Zmarła Zuzia Macheta

[jeste_m_sobie]

To dziewczynka, która cierpiała na EB - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Odkąd 8 lat temu wpłaciłam na zbiórkę na jej operację w Stanach Zjednoczonych, śledziłam jej losy na Facebooku. To było raczej jasne, że jej życie będzie krótsze niż przeciętnie, ale zmarła tak nagle... W czasie wakacji miała przejść kolejny etap kuracji w Stanach Zjednoczonych. To bardzo przykre. Życzę sił jej rodzicom i siostrze.

[3-mamuska]

O matko straszne.
Pamietam gdy zbierali , tez wpłaciłam.
Pamiętam jej komunie gdy martwiła sie o sukienke.
Szok... współczuje rodzinie tak o nią walczyli . Eh zycie jest niesprawiedliwe. Ciężko napisać coś sensownego. Żal.

[dni_minione]

Biedna, tak długo walczyła z tym dziadostwem (( A wiecie może co z Kornelem Kłodą? Ostatnia aktualizacja jest z kwietnia.

[bei]

22 maja był wpis z Bostonu, Chłopiec jest przygotowywany do operacji.

[dni_minione]

Świetnie, dzięki

[mamtrzykotyidwato5]

Lepiej dla niej, że tak się stało. Życie w ciągłym cierpieniu, to nie życie.
Niech jej tam będzie dobrze, gdzie teraz jest.

[kropkaa]

Było dzecko z tą okropną chorobą w szkole dzieci. Bolało od samego patrzenia

[bei]

Żadne słowa nic już nie zmienią, okropne życie, ale przecież i dziewczynka, i rodzina walczyła. Współczuję bliskim.

[pepsi.only]

Czytałam wpis na Fb 😔
Straszne miała życie, pełne bólu, wyrzeczeń. Dziś już nie cierpi....

[snajper55]

jeste_m_sobie napisał(a):

> W czasie wakacji miała przejść kolej
> ny etap kuracji w Stanach Zjednoczonych.

Czy te leczenia w USA czy innym Paragwaju kogoś z czegoś wyleczyły? Po jednej zbiórce zawsze jest kolejna zbiórka na następny etap. I tak do czasu aż choroba zrobi swoje.

S.

[turkusowozlota]

Mama Zuzi pisała, że po przeszczepie szpiku w USA stan Zuzi poprawił się. Zuzia pozbyła się pega, jadła samodzielnie. Przeszczep jej nie wyleczył, ale poprawił komfort życia.
Zuzia umiała cieszyć się życiem mimo choroby.
Nie moglqm dziś uwierzyć, że tak po prostu umarła.
Bardzo współczuję rodzicom i siostrze Zuzi.

[amarantha]

snajper55 napisał:

> jeste_m_sobie napisał(a):
>
> > W czasie wakacji miała przejść kolej
> > ny etap kuracji w Stanach Zjednoczonych.
>
> Czy te leczenia w USA czy innym Paragwaju kogoś z czegoś wyleczyły? Po jednej z
> biórce zawsze jest kolejna zbiórka na następny etap. I tak do czasu aż choroba
> zrobi swoje.
>
> S.

Większość z tych zbiórek to jest bezsens i przepompownia kasy. Parę lat temu wielkim hitem było "leczenie" beznadziejnych przypadków guzów mózgu w "klinice" w Monterrey w Meksyku, czyli obskurnej budzie w slumsach w środku niczego. Potem portale zrobiły gigantyczny hajs na SMA (mimo że istniał refundowany lek), zobaczymy, co będzie następne.

[berdebul]

Przecież ten gigantyczny hajs idzie aktualnie z Twoich podatków bo najdroższy lek świata, który podaje się jednorazowo, jest aktualnie refundowany w Polsce.
Ten „refundowany lek” który był i dalej jest dostępny w Polsce wymaga comiesięcznego podawania w kręgosłup. Dziwisz się, ze ludzie chcieli jedną kroplówkę i normalne życie?
Nie da się porównać działania Zolgensma ze spinrazą.

[turkusowozlota]

Tylko często te dzieci, dla których rodzice chcieli "normalnego zycia" I tak dostają spinraze w kragoslup ( nie co miesiąc, to sie rzadziej przyjmuje). Poza tym jest też lek w kropelkach, doustny. Uważam, że refundowanie zolgensma nie było konieczne, skoro są dwie tańsze i równie skuteczne terapię.

[amarantha]

Niech sobie zolgensma i będzie refundowana, skandalem w opisach tych zbiórek były łzawe kłamliwe informacje, że jest to jedyny lek na SMA i oprócz niego dzieci w Polsce nie otrzymują żadnego leczenia.

[turkusowozlota]

Tak, to prawda. Też mnie to wkurza. Nigdy nie wspierałam zbiórek na "najdroższy lek swiata", i kogo mogę to uswiadamiam, żeby tego nie robić, bo są terapię refundowane i równie skuteczne. Mierzi mnie takie oszukiwanie ludzi, którzy nie siedzą w temacie.

[amarantha]

To zresztą nie tylko problem z SMA, sporo chorób, na które prowadzone są zbiórki, z powodzeniem leczy się w PL, ale rodzice wolą leczyć za granicą, bo "lepiej" – i okej, niech zbierają, ale niech ta informacja będzie podana wprost zamiast kłamstw, że w PL niedasię, kiedy się da.

[mia_mia]

Najlepszy przykład to operacje serca u dzieci, polska kardiochirurgia dziecięca jest na bardzo wysokim poziomie, bo rodzi się więcej chorych dzieci niż w innych krajach, a rodzice zbierają pieniądze na takie same operacje poza Polską.
Kiedyś słyszałam o lekarzu, który powiedział, że bezpłatnie skonsultuje takie przypadki i wskaże miejsce w Polsce, a jeśli rzeczywiście się nie da, to nawet pomoże szukać zagranicą, odzew zdaje się był niewielki.
A NFZ jaki jest taki jest, ale jeśli rzeczywiście się nie da, a są realne szanse na pomoc gdzieś poza krajem to płaci i to nawet grube miliony, np. Fabian (przeszczep wątroby i operacja serca w USA)

[amarantha]

mia_mia napisał(a):

> A NFZ jaki jest taki jest, ale jeśli rzeczywiście się nie da, a są realne szans
> e na pomoc gdzieś poza krajem to płaci i to nawet grube miliony, np. Fabian (pr
> zeszczep wątroby i operacja serca w USA)

No właśnie, jeśli są realne szanse. Natomiast jeżeli "leczenie" to jakieś szamaństwo w krajach trzeciego świata albo okazja dla lekarzy z USA, żeby poeksperymentowali sobie na beznadziejnym przypadku, to bardzo słusznie, że nie płaci.

[dr.amy.farrah.fowler]

Terapie eksperymentalne w całym cywilizowanym świecie są bezpłatne. Więc eksperymentalne leczenie x grube miliony = 100% oszustwo.

[dr.amy.farrah.fowler]

Tak, kardiochirurg dziecięcy z Łodzi, który upiornie się wqurwił kilkoma zbiórkami na operacje za granicą "hurr durr, nikt w Polsce nie może pomóc naszemu bombelkowi, dejcie kasę" w sytuacjach, w których takie operacje z powodzeniem robi się w Polsce, na NFZ, ba, on sam je robi, tymczasem nikt tych dzieci nawet z nim nie konsultował.

[berdebul]

Tak, tak, terapia na NFZ np amputacja oka, w USA leczenie, ale na NFZ jest super.
Cześć zbiórek to szamanstwo, część niestety konieczność jeżeli chcesz mieć dziecko z okiem, nogą czy sprawne.

[amarantha]

berdebul napisała:

> Tak, tak, terapia na NFZ np amputacja oka, w USA leczenie, ale na NFZ jest supe
> r.
> Cześć zbiórek to szamanstwo, część niestety konieczność jeżeli chcesz mieć dzie
> cko z okiem, nogą czy sprawne.

Nie miałabym z tym problemu, gdyby fundacyjni biznesmeni uczciwie informowali, jakie opcje leczenia są dostępne w PL (bez łgania, że niedasię, jeżeli się da równie dobrze), w czym leczenie zagraniczne jest lepsze (jeżeli jest) i jakie są szanse powodzenia. Aha, i dlaczego za udział w eksperymentalnych programach lekowych i bycie obiektem doświadczalnym dla zagranicznych lekarzy mamy jeszcze dopłacać. Bez tych danych łzawe opisy obliczone na wyciąganie kasy to po prostu żerowanie na ludziach.

[berdebul]

Dalej nie rozumiesz jak działa Zolgensma. Pozostałe leki podajesz do końca życia. Jak zabranie, przestanie być produkowany, albo refundowany to SMA niszczy i zabija dalej. Plus czas - Zolgensma w ciągu kilkudziesięciu godzin podnosi poziom białka smn, dzięki czemu zmiany nue postępują dalej.

[memphis90]

>Dziwisz się, ze ludzie chcieli jedną >kroplówkę i normalne życie?
No ale to tak nie działa, że „jedna kroplówka i normalne życie” 🤔

Natomiast wprowadzenie leku do PL to dobry wybór, bo koszty są nieporównywalnie mniejsze niż terapie w USA, które pompuje ceny do absurdalnej skali. Jak dla mnie więcej środków na leczenie, mniej na pomniki smoleńskie, miesięcznice i wszelkie świątynie.

[berdebul]

Podane przed wystąpieniem objawów, a mamy w końcu screening noworodków, to jedno podanie.

[nick_z_desperacji2]

berdebul napisała:

>Dziwisz się, ze ludzie chcieli jedną kroplówkę i n
> ormalne życie?
> Nie da się porównać działania Zolgensma ze spinrazą.
Tylko, że Szwedzi robili niedawno badania wśród dzieci, które nie dostają innych leków i po 2 latach "normalnego życia" u wielu było widać osłabienie mięśni. Skoro po super drogiej terapii i tak zaleca się podawanie tej mniej drogiej, to po co ładować kasę NFZ na tę pierwszą? Zwłaszcza, że 3 zastrzyki w roku w znieczuleniu to w porównaniu z wieloma chorobami żadne dramat.

[lauren6]

> Czy te leczenia w USA czy innym Paragwaju kogoś z czegoś wyleczyły?

A jak niby miały wyleczyć chorobę genetyczną?

Chodziło o polepszenie stanu zdrowia i podniesienie komfortu życia.

[snajper55]

lauren6 napisała:

> > Czy te leczenia w USA czy innym Paragwaju kogoś z czegoś wyleczyły?
>
> A jak niby miały wyleczyć chorobę genetyczną?

Terapią genetyczną?

> Chodziło o polepszenie stanu zdrowia i podniesienie komfortu życia.

Czyjego komfortu zycia? Jednego czy drugiego Mejzy?

S.

[turkusowozlota]

Czasami udaje się podnieść komfort życia, a czasami nie.
Śledząc losy Zuzi po przeszczepie było widać, że jest trochę lepiej.
Natomiast przeszczep u Kajtusia, drugiego dziecka z EB, które zaraz po Zuzi miało przeszczep moim zdaniem nic nie wniósł. Śledzę też losy Kajtusia i ja osobiście w relacjacj jego mamy nie widzę różnicy sprzed i po przeszczepie, nie widzę, żeby komfort życia tego dziecka się poprawił. Biorąc jeszcze pod uwagę, że miał przeszczep dwa razy, bo pierwszy się nie przyjął, to uważam, że cała procedurą przed, w trakcie i po przeszczepie była niewspółmiernie obciążająca do braku wymiernych korzyści dla dziecka.
Każdy szuka dla dziecka ratunku, ale nikt nie da gwarancji, że kosztowna i nowatorska terapia pomoże. Dopiero z perspektywy czasu można ocenić, czy było warto.

[snajper55]

turkusowozlota napisała:

> Każdy szuka dla dziecka ratunku, ale nikt nie da gwarancji, że kosztowna i nowa
> torska terapia pomoże. Dopiero z perspektywy czasu można ocenić, czy było wart
> o.

Gdyby były dostępne prawdziwe dane o skuteczności takich klinik, to rodziny miałyby większą świadomość czy na coś poza wydaniem ogromnych pieniędzy mogą liczyć.

S.

[amarantha]

snajper55 napisał:

> turkusowozlota napisała:
>
> > Każdy szuka dla dziecka ratunku, ale nikt nie da gwarancji, że kosztowna
> i nowa
> > torska terapia pomoże. Dopiero z perspektywy czasu można ocenić, czy był
> o wart
> > o.
>
> Gdyby były dostępne prawdziwe dane o skuteczności takich klinik, to rodziny mia
> łyby większą świadomość czy na coś poza wydaniem ogromnych pieniędzy mogą liczy
> ć.
>
> S.

Fundacje i portale zbórkowe robią na tym za duży biznes, żeby podawać uczciwe info o wynikach eksperymentalnych terapii za grube pierdyliardy monet. Skandal z Monterrey trwał przez lata i chyba nikt tego poważnie nie nagłośnił, po prostu któregoś dnia przestało żreć i zbiórki na to "leczenie" przestały być promowane przez fundacyjnych biznesmenów.

[anilorak174]

Mam wrażenie, że Monterrey się urwało po sprawie Franka Popka.

[mae224]

to straszne! przykro mi się zrobiło.

[mae224]

myślałam, że nie ma aż takiego zagrożenia że jest pod kontrolą.

[astomi25]

Ja tez wlasnie. Sledzilam jej losy od lat.
Ale nie przypuszczalam ze tak to sie moze skonczyc. Tak nagle

[kitty4]

Widziałam wczoraj info na FB. Normalnie siedziałam kilka minut zastygła i nawet łzy mi poleciały. Obserwowałam ją i jej zmagania i mocno jej kibicowałam.....Straszne to- zmarła 1 czerwca .....Strasznie współczuję jej siostrze Alicji - jaki będzie dla niej w przyszłym roku i następne dzień dziecka ? Świętem dziecka i zabawą taką jak dla dzieci - czy dniem smutku bo rocznica śmieci siostry ? Bardzo współczuję rodzicom bo heroiczna walka jaką podjeli aby ułatwić życie córce była ogromna i tak nagle ją przegrali....