Spodziectwo

[md1978]

Hejka
Cieszę się że tu trafiłam .
Mam na imię Monika a mój 2,5 letni syn Dawid będzie miał operacje na
spodziectwo.Bardzo proszę napiszcie wszystko co wiecie o tym
schorzeniu .Gdzieś czytałam że częste są powikłania i konieczność wielu
etapów leczenia .Jestem taż ciekawa gdzie leczycie dzieci i jakie są
efekty.Jeżeli są tutaj mamy dzieci ze spodziectwem napiszcie jak to było u
was .

[katiuszka78]

hej ja sama kilka dni temu znalazłam to forum, jak masz ochotę to poczytaj mój
link, chirurg mi tłumaczył że różnie z tym bywa, spodziectwo to wada wrodzona
cewki moczowej chociaż znalazław klasyfikacji jako wadę narządu płciowego,
polega ono na tym że cewka nie uchodzi na czubku siusiaka, tylko gdzieś poniżej
no i w związku z tym trzeba wstawić nową cewkę i zrobić nowe jej ujście na
czubku, i tu różnie bywa :(w jednym przypadku wszystko idzie dobrze a u kogoś
innego może się zrobić przetoka czyli przeciekanie w miejscu styku starej cewki
i nowej, trzeba załatać dobrze starą dziurkę, czasem nowe ujście cewki się zwęża
i trzeba je poszerzać :( ......jak dla nas czekających na operację istny
koszmarek :(

w moim wątku jest info o niektórych szpitalach i lekarzach i w ogóle przejrzyj
posty na forum, dużo się dowiesz dzięki temu

wiem że czytają nas mamy no i polecam to forum komu mogę więc być moze odezwie
się więcej spodziectwowych mam

pozdrawiam

[md1978]

Wilkie dzięki za odzew :)Właśnie staram się nadrobić zaległości i czytam od
deski do deski :)Ja ten adres dostatałam od koleżanki przez mail i jestem
zielona w pisaniu i czytaniu forum ale już pomału załapuje . Fajnie że jest
takie miejce gdzie możemy się komunikować .Cały czas zadręczałam się czemu to
nas spotkało a teraz jest mi raźniej ,że mogę z kimś kto ma taki sam problem
porozmawiać.Dla mnie też czekanie na operację to koszmar. Strasznie boję sie
tych komplikacji.Jak myślisz czy one występują często ?

[katiuszka78]

nie możemy się zadręczać, to wszystko jest po to by nasi synowie mogli żyć
normalnie, każda z nas drży na samą myśl o operacji i to miejsca takiego jak
siusiak, ale nie operowane spodziectwo w przyszłości prowadzi przede wszystkim
do problemów z siusianiem (u mojego kilkuletniego sąsiada odkryli dopiero
niedawno, sikał ciągle na majtki, nie wiem jak to możliwe że nikt się wcześniej
nie zorientował, u nas od razu jak się Dorianek urodził to się zorientowali
lekarze), no i co mi utkiwło w pamięci z info kiedyś znalezionych a któych nie
czytałam, to problemy z płodnością w życiu dorosłym, no i generalnie poczucie że
ma się coś z siusiakiem nie tak dla chłopaka byłoby raczej niefajne i mogłoby
jakieś kompleksy powodować, więc nie ma innej możliwości - trzeba operować. I
jako że żyjemy w czasach internetu naszym obowiązkiem jest znalezienie jakiegoś
dobrego doktora i dobrego szpitala zaufanego i poleconego przez innych rodziców,
żeby zrobił dobrze to co do niego należy. Bo to nie sztuka oddać dziecko do
pierwszego lepszego spzitala i do pierwszego spotkanego lekarza, ale ja nie
zamierzam ryzykować, mam w Lublinie szpital dziecięcy ale tu małego nie dam bo
mają stare metody i złe wyniki, dlatego jadę do Łodzi.

Staram się nie myśleć o komplikacjach....zadręczanie się nic nie da, a my musimy
być silne bo nasze dzieci nas potrzebują :)

[jusiagra]

dziewczyny mi obiło sie o uszy ze specem od operacji na siusiakach jest prof.
Perdzyński przesyłam wam link na jego stronę, wiem ze to przemiły lekarz i
udziela informacji równiez telefonicznie i mailowo ale to wiadomość z 2 reki
moze odezwie sie do was ktos kto kozystał z jego usług:)

www.perdzynski.pl/site.php?site=prezentacje

[katiuszka78]

dzięki

kurcze podkusiło mnie wejść wlink o spodziectwie.... :((((((((( i od razu
wyszłam, ja nie moge patrzeć na takie rzeczy...operacje jakies
manipulacje.....brrrrrr, zwłaszcza ze takie coś czeka moje dziecko :((((((

tak czy siak jak ktoś się nie boi fotek drastycznych to chyba wartościowy link
do czytania

[edytka239]

witam gdzie pani operowała syna i z jakim wynikiem? proszę o kontakt mama spodziaka [e-mail]

[mamamichasia]

Cześć,
Mam na imię Grażyna i jestem mamą prawie 3 letniego Michałka, który też urodzićł
się ze spodziectwem. Operację miał wykonywaną w dwóch etapach. Pierwszy to było
wyprostowanie siusiaka, a w grudniu 2004 miał drugi etap, czyli rekonstrukcję
cewki moczowej. Niestety, ta druga operacja się nie udała, bo zrobiła się
przetoka i będzie musiał mieć robioną korektę :-(. Dodatkowo mieliśmy mnóstwo
innych nieprzyjemnych powikłań pooperacyjnych , m.in. zakażenie
wewnątrzszpitalne paciorkowcem, zapalenie pęcherza po cewnikowaniu i zastój w
nerce. Przez to wszystko spędziliśmy w szpitalu prawie cały miesiąc. Na
szczeście wszystko wróciło do normy (oczywiście poza przetoką) i Michaś jakoś
doszedł już do siebie.
Obie operacje były robione w Krakowie w szpitalu Żeromskiego u dr Wieczorek.
Jeśli chodzi o sam oddział, to nie mam zastrzeżeń, ale trochę się zraziłam tym
zakażeniem, bo naprawdę było nieciekawie.
Z góry przepraszam, jeśli kogoś wytraszyłam, ale oprócz tej przetoki, to nie są
raczej częste powikłania, no, ale padło na nas. A te przetoki, to jest naprawdę
koszmar, bo są bardzo częste, niezależnie od metody.
A czy jest ktoś, komu udało się za pierwszym razem?

Pozdrawiam
Grazyna z Michałkiem

[lidka1021]

Czesc, moj Kubus ma 9 miesiecy i urodzil sie ze spodziectwem. Teraz juz sie
troche oswoilam z ta wada. Na poczatku byl szok, szukanie przyczyny, czy
czasami czegos zle nie zrobilam jak bylam w ciazy. Potem szperanie w
poszukiwaniu informacji i wizyta u chirurga, ktora mnie uspokoila. Chodzimy do
CZD i tam sie dowiedzialam jakiego typu Kuba ma spodziectwo (praciowe - czyli
nie najlzejsze, ale i nie najciezsze). Powiedziano mi tez, ze przyczyna tej
wady nie jest znana a wystepuje dosc czesto, bo 1 na 125 urodzen chlopcow.
Zapewniono mnie, ze teraz to jest standardowa operacja, ale tak jak pisze
mamamichasia jest obarczona ryzykiem powiklan. Okreslono je na okolo 20%
przypadkow. Niemalo:( Zmartwilam sie troche, ze na ta operacje trzeba czekac 2-
3 lata w CZD, bo maja znacznie ciezsze przypadki. Co do informacji w internecie
na temat operowania spodziectwa to najwiecej jest w jezyku angielskim, a te
medyczne terminy sa dla mnie nie do przejscia czasami.
Pozdrawiam, Lidka

[katiuszka78]

ojejku 20% to oznacza jedną piątą chłopców :(

[katiuszka78]

ojoj strasznie mi przykro że tyle problemów was dopadło przy tym :( myślę że po
części cię rozumiem bo ja sama po cc troszkę wycierpiałam i wiem co to są
komplikacje, no oczywiście co innego jeżeli dotyka to dziecko.....

u mnie nikt nic nie mówił o prostowaniu siusiaka i jak dla mnie to jest on
zupełnie prosty, trzymam kciuki za powodzenie kolejnej i oby ostatniej operacji

[mamamichasia]

Hej,
Dziekujemy za slowa wspolczucia i wsparcia. Troche nas ta ostatnia operacja
wykonczyla, ale troche juz doszlismy do siebie.
Co do statystyk, to faktycznie bylo sporo chlopcow ze spodziectwem. I niestety,
bardzo czesto byla to ktoras z kolei operacja ("rekordzista" na oddziale podczas
naszego pobytu byl tam po raz czwarty).
A jesli chodzi o to skrzywienie siusiaka, to nie zawsze wystepuje. Zobacz tutaj
www.chirurgia.poznet.pl/page.php?page=dla_rodzicow#06 (uwaga: w tekscie o
spodziectwie jest wklejony kawalek tekstu o przepuklinie).

Pozdrawiam
Grazyna & Michas

[katiuszka78]

o rany czwarty raz......

hihi dokładnie ten sam link znalazłam i wkleiłam do biblioteczki :D

[berem]

Cześć dziewczyny
Nic nie szkodzi,że link jest podany kilka razy :) najważniejsze czuć się
doinformowanym.
Jeżeli znacie ciekwy strony zachęcam do kopiowania i zamieszczania linków w
naszej wspólnej biblioteczce.
Pozdrawiam
Beata

[mamamichasias]

Cześć, też jestem mamą Michałka. Ma teraz 3,5 roku. W styczniu przeszedł
operację spodziectwa w Rzeszowie. Podobno wszystko OK - wygoiło się w porządku,
siusia prost. Ale ja mam obawy, tzn w stanie wzwodu jest co prawda prosty, ale
skierowany w dół, jak myslicie czy u tak małego dziecka to normalne, czy
powinien być skierowany w górę?. Proszę o odpowiedź. Dzięki i pozdrawiam
wszystkim przed operacją.

[berem]

Witam
Z powodu przeprowadzki serdecznie zapraszamy na nowe forum
www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/

[berem]

www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/

[anmari39]

Cześć, bardzo proszę o odpowiedź mamy, które mają syna ze spodziectwem. Konkretnie chodzi mi o pielęgnację prącia. pediatra nie wie, położna mówiła, żeby nie odsuwać napletka. Nie wiem jak postępować, nie chciałabym, żeby powstała jakaś infekcja.

[berem]

Dodam jeszcze,że nie znałam podanej przez Was strony i dzięki Wam zamieściłam
na tamtejszym forum informacje o nas.

[agunia331]

cześć odkad wróciłam z synem po operacji spodziectwa stale zerkałam na wasze
forum.... w Krakowie sie o was dowiedziałam,chcę tylko ostrzec wszystkich nie
jedzcie z dziecmi do Prokocimia jest tam sodoma i gomora będziecie skazani sami
na siebie i wasi synkowie też zero ale to zero opieki i
zainteresowania ....Zabieg, poranna wizyta i tyle sie wami lekarze opiekuja
rutyna poprostu rutyna

[berem]

Cześć
Miło nam, że do nas trafiłaś. Ja sama ,,uciekłam,, z Prokocimia do
Żeromskiego.Zapraszamy do przedstawienia się i podzielenia się swoją wiedzą na
nowym forum.
www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/Pozdrawiam
Beata

[agaolsztyn]

cześć mój synek też ma spodziectwo, podobno to najlżejsze. obecnie ma 13,5 miesiąca i 6 czerwca będzie miał operacje, to trzeci wyznaczony termin bo wcześniej brał antybiotyk więc 6-tyg. trzeba było odczekać, później katar dwa dni przed pójściem do szpitala i 4-tyg. czekania, mam nadzieje że teraz nie zachoruje i zabieg się odbędzie. jestem z olsztyna i u nas lekarz powiedział żeby zabieg wykonać jak najwcześniej bo mały nie będzie nic pamiętał. mam pytanie ile goi się siusiak, bo chodzimy na basen i nie wiem czy 2 tyg. przerwy wysarczą, czy będę musiała całkiem zrezygnować z zajęć. trochę mnie przeraziły wasze relacje z operacji, jak to będzie wyglądać. mi lekarz mówił że zabieg jest pod znieczuleniem ogólnym i będzie rekonstrukcja napletka czyli zszycie go pod spodem, a w trakcie operacji zobaczą czy nie trzeba będzie poszezyć ujścia cewki moczowej.
ucieszę się z każdej podpowiedzi i opini
agnieszka i krzyś (03.04.2004)

[agunia331]

kto prowadził twoje dziecko na prokocimiu? i jak możesz napisz coś na temat
żeromskiego słyszałam od pielęgniarek ze są tam dwie dobre lekarki które
uciekły z prokocimia dr.Górka i dr.Wieczorek mój synek ma powikłania zwęża mu
sie cewka moczowa ale jadę z nim narazie do Rzeszowa zobaczymy moze ktoś mi coś
podpowie na temat tamtejszego leczenia muszę próbować bo na prokocim nie wrócę
NIGDY!!!!!!

[berem]

Agaolsztyn na nowym forum Pan doktor Górniak udzielił odpowiedzi na twoje
pytania .

Aguniu ja leczę synka w Żeromskim właśnie u doktor Wieczorek i doktora
Górniaka . Faktycznie obydwoje pracowali w Prokocimiu .Ja również ,,uciekłam,,
z Prokocimia do Żeromskiego i jestem bardzo zadowolona .

Bardzo proszę o pisanie na nowym forum

www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/
Pozdrawiam
Beata

[berem]

Ps. W Prokocimiu byliśmy u docenta Urbanowicza

[berem]

Z powodu przeprowadzki bardzo serdecznie zapraszamy na nowe forum .
Pozwoliłam sobie przekopiować treść twojej wiadomości.

www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/viewforum.php?f=15
Pozdrawiam
Beata