Już jesteśmy razem

[asiajulk]

Adaś od poniedziałku (7.02) jest już na kardiochirurgii, szalejemy ze
szczęścia, że nareszcie jesteśmy razem(na razie my z mężem, bo mały nas chyba
jeszcze nie kojarzy, a może?). Wczoraj byliśmy na pierwszym spacerku -
pojechaliśmy na echo i oglądaliśmy to jego maleńkie serdcho, no i wszystko
jest ok. Oby tak dalej
Pierwszy raz tuliłam mojego synka w ramionach, to niesamowite uczucie. Właśnie
do niego uciekam. Serdecznie wszystkich pozdrawiamy

[danusia-mamusia]

TAK SIE CIESZE!!!!!!Co za radocha -nareszcie! Cieszę się razem z Wami.Adaś to
twardy zawodnik-on nie poddaje się tak łatwo! Buziaki dla Adasia i Serdecznie
WAS pozdrawiamy z Radomia!.Danusia i MIKI co ma 5 lat i " wyjątkowe serduszko"

[ewelia5]

strasznie się cieszę. W niecierpliwości chyba wszyscy czekaliśmy aż będziecie w
końcu razem.

[anfido]

Bardzo, bardzo się cieszymy razem z Wami.

[buleczka3]

Super !!!!Bardzo sie ciesze !!!!!

[asiajulk]

Bardzo nam miło, że tyle osób cieszy się z nami. Mój maluch jest taki cudny!!!
Ale musiałam go na troszkę zostawić (teraz "dyżuruje" mój mąż), bo po 40
godzinach chodzenia przy nim bez snu czułam się jak pijana, a ten stan przy
dziecku nie jest wskazany Ale mam się czym pochwalić - mały cały czas
wymiotował, ale miał ogromny apetyt, więc stwierdziłam, że da się to uregulować.
Karmiłam go co godzinę po 10 ml przez 24 godziny (wczesniej dostawał duze ilości
w większych odstępach czasu). I tak powoli, powoli doszlismy juz do 30ml, dziś
spróbuje więcej jak mi pozwolą. Acha i dodam, że mi ani razu nie wymiotował, mój
kochany Skarb. A raz się do mnie śmiał, tak pięknie, szeroko i długo! No to się
pochwaliłam... Lecę do Adasia! dziś wychodzi z separatek na oddział Gorąco
pozdrawiamy!

[asiajulk]

Jestem chora. Uciekłam od mojego synka jak tylko poczułam, że "coś mnie
bierze", tak strasznie cierpię, że nie mogę być z nim. I tak bardzo się boję,
że mógł już złapac ode mnie choróbsko Nadal jesteśmy pod obserwacją na
separatkach. Byłam już spokojna a teraz znów tak strasznie się boję...
Trzymajcie kciuki za Mojego Synka.

[bernadka.1]

jestem z Wami. trzymam za Twojego Synusia. Trzymaj się. bernadeta

[anfido]

Nie martw się. Wszystko będzie dobrze. Jak wróciłam z ledwo dwutygodniowym
Adasiem do domu, wszyscy czyli mój mąż, starszy synek Filipek i moja teściowa
byli przeziębieni i to ostro. Adaś nic nie złapał od nich. W moim mleczku
dostawał tyle przeciwciał, że udało mu się obronić przed paskudnym wirusem.
Adasie to silne chłopaki. Twój z pewnością sobie poradzi.

[gosiap10]

Asiu,
Ciesze sie bardzo, ze jestescie juz razem. Trzymam kciuki, zeby ominely Cie
wszelkie dodatkowe choroby i zebys mogla jak najszybciej wrocic do Adaska.
Najwazniejsze to uspokoic nerwy, bo czasami to dlugotrwaly stres powoduje
zalamanie zdrowia.
Buziaczki dla Dzielnego Chlopczyka.

[asiajulk]

U nas nieciekawie, Adaś ma problemy z oddychaniem, nie "działa" przepona,
trozkę go źle "poskładali" oddycha tylko górną częścią płuc. Prawdopodobnie
bedzie miał rentgena w ruchu i po nim zostanie podjęta decyzja - co dalej.
Prosimy o ciepłe myśli i serdecznie pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki...

[gosiap10]

Ciagle mysle o Adasiu i wysylam kolejna porcje dobrych fluidow. Nawet jezeli
cos okaze sie nie tak, to Adas sobie poradzi - juz pokazal jak potrafi walczyc
o siebie. Czasami zastanawialam sie co kosztuje mnie wiecej nerwow - operacja,
czy wszystkie nieprzewidziane komplikacje po. A tych w przypadku naszych dzieci
jest niestety czesto bardzo duzo.
Trzymam mocno kciuki.

[danusia-mamusia]

Mamusiu-Asiu cały czas myslami jestem z Wami, wierzę całym sercem że będzie
dobrze , ze to tylko przejściowe. Adaś tyle przeszedł bo chce normalnie żyć i
być pociechą dla swoich rodziców.Więc i tym razem -DA RADĘ! Jestem z
Wami.Sciskam i pozdrawiamy z Radomia!!!!

[m.musur]

Asiu, wybacz,że dopiero teraz piszę ale byłam z Filipkiem na Mazurach i nie
miałam dostępu do internetu.Bardzo się cieszę że "awansowaliście" na 3piętro i
że możecie być już razem.I oby tak dalej!Oby Adaś zdrowiał jak najszybciej i
wracał do domku!Trzymam za was kciuki.
Monika mama Filipka

[asiajulk]

Zaczyna mi brakować sił, mam straszny kryzys, jeszcze nie byłam tak bardzo
załamana po urodzeniu Adasia. Dziś walentynki, a ja siedzę sama w domu i nawet
nie mam komu się "wygadać", dobrze, że mam Was, że jesteście z nami. Jestem
chora, ale mam wrażenie, że z dnia na dzień zamiast być ze mną lepiej jest
coraz gorzej. Miałam już dziś wrócić do mojego męża i synka, ale choroba mnie
zatrzymała w domu, nie chce ich zarazić. Małemu dziś w nocy spowrotem założyli
sondę - rozwścieczyło mnie to i jednocześnie zdołowało, bo wiem jak pięknie
jadł. Wymusiłam wyjęcie sondy kilka dni temu, bo nie była już potrzebna. Znów
zaczął wymiotować, a ja nie mogę o niego zadbać, a wiem, że to by wystarczyło.
Jeszcze nigdy nie czułam się tak bardzo samotna i bezradna. Świat wydaje mi się
taki okropny, nikt nie ma czasu, żeby być cały czas przy mnie kiedy tak
strasznie cierpię i panicznie się boję, kiedy tak bardzo tego potrzebuję...

[gosiap10]

Asiu,
Tak ciezko pocieszyc mi Ciebie na odleglosc. Musisz jednak wierzyc, ze trudne
dni mina.
Podobnie jak Ty toczylam boje z lekarzami o sonde gastryczna. Grozilo nam, ze
Marta zostanie wypisana z nia do domu. Do tego wymiotowala na okraglo, a w
wieku prawie 3 miesiecy nie mogla przekroczyc zakletej wagi 4kg. I kiedy juz
praktycznie sie poddalam - stal sie cud. Moje malenstwo, ktore wszyscy
podejrzewali o brak umiejetnosci ssania, z dnia na dzien zaczelo pic z butelki.
Wtedy dopiero lekarze zaczeli sie domyslac, ze byc moze mialy na to wplyw
podawane antybiotyki podawane prawie bez przerwy od urodzenia (Marta miala
zakazenie Klebsiella).
Po powrocie do domu zaczelam przeszukiwac amerykanskie strony internetowe w
poszukiwaniu informacji na temat wymiotow, klopotow z jedzeniem i niskiej wagi
dzieci z wadami serca. I okazalo sie, ze w wielu wypadkach bylo podobnie.
Zaakceptowalam wiec, ze z mojego dziecka chlusta mleko na caly pokoj
praktycznie co drugi posilek i ze w wieku prawie 3 lat potrafi przeploszyc
ludzi w restauracji glosnym krzykiem "zaraz zwymiotuje!".
Odpoczywaj Asiu, pij ziolka, lykaj lekarstwa i pamietaj, ze chociaz
wirtualnie, to my jestesmy z Toba. Stres w jakim sie znajdujesz moze podciac
sily nawet najsilniejszych.
Sciskam mocno.

[asiajulk]

Dzięki Gosiu. Jakoś nie mogę zebrać sił i wziąć się dziś w garść. Sonda jest
zakładana dziecku jeśli nie potrafi samo jeść, ma problemy ze ssaniem, prawda?
Czy są jeszcze jakieś inne wskazania? Mój maluch waży niewiele, bo 2750 (jak
się urodził 2650, przed operacją 2900, a po wyjściu z intensywnej terapii
2700), ale je pięknie - myślę tu o ssaniu, bo jak już pisałam znów zaczął
wymiotować.

[bernadka.1]

Witaj. Asiu! Wierzę że trudno w takich chwilach sie podnieść, ale nie możesz
teraz się poddawać kiedy już tyle za Wami. Wierzę z całego serca że te ciężkie
chwilę powoli, bo powoli ale będa sie kończyć i nadeją lepsze, pogodniejsze dni.
Jestem z Tobą i Twoim Synkiem myślami. Trzymam cały czas za Was. Bernadeta

[gosiap10]

Marta slabo ssala, ale tez bardzo sie meczyla w trakcie jedzenia. Wg lekarzy
sonda miala jej to ulatwic. Uwierz mi, jedzenie i wymioty sa problemem dla
wielu dzieci po operacjach serca. Amerykanie pisza o tym otwarcie uznajac to za
norme. Jezeli chcesz poszukam jutro w internecie i przesle Ci wiecej informacji
(niestety wszystko bedzie po angielsku). Mnie naprawde bardzo to podnioslo na
duchu. Wierze mocno, ze Adas sobie poradzi. Z mojej Marty tez byl okruszek
ponizej 3kg, a dzisiaj majac 3 latka i 9 miesiecy nosi ciuszki dla 5-cio
latkow, bo ma 105cm wzrostu i wazy ponad 16kg.
Wiem, ze Ci bardzo trudno, ale najwazniejsze to nie zalamywac sie. Kiedy
pytalam lekarzy, czy powiklania kiedys sie skoncza i czy kiedys w koncu Marta
wyjdzie do domu, powtarzali - CIERPLIWOSCI, CIERPLIWOSCI, CIERPLIWOSCI.

[asiajulk]

Właśnie się dowiedziałam, że jutro mamy usg przewodu pokarmowego, bo mogą byc
zrosty po cewniku tenhoffa uciskające jelita (czy wiecie coś na ten temat, czy
to jest groźne??? wolę usłyszeć, że groźne niż w ogóle nie wiedzieć, nie
rozumieć), ale mam nadzieję, że to raczej to o czym piszesz, Gosiu. Za info na
ten temat byłabym bardzo wdzięczna, tylko mój angielski, no cóż pozostawia
wiele do życzenia, więc nie wiem czy coś zrozumiem. Dziś Adaś miał ruchomy
rentgen - przepona jest luźniejsza niż powinna byc, ale jeszcze nie wiedzą, czy
to przeszkadza, bo ma lepsze wyniki. Tatuś go trzymał i oglądał go "w środku".
Ale to musi być dziwne uczucie. Przyznam, że nie do końca rozumiem o co chodzi
z tą przeponą. Ale płuca są w porządku. Seturację miał przez cały dzień 100% z
tlenem i 96% bez tlenu. Po operacji raczej nie miał z tym problemów, no ale
muszę się pochwalić, bo taki wynik to rewelacjaDostał "jedzonko" w kroplówce,
ten mój mały Łobuziak. Bardzo się cieszę, że jesteście, nie wiem jak dałabym
sobie bez Was radęTroszkę mi lepiej, chociaż jak dla mnie za dużo w tym
wszystkim znaków zapytania.

[asiajulk]

[gosiap10]

Asiu,
Przejrzalam moje wydruki z internetu i jedyne co znalazlam o odzywianiu i
sondzie (tube feedings) to informacje z American Heart Association
www.americanheart.org/presenter.jhtml?identifier=4885 . Niestety
wszystko, co czytalam na ten temat znajduje sie albo w ksiazkach, albo w
opisach przypadkow dzieci z wadami serca (amer. Congenital Heart Disease CHD)
na roznach stronach intrenetowych.
Daj znac jak sie ma malutki Adas. Ufam, ze wszystko zmierza w dobrym kierunku.
Trzymaj sie dzielnie Asiu.
Pozdrawiam goraco.

[asiajulk]

Dzięki Gosiu za link, postaram się to "rozszyfrować". Czy wszystko zmierza w
dobrym kierunku? Sama nie wiem... Po usg przewodu pokarmowego okazało się, że
Adaś ma refluks (klapka zamykająca żołądek, która powinna zamknąć się w 6
tygodniu życia jeszcze się nie zamknęła, ale prawdopodobnie samo się "naprawi".
a na pytanie co z przeponą lekarz odpowiedział, że "to teraz nie ważne", więc
znów trzeba czekać

[gosiap10]

Tlumacze z ksiazki "The parents guide to Congenital Heart Defects", gdzie na
pytania rodzicow odpowiadaja lekarze:
1) Pyt. Kiedy dziecko powinno byc karmione przez sonde? Odp.Kazde dziecko jest
inne. Wiekszosc potrzebuje 100kcal na kg wagi. Jednak dzieci z wadami serca,
ktore slabo przybieraja na wadze potrzebuja od 130 do 150 kcal na kg wagi.
Jezeli twoje dziecko nalezy do tej grupy, a podniesienie kalorycznosci posilkow
nie przynosi efektow, lekarze powinni podjac decyzje o karmieniu przez sonde.
2) Pyt. Jaka jest korzysc z karmienia dziecka przez sonde? Odp. Sonda pomaga
dziecku otrzymac dostateczna ilosc kalorii jaka jest mu potrzebna do
prawidlowego rozwoju. Jest to bardzo wazne w przypadku dzieci z wadami serca,
szczegolnie przed i po operacji. Uwazamy, ze szanse dziecka na powrot do
zdrowia sa wieksze, gdy jest prawidlowo odzywione.
3) Pyt. Jakie sa pana rady dla rodzicow dzieci karmionych przez sonde? Odp.
Zazwyczaj mowie rodzicom, ze chciaz sonda ich troche przeraza, to nie powinni
sie niczego obawiac, bo decyzja o jej zalozeniu zostala podjeta przez lekarzy
dla dobra ich dziecka. Najwazniejsze to uzyskac pewnosc, ze dziecko jest
prawidlowo odzywione.

A to w skrocie tlumaczenie informacji o sondzie z linku, ktory Ci przyslalam:
Niektore dzieci z wadami serca karmione jedynie piersia lub butelka moga nie
przybierac na wadze wystarczajaco. Te dzieci potrzebuja dodatkowego karmienia
przez sonde gastryczna. Sonda ta wchodzi przez nosek i idzie prosto do zoladka
i przez nia dziecko otrzymuje mleko matki lub mieszanke. Odzywianie w ten
sposob jest latwiejsze i pozwala dziecku lepiej przybierac na wadze.

Sama wiesz,ze w przypadku Adasia z waga sa pewne klopoty. Jezeli dzieki temu
zwieksza sie jego szanse powrotu do zdrowia, to chyba lepiej nie protestowac.
Najlepiej popros lekarza prowadzacego o udzielenie Ci pelnej i szczegolowej
informacji o stanie Twojego dziecka i podjetych dzialaniach.

[asiajulk]

Dzięki serdeczne, Gosiu. No niby ta sonda byłaby wskazana z tego względu, że
Mały słabo przybiera na wadze, ale on częściej wymituje po jedzniu przez sondę,
bo kiedy któreś z nas go karmi butelką dba o to, żeby był trochę w pionie, a
jak w niego wlewają w nocy tą samą ilość to zwraca, czyli to nie jest chyba
rozwiązanie, tymbardziej, że z butelki zjada dużo i chciałby więcej, ale ma
ograniczane. A sonda może być przyczyną refluksu który ma. Jutro będe w
szpitalu (dopiero się wyleczyłam z grypy, więc spytam czym się kierowali
zakładając mu sondę. No i mam nadzieję, że jak będziemy we dwójke będzie można
być przy Małym całą dobę i problem sam się rozwiąże. Jeszcze raz bardzo
dziękuje za info, Gosiu

[m.musur]

Asieńko, trzymaj się cieplutko i nie poddawaj sie .Mam nadzieję że wywalczysz
wyjęcie tej nieszczęsnej sondy, tym bardziej,że przecież taka rurka w gardełku
podrażnia i może stąd te wymioty.Wiem też jak pielęgniarki karmia dzieci sondą-
pakują jedzenie jak w tuczna gęś, byle szybciej.Mój Filip po takim szybkim
karmieniu przez sondę też zawsze zwracał, a kiedy ja wlewałam mu wolniutko, nic
się nie działo.Filip jeszcze teraz czasami zwraca posiłek bez powodu,zawsze z
dużą ilością flegmy i podobno to normalne bo żołądek nie trawi
flegmy.Pozdrawiam gorąco i czekam na wieści o Adasiu.Acha, może włóż maseczkę w
szpitalu, mały jest bardzo wrażliwy po operacji.
Monika mama Filipka

[asiajulk]

Mój mąż dzisiaj wywalczył, wcale nie było ciężko, bo wie jak mnie "boli" ten
kawałek plastiku, dlatego, że jest niepotrzebny. Mały wcale nie wymitował w
dzień. O maseczce będę pamietać (zawsze miałam w szpitalu taką "dyżurną" , bo
mam strasznie słabą odporność)

[asiajulk]

A jak Filip? Zdrówko mu dopisuje?

[m.musur]

Filip się trzyma nawet nieźle.Ostatnio miał pełną buzię pleśniawek bo zjada z
podłogi po której raczkuje wszystkie paproszki, ale walczymy z nimi
aftinem,więc może się uda.Poza tym wychodzą mu kolejne ząbki więc jest trochę
marudny, ale to takie słodkie marudzenie.Ja oczywiście jestem przewrażliwiona
na jego punkcie, więc gdy tylko kichnie już panikuję i wybieram się do lekarza,
ale narazie jest dobrze, wszechpanująca grypa nas omija-unikam większych
skupisk ludzi.Trzymajcie się Asiu, mam nadz.że pozwalają Ci zostawać na noc z
Adasiem.Teraz już będzie "z górki".Buziaki.
Monika mama Filipka

[barbarajarzabek]

JESTEM MAMĄ MARKA (HLHS 20 MIESIĘCY). PO DRUGIM ETAPIE ,CZYLI ROK TEMU ,MAREK
MIAŁ OBUSTRONNIE PORAŻONĄ PRZEPONĘ.KARMIONY BYŁ SONDĄ LUB NIE DOSTAWAŁ NIC POZA
KROPLÓWKAMI, CZĘSTO WYMIOTOWAŁ. STRACIŁ NA WADZE PRAWIE DWA KILOGRAMY. MIAŁ
PROBLEMY Z ODDYCHANIEM I PRZEZ PONAD 40 DNI ODDYCHAŁ DZIĘKI POMOCY RESPIRATORA.
PROFESOR ZDECYDOWAŁ SIĘ NA PLIKACJĘ PRZEPONY NAJPIERW PO LEWEJ STRONIE A POTEM
PO PRAWEJ. BYŁY TO DWIE OPERACJE W ZNIECZULENIU OGÓLNYM.W 3 DOBIE PO DRUGIEJ
PLIKACJI MARKA ODŁĄCZONO OD RESPIRATORA I SKOŃCZYŁY SIĘ PROBLEMY Z ODDYCHANIEM.
JEDNAK MAREK NIE PRZYJMOWAŁ ŻADNYCH PŁYNÓW BO ZARAZ SIĘ DŁAWIŁ. JEDZENIE
MUSIAŁO MIEĆ KONSYSTENCJĘ PAPKI A DO PICIA DOSTAWAŁ PRZECIERKI OWOCOWE LEKKO
ROZCIEŃCZONE. TAKA SYTUACJA TRWAŁA PONAD PÓŁ ROKU. PODCZAS WAKACJI MAREK
NAUCZYŁ SIĘ PIĆ. TERAZ JAST WSPANIAŁYM ROZRABIAKĄ I JUŻ NIE MA ŚLADU PO
PORAŻONEJ PRZEPONIE. NASZE DZIECI SĄ NARAŻONE NA TAKIE KOMPLIKACJE. MOŻE DOJŚĆ
DO PORAŻENIA KRTANI PRZEPONY ITP. KIEDYŚ WIDZIAŁAM CHŁOPCA Z LEKKIM NIEDOWŁADEM
LEWEJ CZĘŚCI CIAŁA PO OPERACJI, KTÓRY BARDZO SZYBKO USTĄPIŁ. GORĄCO POZDRAWIAMY
I ŻYCZYMY DUŻO CIERPLIWOŚCI.

Asiu - co u Adasia?

[gosiap10]

Jak znajdziesz chwilke, daj znac co nowego u Adasia. Usciski.

[barbarajarzabek]

zapomniałam napisać że marek do tej pory często wymiotuje np. gdy sie
zdenerwuje lub płacze.pozatym wszystko jest w porządku. a co z ADASIEM i Jego
przeponą?

[dosa2]

chciałabym dodać , że mój synek często wymiotuje, ma 4 latka i jest po 3
operacjach. W wieku niemowlęcym zdarzało mu się bardzo często wymotować, przy
płaczu , przy robienuu kupy , Obecnie na także duze skłonności do wymiotów. Raz
na miesiąc zdarza mu się wymiotować sliną - bez powodu - zazwyczaj rano , trwa
to około dwóch godzin, bardzo się wtedy męczy, jest bardzo słaby i czasem boli
go głowa. Później zasypia na 2-3 godzinki i nic mu nie jest.Myślę , że to od
leków. Mam nadzieje , że to mnie. Dosa2