Małgorzata Baranowska

[Gość: yorica]

artykul jest subtelna lekcja pokory obnaza proznosc ludzi
zdrowych i zmusza do postawienia sobie pytania o umiejetnosc
doceniania dyskretnych chwil pozbawionych cierpienia

[Gość: Vika]

A kto to jest???????????

Vika

[kasiulek]

W dzisiejszych Wysokich Obcasach jest o niej artykul - jest poetka, krytykiem i
historykiem literatury, ciezko i przewlekle chora.
Przeczytaj, warto!

Pozdrowka:)))

[Gość: agga]

Dlatego wierzy, że ostatnie pogorszenie jej stanu to coś
przejściowego. Jakaś fala, która z czasem odpłynie.

... i to wlasnie nazywam zlosliwoscia losu....... dlaczego jest
ta ze osoby tak piekne duchem maja takie ciezkie zycie......
niesprawiedliwe

[Gość: cara]

moze czesciowo dlatego sa 'piekne duchem'...?inna perspektywa spogladania na
swiat, inne odczuwanie rzeczywistosci-paradoksalnie bogatsza osobowosc.
a artykul w Wysokich Obcasach byl naprawde wspanialy-przygnebiajacy,ale dobrze
jest czasami tak sie przygnebic,zeby stwierdzic,ze w sumie jest zupelnie ok,a
wszystkie klopoty wydaja sie takie banalne...

[Gość: cara]

moze czesciowo dlatego sa 'piekne duchem'...?inna perspektywa spogladania na
swiat, inne odczuwanie rzeczywistosci-paradoksalnie bogatsza osobowosc.
a artykul w Wysokich Obcasach byl naprawde wspanialy-przygnebiajacy,ale dobrze
jest czasami tak sie przygnebic,zeby stwierdzic,ze w sumie jest zupelnie ok,a
wszystkie klopoty wydaja sie takie banalne...

[Gość: cara]

moze czesciowo dlatego sa 'piekne duchem'...?inna perspektywa spogladania na
swiat, inne odczuwanie rzeczywistosci-paradoksalnie bogatsza osobowosc.
a artykul w Wysokich Obcasach byl naprawde wspanialy-przygnebiajacy,ale dobrze
jest czasami tak sie przygnebic,zeby stwierdzic,ze w sumie jest zupelnie ok,a
wszystkie klopoty wydaja sie takie banalne...

[Gość: wojtek]

Sam artykuł jak i wasze opinie dodają siły i optymizmu... od 6
lat choruję na LUPUS i wiem, że życie z nim nie jest łatwe.
Kiedyś w szpitalu Pani Psycholog stwierdziła: "teraz młodzież
jest taka słaba i nieodporna na ból... może ci się chłpocze
wydaje że coś cię boli" - tylko trzasnąłem drzwiami.
Pani Małgorzacie życzę zdrowia, pogody ducha i wytrwałości.

[Gość: Sirili]

cóż lupus to nic fajnego. mam za soba 2,5 roku i uważam to za
wyczyn. wiele się zmieniło ale się nie poddaję. wiem co zaczą
wszystki opisywane dolegliwości i tym bardziej podziwam za
wytrwałość i odwagę. bo żeby tak żyć to czasem po prostu
potrzeba odwagi. i pokory. aby w wieku 25 lat przyjmować pomoc
od innych, nie móc nad niczym już panować. trudna sprawa.
dziękuję za artykuł. po raz pierwszy jestem w stanie uwierzyć że
może mam jeszcze szansę zobaczyć swoje dorastające dzieci. choć
wciąż zastanawiam się na jakie koszta "narażam" tą drugą stronę.
czy mam prawo?

[Gość: jendza]

jestem dzieckiem mamy z taka choroba.
Moge Ci tylko powiedziec:
zyj i kochaj.
I niczym sie nie przejmuj!
Jestem bardzo, ogromnie wdzieczna mojej mamie
za wszystko.
Zdrowka zycze!
jendza

[Gość: Sirili]

Jendzo dziękuje za ciepłe słowa. czuję się wobec tego bardzo
zobowiązana i na pewno się postaram. to może śmieszne ale
uściskaj Mamę ode mnie. życzę Wam dużo dobrego. :) S

[Gość: jendza]

Gość portalu: Sirili napisał(a):

> Jendzo dziękuje za ciepłe słowa. czuję się wobec tego bardzo
> zobowiązana i na pewno się postaram. to może śmieszne ale
> uściskaj Mamę ode mnie. życzę Wam dużo dobrego. :) S

Bedzie to trudne, bo jest daaalekooo!
Moja mama zyje z lupusem ponad 25 lat i.... nadal podrozuje...
I to miedzy panstwami. Zwiedzila cala Europe!
A najblizsza podroz za granice czeka ja calkiem niebawem...
A ja juz jestem calkiem wychowana, i calkiem dorosla kobieta.
Metrykalnie rowniez:).
I z lupusem mozna zyc!
Zyc dobrze i przez wiele lat!

Czego najgorecej Ci zycze!
jendza

[Gość: gosia]

Niestety, nie wszyscy mają to szczęście - myślę o chorych i ich rodzinach - że
mogą sobie pozwolić na beztroskę i podróże. Moja mama przez wiele lat była
pozbawiona możliwości opuszczania domu - choroba ją do niego przywiązała. A
wraz z nią - osoby jej bliskie, siłą rzeczy "chorujące" wraz z nią.
Myślę, że chory na tą chorobę, staje z czasem wielki duchem a otoczenie musi go
akceptować takim, jakim jest i takiego kochać. Pokora potrzebna wszystkim.
Szkoda tylko, że lekarze tego nie rozumieją, że nie potrafią uszanować czyjegoś
cierpienia tylko je bagatelizują i wyśmiewają, sugerując przesadę w odczuciach
i wymyśloną nadwrażliwość. Są bezduszni i niedouczeni - który internista, który
nie miał bezpośredniej styczności w rodzinie z tą chorobą coś o niej wie ??
Jest takich niewielu, dlatego chorzy są źle diagnozowani, źle leczeni i źle
traktowani ...
Wszystkim chorym życzę cierpliwości w poszukiwaniu porządnego lekarza, bo tylko
z jego mądrą pomocą można tą chorobę opanować , a rodzinom - dożo cierpliwości,
miłości, wyrozumiałości ... i pieniędzy ...

[Gość: Fundacja Tocznia]

Witam serdecznie Pani Małgorzato,

we Wrocławiu rozpoczyna swoją działalność Polska Fundacja
Tocznia MOTYL. Ostatnio przeczytałam artykuł z Pani
wspomnieniami i bardzo mnie poruszył , tym bardziej ,że moja 14
letnia córka choruje na tą samą chorobę. Ma już zajęte nerki,
skórę, płytki krwi i układ nerwowy. Z grupą przyjaciół
postanowiliśmy założyć Fundację , która ma za zadanie pomagać
chorym na choroby tkanki łącznej a w szczególności na toczeń
(SLE).
Jeśli to możliwe bardzo prosimy o kontakt z naszą fundacją , a
chcę przy tym nadmienić, że w chwili obecnej jest ona w
rejestracji (KRS) w sądzie . Nasz adres : Rynek-Ratusz 11/12
Wrocław 50-106 tel/fax [phone]
mail: [e-mail]
Licząc na pomoc
Z poważaniem
Agnieszka Plonkowska-Gronert