Po Konferencji....

[mab5]

Dla tych, którzy nie byli - ci, ktorzy byli - niech podzielą się swoimi
wrażeniami, wnioskami, przemyśleniami...
))
pozdrawiam

byłem, widziałem- wrażenia na gorąco

[e-tron]

zgoromadziło się sporo osób, podobno około 200. najpierw wystąpiła pani
Lempert, organizatorka i dyrektor osrodka rehabilitacji....... przedstawiła
kilka filmów z których jasno wynikało, że implant jest cacy a aparat be. i
rzeczywiście osiągnięcia pokazanych (podkreślam pokazanych) dzieci robią
wrażenie. dzieci mówią poprawnie i rozumieją mowe bez patrzenia na mówiącego.
natomiast dzieci z aparatami zrobiły na mnie przygnebiające wrażenie (takie
pewnie było załozenie). mówiły niewyraźnie (czytaj: niezrozumiale) i nie
rozumiały co się do nich mówi. potem wystąpiła przedstawicielka ośrodka z
Poznania. generalnie porównała to co się robi w innych krajach (niekoniecznie
na tzw. zachodzie) a co u nas. wyników porównania możecie się domyślić.
powiedziała też, ze implanty są cacy. potem wystąpił profesor. powtwierdził to
co mówili poprzednicy i zareklamował swój osrodek. na koniec wystąpiła pani
Lehnahard, żona pioniera implantów w west niemczech. opisała historię ludzi i
ich dzieci w drodze po pierwszy implant w kilku krajach. wniosek: trzeba być
upartym i mieć szaloną determinację. ona opisała przypadki torowania drogi,
uznania tej metody leczenia głuchoty (niedosłuchu) w ich krajach. u nas, w tej
chwili problem jest trochę inny. metoda jest uznana, tylko że są małe srodki na
nią. na koniec zdecydowano (a może sami zdecydowaliśmy sam do końca nie wiem),
że powołamy stowarzyszenie, które bedzie walczyć m. in. o to zeby stworzyć
jasne , przejrzyste i stabilne reguły dystrybucji srodków finasowych na
implanty. uważam, że bez wzgledu na to czy ktos się przyszłości zdecyduje na
zabieg, czy nie powinien poprzeć inicjatywę, bo to co się w tej chwili dzieję z
pieniędzmi przeznaczonymi na zabieg wysokospecjalizowany, gwarantowany każdemu
potrzebujacemu przez tzw. Państwo, jest karygodne i niedopuszczalne. to tyle na
gorąco, dalsze relacje po lekkim ochłodzeniu. fajnie, że się spotkaliśmy i
sobie pogadaliśmy. nie ma to jak wymiana doświadczeń i spostrzeżeń. aha,
powstaje 4 osrodek, który bedzię implantował. pierwszych parę miejsc juz w nim
zarezerwowaliśmy ))
pozdrawiam Adam

[e-tron]

e-tron napisał:

>uważam, że bez wzgledu na to czy ktos się przyszłości zdecyduje na
> zabieg, czy nie powinien poprzeć inicjatywę, bo to co się w tej chwili dzieję
z
>
> pieniędzmi przeznaczonymi na zabieg wysokospecjalizowany, gwarantowany
każdemu
> potrzebujacemu przez tzw. Państwo, jest karygodne i niedopuszczalne.

mała korekta powyzszego tekstu. przez przecinek nie w tym miejscu wypaczył sie
troche senns tego co napisałem:

uważam, że bez wzgledu na to czy ktoś się w przyszłości zdecyduje na zabieg,
czy nie,to p o w i n i e n poprzeć inicjatywę, bo to co się w tej chwili
dzieje z pieniędzmi przeznaczonymi na zabieg wysokospecjalizowany, gwarantowany
każdemu potrzebujacemu przez tzw. Państwo, jest karygodne i niedopuszczalne.

[dalmag]

Czy spotkałeś Adamie kogoś z naszego forum?

[dalmag]

A gdzie ma powstać ten czwarty ośrodek?
Czy są jakieś szanse na to, ze w przyszłym roku będzie większa pula środków na
implanty?
Zdecydowaliście, że powołacie stowarzyszenie, ale czy już jakieś konkretne
decyzje zapadły? Mam na myśli czy zostały może wyznaczone juz jakieś osoby do
zajęcia się tą sparwą, kiedy będzie wiadomo coś więcej na ten temat? Ja chętnie
się popodpisuję gdzie trzeba
Magda

[e-tron]

dalmag napisała:

> A gdzie ma powstać ten czwarty ośrodek?
> Czy są jakieś szanse na to, ze w przyszłym roku będzie większa pula środków
na
> implanty?
> Zdecydowaliście, że powołacie stowarzyszenie, ale czy już jakieś konkretne
> decyzje zapadły? Mam na myśli czy zostały może wyznaczone juz jakieś osoby do
> zajęcia się tą sparwą, kiedy będzie wiadomo coś więcej na ten temat? Ja
chętnie
>
> się popodpisuję gdzie trzeba
> Magda
4 ośrodek ma powstać w Katowicach. trudno powiedzieć czy kasy bedzie wiecej.
własnie po to miedzy innymi ma powstać to stowarzyszenie, by stworzyc grupę
nacisku i lobbować (teraz to popularne słowo) na rzecz urealnienia wydatków na
ten cel.żeby nie było tak, że pieniadze są dzielone w 4 kwartale i do konca
roku trzeba je wydać i zrobić wszystkie zabiegi, bo jesli nie to w nastepnym
roku pula jest ucinana (tak było podobno 2 lata temu, nie zdązyli zrobić
wszystkich zaplanowanych zabiegów, więc ktoś pomyslał, że widocznie mają za
duzo kasy i w nastepnym roku przyznano mniej).
w tej chwili zawiazała sie grupka ludzi (chyba z 10 sami sie zgłosili), które
maja zorganozować to od strony formalnej. maja nas o wszystkim informować,
zostawilismy im swoje namiary. dostalismy tez takie pisemka, które na hasło
trzeba bedzie przefaksować do ministra i sejmy (chyba tam, w tej chwili nie
pamietam, bo nie mam ich ze sobą). bedziemy blokować łącza w ten sposób (to
zamiast blokady ulic czy torów kolejowych).

[mab5]

pismo o którym piszesz Adamie jest zaadresowane do gabinetu Prezesa NFZ i
Ministra Zdrowia a datowane jest na 22-11-2004 więc chyba wtedy bedzie ta
akcja...

[e-tron]

no właśnie, dzięki za pomoc. z tego co zrozumiałem to mamy czekac na sygnał, by
je wysłac. chyba, ze źle zrozumiałem to proszę o korektę. w ogóle ciekawa
sprawa, ze nie było nikogo z nfz, z ministerstwa, czy pzg. byli ponoc
zaproszani wielokrotnie i potwierdzili swoja obecność. a może bali się
ujawnić? )

[mab5]

nie, nie, macie ( mamy) czekac na sygnał, tylko że ja się dopatrzyłam tej daty
w rogu więc wywnioskowałam, że na pewno nie wczesniej niz owa data, bo po cos
ktoś taka datę napisał....

a ja się nie dziwię, że nie przyszli.... bo to chyba logiczne że musieliby
zebrac "joby" za calokształt....

[e-tron]

w ogóle dziwi mnie brak zaangażowania w tę sprawę pzg. w ogóle dziwi mnie brak
zaangażowania w jakąkolwiek sprawę przez pzg. własnie uzmysłowiłem sobie, że
pzg w niczym mi nie pomógł. moze dlatego, ze nie jestem głuchy. ale moja córka
jest, pewnie pomaga jej, tylko nie może mi o tym powiedzieć, bo... nie słyszy.
i nie mówi, bo nie słyszy......

[e-tron]

przypomniało mi się jeszcze, ze wypowiadała się tam babcia, która próbowała
zbierac pieniądze dla swego
wnuczka. uzbierała 3000. ale chyba przyjęła zły spsób, bo pisała listy do
bogatych ludzi. wiadomo, gdzie takie listy lądują. ona też albo taki facet
wytoczył proces nfz, przegrał a w yroku napisali, że nie jest to zabieg
ratujący życie a jedynie podnoszący standard życia.. ta niemka opowiadała
przypadek, chyba austryjaka, który zrobił operacje w niemczech (w austrii
nie było wtedy refundacji) i wysądził od ichniej kasy chorych zwrot kosztów
operacji. sugerowała nam zebysmy my tak zrobili. np. w niemczech implant
kosztyuje 2 razy wiecej, wiec gdyby nfz musial tyle zwracać toby poszedł po
rozum do głowy i zaczął oplacać 2 razy tańsze operacje w polsce ). naiwna,
co???doszlismy do wniosku, ze nasz nfz ,w najlepszym wypadku, zwróciłby koszt
operacji w polsce (czyli połowę), a różnicę zapłaciłby pacjent.my jesteśmy
trochę w innym miejscu niż ten austryjak.
aha i jeszcze jedno, od 2005 roku kasę na implanty bedzie dawał nfz, a nie
jak dotychczas ministerstwo zdrowia a jeszcze wcześniej PFRON. i teraz się
dopiero zacznie jazda

[dalmag]

Skąd wiadomo, że w 2005 roku pieniądze będą szły bezpośrednio z NFZ, czy jest
to gdzieś zapisane już (żeby się można było ewentualnie powoływać) czy to
dopiero plany?

Apropos kosztów. Ja zrozumiałam (podczas ostatniej wizyty w Kajetanach), że
problem istnieje tylko z powodu braków samych implantów, bo na pokrycie kosztów
operacji są pieniadze.
MAgda

[mab5]

a ja wiem tak: problem jest w finansowaniu implantów bo to kryje Min. Zdrowia a
koszty operacji i opieki pooperacyjnej pokrywa NFZ no i na to jeszcze starcza
czyli problem fimnansowy dotyczy samego urządzenia a nie implantowania jako
operacji

[e-tron]

no i jak zwykle Magda...... masz rację, tak to chyba, a raczej na pewno,
jest ).
stąd są pieniądze na zabieg jak masz implant, wszystko jasne

[e-tron]

dalmag napisała:

> Skąd wiadomo, że w 2005 roku pieniądze będą szły bezpośrednio z NFZ, czy jest
> to gdzieś zapisane już (żeby się można było ewentualnie powoływać) czy to
> dopiero plany?
>
> Apropos kosztów. Ja zrozumiałam (podczas ostatniej wizyty w Kajetanach), że
> problem istnieje tylko z powodu braków samych implantów, bo na pokrycie
kosztów
>
> operacji są pieniadze.
> MAgda
taka informację, na jednym ze slajdów podał profesor albo pani docent z
Poznania. w tej chwili sobie nie przypomnę.
Implantów brakuje, bo jest przydzielona okreslona pula pieniędzy, których
starcza na około 100 rocznie. znalazłem taką stronkę, która pokazuje jakie sa
koszty operacji chyba w stanach:
cochlearimplants.dallasoto.com/about/international.htm
zauważ, ze sama operacja to 7500 $ przy cenie za implant 25000$. u nas
proporcje są pewnie podobne. kwote przydzielaną na implanty trzeba rozumieć
jako koszt implantu i operacji. ja to tak to rozumiem. tylko jak tłumaczyć to,
ze jak uzbierasz pieniadze na implant, to operacja jest za pieniadze funduszu?
skąd te pieniądze, kosztem jakiegoś implantu?

[siuniek]

[siuniek]

Ośrodek ORATOR, którego dyrektorem jest p. Lidia Lempart, to miejsce gdzie od
ponad półtora roku rehabilitujemy nasze dziecko. Znam większość, jeśli nie
wszystkie dzieci uczące się w Oratorze, więc również te dzieciaki prezentowane
na filmach. Nie mogę zbtnio uwierzyć, że padły tam stwierdzenia że aparaty są
be, a impanty super. Mój mały nosi aparaty i idzie w rehabilitacji
rewelacyjnie, i nigdy nie usłyszałam żeby myśleć o implancie. A są dzieci np.
chłopiec któremu strasznie się posypał słuch i w tej chwili walczy o implant,
bo w aparatach musi posiłkować się czytaniem z ruchu warg, bo nie jest w stanie
zrozumieć. Są dzieci, które w aparatach pracują, ale obarczone jest to ciężką
pracą rodziców, dzieci, terapeutów. A w implantach ruszają i w ciągu kilku
miesięcy uzyskują takie efekty, że w aparatach nie osiągnełyby tego nigdy.
W krajach zachodu wada taka jak mojego dziecka jest na granicy implantowania,
ale u nas jest to niewykonalne. Dlatego trzeba uczynić wszystko, żeby był
szybszy i łatwiejszy dostęp do implantów, żeby nie trzeba było czekać na zabieg
tyle lat, żeby znaleźć pieniądze na ten cel, a więc naciskać wszystkimi
możliwymi sposobami na grupy rządzące i chyba przede wszystkim temu miała
służyć ta konferencja.

[e-tron]

siuniek napisała:

> Ośrodek ORATOR, którego dyrektorem jest p. Lidia Lempart, to miejsce gdzie od
> ponad półtora roku rehabilitujemy nasze dziecko. Znam większość, jeśli nie
> wszystkie dzieci uczące się w Oratorze, więc również te dzieciaki
prezentowane
> na filmach. Nie mogę zbtnio uwierzyć, że padły tam stwierdzenia że aparaty są
> be, a impanty super.

oczywiście, że nikt nic takiego nie powiedział, ale taka była wymowa tych
filmików i ja to tak odebrałem. to jest moje subiektywne odczucie.

>Dlatego trzeba uczynić wszystko, żeby był
> szybszy i łatwiejszy dostęp do implantów, żeby nie trzeba było czekać na
zabieg
>
> tyle lat, żeby znaleźć pieniądze na ten cel, a więc naciskać wszystkimi
> możliwymi sposobami na grupy rządzące i chyba przede wszystkim temu miała
> służyć ta konferencja.

takie też jest i moje zdanie, a moje słowa, które zacytowałaś pochodziły z
wypowiedzi, gdzie usiłowałem zrelacjonować przebieg konfwerencji dla tych,
którzy tam nie byli. oczywiście z mego punktu widzenia.

a teraz na chłodno

[e-tron]

p. Lehnhard opowiadała też o przypadku angielskim (chyba, mylą mi sie juz te
kraje). tam z kolei za refundacją lobbował parlamentarzysta, który był głuchy i
wszczepił sobie implant. doprowadził do tego, ze implanty są refundowane.

tak sobiepomyslałem , że my jesteśmy w duzo lepszej sytuacji niz ci Angole, bo
w Polsce mamy około 100 % głuchych parlamentarzystów.
więc głowy do góry

[grino]

Niestety PZG jak zwykle bardzo dobitnie pokazalo jak na swoim podopiecznym im
zalezy. Adam masz racje ich glownym interesem bylo byc tam na tej konferencji
ale caly glowny zarzad inne ma lepsze atrakcje i przyjemnosci bo przyklady
czerpia z gory Moja na temat PZG zostala juz opiniowana na deaf i w dalszym
w ciagu to potwierdzam Krotko powiem od dawna cos niedobrego sie dzieje w
glownym zarzadzie sie dzieje i kazdy to widzi niestety tylko oni sami nie
widza

[mjtom]

No cóż, musze przyznać,że faktycznie ostatnimi czasy coś sie dzieje niedobrego
w PZG. Należe do PZG, ale tutaj w Pile, bo mi się opłaca (jak narazie). Na
podstawie legitymacji mam darmowe bilety na komunikacje miejską, jestem
zwolniona z opłacania tv,rtv, z czego korzysta cała moja rodzinka. Można mieć
psa i też nie płacić podatków. Jeśli chodzi o opłaty za bilety komunikacji
miejskiej na podstawie legitymacji PZG, to są różne przepisy wróznych miastach,
bo to są uchwały wydawane przez Urzędy Miasta, np. w Poznaniu są znizki na
zwykłe legitymacje inwalidzkie, ale na PZG już nie. RTV, TV i opłaty za psa to
są już uregulowane przepisami przez Państwo. Dawniej była możliwość
otrzymywania apartów słuchowych. Teraz już nie, no i są teraz turnusy
rehabilitacyjne, zabawy,itp.Pozdrawiam. Magda

[mab6]

Kilka uściśleń:
1) 4 ośrodek to Klinika Otolaryngologii w Gliwicach (o ile dobrze
zapamiętałem) - wszczepili dotychczas 2 implanty.
2) Implantów na być w tym roku 104 +10% - o ile dobrze pamiętam to jest to cała
pula, z czego większość przypadnie Ośrodkowi w Kajetanach.
3) Pisałeś Adamie o kosztach operacji - 7,5 tys $ trzeba zauważyć choćby to, że
tam lekarz zarabia kilkanaście razy więcej niż w Polsce...
Będąc w Kajetanach za którymś razem zapytaliśmy o to - powiedziano nam właśnie
to, że problemem jest urządzenie a nie jego wszczepienie.
4) PZG i niesłyszący którzy do niego należą, czasami trochę zachowują się jak
pies ogrodnika. Tak konserwatywne poglądy być może spowodowane są po prostu
zazdrością?...

[mab5]

dla ścisłości dodam niewtajemniczonym, że mab6 to moja druga połowa- mój mąż
Marcin
))
Magda

Jeszcze trochę refleksji...

[mab6]

Podczas spotkania padły m.in liczby: w Polsce na 1mln. mieszkańców
statystycznie wszczepia się 2,6 implanta, w innych państwach europejskich
(nawet takich jak Czechy i Węgry - więc o porównywalnym statusie materialnym) 8-
12. Jest więc o co walczyć, tym bardziej, że z roku na rok kolejka się wydłuża
bo potrzeby wyliczono na ok. 450 implantów rocznie.

Grupa osób, która tam się zebrała i zaoferowała zaangażowanie się w konkretne
działanie nie wzbudza mojego zaufania. Obawiam się, że porwani wzniosłością
momentu (lub zimną kalkulacją) postanowili się ulokować w centrum wydarzeń. Być
może liczą na to, że pojawiając się w środowisku już nie jako anonimowi
pacjenci lecz działacze przyspieszą swoją sprawę?... Sam wiele lat działałem w
różnych społecznych stowarzyszeniach i organizacjach powodowany "wyższymi
pobudkami". Niestety z reguły ostatecznie okazywało się, że tak naprawdę każdy
z działaczy ma w tym jakiś swój interes i myśli przede wszystkim o sobie...
Aczkolwiek mam nadzieję, że tym razem będzie inaczej...

Sam w każdym razie zadeklarowałem w miarę możliwości również naszą pomoc - bo
przecież zawsze istnieje jakaś szansa, że nie skończy się "tak jak zwykle".
Będę jednak w miarę możliwości uważnie obserwować ich poczynania.

Pozdrawiam,

Marcin

[e-tron]

mab6 napisał:
3) Pisałeś Adamie o kosztach operacji - 7,5 tys $ trzeba zauważyć choćby to, że
>
> tam lekarz zarabia kilkanaście razy więcej niż w Polsce...
> Będąc w Kajetanach za którymś razem zapytaliśmy o to - powiedziano nam
właśnie
> to, że problemem jest urządzenie a nie jego wszczepienie.

chodziło mi bardziej o pokazanie proporcji w kosztach operacji i implantu.
zauważ, ze tam implant kosztuje też o wiele wiecej