Dodaj do ulubionych

Spodziectwo

19.04.05, 12:24
Hejka
Cieszę się że tu trafiłam .
Mam na imię Monika a mój 2,5 letni syn Dawid będzie miał operacje na
spodziectwo.Bardzo proszę napiszcie wszystko co wiecie o tym
schorzeniu .Gdzieś czytałam że częste są powikłania i konieczność wielu
etapów leczenia .Jestem taż ciekawa gdzie leczycie dzieci i jakie są
efekty.Jeżeli są tutaj mamy dzieci ze spodziectwem napiszcie jak to było u
was .
Obserwuj wątek
    • katiuszka78 Re: Spodziectwo 19.04.05, 19:37
      hej ja sama kilka dni temu znalazłam to forum, jak masz ochotę to poczytaj mój
      link, chirurg mi tłumaczył że różnie z tym bywa, spodziectwo to wada wrodzona
      cewki moczowej chociaż znalazław klasyfikacji jako wadę narządu płciowego,
      polega ono na tym że cewka nie uchodzi na czubku siusiaka, tylko gdzieś poniżej
      no i w związku z tym trzeba wstawić nową cewkę i zrobić nowe jej ujście na
      czubku, i tu różnie bywa :(w jednym przypadku wszystko idzie dobrze a u kogoś
      innego może się zrobić przetoka czyli przeciekanie w miejscu styku starej cewki
      i nowej, trzeba załatać dobrze starą dziurkę, czasem nowe ujście cewki się zwęża
      i trzeba je poszerzać :( ......jak dla nas czekających na operację istny
      koszmarek :(

      w moim wątku jest info o niektórych szpitalach i lekarzach i w ogóle przejrzyj
      posty na forum, dużo się dowiesz dzięki temu

      wiem że czytają nas mamy no i polecam to forum komu mogę więc być moze odezwie
      się więcej spodziectwowych mam

      pozdrawiam
      --
      Kata-rzyna i Dorianek 23.05.2004
      • md1978 Re: Spodziectwo 19.04.05, 22:37
        Wilkie dzięki za odzew :)Właśnie staram się nadrobić zaległości i czytam od
        deski do deski :)Ja ten adres dostatałam od koleżanki przez mail i jestem
        zielona w pisaniu i czytaniu forum ale już pomału załapuje . Fajnie że jest
        takie miejce gdzie możemy się komunikować .Cały czas zadręczałam się czemu to
        nas spotkało a teraz jest mi raźniej ,że mogę z kimś kto ma taki sam problem
        porozmawiać.Dla mnie też czekanie na operację to koszmar. Strasznie boję sie
        tych komplikacji.Jak myślisz czy one występują często ?
        • katiuszka78 Re: Spodziectwo 20.04.05, 10:26
          nie możemy się zadręczać, to wszystko jest po to by nasi synowie mogli żyć
          normalnie, każda z nas drży na samą myśl o operacji i to miejsca takiego jak
          siusiak, ale nie operowane spodziectwo w przyszłości prowadzi przede wszystkim
          do problemów z siusianiem (u mojego kilkuletniego sąsiada odkryli dopiero
          niedawno, sikał ciągle na majtki, nie wiem jak to możliwe że nikt się wcześniej
          nie zorientował, u nas od razu jak się Dorianek urodził to się zorientowali
          lekarze), no i co mi utkiwło w pamięci z info kiedyś znalezionych a któych nie
          czytałam, to problemy z płodnością w życiu dorosłym, no i generalnie poczucie że
          ma się coś z siusiakiem nie tak dla chłopaka byłoby raczej niefajne i mogłoby
          jakieś kompleksy powodować, więc nie ma innej możliwości - trzeba operować. I
          jako że żyjemy w czasach internetu naszym obowiązkiem jest znalezienie jakiegoś
          dobrego doktora i dobrego szpitala zaufanego i poleconego przez innych rodziców,
          żeby zrobił dobrze to co do niego należy. Bo to nie sztuka oddać dziecko do
          pierwszego lepszego spzitala i do pierwszego spotkanego lekarza, ale ja nie
          zamierzam ryzykować, mam w Lublinie szpital dziecięcy ale tu małego nie dam bo
          mają stare metody i złe wyniki, dlatego jadę do Łodzi.

          Staram się nie myśleć o komplikacjach....zadręczanie się nic nie da, a my musimy
          być silne bo nasze dzieci nas potrzebują :)
          --
          Kata-rzyna i Dorianek 23.05.2004
          • jusiagra Re: Spodziectwo 20.04.05, 10:34
            dziewczyny mi obiło sie o uszy ze specem od operacji na siusiakach jest prof.
            Perdzyński przesyłam wam link na jego stronę, wiem ze to przemiły lekarz i
            udziela informacji równiez telefonicznie i mailowo ale to wiadomość z 2 reki
            moze odezwie sie do was ktos kto kozystał z jego usług:)

            www.perdzynski.pl/site.php?site=prezentacje
            • katiuszka78 Re: Spodziectwo 20.04.05, 13:02
              dzięki

              kurcze podkusiło mnie wejść wlink o spodziectwie.... :((((((((( i od razu
              wyszłam, ja nie moge patrzeć na takie rzeczy...operacje jakies
              manipulacje.....brrrrrr, zwłaszcza ze takie coś czeka moje dziecko :((((((

              tak czy siak jak ktoś się nie boi fotek drastycznych to chyba wartościowy link
              do czytania
              --
              Kata-rzyna i Dorianek 23.05.2004
    • mamamichasia Re: Spodziectwo 20.04.05, 13:28
      Cześć,
      Mam na imię Grażyna i jestem mamą prawie 3 letniego Michałka, który też urodzićł
      się ze spodziectwem. Operację miał wykonywaną w dwóch etapach. Pierwszy to było
      wyprostowanie siusiaka, a w grudniu 2004 miał drugi etap, czyli rekonstrukcję
      cewki moczowej. Niestety, ta druga operacja się nie udała, bo zrobiła się
      przetoka i będzie musiał mieć robioną korektę :-(. Dodatkowo mieliśmy mnóstwo
      innych nieprzyjemnych powikłań pooperacyjnych , m.in. zakażenie
      wewnątrzszpitalne paciorkowcem, zapalenie pęcherza po cewnikowaniu i zastój w
      nerce. Przez to wszystko spędziliśmy w szpitalu prawie cały miesiąc. Na
      szczeście wszystko wróciło do normy (oczywiście poza przetoką) i Michaś jakoś
      doszedł już do siebie.
      Obie operacje były robione w Krakowie w szpitalu Żeromskiego u dr Wieczorek.
      Jeśli chodzi o sam oddział, to nie mam zastrzeżeń, ale trochę się zraziłam tym
      zakażeniem, bo naprawdę było nieciekawie.
      Z góry przepraszam, jeśli kogoś wytraszyłam, ale oprócz tej przetoki, to nie są
      raczej częste powikłania, no, ale padło na nas. A te przetoki, to jest naprawdę
      koszmar, bo są bardzo częste, niezależnie od metody.
      A czy jest ktoś, komu udało się za pierwszym razem?

      Pozdrawiam
      Grazyna z Michałkiem
      • lidka1021 Re: Spodziectwo 20.04.05, 13:48
        Czesc, moj Kubus ma 9 miesiecy i urodzil sie ze spodziectwem. Teraz juz sie
        troche oswoilam z ta wada. Na poczatku byl szok, szukanie przyczyny, czy
        czasami czegos zle nie zrobilam jak bylam w ciazy. Potem szperanie w
        poszukiwaniu informacji i wizyta u chirurga, ktora mnie uspokoila. Chodzimy do
        CZD i tam sie dowiedzialam jakiego typu Kuba ma spodziectwo (praciowe - czyli
        nie najlzejsze, ale i nie najciezsze). Powiedziano mi tez, ze przyczyna tej
        wady nie jest znana a wystepuje dosc czesto, bo 1 na 125 urodzen chlopcow.
        Zapewniono mnie, ze teraz to jest standardowa operacja, ale tak jak pisze
        mamamichasia jest obarczona ryzykiem powiklan. Okreslono je na okolo 20%
        przypadkow. Niemalo:( Zmartwilam sie troche, ze na ta operacje trzeba czekac 2-
        3 lata w CZD, bo maja znacznie ciezsze przypadki. Co do informacji w internecie
        na temat operowania spodziectwa to najwiecej jest w jezyku angielskim, a te
        medyczne terminy sa dla mnie nie do przejscia czasami.
        Pozdrawiam, Lidka
      • katiuszka78 Re: Spodziectwo 20.04.05, 16:25
        ojoj strasznie mi przykro że tyle problemów was dopadło przy tym :( myślę że po
        części cię rozumiem bo ja sama po cc troszkę wycierpiałam i wiem co to są
        komplikacje, no oczywiście co innego jeżeli dotyka to dziecko.....

        u mnie nikt nic nie mówił o prostowaniu siusiaka i jak dla mnie to jest on
        zupełnie prosty, trzymam kciuki za powodzenie kolejnej i oby ostatniej operacji
        --
        Kata-rzyna i Dorianek 23.05.2004
        • mamamichasia Re: Spodziectwo 20.04.05, 17:09
          Hej,
          Dziekujemy za slowa wspolczucia i wsparcia. Troche nas ta ostatnia operacja
          wykonczyla, ale troche juz doszlismy do siebie.
          Co do statystyk, to faktycznie bylo sporo chlopcow ze spodziectwem. I niestety,
          bardzo czesto byla to ktoras z kolei operacja ("rekordzista" na oddziale podczas
          naszego pobytu byl tam po raz czwarty).
          A jesli chodzi o to skrzywienie siusiaka, to nie zawsze wystepuje. Zobacz tutaj
          www.chirurgia.poznet.pl/page.php?page=dla_rodzicow#06 (uwaga: w tekscie o
          spodziectwie jest wklejony kawalek tekstu o przepuklinie).

          Pozdrawiam
          Grazyna & Michas
            • berem Re: Spodziectwo 20.04.05, 18:41
              Cześć dziewczyny
              Nic nie szkodzi,że link jest podany kilka razy :) najważniejsze czuć się
              doinformowanym.
              Jeżeli znacie ciekwy strony zachęcam do kopiowania i zamieszczania linków w
              naszej wspólnej biblioteczce.
              Pozdrawiam
              Beata
              --
              " Każdy człowiek jest tyle wart ile może zrobić dla innych"
      • mamamichasias Re: Spodziectwo 09.05.05, 23:20
        Cześć, też jestem mamą Michałka. Ma teraz 3,5 roku. W styczniu przeszedł
        operację spodziectwa w Rzeszowie. Podobno wszystko OK - wygoiło się w porządku,
        siusia prost. Ale ja mam obawy, tzn w stanie wzwodu jest co prawda prosty, ale
        skierowany w dół, jak myslicie czy u tak małego dziecka to normalne, czy
        powinien być skierowany w górę?. Proszę o odpowiedź. Dzięki i pozdrawiam
        wszystkim przed operacją.
      • anmari39 Re: Spodziectwo 07.04.18, 10:28
        Cześć, bardzo proszę o odpowiedź mamy, które mają syna ze spodziectwem. Konkretnie chodzi mi o pielęgnację prącia. pediatra nie wie, położna mówiła, żeby nie odsuwać napletka. Nie wiem jak postępować, nie chciałabym, żeby powstała jakaś infekcja.
    • agunia331 Re: Spodziectwo 03.05.05, 19:52
      cześć odkad wróciłam z synem po operacji spodziectwa stale zerkałam na wasze
      forum.... w Krakowie sie o was dowiedziałam,chcę tylko ostrzec wszystkich nie
      jedzcie z dziecmi do Prokocimia jest tam sodoma i gomora będziecie skazani sami
      na siebie i wasi synkowie też zero ale to zero opieki i
      zainteresowania ....Zabieg, poranna wizyta i tyle sie wami lekarze opiekuja
      rutyna poprostu rutyna
      • berem Re: Do Aguni 04.05.05, 11:54
        Cześć
        Miło nam, że do nas trafiłaś. Ja sama ,,uciekłam,, z Prokocimia do
        Żeromskiego.Zapraszamy do przedstawienia się i podzielenia się swoją wiedzą na
        nowym forum.
        www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/Pozdrawiam
        Beata
        • agaolsztyn Re: Do Aguni 13.05.05, 21:56
          cześć mój synek też ma spodziectwo, podobno to najlżejsze. obecnie ma 13,5 miesiąca i 6 czerwca będzie miał operacje, to trzeci wyznaczony termin bo wcześniej brał antybiotyk więc 6-tyg. trzeba było odczekać, później katar dwa dni przed pójściem do szpitala i 4-tyg. czekania, mam nadzieje że teraz nie zachoruje i zabieg się odbędzie. jestem z olsztyna i u nas lekarz powiedział żeby zabieg wykonać jak najwcześniej bo mały nie będzie nic pamiętał. mam pytanie ile goi się siusiak, bo chodzimy na basen i nie wiem czy 2 tyg. przerwy wysarczą, czy będę musiała całkiem zrezygnować z zajęć. trochę mnie przeraziły wasze relacje z operacji, jak to będzie wyglądać. mi lekarz mówił że zabieg jest pod znieczuleniem ogólnym i będzie rekonstrukcja napletka czyli zszycie go pod spodem, a w trakcie operacji zobaczą czy nie trzeba będzie poszezyć ujścia cewki moczowej.
          ucieszę się z każdej podpowiedzi i opini
          agnieszka i krzyś (03.04.2004)
        • agunia331 Re: Do Aguni 19.05.05, 08:55
          kto prowadził twoje dziecko na prokocimiu? i jak możesz napisz coś na temat
          żeromskiego słyszałam od pielęgniarek ze są tam dwie dobre lekarki które
          uciekły z prokocimia dr.Górka i dr.Wieczorek mój synek ma powikłania zwęża mu
          sie cewka moczowa ale jadę z nim narazie do Rzeszowa zobaczymy moze ktoś mi coś
          podpowie na temat tamtejszego leczenia muszę próbować bo na prokocim nie wrócę
          NIGDY!!!!!!
          • berem Re: Do Aguni i Agiolsztyn 19.05.05, 10:19
            Agaolsztyn na nowym forum Pan doktor Górniak udzielił odpowiedzi na twoje
            pytania .

            Aguniu ja leczę synka w Żeromskim właśnie u doktor Wieczorek i doktora
            Górniaka . Faktycznie obydwoje pracowali w Prokocimiu .Ja również ,,uciekłam,,
            z Prokocimia do Żeromskiego i jestem bardzo zadowolona .

            Bardzo proszę o pisanie na nowym forum

            www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/
            Pozdrawiam
            Beata
    • berem Re: Do agaolsztyn 14.05.05, 00:26
      Z powodu przeprowadzki bardzo serdecznie zapraszamy na nowe forum .
      Pozwoliłam sobie przekopiować treść twojej wiadomości.

      www.wadyukladumoczowego.poo.pl/forum/viewforum.php?f=15
      Pozdrawiam
      Beata

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka