Prośba

30.07.14, 16:11
Bardzo proszę Was kochani rodzice abyście w miarę możliwości wpisywali jak rozwijają się obecnie Wasze dzieci, zauważyłam że zazwyczaj jest tak że wpisują się rodzice jak dziecko się rodzi odkrywają że ma agenezję i przeważnie ok. 3 roku życia ślad po Was zanika.
A te informacje byłyby bardzo pomocne dla rodziców malutkich agenezjątek.
Chętnie dowiedziałabym się jak rozwijają się obecnie Wasze dzieciaczki do jakich przedszkoli , szkół chodzą.
Na forum jest oczywiście grupa rodziców którzy na bieżąco uzupełniają informację o stanie swoich dzieci ale mnóstwo jest takich loginów które pojawiły się kilka razy i zniknęły w eterze.PROŚBA WIELKA odezwijcie się proszę piszcie w miarę możliwości co u WAS.
Mój lekarz mówi że pewno jest tak dobrze że nie mają takiej potrzeby pisać. Wiem że są tu dzieci 5,6-10 a może i wiecej lat?
Wiem wiem zaraz mi odpiszecie, że każde dziecko jest inne a ja chciałabym poczytać o każdym z nich.
No i moja deklaracja na dzień dzisiejszy, że jak Olek będzie miał kolejno 3,5,10 lat to będę uzupełniał jego historię.
Na dzień dzisiejszy mój Aleksander ma 12 miesięcy i jest dosyć dobrze (tfu, tfu żeby nie zapeszyć) raczkuje od dawna, chodzi przy meblach, siedzi, sam je ( no nie łyżką oczywiście), mówi kilka słów, robi pa pa, brawo brawo, przynosi zabawkę którą poproszę, pokazuje Gdzie kucyk ma oko i takie tam, wygląda nieźle ale ja i tak martwię się o jego przyszłość.
Jeszcze raz proszę piszcie piszcie piszcie
    • olderoc Re: Prośba 30.07.14, 21:52
      A jak było na początku ? Miał napięcie kiedy się obracał kiedy zaczął brać zabawki kiedy raczkować ? Jak rehabilitowalas ?
    • agamagafon Re: Prośba 30.07.14, 22:34
      Syn był rehabilitowany od bodajże 7 tygodnia życia, najpierw prze miesiąc delikatnie bobathem a kiedy dostaliśmy zielone światło od kardiologa bo ma też wadę serduszka, zaczęliśmy ćwiczyć 3 x dziennie po 30 min mieszanką vojty i bobatha, wieczorem masaż shantala i tak do 8,5 m. ż kiedy to zaczął raczkować. Aleksander miał wzmożone napięcie w barkach a obniżone w osi, zabawki zaczął łapać tuż po 3 mż, głowę w próbie trakcji zaczął podnosić jak miał 4 miesiące ale nie zawsze, e zaczął przekręcać się na brzuszek i na boczek tak ok 5mż, długo nie mógł załapać wysokiego podporu i przyjąć pozycji czworaczej, załapał z dnia na dzień i zaczął raczkować jak miał 8,5 miesiąca, usiadł ok 9 mż, wstał po tym jak mu pokazałam jak się wstaje tuż po 10 mż. Wszytsko robił w normie może nie w pierwszych terminach ale w normie. Moja "zdrowa" córka robiła wszystko jeszcze później smile
      Ale powiem szczerze wiem dokładnie że to wszytsko dzięki rehabilitacji gdybyśmy go nie rehabilitowali na pewno robiłby wszystko później, ćwiczyłam bardzo systematycznie, nie mogłam się odnaleźć jak musiałam zrobić dwudniową przerwę bo np. mały był chory. Synek jest dalej lekko stymulowany ale teraz to już bułka z masłem.
      • olderoc Re: Prośba 31.07.14, 08:16
        U nas córka ma poszerzone komory i hipoteczne, ale potwierdzona na rezonansie w trakcie ciąży bo na usg ani teraz ani wcześniej nie było tego dobrze widać Po za tym wszystko jest ok. Serce nerw wzrokowy hormony itp.

        Obecnie córka ma 6.5 miesiąca właśnie się obróciła na brzuch. Ale jest takim strasznym leniem ze masakra. Rozumie dobrze rozroznia butelke itp Ma napięcie w ramionach i rękach i osiowo tez słabsze. My też od początku rehabilitacja ale najpierw 2 miesiące bobath a potem vojta ale mieliśmy słaba rehabilitantkę. Teraz od miesiąca jest super robi znaczne postępy vojta 4 razy dziennie plus bobath. Teraz bardzo wzmacniany ramiona i ręce.

        U nas było podejrzenie genetyki przez cechy która ma małą robiliśmy kariotyp wyszedł ok genetyk powiedział ze tez nic nie dopasowuje. I raczej te cechy ma po nas ja np. Nisko osadzone uszy lub odstęp między palcami. Ma też krzywe stopki od ułożenia miednicowego i mała wielkość krtani która właśnie przechodzi (mój brat miał straszna)

        PS. Pisałem z komorki
    • paulisek Re: Prośba 06.08.14, 10:26
      Jerz zdał do drugiej klasy zwykłej polskiej podstawówki. Nie jest prymusem, ale sobie radzi - czyta, pisze, liczy (z tym najgorzej). Sprawnościowo nie jest rewelacyjnie - jest straszną ciapą, niezgułą, ale lubi aktywność fizyczną, choć łatwo zniechęca się niepowodzeniami i za Chiny nie chce np. nauczyć się jazdy na dwóch kółkach na rowerze, bo parę razy się wygrzmocił, a już pół podwórka udało mu się pokonać. Największą jego bolączką jest niepanowanie nad emocjami, z czym wiążą się jego kłopoty z koncentracją i życiem społecznym. Jest pogodnym, inteligentnym dzieckiem, ale ma silne cechy przywódcze i czasem jest nie do opanowania smile
      • agamagafon Re: Prośba 06.08.14, 12:02
        Dzięki Paulisku i jednocześnie gratuluję osiągnięć Jerzyka. Jerzyk pięknie się rozwija ale wiem doskonale że apetyt zawsze rośnie w miarę jedzenia. A czy Jerzyk chodził na SI?
        • paulisek Re: Prośba 06.08.14, 12:13
          Chodził i chodzi smile
          • zielonatosia Re: Prośba 16.12.14, 22:35
            Lena lat 8, obecnie w szkole pomocowej w Szwajcarii, nie pisze , czyta sylaby dzięki metodzie krakowskiej, motoryka duża ok, rozwój psychiczny w miarę ok, w testach wychodzi ok, ale ja widzę lekkie opóźnienie. /mówi dzięki metodzie krk, teraz w 3językach, po polsku wszystko w hochdeutsch i schwizerdeutch rozumienie na 80% mowa na 40%. Jest w CH od 1,5 roku. Generalnie bardziej dziecinna niz rówieśnicy.
    • jwczd Re: Prośba 22.12.14, 14:15
      no tak, sama zapomniałam już jak wszędzie szukałam informacji na temat ACC, teraz juz z tą myślą okrzepłam i nie wydaje mi się ten problem juz taki "ciekawy". Córka ma 8 lat, chodziła do przedszkola integracyjnego a teraz do 2-giej klasy szkoły specjalnej. Jeżeli chodzi o rozwój ruchowy: córka chodzi ale "niezgrabnie", ma problemy z równowagą, tzn wystarczy że ktoś ją lekko pchnie i lecie...pojawiają się u niej problemy z przykurczami, achillesy, jeżdzę z nią na Ukrainę na zabieg fibrotomii (byłam 3 razy) i dzięki temu korygujemy wszystkie nieprawidłowości wynikające z nadmiernego napięcia mięśniowego, na Ukrainę jeżdzę też na delfiny (chyba 4 albo 5 razy- nie pamiętam) wbrew temu co przeczytałam na naszym forum w jednym z postów, u córki efekty są spektakularne, po każdej terapii widać u niej lepszą koncentrację, zdecydowana poprawę mowy i taki ogólny "duży skok" rozwojowy. Ja jeżdzę na Ukrainę bo z tego co usłyszałam to
      1. jest taniej niż w Turcji
      2 są to typowe delfiny terapeutyczne (o tych z Turcji "mówią" że bardziej do zabawy)
      z mojego doświadczenia jasno, w każdym razie, wynika że warto i w kwietniu znowu planuję wyjazd. Poza tym raz w tygodniu masaż głęboki, 3xw tygodniu rehabilitacja ruchowa, 2x w roku turnusy rehabilitacyjne. Hipoterapia.
      to teraz rozwój intelektualny: mówi (i to bez przerwy, chociaż zaczęła bardzo pozno) mówi ładnie, wyrażnie, ma jedynie problemy z głoskami dolno-wargowymi "w" i "f" ale to kwestia doćwiczenia. Zdania buduje złożone, jasno przekazuje informację. Lubi dzieci, zaczepia wszędzie rówieśników, wciąga ich do zabawy i pogadanek, jest alfą w stadzie, chce dominować i kontrolować wszystko. Śpiewa, jest bardzo muzykalna, ma świetna pamięc muzyczną. Można by wywnioskować że skoro tak jest dobrze to właściwie nie ma problemu, ano jest. Nie pisze, nie czyta, potrafi policzyć do 15, chociaż 9 i 10 często jej się myli, policzyć czyli odklepać po kolei 1,2,3,4 itd ale jak dam jej 4 kredki i poproszę żeby je policzyła to nie potrafi. Znam zdrowe dzieciaki w jej wieku i różnica jest namacalna.
      Nie wiem czy to tylko moja córka, ale jes ze mną bardzo związana, nie odstępuje mnie na krok, ciągle domaga się przytulanek i buziaków, ciągle się zapewniamy o swojej miłości. Tego nie widzę u rówieśników, nie wiem czy jest po prostu tak rozpieszczona przeze mnie czy ma jakiś problem emocjonalny, a może to taka uroda u naszych dzieciaków.
      Jak widzicie mamy maluchów, czeka Was wiele pracy... ale życzę Wam żeby się udało, samo ACC nie musi skutkować, ale ta "cecha" często jest powiązana w różnymi zespołami, więc diagnostyka jest bardzo ważna.
      A jeszcze jedno, umknęła mi ważna informacja, córka miała napad padaczkowy, jeden ale skończyło się na tygodniowym pobycie w szpitalu. Jest na depakinie. I to co pisał akapit wyżej że ACC to jedna z cech wielu zespołów, to w naszym przypadku jest obserwacja w kierunku zespołu Dandy Walkera, poszerzone komory, torbiel między 3 i 4 komorą to są cechy tego zespołu, ale póki co nie ma o nim mowy i mam nadzieję że tak zostanie.
      Życzę Wam drodzy rodzice dużo sił i cierpliwości, wsparcia i wyrozumiałości od bliskich i nie tylko. Będę tu co jakis czas zaglądać i podczytywać chyba że macie jakieś pytania to pozostaję do dyspozycji.
      • wojtul2014 Re: Prośba 28.12.14, 20:03
        Witam zainteresował mnie wątek o delfinów:ile miała córcia jak byliście pierwszy raz?jak długo trwa turnus ile kosztuje i poproszę namiary Mój synuś ma 11 miesięcy i hipoplazję ciała modzelowatego Pozdrawiam
      • wojtul2014 Re: Prośba 29.12.14, 00:20
        Witam zainteresował mnie wątek o delfinach :ile miała córcia jak byliście pierwszy raz?jak długo trwa turnus ile kosztuje i poproszę namiary Mój synuś ma 11 miesięcy i hipoplazję ciała modzelowatego Pozdrawiam
        • jwczd Re: Prośba 29.12.14, 08:56
          na delfiny możecie pojechac sami, na Ukrainie takich ośrodków jest kilka, ja jeżdżę z Anetą (tak mi wygodniej, organizuje wyjazd, mieszkanie itd, podaję telefon do niej 663 610 766) My byłyśmy pierwszy raz jak córka skończyła 3 lata. Jak Rosjanie zajeli Krym to możliwości wyjazdów się nieco zmniejszyły , tam były 2 duże ośrodki, ale są oczywiście i delfiny w basenach, ja byłam w Chmielniku.
          • wojtul2014 Re: Prośba 29.12.14, 09:28
            Dziękuję
Pełna wersja