Akcja Synapsis - statystyka - refleksja na dziś

[truffla333]

Witam,
Chciałam nawiązać do akcji Synapsis, opisanej przez inną forumkę w tym poście (w skrócie: akcja skierowana na zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem autyzmu, jego odbioru i postrzegania na zewnątrz + Bartek Topa w klipach video z przekazem = autyzm wprowadza zmysły w błąd).
Otóż dziś jadąc do pracy w audycji Sygnały Dnia była rozmowa z dwojgiem przedstawicieli Synapsis na temat tej akcji. Bardzo mi się podobała.
Natomiast poraziła mnie przytoczona przez przedstawicieli Synapsis statystyka. Wg rozmówców w Posce na zaburzenia ze spektrum autyzmu cierpi podobno jedno dziecko na 300. Natomiast jeszcze gorzej jest w USA, gdzie już mają jedno dziecko na 100 dzieci. I podobno ilość autystyków (w całym spektrum, ZA też wliczone) się powiększa.
Jestem poruszona. I chciałabym wiedzieć, skąd te statystyki ma Synapsis. Czy kiedykolwiek natknęłyście się (natknęliście się) na dane statystyczne dotyczące ilości autystyków?

[rohatyna]

truffla333 napisała:

> Natomiast poraziła mnie przytoczona przez przedstawicieli Synapsis statystyka.
> Wg rozmówców w Posce na zaburzenia ze spektrum autyzmu cierpi podobno jedno dzi
> ecko na 300. Natomiast jeszcze gorzej jest w USA, gdzie już mają jedno dziecko
> na 100 dzieci. I podobno ilość autystyków (w całym spektrum, ZA też wliczone) s
> ię powiększa.

Moja koleżanka w USA , ma dziecko autystyczne , działa tez tam prężnie na rzecz Organizacji
Autyzm Mówi, według ich statystyk co 20 chłopiec w Stanach rodzi się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Ta statystyka ,że 1 na 100 - o której słyszałaś - dotyczy "pełnego autyzmu".

[mikkoevi]

Wiem, że to co powiem nie jest reprezentatywną próbką jeżeli chodzi o statystykę ale jest mocno niepokojące i tak.
W mojej klatce jest jest 20 lokali. Nie wszystkie rodziny mają dzieci. W niektórych lokalach mieszkają studenci. Przyjmijmy, że każda rodzina ma średnio po 1,5 dziecka. Trzydziestka dzieci.
Z tego 3 przypadku autyzmu: ZA, do obserwacji w kierunku ZA i HFA.
U nas jakaś kumulacja:(((

[tata.po.30]

> Czy kiedykolwiek natknęłyście się (natknęliście się) na dane statystyczne dotyczące
> ilości autystyków?

W zeszłym roku Springer wydał ciekawą książkę, fragmenty można poczytać tutaj:
goo.gl/8ax2R

Rozdział trzeci jest właśnie o częstości występowania zaburzeń ze spektrum. Autorzy analizują 61 badań opublikowanych w latach 1966-2010, z czego 36 z ostatniej dekady. Najważniejszy wniosek to: The best current prevalence estimate of autistic disorder is 22/10,000 (interquartile range: 13–30/10,000), which equates to 1 in 455 individuals. [...] only [21] studies published after 1999 with an adequate sample size were included. The 21 studies all used the modern diagnostic criteria [...] (i.e., DSM-IV or ICD-10). The size of the population surveyed in each study varied from 8,896 to 4.95 million. [...] The male/female ratio averaged 5:1.

Jest też ciekawy wykres ilustrujący zależność pomiędzy częstością ASD a rokiem publikacji badania: goo.gl/faHpX

No i potem autorzy zastanawiają się "Is There an AutismEpidemic?" Wniosek: whether this increase is the sign of a true ASD epidemic or not is subject to debate. Many factors, such as changes in the diagnostic criteria for ASD included in the DSM and ICD over time, diagnostic substitution and accretion, and the variability in case ascertainment
across studies, can explain at least some of the reasons for increasing prevalence rates of ASD. [...] In conclusion, it appears as though increasing rates of ASD can be explained by factors associated with the collection of data, and not necessarily by an actual increase in incidence although the latter possibility remains to be further investigated.

[tata.po.30]

> Najważniejszy wniosek to: The best current prevalence estimate
> of autistic disorder is 22/10,000

Tu chodziło o pełny autyzm.

Później autorzy piszą o ZA: The best current prevalence estimate of AS is 11/10,000 (interquartile range: 2–28/10,000), or 1 in 909 individuals [...] This estimate [...] is based on 13 studies published since 1998, and the variability of this estimate is evidenced by the 160-fold variation in the prevalence rates (range: 0.3–48.4/10,000). The number of children with AS was consistently lower than that with autistic disorder in all but one study[...] The size of the population ranged from 826 to 490,000, with a mean of 60,385.

I podsumowanie dotyczące wszystkich zaburzeń ze spektrum: The best current estimate of the prevalence of all ASDs combined [...] is 70/10,000 (interquartile range: 53–80/10,000) (Fombonne et al., 2011) or 1 in 143 individuals. All 27 studies were published after 1999 in 8 different countries. The mean sample size was 243,156 (range: 2,536–4,247,206) [...] The mean male/female ratio was 5.5:1 and ranged from 2.7:1 to 15.7:1. [...]

I na końcu komentarz na temat trudności w diagnozie CZR innych niż autyzm: Rates of AS and CDD have been more difficult to calculate because of the rarity of the disorder, especially CDD, or the lack of clear differentiation of the clinical phenotype within the spectrum of ASDs, especially for AS.