Rodzice polskich dzieci zapłacili już klinice w...

[zuzi-0001]

niestety polscy lekarze bardziej przyzwyczajeni są do kasowania
gotówki niż do ciężkie i uczciwej pracy.

Serce za granicą

[barbarasapala]

Dziękuję za wyważony artykuł dotyczący wyjazdów polskich dzieci z
wadami serca do Kliniki w Monachium. Jestem mamą Maciusia, 1,5 -
rocznego chłopca z HLHS ("połową serca") i dodatkowymi wadami.
Diagnozę postawiono już w trakcie trwania ciąży. Zdecydowałam się
szukać ratunku dla dziecka u profesora Malca. Nie dla kaprysu, ale
dlatego, że na kilka tygodni przed porodem nikt ani w Warszawie, ani
w Łodzi nie był w stanie powiedzieć, czy bedzie w szpitalu miejsce
dla Maciusia, który pierwszą operację musiał przejść w pierwszych
dniach swojego życia, i czy ktoś w ogóle podejmie się operacji tak
skomplikowanej wady. Z wielkim brzuchem jeździłam po Polsce szukając
pomocy, ośrodka, który zająłby się mną i dzieckiem. Lekarze zalecili
poród w klinice, w której przeprowadza się operację. Transport
noworodka lub nieumiejętne podanie specjalistycznych leków może
decydować o przeżyciu.
W Łodzi zadzwoniłam na oddział położniczy prosząc o rozmowę z
ordynatorem. Sekretarka w szpitalu podała mi bez zażenowania numer do
... prywatnego gabinetu prof. Wilczyńskiego. Zadzwoniłam, umówiłam
się, pojechałam. Za kilka minut rozmowy zapłaciłam kilkaset zl.
Usłyszałam: Dziecko ma tak ciężką wadę, że nie wiadomo, czy dożyje do
operacji. Powinno rodzic sie u nas. Odpowiedziałam: Dlatego jestem u
Pana. Wiedziałam, co powiedział on i co mówię ja. Pan profesor
spytał, czy jestem gotowa iść na kilka dni do szpitala. Naiwnie
zdziwiłam się: Przecież czuję się doskonale, a ciąża przebiega bez
zarzutów. Odowiedział, że jak poleżę tam kilka dni, bedzie tam moja
karta i łatwiej mu bedzie potem załatwić miejsce. Przypominam, że na
miejsce na tym oddziale stale liczy wiele kobiet mających urodzić
dziecko ze zdiagnozowanymi wadami. Ale udaje się to nielicznym.
Zastanawiam się, ile łóżek obłożonych jest takimi "chorymi", jak ja
wówczas.
Pojechałam następnie do kliniki. Od kardiochirurga usłyszałam: Jak
się urodzi, będziemy myśleć. Załamałam się.
Pamiętam to wszystko, jakby to było dziś. Zamiast pomocy otrzymałam
niepewność i poczucie, że wszystko będzie łutem szczęścia.
Dziś jestem szczęśliwa, żę podjęłam decyzję o szukaniu pomocy u
profesora Malca. Napisałam do niego maila, załączyłam wyniki badań.
Odpowiedź nadeszła za godzinę. Konkretna: wada ciężka, postaram się
zrobić co w mojej mocy, pierwsza operacja będzie kosztowała tyle i
tyle. Jasny, klarowny komunikat. Nadzieja.
Dziś Maciek jest już po dwóch planowych operacjach, przeprowadzonych
w optymalnym dla niego momencie, a nie wtedy, kiedy akurat będzie
miejsce. Albo kiedy jego stan będzie krytyczny, bo wtedy zgodnie z
polskim prawem miejsce się musi znaleźć.
Maciek rozwija się znakomicie. Ktoś, kto nie zna jego historii,
niczego nie będzie podejrzewał.
Mamy za sobą trudne chwile. Spędziliśmy w Klinice w Monachium
pierwsze dwa miesiąće życia Maciusia. Profesor Malec był u nas
codziennie. Współdecydował o przebiegu leczenia pooperacyjnego.Mam
jego prywatne telefony, bo profesor domaga sie informacji o stanie
zdrowia dziecka. Pamiętam czas, kiedy był chyba jedyną osobą
wierzącą, żę Maciek przeżyje.

W Monachium spotkałam wiele dzieci szukających pomocy konkretnie u
profesora Malca, ale również wybawienia od gehenny, jaką przeżywają
w Polsce czekając latami na operację. Znam rodziców któzy zebrali w
końcu pieniądze na operację, ponieważ dziecko miało już siedem lat, a
operacja powinna mieć miejsce w trzecim roku życia. Dziecko było
małe, sine, nie miało siły wejść na trzystopniowe schody.
Powiedzieli, że gdyby dzień przed wyjazdem dostali telefon z Centrum
Zdrowia w Warszawie, że jest dla niego miejsce, nie jechaliby do
Moanchium. Nie znają języka, to dla nich okropny stres. Ale telefon
nie zadzwonił.
Takich dzieci spotkałam tam mnóstwo. Również takich, które w Polsce
skazano na śmierć. Spotkałam mamę, której oddano po porodze dziecko i
kazano czekać na śmierć, bo córka nie przeżyje kilku dni. Przeżyła
dwa latka, trafiła do profesora Malca. Ma się świetnie. Poznałam
dziewczynkę wiezioną w ciężkim stanie z Prokocimia, dziecko
transportowane z Warszawy prywatnie opłacanym helikopterem. Spotkałam
też rodziców, dla których pomoc przyszła za późno. Przy niektórych
wadach długie czekanie nie daje wyraźnych objawów zewnętrzych, ale
niewłaśćiwy przepływ krwi systematycznie niszczy płuca, które po
udanej operacji serca nie są w stanie podjąć pracy.
Śmierć jest trudnym tematem, ale czy dlatego nie mówi się o tym, że w
Polsce dzieci po prostu czasem umierają, bo albo nie doczekają
operacji, albo lekarze się jej nie podejmują ze względu na stopień
skomplikowania wady?
Autorce artykułu proponuję zalogowanie się na forum Serce Dziecka.
Tam na bieżąco rodzice przeżywają wspólnie i radość z poprawy stanu
zdrowia swoich pociech i żal po stracie. Nie dalej niż tydzień temu
zmarła kilkudniowa dziewczynka. W lokalnym szpitalu czekała po
porodzie na miejsce w Łodzi.
W takich momentach myślę, żę gdyby to była moja historia,
krzyczałabym, krzyczałabym tak głośno, żeby usłyszeli wszyscy.
Zwłaszcza ci, którzy twierdzą, że wyjazdy do Moanchium to kaprys, bo
przecież w Polsce wszystko jest jak należy. Tyle, że tacy rodzice nie
krzyczą, zapadają się w sobie.
Nie krzyczą również ci, którzy latami czekają na operacje. Dlaczego?
Ze strachu, że jeśli coś zacznie się z dzieckim dziać, nikt w Polsce
nie udzieli mu pomocy. Brzmi przesadnie?
Kiedy powiedzialam pani prof. Dangel (sława w zakresie diagnostyki
prenatalnej, związana z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), że
wyjeżdżam rodzić i operować Macka do Monachium, powiedziała: Niech
Pani jedzie, jak Pani ma tyle pieniędzy, ale prosze pamiętać, że jak
go Pani tam raz zoperuje, nikt go już tutaj nie dotknie.
Bałam się wracać do kraju. Dziś sie nie boję. Mam na miejscu
doskonałą panią kardiolog, nie korzystam z żadnego ośrodka w Polsce.
Do Monachium jeżdze na okresowe kontrole, które kosztują ok. 150 Euro
- to niewiele więcej niż badanie w prywatnym warszawskim, czy łódzkim
gabinecie... I dziś się nie boję. Maciek nauczył mnie, że nie wolno
się bać.
Nieprawdą jest, że nikt nie zgłasza się do NFZ o refundację kosztów
tych operacji. Osobiście znam troje takich rodziców. Znam rodziców,
którzy wygrali nawet proces z NFZ, ale do dziś nie odzyskali
pieniędzy.
Oburza mnie takie kłamstwo. Problem polega na tym, że zgodnie z
polskim prawem podstawą refundacji jest oświadczenie podpisane przez
lekarza z referencyjnego ośrodka, że operacja taka nie może być
przeprowdzona w kraju. Tyle, że żaden lekarz takiego zaświadczenia
nie wystawi. Bo przecież mamy w Polsce 6 ośrodków kardiochirurgii
dziecięcej oferujących pełen zakres leczenia, a Polska krdiochirurgią
stoi. I koło sie zamyka.
Zastanawiam się, czy fakt, ze dziecko czeka na operacje kilka lat nie
jest równoznaczny ze stwierdzeniem, ze przeprowadzenie takiej
operacji jest niemożliwe. Na czas. Operacje na trupach, jak wiadomo,
niewiele daja.

I jescze jedno. Dzisiaj, wiedząc jak wygląda leczenie na oddziale za
granicą, pojechałabym do Monachium również dla kaprysu. Jeśli za taki
mozna uznać chęć, aby dziecko leczone było po ludzku.
Tam odnoszę dziecko na rękach pod salę operacyjną, a pół godziny po
operacji mogę być przy nim, głaskać go po nagim, uśpionym jeszcze
ciałku. Cztery godziny po drugiej operacji trzymałam Maciejka na
rękach. Popodłączanego do tysiaca rurek. To na oddziale intensywnej
opieki nauczyłam się przewijać i pielęgnować moje malutkie dziecko.
Tak, mówię o OIOMie. Rodzice mogą być tam z dzieckiem od 8.00 do
20.00, codziennie. W swojej odzieży, bez ochronnych worków na butach,
za to z ciagle dezynfekowanymi rękoma, co skutecznie zapobiega
infekcjom. A jeśli w nocy złapie ich nagły niepokój, który każe biec
do dziecka, na oddziale też to zrozumieją. Dlaczego? Bo badania
pokazały, że bliskość rodziców pozwala dzieciom szybciej wyzdro