ELIDEL

25.03.06, 14:04
Moja córka ma 6 miesięcy, od 2 miesięcy walcze u niej z Atopowym zapaleniem
skóry. Byłam już u 4 lekarzy, 3 z nich nie próbowało nawet znaleźć przyczyny
AZS u mojej córci, najlepiej wg nich abym nic nie jadła (karmię wyłącznie
piersią) bo to na pewno od pokarmu- nic innego nie potrafili nawet
zasugerować, a córcia z dnia na dzień cierpiała coraz bardziej. Starałam sie
jak mogłam aby uniknąć stosowania sterydów. Wkońcu trafiła sie lekarka,
przepisała mi chyba z 5 różnych środków robionych na zamówienie i zapewniła
że nie są to sterydy! No i po tygodniu moja córcia znowu miała skórkę śliczną
i zdrową. Trwało to 2 tygodnie i znowu powoli zaczeło sie od nowa. Więc
poszłam znowu do Pani doktor i wtedy sie dowiedziałam, że jednak w tej
robionej maści były sterydy i poniewaz nie można ich za długo stosować
przepisała mi ELIDEL. Poszłam grzecznie do apteki i kupiłam maść- zapłaciłam
93 zł za maleńkie opakowanie. Nie wiem co mnie tkneło aby sprawdzić na forum
informacje o tym leku, wielu rodziców używa teo leku i sobie chwali ale kilka
opini mnie zaniepokoiło i zaczełam szukać informacji o tym leku w necie, a to
co znalazłam mnie przeraziło.
www.fda.gov/cder/drug/infopage/elidel/default.htm
    • b.bujak hmmm 25.03.06, 14:10
      to nic nowego...
      • b.bujak Re: hmmm 25.03.06, 14:15
        przytaczam dość świeże forumowe rozważania nt elidelu:
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=572&w=37816603&v=2&s=0
        • bazylia73 Re: hmmm 03.04.06, 06:46
          Wiadomość o podanym numerze nie istnieje lub została skasowana.
      • jagodka231 Re: hmmm 25.03.06, 14:19
        b.bujak napisała:

        > to nic nowego...
        Skoro to nic nowego to przepraszam, że próbuje ostrzec innych rodziców.
        • b.bujak Re: hmmm 25.03.06, 14:25
          no dobra - już się nie wtrącam w Twój watek - ostrzegaj sobie bez przeszkód;
          myślałam, że wydawało Ci się, że dokonałaś odkrycia, więc chciałam Ci pokazać,
          że nie Ty pierwsza o tym piszesz na forum
          pozdrawiam
    • jagodka231 Re: ELIDEL 25.03.06, 14:15
      W PONIŻSZEJ NOTATCE Z OFICJALNEJ STRONY FDA ZAWARTA JEST INFORMACJA, ŻE LEK TEN
      MOŻE POWODOWAĆ RAKA INFORMACJA TA ZOSTANIE DODANA DO ULOTKI INFORMACYJNEJ TEGO
      LEKU: "The Food and Drug Administration (FDA) has approved updated labeling on
      January 19, 2006 for two topical eczema drugs, Elidel Cream (pimecrolimus) and
      Protopic Ointment (tacrolimus). The labeling will be updated with a boxed
      warning about a possible risk of cancer and a Medication Guide (FDA-approved
      patient labeling) will be distributed to help ensure that patients using these
      prescription medicines are aware of this concern. The new labeling also
      clarifies that these drugs are recommended for use as second-line treatments.
      This means that other prescription topical medicines should be tried first. Use
      of these drugs in children under 2 years of age is not recommended.

      • b.bujak Re: ELIDEL 25.03.06, 14:21
        rozumiem Twoje wzburzenie, ale to jest fakt już dawno znany i dużo się o tym
        mówi i pisze
    • mamolivierka Re: ELIDEL 25.03.06, 14:24
      Super lekarka! Pogratulować jej wiadomości z dziedziny nowości medycznych,
      aktualizacji farmakologii i dążenia do ciągłego poszerzania wiedzy!
      Jakim prawem w ogóle okłamała cię że nie przepisuje ci rzekomo maści ze
      sterydami???
      Kiedys, gdy Olivier był chory i miał gorączkę (miał 3-4 miesiące) poszlam do
      przychodni na dyzur. A tam przyjmował tylko ortopeda. Zapytałam czy może
      obejrzec syna, czy mam iśc od razu do szpitala. Obruszyl się że podważam jego
      kompetencje. No ok. Osłuchał malego, dał recepty. Poszłam do apteki, wykupiłam.
      CZytam ulotki, a tam: antybiotyk dla dzieci powyżej 5 r.ż. (!!!), syrop z
      alkoholem - dawka dobowa jaka mi zapisał 3 krotnie przekroczona, i jakies tam
      jeszcze lekarstwo wycofane ze sprzedaży - poinformował mnie aptekarz. Nie
      zważając na marudnego syna, wróciłam szybko do mądrego doktorka i nie bacząc na
      przychodnie pełną ludzi zrobiłam taka awanturę, że na pewno długo mnie
      popamieta. Jak tak mozna? JAk się nie znam to sie nie biore za leczenie. A
      pytałam go czy mam udac sie od razu do szpitala, dla mnie nie było by problemu.
      Do dziś omijam jego gabinet szerokim łukiem.
      Idż do innego lekarza, a jak trzeba to do następnego. Do skutku. Napisz skąd
      jestes to może ktoś ci poleci dobrego pediatrę. 3maj sie. Pozdrawiam
      • 111a4 Re: ELIDEL 25.03.06, 19:53
        moja pani alergolog równiez przepisała mi te masc.i ja (podobnie jak ty)
        poleciałam do apteki i kupiłam.i zaprzestałam jego stosowania po przeczytaniu
        tych wszystkich informacji na jego temat.
      • 111a4 Re: ELIDEL 25.03.06, 19:54
        aha.zapytałam oczywiscie pania alergolog o te wszystkie informacje.potwierdziła
        ale powiedziała mi ze jak sie stosuje doraznie to nic dziecku nie bedzie.ja w
        kazdym razie wiecej elidelu nie uzyłam.
    • dagu75 Re: ELIDEL 25.03.06, 21:22
      Oczywiście, przerażające są te informacje. Dodam, że nie poeinno się elidelu
      stosować u dziecka poniżej 2 lat.
      Z drugiej strony elidel lub protopic sa alternatywą dla maści ze sterydami,
      których aplikowanie może przynieść bardzo poważne skutki ( polecam forum
      alergie).Ja też stosowałam elidel, moja córka jest alergikiem zmiany skórne
      miała bardzo poważne. Do tej pory zdarza mi sie podmarować jej tym buzię. Bo
      wiesz, że sterydów nie daje się na buzię?
      Moja lekarka, która była na kongresach itp. rozmawiała o elidelu z innymi
      lekarzami. powiedziała, że nie ma właściwie wielkiego ryzyka, jeśli smaruje się
      cienką warstwą i w niedługich okresach czasu.
      Każda mama sama musi rozważyć ryzyko. Tak jak lekarz wziąć pod uwagę korzyściJa
      zdecydowałam się używać elidelu, wiele mam również.
      Co do przyczyn AZS ( bo to na pewno AZS, jest świąd u dziecka? Piszę, bo u
      mojej córki też stwierdzono AZS, który okazał się być tylko "alergią")to można
      tylko zakładać. Może mieć podłoże alergiczne. Najważniejsze to znaleźć i
      wyeliminować alergeny. Wejdź na alergie, tam jest dużo info i podaję ci link
      www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/
    • a.g.n.e.s1 Re: ELIDEL 25.03.06, 23:52
      też mam elidel i nie wiem co dalej. Jako jedyny działa. U nas działała na
      początku maść cholesterolowa na receptę robiona (taniutka!!!) Poproś lekarza
      może zadziała... można stosować na buzię ale nie wystawiać na słońce. I
      doraźnie jako natłuszczacz novabasa czy jakoś tak, za ok. 8 zł (bo jest też
      nova basa dużo droższa)
      • sbial Re: ELIDEL 26.03.06, 09:29
        no to super, ja stosuję Elidel u małego już 2 miesiącesad
        Jutro idę do lekarza po informacje
        I jeszcze jedno: spróbuj dziecku zakładać ubranka tylko bawełniane i wyłącznie w
        jasnych kolorach. U nas trochę jest lepiej, kiedy odstawiłam ubranka ciemne i
        kolorowe. Barwniki też uczulają
    • brumming Re: ELIDEL 26.03.06, 09:56
      Zapraszam na Forum o AZS:
      www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewforum.php?f=1&sid=84f65bcc5c3d16cd5b6ccdec9fabdc56
      to kpalnia informacji i szansa na wymianę doświadczeń z innymi mamami chorych
      dzieciaczków; jestem tam stałym bywalcem i znajduję tam wiele wsparcia.
      • jagodka231 Re: ELIDEL 28.03.06, 10:26
        Niestety stosowałam tą robiona miksturę z hydrokortizonem na buzie i to w
        dużych ilościach- lekarka mi nic nie powiedziała o tym że nie mogę tym buzi
        smarować a ja nie wiedziałam że to steryd. Dlaczeo nie można stosować sterydów
        na buzię- czy zrobiłam krzywdę dziecku- smarowałam ją tym jakieś 2 tydodnie.
        • ewelina78 Re: ELIDEL 28.03.06, 13:04
          Tak ja tez kilkakrotnie spotkalam sie z tym ze lekarze zalecaja ten krem, mój
          maly tez niestety go dostawal bo ja naiwna wierzylam lekarzom , ostatnio bylam
          u polecaniej m.in na tym forum alergolog z Wroclawia i ona tez zalecila ten
          krem kazala podjeczyc ranki sterydem a potem do konca dawac Elidel az sie
          wyleczy calkowicie skóra, jak jej powiedzialam co wyczytalam na temat tego leku
          na internecie to powiedziala ze juz slyszala o tym ale to jakas bzdura wink
          Bez komentarza.........
          • mamaola7 Re: ELIDEL 02.04.06, 23:51
            ja tez odwiedzilam "bardzo dobra pania doktor" (pracuje w szacownym miejscu i
            ma szacowny tytul naukowy) i jak wysluchalam co mi poleca to wlosy deba
            staja.przepisala mi steryd robiony w aptece i elocom (mam go stosowac jak juz
            pomoze steryd (musialam o to zapytac bo inaczej pomyslalabym ze mam 2-mies.
            dziecko smarowac jednym i drugim od stop do glow dzien i noc)nic nie
            powiedziala ze sterydy nie za bardzo nadaja sie na buzke i kupe innych
            bzdur.recepta wyladowala w koszu a talon ze znizka na elocom moge komus oddac.
            • agakwiatek Re: ELIDEL 20.04.06, 08:28
              mój syn ma prawie dwa lata i wlasciwie udalo sie opanowac alergie (czy tez
              raczej alergia przystopowała) ale przez pierwszy rok stosowałam rózne maści. w 4
              m-cu zycia wyglądał jak muchomor, potem ranki zaczely pekac, drapał sie - znacie
              to pewnie
              stosowałam sterydy, hydrokortizon, rowniez na buzie tylko cieniutko. jak
              skonczyl 8 m-cy weszlismy w elidel i wlasciwie tak zostalo. smaruje jak jest
              potrzeba.
              slyszalam o efektach ubocznych elidelu, dlatego staram sie go nie naduzywac.
              slyszalam rowniez o efektach ubocznych sterydow i staram sie ich nie uzywac.

              masc cholesterolowa jest bardzo dobra, to jest maść pielegnacyjna, mozna zamiast
              cholesterolu uzywac mocznika

              btw elocom to tez steryd
    • bibam Re: ELIDEL 21.04.06, 13:45
      cześć

      Polecam przetłumaczony artykuł:
      www.mp.pl/artykuly/?aid=16861,
      a w nim o braku wyraźnego wpływu diety na azs, o prawidłowym stosowaniu
      sterydów i inne. Wg. mnie wartościowy.
      U nas elidel okazał się porażką ale obyło się bez niego i dzisiaj nie mamy juz
      problemów ze skórą córeczki, a była naprawdę...biedna.
    • aniab_24 No to sie załamałam!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!! 24.04.06, 09:24
      Co mam teraz robić??? Bo chciałam zapytać tak: "Czy któraś z was stosuje ten
      krem? Z jakim rezultatem? Synek ma skazowe zmiany na skórze i od tygodnia go nim
      smaruję. Pierwsza tubka starczyła na 5 dni (dodam, że tubka 15g to koszt ok.
      100zł!!!!!) Kupiłam drugą tubkęi nadal nie widzę poprawy. Zastanawiam sie czy
      "inwestować" dalej???"
      A teraz to juz nic nie wiem.........
      • isma Re: No to sie załamałam!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ! 25.04.06, 09:12
        Jesli nie pomaga, to nie stosuj, po prostu.
        U mojej corki efekt zastosowania elidelu byl, ale bynajmniej nie tak
        spektakularny, jak by cena tego specyfiku mogla wskazywac. Co zas do jego
        skutkow ubocznych, to na pewno sa mniej wyczerpujaco zbadane, niz w przypadku
        sterydow, o ktorych plus-minus wiadomo, kiedy szkodza. Ryzyko rodzica, co
        stosuje. Ja akurat wybralam wariant eliminacji alergenow, intensywnej
        pielegnacji i niedopuszczania do zaostrzen, a jesli juz te sie pojawia, to,
        zaleznie od ich charakteru, krotka kuracja sterydem lub/i antybiotykiem.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja