Jestem tu nowa

[fabianekk]

Witam serdecznie
Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2 latka,urodził się
z wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10, po 3 miesiącach bardzo się
odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam do neurologa któru zrobił pomiędzy
ciemiączkowe usg główki, okazało się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy
to jest to samo co agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się
nie przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o tym.
Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy problem:bielmo
rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i niewiem kiedy będzie miał
przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata do w-wy z nadzieją na przeszczep
ale niestety we wrześniu b.r okazało się że firma z australii nie podpisałą
kontraktu, nie zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły się inne
problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz potem zaczął
raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą koordynację ruchową i się
często wywraca, po domu chodzicudownie, po marketach też ale po ulicy się
boi, chodzę z nim tylko za rączke.W tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie
chciał chodzić po piasku, po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam
o kontakt z innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych
spostrzeżen.Zapraszam na stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o maile na
[e-mail] lub kontakt gg 4887903.

[iza_luiza]

Witaj Marleno,
Najpierw w kwestii organizacyjnej - na forum nie można rozmawiać na
żywo, to nie gg ani czat. Forum służy do wymieniania opinii i
doświadczeń. Nie musisz powielać postów, wystarczy że zamieścisz
jeden post, a my go na pewno znajdziemy. Po dacie postu z prawej
strony widać, który był ostatni. Poza tym wątek do którego się
wpiszesz automatycznie przeskakuje na górę strony (jeśli w
ustawieniach forum sobie ustawisz żeby się wyświetlały posty np. od
ostatniego, wtedy ostatni będzie u ciebie widoczny zawsze jako
pierwszy).

Teraz do meritum. Sprawdziłam bo szczerze mówiąc nie słyszałam
wcześniej o tym, i przegroda przeźroczysta to nie jest to samo co
ciało modzelowate:
Przegroda przezroczysta (łac. septum pellucidum) - struktura
mózgowia oddzielająca rogi przednie komór bocznych mózgu. Zbudowana
jest z dwu blaszek (laminae septi pellucidi) zbudowanych z istoty
szarej i białej, między którymi może znajdować się wąska jama
przegrody przezroczystej (cavum septi pellucidi) wypełniona płynem,
nie mającym jednak łączności z układem komorowym mózgowia. Od góry,
dołu i od przodu sąsiaduje z ciałem modzelowatym (corpus callosum),
natomiast od dołu i do tyłu od przegrody przezroczystej znajduje się
sklepienie (fornix).

Tu możesz obejrzeć jak to wygląda na ilustracji:

pl.wikipedia.org/wiki/Grafika:Gray732.png
Nie umiem ci za bardzo doradzić, bo jak pisałam nie słyszałam
jeszcze nigdy jakie są objawy przy braku tej przegrody i co robić z
tym fantem. Na problemy z koordynacją o których piszesz na pewno
radziłabym ci poszukać dobrego terapeuty od integracji sensorycznej.
SI właśnie na to najlepiej pomaga. Szczególnie, że jak piszesz
Fabianek boi się chodzić po piasku czy trawie, co może świadczyć np.
o nadwrażliwości dotykowej, jeśli się tego boi to znaczy, że to
właśnie powinien ćwiczyć

Zajrzyj też na to forum, tam jest dużo mam dzieci z różnymi
chorobami i problemami, nie tylko z agenezją, może znajdziesz kogoś
kto ma dziecko z podobną wadą:

www.niepokoje.nazwa.pl/forum/index.php

Ściskam Was,
Iza

[fabianekk]

Droga Izo, dziękuję Ci ślicznie za porady, przepraszam za błędy. Jak
dotąd nie miałam szczęścia trafić na dobrego specjalistę, będąc u
genetyka usłyszałam pierw że to jest to samo co agenezja, a póżniej
że nie. Ty teraz piszesz że sprawdziłaś i potwierdzasz że jednak to
nie to samo, objawy są jednak podobne,może to jednak to samo boję
się, oczywiście jak każda kochająca mama nie mogę spać i szukam
informacji.Mój mąż dziś rano wyjechał na 3 miesiące aby zarobić
trochę pieniędzy wtedy będziemy szukać terapeuty SI, Dzisiaj byłam z
małym u rehabilitantki i powiedziała że mały nieżle chodzi, to że
się przewraca może być od oczka albo z braku przegrody? Jesteśmy
zapisani na państwowe rehabilitacje raz w tyg. codziennie bujam go
na piłce.Mówi słabiutko, nie chce się bawić klockami, najchętniej
cały dzień chodzi z torebką albo wiaderkiem po mieszkaniu,nie lubi
oglądac bajek, boi się ludzi,ma mały apetyt, czasem wymiotuje,
często ulewa,spi z otwartą buzia ale podobnież nie ma 3
migdałka,może alergia(bierze zyrtec), często się dławi
jedzeniem,odgina się przy emocjach,ije szczypie ale także pięknie
się uśmiecha.Jego chore oczko możesz zobaczyć na zdjęciu w blogu
www.Fabianek.dzidzi.pl. W Łodzi (bo z tego miasta pochodzę) nikt nie
wie nic na temat SI, nawet rehabilitanci z państwowych instytucji
ani neurolodzy,ani nikt. Ok, jest póżno więc nie będę Cię
zamęczać,jutro też napewno zawitam na Waszą cudowną stronkę i od
razu dodam ją do ulubionych.Pozdrawiam i życzę tylko szczęśliwych
chwil...

[iza_luiza]

Na pewno Fabianek powinien mieć badanie typu rezonans magnetyczny
lub tomografia komputerowa, to pozwoliłoby dokładnie zdiagnozować
jego wadę. Porozmawiaj o tym z neurologiem.
Jeśli mały wymiotuje, ulewa, dławi się jedzeniem, być może ma
wiotkość krtani, która jest wynkiem obniżonego napięcia mięśniowego.
Potwierdzałyby to te jego odgięcia, chociaż oczywiście ciężko coś
powiedzieć na podstawie opisu w necie. Ale mój Maciek też ma
obniżone napięcie i właśnie się odgina, bo jak wiele razy pisałam
dzieci z obniżonym napięciem próbują sobie je często zrekompensować
budując wzmożone napięcie tam, gdzie im to łatwo wychodzi, czyli np.
układając się w pozycji odgięciowej. Wtedy lepiej czują swoje ciało,
co normalnie jest im trudno doświadczyć przy wiotkości.
W kwestii karmienia: może spróbuj mu dawać mniejsze porcje, a
częściej. Mniej płynne, gęstsze nie będzie mu się ulewało. To samo z
dławieniem się, próbuj go karmić mniej płynnymi pokarmami, mój
Maciek dławi się głównie płynami, a z gęstym jedzeniem dobrze sobie
radzi. To typowe u wiotkich dzieci. No i dzieci z tego typu
problemem powinny jeść na siedząco, ja niestety jeszcze nie zawsze
mogę tego przestrzegać, bo nie jestem w stanie Maćka ujarzmić i
nakarmić czymkolwiek w tej pozycji Zaraz zupa ląduje na podłodze
albo na mnie i wszystko wylatuje z buzi

Terapeutów SI możesz poszukać tu:

www.pstis.pl/viewpage.php?page_id=6
i tu:

www.integracjasensoryczna.org.pl/

[ggwiazdkaa]

Witam Cię serdecznie. Mam znakomity sposób na to aby dziecko mniej ulewało i
bardziej sie najadało. jest taki preparat NUTRITON. dodaje sie to do każdego
rodzaju posiłku, nawet do picia. preparat ten ma zadanie gęstnieć w brzuchu,
związywać pokarm. Stosuje się go nawet u osób dorosłych przy np. problemach z
przełykaniem. jest bez smaku , nie zawiera glutenu. kupuje sie go bez recepty w
aptece. koszt ok. 19 pln. Ja wypróbowałam na własnym dziecku i szczerze polecam.
pozdrawiam Emilia, mama Franka.

[fabianekk]

Dziękuję za szybkie odpowiedzi,
Widzę Izo że jesteś mądrzejsza od wielu lekarzy, ja też
podejrzewałam wiotkośc krtani, ale chodzimy do wielu lekarzy np do
laryngologa,

Fabianek ma mnóstwo dziwnych objawów, moje koleżanki mające
zdrowe dzieci sądzą że jestem przewrażliwiona.
Od kilku tygodni mały po nocach mlaska, a nieraz kaszle tak jakby mu
wysychała sluzówka tej krtani, kupiłam super preparat glosal,
nawilża on śluzówkę i regeneruje i pomaga mu to.Stosuję również
zyrtec(niewiem poco, po testach okazało się że nie ma alergii ale
pulmonolog każe dawać) który wysusza śluzówkę, mały nieraz też
chrząka, a jak w ciągu dnia zwymiotuje ze 3 razy to potem po nocach
kaszle około 2 tygodni.W ciągu dnia nie ma wtedy objawów infekcji,
rano czasem mu furczy....to jest temat rzeka, nie chcę Was męczyć
same też macie dużo problemów. Idę z małym teraz na spacer, jest
słonecznie.Po 20-ej lub około 21-ej dołącze tu znów lub na gg mój nr
to:4887903, zapraszam serdecznie

Na stronie terapeutów znalazłamtylko 1-ego prywatnego terapeutę w
moim mieście Łodzi, na innej stronie jest poradnia dla dzieci z
autyzmem która specjalizuje się w SI, Navivula-jest to poradnia na
NFZ, robią diagnostykę intergracji sensorycznej, jeszcze dziś się
tam zapiszę.Czy brak przegrody ma coś wspólnego z autyzmem? Czy są
tu mamusie dzieci z bielmem rogówki?

[fabianekk]

ggwiazdkaa napisała:

> Witam Cię serdecznie. Mam znakomity sposób na to aby dziecko mniej
ulewało i
NUTRITON

Dziękuję Ci gwiazdeczko napewno wypróbuję, aczkolwiek Fabianek ma
problemy z dokładnym podryzienie i łyka a póżniej mu to siedzi na
żoładku.Jeżeli jeszcze nie widziałaś Fabianka to zapraszam na
www.Fabianek.dzidzi.pl Pozdrawiam i do wieczora.