ELIDEL - kto dużo uzywa?

[jana_mama_misi]

hej,
dzwoniłam dzis do firmy Novartis Poland, która rozprowadza Elidel żeby sie
dowiedziec kiedy bedzie mozna kupić w aptekach 30g lub 100g tubke Elidelu.
Mala tubka 15g kosztuje 111zł, liczyłam na to że wieksze tubki beda bardziej
ekonomiczne. I zgadza sie, tubka 30g powinna kosztowac ok.170 zł, a 100g
około 300zł. Dla kogos kto uzywa duzo elidelu róznica jest STRASZNA.
Mi w aptece powiedziano, ze wiekszych tubek (30 i 100g) na razie nie ma, ze
Novartis nie sprowadza a okazuje sie, że 30g sa.
Novartis z kolei twierdzi ze 30g tubki im nie schodza, wiec 100gramowych w
ogóle nie sprowadza.
I tu mam pytanie do mam które kupuja elidel:
Czy kupowałybyscie elidel 100gramowy gdyby był?

Mnie miesieczna kuracja obecnie kosztuje ok 330zł (3x15g), gdybym mogła kupic
100g elidel byłoby to przeszło połowe taniej, tak sobie kombinuje zeby
uswiadomic Novartisowi że zapotrzebowanie na duże tubki jest. Tylko czy
rzeczywiscie jest?

Czekam na odpowiedzi i pozdrawiam
Jana

[edytkus]

jana_mama_misi napisała:


> Czy kupowałybyscie elidel 100gramowy gdyby był?
>
Tylko czy
> rzeczywiscie jest?
>
Od razu zaznacze ze nie mieszkam w Polsce. Elidel kupilam w 100g tubce (chyba
innych tu nie ma), zuzylam 2/3 a reszta lezy odlogiem (okazal sie bardzo
skuteczny). Z tego co wnioskuje na podstawie forum, male tubki sa juz duzym
wydatkiem nawet dla bardzo potrzebujacych mam i zaplacenie za duza tubke duzej
kwoty na raz mogloby byc problemem dla wielu osob (chociaz na dluzsz mete tak
wyszloby o wiele taniej). Co mnie zastanawia to fakt ze przeciez nie tylko
dzieci maja ezgzeme, a dorosli potrzebuja o wiele wiecej kremu i dla nich tubki
powinny byc wieksze.

[gosia.mama.wojtusia]

ja na pewno bym kupiła,pozdrawiam-Gosia

2osoby za 100gr!!!

[mgurniak]

hejka
ja jeszcze mam OSTATNIA tubke 50gr z tego programu wiec do tej pory nie
placilam, ale tubka 50gr starcza mojemu dziecku przy oszczednym stosowaniu na 4-
5tygodni. Także teraz bede juz musiala kupować i jestem za 100gr tubką!!!!!
Dodam jeszcze ,ze w pracy mam kolezankę , która kupuje też elidel i ona tez
jest za 100gr!!!!

acha chyba cos nie tak?

[mgurniak]

skad masz takie dane ze za 100gr-300zł NAPEWNO tak nie jest, bo za granicą za
100płacą ponad 200$ czyli ok.800zł !!!!!!i tak bedzie u nas zobaczysz, dlatego
100gr nie sprowadzają i raczej nie beda sprowadzać.
Wiem bo pytałam w aptece ze 30gr kosztuje o 24zł taniej niż jak miałabyś kupić
2 tubki po 15gr. Czyli masz 24zł zaoszczedzone TYLKO a przy setce....może z
50zł TYLKO.
Moze by tak do ministra......coby jakos TROCHE zrefundował ten elidel / chociaz
jestem pesymistka i pewnie powie ,ze przeciez mozemy smarować sterydami
TANIMI / pozdrawiam Magda mama 2 letniego Darusia

[jana_mama_misi]

Kurcze, no faktycznie, troche zbyt duza róznica. Ten facet nie powiedział tego
stanowczo, ze tyle by kosztowała, tylko "kosztowałaby ze trzysta złotych",
faktycznie, mogł tylko przypuszczac albo chciał mnie zbyc tak wysoka cena (nie
był zbyt miły niestety). Z tego co mówił, to Novartis stara sie o refundacje,
ale nie dawał mi zbyt duzych nadzieji (bo nie ma na nic forsy w naszym kraju,
no i to fakt).
Edytkus - dorosli kupia sobie sterydy i tyle, szybko działaja i sa niedrogie.
Tez nie dla wszystkich rzecz jasna, rozmawiałam w kolejce do lekarza ze starsza
kobieta, jakos wyszedł temat alergii, ona ma zmiany na nodze i swierdziła ze
nie ma pieniedzy na masci wiec szoruje te zmiany pumeksem! rany ...

Dzieki za odzew i pozdrawiam Jana (juz nie taka optymistka )

[mgurniak]

oj chyba nas mało

[edziecko-marta_b]

Ja też byłabym za dużymi tubkami, ale wątpię że będzie taka cena ((

[mgurniak]

Czy skora waszego dziecka caly czas jest czysta? bo ostatnio pomimo smarowania
elidelem zaczynaja wychodzic krosty i plamy....i niewiem czy czasem nie
przyzwyczail sie do tej masci, czy ona juz nie działa........doradzcie
cos.....czy znowu bede musiala zastosowac sterydy

[jana_mama_misi]

hej,
pociesze cie, skóra Misi też nie jest idealnie gładka, ja tez czasem mam takie
wrazenie że elidel juz nie działa, ale kiedy nie smaruje jest gorzej - skóra
robi sie jeszcze brzydsza i bardziej swędzi.
Sa miejsca gdzie Misia nie ma zadnych problemów ze skóra choc na poczatku
smarowania elidelem własnie tam miała najwieksze zmiany, sa tez miejsca gdzie
skóra ciagle wyglada niedobrze, czasem lepiej czasem gorzej, ale nigdy zupełnie
gładka. No i kostki - tam skóra wyglada naprawde dramatycznie, sucha, fioletowo-
czerwona, łuszczy sie, jakies drobne krostki, pekniecia, małe strupki.

Najpierw próbowałam zastosowac maśc z antybiotykiem, bo podejrzewałam ze moze
to bakterie ale nie pomogło. Potem wpadłam na pomysł (w porozumieniu z
dermatologiem), żeby te najgorsze zmiany pociagnąc raz czy dwa Elocomem. Tak
zrobiłam, skóra na tydzien zrobiła sie gładka, nawet na kostkach, ale po
tygodniu zmiany wróciły i sa albo takie same albo jeszcze gorsze, skóra
schodziła płatami jak po opalaniu. A tego nigdy wczesniej nie było. I mysle ze
to bylo spowodowane wlasnie elocomem, choc sam elocom takich efektów nigdy nie
dawal.

Nie mam juz na to pomysłów, czasem sie zastanawiam czy to moze nie jest jakas
dodatkowa choroba skóry i że razem daje to taki efekt, ze nie chce zejsc. W tym
tygodniu mam nadzieje ze dostane sie do dobrego dermatologa, ciekawa jestm co
on na te zmiany.

Pozdrawiam Jana

[mgurniak]

dzieki u mojego synka to na poczatku smarowania czyli okolo pół roku temu
WSZYSTKO zginęło.Skóra była czysta i gładka.Potem tak okresowo smarowałam
cieńsza warstwa i juz nie cale ciałko...wtedy krostki wychodziły a jak wyszły
to zużywałam wiecej masci, wiec postanowilam smarowac codziennie mala iloscia
kremiku i bylo O.k , az do teraz.....ale mam wrazenie ze juz wysypka nie robi
sie wieksza....i chyba powoli znow elidel zaczyna dzialać.....moze to przez
goraczke malego tak go zsypało????
Czy jestescie w tym programie NOVARTISU?

[jana_mama_misi]

No moze byc ze przez goraczke, Misia przy każdej infekcji jest bardziej
wysypana. W programie novartisu już nie jestesmy, to trwało pol roku i elidel
za darmo skonczył sie w sierpniu, od wrzesnia musze kupowac.
Pozdrawiam Jana

[mgurniak]

ja juz teraz bede musiala kupic....koncze ostatnia tubkę. A dostałaś od tego
lekarza recepty? czy od swojego alergologa?

[jana_mama_misi]

Jedna recepte dostalam od lekarza który prowadził badania, jedna tubke kupiłam
bez recepty, teraz chodze do pediatry w rejonie i biore recepty na wszystkie
leki, które sa mi potrzebne, na elidel też.

Pozdrawiam
moj nr gg 2096854

[doronia.k]

jeśli ktoś mieszka w Wawie to podpowiem, że podobno najtańszy elidel jest w
aptece na Puławskiej (róg Wiktorskiej) i kosztuje 98 zł

[cros2]

Witam
Poproś dermatologa lub alergologa aby przepisał maść cholesterelową,koszt około
15 zł robiona na zamówienie + maść elocomen którą stosuje sporadycznie.
Elidel jest troche przereklamowany po 5 tygodniach już przestał działać.
Ja w okresie m-ca lipca mogłam nabyć elidel wyłącznie w opakowaniu 10 g
Po rozmowie z NoVartis i apteką udało się nabyć opakowanie 30 g w cenie
214 zł.Opakowanie 10 g kosztowało 107 zł.To 30 g opakowanie elidel zostało
dostarczone po tym jak oświadczyłam,że sprowadze 30 g opakowanie z Niemiec
w cenie 46 euro.Argument poskutkował.
Nie stosuje eidel od ponad 2 m-cy.Stosuje natomiast w/w maść jak na wstępie.
Jest znaczna poprawa.Slady są jeszcze tylko na rączkach.Codzienie stosuj
krem cutibaza nawet 3 razy dziennie.Jest to krem profilaktyczny i skuteczny.
Moja mała ma obecnie 19 m-cy.Opakowania 100 g są w sprzedaży tylko w Holandi.
Pozdrawiam i życze aby propnowana maść była skuteczna.

[mgurniak]

elokomen?????czy elokomem ??? przeciez elocom to steryd!!!! nam pomaga elidel
JESZCZE ,wiec sterydami nie bede faszerowac dzieciaka!!!!Chyba ze elidel
przestanie dzialac wtedy sterydy tylko mi pozostana!!!
co do masci to juz mozna w aptece zamowic 30gr.....i pewnie jak pomeczymy
novartis to i 100gr zaczna sprowadzać. W niemczech 15gr kosztuje 26 euro, 100gr-
155euro.
Nie wiem skad wziełaś te tubki 10gramowe?????? skoro wszedzie sa 15-stki

DZIEKI ZA TA INFORMACJE O TANSZYM ELIDELU !!!!!!

[mgurniak]

i nie pisz ze elidel jest przereklamowany !!! niektorym dzieciakom nie pomaga,
sa wyjatki.... ale u nas akurat elidel okazal sie skuteczny i dziala....a
smarujemy sie juz ponad pół roku codziennie. I ciesze sie ze w koncu
sprowadzili cos co nie zawiera sterydow.....przerazajaca jest cena .....ale
zrobie wszystko zeby mojemu dziecku pomoc!!!!

[test21]

Mieszkam od wielu lat na stale w Niemczech, stosowalismy przy naszym synu (wiek
2,5 roku) elidel, mielismy szczescie bo bardzo pomoglo, od lutego nie bylo ani
jednego nawrotu. Dla informacji: w Niemczech wszystkie lekarstwa dla dzieci do
lat 18 sa darmowe, oczywiscie rowniez elidel. Mariusz

[mgurniak]

Jak to jest ze darmowe? czy musisz miec jakas specjalna receptę????? czy to
mozliwe? czy dziecko jest wpisywane ze jest chore na cos i lek jest
niezbedny...mozesz napisac jak to jest?

[test21]

Idzie sie do dowolnego lekarz np. pediatra lub dermatolog obojetnie gdzie np.
Berlin, Hamburg itd. on stwiedza chorobe, wypisuje recepte, idzie sie do
apteki - czesto nie ma elidelu na skladzie, wiec trzeba zamowic, kilka godzin
pozniej apteka przywozi lekarstwo do domu - jak juz wspomnialem "za darmo".
Byc moze wyrazilem sie poprzednio nie scisle, dotyczy to oczywiscie obywatelii
Niemiec, nalezy posiadac karte z niemieckiej kasy chorych (podczas ostatniego
pobytu w Polsce widzialem, ze pacjenci w Polsce zamiast plastikowych kart
posiadaja ksiazeczki z kas chorych). Mariusz

[mgurniak]

kurde, u nas NIGDY tak nie bedzie

[anja.t]

o przepraszam - slaska kasa chorych ma plastikowe karty. Ale to jedyne
udogodnienie... A szkoda.
A teraz z innej beczki. Mam zamiar poprossic lekarza zeby przepisal mi ten
elidel. Ale mam pytanko: czy na ulotce pisze jakie moga byc skutki uboczne.
Moja dzidzia ma 10miesiecy i nie wiem czy nie za wczesnie na elidel.

[jana_mama_misi]

Zajrzyj na tę strone, jest wiecej niz w ulotce
www.novartis.pl/index.php (musisz najpierw wybrac opcję TAK oczywiscie).
Co ciekawe, z tego co tam wyczytałam wynika ze elidel jest najskuteczniejszy u
niemowlat własnie, a "legalnie" dopuszczaja go od 2 lat.
pozdr.J.

[jana_mama_misi]

sorki, ściezka jest dluzsza żeby sie tam dostac:
preparaty -> leki na recepte -> elidel -> opcja TAK -> i gotowe

[anja.t]

Dzieki bardzo za info.zaraz tam zajrze

[zosia88]

No wlasnie, a w jakim wieku sa Wasze dzieci? I czy nie boicie sie stosowac tego
kremu u dzieci ponizej 2 roku zycia, skoro tak napisano w ulotce?
O jakim programie mowicie, ktorym jestescie badz bylyscie objete? Mozecie wyjasnic?
Pozdrawiam.

[mgurniak]

jak dostalam sie do tego programu moj maluch mial półtora roku.Bałam sie ze sie
nie zalapiemy bo tez czytalam ze od 2 lat ..... ale lekarz uswaidomil nas ze od
drugiego miesiaca zycia w Stanach dzieciakow juz tym smaruja.I ,ze
mozna.Pozatym czy smarujac malucha sterydami / tak jak bylo w naszym przypadku
juz wtedy gdy mial niecale pół roku!!!!/ nie zastanawiacie sie czy szkodza????
ale lekarz przepisuje...i tylko tym wtedy mozna bylo smarowac bo tylko to
pomagalo, wiec przepisywali tylko sterydy.Teraz wreszcie jest elidel i ja jak
bym miala male dziecko to wolalabym smarowac elidelem niz sterydami....
program był...wzieli 10 dzieci, trwał pół roku, dali elidel-za darmo , i
mielismy opisywac co sie dzieje, czy wysypka znika i takie tam.....takie sa
wymagania zeby lek ten byl na naszym rynku.

[kerstink]

Obawiam sie, ze w Niemczech koncza sie te dobre czasy w niedalekiej przyszlosci.
Tez trzeba pamietac, ze najnizsze skladki ktore placi sie kasie chorych to w
granicach 100 Euro miesiecznie.
Rzeczywiscie bylaby to dobra polityka prorodzinna.

K.

[mgurniak]

wyslalam Ci maila na adres gazety? odebrales?

[mgurniak]

moze jak znajdziecie gdzies jeszcze taniej to piszcie ja sprawdzałam tam na
puławskiej róg wiktorskiej - 15gr kosztuje 90zł a 30gr 180zł.

[chalsia]

Oj ludziska !
Elidel (czy jakikolwiek inny krem) nie zwalcza choroby, a jedynie łagodzi lub
usuwa jej skórne objawy. Jedyne leczenie alergii (jak i każdej innej choroby)
to zwalczenie/usunięcie jej przyczyny - w przypadku alergii = wyeliminowanie
alergenu. To tak samo jak z gorączką - obniżenie gorączki lekami nie jest
ZWALCZENIEM choroby, która tę gorączkę wywołała.

Pozdrawiam
Chalsia

[mgurniak]

oj ludziska!!!! wiesz co MY o tym wiemy, ale co zrobić jak eliminujesz
wszystko co niby uczula.....i NIC wysypka dalej jest,skora robi sie
makabryczna....i co? dalej eliminowac ale co? musialabym NIC nie dawac do
jedzenia i picia i trzymac w sterylnym pomieszczeniu to moze NIC by wtedy nie
uczulało i nie musialabym smarowac tak drogim kremem.A tak ciesze sie ze
wreszcie jest cos bez sterydów bo tylko masci sterydowe pomagaly mojemu
dziecku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[kerstink]

Zastanawia mnie, co piszecie o skutkach tego kremu. Jakis czas temu Pani
Alergolog przepisala mi ten krem na moje problemy AZS na rekach. Probowalam
troche ale nic mi to nie dalo. Po prostu musze od czasu do czasu atakowac
problem Elocomem (choc nie powinnam, bo karmie), bo inaczej zadrapie sie na
smierc. Na dodatek rece przy malych dzieci ciagle trzeba umyc. Sa momenty, ze
mnie to bardzo meczy. Zachowalam sobie Elidel, i teraz sie okazuje, ze przyda
sie, bo moj syn ma rowniez AZS. Zaczelam stosowac a on sie broni, bo strasznie
go swedzi. Po tym, co piszecie to nie wiem, czy w ogole go tym meczyc ? A moze
jednym pomaga, innym nie ? Ile powinnam probowac, kiedy zrezygnowac ?
Jednoczesnie syn dostaje Claritine, jakos nie widze, zeby pomoglo. Wczesniej
dostal Zyrtec, ale tez przestal dzialac. A moze za wczesnie bo nawet tydzien nie
minal od wizyty ?
Powiem szczerze, ze te wszystkie masci, ktore wyprobowalam, to jakos mi nie
pomagaja. A moze to specyficzne miejsce na rekach, bo trzeba je ciagle myc.
Szukam tez jakis dobry krem pielegnacyjny. Masc cholesterowa jest dobra, ale to
raczej na wieczor. Wyprobowalam Nanobase, Diprobaze, Balneum - mam wrazenie, ze
po jakims czasie skora rak zaczyna sie buntowac. Jakie sa jeszcze kremy tego
typu ? W Niemczech kupilam sobie krem pod nazwa Menalind Derm, po prostu
rewelacja ale niestety sie konczy i nie wiem, kiedy ktos mi znowu cos z stamtad
przywiezie.

Kerstin

[mgurniak]

kertink - przy stosowaniu elidelu w pierwszych dniach moze powstac swedzenie,
czerwone plamy tak jest napisane w ulotce i tak mial moj synek, te czerwone
plamy wyszly w czasie kapieli....nie chcial siadac do wody bo go to swedzialo
strasznie, ale po 2 dniach WSZYSTKO znikło i juz jest O.K.

[kerstink]

Dzieki za odpowiedz. Wlasnie wczoraj wieczorem duzo grzebalam na forum wsrod
'Alergie dzieciece' i czytalam wlasnie, ze trzeba sie troche z tym meczyc.
U mojego syna skora nie ma strupkow, troche jest nowych ran od drapania. Latem
bylo lepiej, teraz wraz z sezonem grzewczym sie pogarsza. Jego skora zrobila sie
chropowata. Po smarowaniu nie mial czerwonych plam.
Wlasnie w pierwszej chwili nie wiedzialam, czy mu w ten sposob nie pogarszam
problem. Poza tym, czy jest cos takiego jak uzaleznienie od Elidela ? Boje sie
tego, bo cena jest straszna. A tu dziewczyny pisza, ze jak odstawia, to
wszystkie problemy wracaja.
Mam rowniez problem z dobieraniem dobrego kremu pielegnacyjnego i dla siebie i
dla niego. Mi to po jakims czasie swiad powraca. Chodzi o krem, ktory moge tez w
ciagu dnia uzyc. Bo najlepszy jest chyba cholesterowy. Nie mowiac juz o tym, ze
przy takiej pogodzie skora na rekach mi normalnie peka w wielu miejscach. Nie
zawsze moge zalozyc rekawiczki a wydaje mi sie, ze juz wystarczy wyciagnac
kluczy z kieszeni i mam problem.

A moze przestawienie z Zyrtecu na Clemastine powoduje problemy ? Mialam
wrazenie, ze Zyrtec przestal mu pomagac. Moze za wczesnie na ocene, czy
Clemastine pomoze (bierze od tygodnia 7ml dziennie).

A czy ktoras zaczela dawac dzieciom jakies dodatkowe witaminy ? W jednym watku
ktoras matka opisala, ze zrobila badanie wlosow dziecku i wyszly braki. Po
uzupelnieniu tych brakow problemy juz nie byly takie straszne.
Tak sie zastanawiam nad tym badaniem, moze warto ?

Choc w jego przypadku swiad nie jest jeszcze taki straszny jak u innych dzieci,
to mi go szkoda, bo sama wiem, jakie to meczace.

Kerstin

[mgurniak]

jak odstawisz elidel to wysypka powraca bo ten krem tylko lagodzi te zmiany a i
tak musisz znalezc winowajce...ktory powoduje ta wysypkę i przez ten czas zeby
dziecko nie cierpialo smarujesz elidelem.Czy mozna sie uzaleźnić??? nie wiem
ale ja sie boje np tego ze elidel przestanie dzialać i wtedy bede zmuszona
powrocic do sterydów....
a tak na marginesie dowiedzialam sie i "pociesze WAS " ze elidel nie jest
taki drogi.....raczej nie bedzie refundowany ....bo jest masc dzialajaca tak
samo jak elidel ale jeszcze lepsza i drozsza!!!!!kosztuje 250zł / nie wiem ile
gram / i ja chca zrobic refundowana.Nazywa sie protopic / mie wiem czy dobrze
napisalam /.wtedy bedzie kosztowac 2,5zł........może sie kiedys doczekamy....

[anja.t]

A czy mozna elidelem smarowac powieki?

[jana_mama_misi]

Mozna smarowac powieki, trzeba tylko uważac zeby krem nie dostał się do oka bo
bardzo szczypie. Zreszta na powiekach tez piecze, wiec trzeba bardzo malutko
tego kremu nalozyć. Problem jest u malych dzieci, ktorym nie da sie wytlumaczyc
ze nie moga pocierac oka, bo jak potrze to krem sie dostanie do oka i bardzo
piecze. Ja smarowałam mojej 2ipółletniej Misi powieki podczas snu.

Magda, skad masz informacje o tym leku Protopic? Bo to byłaby super
wiadomość ... Byc moze i Elidel w obliczu konkurencji sporo by potaniał.
Pozdrawiam Jana

[mgurniak]

wiem to od pewnie znanego i Tobie dr.Pniewskiego / protopic jest juz
refundowany w Gdańsku, w Warszawce pewnie tez juz niedługo bedzie dostepny...:-
) /

[jana_mama_misi]

Nie znam dr. Pniewskiego , o protopic zapytam dziś w aptece, czy juz jest i
ile kosztuje. Magda, daj mi Twój numer gg albo adres mailowy, chciałbym Cię
jeszcze o cos zapytać, a na forum to troche niewygodnie ..., albo odezwij sie
do mnie jak nie chcesz podawac na numeru forum (moj numer podałam w tym wątku).
Pozdr. Jana

[mgurniak]

protopic jest lekiem nie zarejestrowanym u Nas , wiec w aptekach mozna go
dostac na specjalne zamowienie na "import docelowy". Wtedy kosztuje 2,5 zł.

[edziecko-marta_b]

A slyszalyscie moze o Takrolimusie?

[jana_mama_misi]

Takrolimus jest skladnikiem protopicu wlasnie
Magda, napisz wiecej szczegółów jak to załatwiac, Misia ma juz silne plamy na
calym ciele, elidel juz na to nie pomaga, musze ja smarowac maścia z
hydrokortyzonem, prawie codzienne, to jest po prostu dramat, plizzzz.
Jana

[mgurniak]

wysłałam @ do Ciebie na adres gazety???? dostałaś???

[mgurniak]

albo wejdz na strone www.VITILIGO.PRV.PL tam jest napisane o protopicu , w
jaki sposob go zdobyć. Jest silniejszy od elidelu ale tez bez sterydow.
Niestety wiekszosc lekarzy nie chce wypisywac na to recept z tego wzgledu ze
nie jest u nas zarejestrowany.

hydrokortyzon

[zosia888]

A co to jest hydrokortyzon? To steryd, czy antybiotyk? Czy moze jeszcze cos
innego?

[mgurniak]

to jest najsłabszy steryd.

[zosia888]

Dzieki wielkie .