Stan dzisiejszy ageneziątek

[slaey]

Witam serdecznie, chciałbym się podzielić z Wami sukcesem naszego maluszka.
Skończył 9 miesięcy i zaczął zajadać się BISZKOPTAMI. Sam bierze do buziaczka
i zajada - no może więcej kruszy niż zajada, ale ma przy tym świetną zabawę!!!
Ponadto bardzo ładnie robi kosi-kosi. Ćwiczymy go z rehabilitantem w domu 3
razy w tygodniu metodą e-technik, która daje niezłe efekty. Zaczął
pofdkurczać nóżki pod siebie, a teraz ćwiczymy rączki, aby zaczął przyjmować
pozycję czworaczą. Na razie nóżki ładnie podkurcza, ale mamy problem z
rączkami - tzn. ładnie się podpiera na przedramionach, ale trudno mu się
podnieść do wyprostowanych rączek. Ale ćwiczymy jak pisałem 3 razy w tyg no i
co dzień sami, bez rehabilitanta. Bardzo ładnie się śmieje, zwraca na
dźwiękui uwagę, ostatnio zorientował się do czego służy pilot TV, tzn. w
momencie gdy włączam TV pilotem, od razu reaguje i patrzy na ekran. No i
maluszek ma już dwa ząbki na dole i dwa u góry...

To chyba tyle...

A co u Was nowego ???

Pozdrawiam Was serdecznie

[iza_luiza]

Slaey, to wspaniała wiadomość, jestem z was dumna, że tak świetnie sobie
radzicie i robicie takie wspaniałe postępy ucałuj wasze słońce ode mnie
koniecznie, to bardzo dobrze rokuje
U nas podobnie chociaż dużo później, ale i tak się cieszę Maciuś zaczyna
próbować przybrać pozycję do czworakowania, zabrał się za to z pasją i ćwiczy
to sam cały dzień, co wygląda tak że obraca się na brzuch, podciąga (jeszcze z
trudem) nogi pod pupę i z wysiłkiem walczy, żeby się unieść. Przyznam, że parę
razy mnie zadziwił bo udawało mu się całkiem nieźle, a jaki jest łasy na
komplementy )) od razu buzia rozpromieniona No i samego na łóżku go już
nie mogę zostawić, bo przez te próby znajduję go potem w zupełnie innym
miejscu, raz nawet mi zleciał tylko na szczęście na kołdrę, która zleciała
pierwsza...
Najbardziej w tym wszystkim cieszy mnie to, że pojawiła się motywacja.
Zaburzenia motywacji jak dotąd Maciek miał największe, nie wykazywał chęci,
żeby sam coś miał zrobić, leżał i patrzył w sufit albo jeździł na głowie, teraz
to się zmieniło. I to jest super, bo tego żadne ćwiczenia nie zastąpią.
Poza tym wprowadziliśmy nowy lek, topamax. Od ok. tygodnia mamy dawkę docelową
i odpukać na razie nie ma napadów. W związku z tym odstawilismy jeden ze
starych leków i zaczynamy odstawiać drugi, jak dobrze pójdzie i nic się nie
zadzieje, Maciek zostanie na dwóch: sabrilu i topamaxie. Dotąd był na czterech,
co nie pozostało bez wpływu na jego napięcie mięśniowe, przytomność i
osobowość. Był strasznie ospały, przymulony, czasami jakby w swoim świecie. I
tak jestem pełna podziwu dla mojego bohatera, że mimo tego zaczął sam próbować
coś robić ze swoim ciałem. Ale to zodiakalny baran )) wojownik i oby tak
zostało w tej właśnie kwestii
To tyle u nas, na turnus wybieramy się 18.10 mam nadzieję,
ściskamy wszystkich,
Iza i Maciuś

[joanna273]

No to witam po długiej przerwie.
U nas jako tako bez większych zmian na lepsze.Alunia po tym swoim pierwszm turnusie zrobiła sie strasznie nerwowa.Płacze i krzyczy bez powodu.
Już mi ręce opadają.27 października mam wizytę u neurologa a 18 u psychologa bo niestety wymaga to konsultacji ze specjalistami,bo to się staje coraz bardziej uciążliwe.
Nawet do sklepu nie można wyjść bo jak się zacznie wściekać w wózku to wszyscy się na nas patrzą i napewno po cichu sobie myślą"ale rozwydrzone dziecko".
A teraz trochę pozytywnych wiadomości.Alunia ma coraz sprawniejsze rączki.Bardzo ładnie chwyta już prawie wszystkie zabawki które jej dajemy.
Fakt,ta lewa jeszcze dalej gorsza ale idzie coraz lepiej.
A teraz hit "sezonu".Alunia przedwczoraj sama usiadła,a najlepsze jest to,że nikt nie widział jak to zrobiła.
Leżała sobie na łóżku jak zwykle a ja prasowałam,nagle mąż wchodzi do pokoju i się pyta czy sadzałam Alę,a ja na to,że nie no i SZOK.Ale jak narazie udało jej się to zrobić tylko raz ale myślę że w niedługim czasie będą kolejne razy.
No to narazie tyle.Pozdrawiam wszystkie agenezjątka i oczywiście życzę wiele,wiele nowych sukcesów.

[iza_luiza]

Asia, super, ale ci zazdroszczę tego usiądnięcia )) nie wiem czy to
gramatycznie napisałam, ale fakt jest faktem, że ja czekam na to jak na
zbawienie. Ale u nas na razie się na to nie zanosi, Maciuś jest jeszcze za
słaby, po lekach obniżyło mu się jeszcze napięcie. No ale jestem dobrej myśli
uściski dla Was )

[gabrynio]

Bardzo gratulujemy postępów wszystkim agnezjątkom i ich rodzicom wytrwałości.
My w trakcie turnusu(nawet nieźle)Gabryś zachwycony hydromasażem ale kiepsko
jeśli idzie o dostosowanie się do nowej rehabilitantki
nasze postępy są takie maleńkie ale jednak wielkie
Gabryś zaczął pięknie trzymać plecy - prosto, robi to coraz częściej i coraz
dłużej, utrzymuje się coraz ładniej w siedząc podporze choć to jeszcze krótkie
chwilki i pięknie korzysta z rączek, przy upadkach bardzo ładnie się broni i
szuka ratunku żeby nie polecieć
też uwielbia pochwały - staramy się unikac słów brawo pięknie super itp
ponieważ jak tylko słyszy pochwałę ma odruch emocjonalny i odrazu leci do tyłu
poza tym doskonalimy zdolności żywieniowe do flipsa doszły ciastka (małe i
duze) a ostatnio nawet złapał ze stołu przylepkę od chleba i oczywiście do buzi
co do picia to nie dałam mu zapomnieć że umie sam pić z butelki a wręcz
nauczyliśmy się trzymać kubek niekapek za uchwyty i zanieść dziubek do buzi nie
umiemy jeszcze pociągnąć picia z dziubka ale ćwiczymy
i na koniec nauczyliśmy się hihrać mały poprostu rży jak żaba cudnie i jak
zacznie to potrafi tak z 1,5 godziny
natomiast mamy mały problem, mały bardzo ciągnie palucha (pozostałość po
ząbkowaniu i ponoć dzieci słabowidzące tak się dobodźcowują) i nie wiemy jak z
tym walczyć
a co do zabawek to jest fajnie mały już dawno ładnie trzymał grzechotki
potrafił sobie podzwięczeć np kułeczkami które są przy grzechotce, teraz
idziemy troszkę dalej, jak chce(podreślone) potrafi nacisnąć postukać pokręcic
uderzać, potrafi oderwać maskotkę od rzepu i odblokować wibrację w zabawkach
wibrujących - oczywiście pomaga sobie buzką, ostatnio doszedł bębenek i
powolutku tablice edukacyjne
i śmieszne ale nasza sroczka polubiła mamusine korale - świetna zabawka a i moj
mąż nie może mi zabronić zakupu ich bo niby dla Gabrynia

na turnusie mamy świętną logopedkę już na pierwszych ćwiczeniach wydusiala z
małego mamamamamama (nie potrafię tego powtórzyć) ja oczywiście popłakałam się
z radości bo to jest tak jak kiedyś Iza pisała muzyka dla naszych serc

I tym milym akcentem zakończę bo czas już spać
Gorąco wszystkich pozdrawiamy

Asia a jak oceniasz ten wasz turnus??

[paulisek]

Ja byłam z Jerzykiem wczoraj na kontroli w Olsztynie u rehabilitanta. Cała moja
radość z dokonanń Słonka przepadła, bo wszystko nie tak: to, co brałam za
pionizowanie się, podpieranie się na wyprostowanej rączce (tej silniejszej,
prawej) wedle rehabilitanta jest wynikiem napięcia i mam synkowi tego zabronić.
Podkładanie wałeczka z ręcznika pod klatkę piersiową etc. Poza tym napięcie
nieco zelżało, ale ciągle jest i dochtórka wyraziła nadzieję, że może w
przyszłości Jerzyk będzie dreptał, ale ona jest pewna, że musi COŚ jeszcze mieć
w tym mózgu, bo takie ma zaburzenia. Oznajmiła też, że małego czekają liczne
operacje na kręgosłup, choć na razie jest z nim dobrze. Otóż Jerzyk ma
dodatkowy półkrąg z nieparzystym żebrem w połowie kręgosłupa i stąd wrodzona
skolioza. Ja mimo to cieszę się, że Jerzynka bawi się rączkami, wkłada paluszek
do buzi w poszukiwaniu ząbka (swędzącego drania!). Jak przewróci się z plecków
na bok, to ukokosi się na plecki. Powoli łapie zabawki, choć utrudnia mu to
kłopot z kciukami - w ogóle nie odprowadza tych palców, jakby miał przyrośnięte
do wnętrza dłoni, choć pozostałe palce są rozchylone i chwytliwe. Tu znowu
rehabilitant stwierdził, że będzie potrzebna operacja, bo "coś jest nie tak".
Nie za bardzo mi się uśmiecha wizja ćwiartowania mojego Maleństwa, więc staram
się cały czas "wyjmować" kciuki na zewnątrz... Jeszcze Jerzyk zaczął wydawać
nowe dżwięki: błe, błu, gru, hau, mle, co rozkosznie brzmi. A jak ma humorek,
to potrafi śmiać się w głos! No i ma swoje ulubione zajęcie, jak jest
przykryty, to skopuje kołderkę, tak że na noc jest wkładny do śpiworka. Śpi od
ok.20.00 do 6.00 rano, po czym budzimy się pełni życia i wypoczęci. Nieźle, jak
na niespełna czteroipółmiesięcznego kawalera, prawda?
Zdenerwowała mnie niefrasobliwość lekarzy w sprawie szczepień. Doczytałam się,
że u dzieci z problemami neurologicznymi szczepienia powinny nie odbywać się
lub być podawane pod specjalnym nadzorem. Kiedy powiedziałam o tym lekarce, ta
zreflektowała się: "No tak. Rzeczywiście, szczególnie te przeciw krzśtuśćcowi
są niebezpieczne". Muślałam, że mnie szlag trafi. A co by było, gdybym nie
zapytała? We wtorek poszłabym na kolejne szczepienie...
Ćwiczymy teraz przewracanie się na brzuszek i łapanie nóżek.
Pozdrawiamy wszystkie kumplątka-agenezjątka.
Papatki!
Podłamana mama i Jerzyk kochający muzyczkę.

[iza_luiza]

Paulisku,
Co do kciuka miałam to samo z Maćkiem. Zanim zaproponują ci operację, po prostu
pilnuj żeby go nie chował, poza tym ja wypróbowałam jeszcze inną metodę, która
działała: kupiłam Maćkowi takie grube frotki do włosów do kucyka, muszą być
grubsze bo cienkie nie spełnią tej funkcji, i zakładałam mu na rączki jak
najczęściej pomiędzy palcami i kciukiem, nawet dwie na każdą rączkę, wtedy nie
mógł schować kciuka bo frotka mu to uniemożliwiała. Oczywiście nie mogą być za
ciasne i co jakiś czas trzeba zdjąć. Ja Mackowi zakładałam podczas spacerów,
drzemek, a nawet kiedy szedł spać to np. spał z frotkami do północy a potem je
zdejmowałam. Żeby nie za długo jednak, lepiej częściej ale na krócej.
Druga rzecz to zabawy piłkami, najlepsze są takie nadmuchiwane piłki plażowe,
nie nadmuchane do końca tylko tak, żeby łatwiej je było uchwycić. Maciek od
razu rozcapierzał palce jak się bawił takimi piłkami.
Poza tym ćwiczenia z zakresu SI: wszelkie masaże rączek róznymi fakturami,
oczywiście dłoni od środka w prawidłowym ułożeniu kciuka, oraz dłoni z
zewnątrz: piłeczkami gumowymi kolczastymi, futerkami, puchatymi piłeczkami,
czymś szorstkim, itd.
U nas to pomogło, już teraz Maciuś nie chowa kciuka a naprawdę trzymał go
wrączce non-stop, zresztą jak poczytasz moje stare posty to tam wszystko
napisałam. A ważne jest żeby temu w miarę szybko zapobiec, bo ta pozycja
doprowadzi do deformacji stawów i przykurczu dłoni, który rzeczywiście może się
skończyć operacją.
A co do szczepień to odradzam wam polio i krztusiec, te szczepionki najbardziej
obciążają układ nerwowy.

[joanna273]

Iza ma rację jeżeli chodzi o ten kciuk i wogóle o całą sprawność rączek.Masowanie różnymi fakturami,wkładanie do ryżu,kaszy itp. daje niesamowite efekty.
do gabrynia:Na turnusie było tak sobie.Atmosfera bardzo miła,warunki super.
Nowo wyremontowane pokoje,łazienki dostosowane dla osób niepełnosprawnych.
Jeżeli chodzi o rehabilitacje to tak sobie.
Codziennie masaż podwodny(hydromasaż),rehabilitacja ruchowa oraz terapia zajęciowa.
Dwa razy w tygodniu hippoterapia i dogoterapia.
Logopedy i psychologa brak.
Ogólnie tak sobie.Słyszałam,o lepszych ale równie tanich ośrodkach.Mam namiary na szpital rehabilitacyjny w Zgorzelcu.Podobno warunki bytowe ciut gorsze ale rehabilitacja duużo,duużo lepsza.Dzieci które jeszcze tam nie były mają pierwszeństwo.Trzeba tylko do nich wysłać zgłoszenie,napisać co dziecku dolega i jaki termin nam pasuje.W tym roku to sie chyba nie załapiemy ale początek przyszłego to może.Dodam jeszcze że turnus trwa 4 tygodnie.
Pozdrawiam wszystkie mamy i ich cudowne agenezjatka.

[iza_luiza]

Gabryniu, widzę, że mamy wiele wspólnych doświadczeń
Maciek też zaczyna się uczyć picia z butelki, nawet zakapował, że trzeba
trzymać, nawet jakoś do tej buzi sobie pomanewruje, nawet się trochę napije,
ale to wszystko w pozycji leżącej no i nadal często się krztusi
pewnie też dlatego, że od leków obniżyło mu się napięcie
No i ręce pakuje do buzi namiętnie jak pakował, ale dowiedziałam się ostatnio,
że mu jakaś piątka idzie, więc nawet z tym nie walczę. Zaczął się też bardziej
ślinić. No i ma taki nieciekawy odruch, kiedy musi zrobić coś co wymaga od
niego wysiłku, np. podnieść się do siadu albo coś zrobić ze swoim ciałem,
strasznie wykrzywia buzię, pomaga sobie szczęką i nie mogę go tego oduczyć.
Zabawki powoli odkrywa, ale takich zaawansowanych opcji żeby coś z nimi zrobić
jeszcze nie potrafi. Póki co najwyżej pomachać grzechotką, ale bawi się obiema
rączkami i to jest wyczyn, bo długo tylko jedna była "czynna", a teraz nawet
się czasem uda coś przypadkiem przełożyć z ręki do ręki.
A napisz jak u was z lekami ? odstawiliście sabril ?
No i cieszę się, że usłyszałaś tą muzykę )) ja słyszę coraz częściej, na
szczęście Maciek pod względem "mama" się rozkręca ale to jedyne co umie
powiedzieć jak dotąd...

[gabrynio]

Iza nasz mały pije sam tylko w pozycji leżącej ewentualnie półleżącej, ale już
się niekrztusi, siedząc natomiast nie potrafi podnieść sobie rączek zbyt wysoko
i utrzymać cieżkiej butelki.
Ja juz nie wiem jak mam radzić sobie z tym paluchem psycholodzy mówią zeby mu
odpuścic ale logopedka ostatnio zalamała rece, on juz powoli zaczyna cwaniaczyć
udaje że trzyma zabawkę w buzi i dodatkowo przemyca palucha, naprawdę nie wiem
jak ztym walczyć i czy walczyć
Nie odstawilismy sabrilu, mamy już 7 miesięcy bez ataku więc szkoda tego ruszać
szczególnie że zapis EEG z końca sierpnia wyszedł nieźle a rewelacyjnie w
stosunku do styczniowego, pani dr nie widziała nawet potrzeby żeby zmieniać czy
zwiększać leki (a waga małego zwiększyła się o jakieś 5 kilo) tylko właśnie ja
chciałam wyjść z convulexu na jakiś proszek i mamy mu zamienić na coś dokładnie
takiego samego
ale calkowicie odrzucilismy soczki i przyrost wagi lekko przystopował, niestety
ale po badaniu poziomu hormonow tarczycy okazało się że dwa są powyżej normy i
cały czas czekamy na wizyte u endokrynologa
co do muzyki to wierzę że podczas tych dwóch zajęć które mamy mieć w tym
tygodniu nauczę się tych sztuczek od logopedki i bede umiala sama zmusić małego
do powtarzania tego
A powiedz jak Maciuś po masażach czy ty albo ktoś inny zauważa jakies zmiany??
Ja zaklepałam nam miejsce na turnusie w lutym właśnie u p. Sebastiana
mam nadzieję że przyniesie jakieś efekty

ach i udało nam się wbić szpilkę
pozdrawiamy

[iza_luiza]

Paulisku, super )) to naprawdę duże osiągnięcie i jest się z czego cieszyć.
Mój Maciek za palce od stóp jeszcze nigdy nie złapał, ale jest coraz bliżej
Teraz łapie się za kostki ))

Gabrynio, mi jest ciężko powiedzieć mimo, że zaliczyliśmy już kilka masaży. Ale
te leki zmieniają stan Maćka, im było ich więcej tym było z nim gorzej, teraz
odstawiamy już drugi to znowu jest lepiej. Nie umiem powiedzieć ile dały masaże
a ile odstawienie leków, ale teraz wyraźnie się poprawił
Nawet dzisiaj pierwszy raz też sam pił z butelki, wziął ją ode mnie z ręki i
trafił do buzi oczywiście na leżąco
I podobno na SI sam próbował zdjąć z piramidki te gwiazdki co się układa od
największej do najmniejszej, oby to był słuchajcie jakiś dobry prąd wznoszący
dla naszych dzieci, dobra energia z kosmosu płynie i niech nie przestanie )

aha, my jedziemy we wtorek wreszcie na turnus do Stobna.

pozdrawiamy i ściskamy nasze Kochane maluchy

[karolimy]

Witamy wszystkich bardzo serdecznie!
A my po 14 i pol miesiacach wyszlismy nareszcie do domu!!! Stalo sie to w
czwartek 19 padziernika(taki prezent urodzinowy dla tatusia )
Jakis czas temu doszlismy do wniosku ze Zbyszkie, ze jestesmy na forum dla
rodzicow dzieci z ACC najbardziej chyba z sentymentu, bo tutaj jest tak
milo.Dobrze nam tutaj W tym miescu uklony dla goscinej gospodyni tej strony
Pozdrawiamy Izuniu!
A taki wniosek stad, ze ACC jest wlasciwie naszym najmniejszym problemem.
Do domu wyszlismy z respiratorem, ssakiem i pulsoksymetrem.Bez tego sprzetu nie
moglibysmy nawet marzyc o wyjsciu .Jestesmy ogromnie wdzieczni fundacji z
poznania, ktora taki sprzet nam udostepnila a przede wszystkim wspanialemu
lekarzowi, szefowi intensywnej terapii "A" "naszeg" prokocimia, ktory bardzo
nam zaufal i uznal, ze jestesmy w stanie zaopiekowac sie Karolkiem w domu.Tym
bardziej, ze, z tego co nam wiadomo, karol jest najlodszym w Polsce pacjentem
na respiratorze domowym.
Karol jest karmiony dozoladkowo przez gastrstomi(to z powodu niedomykalnosci
naglosni w krtani, co powoduje przedostawanie sie pokarmu do drog oddechowych).
Niedosluch sie potwierdzil.Niedosluch gleboki.Mamy aparaty, ktore Pitul nosi ze
zmiennym entuzjazmem
A poza tm? jest cudowny! Wprawdzie ma te swoje 14 i pol miesiaca i jeszcze sam
nie siedzi (wytrzymuje kilka sekund w pozycji siedzacej)ale IDZIE DO PRZODU!!!
Zreszta dla nas Karol ma o 6 miesiecy mniej, bo okres intensywnej terapii w
ogole nie liczymy.Wiec ogolnie wyglada to nie zle.
Jest bardzo ruchliwy, baaardzo zaciekawiony swiatem, wszystko go interesuje i
fascynuje.Dopiero wyszlismy ze szpitala wiec nie chcemy aplikowac mu od razu
rehabilitacji gdzieklwiek poza domem.Teraz stosujemy niezawodna domoterapie
Wiecie, to ciekawe uczucie:my dopiero teraz wrocilismy z dzieckiem po porodzie
ze szpital!

Stymulujemy Pitula na maxa! Ile sie da!Wczoraj np.poznawal figury szachowe,
zeby juz wkrotce ograc tete-szechiste ze ho, ho!
Karol barzdo szybko zaaklimatyzowal sie w domu.To widac ze jest SZCZESLIWY.

Sprobuje dokleic kilka nowszych zdjec do tch naszych.

Tak dlugo nas tutaj nie bylo, ze trudno mi teraz pisac o tym co sie u nas
dzieje, bo dzieje sie ciagle Cos przez duze "C".

Gdyby ktos z Was znalazl sie przypadkiem w Krakowie to zapraszamy w odwiedziny
Serio, serio!Oczywiscie domyslm sie ze rodzice ageneziatek nie nudza sie za
wiele, ale gdybyscie chcieli waszym pociechom pokazac smoka wawelskiego, to do
Pitula powinno Wam byc po drodz drodze.
Pozdrawiamy Was bardzo serdecznie,
Ania, Zbyszek i Karolek

[gabrynio]

No to strasznie wam gratuluję wiem jak nasz mały znosi pobyt w szpitalu wiec
mogę powiedzieć że bardzo mocno was podziwiam i cieszę się razem z wami bo nie
ma to jak w domu.

i nie przejmujcie się tym że nie siedzi na wszystko przyjdzie czas i tak jest z
niego bardzo dzielny chłopak a co do tych szachów to kto wie może rośnie nam
jakiś nowy mistrz
gorąco pozdrawiamy

[iza_luiza]

My pozdrawiamy z turnusu w Stobnie.
Ściskamy mocno Karolka, cieszę się z Wami bo to musi byc cudowne uczucie
znaleźc się wreszcie w domu i pozwolic Karolkowi się wreszcie w nim zagościc.
Zawsze miałam cichutką nadzieję, że to niedługo nastąpi
To jest naprawdę wspaniały chłopak i jeszcze nie raz Was zaskoczy o lekarzach
nie mówiąc

U nas tak sobie. Odstawiliśmy prawie dwa leki, było cudownie, Maciek odzyskał
trochę dawną sprawnośc, motywację, zaczął pracowac, obudził się z odrętwienia.
Myślałam, że wreszcie wyszliśmy na prostą. Że dwa leki, które pozostały mu
wystarczą. Ale przedwczoraj nagle dostał napadu, w sumie do wieczora miał ich
siedem, musiałam mu podac wlewkę. żeby to przerwac. Przeszło jakoś, lekarka
kazała znowu zwiększyc dawkę leków, potem rano miał już tylko jeden napad. Ale
co najgorsze napady się zmieniły, teraz ma takie zgięciowe, zgina go całego w
pół, widac że są bolesne, wykrzywia się na buzi, prawie sobie odgryzł kawałek
rączki. W związku z tym lekarka podejrzewa zespół Lennoxa-Gastauta, ale pewnie
jak wrócimy zrobimy eeg i będziemy się zastanawiac. Narazie wiem, że padaczka
jednak nie da nam odetchnąc, musimy trwac w tej paranoi i ciągłym stresie, na
każde jego drgnięcie reagowac paniką... //
A już było tak dobrze, no ale cóż. Teraz tylko chciałabym żeby do końca turnusu
nie miał napadów, żeby wrócic bezpiecznie ten kawał do domu. Wracamy we wtorek,
trzymajcie kciuki !
Ściskamy wszystkich mocno,
Iza i Maciuś

[paulisek]

Jak się cieszę!!! Jerzyk dziś pierwszy raz sam złapał swoje paluszki od nóżek!
Podciągnął sobie nóżki i hyc! Oczywiście kciuki przyklejone, ale reszta
paluszków ciągnęła za paluchy od nóg, że miło!
Jestem dumna z mojego Serduszka!
Pozdrawiam!

[joanna273]

Wielkie gratulacje dla Jerzyka.
Łapanie się za stópki to bardzo ważna umiejetność.
Alunia złapała sie pierwszy raz za stópki jak miała
jakieś osiem miesięcy i do dzisiaj jest to jej ulubiona zabawa.
Potrafi tak wziąźć nogi i założyć za głowę,
że wszyscy sie śmiejemy,że Ala to "kobieta guma"
Jeszcze raz wielkie brawa dla Jerzyka.
Zuch chłopak!!!!!!!!!!!!

[slaey]

Witam serdecznie!!!

Jesteśmy po wizycie u lek. i jest SUPER!!! Pani Dr oceniła maluszka prawidłowo
w sensie rozwoju, tzn że ma 9 miesięcy i psych. jest na etapie właśnie 9
miesięcy !!!! Gorzej z napięciem, ale pracujemy i są postępy. Ostatnio maluszek
zaczął wyciągać rączki jak chcę go wziąć na ręce!!! Więc jest bardzo dobrze!!!
No ale jeszcze nie raczkuje nie siedzi, ale zaczyna....czasem uda się mu
poraczkować "dwa kroczki" do tyłu i dwa do przodu... dobry początek..


Pozdrawiam serdecznie

[paulisek]

To świetnie! Ja wczoraj byłam z Jerzykiem na komisji ds. niepełnoprawności.
Rozmawiałam z lekarką i ta mi powiedziała, że w rejonie jest jeszcze dwoje
dzieci z agenezją. Obydwoje dzieci radzi sobie całkiem, całkiem, tzn. jedno
jest w porządku pod względem umysłowym, ale ma małe problemy z chodzeniem,
powłóczy nogami, drugi maluch świetnie ruchowo, ale jest trochę opóźniony.
Wbrew pozorom nie jest wcale tak źle!
Pozdrawiam maluszka i życzę dalszych postępów, harmonijnego rozwoju!

[paulisek]

Dostałam najpiękniejszy prezent świąteczny: Jerzyk zaczął "w pełni" przewracać
się na brzuszek. I bardzo mu się to podoba! Jak się cieszę!

[joanna273]

Super wiadomośc paulisku.Dla Jerzyka wielkie brawa i gratulacje,życzymy coraz więcej sukcesów.

[slaey]

Super, pozdrawiamy!!

[iza_luiza]

brawo ! brawo !
i oby tak dalej ))

[joanna273]

Czytałam pierwsze posty slaey i izy-luizy i ja również chciałam się pochwalić tym,że Alunia od dwóch dni zaczyna bardzo fajnie SAMA przyjmować pozycję czworaków.Piszę SAMA bo jak się ją w tej pozycji ustawiło to potrafiła tak z parę minut a teraz robi to zupełnie bez niczyjej pomocy,a najlepsze jest to że jak widze jak kombinuje i chce jej pomóc to się wkurza.Najlepiej woli sama.
Ale się cieszę!!!!!!!!!!!!!!!!

[gabrynio]

w przyszłym roku życzymy naszyszym agnezjątkom jak najwięcej postepów a
rodzicom jak najwięcej radości ze swoich pociech i oczywiście ogromne
gratulacje maluszkom

Asia a jak Alunia wzrokowo co robicie nowego?
Pozdrawiamy

[iza_luiza]

Asia, super wieści, tak trzymać !!!

U nas dzisiaj po ponad 2 miesiącach przerwy znowu bardzo nieprzyjemny napad,
tracę siły na walkę z padaczką
Co się uspokoi i wydaje się, że jest dobrze, nagle spowrotem zostaję ściągnięta
boleśnie na ziemię. Czy u was leki działają ? Maciek ma w tej chwili trzy leki,
to już naprawdę powinno działać

[joanna273]

Gabrynio u nas ze wzrokiem jest coraz lepiej.
Alunia coraz lepiej reaguje na podawane jej zabawki,np.podaję jej zabawke przed oczka a ona ją fajnie łapie.Kiedyś ta zabawka musiała wydawać jakiś dźwięk,żeby Alunia na nią zareagowała a teraz już nie.
Dalej jeżdzimy na rehabilitację wzroku co tygodnia ale w domu non stop pokazujemy Aluni światełka,kolorowe plansze,świecące zabawki itd.
Nie wiem czy już o tym pisałam ale Alunia ma już od dłuższego czasu(jakieś 8-9 miesięcy) powieszone wkoło łóżeczka lampki choinkowe.Akurat ma zielone bo takie miałam na zbyciu ale teraz w okresie świątecznym dokupiłam i dowiesiłam jej wkoło karuzelki nad łóżeczkiem kolorowe.Alunia jest zachwycona no i przy okazji ma ćwiczenia wzroku.
Iza_luiza bardzo mi przykro z powodu tych paskudnych ataków.Może to nie jest pocieszeniem ale u nas ostatnio też nie za ciekawie.Alunia jest w trakcie dokładania drugiego leku(lamitrin s a bierze jeszcze topamax)i raz jest lepiej raz gorzej.Np. w wigilię miała aż 8 ataków,aż sie przestraszyłam i już chciałam podawac wlewkę,ale noc przespała ładnie i do dzisiaj był spokój.Dzisiaj był tylko jeden,ale dalej jesteśmy na etapie wprowadzania tego nowego leku i do dawki docelowej jeszcze trochę brakuje.Mam nadzieję,że może w końcu będzie spokój na dłużej.Obym nie zapeszyła.
A przy okazji życzę wszystkim agenezjątkom wielu sukcesów w Nowym Roku tych małych i tych większych a nam Iza_luiza jak najwięcej dni bez tych wstrętnych ataków.

[zielonatosia]

Musze się pochwalićMoja Lenka od 13 grudnia chodzi na rehabilitacje Bobathem,
dwa pierwsze spotkania to była porażka, ale od trzeciego ruszyła z kopyta.
Łepetynkę trzyma już tak długo jak zdrowe dzieci, łapki do buziaka pcha
namiętnie, az się cała drapie- wczesniej tego nie było. Zaczyna chwytać zabawki
i pchać do buzi, wczesniej tylko w nie uderzała. A z nowoście zaczyna nam
szaleć w łózeczku, przemieszcza się zgodnie ze wskazówkami zegara
Pan rehabilitant sam nie mógł wyjść z podziwu, stwierdził, ze dawno nie miał
dziecka które robi takie postepy
teraz czeka nas jeszcze wizyta u genetyka, jedziemy w poniedziałek.
Mam pytanie, czy robiliście badania okulistyczne w kierunku zaniku nerwu
wzrokowego? wprawdzie Lena nie ma kłopotów ze wzrokiem, przynajmniej ja ich nie
widze, ale czytałam ze przy ACC moze występować zanik n. wzrokowego. esli tak,
to kto was pokierował, i na czym polega to badanie? PZDR

[gabrynio]

nasze gratulacje
Gabryś ma niedorozwój nerwów wzrokowych w obu oczkach, badania robiliśmy w
różnych miejscach - nikłańska, CZD, i na koniec trafiliśmy do Stowarzyszenia
Rodziców i dzieci Niewidzących i słabowidzących "TĘCZA" w Wa-wie - świetna pani
doktor, takiemu dziecku trzeba wykonać badanie dna oka, nie jest to przyjemne
badanie więc warto trafic do dobrego fachowca. a skierowanie można dostać od
pediatry lub neurologa

Joanna gratulujemy Ali tych wszystkich nowości, Gabryś nie wykazuje żadnego
zainteresowania światełkami, natomiast nowość trzymając jedną zabawkę w rączce
potrafi wyciągnąć drugą rączkę po inna zabawke i robi to pod całkowitą kontrolą
oczu

Iza strasznie wam współczujemy tych napadów, my natomiast walczymy z infekcjami
co do leku o którym gadałyśmy (alveo) nie możemy go narazie zastosować poki
mały całkowicie nie będzie wyleczony w lutym wybieramy sie na turnus i czarno
to wszystko widzę
pozdrawiam

[joanna273]

Do zielonejtosi:
Moja Alunia ma podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych i miała oczywiście badane dno oka i to nie jeden raz ale diagnoza została postawiona dopiero po zrobieniu specjalnych badań elektrofizjologicznych.
Oczywiście wizyta u okulisty jak najbardziej wskazana,z tym że jeżeli twierdzisz że po Lence widać że wszystko ze wzrokiem ok.to wydaje mi się że wystarczą zwykłe badanie okulistyczne.Bo u Aluni to było tak,że wcale nie wodziła wzrokiem za zabawkami i wyszło to co wyszło.
Wogóle radziłabym porobić wszystkie potrzbne badanie nie tylko w kierunku wzroku ale też i słuchu bo z tymi naszymi agenezjątkami to nigdy nic nie
wiadomo.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[iza_luiza]

Z dumą ogłaszam, że dzisiaj Maciek sam usiadł !!!!
Byłam zajęta czymś innym, nagle patrzę: on siedzi
Usiadł z klęku, z pozycji w której ostatnio non-stop mordował szczupaka, po
prostu się wyprostował i tak siedział, nadal w podporze ale to już był siad
dumny z siebie jak paw, i żeby mi udowodnić, że nie śnię, powtórzył to jeszcze
kilka razy
Nie wierzyłam, że on to kiedyś zrobi, naprawdę zaczynałam tracić w to wiarę.
Jesteśmy więc dowodem na to, że trzeba wierzyć i ćwiczyć. I chodzić na SI, bo
to wszystko razem do kupy działa.


img181.imageshack.us/my.php?image=obraz2224aag8.jpg
img177.imageshack.us/my.php?image=obraz2225amg8.jpg

[gabrynio]

SUPER SUPER SUPER
bardzo cieszymy się razem z wami i życzymy Wam jak i sobie również jak
najwięcej takich wiadomości

[joanna273]

Maciuś BRAWO BRAWO BRAWO BRAWO.
Nawet nie wiesz Iza jak się cieszę z tego.Super wiadomość.
Alunia też ma za sobą parę prób samodzielnego siadania,ale teraz coś ostatnio sie rozleniwiła i woli leżec na brzuchu i próbować czworaczków niż siedzieć.
A mam pytanko Iza,czy Maciuś większość siedzi w klęku czy w normalnym siadzie,bo na zdjęciu było w klęku.

[iza_luiza]

Uczymy go tak i tak, i siadania z podporu na łokciu do siadu tureckiego, i z
czworaków właśnie do klęku. Ale od dawna wiedziałam, że jeśli kiedyś sam
usiądzie to właśnie z czworaków do klęku, bo te czworaki mu się spodobały i
nauczył się przybierać odpowiednią pozycję, a podnoszenie do siadu z podporu na
łokciu to jest ciągle dla niego abstrakcja

[aga7916]

Brawo Maciuś.Iza cieszę się razem z Wami.Przede mną jeszcze dluga droga do
takich postępów.Na razie moja Niczka podnosi główkę leżąc na brzuszku,ładnie
nią kręci na boki. No i już mnie zauważa.Robi wtedy dziwne miny i ogromne oczy.
Strasznie jest wtedy śmieszna.

Pozdrawiamy
Aga i Niczka

[paulisek]

Jerzyk jest po rezonansie. Właściwie to powinnam się z Wami pożegnać, bo to co
ma mój synuś w głowie, a raczej: czego nie ma, kazałoby mi szukać pociechy na
wielu innych forach. Sprawa przedstawia się następująco - agenezja nie jest
wadą izolowaną, oprócz braku spoidła wielkiego Jerzyk ma ... Wiecie, nie chcę o
tym pisać, by Was nie straszyć, a siebie nie dołować. Pani neurolog
stwierdziła, że jak na ten stan mózgu, który pokazał MR, to jest super, jednym
słowem rewelacja. Jerzyk posadzony siedzi, robi kosi-kosi. Je pokarmy tylko
łyżeczką (oprócz mleczka oczywiście). Nad wiek jest rozwinięty emocjonalnie
(opinia ordynatorki). Nie chce pełzać i leżeć na brzuszku, tylko szuka okazji
do wstania (podciąga się o ramę z zabawkami i fotele, kiedy przy nich siedzi).
Ale siadać sam nie myśli. Tak jak w jego główce: groch z kapustą! Ładnie
manipuluje zabawkami, choć lewy kciuk jest nadal nieczynny. Od
miesiąca "lecimy" Vojtą i powiem Wam, że efekty są piorunujące! Pamiętam, że
Iza_Luiza w sprawozdaniu z konferencji o MPDz przytaczała opinię jakiegoś
specjalisty, który mówił, że efekty rehabilitacji zależą od stopnia uszkodzenia
mózgu etc. Nie neguję tej opinii, ale chcę Wam powiedzieć, że mój Jerzyk jest
przykładem na to, że cuda się zdarzają. Wprost mi powiedziano, że on powinien
tylko leżeć i patrzeć się w sufit, a jednak tak nie jest. Oczywiście nie wiem,
co będzie w przyszłości, nikt mi też tego nie powie. Raczej nie mogę liczyć na
prawidłowy rozwój umysłu synka, ale każdego dnia widzę jego drobne postępy i
dają mi one tyle radości, że chyba matka zdrowego dziecka nigdy takiej nie
zazna. Pozdrawiam Was cieplutko.
Ps. Jestem już po radioterapii! Teraz "tylko" hormony.

[gosiek.w.77]

Mogę pogratulować odwagi, bo nam ciągle jej brakuje żeby zrobić badanie MR,
choć lekarze stwierdzili,ż epóki nic się nie dzieje niepokojącego lepiej dać
sobie spokój z rezonansem.
A jest paniczny strach przed jej wynikami, choć po kilkukrotnej tomografii już
pewnie niewiele nas zaskoczy.
Twój synek jest niemal rówieśnikiem mojego, mój jest z kwietnia. Faktycznie
stan Jerzyka wygląda super (tym bardziej,że nie napisałaś co mu w tej główce
znaleźli).
Mój maluch jeszcze nie ma ochoty do wstawania, choć nóżki na sztywne do stania.
Po 3 tygodniowej rehabilitacji zaczyna lubieć pozycje na brzuszku i bardzo
rozwinął się ruchowo, obecnie pracujemy nad raczkowaniem, do samodzielnego
siadania juz niewiele mu potrzeba. I za każdym razem mam łzy w oczach jak uczy
się czegoś nowego, to jest niesamowite, cieszyć się z czegoś co normalnie jest
uważane za naturalny etap rozwoju dziecka. A u nas to jest niesamowita radość.
No i pisz co u Was, ja wprawdzie jestem tu od niedawna ale staram się śledzić
wszystko na bieżąco.
No i życzę wytrwałości w terapii, rozumiem Cię doskonale,bo ja też mam za sobą
chemioterapię, radioterapię i stosy sterydów, ale udało się... Życzę Ci dużo
dużo sił...

[iza_luiza]

Dziewczyny, nie załamywać mi się tu, bo nikt nigdy nie będzie w stanie wam
powiedzieć jak sie rozwinie wasze dziecko. Poznałam mnóstwo takich przypadków,
chociażby na turnusach, które przerosły opinie lekarzy. Mózg człowieka to dla
lekarzy ciągle zagadka, naprawdę diagnoza diagnozą, a życie idzie swoim torem.
Przykładem maluch Pauliska, który ma niby groch z kapustą w główce, a przecież
robi rzeczy, których nie robi mój Maciek, chociaż ma niby wadę izolowaną i jest
dużo starszy. To, że rozwój zależy od uszkodzenia mózgu jest oczywiste, ale coś
tam prorokować można u starszych dzieci, nie takich maluchów. Ja widzę już
ograniczenia mojego Maćka, których moim zdaniem nie przeskoczy, chociaż głowy
sobie uciąć nie dam, bo to jak siedzi teraz i zaczyna próbować się bawić na
siedząco już moim zdaniem go przerastało, a jednak...
Tak więc dziewczyny tylko praca i żadnych czarnych myśli. I żadnych zastępczych
forów ))) chyba że dodatkowo
Paulisku, cieszę się, że terapie za Tobą, teraz musi być tylko lepiej. Pod
każdym względem

[zielonatosia]

My jesteśmy po wizycie w poradni genetycznej (brrr) i po kontroli u naszej pani
neurolog, która wprost nie może się nadziwić postępom Lenki. Lenka W
poniedziałek kończy 6 miesicy, przewraca się z brzuszka na plecy, próbuje sidać
i zabiera się do pełzania. Njnowszym odkryciem jest robienie prrrrr, czyli
baniek ze śliny
Neurochirurg, który widział rezonans małej zlecił jeszcze badanie
endokrynologiczne, i zauważył brak przegrody przeźroczystej,ale w najbliższym
czasie wylkuczył operację. Na razie mamy obserwować.
Co do opinii pani neurolog, Lenka robi duże postepy i w teraz jest na poziomie
dziecka 5 miesięcznego, czyli tyle ile ma licząc wiek korygowany.
Natomiast pani genetyk kazała wykonać masę badań, które sukcesywnie będziemy
wykonywać

[iza_luiza]

My wróciliśmy z turnusu. Maciek coraz ładniej siedzi w klęku, próbuje się bawić
w tej pozycji rączkami i robi sztuki - próbuje wyciągnąć sobie nogę do przodu,
co wygląda komicznie i kończy się zwykle upadkiem.
Natomiast oczywiście stara bida, na turnusie zaczęły się znowu napady, jak
doszło do dwóch dziennie musiałam zwiększyć znowu dawkę leku
Ewidentnie turnus tak na niego wpływa, pewnie zmęczenie robi swoje. No ale sama
nie wiem co lepsze, czy mam z nim nie jeździć ? Wydaje mi się, że jednak dużo
korzysta na tych turnusach. Żeby nie ta padaczka

[magdapoz]

Witam
Ala właśnie kończy zalecone badania. Wszystkie wyszły dobrze, musimy tylko
powtórzyć genetyczne bo nie wyszły. zaczęłyśmy też rehabilitację mamy 2 razy w
tygodniu i ćwiczym metodą Bobath. Właściwie to pani rehabilitantka stwierdziła
że nie ma tu za dużo do roboty , ale parę drobnostek jak zaciśnięte piąstki,
odruch szablisty i asymetrię tzrba rozćwiczyć. Córka też wyraznie odchyla
główkę w prawą strone, zadziera ją do góry i patrzy gdzieś w kosmos. To właśnie
niepokoi rehabilitantkę- może któraś z Was spotkała się z czyms takim. Czasami
trudno też nawiązać kontakt wzrokowy z dzieckiem, żadko reaguje na nasze
wołanie i nie przekręca główki w naszym kierunku. Ala ma 3 miesiące ale już
powinna to robić no i jeszcze nie podciąga główki. Sporo nam się nazbierało
tych drobnostek... poza tym rozwój przebieg prawidłowo a nawet wykonuje
niektóre rzeczy jakie robia 5-miesieczne dzieciaki.
Mamy tez problem ze szczepieniami, nasza pediatra obawia sie podania
szczepionek ze wzgledu na (jak nam sie wydaje) bezdechy. przy zasypianiu tak
jakby wypadało 2 oddechy z cyklu, potem jednak głeboko zaciaga powietrze i śpi
dalej. zrobiliśmy echo serca bo podobno bezdechy i wady seruszka chodza w
parze. BAdanie wypadło dobrze. Przy okazji kardiolog powiedziala nam o tzw
sapkach- czyli krótkie przerwy w oddychaniu- i nie jest to grozne. Gdyby ktoś z
Was miał podobne doświadczenia to prosze o info.
Pozdrawiamy ciepło i życzymy dużo zdrowia
Magda i Ala

[slaey]

Witaj serdecznie,

Co do postępu w rozwoju, to nic się nie martw!!! Nie możesz patrzeć co powinna
robić, a czego nie robi! Wiem, bo my tak robiliśmy i z perspektywy czasu mogę
powiedzieć, że to nie potrzebne!!! Nasz maluszek zaczął siadać jak miał (o ile
dobrze pamiętam) 7 miesięcy a niedługo przed tym zaczął ładnie trzymać główkę.
Też się martwiliśmy. Wcześniej główkę wyginał do tyłu - teraz mu przeszło. Dziś
ma 14 miesięcy i chce wszędzie wejść, tzn prowadzamy go za rączki i tak mu się
podoba, że hej!!! Pamiętaj, że w naturze nie ma NORM: do 5 miesiąca mam robić
to, a tamto do 14 miesiąca : NIE. Nie patrz tymi kategoriami!!! Każdy się
rozwija indywidualnie. Np. nasz maluszek nie raczkuje, tylko się czołga a już
zaczyna dreptać ( z naszą pomocą). Myślę, że po części to zasługa intensywnej
rehabilitacji (NDT + Vojta). Jescze jedna rzecz: starajcie się "zalewać waszą
córkę mową", cały czas trzeba mówić, opisywać tłumaczyć. Tak aby dziecko cały
czas chłonęło. Ważne też jest aby rączki pracowały, ponieważ jak ruszy sfera
rączek, jak dziecko opanuję mechanizm ruchowy w pełni, to dopiero zaczyna
rozwjiać się sfera mowy - te dwie sfery są ze sobą powiązane...

Pozdrawiam

[gabrynio]

Z tego co piszesz to rzeczywiście jest dobrze, odchylanie główki jest objawem
asymetrii, nasz mały robił to w ten sposób że odginał główkę ale też z ciała
robił odwrotne c. ale udało się to wyćwiczyć. natomiast to co piszesz o
kontakcie wzrokowym to nietety ale dziecmi z problemami neurologicznymi o wiele
trudniej nawiązuje się kontakt, i oby tylko to było problemem. Natomiast dla
waszego spokoju i pewności polecam zrobienie badania dna oka, badanie słuchu i
EEG - niestety objawy o których piszesz mogą być równiez objawami padaczki.
Padaczka to nie tylko drgawki, niektóre dzieci mają wyładowania wewnętrzne
które objawiają się właśnie w taki sposób.
co do szczepień to bym się nie martwiła u naszych dzieci warto je odroczyć.
Naszym dzieciaczkom przysługują szczepienie acelularne (bezkomórkowe - nie
chodzi tu o szczepienia skojarzone) bezpłatnie, gdybyście mieli jednak szczepić
porusz ten temat z neurologiem.
Zgadzam się z tym co pisze Slaey dzieci nie powinno sie porównywać z innymi
dziećmi pod względem rozwojowym szczególnie dzieci z obciążeniami
neurologicznymi. Natomiast nie zgadzam się z tym co pisze że NDT+Vojta "działa
cuda". Iza kilkakrotnie pisała już o tym że efekty w rehabilitacji nie zależą
od intensywności rehabilitacji lecz od stopnia uszkodzenia mózgu, oczywiście że
trzeba z dzieckiem ćwiczyc, oczywiście że ważny jest też kontak z dzieckiem ale
jeśli wada jest powzna (np. do ACC dochodzi rozległe wodogłowie, nerwy
wzrokowe , padaczka) to tu poza ćwiczeniami trzeba dać dziecku czas -
przedewszystkim
Magda mam nadzieję że te problemy nie będą Was jednak dotyczyć
Zyczymy duzo zdrówka
pozdrawiamy
Gabryś z mamą

[slaey]

Witaj Gabrynio!

Nie twierdze, iż Vojta + NDT działa Cuda, tylko po części przypisuje zasługi
rehabilitacji, co oczywiście jest trudne do wyliczenia , bo niby jak policzyć
ile to zasługa rehabilitacji? Sam się nad tym zastanawiam i nie wiem. Ale
robimy wszystko co możemy. Pisząc, że stosujemy intensywną rehabilitację miałem
na myśli nasz program rehabilitacji dobrany do naszego maluszka, gdzie po
masażu i NDT następuje intensywna stymulacja Vojty. Rehabilitację mamy 3 razy w
tygodniu. Oczywiście rozwój dziecka zależy od stopnia uszkodzenia mózgu ale
tego także nie wyliczysz i żaden lekarz na 100% Ci nie powie co dziecko będzie
robiło, czy jak będzie się rozwijał! Np. nam jeden lekarz powiedział (10
miesięcy temu), że maluszek nie będzie chodził a po 6 miesiącach zmienił
zdanie. Tak więc należy rehabilitować i pomagać dziecku ile możemy!!!!
Niezależnie od stopnia uszkodzenia mózgu, czy pnia mózgu. Uważam, że nie wolno
tarcić nadziei.

Pozdrawiam i życzę:

SAMYCH NAJPIĘKNIEJSZYCH CHWIL, SPOKOJU, RADOŚCI Z ŻYCIA, OCZYWIŚCIE ZADOWOLENIA
Z POCIECH (jak najwięcej postępów) WSZYSTKIM KOBIETOM Z WIADOMEJ OKAZJI !!!

[joanna273]

A ja przybywam do was z dobrymi wieściami.Alunia juz do perfekcji opanowała samodzielne siadanie.Jesteśmy z mężem przeszczęśliwi.Jedynym problemem jest to że Alunia słabo widzi i nie ma orientacji w przestrzeni.Jak leży i chce sobie usiąść to niekiedy po prostu brakuje jej miejsca np.łóżko sie kończy a ona o tym nie wie i może np. spaść.Ale i tak jestem zadowolona że juz potrafi sama.Jak tak się cofnę wstecz myślami to było tak,że ja po prostu niekiedy wątpiłam w to że Ala sama będzie siedzieć a co dopiero że sama usiądzie ale jak teraz widzę że robi tak wspaniałe postępy to daje mi to wiele,wiele sił na dalszą niestety żmudną ale jakże owocna rehabilitację.

[iza_luiza]

Asia, cudowne wieści, strasznie się cieszę i ściskam Was mocno
A jak Alunia siada ? też w klęku ?
Mój Maciek mimo że widzi dobrze, to kompletnie nie patrzy czy ma gdzie siadać
czy nie, ostatnio zaliczył znowu lądowanie z łóżka, bo siedzi w klęku a potem
zamiast opaść na ręce do przodu to przewala się do tyłu i tylko mruży oczy w
oczekiwaniu na to, w co walnie No i zleciał z łóżka, nie zdążyłam go
dopaść //

[joanna273]

Ala siada na dwa sposoby,jeden z czworaczków (pupa do góry i podpór na rekach) i tym właśnie sposobem usiądzie w klęku ale szybko przechodzi w siad normalny wysuwająć nogi przed siebie no i drugi sposób to taki że leżąc na plecach obraca się na bok podpiera fajnie obiema raczkami...fik i siedzi.No i dobrze to ujęłaś Iza a propo orientacji w przestrzeni Ala też nie patrzy czy jest gdzie usiąść czy nie po prostu chce i już i niekiedy albo namolnie wojuje z bokiem łóżka bo brakuje jej miejca a ona chce usiąśc i już albo trzeba uważać żeby nie spadła z łóżka.
Ale przyznaję się bez bicia że my też mamy już za sobą parę upadków z łóżka....niestety.

[gosiek.w.77]

Witam, to i ja się "pochwalę". Właśnie zaczęliśmy 11 miesiąc (za miesiąc mamy
roczek!), jesteśmy w sumie po 20 zajęciach rehabilitacji NDT (po pół godziny
3x w tygodniu) , rezultaty są widoczne. Mały zrobił się niesamowicie ruchliwy,
siada samodzielnie z leżenia, a także z pozycji czworaczej, turla się wszędzie,
przechodzi do pozycji czworaczej, zaczyna "bujać się" jak do raczkowania,
wysoko wspiera się na rączkach, na czworaka podpiera się jedną rączką a drugą
np. otwiera szufladę, nie przeszkadza mu już leżenie na brzuchu (wręcz
przeciwnie jest zadowolony), no i ma tzw. odruch chodzenia - ponoć to dobrze
świadczy. Samodzielnie jada chrupki, biszkopty, ale to już umiejętność od
kilku miesięcy. Zrobił się strasznie "uczuciowy" - sam zaczyna się przytulać,
wyciągać rączki. Umie "przybić piątkę", dać cześć, zrobic "papa", doskonale
manipuluje przedmiotami, przekłada z rączki do rączki, chwyta rodzynki. Także
ruchowo jest ogromna poprawa. To wszystko jest dość pocieszające, choć pewnie
na roczek nie doczekam się pierwszego kroczku....
Jedyne co mnie martwi to mowa, bo nadal nie ma tzw. sylabizowania, choć dużo
piszczy, mruczy, niektóre dźwięki potrafi powtórzyć. Mam nadzieję,że ta mowa
przyjdzie później....
A niedługo czeka nas kolejny stres, bo przed nami tomografia komputerowa,
kontrolne badanie po zabiegu trepanacji czaszki. Trzymajcie kciuki dziewczyny,
bo dosłownie słabo mi sie robi jak o tym pomyślę. Nie wyobrażam sobie,że coś
znów może być nie tak i że znów moglibyśmy trafić do szpitala.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dalszych postępów u naszych Maluszków!

[joanna273]

Super wiadomości gosiek.Cieszymy się bardzo z postępów maluszka.Alunia niestety nie robi jeszcze połowy tego coasz skarb tak szybko wszystkiego sie uczy.Gratulacje!!!!!!!!!!!!

[grzeskam]

Witam. Bardzo sie cieszę, że niektóre nasze agenezjątka tak dobrze się
rozwijają. Niektóre normalnie, a inne trochę wolniej. Nasze dzieciątko należy
do tych wolniejszych, ale najważniejsze - że ciągle idzie do przodu. Wojtuś ma
teraz skończone dwa latka i ma całkowity brak ciała modzelowatego. Ma również
obniżone napięcie mięśniowe. Od około trzech miesięcy zaczął sam siadać, a
postawiony w pozycji klęku podpartego zaczyna się bujać. Może na wakacje zrobi
nam niespodziankę i zacznie raczkować. Na razie to nasze marzenie. Jeszcze nie
mówi, ale coraz więcej zaczyna wydawać nowych dźwięków, np. ka-ka, nie, da, bo,
itp. Uczymy go pokazywać, gdzie jest nosek, włosy - ale na razie mu to nie
wychodzi. To znaczy, mamy wrażenie, że on podąża wzrokiem w kierunku np. noska
(czasami złapie, ale może to przypadek) ale jakby ręce nie były w korelacji z
oczkami. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, potrafi sam się bawić i ma swoje
ulubione zabawki. Bardzo dobrze skupia wzrok na rzeczach, podąża wzrokiem za
zabawkami - gorzej jest ze skupianiem wzroku na twarzach. Najlepiej to chyba
ujmie powiedzenie, że "omiata wzrokiem" ludzkie twarze. Nie wiemy dlaczego tak
jest, może jest to zwiazane np. z tym, że on inaczej niż my przetwarza obraz,
który widzi. Nie zawsze też odwróci się w kierunku z którego się go woła, choć
wiemy, że słyszy - bo reaguje uśmiechem lub ruchem rączek - co u niego oznacza,
że się cieszy. Może, któraś z mam ma też problemy u swojego dzieciaczka ze
skupianiem wzroku na ludzkich twarzach?

[magdapoz]

u nas jest doklanie na odwrot, interesuje sie twarzami i na nich skupia swoja
uwage, natomiast bardzo trudno zainterresowac nasza corke zabawkami. Nie ptrzy
na zabawki a w kazdym razie bardzo rzadko. Jest natomiast duza roznica wieku
miedzy naszymi szkrabami. Moja Ala ma 4 miesiace i licze ze zabawki tez ja w
koncu zainteresuja. Serdecznie pozdrawiam supermamy i ich dzielne dzieciaki ze
slonecznego Poznania.

U nas sukces!

[gosiek.w.77]

Witam Was serdecznie, muszę się pochwalić,że mój synek zaczął raczkować!
Załapał to dość późno bo ma 11 miesięcy, a właściwie za parę dni będzie miał
roczek. Obłędny widok jak "tupta" na czworaka!!! No i co najważniejsze zaczął
sylabizować, w końcu doczekałam się upragnionych "ba-ba", "ga-ga" itp. Kurcze,
co za radość!

[slaey]

G R A T U L A C J E !!!!
Nasz mały raczkuje od miesiąca (teraz ma 15 miesięcy) i mówi tuda, tata, ple
ple. Uczymy go wazywania rzeczy paluszkiem. czy Wasze dzieci tak robią w wieku
15 miesięcy lub wcześniej ?

Byliśmy u logopedy i to jest bardzo ważne (pokazywanie paluszkiem np. części
ciała>

Pozdrawiam

[gosiek.w.77]

Nasz nie pokazuje jeszcze palcami, choć maluchy w jego wieku już to robią. Ale
potrafi sie popatrzeć w kierunku rzeczy, które już rozumnie, np. "gdzie jest
lampa" itp. Części ciała jeszcze go nie uczę, choć pokazuję mu "gdzie nosek"
itp, ale jest to jeszcze poza zakresem jego zainteresowań. Myślę, że na
wszystko jest czas, tym bardziej, że jest on opóźniony po tych "szpitalnych
przygodach". To jeszcze nie jego etap, pewnie załapie później skoro nauczył
się "gdzie lampa", "gdzie obrazek", gasić i zapalać światło, to pewnie
przyjdzie czas kiedy sie nauczy "gdzie nosek" itp.

[slaey]

My też tak maluszka uczymy. Np. na obrazku:"gdzie zajączek ma uszy", "a gdzie
piesek ma oczko" itd. Tak samo jak go zapytamy gdzie jest np. mama to odwraca
się, szuka, znajduje i się śmieje, ale paluszkiem nie pokaże....

Więc teraz zaczynam go uczyć pokazywania palcem.

Pozdrawiam

A Jerzyk umie...

[paulisek]

pokazać rączką (nie paluszkiem, bo ciągle preferuje piąstki), gdzie jest lampa,
bozia, aniołek, tik-tak, misiu, ulubione zabawki (motorek, kółeczka itd.). W
ogóle spryciarz pokazuje znane zwierzątka w książce: kury, krowę, kogucika,
świnkę, kotka trochę myli z pieskiem. W domu odróżnia psa od kota - umie
wskazać rączką, gdy dwa zwierzaki siedzą pod wózkiem . Bardzo ładnie podaje
przedmioty na polecenie :"daj!". Umie złapać za nos, ucho i oko u misia i mamy,
ale na razie nie swoje. Wie, że ma nóżki i rączki i pokazuje je! Świetnie
rozumie, co do niego się mówi. I uwierzcie mi, w ogóle nie przesadzam! Nieco
gorzej sprawa wygląda z mówieniem: tu nadal nieokreślone zbitki sylab. Jeszcze
gorzej ruchowo: dopiero załapał pełzanie, choć przymierza się do raczkowania,
bo buja się w pozycji czworaczej. W zeszłym tygodniu sam usiadł, ale chyba mu
się nie spodobało, bo próby nie ponowił. Ciągle szuka za to okazji, by stanąć
na nogi. Cieszę się ogromnie, że Jerz jest taki rezolutny, oby tak dalej!
Pozdrawiam Was cieplutko, wiosennie i świątecznie!
PS. Sprawdzaliście na wikipedii hasło "agenezja ciała modzelowatego"? Pamiętam,
że kiedy szukałam informacji na ten temat hasło wyglądało duuużo bardziej
pesymistycznie .

[gabrynio]

A czy mogłabyś napisać jak ty się czujesz?

[paulisek]

Oficjalna wersja brzmi: czuję się dobrze. Ale tak naprawdę bardzo siadłam
psychicznie i do tego boję się każdego bólu, który się pojawi. Zakłuje wątroba,
a ja już myślę, że to przerzuty. No i ciągle bolą mnie kości. Ponoć takie
wędrujące bóle kostne nie są oznaką wznowy w kościach, ale nie zmniejsza to
strachu, bo na scyntygrafię się ponownie nie kwalifikuję z powodu zbyt niskiej
(ciągle) ilości leukocytów. Mówiąc skrótem: BOJĘ SIĘ. Dopóki było leczenie:
chemia, naświetlania, to jakoś się trzymałam, ale teraz to właściwie jestem
kłębkiem nerwów - uda się czy nie. I łatwo wszystkim mówić, że psychika jest
ważna, walka z chorobą etc., gorzej jest to wprowadzić w czyn. Wiem, że połowę
dołka zawdzięczam hormonom i mojej sztucznej menopauzie. Dobra, więcej nie
jęczę!
Pozdrawiam!

[iza_luiza]

Paulisku, jak tam ćwiczenia wam idą ? Wiem, miałam wam wysłać jeszcze te z SI,
ale nie mogę tego znaleźć
Obiecuję się poprawić i wreszcie porządnie poszukać
Wyobrażam sobie jak się boisz, to musi być strach paraliżujący, potworny,
szczególnie że masz małe dziecko. Paulisku, mam nadzieję, że nie dasz się ani
chorobie, ani strachowi. I że wygrasz tę walkę. Wszyscy trzymamy za ciebie
kciuki !

[gabrynio]

Musi się udać !!!!!
Jesteśmy z Toba

PAULISEK!!! - prywata

[lolinka2]

Wracaj na czerwcówki. Martwimy się o Ciebie...
A tak w ogóle to fajny ten twój synek sądząc po opisie ) i niesamowicie mądry
- Tkanina się chowa przy nim...

Jerz raczkuje!!!

[paulisek]

Dziś z siadu obrócił się na brzuszek i nie zszedł "piętro niżej", ale zaczął
powolutku przesuwać kolanka, tak drobniutko... Potem jeszcze raz i jeszcze raz!
Mówię Wam - popłakałam się, jak to zobaczyłam!

[iza_luiza]

super wiadomość !
Jerzyku, brawo, brawo, brawo !!!!!!
Paulisku, wielki buziak

[gosiek.w.77]

To SUPER! Doskonale rozumiem Twoją radość, bo ja też miesiąc temu jak mój mały
wystartował z raczkowaniem to ryczałam z radości. Teraz juz śmiga z prędkością
błyskawicy a ja za każdym razem mam łzy szczęścia w oczach jak go widzę
przemieszczającego się między pokojami. Życzymy Wam dalszych sukcesów!!!

[aga7916]

super,brawo dla Malucha.Moja Niczka w piątek odkryła jak obrócić się z pleców
na bok,a dziś udało jej się na brzuch.Jestem z niej taka dumna,więc domyślam
się jaka jest Twoja radość z wyczynów Jerzyka.Moja córcia ma niecałe 5
miesięcy,więc muszę jeszcze poczekać na takie cuda.Pozdrawiam i życzę dalszych
sukcesów.
Aga

[zielonatosia]

No bo JERZ jeszcze wszystkim pokaże na co go stać Lenka próbuje siadać, do
raczkowania jeszcze długa droga...

[ekafka]

Gratulacje!!! dla Jerzyka i jego Mamy!!! Bardzo się cieszymy z postępów i
przy okazji też się Wam pochwalę, że córcia przewracać z brzuszka na plecy
nauczyła się bardzo szybko bo już tak gdzieś na początku 4 m-ca a teraz pięknie
przewraca się na boczki i usiłuje dosięgać zabawek!!! Ponieważ nie lubi leżeć
na brzuszku więc nie ma motywacji żeby się przekręcać z pleców na brzuszek ale
usilnie nad tym pracujemy. Ostatnio jednak wprawiła mnie w zdumienie bo chce
siadać!!! I jak ładnie trzyma główkę!!! Wychyla się sama do przodu i trzyma
się, nie opada! Noszona na biodrze już nie przylega do klatki piersiowej Mamy
czy Taty tylko pozostaje w siadzie i się rozgląda przytrzymując się tylko
rączką za koszulę! Pięknie bawi się zabawkami.Potrafi je przekładać z rączki do
rączki i denerwuje się jak nie da się którejś z zabawek przyciągnąć.
Ostatnio nawet zaczyna sama trzymać sobie butelkę!!! Pociesznie wygląda jak
swoimi malutkimi rączkami ją obejmuje i próbuje sobie "namierzyć" dziubek!A
przy tym jest niesamowitą gadułą!!! Serce mi rośnie jak na to wszystko patrzę;-
) Zresztą co Wam będę mówić - wszyscy przecież mamy takie same odczucia patrząc
na nasze Skarbeńki..... pozdrawiamy

[magdapoz]

Witam wszystkich
Ala właśnie skonczyla 6,5 miesiaca i wreszcie zaczela interesowac sie
otoczeniem, bierze zabawki w obie raczki i mocno ciagnie glowke do siadu.
Zwiekszylismy rehabilitacje do 6 razy w tygodniu i to chyba dzieki temu te
postepy sa. Za tydzien mamy rezonans i wtedy wszystko sie okaze..., bedziemy
miec takze wywiad z psychologiem ktory okresli faktyczny rozwoj Ali. Ciagle nie
kreci sie na boczki i nie prostuje raczek jak lezy na brzuszku, wierze jednak
ze niebawem to nastapi. Ciekawa jestem jakie Wasze dzieci ostatnio poczynily
postepy, czy tez tak intensywnie je rehabilitujecie. Bardzo sie ciesze ze sa
wsrod nas dzieci ktore rozwijaja sie niezle albo calkiem dobrze to duza
nadzieja dla nas co mamy maluchy z ACC.
Serdecznie pozdrawiam Magda

[slaey]

Witaj,

trzymamy kciuki za rezonans - będzie dobrze!

My rehabilitowaliśmy maluszka trzy razy w tygodniu, ale intensywmnie. Najpierw
masaż, potem bobathami, a na końcu stymulacja Vojty w kilku miejscach.
Wychodziło około godziny dziennie. I maluszek robi postępy!!!

Pozdrawiam

[gosiek.w.77]

Witam, w obecnej chwili mamy skończone 13 miesięcy i jesteśmy bez rehabilitacji
od 26 kwietnia, co prawda mamy zacząć znów od połowy czerca, ale nie wiem czy
będzie nam potrzebna... Mały rozwija się doskonale, nie widać w ogóle różnicy
pomiędzy nim a zdrowymi rówieśnikami. Jeszcze co prawda nie chodzi, ale próbuje
wstawać i to ćwiczy sam bez instrukcji rehabilitanta. Lekarz ocenił,że
jego "nie chodzenie" ma raczej związek z tym,że ma jeszcze słabe bioderka,
należy do tych dzieci słabiej napięciowych. Ale jeśli chodzi o jego rozwój, to
jak się patrzy na niego w życiu by człowiek nie pomyślał, że jest po takich
przejściach i brakuje mu jakiegoś ciałka modzelowatego. Jest niesamowicie
ruchliwy, kontaktowy, wszystko go interesuje, bardzo dużo rozumie, coraz więcej
sylabizuje, zaczyna robić coraz bardziej precyzyjne rzeczy. Ogromna radość w
naszym sercu, bo pół roku temu nie wiedzieliśmy jak będzie wyglądał jego
rozwój, a zapowiadało się bardzo nie ciekawie...
I takich miłych niespodzianek życzę wszystkim mamom naszych agenezjątek!

[slaey]

Witaj,

łał !!! Gratulacje i oby taj dalej...
Nasz malec ma teraz 16 miesięcy i zaczyna chodzić, to "zaczyna" już trwa od
jakiegoś czasu. Tzn chce aby go prowadzać cały czas boo chodzenie mu się
podoba. Za jedną rączkę ładnie chodzi, jak się go puści to prejdzie parę kroków
i bach. Ale myślę,że to kwestia czasu. Potrafi bawić się włosem, okruszkiem,
mówi baba, tata, bobo, itd. Wskazuje dłonią gdzie chce iść, bardzo ładnie
ogląda książeczki, wertuje stronę po stronie i skupia się na każdej z nich,
dosłownie jakby czytał... Potrafi wejść na łóżko i ładnie schodzi tyłem - a
więc bezpiecznie - sam się tego nauczył.Potrafi także wyjść z własnego łóżeczka
i wejść, ubaw ma przy tam jak nie wiem co. A ha no i teraz otoczenie typu dom,
podwórko już mu się nudzi i chce wychodzić (pokazuje rączką) na ulicę -
interesuje się nowym otoczeniem.

Tak więc jesteśmy pełni nadzieji..

Pozdrawiam

[gosiek.w.77]

Super! Jak fajnie przeczytać taką informację! To jest szansa,że na te 15-16
miesięcy mój też będzie chodził, właśnie wczoraj po raz pierwszy sam wstał. Co
do bawienia się włosami, okruszkami, to mój już to robi od 9 miesiąca, wypatrzy
każdego włosa czy nitkę. Sam nauczył się schodzić tyłem z łóżka - mały
kombinator,już jakiś czas temu, jeszcze jak był na etapie turlania - poprostu
jak doturlał się do końca wersalki to obracał się na brzuszek i opuszczał
nóżki, no i trzeba go było łapać bo by wylądował na podłodze...
Ostatnio nauczył się pokazywać jak robi rybka - otwiera usta jak karpik, no i
na pytanie "jaki jest duży" - wyciąga rączki do góry, wydaje mi się,że chyba
robi to,co większość maluchów potrafi w tym wieku. Choć wiem,że są
roczniaki,które potrafią już powiedzieć jak robi piesek czy kotek. U nas do
tego jeszcze daleka droga. Ale wszystko po koleji....

[aga7916]

Niczka ma dokładnie 6 miesięcy.Rehabilitujemy ją dwa razy w tygodniu z
rehabilitantką, a poza tym sami codziennie.Robi postepy...Do zabawek to się
wyrywa,obraca się na brzuch i odwrotnie.Problem jest w tym że ciągle robi to
przez jeden bok i kazali nam ją męczyć żeby kręciła się też przez drugi.Teraz
rehabilitantka szykuje ją do czworakowania.Mam nadzieję, że jakos to
pójdzie.Magda, na pewno Twoja Ala też to zrobi.Zobacz, jak te nasze dzieciaki
różnie "idą"do przodu.A propo rezonansu...to robicie go w znieczuleniu ogólnym?
Bo nasza Pani neurolog powiedziała że na razie nic złego się nie dzieje więc
nie usypiajmy niepotrzebnie dziecka.Pytam, bo jestem ciekawa jak jest u
Was.Moja Mała miała juz rezonans jak miała tydzień,ale chcieli go powtórzyć...

[gosiek.w.77]

Mieliśmy kilka razy robioną tomografię, choć ostatnim razem bardzo dobra Pani
doktor neurolog stwierdziła,że warto by było zastanowić się nad rezonansem.
Jednak nie będę go robić, po ostatniej kontroli w szpitalu w Prokocimiu mamy
się zgłosić za rok. Odpukać... Jeśli nic się nie będzie działo nie będę robić
już rezonansu, nic mi to nie da,że powiedzą mi,że Mały ma w głowie to, czy
tamto. I tak mu nic już nie dołożą, co ma, to ma... Nie chcę się stresować
wynikami, widzę,że się rozwija, idzie do przodu i to jest dla mnie ważniejsze
niż wynik rezonansu. Wczoraj kolejny sukces - po raz pierwszy sam stanął!
Jesteśmy bez rehabilitacji od ponad miesiąca a on daje sobie doskonale radę i
nikt nie ćwiczył go w kierunku wstawania, poprostu przyszedł jego czas. A swoją
drogą to gdyby nie te problemy z wodniakami, to pewnie nie miałabym pojęcia o
agenezji i o tym,że moje dziecko ma tak poważną wadę. Tyle dzieci wolniej się
rozwija, gdyby wszystkim robiono badanie rezonansem czy tomografię to pewnie
byłoby ciasno na forum....

A odnośnie postępów to cieszę się z najmniejszego sukcesu każdego z maluchów na
tym forum, to jest niesamowicie budujące,że niektóre z naszych dzieciaczków
robią takie postępy i w niczym nie odbiegają od zdrowych maluchów. Innym
przychodzi to wolniej, ale za to jaka ogromna radość z jednego małego kroczku w
przód....

A'propos, mój Maks też jak załapał przekręcanie się na boczki zawsze robił to
na jedną stronę, potem wyćwiczył oba kierunki, ale trwało to z miesiąc. W
obecnej chwili jest tak ruchliwy,że momentami trudno za nim nadążyć.

[paulisek]

Jerzyk skończył 28 maja roczek. Raczkuje z prędkością rakiety po całym
mieszkaniu i pokazuje, co z niego za diabeł! Wszystko ściąga, wyciąga, podciąga
się do klęku przy czym tylko może (nawet przy szafie z lustrem). W ogóle
klęczeć przy pudle z zabawkami mógłby godzinami i wyrzucać ze środka swoje
skarby. Próbuje wstawać z różnym skutkiem, ze dwa - trzy razy udało mu się to
zrobić bez klapnięcia na tyłek. Pracujemy nad tym intensywnie. Rykiem dopomina
się swojego i coraz bardziej ujawnia, jak się okazuje, wcale nieanielski
charakter. Jestem bardzo dumna z Jerzona! Jesteśmy po wizycie u neurologa,
orotopedy i rehabilitanta - wszyscy zadowoleni z postępów Jurka. Oby tak dalej
u nas i u Was! Pozdrawiam Was chłodno w te upały!

[iza_luiza]

Witajcie,
My wróciliśmy z pierwszej części urlopu, odważyliśmy się na tydzień w Grecji i
było super Co prawda Maciek głównie polegiwał w cieniu, bo za gorąco dla
niego. Ale zaliczył kilka kąpieli, o ile w zimnej wodzie podniósł raban to w
cieplejszej (zatoczka) wpadł w euforię
Lot samolotem przebiegł spokojnie. Podczas pobytu zanotowaliśmy 3 napady, które
pewnie miałby też w domu. Wzięliśmy siatę leków i wlewek, ale obyło się bez
zwiększania dawek. Co prawda wycieczka była męcząca, padł wczoraj jak betka
kiedy wróciliśmy do domu, ale chyba za rok spróbujemy już na 2 tygodnie
wyjechać
Szczególnie zalet kąpieli w ciepłym morzu nie da się przecenić, u nas nie ma
takiej szansy, niestety

[magdapoz]

Mamy wyniki rezonansu i niestety nie jest dobrze. Brak ciala modzelowatego to
nie wszystko, wystepuja takze elementy zespolu Dandy-Walker, nie mam jeszcze
wypisu wiec nie bede pisac o szczegolach zeby nie wypisywac bzdur. W kazdym
razie musimy wykonac jeszcze jedno badanie zeby sprawdzic czy te wszystkie
zmiany nie beda postepowac. Dobra wiadomosc to ze Ala nie potrzebje interwencji
chirurgicznej, tego bardzo sie balam. Co do rokowan to oczywiscie sa gorsze niz
by byly przy samej agenezji, czas pokaze, musimy duzo z nia pracowac. Pocieszam
sie ze Ala ciagle robi postepy, a to obiecujace, wyniki EEG sa dobre, wynik
oceny rozwoju jest taki ze mala jest na poziomie 5-cio miesiecznego dziecka (ma
7) z tym jednak wszyscy sie liczylismy ze bedzie szla wolniej i nie jest to az
takie opoznienie ktoreby moglo nas jakos specjalnie niepokoic. Jak dostane
dokumenty to napisze oczywiscie co tam jeszcze w glowce sie pozmienialo, moze
ktos z Was sie z tym spotkal. Jestesmy jeszcze w szpitalu bo przyplatala nam
sie po drodze jakas infekcja ale to nic powaznego i mam nadzieje ze w niedziele
bedziemy juz w domu. Pozdrawiam

[gosiek.w.77]

To tak jak u nas, też jest Dandy Walker, ale jak to lekarz określił w stopniu
zerowym, czyli nie będzie dawał znać o sobie,ale trzeba go obserwować.
Prowadzący nas rehabilitant dużo mi mówił o dzieciach z tym zespołem, ale
stwierdził,ze u mojego synka nie ma żadnych objawów charakterystycznych dla
tego zespołu. Wiem,że w Dandy-walkerze jest kilka stopni zaawansowania, wiem,
że w typowym Dandy jest brak tzw. robaka móżdżku i to powoduje poważne
dolegliwości. U nas o Dandym świadczy jedynie powiększona 4 komora. Napisz coś
więcej jak będziesz już wiedzieć dokładnie. Pozdr!

Rehabilitacja skończona!

[gosiek.w.77]

Mój Maks skończył rehabilitację, nasz rehabilitant uznał,że nie ma już co z nim
ćwiczyć, jest tak ruchliwy,że nawet trudno go złapać ... Mieliśmy teraz 1,5
miesiąca przerwy w ćwiczeniach i przez ten czas mały sam nauczył się wstawać,
także rehabilitant jak go zobaczył, to stwierdził,ze tylko teraz czekać aż
załapie chodzenie. Ogólnie jest strasznie ruchliwy, spostrzegawczy, nie
widać,żeby czymkolwiek różnił się od rówieśników. Mam nadzieję,ze jego rozwój
dalej będzie szedł do przodu, choć bardzo się boję o jego przyszłość.

[aga7916]

witam serdecznie, chciałabym troszkę opowiedzieć o postępach Niczki i
badaniach,które robiliśmy.Weronika jutro kończy 7 miesięcy, przekręca się z
pleców na brzuch i robi to z prędkością światła.Ładnie bawi się zabawkami na
pleckach i na brzuszku.No i łapie swoje stópki i ściąga skarpetki...Kilka dni
temu podniosła się na łapkach do góry,podniosła pupkę i zaczęła się hustać tak
jak do raczkowania.jak załapała jaka to frajda to nie można jej od tego w ogóle
odwieżć.Byliśmy w koncu w poradni genetycznej i wszystko wskazuje na to że to
raczej wada rozwojowa.Co do szczepień, to nadal boję się podjąć
decyzję.Neurolog juz nie widzi przeciwwskazań...ale ja je widzę.No
cóz,pomyslimy.

A co u Was nowego?
Pozdrawiam cieplutko
Aga

[ekafka]

Cześć
Nasza córcia jest prawie w tym samym wieku co Twoja. Ola ma 7 1/2 miesiąca. Z
tego co opisujesz to Ola rozwija się podobnie jak Weronika. Przewracanie z
pleców na brzuszek i odwrotnie nie sprawia problemów. Ola tak samo chwyta za
nóżki i ściąga skarpetki. Potrafi utrzymać się w podporze (brzuszeek w
powietrzu a nie oparty o ziemię). Jest bardzo aktywna. Chodzi, a własciwie
pełza po całej podłodze (na razie do tyłu). Taki mały raczek ale trzeba ją
bardzo pilnować bo ostatnio wypuszcza się w dalekie wędrówkiBardzo lubi jak
ją przekładamy przez nasze udo na którym stawia rączzki i skacze odpychając się
nóżkami. Potrafi przekladać sobie zabawki z rączki do rączki. Bardzo chce
siadać ale na razie musimy z tym postępować ostrożnie bo podobno ma jeszcze za
słabe mięśnie. I oprócz gaworzenia potrafi powiedzieć Ma - ma lub Ma -muu
Jest małym śmieszkiem i bardzo ciekawska. Ma ksywkę "zaczepialska" I mamy
dwa pierwsze ząbki!!! Ostatnio byłyśmy u psychologa i w/g jego opini
cyt. "Rozwój nieharmonijny. Lokomocja i kontorla postawy 5-6 m, koordynacja
ruchowo-wzrokowa 5-6m, kontakty społeczne 7 m, mowa 6m, Słabo koncentruje się
na mniejszych przedmiotach". Myślę, że ta opinia nie jest zła i dzięki temu mam
nadzieję, że wszystko jest na dobrej drodze....Na szczęście sprawa tarczycy
się też ustabilizowała i wyniki są w normie ale dalej łykamy Letrox.
Co do szczepień, to neurolog nam zezwolił i zaszczepiliśmy córcie szczepionką
skojarzoną. Nie mieliśmy żadnych problemów po szczepieniu. A na genetyka
czekamy bo termin mamy dopiero w listopadzie;-(
Serdecznie pozdrawiamy

[aga7916]

do ekafki: powiedz mi czy płaciliście za tą szczepionkę? i ile razy będą małą
kłuli.Bo u mnie w przychodni powiedzieli mi że 3 razy co 6 tygodni.Oczywiście
ta skojarzoną...

[ekafka]

Cześć
Za szczepionkę skojarzoną (Infamix) płaciłam za każdym razem 115,- zł. Ukłucia
za każdym razem są 2 bo szczepią tym Infamixem i osobno jest szczepionka na WZW
typu B. Pierwsze szczepienie Ola miała w szpitalu tuż po urodzeniu w
listopadzie i następne pod koniec grudnia (wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o jej
chorobie). Potem neurolog wstrzymał nam szczepienia i dopiero teraz w czerwcu
została znów zaszczepiona.
pozdrawiamy

[aga7916]

Witam wszystkich, chcę Wam powiedzeć że moja córcia zaczęła
raczkować.Za tydzień kończy 9 miesięcy i śmiga juz tak fajnie po
podłodze.czasem jeszcze ląduje na nosie albo sobie "podkicuje" ale z
dnia na dzień coraz lepiej to wygląda.Mamy już wyniki badań
genetycznych i całe szczęście wszystko jest w porządku.
Poza tym Niczka wcina sama już biszkopty i pomidorki. Pomidora to
kiedyś wyrwała mi z ręki i tak się na niego rzuciła, że od tej pory
muszę jej dawać je jeść.na szczęście mała nie ma żadnych alergii,
jak na razie je wszystko. To chyba tyle nowego...a co u Was?

Pozdrawiam
Aga

[iza_luiza]

Przyznaję, że jak tak czytam wasze wpisy, to troszkę Wam
zazdroszczę Ale cieszę się, że wasze dzieci tak płynnie się
rozwijają.
Mój Maciek coraz więcej się interesuje zabawkami i otoczeniem, pod
tym względem zrobił postępy. Chętnie się bawi na ile pozwalają mu
rączki, zwala mi wszystko z półek w zasięgu, nigdy się nie
spodziewałam, że mnie to będzie cieszyć
Niestety nadal nie mówi, nie siada inaczej jak w klęku, w którym
jednak czuje się coraz pewniej, bo pozwala już sobie na obroty i
szperanie z tyłu Nadal nie chodzi.

Jesteśmy na etapie zmiany wózka na konkretny wózek dla dzieci
niepełnosprawnych, poprzedni jest stanowczo za mały. Myślimy o
Kimbie Ottobocka. Poza tym w październiku szykujemy się na kolejny
turnus w Stobnie, i..., jeśli wszystko wypali na delfinoterapię ))

[paulisek]

Witam po dlugiej przerwie. Bylismy z Jerzem w Toruniu w Instytucie
Terapeutycznym Fundacji "Daj Szansę", gdzie opracowano indywidualny
program rozwoju synka. Jestem zachwycona tą instytucją. Jerz zaczyna
chodzić przy meblach, robi trzy-cztery kroczki. Jest dobrze! A teraz
kończę, bo właśnie mały się obudził. Pozdrawiam.

[magdapoz]

Witam, ja te ostatnio jezdzilam z Ala do Warszawy do Zakladu
Genetyki w Instytucie Neurologii i Psychiatrii, robilismy tam
badania w kierunku chorob spichrzeniowych. Zwiazane jest to ze
znacznymi zanikami korowo podkorowymi mozgowia. Wyniki za 5 tygodni.
Dluugie te tygodnie. Jednak Ala idzie doprzodu, troche wolniej od
rowiesnikow ale jednak. Ladnie juz siedzi, zaczynamy ja uczyc
raczkownia i mam nadzieje ze niedlugo zacznie sie przemieszczac.
Teraz jest z dziadkami nad morzem. Zauwazylismy ze dobrze jej robioa
takie wyjazdy, zmienia otoczenie, klimat i jest wsrod ludzi. Zawsze
po takim wyjezdzie sa duze zmiany. Mialam po nia jechac dopiero w
niedziele ale juz nie moge wytrzymac i jade jutro. Strasznie tesknie.
Pozdrawiam.

[zielonatosia]

Wcześniej się nie chwaliłam, żeby nie zapeszyć, ale badania genetyczne Lenki
wyszły dobrze. Wykluczono wady genetyczne, dla nas to dobrze, bo planujemy
następne dziecko, wykluczyliśmy tez toxo , cytomegalię i boreliozę.
Lenka dalej przyjmuje Letrox na niedoczynność, niedługo jedziemy na badania...
Otwór owalny w sercu nadal jest Zaczyna chodzić przy meblach, reaguje na
polecenia chodź, nie wolno, daj. Umie robić baran buc, dawać całusa. Okazało
się, że ma strasznie wielkiego trzeciego migdałka i to jest powodem jej non stop
otwartej buzi, przez tego migdałka łapie infekcje gardła... Trzeba go wyciąć,
ale najwcześniej za rok... Zaczęła się ładnie pionizować, ale źle obciąża prawą
nogę, wygląda na o, że będzie musiała nosić przez jakiś czas łuskę ortopedyczną,
czeka nas jeszcze konsultacja w Poznaniu....
A tak w ogóle to moje szczęście kończy w niedzielę 19 sierpnia roczek

mamy 17 miesięcy...

[gosiek.w.77]

Witam, właśnie zaczęliśmy 17 miesięcy, no i postępy w naszych
umiejętnościach są bardzo duże. Co prawda synek nie chodzi jeszcze
samodzielnie (jedynie przy meblach, ścianie) natomiast już chodzimy
za jedną raczkę. Mam nadzieję,że na 1,5 roczku ruszymy już sami...
Natomiast włazimy na wszelkie wersalki, fotele i schodzimy
samodzielnie tzn. tyłem. Maksi rozumie bardzo dużo, poproszony o
konkretną zabawkę przynosi ją, podaje. Wie, gdzie jest nóżka, nosek
itp, poproszony pokazuje części ciała rączką. Naśladuje odgłosy
kilku zwierzątek. Ładnie bawi się samodzielnie, przepakowywuje
klocki z jednego autka na drugie, precyzyjnie potrafi wsadzać
przedmioty w otwory, (jeszcze nie dopasuje trójkąta czy kwadratu,
ale wkładanie kulek wychodzi mu idealnie )). Umie nałożyć krążki
na pyramidkę (do niedawna tylko je ściągał). Pokazuje rączką co
chce, bo niestety z mówieniem też jest kiepsko, tzn. mówi po
swojemu, ale jeszcze nie nadaje nazw. Jednak mając porównanie do
rówieśników wcale nie uważam,że odbiega z tym od innych, zdrowych
maluchów. Czasami na wspólnych sacerach mój mały potarfi "przegadać"
całą drogę, a jego kolega rówieśnik nie piśnie ani jednej sylaby.
Pocieszający jest fakt,że na ostatniej wizycie u neurologa p. doktor
stwierdziła, że do rozwoju psychicznego nie można się doczepić, że
kontakt z dzieckiem jest bardzo dobry, natomiast powinien już
chodzić samodzielnie. Zastanawiam się nad hipoterapią, może koniki
pomogą trochę w utrzymaniu równowagi i wzomcnieniu nóg. Synek zawsze
określany był jako dziecko nisko napięciowe. Mam cichą nadzieję,że
wystartujemy z samodzielnym chodzeniem w tej górnej granicy czyli na
18 miesięcy....
Pozdrawiam Was wszystkie mamusie i nasze wyjątkowe dzieciaczki!

[fabianekk]

Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2 latka,urodził się z
wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10, po 3 miesiącach bardzo się
odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam do neurologa któru zrobił pomiędzy
ciemiączkowe usg główki, okazało się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy to
jest to samo co agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się nie
przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o tym.
Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy problem:bielmo
rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i niewiem kiedy będzie miał
przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata do w-wy z nadzieją na przeszczep ale
niestety we wrześniu b.r okazało się że firma z australii nie podpisałą
kontraktu, nie zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły się inne
problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz potem zaczął
raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą koordynację ruchową i się często
wywraca, po domu chodzicudownie, po marketach też ale po ulicy się boi, chodzę
z nim tylko za rączke.W tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić
po piasku, po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych spostrzeżen.Zapraszam na
stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o maile na [e-mail] lub
kontakt gg 4887903.

[magdapoz]

WItam Was
Widze ze nas troche przybylo, ciesze sie ze trafilyscie na to forum
bo mysle ze sporo mozecie z ngo wyniesc. Do rzeczy, mam bardzo dobra
wiadomosc, dostalam wyniki badan w kierunku chorob spichrzeniowych i
wszystkie sa negatywne. Super!! Tak sie balam. Tak wiec wszystkie
zaniki korowo-podkorowe powstaly w zyciu plodowym, ale mozg rozwija
sie i zaden enzym go nie niszczy. Ala ma w tej chwili 10,5 miesiaca
i wlascie od ostatniego listu nie bardzzo mam czym sie pochwalic,
nie raczkuje, na boczki tez sie nie przekreca... ale jestem dobrej
mysli. A przepraszam, jednak mam sie czym pochwalic wazy 11 kg, nie
ma zadnych problemow z jedzeniem i wyglada cudnie. Zrobilam ostatnie
ze szczepien na zoltaczke, w przychodni Sanepid juz sie nami
zainteresowal, jakos mnie jednak wybronili i do konca roku odpuszcza
mi. I znowu lekarz pediatra powiedzial mi "na ucho, prywatnie" NIE
SZECZEP!! Tylko zaden lekarz neurolog takiego zaswiadczenia nie chce
mi dac. Tym razem zamierazm jednak przywalczyc.
Trzymajcie sie
Jestem taka szczesliwa

[magdapoz]

musze sie Wam pochwalić, Ala przekreca sie na brzuszek! Nie lubi
lezec na brzuszku wiec natychmiast wraca na plecki ale robi to,
czekam teraz na kolejne sukcesy, mam nadzieje ze wkrotce napisze ze
raczkuje
Pozdrawiam

[goralk]

Nasz synek ma już prawie 8 lat też miał problemy z chodzeniem po
piasku i nie tylko. Więcej opisaliśmy na stronie Łukaszka jeśli masz
ochotę zapraszam do lektury. Pozdrawiam Kasia
lukaszekg.googlepages.com

[paulisek]

Jerz skończył już 16 miesięcy. Mój mały mężczyzna bardzo ładnie
chodzi przy meblach, pcha samochód z oparciem, przesuwa sie przy
ścianie i lubi być oprowadzany za rączki, od przedwczoraj chodzi
nawet trzymany za jedną łapkę. No ale żeby nie było za różowo to
strasznie koślawi prawą stopę. Chodzi na wewnętrznej stronie stopy.
Kiedy stoi przy meblach, to właściwie utrzymuje ciężar ciała na
lewej nóżce, a prawa gdzieś wykręcona lub w powietrzu. Wizytę u
ortopedy mamy dopiero 14 listopada. Kupiłam mu więc usztywniane
kapciuchy i jest trochę lepiej (a przynajmniej nie widać tego
koślawienia). Doczekałam się w końcu sylabizowania, a co więcej
pierwszego "mama". rehabilitacja ciagle w toku i na razie nie myslę
kończyć, bo jeszcze duzo zostało do zrobienia. Szczególnie jeśli
chodzi o umiejętności manualne. Lewy kciuk ciągle się chowa, choć
zaczyna być chwytny. W prawej rączce chwyt pęsetkowy jest obecny,
ale nie idealny. Czasami zaczynam się bać o zachowania Jerza: jest
niezwykle ruchliwym i ciekawym świata dzieckiem, lecz kiedy tylko
znajdzie książki, to może w nich grzebać godzinami. Nie chce
chodzić, jeść, tylko cały czas muszę mu pokazywać i objaśniać
obrazki, czytać wierszyki. Muszę na siłę go odciągać i zajmować
czymś innym. Może to głupie, ale trochę takie zachowanie mnie
martwi, bo Jerz przesadza z tym swoim bibliofilstwem i nie jestem
pewna, czy to jest normalne (i u Jerza i u mnie). Poza tym jest
nadal niezwykle pogodnym dzieckiem, które jest uwielbiane przez
wszystkich rehabilitantów i każdego, kto ma z nim kontakt. Jest moim
słoneczkiem i pozwala wierzyć, że oboje wyjdziemy na prostą.
Pozdrawiamy Was serdecznie i śpiewamy razem piosenkę: "babubibabiba".

zeby nie było za dobrze:

[paulisek]

wczoraj przyszły wyniki badań Jerza (rtg kręgosłupa), synek ma
rozszczep kręgosłupa (na styku części lędźwiowej i krzyżowej)i brak
jąder skostnienia w biodrach. No szlag by to wszystko trafił.

[magdapoz]

Ja juz dawno przestalam sie przejmowac tym co Ali brakuje albo czego
ma w nadmiarze. Najwazniejsze ze sie rozwija, wolniutko ale jednak.
Z tego co pisalas Jerz swietnie sobie daje rade (nawet bez tych
jader czegostam). Glowa do gory, patrz ze idzie do przodu a cala
reszta jest mniej wazna. Mam nadzieje ze mam racje... A tak wogole
to jakie moze miec konsekwencje to o wykryto u Jerza i co sie stalo
ze robilas te badania? Buzka dla Jerza.

[zielonatosia]

Brak jąder kostnienia może brać się z niedoborów hormonu tarczycy -
badałaś? U Leny do póki nie podawaliśmy Letroksu tez ich nie było,
po miesiącu podawania były już w każdym biodrze.

[paulisek]

Jerz miał badane hormony tarczycy. TSH było coś nie tak, ale FTP ok
i lekarz powiedział, że to oznacza, że wszystko ok. Ale może nie do
końca. Na własna rękę próbowałam zbadać mu poziom TSH gdzieś pół
roku temu, ale Jerz nie ma żyłek i nikomu (sic!) nie udało się w
laboratorium pobrać krwi.

No i poszedł!

[paulisek]

Jerzyk postawił samodzielnie trzy kroczki. Potem znów się puścił i
kolejne trzy. Muszę jednak być przy nim, bo asekuracyjnie sprawdza,
czy mamy ręce są w pobliżu. Jednak ruszył. Teraz chyba z każdym
dniem będzie lepiej. Oczywiście wzruszyłam się, choc nie tak jak
przy raczkowaniu. Może dlatego, że te ortopedyczne zmory wiszą nad
nami i właściwie byłoby lepiej dla Jurka, gdyby nie chodził teraz
jeszcze. Zatruło mi to całą radość z postępów Jerza. Aha - Jerzyk
skończył rok i pięć miesięcy.

no to jest powód do dumy:)

[zielonatosia]

My jeszcze czekamy...

[jola-1969]

> Witam serdecznie,

[jola-1969]

jola-1969 napisała:

>
>
> > Witam serdecznie,mam podobny problem,lekarze stwierdzili
aganezje w 5 miesiacu przy badaniach prenatalnych.W 28 tyg ciazy
mialam mrt,tomografie i lekarze pocieszyli mnie mowiac ze nie
wyglada to az tak zle,jednak synek moj Fabian ma juz 3 miesiace i
zaczyna dziac sie cos zlego.Zauwazylam ze nie ma z nim kontaktu
wzrokowego albo rzadko.Mozna z nim najczesciej nawiazac kontakt
krotko po jedzeniu,jak jest zadowolony,smieje sie ale tak naprawde
patrzy na sufit i sciany.Moze ktoras z was ma podobny problem to
prosze o odpowiedz.Pozatym mial drgawki i takie dziwne napady gdzie
byl jakby nieobecny.Robili mu 24 godz eeg i nic nie wykryli.W tym
tygodniu idziemy po skierowanie do terapeuty,maly ladnie trzyma
glowke ale ponoc ma problemy z rownowaga i koncentracja no i jego
ruchy sa niezprecyzowane.pozdrawiam i prosze odpiszcie jolka

[ekafka]

Cześć Wszystkim Dzielnym Rodzicom
Długo nie pisałam ale w tym zwariowanym świecie czas leci za szybko;-
) więc już nadrabiam i opisuję osiągnięcia Córeńki Ola 15
listopada skonczyła Roczek i niezła z niej już pannica Zdaniem
lekarzy Ola bardzo ładnie się rozwija. Nasza neurolog jak i zresztą
genetyk byli chyba lekko "zszokowani" jej osiągnięciami Rośnie
jak trzeba, wszystko proporcjonalnie. Oleńka pięknie raczkuje, siada
(zaczęła ok.9 miesiąca)a teraz już głównie tylko chce wstawać.
Szaleje po łóżeczku obchodzi je na około. Wstawanie po szczebelkach,
ścianach, meblach a nawet łóżeczku turystycznym nie sprawia jej
żadnego problemu. Tak samo przekładanie rączek. Potrafi stać
trzymając się jedną rączką np. o stolik i obracać się o 180 i więcej
stopni. Jest baaaardzo ruchliwa a jaka gaduła! Wszystko ją
interesuje. Nie usiedzi 2 sekund na miejscu. Nasz lekarz od
rehabilitacji na ostatniej wizycie był bardzo zdziwiony, że tak
pięknie raczkuje bo przy tej wadzie to podobno nie często się
zdarza. Coraz pewniej stoi i w większości już na całych stopach.
Dziś zaczęła już się wspinać na fotel, żeby na niego wejść Teraz
tylko czekać kiedy nas zaskoczy i zacznie chodzić, co w/g
rehabilitantów może nastąpić już niedługo. No i rzecz równie ważna -
Ola ma już 8 ząbków!!!!Jest bardzo pogodnym dzieckiem i naszym
oczkiem w głowie a ja jestem (podobnie jak Tata) z każdym
dniem coraz dumniejsza z postępów Córeńki.
Serdecznie pozdrawiamy

[ggwiazdkaa]

witam. Jak czytam Twój wpis to tak jakbym czytała o moim Franku. U nas jest
identycznie. Franek pierwsze urodziny będzie obchodził już za kilka dni .( 22.12
!!!) jedyny szczegół różniący to może taki że ma 6 zębów, ale za to bardzo
sprawnie nimi się posługuje aha no i nie wiem jakie słowa (lub prawie słowa)
mówi Twoja Mała, ale ja doczekałam się wczoraj słowa... MAMA... pękam z radości...
Pozdrawiam Was z uśmiechem na ustach

[ggwiazdkaa]

Witam dawno się nie odzywałam, a u nas duże zmiany i chciałabym się nimi z
Wami podzielić
22.02 Franek zaczął chodzić..pierwsze zupełnie samodzielne kroki postawił w dniu
ukończenia 14 m-ca życia... i od razu nabił sobie solidnego guza przy oku, co
skończyło się wizytą na ostrym dyżurze;-P teraz śmiga jak mały samochodzik.
Neurolog jest z niego zadowolony, poza szczegółem podobno nierównego
uśmiechu(tak jakby jeden kącik ust mniej się unosił). Franuś jest bardzo kumaty
i już nieźle rozrabia...zaczyna samodzielnie spacerować po dworzu
pozdrawiam Was buziak

[iza_luiza]

Super, tylko tak dalej trzymam kciuki i ucałowania dla Frania

Teraz ja się chwalę:)

[zielonatosia]

Lenka ma 15 miesięcy, wprawdzie jeszcze sama nie chodzi, ale już na
rehabilitacji sobie "spaceruje" w butkach i wychodzi to jej coraz lepiej Mówi
tata(najważniejsze słowo), kotek, dzik! (w tym wypadku na guźca, ale to
szczegół),gazeta, kaczka, ciocia no i oczywiście dada i inne dźwiękonaśladowcze
wyrazy, których znaczenia nie trzeba sie domyślać. Mama jakoś nie może jej
przez gardło przejść Rozumie polecenia daj, nie wolno, chodź. Karmi swojej
lalki i misie, "gra" w piłkę, jak oszalała biega przy meblach

[iza_luiza]

Nawet nie wiecie jak się cieszę jak czytam o postępach waszych
pociech Po prostu serce rośnie tak trzymać !

Mam nadzieję, że wielu rodziców, którzy tu zaglądają dzięki temu
znajdzie nadzieję i pociechę, bo ACC to nie wyrok, jak widać wiele
dzieci naprawdę nie różni się specjalnie od rówieśników.

Gorąco wszystkich pozdrawiamy,
Iza i Maciuś

Lena chodzi:)

[zielonatosia]

Potrafi przejść długość pokoju Rację miał nasz rehabilitant, który wyrokował,
ze w styczniu trzeba będzie Lence sprawić buty

[iza_luiza]

Wielkie gratulacje !!!
To wspaniała wiadomość, trzymam kciuki za dalsze postępy Lenki

A Karolek ciągle do przodu:)

[karolimy]

kochani, bardzo sporadycznie już odwiedzamy Wasz-nasze forum.Ale ciagle o nim pamietamy, bo tutaj pomogliście nam znaleść grunt pod nogami i nie szaleć z niewiedzy, wyżalić się i zabrać do roboty Dzieki Wam za to.Szczególne ukłony jak zawsze - dla Izy

A teraz troszke o Karolku.Nasz zuch oddycha juz zupełnie samodzielnie.Z kńcem lutego żegnamy się z respiratorem.W marcu w planach usunięcie rurki tracheostomijnej.A w czerwcu wizyta w W-wie w kilinice dla głucheluszkow.Mamy nadzieje, ze uda sie dobrze zdiagnozować naszego zucha i nareszcie dowiemy sie dlaczego nie slyszy i czy sos da sie z tym zrobic.Ciagle mamy gastrostomie,ale zczasem moze i z tego uda sie zejsc, bo coraz wiecej jemy buzia.

No a poza tym Karol zaczal nam sie poruszac Wyglada bardzo przesmiesznie kiedy na siedzaco odpycha sie raczkami i mknie jak blyskawica!Otwiera kredens, wyciaga co ma pod reka: a to gary a to olej ktory zaraz potem pieknie rozlewa sie po podlodze a zaraz potem make.Co za radosc!!!
Cudnie zaczal obciazac nozki i przy naszej pomocy pieknie trupta
Ciagle mamy duzo rehabilitacji.Od nastepnego zajecia zaczynamy zajecia z Weroniki Sherborn (kurcze, chyba coś źle napisałam.Ale wierze, że wiecie o co chodzi)
Jest zainteresowany światem, uwielbia podroze.

Gorąco Was pozdrawiamy, KAZiK

[iza_luiza]

Powiem tylko tyle, że lepszych wiadomości nie mogłam przeczytać
Po prostu gęba sama mi się śmieje i od razu mi lepiej na sercu ))
Nawet nie wiecie jaka jestem szczęsliwa Zawsze wierzyłam w
Karolka i wiedziałam, że jeszcze pokaże Wam na co go stać. I
pokazał, bardzo jestem z niego dumna, proszę go ode mnie mocno
uściskać i ucałować
Jak będziecie w Warszawie może byśmy się spotkali ? odezwijcie się
na maila, podam wam mój numer telefonu.

Ja też się pochwalę, że mój kochany Maciulo zaczął stawać w
czworakach i zapamiętale buja się w tej pozycji w przód i w tył,
dzięki czemu zaliczył już zderzenie czołowe ze ścianą Poza tym
jakby nieśmiało próbuje przesunąc też do przodu kolanka, ale jeszcze
się boi więc narazie groźba eksploracji kredensu i innych dóbr
została oddalona. Mam nadzieję, że nie na bardzo długo, bo już nie
mogę się doczekać ))

:)

[zielonatosia]

My od przyszłego tygodnia chodzimy na rehabilitacje tylko raz w tygodniu
Rehabilitant i neurolog zgodnie orzekli (choć nie razem), że małej taka ilość
rehabilitacji spokojnie wystarczy, teraz mamy się skupić na przyjemnościach typu
pływalnia, hipoterapia, no i mimo, że Lena kończy 20 miesięcy jeździmy już do
logopedyNeurolog chce nas widzieć dopiero w październiku

Wczoraj...

[paulisek]

... Jerz uciekł z domu. Kiedy byłam w pracy, a mały był pod opieką babci, ta na
chwilę spuściła go z oka a synek otworzył sobie drzwi, zszedł po schodach na
podwórko i pokonując jeszcze altankowe przeszkody poszedł do piaskownicy.
Dobrze, że nic mu się nie stało! I tym sposobem dowiedziałam się, że dziecko
umie samo schodzić ze schodów. Dzień wcześniej samo weszło do domu. Tak się
cieszę! To się i chwalę!
PS. Byliśmy na bilansie dwulatka. Jerz naprawdę niewiele odstaje od swoich
rówieśników. Kolejna radość!

[iza_luiza]

Super Paulisku )) bardzo się cieszę razem z wami, uściski dla
Jerzyka

przyswajanie wiedzy w przedszkolu

[slaey]

Witam serdecznie, dawno nas nie było na forum....
U nas maluszek ma już 2 latka i 7 m-cy. Jest na etapie nauki
siusiania...sam jeszcze nie woła ale pracujemy nad tym. Co do mowy
to mówi tata, dada, tuda itp, nie wymawia słów, ale myślimy, że to
kwestia czasu. Ruchowo nie ma problemu: wchodzi sam na drabinę,
pięknie trzyma równowagę- zasługa hippoterapii i próbuje sił na
rowerku z bocznymi kołami. Polecenia rozumie, wykonuje ale sam jak
coś chce to kończy się na wyciąganiu rąk i krzyku. Zastanawiamy się
jak to będzie z przyswajaniem wiedzy w szkole czy przedszkolu.
Powiedzcie jak z tą nauką i przyswajaniem wiedzy jest u Was ? Jak to
wygląda ? Czy makuszki chodzą do integracyjnych czy specjalnych
placówek, czy też do zwykłych ? Jak wygląda kontakt z rówieśnikami?
Pozdrawiam

[zielonatosia]

Mojej Lenie pani logopeda zaleciła memo dla dzieci- świetnie sobie radzi, gdy
bawimy się 4 parami obrazków ale jak jest więcej to już jest trudniej. Oprócz
tego Lena ma stały kontakt z rówieśnikami ( w rodzinie jest 3 dzieci z jej
rocznika) kontakt jest dobry, ale pozostałe dzieciaki to chłopaki, więc trochę
od nich czasem stroni Są "mało delikatni" Kolorów nauczyła się na spinaczach
do bielizny.
Co do chodzenia bez pampka to my jesteśmy w lesie, ale w mojej rodzinie dzieci
późno rezygnowały z pieluszki wiec sie nie przejmuję.
No ale Lenka skończy 2 lata w sierpniu.
Z mową też cienko, wszystko rozumie mało mówi, częściową winą jest to, ze ma
wysokie podniebienie, ale cały czas jesteśmy pod opieką logopedy, więc trzymamy
rękę na pulsie.
Jeśli będziesz zainteresowany to poszukam linku do tej gry, to wersja specjalnie
dla małych dzieci

[zielonatosia]

A co do przedszkola, ja zapisuję młoda do zwykłego, nie ostaje poziomem
intelektualnym od rówieśników, ruchowo jest trochę gorzej, ale to także wina
zeza (u nas trwa "wojna okularowa" bo młoda bardzo się buntuje i nie chce
nosić). Poza tym na rozwój ruchowy mamy jeszcze cały rokpzdr Aśka

[slaey]

Witaj serdecznie, jeśli znajdziesz ten link to podaj proszę, chętnie
zagram z maluszkiem.

Pozdrawiam

Prosze bardzo

[zielonatosia]

merlin.pl/Ukladanki-pamieciowe-dla-najmlodszych-Zwierzatka/browse/product/206,599184.html
merlin.pl/Ukladanki-dla-najmlodszych-Zig-Zag-Zwierzeta-domowe/browse/product/206,599925.html

Jak to z Jerzem bywa...

[paulisek]

Napiszę wam co u Jerza. Skończył 2 latka i 3 miesiące. Chodzi coraz lepiej,
biega, choć ma czasami kłopoty z równowagą, ale biorąc pod uwagę hipoplazję
móżdżku to jest rewelacyjnie. Jest ogólnie taki trochę ciapowaty. Ale... Potrafi
umyć rączki i napić się z kubka. Samodzielnie zjada łyżeczką gęstsze potrawy.
Kanapki już od dawna je sam (oczywiście pokrojone na drobniejsze kawałki
"paszczowe"). Otwiera sobie drzwi, zdejmuje buty i skarpetki. Rysuje kółka,
kreski i kropki, raz nawet buźka mu ładna wyszła, ale to chyba przez przypadek.
Zna i rozróżnia podstawowe kolory i niektóre literki. Potrafi globalnie
przeczytać niektóre słowa. Samodzielnie wchodzi po schodach. Przy schodzeniu
jeszcze nie czuje się pewnie, trzeba go trzymać za rękę. Tylko domowe stopnie
pokonuje niemal z zamkniętymi oczami. Niewiele mówi, choć wszystko rozumie.
Jesteśmy po wizycie u logopedy, neurologopedy, ale sądzę, że jeszcze nie mam w
tej kwestii co martwić się na zapas. Jurek rozrabia jak wściekły. Wszędzie go
pełno i nie nadążam już za nim. Coraz lepsza jest jego koncentracja. Widzę, że
bardzo ładnie się rozwija jak na to wszystko co ma. Jest teraz wielkim fanem
krecika (teletubisie są już passe). Gorzej rzecz się ma natomiast z kręgosłupem
Małego. Pewnie będzie trzeba myśleć o operacji. A tak przy okazji, czy ktoś ma z
Was aktualne namiary do prof. Zarzyckiego z Krakowa. Będę musiała chyba z nim
skonsultować Jurka, bo już nie wierzę w uspokajanie Jóźwiaka, kiedy widzę jak
synka ściąga w prawo. Poza tym koślawienie stopy, stulejka, utajony rozszczep i
serce do stałej kontroli. No i oczywiście łepetynka. Ale na razie jestem
szczęśliwa, że u synka wszystko prawie ok. Czego i Wam wszystkim życzymy!

[slaey]

Witam !! Pauliska - super z ego co piszesz to naprawdę pozostaje
tylko gratulować! Nasz maluszek ma 2,8 roku i to czym się wyróżnia
to sprawnością fizyczną: wszędzie się wspina, wdrapuje itd, trzeba
mieć na niego OKO. Ale martwi nas mowa.....wszystko rozumie, ale nie
mówi. Potrafi powiedzieć coś po swojemu i TATA, ale to też różnie.
Ostatnio nauczył się pić przez słomkę, (smoczek dawno odstawiliśmy ,
bo neurologopeda zakazała) i sam uczy się zajadać. A ha no i jeszcze
nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, a więc ciągle pieluszki...
Jeszcze raz gratuluję i pozdrawiam

[magdapoz]

Witam serdecznie, moja córka ma 2 lata i 3 miesiace i własnie
przebywa u dziadków na feriach. Wczoraj Ala stała sama
(niepodtrzymując sie niczego) przez ok. 10 sekund, nie tracąc
równowagi! a raczej utrzymując ją. Widziało to 3 osoby (szkoda że ja
nie) więc informacja jest pewna. Dziadkowie twierdzą, że sama
potrafi prejść 2-3 kroki, ale nie mam bezstronnego świadka, a Oni
czasami chyba widzą co chcą zobaczyć.
Ola- Twóje posty dołują mnie okropnie, ale były mi potrzebne. Cięgle
zakładam, że w naszym przypadku będzie w miarę ok., sama widzisz że
wiekszość tych dzieci rozwija się dobrze. Jak sie naczytasz takich
listow, to przyjmujesz, żę u nas bedzie podobnie. Caly czas wiec
czekam... Twoja historia to dla mnie, w pewnym sensie, terapia. Sama
nie wiem jak to ująć. Z jednej strony wierze ze bedzie dobrze, z
drugiej przyjmuje do swiadomosci, ze wcale nie musi. nasz przypadek
moze byc podobny to Twojego. Widze, ze wlozyliscie ogromnie duzo
pracy, a mimo to nie udalo sie. Nie wiem czy cokolwiek zrozumiesz z
tego, ale ten chaos to odzwierciedlenie tego co mam teraz w glowie.
Wlasciwie to mialam pisac o stanie mojego dziecka, a zrobil sie list
do Oli.
trzymajcie sie
Magda
P.S. o stanie Ali napisze jak ja zobacze po feriach. Mam nadzieje ze
bede miala o czym pisac.

[iza_luiza]

"Widze, ze wlozyliscie ogromnie duzo pracy, a mimo to nie udalo sie."

To nie tak My też włożyliśmy ogromnie dużo pracy w Maćka, Maciek
od urodzenia ćwiczy i najczęściej zajmuje mu to pół dnia albo nawet
cały. Ale mimo, że nie chodzi jeszcze, nie mówi, nie raczkuje i jest
głęboko upośledzony, to nigdy bym nie powiedziała, że ta praca
poszła na marne, że się nie udało. On po prostu nie będzie nigdy
taki jak jego rówieśnicy, trudno. Ale bez tego ogromu pracy nie wiem
czy wogóle by siedział, czy robiłby to wszystko co robi dzisiaj.
Pewnie byłby dzieckiem leżącym. Wszystko zależy od tego, jaka jest
skala oczekiwań. Nie wiem jak u Oli, ale my dość wcześnie
pogodziliśmy się z Maćka niedoskonałościami, patrzyliśmy na niego w
miarę realnie, i może dzięki temu dzisiaj widzę szklankę do połowy
pełną, a nie pustą
A wam gratuluję sukcesów i trzymam mocno kciuki za następne

[magdapoz]

Mnie zabraklo tego realnego spojrzenia..., nadal mi go brakuje, a
poza tym dopadl mnie dolek. Na domoar wszystkiego maz mnie zabral
wczoraj na Fausta, stad moj podly nastoj. Uwazam, że to krzywdzace
zarowno dla dziecka jak i dla matki, ze ciagle czeka
na "normalnosc". Wybiorczo czytam posty, te optymistyczen
oczywiscie, te inne podswiadomie odrzucam. Czas przyszedl na
stawienie czola przyszlosci. Ola wlasnie o tym pisze i jestem jej za
to wdzieczna i wsciekla bo wydziera mi nadzieje.

[iza_luiza]

Doskonale cię rozumiem. Mam za sobą tyle dołków, że to cud, że w
żaden nie wpadłam na dłużej Pierwszy rok to był koszmar, wtedy
jeszcze wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Potem było coraz
gorzej, bo trzeba było stawić czoła rzeczywistości, tym bardziej, że
mój Maciek bardzo długo nie robił NIC. Jeszcze jak miał trzy lata
miał trudności z trzymaniem głowy, do tej pory jak ma gorszy dzień
to ją za sobą tak "ciągnie" jak np. siada.
Wiadomo, że ciągle mam nadzieję bo bez tego bym zwariowała. Ta
nadzieja kazała nam zdeponować krew pępowinową przy urodzinach brata
Maciusia, każe nam ciągle intensywnie pracować. Ale z drugiej strony
nie zamieniłabym tego mojego skarbu na żadne inne najzdrowsze i
najmądrzejsze dziecko na świecie. A jeszcze jak się do mnie
uśmiechnie, to wiem, że najważniejsze, że jest Nauczyłam się
widzieć sobre strony. To naprawdę pomaga
buziaki

[slaey]

Hej, witam wszystkich,

u nas po staremu, maluszek ma prawie 4 latka i wszystko byłoby ok,
gdyby nie to, iz nie mówi! Rozumienie jest bardzo dobre ale mowa
stoi.



PS
Miło poczytać co u Was...

[zielonatosia]

Hej, właśnie nie dawno zastanawiałam się co tam u was słychać Moja Lenka też
słabo mówi, logopeda na tapecie od dłuższego czasu ale efekty są takie sobie.
Mówi pojedyncze słowa, rozumiemy ją my a otoczenie tak sobie Chodzi do
przedszkola na "pół etatu".
Co do mowy przebadany miała słuch, zastanawiałam się nad Tomatisem, ale na razie
dam sobie spokój bo i tak ma "napięty program tygodniowy"- rehabilitacja , SI,
psycholog i logopeda. Do tego nowości życia codziennego, od 2 tygodni jest
starszą siostrą i po prostu nie chcę jej przetrenować. Pzdr Aśka

[kruszynka.net]

[iza_luiza]

Gratuluję najmłodszego członka rodzinki
uściski

[zielonatosia]

Dzięki Jerzyk jest grzeczniutki jak na razie je i śpi badania miał już
porobione przed urodzeniem - wszytko ok. Potwierdza się teraz żę acc u Leny to
wina nie wykrytej cukrzycy a na pewno insulinooporności na początku ciąży.
W tej ciąży cały czas przyjmowałam metformax, młody miał 4x specjalistyczne usg
i jest ok Poza tym Lenka jest bardzo jasna blondynką (po mnie) a Jerzyk
szatynem po tatusiu

[paulisek]

Jakie piękne imię ma Twój synek
Gratuluję zdrowego dzidziusia i jak zwykle przy tej okazji... Ło Jezu, ale Ci
zazdroszczę kolejnego dziecka!
Trzymajcie się ciepło!

[zielonatosia]

wiem, kochana wiem Twój też dzięki za życzenia a co do kolejnego dziecka ,
to czasem nie jest łatwo zwłaszcza jak Lenka chce ratować brata, który płacze,
albo się wścieka bo mama nie może się z nią bawić?Jak tam zmagania przedszkolne
starszego Jerza? My czasowo jesteśmy w domu, bo w przedszkolu grypa i nie chcę
by młoda coś do chaty przywlekłaale ogólnie lepiej niz na początku

[paulisek]

Jerz ma teraz miesięczny urlop od przedszkola. Byliśmy trzy tygodnie na turnusie
w Ameryce (tej pod Olsztynem) i przywlókł stamtąd wirusa paskudnego - kicha,
kaszle i gorączka pojawia się i znika. W przedszkolu horror: dzieci odbierają od
Jurka regularny łomot. Prosiłam o pomoc pedagoga i psychologa - poobserwowali i
zawyrokowali, że to zaznaczanie granic i brak wcześniejszych kontaktów z
rówieśnikami. Ponoć "się nauczy". Ale ja idę go odebrać z przedszkola na
miękkich nogach, bojąc się, co też dziś wyczynił. Ważne, że ocena wieku
rozwojowego wyszła w normie, miejscami nawet powyżej, choć z mową nadal nie jest
różowo. Przedszkole robi swoje - Jurek umie się przedstawić, powiedzieć, gdzie
mieszka i mówi coraz więcej słów, nawet takich trudnych jak np. autobus,
drabina. Coraz dłuższe zdania się pojawiają i gramatyka tez coraz lepsza. Jestem
pełna optymizmu.
Czego i Wam wszystkim życzę

[paulisek]

Jesteśmy na świeżo po opinii P P-P. Wyniki są dobre - tzn. Jerz mieści się w grupie wiekowej, przeciętna inteligencja. Logopedka co prawda trochę pocudowała, ale chyba chciała błysnąć znajomością rzeczy i opis na podstawie wypisu, a nie obserwacji sporządziła.
Ale... No właśnie, nie wiem, jak to określić, ale mam wrażenie, że to już wszystko, że dalej tylko gorzej będzie. Sprawność manualna jest naprawdę słaba, koordynacja ruchowa też. Jurek to taka typowa "szkolna ciapa". Ma kłopoty z nawiązywaniem kontaktów z rówieśnikami, dzieci go nie lubią, bo kiedy jest zmęczony, przeszkadza mu hałas, to popycha kolegów, zabiera im zabawki, jest niemiły. Nie wchodzi w jakieś większe zażyłości z dziećmi.
Poza tym jest jak inżynier Mamoń - lubi tylko to, co zna.
Przeraża mnie przyszłość. Wiem, że wcale nie mam najgorzej, ale... No właśnie, ciągle to "ale".
Chyba zmęczenie wiosenne mnie dopadło.
Pozdrawiam Was zatem ciepło!

[zielonatosia]

u mnie podobnie poradnia PP wydała opinię o kształceniu specjalnym ze względu na niepełnosprawność ruchowa ( zaburzona motoryka ręki), generalnie wrogiem jest matka każąca rysować, niestety wrażam intensywny trening rozwoju małej motoryki: codziennie rysowanie 2x po 15 min + inne ćwiczenia usprawniające ( dorwałam super książkę- ćwiczenia dla dzieci autystycznych), do tego logopedyczni lipa, daga po swojemu, na dodatek nasza logopeda nie ma umowy z NFZ czyli musimy szukać kogoś nowego Co do zdolności społecznych moje dziecko jest pierwszym cwaniakiem przedszkolnym, tak się ustawiła, że dzieci w większości rzeczy ją wyręczają, co dla niej nie jest najlepsze, ale ona idzie tym torem bo jej wygodniej. Inteligencja w normie ale wszystkie testy są zawalane słabą motoryką.

[moki1616]

witam wszystkich rodziców naszych kochanych dzieciaków!
Jestem nowa na tym forum i chciałabym zasięgnąć porady mam które już przechodziły przez to przez co ja teraz przechodzę.
Moja córeczka ma teraz 4,5 miesiąca, urodziła się 5 tygodni przed czasem więc ja traktuję ją raczej jako trzy miesięczne dziecko a nie jako czteromiesięczniaka. Byłam dziś z małą u neurologa i Pani doktor powiedziała że mój maluszek nie prawidłowo podnosi głowę( nie podpiera się na przedramionach) i że ma zaburzone napięcie mięśniowe, co więcej zaakcentowała że ma malutkie ciemiączko. Nie powiedziała mi czy moje dziecko jest bardzo opóźnione w rozwoju. Ja układam jej tak rączki jak zalecił mój rehabilitant(a ćwiczymy Vojtą ze względu na asymetrię i wzmożone napięcie no i oczywiście przez ACC) i wówczas podpiera się na przedramionach i trzyma główkę co prawda nie bardzo wysoko ale to już coś... Muszę dodać że Neurolog na dodatek stwierdziła że chwieję się niuni głowa w pozycji "na prosto" a powinna już trzymać ją sztywno. Ja kiedy podciągam dziecko w domu do siadu to sama bardzo chętnie próbuje podnieść główkę. Po za tym córcia: sięga po zabawki- chociaż nie wyciąga jak na razie po nie wysoko rąk do góry, wkłada do buzi zabawki, rączki to prawie bez przerwy, wszystko co złapie- kocyk nawet swój kaftanik pcha do buziaka. śmieję się radośnie na mój widok i nie tylko. Zawsze jak wstaje rano to tylko mnie zobaczy i już uśmiech na buzi, próbuje po swojemu gadać: BUM, A MUU, MEEE, A MA, BA MMA i jak tylko jej się uda, ciekawią ją kolorowe bajki w telewizji i ogólnie oglądanie wtedy coś tam sobie pod noskiem brzdąka i sama skręca główkę w stronę telewizora i przez kilka minut jest totalnie zainteresowana. Bardzo proszę aby mamy które mają już spore dzieciaczki podzieliły się ze mną rozwojem swoich maluchów na tym etapie na którym ja teraz jestem z moją malutką, bo nie wiem czy już mam się martwic że jest żle?(a cały czas mi chodzą czarne myśli po głowie) czy może nie jest jeszcze tak tragicznie?.... Boję się przyszłości i tego jak się dalej potoczy rozwój mojego słoneczka... czy będzie się rozwijać czy może wręcz przeciwnie będzie gorzej.. Proszę podziel cię się ze mną swoimi przeżyciam- JAK TO Z WASZYMI DZIECIACZKAMI BYŁO W PIERWSZYCH MIESIĄCACH? będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.

[paulisek]

Szczerze pisząc, to już nie bardzo pamiętam, jak to było, kiedy Jerz miał parę miesięcy. Było wzmożone napięcie, ciągle zaciśnięte piąstki, ale był bardzo pogodny i kontaktowy. Twój opis to jakby roczny mój syn, bo on dopiero wtedy zaczął cokolwiek mówić, co przypominało sylaby. Nie zamartwiaj się na zaś, tylko zakasaj rękawy i ćwicz, ćwicz, ćwicz. Nie pozbędziesz się lęków (ja nie pozbyłam się przynajmniej), ciesz się dzieciakiem po prostu, bo to jest moja największa bolączka: ciągle patrzę na swoje dziecko przez pryzmat jego przypadłości i mam wrażenie, że to nie jest do końca dobra miłość. Nikt nie powie Tobie, jak to będzie, bo ACC jest nieprzewidywalne. Życzę radości z postępów i witamy w naszym gronie

[demoniks]

Mój synek ma niecałe 13 m-cy i już zdążyłam pozapominać co potrafił kiedy był malutki Na pewno podniósł główke jak miał 4 m-ce (urodził się w terminie) i też ładnie wkładał rączki do buzi, próbował łapać zabaweczki i uważnie wszystkiemu sie przygladał. Siedział stabilnie posadzony jak miał osiem m-cy, niestety mieliśmy prowadzoną źle rehabilitację tzn. za rzadko i teraz dopiero nadrabiamy męcząc go 3 razy w tyg po 1,5 godziny i od razu sa postępy Zabiera się do czworakowania i podciąga się ładnie do klęku. Synek ma obniżone napięcie i już niedługo i z tym wygramy Dobra rehabilitacja czyni cuda. Ja też się zamartwiałam co będzie z moim synkiem, ale teraz widzę, że jest mega mądry z niego spryciarz, wszystkim sie interesuje, pięknie się bawi, wszystko rozumie, już dawno robił kosi kosi, pa pa bije sobie brawo zna dżo zwierzątek i potrafi je wskazać paluszkiem i nic tylko by książeczki "czytał" i siedział za kieronicą w samochodzie taty. niestety mamy problem z mówieniem, dopiero od niedawna słychac jakieś sylaby, mam nadzieję, że mowa w końcu ruszy, bo rozumieć rozumie wszystko i po swojemu pokaże co chce i co mu podać, czyli komunikacja też jest dobra mimo nie mówienia. U nas tak coraz częściej myślę nie ACC jest probleme, bo nigdy nie miał żadnych zaburzonych objawów naprzemienności tylko nieszczęsne torbiele, które uciskały mu półkule i je uszkodziły. Mieliśmy za sobą zabieg dwa m-ce temu, bo niestety tak urosły, że spowodały wodogłowie, ale na szczęście już wszystko jest ok a mój smyk doszedł szybko do siebie. Ostatnio mieliśmy test psychologiczny i wypadł ok poza mówieniem oczywiście. Życzę dużo zdrówka dla córeczki i niech się ładnie rozwija, wydaje mii się, że skoro teraz zachowuje się podobnie do mojego synka, a nawet lepiej bo gaworzy, bedzie ok

[moki1616]

Dziękuję za słowa otuchy, są one pomocne w takich chwilach. I cieszę się że idzie Wam coraz lepiej.
Oj chciałabym żeby moja Karusia za roczek była dobrze rozwijającym się dzieckiem i by te najgorsze chwile były już za mną- niestety to nie jest koncert życzeń i nie da się przewidzieć niczego. Rezonans dopiero przed nami (za trzy miesiące) i aż się boję pomyśleć co może tam w nim wyjść. Na razie mogę jedynie ćwiczyć z córeczką chociaż po dwumiesięcznej rehabilitacji Karusia nadal ma asymetrię- wygina się w prawą stronę chociaż teraz już nie aż tak jak to było na początku i jeszcze utrzymuje się to wzmożone napięcie. Tak sobie myślę że to może przez to nie może podnieść główki prawidłowo( jak to stwierdził mój neurolog podczas ostatniej wizyty) a szłam na tą wizytę z myślą że jest w porządku bo dziecko niby wykonuje to co powinno chociaż widocznie nie robi tego jeszcze na tyle dobrze by móc powiedzieć że jest ok, dlatego na wizytę wyjechałam pełna nadziei a wróciłam.....załamana. Lekarka nie pytała mnie o to jak zachowuje się dziecko w domu a widząc je przez 5 minut w swoim gabinecie zauważyła tylko to co nie prawidłowe- przygnębiając mnie totalnie.
nie wiem czy to powód do radości: ale dziś kilkakrotnie moja Karusia prawą rączkom łapała swoje prawe kolanko. pokazuje jej że tak samo może zrobić lewą ręką ale na razie tego nie załapała...

[demoniks]

Moki1616 wysłałam Ci pw.

[kruszynka.net]

Jedyne co pamiętam to to ,że nie pozwalała położyć się na brzuchu-strasznie wtedy płakała.
Jak miała pięć miesięcy i dwa tygodnie to dopiero zaczęła samodzielnie utrzymywać główkę gdy podciągało ja się z pozycji leżącej do siadu. Do dzisiaj nie chce pokazywać nic w książeczce nas mowa też leży . Z motoryką rąk też mogą być problemy bo , nie bardzo wie jak chwytać kredkę . Problemy z równowagą + brak podporu rąk-jak się wywraca to le ci na buzie.

[zielonatosia]

Lena głowę podnosiła dopiero jak miała około 5 miesięcy, do 8-9 miesiąca nie było efektów rehabilitacji(4x w tyg), od około 9 miesiąca ruszyła. Zbadaj dziecku TSH, często przy ACC występuje niedoczynność tarczycy.

[kayysa]

witam
co prawda jestem czytaczem tego forum od pół roku ale do tej pory nie pisałam bo jak czytałam waszą korespondencje to byłam w ciąży i płakałam..
Teraz się już ogarnełam i jak malutka przyszła na świat jestem silniejsza..
Jak czytałam moke1616 to tak jaby opisywala moją malutką!
Moja córka choć ma agenezję to największą naszą zmorą do tej pory jest częstoskurcz nadkomorowy, arytmia serca..jesteśmy pod opieką IPCZD a agenazja nie daje narazie żadnych "objawów" więc modle sie żeby tak pozostało..Wiem po czytaniu forum że różnie to może być ale nie trace nadziei! Pozdrawiam agenezjanki!

[mdzik-k]

dziewczyny powiedzcie jaka rehabilitacje stosujecie u maluszków? Słyszałam, żeby w Wojtę sie nie bawić, jak z waszego doświadczenia?

[kruszynka.net]

Co osoba to inna opinia. Nie ma miarodajnych badań na ten temat a wybór należy do rodziców.

[moki1616]

witam
Dołaczyłam do tego grona kiedy moja mała miała 4 miesiące. Niedawno skończyła 8 miesięcy i chciałabym opowiedzieć o tych 4 miesiącach:
gdy córuś skończyła 5 miesięcy zaczęła ciągiem sylab mówić mammama, babuuba, papa, dzizi, itp. Raz wyrwało jej się bejbe i tati, takie gadanie trwało do około 6,5 miesiąca, wtedy zaczęła swoje pierwsze obroty na boki(jeszcze nie świadome) 2 tygodnie później próbowała obracać się już na brzuch, pierwsze próby były nie udane, ale z czasem wychodziło coraz lepiej tydzień przed skończeniem 8 miesiąca już się ładnie turlała we wszystkie strony(martwiłam się kiedy z brzucha na plecy przekręcała się tylko w jedną stronę,a tu któregoś dnia obróciła się w przeciwną stronę niż dotychczas i od tego dnia przekręca się w którą tylko chce stronę- myślę że dorosła do tego i nagle zaczęła się tak przekręcać)gdy opanowała obroty znów więcej gaworzyła, a teraz ucichła bo chyba skupiła się na czymś innym- chce pełzać w przód ale nie bardzo wie jak i widząc zabawkę wyciąga do niej rękę i obraca się raz na jeden raz na drugi bok i w sumie zbliży się o kilka cm do zabawki, jak położę coś dalej niż na 20 cm od niej to tylko płacze bo nie daje rady aż taką odległość pokonać, mam wielką nadzieję że z tym ruszy dalej.

w między czasie pełzała do tyłu, próbowała siadać ale z pozycji półleżącej- w wózku, posadzona siedzi około 1 minutę jeszcze nie pewnie, podciągana do siadu chce stawać na nogi.
to chyba by było na tyle...
Powiedzcie drogie mamy czy to co do tej pory osiągnęło moje maleństwo świadczy o tym że nie będzie aż tak żle?(chociaż wiem że acc jest nie przewidywalne)

[demoniks]

witaj moki przepraszam, że nie odpisywałam, ale mieliśmy parę problemów. Jak dla mnie to Twoja śliczna córeczka rozwija się super i bardzo dobrze to rokuje na przyszłość, mój synek duuużo później wszystko robił, a i tak ładnie wszystko ponadrabiał. Także jak na mój gust jest super

[moki1616]

Jutro moja córeczka skończy 9 miesięcy(7 i 3 tygodnie wieku korygowanego) nauczyła się robić kosi-kosi, trajkocze jak najęta, przez kilka dni to ciągle było słychać tata, dada,papa nawet umie powiedzieć słowo DZIŚ ( myślałam że się przesłyszałam ale wielokrotnie to wypowiadała)Próbuje ją nauczyć robienia PA PA na pożegnanie ale na razie nam to nie wychodzi. Pełza okrężnie jak mały satelita, przekłada zabawki z ręki do ręki, bardzo boi się obcych(nieznanych dotąd twarzy)
Nie siada jeszcze samodzielnie( tylko z leżenia do połowy się uniesie) ale za to posadzona siedzi kilka minut i sięga daleko na boki po zabawki po czym wraca znów do tej pozycji(nie przewraca się)nie pełza do przodu i nie podkurcza nóżek ale mam nadzieje że to niebawem nastąpi...