Dodaj do ulubionych

Stan dzisiejszy ageneziątek

05.10.06, 09:25
Witam serdecznie, chciałbym się podzielić z Wami sukcesem naszego maluszka.
Skończył 9 miesięcy i zaczął zajadać się BISZKOPTAMI. Sam bierze do buziaczka
i zajada - no może więcej kruszy niż zajada, ale ma przy tym świetną zabawę!!!
Ponadto bardzo ładnie robi kosi-kosi. Ćwiczymy go z rehabilitantem w domu 3
razy w tygodniu metodą e-technik, która daje niezłe efekty. Zaczął
pofdkurczać nóżki pod siebie, a teraz ćwiczymy rączki, aby zaczął przyjmować
pozycję czworaczą. Na razie nóżki ładnie podkurcza, ale mamy problem z
rączkami - tzn. ładnie się podpiera na przedramionach, ale trudno mu się
podnieść do wyprostowanych rączek. Ale ćwiczymy jak pisałem 3 razy w tyg no i
co dzień sami, bez rehabilitanta. Bardzo ładnie się śmieje, zwraca na
dźwiękui uwagę, ostatnio zorientował się do czego służy pilot TV, tzn. w
momencie gdy włączam TV pilotem, od razu reaguje i patrzy na ekran. No i
maluszek ma już dwa ząbki na dole i dwa u góry...

To chyba tyle...

A co u Was nowego ???

Pozdrawiam Was serdecznie
Obserwuj wątek
    • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 06.10.06, 00:11
      Slaey, to wspaniała wiadomość, jestem z was dumna, że tak świetnie sobie
      radzicie i robicie takie wspaniałe postępy smile ucałuj wasze słońce ode mnie
      koniecznie, to bardzo dobrze rokuje smile
      U nas podobnie chociaż dużo później, ale i tak się cieszę smile Maciuś zaczyna
      próbować przybrać pozycję do czworakowania, zabrał się za to z pasją i ćwiczy
      to sam cały dzień, co wygląda tak że obraca się na brzuch, podciąga (jeszcze z
      trudem) nogi pod pupę i z wysiłkiem walczy, żeby się unieść. Przyznam, że parę
      razy mnie zadziwił bo udawało mu się całkiem nieźle, a jaki jest łasy na
      komplementy smile)) od razu buzia rozpromieniona smile No i samego na łóżku go już
      nie mogę zostawić, bo przez te próby znajduję go potem w zupełnie innym
      miejscu, raz nawet mi zleciał tylko na szczęście na kołdrę, która zleciała
      pierwsza...
      Najbardziej w tym wszystkim cieszy mnie to, że pojawiła się motywacja.
      Zaburzenia motywacji jak dotąd Maciek miał największe, nie wykazywał chęci,
      żeby sam coś miał zrobić, leżał i patrzył w sufit albo jeździł na głowie, teraz
      to się zmieniło. I to jest super, bo tego żadne ćwiczenia nie zastąpią.
      Poza tym wprowadziliśmy nowy lek, topamax. Od ok. tygodnia mamy dawkę docelową
      i odpukać na razie nie ma napadów. W związku z tym odstawilismy jeden ze
      starych leków i zaczynamy odstawiać drugi, jak dobrze pójdzie i nic się nie
      zadzieje, Maciek zostanie na dwóch: sabrilu i topamaxie. Dotąd był na czterech,
      co nie pozostało bez wpływu na jego napięcie mięśniowe, przytomność i
      osobowość. Był strasznie ospały, przymulony, czasami jakby w swoim świecie. I
      tak jestem pełna podziwu dla mojego bohatera, że mimo tego zaczął sam próbować
      coś robić ze swoim ciałem. Ale to zodiakalny baran smile)) wojownik smile i oby tak
      zostało w tej właśnie kwestii smile
      To tyle u nas, na turnus wybieramy się 18.10 mam nadzieję,
      ściskamy wszystkich,
      Iza i Maciuś

      --
      Maciulka sesja zdjęciowa smile
      strona Maciejki
      • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 06.10.06, 16:43
        No to witam po długiej przerwie.
        U nas jako tako bez większych zmian na lepsze.Alunia po tym swoim pierwszm turnusie zrobiła sie strasznie nerwowa.Płacze i krzyczy bez powodu.
        Już mi ręce opadają.27 października mam wizytę u neurologa a 18 u psychologa bo niestety wymaga to konsultacji ze specjalistami,bo to się staje coraz bardziej uciążliwe.
        Nawet do sklepu nie można wyjść bo jak się zacznie wściekać w wózku to wszyscy się na nas patrzą i napewno po cichu sobie myślą"ale rozwydrzone dziecko".
        A teraz trochę pozytywnych wiadomości.Alunia ma coraz sprawniejsze rączki.Bardzo ładnie chwyta już prawie wszystkie zabawki które jej dajemy.
        Fakt,ta lewa jeszcze dalej gorsza ale idzie coraz lepiej.
        A teraz hit "sezonu".Alunia przedwczoraj sama usiadła,a najlepsze jest to,że nikt nie widział jak to zrobiła.
        Leżała sobie na łóżku jak zwykle a ja prasowałam,nagle mąż wchodzi do pokoju i się pyta czy sadzałam Alę,a ja na to,że nie no i SZOK.Ale jak narazie udało jej się to zrobić tylko raz ale myślę że w niedługim czasie będą kolejne razy.
        No to narazie tyle.Pozdrawiam wszystkie agenezjątka i oczywiście życzę wiele,wiele nowych sukcesów.
        • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 06.10.06, 19:49
          Asia, super, ale ci zazdroszczę tego usiądnięcia smile)) nie wiem czy to
          gramatycznie napisałam, ale fakt jest faktem, że ja czekam na to jak na
          zbawienie. Ale u nas na razie się na to nie zanosi, Maciuś jest jeszcze za
          słaby, po lekach obniżyło mu się jeszcze napięcie. No ale jestem dobrej myśli smile
          uściski dla Was smile)

          --
          Maciulka sesja zdjęciowa smile
          strona Maciejki
          • gabrynio Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.10.06, 00:19
            Bardzo gratulujemy postępów wszystkim agnezjątkom i ich rodzicom wytrwałości.
            My w trakcie turnusu(nawet nieźle)Gabryś zachwycony hydromasażem ale kiepsko
            jeśli idzie o dostosowanie się do nowej rehabilitantki
            nasze postępy są takie maleńkie ale jednak wielkie
            Gabryś zaczął pięknie trzymać plecy - prosto, robi to coraz częściej i coraz
            dłużej, utrzymuje się coraz ładniej w siedząc podporze choć to jeszcze krótkie
            chwilki i pięknie korzysta z rączek, przy upadkach bardzo ładnie się broni i
            szuka ratunku żeby nie polecieć
            też uwielbia pochwały - staramy się unikac słów brawo pięknie super itp
            ponieważ jak tylko słyszy pochwałę ma odruch emocjonalny i odrazu leci do tyłu
            poza tym doskonalimy zdolności żywieniowe do flipsa doszły ciastka (małe i
            duze) a ostatnio nawet złapał ze stołu przylepkę od chleba i oczywiście do buzi
            co do picia to nie dałam mu zapomnieć że umie sam pić z butelki a wręcz
            nauczyliśmy się trzymać kubek niekapek za uchwyty i zanieść dziubek do buzi nie
            umiemy jeszcze pociągnąć picia z dziubka ale ćwiczymy
            i na koniec nauczyliśmy się hihrać mały poprostu rży jak żaba cudnie i jak
            zacznie to potrafi tak z 1,5 godziny
            natomiast mamy mały problem, mały bardzo ciągnie palucha (pozostałość po
            ząbkowaniu i ponoć dzieci słabowidzące tak się dobodźcowują) i nie wiemy jak z
            tym walczyć
            a co do zabawek to jest fajnie mały już dawno ładnie trzymał grzechotki
            potrafił sobie podzwięczeć np kułeczkami które są przy grzechotce, teraz
            idziemy troszkę dalej, jak chce(podreślone) potrafi nacisnąć postukać pokręcic
            uderzać, potrafi oderwać maskotkę od rzepu i odblokować wibrację w zabawkach
            wibrujących - oczywiście pomaga sobie buzką, ostatnio doszedł bębenek i
            powolutku tablice edukacyjne
            i śmieszne ale nasza sroczka polubiła mamusine korale - świetna zabawka a i moj
            mąż nie może mi zabronić zakupu ich bo niby dla Gabrynia

            na turnusie mamy świętną logopedkę już na pierwszych ćwiczeniach wydusiala z
            małego mamamamamama (nie potrafię tego powtórzyć) ja oczywiście popłakałam się
            z radości bo to jest tak jak kiedyś Iza pisała muzyka dla naszych serc

            I tym milym akcentem zakończę bo czas już spać
            Gorąco wszystkich pozdrawiamy

            Asia a jak oceniasz ten wasz turnus??
            • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.10.06, 10:32
              Ja byłam z Jerzykiem wczoraj na kontroli w Olsztynie u rehabilitanta. Cała moja
              radość z dokonanń Słonka przepadła, bo wszystko nie tak: to, co brałam za
              pionizowanie się, podpieranie się na wyprostowanej rączce (tej silniejszej,
              prawej) wedle rehabilitanta jest wynikiem napięcia i mam synkowi tego zabronić.
              Podkładanie wałeczka z ręcznika pod klatkę piersiową etc. Poza tym napięcie
              nieco zelżało, ale ciągle jest i dochtórka wyraziła nadzieję, że może w
              przyszłości Jerzyk będzie dreptał, ale ona jest pewna, że musi COŚ jeszcze mieć
              w tym mózgu, bo takie ma zaburzenia. Oznajmiła też, że małego czekają liczne
              operacje na kręgosłup, choć na razie jest z nim dobrze. Otóż Jerzyk ma
              dodatkowy półkrąg z nieparzystym żebrem w połowie kręgosłupa i stąd wrodzona
              skolioza. Ja mimo to cieszę się, że Jerzynka bawi się rączkami, wkłada paluszek
              do buzi w poszukiwaniu ząbka (swędzącego drania!). Jak przewróci się z plecków
              na bok, to ukokosi się na plecki. Powoli łapie zabawki, choć utrudnia mu to
              kłopot z kciukami - w ogóle nie odprowadza tych palców, jakby miał przyrośnięte
              do wnętrza dłoni, choć pozostałe palce są rozchylone i chwytliwe. Tu znowu
              rehabilitant stwierdził, że będzie potrzebna operacja, bo "coś jest nie tak".
              Nie za bardzo mi się uśmiecha wizja ćwiartowania mojego Maleństwa, więc staram
              się cały czas "wyjmować" kciuki na zewnątrz... Jeszcze Jerzyk zaczął wydawać
              nowe dżwięki: błe, błu, gru, hau, mle, co rozkosznie brzmi. A jak ma humorek,
              to potrafi śmiać się w głos! No i ma swoje ulubione zajęcie, jak jest
              przykryty, to skopuje kołderkę, tak że na noc jest wkładny do śpiworka. Śpi od
              ok.20.00 do 6.00 rano, po czym budzimy się pełni życia i wypoczęci. Nieźle, jak
              na niespełna czteroipółmiesięcznego kawalera, prawda?
              Zdenerwowała mnie niefrasobliwość lekarzy w sprawie szczepień. Doczytałam się,
              że u dzieci z problemami neurologicznymi szczepienia powinny nie odbywać się
              lub być podawane pod specjalnym nadzorem. Kiedy powiedziałam o tym lekarce, ta
              zreflektowała się: "No tak. Rzeczywiście, szczególnie te przeciw krzśtuśćcowi
              są niebezpieczne". Muślałam, że mnie szlag trafi. A co by było, gdybym nie
              zapytała? We wtorek poszłabym na kolejne szczepienie...
              Ćwiczymy teraz przewracanie się na brzuszek i łapanie nóżek.
              Pozdrawiamy wszystkie kumplątka-agenezjątka.
              Papatki!
              Podłamana mama i Jerzyk kochający muzyczkę.
              • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.10.06, 11:10
                Paulisku,
                Co do kciuka miałam to samo z Maćkiem. Zanim zaproponują ci operację, po prostu
                pilnuj żeby go nie chował, poza tym ja wypróbowałam jeszcze inną metodę, która
                działała: kupiłam Maćkowi takie grube frotki do włosów do kucyka, muszą być
                grubsze bo cienkie nie spełnią tej funkcji, i zakładałam mu na rączki jak
                najczęściej pomiędzy palcami i kciukiem, nawet dwie na każdą rączkę, wtedy nie
                mógł schować kciuka bo frotka mu to uniemożliwiała. Oczywiście nie mogą być za
                ciasne i co jakiś czas trzeba zdjąć. Ja Mackowi zakładałam podczas spacerów,
                drzemek, a nawet kiedy szedł spać to np. spał z frotkami do północy a potem je
                zdejmowałam. Żeby nie za długo jednak, lepiej częściej ale na krócej.
                Druga rzecz to zabawy piłkami, najlepsze są takie nadmuchiwane piłki plażowe,
                nie nadmuchane do końca tylko tak, żeby łatwiej je było uchwycić. Maciek od
                razu rozcapierzał palce jak się bawił takimi piłkami.
                Poza tym ćwiczenia z zakresu SI: wszelkie masaże rączek róznymi fakturami,
                oczywiście dłoni od środka w prawidłowym ułożeniu kciuka, oraz dłoni z
                zewnątrz: piłeczkami gumowymi kolczastymi, futerkami, puchatymi piłeczkami,
                czymś szorstkim, itd.
                U nas to pomogło, już teraz Maciuś nie chowa kciuka a naprawdę trzymał go
                wrączce non-stop, zresztą jak poczytasz moje stare posty to tam wszystko
                napisałam. A ważne jest żeby temu w miarę szybko zapobiec, bo ta pozycja
                doprowadzi do deformacji stawów i przykurczu dłoni, który rzeczywiście może się
                skończyć operacją.
                A co do szczepień to odradzam wam polio i krztusiec, te szczepionki najbardziej
                obciążają układ nerwowy.

                --
                Maciulka sesja zdjęciowa smile
                strona Maciejki
                • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.10.06, 16:37
                  Iza ma rację jeżeli chodzi o ten kciuk i wogóle o całą sprawność rączek.Masowanie różnymi fakturami,wkładanie do ryżu,kaszy itp. daje niesamowite efekty.
                  do gabrynia:Na turnusie było tak sobie.Atmosfera bardzo miła,warunki super.
                  Nowo wyremontowane pokoje,łazienki dostosowane dla osób niepełnosprawnych.
                  Jeżeli chodzi o rehabilitacje to tak sobie.
                  Codziennie masaż podwodny(hydromasaż),rehabilitacja ruchowa oraz terapia zajęciowa.
                  Dwa razy w tygodniu hippoterapia i dogoterapia.
                  Logopedy i psychologa brak.
                  Ogólnie tak sobie.Słyszałam,o lepszych ale równie tanich ośrodkach.Mam namiary na szpital rehabilitacyjny w Zgorzelcu.Podobno warunki bytowe ciut gorsze ale rehabilitacja duużo,duużo lepsza.Dzieci które jeszcze tam nie były mają pierwszeństwo.Trzeba tylko do nich wysłać zgłoszenie,napisać co dziecku dolega i jaki termin nam pasuje.W tym roku to sie chyba nie załapiemy ale początek przyszłego to może.Dodam jeszcze że turnus trwa 4 tygodnie.
                  Pozdrawiam wszystkie mamy i ich cudowne agenezjatka.
            • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.10.06, 09:56
              Gabryniu, widzę, że mamy wiele wspólnych doświadczeń smile
              Maciek też zaczyna się uczyć picia z butelki, nawet zakapował, że trzeba
              trzymać, nawet jakoś do tej buzi sobie pomanewruje, nawet się trochę napije,
              ale to wszystko w pozycji leżącej uncertain no i nadal często się krztusi uncertain
              pewnie też dlatego, że od leków obniżyło mu się napięcie sad
              No i ręce pakuje do buzi namiętnie jak pakował, ale dowiedziałam się ostatnio,
              że mu jakaś piątka idzie, więc nawet z tym nie walczę. Zaczął się też bardziej
              ślinić. No i ma taki nieciekawy odruch, kiedy musi zrobić coś co wymaga od
              niego wysiłku, np. podnieść się do siadu albo coś zrobić ze swoim ciałem,
              strasznie wykrzywia buzię, pomaga sobie szczęką i nie mogę go tego oduczyć.
              Zabawki powoli odkrywa, ale takich zaawansowanych opcji żeby coś z nimi zrobić
              jeszcze nie potrafi. Póki co najwyżej pomachać grzechotką, ale bawi się obiema
              rączkami i to jest wyczyn, bo długo tylko jedna była "czynna", a teraz nawet
              się czasem uda coś przypadkiem przełożyć z ręki do ręki.
              A napisz jak u was z lekami ? odstawiliście sabril ?
              No i cieszę się, że usłyszałaś tą muzykę smile)) ja słyszę coraz częściej, na
              szczęście Maciek pod względem "mama" się rozkręca smile ale to jedyne co umie
              powiedzieć jak dotąd...

              --
              Maciulka sesja zdjęciowa smile
              strona Maciejki
              • gabrynio Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.10.06, 22:59
                Iza nasz mały pije sam tylko w pozycji leżącej ewentualnie półleżącej, ale już
                się niekrztusi, siedząc natomiast nie potrafi podnieść sobie rączek zbyt wysoko
                i utrzymać cieżkiej butelki.
                Ja juz nie wiem jak mam radzić sobie z tym paluchem psycholodzy mówią zeby mu
                odpuścic ale logopedka ostatnio zalamała rece, on juz powoli zaczyna cwaniaczyć
                udaje że trzyma zabawkę w buzi i dodatkowo przemyca palucha, naprawdę nie wiem
                jak ztym walczyć i czy walczyć
                Nie odstawilismy sabrilu, mamy już 7 miesięcy bez ataku więc szkoda tego ruszać
                szczególnie że zapis EEG z końca sierpnia wyszedł nieźle a rewelacyjnie w
                stosunku do styczniowego, pani dr nie widziała nawet potrzeby żeby zmieniać czy
                zwiększać leki (a waga małego zwiększyła się o jakieś 5 kilo) tylko właśnie ja
                chciałam wyjść z convulexu na jakiś proszek i mamy mu zamienić na coś dokładnie
                takiego samego
                ale calkowicie odrzucilismy soczki i przyrost wagi lekko przystopował, niestety
                ale po badaniu poziomu hormonow tarczycy okazało się że dwa są powyżej normy i
                cały czas czekamy na wizyte u endokrynologa
                co do muzyki to wierzę że podczas tych dwóch zajęć które mamy mieć w tym
                tygodniu nauczę się tych sztuczek od logopedki i bede umiala sama zmusić małego
                do powtarzania tego
                A powiedz jak Maciuś po masażach czy ty albo ktoś inny zauważa jakies zmiany??
                Ja zaklepałam nam miejsce na turnusie w lutym właśnie u p. Sebastiana
                mam nadzieję że przyniesie jakieś efekty

                ach i udało nam się wbić szpilkę
                pozdrawiamy
                • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.10.06, 00:02
                  Paulisku, super smile)) to naprawdę duże osiągnięcie i jest się z czego cieszyć.
                  Mój Maciek za palce od stóp jeszcze nigdy nie złapał, ale jest coraz bliżej smile
                  Teraz łapie się za kostki smile))

                  Gabrynio, mi jest ciężko powiedzieć mimo, że zaliczyliśmy już kilka masaży. Ale
                  te leki zmieniają stan Maćka, im było ich więcej tym było z nim gorzej, teraz
                  odstawiamy już drugi to znowu jest lepiej. Nie umiem powiedzieć ile dały masaże
                  a ile odstawienie leków, ale teraz wyraźnie się poprawił smile
                  Nawet dzisiaj pierwszy raz też sam pił z butelki, wziął ją ode mnie z ręki i
                  trafił do buzi smile oczywiście na leżąco smile
                  I podobno na SI sam próbował zdjąć z piramidki te gwiazdki co się układa od
                  największej do najmniejszej, oby to był słuchajcie jakiś dobry prąd wznoszący
                  dla naszych dzieci, dobra energia z kosmosu płynie i niech nie przestanie smile)

                  aha, my jedziemy we wtorek wreszcie na turnus do Stobna.

                  pozdrawiamy i ściskamy nasze Kochane maluchy kiss

                  --
                  Maciulka sesja zdjęciowa smile
                  strona Maciejki
      • karolimy Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 23.10.06, 12:08
        Witamy wszystkich bardzo serdecznie!
        A my po 14 i pol miesiacach wyszlismy nareszcie do domu!!! Stalo sie to w
        czwartek 19 padziernika(taki prezent urodzinowy dla tatusia smile)
        Jakis czas temu doszlismy do wniosku ze Zbyszkie, ze jestesmy na forum dla
        rodzicow dzieci z ACC najbardziej chyba z sentymentu, bo tutaj jest tak
        milo.Dobrze nam tutajsmile W tym miescu uklony dla goscinej gospodyni tej stronysmile
        Pozdrawiamy Izuniu!
        A taki wniosek stad, ze ACC jest wlasciwie naszym najmniejszym problemem.
        Do domu wyszlismy z respiratorem, ssakiem i pulsoksymetrem.Bez tego sprzetu nie
        moglibysmy nawet marzyc o wyjsciu .Jestesmy ogromnie wdzieczni fundacji z
        poznania, ktora taki sprzet nam udostepnila a przede wszystkim wspanialemu
        lekarzowi, szefowi intensywnej terapii "A" "naszeg" prokocimia, ktory bardzo
        nam zaufal i uznal, ze jestesmy w stanie zaopiekowac sie Karolkiem w domu.Tym
        bardziej, ze, z tego co nam wiadomo, karol jest najlodszym w Polsce pacjentem
        na respiratorze domowym.
        Karol jest karmiony dozoladkowo przez gastrstomi(to z powodu niedomykalnosci
        naglosni w krtani, co powoduje przedostawanie sie pokarmu do drog oddechowych).
        Niedosluch sie potwierdzil.Niedosluch gleboki.Mamy aparaty, ktore Pitul nosi ze
        zmiennym entuzjazmemsmile
        A poza tm? jest cudowny! Wprawdzie ma te swoje 14 i pol miesiaca i jeszcze sam
        nie siedzi (wytrzymuje kilka sekund w pozycji siedzacej)ale IDZIE DO PRZODU!!!
        Zreszta dla nas Karol ma o 6 miesiecy mniej, bo okres intensywnej terapii w
        ogole nie liczymy.Wiec ogolnie wyglada to nie zle.
        Jest bardzo ruchliwy, baaardzo zaciekawiony swiatem, wszystko go interesuje i
        fascynuje.Dopiero wyszlismy ze szpitala wiec nie chcemy aplikowac mu od razu
        rehabilitacji gdzieklwiek poza domem.Teraz stosujemy niezawodna domoterapiesmile
        Wiecie, to ciekawe uczucie:my dopiero teraz wrocilismy z dzieckiem po porodzie
        ze szpital!

        Stymulujemy Pitula na maxa! Ile sie da!Wczoraj np.poznawal figury szachowe,
        zeby juz wkrotce ograc tete-szechiste ze ho, ho!
        Karol barzdo szybko zaaklimatyzowal sie w domu.To widac ze jest SZCZESLIWY.

        Sprobuje dokleic kilka nowszych zdjec do tch naszych.

        Tak dlugo nas tutaj nie bylo, ze trudno mi teraz pisac o tym co sie u nas
        dzieje, bo dzieje sie ciagle Cos przez duze "C".

        Gdyby ktos z Was znalazl sie przypadkiem w Krakowie to zapraszamy w odwiedzinysmile
        Serio, serio!Oczywiscie domyslm sie ze rodzice ageneziatek nie nudza sie za
        wiele, ale gdybyscie chcieli waszym pociechom pokazac smoka wawelskiego, to do
        Pitula powinno Wam byc po drodzsmile drodze.
        Pozdrawiamy Was bardzo serdecznie,
        Ania, Zbyszek i Karoleksmile
        • gabrynio Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 25.10.06, 00:11
          No to strasznie wam gratuluję wiem jak nasz mały znosi pobyt w szpitalu wiec
          mogę powiedzieć że bardzo mocno was podziwiam i cieszę się razem z wami bo nie
          ma to jak w domu.

          i nie przejmujcie się tym że nie siedzi na wszystko przyjdzie czas i tak jest z
          niego bardzo dzielny chłopak a co do tych szachów to kto wie może rośnie nam
          jakiś nowy mistrz
          gorąco pozdrawiamy
          • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 25.10.06, 14:54
            My pozdrawiamy z turnusu w Stobnie.
            Ściskamy mocno Karolka, cieszę się z Wami bo to musi byc cudowne uczucie
            znaleźc się wreszcie w domu i pozwolic Karolkowi się wreszcie w nim zagościc.
            Zawsze miałam cichutką nadzieję, że to niedługo nastąpi smile
            To jest naprawdę wspaniały chłopak i jeszcze nie raz Was zaskoczy o lekarzach
            nie mówiąc smile

            U nas tak sobie. Odstawiliśmy prawie dwa leki, było cudownie, Maciek odzyskał
            trochę dawną sprawnośc, motywację, zaczął pracowac, obudził się z odrętwienia.
            Myślałam, że wreszcie wyszliśmy na prostą. Że dwa leki, które pozostały mu
            wystarczą. Ale przedwczoraj nagle dostał napadu, w sumie do wieczora miał ich
            siedem, musiałam mu podac wlewkę. żeby to przerwac. Przeszło jakoś, lekarka
            kazała znowu zwiększyc dawkę leków, potem rano miał już tylko jeden napad. Ale
            co najgorsze napady się zmieniły, teraz ma takie zgięciowe, zgina go całego w
            pół, widac że są bolesne, wykrzywia się na buzi, prawie sobie odgryzł kawałek
            rączki. W związku z tym lekarka podejrzewa zespół Lennoxa-Gastauta, ale pewnie
            jak wrócimy zrobimy eeg i będziemy się zastanawiac. Narazie wiem, że padaczka
            jednak nie da nam odetchnąc, musimy trwac w tej paranoi i ciągłym stresie, na
            każde jego drgnięcie reagowac paniką... uncertain//
            A już było tak dobrze, no ale cóż. Teraz tylko chciałabym żeby do końca turnusu
            nie miał napadów, żeby wrócic bezpiecznie ten kawał do domu. Wracamy we wtorek,
            trzymajcie kciuki !
            Ściskamy wszystkich mocno,
            Iza i Maciuś

            --
            Maciulka sesja zdjęciowa smile
            strona Maciejki
    • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 14.10.06, 12:58
      Jak się cieszę!!! Jerzyk dziś pierwszy raz sam złapał swoje paluszki od nóżek!
      Podciągnął sobie nóżki i hyc! Oczywiście kciuki przyklejone, ale reszta
      paluszków ciągnęła za paluchy od nóg, że miło!
      Jestem dumna z mojego Serduszka!
      Pozdrawiam!
      • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.10.06, 14:20
        Wielkie gratulacje dla Jerzyka.
        Łapanie się za stópki to bardzo ważna umiejetność.
        Alunia złapała sie pierwszy raz za stópki jak miała
        jakieś osiem miesięcy i do dzisiaj jest to jej ulubiona zabawa.
        Potrafi tak wziąźć nogi i założyć za głowę,
        że wszyscy sie śmiejemy,że Ala to "kobieta guma" smile
        Jeszcze raz wielkie brawa dla Jerzyka.
        Zuch chłopak!!!!!!!!!!!!
        • slaey Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 19.10.06, 10:31
          Witam serdecznie!!!

          Jesteśmy po wizycie u lek. i jest SUPER!!! Pani Dr oceniła maluszka prawidłowo
          w sensie rozwoju, tzn że ma 9 miesięcy i psych. jest na etapie właśnie 9
          miesięcy !!!! Gorzej z napięciem, ale pracujemy i są postępy. Ostatnio maluszek
          zaczął wyciągać rączki jak chcę go wziąć na ręce!!! Więc jest bardzo dobrze!!!
          No ale jeszcze nie raczkuje nie siedzi, ale zaczyna....czasem uda się mu
          poraczkować "dwa kroczki" do tyłu i dwa do przodu... dobry początek..


          Pozdrawiam serdecznie
          • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 19.10.06, 19:49
            To świetnie! Ja wczoraj byłam z Jerzykiem na komisji ds. niepełnoprawności.
            Rozmawiałam z lekarką i ta mi powiedziała, że w rejonie jest jeszcze dwoje
            dzieci z agenezją. Obydwoje dzieci radzi sobie całkiem, całkiem, tzn. jedno
            jest w porządku pod względem umysłowym, ale ma małe problemy z chodzeniem,
            powłóczy nogami, drugi maluch świetnie ruchowo, ale jest trochę opóźniony.
            Wbrew pozorom nie jest wcale tak źle!
            Pozdrawiam maluszka i życzę dalszych postępów, harmonijnego rozwoju!
                  • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 29.12.06, 10:47
                    Czytałam pierwsze posty slaey i izy-luizy i ja również chciałam się pochwalić tym,że Alunia od dwóch dni zaczyna bardzo fajnie SAMA przyjmować pozycję czworaków.Piszę SAMA bo jak się ją w tej pozycji ustawiło to potrafiła tak z parę minut a teraz robi to zupełnie bez niczyjej pomocy,a najlepsze jest to że jak widze jak kombinuje i chce jej pomóc to się wkurza.Najlepiej woli sama.
                    Ale się cieszę!!!!!!!!!!!!!!!!
                    • gabrynio Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 29.12.06, 18:30
                      w przyszłym roku życzymy naszyszym agnezjątkom jak najwięcej postepów a
                      rodzicom jak najwięcej radości ze swoich pociech i oczywiście ogromne
                      gratulacje maluszkom

                      Asia a jak Alunia wzrokowo co robicie nowego?
                      Pozdrawiamy
                      • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 29.12.06, 20:06
                        Asia, super wieści, tak trzymać !!!

                        U nas dzisiaj po ponad 2 miesiącach przerwy znowu bardzo nieprzyjemny napad,
                        tracę siły na walkę z padaczką uncertain
                        Co się uspokoi i wydaje się, że jest dobrze, nagle spowrotem zostaję ściągnięta
                        boleśnie na ziemię. Czy u was leki działają ? Maciek ma w tej chwili trzy leki,
                        to już naprawdę powinno działać sad

                        --
                        Maciulka sesja zdjęciowa smile
                        strona Maciejki
                        • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 30.12.06, 21:22
                          Gabrynio u nas ze wzrokiem jest coraz lepiej.
                          Alunia coraz lepiej reaguje na podawane jej zabawki,np.podaję jej zabawke przed oczka a ona ją fajnie łapie.Kiedyś ta zabawka musiała wydawać jakiś dźwięk,żeby Alunia na nią zareagowała a teraz już nie.
                          Dalej jeżdzimy na rehabilitację wzroku co tygodnia ale w domu non stop pokazujemy Aluni światełka,kolorowe plansze,świecące zabawki itd.
                          Nie wiem czy już o tym pisałam ale Alunia ma już od dłuższego czasu(jakieś 8-9 miesięcy) powieszone wkoło łóżeczka lampki choinkowe.Akurat ma zielone bo takie miałam na zbyciu ale teraz w okresie świątecznym dokupiłam i dowiesiłam jej wkoło karuzelki nad łóżeczkiem kolorowe.Alunia jest zachwycona no i przy okazji ma ćwiczenia wzroku.
                          Iza_luiza bardzo mi przykro z powodu tych paskudnych ataków.Może to nie jest pocieszeniem ale u nas ostatnio też nie za ciekawie.Alunia jest w trakcie dokładania drugiego leku(lamitrin s a bierze jeszcze topamax)i raz jest lepiej raz gorzej.Np. w wigilię miała aż 8 ataków,aż sie przestraszyłam i już chciałam podawac wlewkę,ale noc przespała ładnie i do dzisiaj był spokój.Dzisiaj był tylko jeden,ale dalej jesteśmy na etapie wprowadzania tego nowego leku i do dawki docelowej jeszcze trochę brakuje.Mam nadzieję,że może w końcu będzie spokój na dłużej.Obym nie zapeszyła.
                          A przy okazji życzę wszystkim agenezjątkom wielu sukcesów w Nowym Roku tych małych i tych większych a nam Iza_luiza jak najwięcej dni bez tych wstrętnych ataków.
    • zielonatosia Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 04.01.07, 11:14
      Musze się pochwalićsmileMoja Lenka od 13 grudnia chodzi na rehabilitacje Bobathem,
      dwa pierwsze spotkania to była porażka, ale od trzeciego ruszyła z kopyta.
      Łepetynkę trzyma już tak długo jak zdrowe dzieci, łapki do buziaka pcha
      namiętnie, az się cała drapie- wczesniej tego nie było. Zaczyna chwytać zabawki
      i pchać do buzi, wczesniej tylko w nie uderzała. A z nowoście zaczyna nam
      szaleć w łózeczku, przemieszcza się zgodnie ze wskazówkami zegarasmile
      Pan rehabilitant sam nie mógł wyjść z podziwu, stwierdził, ze dawno nie miał
      dziecka które robi takie postepysmile
      teraz czeka nas jeszcze wizyta u genetyka, jedziemy w poniedziałek.
      Mam pytanie, czy robiliście badania okulistyczne w kierunku zaniku nerwu
      wzrokowego? wprawdzie Lena nie ma kłopotów ze wzrokiem, przynajmniej ja ich nie
      widze, ale czytałam ze przy ACC moze występować zanik n. wzrokowego. esli tak,
      to kto was pokierował, i na czym polega to badanie? PZDR
      --
      Mój blog
      • gabrynio Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 04.01.07, 11:29
        nasze gratulacje
        Gabryś ma niedorozwój nerwów wzrokowych w obu oczkach, badania robiliśmy w
        różnych miejscach - nikłańska, CZD, i na koniec trafiliśmy do Stowarzyszenia
        Rodziców i dzieci Niewidzących i słabowidzących "TĘCZA" w Wa-wie - świetna pani
        doktor, takiemu dziecku trzeba wykonać badanie dna oka, nie jest to przyjemne
        badanie więc warto trafic do dobrego fachowca. a skierowanie można dostać od
        pediatry lub neurologa

        Joanna gratulujemy Ali tych wszystkich nowości, Gabryś nie wykazuje żadnego
        zainteresowania światełkami, natomiast nowość trzymając jedną zabawkę w rączce
        potrafi wyciągnąć drugą rączkę po inna zabawke i robi to pod całkowitą kontrolą
        oczu

        Iza strasznie wam współczujemy tych napadów, my natomiast walczymy z infekcjami
        co do leku o którym gadałyśmy (alveo) nie możemy go narazie zastosować poki
        mały całkowicie nie będzie wyleczony w lutym wybieramy sie na turnus i czarno
        to wszystko widzę
        pozdrawiam

        • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 04.01.07, 14:35
          Do zielonejtosi:
          Moja Alunia ma podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych i miała oczywiście badane dno oka i to nie jeden raz ale diagnoza została postawiona dopiero po zrobieniu specjalnych badań elektrofizjologicznych.
          Oczywiście wizyta u okulisty jak najbardziej wskazana,z tym że jeżeli twierdzisz że po Lence widać że wszystko ze wzrokiem ok.to wydaje mi się że wystarczą zwykłe badanie okulistyczne.Bo u Aluni to było tak,że wcale nie wodziła wzrokiem za zabawkami i wyszło to co wyszło.
          Wogóle radziłabym porobić wszystkie potrzbne badanie nie tylko w kierunku wzroku ale też i słuchu bo z tymi naszymi agenezjątkami to nigdy nic nie
          wiadomo.
          Pozdrawiam i życzę powodzenia.
          • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 09.01.07, 00:03
            Z dumą ogłaszam, że dzisiaj Maciek sam usiadł !!!!
            Byłam zajęta czymś innym, nagle patrzę: on siedzi smile
            Usiadł z klęku, z pozycji w której ostatnio non-stop mordował szczupaka, po
            prostu się wyprostował i tak siedział, nadal w podporze ale to już był siad smile
            dumny z siebie jak paw, i żeby mi udowodnić, że nie śnię, powtórzył to jeszcze
            kilka razy smile
            Nie wierzyłam, że on to kiedyś zrobi, naprawdę zaczynałam tracić w to wiarę.
            Jesteśmy więc dowodem na to, że trzeba wierzyć i ćwiczyć. I chodzić na SI, bo
            to wszystko razem do kupy działa.


            img181.imageshack.us/my.php?image=obraz2224aag8.jpg
            img177.imageshack.us/my.php?image=obraz2225amg8.jpg
            --
            Maciulka sesja zdjęciowa smile
            strona Maciejki
              • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 09.01.07, 12:40
                Maciuś BRAWO BRAWO BRAWO BRAWO.
                Nawet nie wiesz Iza jak się cieszę z tego.Super wiadomość.
                Alunia też ma za sobą parę prób samodzielnego siadania,ale teraz coś ostatnio sie rozleniwiła i woli leżec na brzuchu i próbować czworaczków niż siedzieć.
                A mam pytanko Iza,czy Maciuś większość siedzi w klęku czy w normalnym siadzie,bo na zdjęciu było w klęku.
                • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 09.01.07, 13:14
                  Uczymy go tak i tak, i siadania z podporu na łokciu do siadu tureckiego, i z
                  czworaków właśnie do klęku. Ale od dawna wiedziałam, że jeśli kiedyś sam
                  usiądzie to właśnie z czworaków do klęku, bo te czworaki mu się spodobały i
                  nauczył się przybierać odpowiednią pozycję, a podnoszenie do siadu z podporu na
                  łokciu to jest ciągle dla niego abstrakcja uncertain

                  --
                  Maciulka sesja zdjęciowa smile
                  strona Maciejki
                  • aga7916 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 09.01.07, 23:46
                    Brawo Maciuś.Iza cieszę się razem z Wami.Przede mną jeszcze dluga droga do
                    takich postępów.Na razie moja Niczka podnosi główkę leżąc na brzuszku,ładnie
                    nią kręci na boki. No i już mnie zauważa.Robi wtedy dziwne miny i ogromne oczy.
                    Strasznie jest wtedy śmieszna.

                    Pozdrawiamy
                    Aga i Niczka
                    • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 03.02.07, 17:22
                      Jerzyk jest po rezonansie. Właściwie to powinnam się z Wami pożegnać, bo to co
                      ma mój synuś w głowie, a raczej: czego nie ma, kazałoby mi szukać pociechy na
                      wielu innych forach. Sprawa przedstawia się następująco - agenezja nie jest
                      wadą izolowaną, oprócz braku spoidła wielkiego Jerzyk ma ... Wiecie, nie chcę o
                      tym pisać, by Was nie straszyć, a siebie nie dołować. Pani neurolog
                      stwierdziła, że jak na ten stan mózgu, który pokazał MR, to jest super, jednym
                      słowem rewelacja. Jerzyk posadzony siedzi, robi kosi-kosi. Je pokarmy tylko
                      łyżeczką (oprócz mleczka oczywiście). Nad wiek jest rozwinięty emocjonalnie
                      (opinia ordynatorki). Nie chce pełzać i leżeć na brzuszku, tylko szuka okazji
                      do wstania (podciąga się o ramę z zabawkami i fotele, kiedy przy nich siedzi).
                      Ale siadać sam nie myśli. Tak jak w jego główce: groch z kapustą! Ładnie
                      manipuluje zabawkami, choć lewy kciuk jest nadal nieczynny. Od
                      miesiąca "lecimy" Vojtą i powiem Wam, że efekty są piorunujące! Pamiętam, że
                      Iza_Luiza w sprawozdaniu z konferencji o MPDz przytaczała opinię jakiegoś
                      specjalisty, który mówił, że efekty rehabilitacji zależą od stopnia uszkodzenia
                      mózgu etc. Nie neguję tej opinii, ale chcę Wam powiedzieć, że mój Jerzyk jest
                      przykładem na to, że cuda się zdarzają. Wprost mi powiedziano, że on powinien
                      tylko leżeć i patrzeć się w sufit, a jednak tak nie jest. Oczywiście nie wiem,
                      co będzie w przyszłości, nikt mi też tego nie powie. Raczej nie mogę liczyć na
                      prawidłowy rozwój umysłu synka, ale każdego dnia widzę jego drobne postępy i
                      dają mi one tyle radości, że chyba matka zdrowego dziecka nigdy takiej nie
                      zazna. Pozdrawiam Was cieplutko.
                      Ps. Jestem już po radioterapii! Teraz "tylko" hormony.
                      • gosiek.w.77 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 03.02.07, 19:02
                        Mogę pogratulować odwagi, bo nam ciągle jej brakuje żeby zrobić badanie MR,
                        choć lekarze stwierdzili,ż epóki nic się nie dzieje niepokojącego lepiej dać
                        sobie spokój z rezonansem.
                        A jest paniczny strach przed jej wynikami, choć po kilkukrotnej tomografii już
                        pewnie niewiele nas zaskoczy.
                        Twój synek jest niemal rówieśnikiem mojego, mój jest z kwietnia. Faktycznie
                        stan Jerzyka wygląda super (tym bardziej,że nie napisałaś co mu w tej główce
                        znaleźli).
                        Mój maluch jeszcze nie ma ochoty do wstawania, choć nóżki na sztywne do stania.
                        Po 3 tygodniowej rehabilitacji zaczyna lubieć pozycje na brzuszku i bardzo
                        rozwinął się ruchowo, obecnie pracujemy nad raczkowaniem, do samodzielnego
                        siadania juz niewiele mu potrzeba. I za każdym razem mam łzy w oczach jak uczy
                        się czegoś nowego, to jest niesamowite, cieszyć się z czegoś co normalnie jest
                        uważane za naturalny etap rozwoju dziecka. A u nas to jest niesamowita radość.
                        No i pisz co u Was, ja wprawdzie jestem tu od niedawna ale staram się śledzić
                        wszystko na bieżąco.
                        No i życzę wytrwałości w terapii, rozumiem Cię doskonale,bo ja też mam za sobą
                        chemioterapię, radioterapię i stosy sterydów, ale udało się... Życzę Ci dużo
                        dużo sił...
                        • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.02.07, 20:28
                          Dziewczyny, nie załamywać mi się tu, bo nikt nigdy nie będzie w stanie wam
                          powiedzieć jak sie rozwinie wasze dziecko. Poznałam mnóstwo takich przypadków,
                          chociażby na turnusach, które przerosły opinie lekarzy. Mózg człowieka to dla
                          lekarzy ciągle zagadka, naprawdę diagnoza diagnozą, a życie idzie swoim torem.
                          Przykładem maluch Pauliska, który ma niby groch z kapustą w główce, a przecież
                          robi rzeczy, których nie robi mój Maciek, chociaż ma niby wadę izolowaną i jest
                          dużo starszy. To, że rozwój zależy od uszkodzenia mózgu jest oczywiste, ale coś
                          tam prorokować można u starszych dzieci, nie takich maluchów. Ja widzę już
                          ograniczenia mojego Maćka, których moim zdaniem nie przeskoczy, chociaż głowy
                          sobie uciąć nie dam, bo to jak siedzi teraz i zaczyna próbować się bawić na
                          siedząco już moim zdaniem go przerastało, a jednak... smile
                          Tak więc dziewczyny tylko praca i żadnych czarnych myśli. I żadnych zastępczych
                          forów smile))) chyba że dodatkowo smile
                          Paulisku, cieszę się, że terapie za Tobą, teraz musi być tylko lepiej. Pod
                          każdym względem kiss

                          --
                          Maciulka sesja zdjęciowa smile
                          strona Maciejki
    • zielonatosia Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.02.07, 16:24
      My jesteśmy po wizycie w poradni genetycznej (brrr) i po kontroli u naszej pani
      neurolog, która wprost nie może się nadziwić postępom Lenki. Lenka W
      poniedziałek kończy 6 miesicy, przewraca się z brzuszka na plecy, próbuje sidać
      i zabiera się do pełzania. Njnowszym odkryciem jest robienie prrrrr, czyli
      baniek ze ślinysmile
      Neurochirurg, który widział rezonans małej zlecił jeszcze badanie
      endokrynologiczne, i zauważył brak przegrody przeźroczystej,ale w najbliższym
      czasie wylkuczył operację. Na razie mamy obserwować.
      Co do opinii pani neurolog, Lenka robi duże postepy i w teraz jest na poziomie
      dziecka 5 miesięcznego, czyli tyle ile ma licząc wiek korygowany.
      Natomiast pani genetyk kazała wykonać masę badań, które sukcesywnie będziemy
      wykonywaćsad
      --
      Mój blog
      • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 16.02.07, 10:30
        My wróciliśmy z turnusu. Maciek coraz ładniej siedzi w klęku, próbuje się bawić
        w tej pozycji rączkami i robi sztuki - próbuje wyciągnąć sobie nogę do przodu,
        co wygląda komicznie i kończy się zwykle upadkiem.
        Natomiast oczywiście stara bida, na turnusie zaczęły się znowu napady, jak
        doszło do dwóch dziennie musiałam zwiększyć znowu dawkę leku uncertain
        Ewidentnie turnus tak na niego wpływa, pewnie zmęczenie robi swoje. No ale sama
        nie wiem co lepsze, czy mam z nim nie jeździć ? Wydaje mi się, że jednak dużo
        korzysta na tych turnusach. Żeby nie ta padaczka uncertain

        --
        Maciulka sesja zdjęciowa smile
        strona Maciejki
    • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 16.02.07, 13:53
      Witam
      Ala właśnie kończy zalecone badania. Wszystkie wyszły dobrze, musimy tylko
      powtórzyć genetyczne bo nie wyszły. zaczęłyśmy też rehabilitację mamy 2 razy w
      tygodniu i ćwiczym metodą Bobath. Właściwie to pani rehabilitantka stwierdziła
      że nie ma tu za dużo do roboty , ale parę drobnostek jak zaciśnięte piąstki,
      odruch szablisty i asymetrię tzrba rozćwiczyć. Córka też wyraznie odchyla
      główkę w prawą strone, zadziera ją do góry i patrzy gdzieś w kosmos. To właśnie
      niepokoi rehabilitantkę- może któraś z Was spotkała się z czyms takim. Czasami
      trudno też nawiązać kontakt wzrokowy z dzieckiem, żadko reaguje na nasze
      wołanie i nie przekręca główki w naszym kierunku. Ala ma 3 miesiące ale już
      powinna to robić no i jeszcze nie podciąga główki. Sporo nam się nazbierało
      tych drobnostek... poza tym rozwój przebieg prawidłowo a nawet wykonuje
      niektóre rzeczy jakie robia 5-miesieczne dzieciaki.
      Mamy tez problem ze szczepieniami, nasza pediatra obawia sie podania
      szczepionek ze wzgledu na (jak nam sie wydaje) bezdechy. przy zasypianiu tak
      jakby wypadało 2 oddechy z cyklu, potem jednak głeboko zaciaga powietrze i śpi
      dalej. zrobiliśmy echo serca bo podobno bezdechy i wady seruszka chodza w
      parze. BAdanie wypadło dobrze. Przy okazji kardiolog powiedziala nam o tzw
      sapkach- czyli krótkie przerwy w oddychaniu- i nie jest to grozne. Gdyby ktoś z
      Was miał podobne doświadczenia to prosze o info.
      Pozdrawiamy ciepło i życzymy dużo zdrowia
      Magda i Ala
      • slaey Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.03.07, 07:58
        Witaj serdecznie,

        Co do postępu w rozwoju, to nic się nie martw!!! Nie możesz patrzeć co powinna
        robić, a czego nie robi! Wiem, bo my tak robiliśmy i z perspektywy czasu mogę
        powiedzieć, że to nie potrzebne!!! Nasz maluszek zaczął siadać jak miał (o ile
        dobrze pamiętam) 7 miesięcy a niedługo przed tym zaczął ładnie trzymać główkę.
        Też się martwiliśmy. Wcześniej główkę wyginał do tyłu - teraz mu przeszło. Dziś
        ma 14 miesięcy i chce wszędzie wejść, tzn prowadzamy go za rączki i tak mu się
        podoba, że hej!!! Pamiętaj, że w naturze nie ma NORM: do 5 miesiąca mam robić
        to, a tamto do 14 miesiąca : NIE. Nie patrz tymi kategoriami!!! Każdy się
        rozwija indywidualnie. Np. nasz maluszek nie raczkuje, tylko się czołga a już
        zaczyna dreptać ( z naszą pomocą). Myślę, że po części to zasługa intensywnej
        rehabilitacji (NDT + Vojta). Jescze jedna rzecz: starajcie się "zalewać waszą
        córkę mową", cały czas trzeba mówić, opisywać tłumaczyć. Tak aby dziecko cały
        czas chłonęło. Ważne też jest aby rączki pracowały, ponieważ jak ruszy sfera
        rączek, jak dziecko opanuję mechanizm ruchowy w pełni, to dopiero zaczyna
        rozwjiać się sfera mowy - te dwie sfery są ze sobą powiązane...

        Pozdrawiam
      • gabrynio Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.03.07, 12:46
        Z tego co piszesz to rzeczywiście jest dobrze, odchylanie główki jest objawem
        asymetrii, nasz mały robił to w ten sposób że odginał główkę ale też z ciała
        robił odwrotne c. ale udało się to wyćwiczyć. natomiast to co piszesz o
        kontakcie wzrokowym to nietety ale dziecmi z problemami neurologicznymi o wiele
        trudniej nawiązuje się kontakt, i oby tylko to było problemem. Natomiast dla
        waszego spokoju i pewności polecam zrobienie badania dna oka, badanie słuchu i
        EEG - niestety objawy o których piszesz mogą być równiez objawami padaczki.
        Padaczka to nie tylko drgawki, niektóre dzieci mają wyładowania wewnętrzne
        które objawiają się właśnie w taki sposób.
        co do szczepień to bym się nie martwiła u naszych dzieci warto je odroczyć.
        Naszym dzieciaczkom przysługują szczepienie acelularne (bezkomórkowe - nie
        chodzi tu o szczepienia skojarzone) bezpłatnie, gdybyście mieli jednak szczepić
        porusz ten temat z neurologiem.
        Zgadzam się z tym co pisze Slaey dzieci nie powinno sie porównywać z innymi
        dziećmi pod względem rozwojowym szczególnie dzieci z obciążeniami
        neurologicznymi. Natomiast nie zgadzam się z tym co pisze że NDT+Vojta "działa
        cuda". Iza kilkakrotnie pisała już o tym że efekty w rehabilitacji nie zależą
        od intensywności rehabilitacji lecz od stopnia uszkodzenia mózgu, oczywiście że
        trzeba z dzieckiem ćwiczyc, oczywiście że ważny jest też kontak z dzieckiem ale
        jeśli wada jest powzna (np. do ACC dochodzi rozległe wodogłowie, nerwy
        wzrokowe , padaczka) to tu poza ćwiczeniami trzeba dać dziecku czas -
        przedewszystkim
        Magda mam nadzieję że te problemy nie będą Was jednak dotyczyć
        Zyczymy duzo zdrówka
        pozdrawiamy
        Gabryś z mamą
        • slaey Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.03.07, 07:45
          Witaj Gabrynio!

          Nie twierdze, iż Vojta + NDT działa Cuda, tylko po części przypisuje zasługi
          rehabilitacji, co oczywiście jest trudne do wyliczenia , bo niby jak policzyć
          ile to zasługa rehabilitacji? Sam się nad tym zastanawiam i nie wiem. Ale
          robimy wszystko co możemy. Pisząc, że stosujemy intensywną rehabilitację miałem
          na myśli nasz program rehabilitacji dobrany do naszego maluszka, gdzie po
          masażu i NDT następuje intensywna stymulacja Vojty. Rehabilitację mamy 3 razy w
          tygodniu. Oczywiście rozwój dziecka zależy od stopnia uszkodzenia mózgu ale
          tego także nie wyliczysz i żaden lekarz na 100% Ci nie powie co dziecko będzie
          robiło, czy jak będzie się rozwijał! Np. nam jeden lekarz powiedział (10
          miesięcy temu), że maluszek nie będzie chodził a po 6 miesiącach zmienił
          zdanie. Tak więc należy rehabilitować i pomagać dziecku ile możemy!!!!
          Niezależnie od stopnia uszkodzenia mózgu, czy pnia mózgu. Uważam, że nie wolno
          tarcić nadziei.

          Pozdrawiam i życzę:

          SAMYCH NAJPIĘKNIEJSZYCH CHWIL, SPOKOJU, RADOŚCI Z ŻYCIA, OCZYWIŚCIE ZADOWOLENIA
          Z POCIECH (jak najwięcej postępów) WSZYSTKIM KOBIETOM Z WIADOMEJ OKAZJI !!!
          • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.03.07, 09:47
            A ja przybywam do was z dobrymi wieściami.Alunia juz do perfekcji opanowała samodzielne siadanie.Jesteśmy z mężem przeszczęśliwi.Jedynym problemem jest to że Alunia słabo widzi i nie ma orientacji w przestrzeni.Jak leży i chce sobie usiąść to niekiedy po prostu brakuje jej miejsca np.łóżko sie kończy a ona o tym nie wie i może np. spaść.Ale i tak jestem zadowolona że juz potrafi sama.Jak tak się cofnę wstecz myślami to było tak,że ja po prostu niekiedy wątpiłam w to że Ala sama będzie siedzieć a co dopiero że sama usiądzie ale jak teraz widzę że robi tak wspaniałe postępy to daje mi to wiele,wiele sił na dalszą niestety żmudną ale jakże owocna rehabilitację.
            • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.03.07, 11:15
              Asia, cudowne wieści, strasznie się cieszę i ściskam Was mocno kiss
              A jak Alunia siada ? też w klęku ?
              Mój Maciek mimo że widzi dobrze, to kompletnie nie patrzy czy ma gdzie siadać
              czy nie, ostatnio zaliczył znowu lądowanie z łóżka, bo siedzi w klęku a potem
              zamiast opaść na ręce do przodu to przewala się do tyłu i tylko mruży oczy w
              oczekiwaniu na to, w co walnie uncertain No i zleciał z łóżka, nie zdążyłam go
              dopaść uncertain//

              --
              Maciulka sesja zdjęciowa smile
              strona Maciejki
              • joanna273 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.03.07, 20:33
                Ala siada na dwa sposoby,jeden z czworaczków (pupa do góry i podpór na rekach) i tym właśnie sposobem usiądzie w klęku ale szybko przechodzi w siad normalny wysuwająć nogi przed siebie no i drugi sposób to taki że leżąc na plecach obraca się na bok podpiera fajnie obiema raczkami...fik i siedzi.No i dobrze to ujęłaś Iza a propo orientacji w przestrzeni Ala też nie patrzy czy jest gdzie usiąść czy nie po prostu chce i już i niekiedy albo namolnie wojuje z bokiem łóżka bo brakuje jej miejca a ona chce usiąśc i już albo trzeba uważać żeby nie spadła z łóżka.
                Ale przyznaję się bez bicia że my też mamy już za sobą parę upadków z łóżka....niestety.
    • gosiek.w.77 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 10.03.07, 21:55
      Witam, to i ja się "pochwalę". Właśnie zaczęliśmy 11 miesiąc (za miesiąc mamy
      roczek!), jesteśmy w sumie po 20 zajęciach rehabilitacji NDT (po pół godziny
      3x w tygodniu) , rezultaty są widoczne. Mały zrobił się niesamowicie ruchliwy,
      siada samodzielnie z leżenia, a także z pozycji czworaczej, turla się wszędzie,
      przechodzi do pozycji czworaczej, zaczyna "bujać się" jak do raczkowania,
      wysoko wspiera się na rączkach, na czworaka podpiera się jedną rączką a drugą
      np. otwiera szufladę, nie przeszkadza mu już leżenie na brzuchu (wręcz
      przeciwnie jest zadowolony), no i ma tzw. odruch chodzenia - ponoć to dobrze
      świadczy. Samodzielnie jada chrupki, biszkopty, ale to już umiejętność od
      kilku miesięcy. Zrobił się strasznie "uczuciowy" - sam zaczyna się przytulać,
      wyciągać rączki. Umie "przybić piątkę", dać cześć, zrobic "papa", doskonale
      manipuluje przedmiotami, przekłada z rączki do rączki, chwyta rodzynki. Także
      ruchowo jest ogromna poprawa. To wszystko jest dość pocieszające, choć pewnie
      na roczek nie doczekam się pierwszego kroczku....
      Jedyne co mnie martwi to mowa, bo nadal nie ma tzw. sylabizowania, choć dużo
      piszczy, mruczy, niektóre dźwięki potrafi powtórzyć. Mam nadzieję,że ta mowa
      przyjdzie później....
      A niedługo czeka nas kolejny stres, bo przed nami tomografia komputerowa,
      kontrolne badanie po zabiegu trepanacji czaszki. Trzymajcie kciuki dziewczyny,
      bo dosłownie słabo mi sie robi jak o tym pomyślę. Nie wyobrażam sobie,że coś
      znów może być nie tak i że znów moglibyśmy trafić do szpitala.

      Pozdrawiam serdecznie i życzę dalszych postępów u naszych Maluszków!
        • grzeskam Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 11.03.07, 17:44
          Witam. Bardzo sie cieszę, że niektóre nasze agenezjątka tak dobrze się
          rozwijają. Niektóre normalnie, a inne trochę wolniej. Nasze dzieciątko należy
          do tych wolniejszych, ale najważniejsze - że ciągle idzie do przodu. Wojtuś ma
          teraz skończone dwa latka i ma całkowity brak ciała modzelowatego. Ma również
          obniżone napięcie mięśniowe. Od około trzech miesięcy zaczął sam siadać, a
          postawiony w pozycji klęku podpartego zaczyna się bujać. Może na wakacje zrobi
          nam niespodziankę i zacznie raczkować. Na razie to nasze marzenie. Jeszcze nie
          mówi, ale coraz więcej zaczyna wydawać nowych dźwięków, np. ka-ka, nie, da, bo,
          itp. Uczymy go pokazywać, gdzie jest nosek, włosy - ale na razie mu to nie
          wychodzi. To znaczy, mamy wrażenie, że on podąża wzrokiem w kierunku np. noska
          (czasami złapie, ale może to przypadek) ale jakby ręce nie były w korelacji z
          oczkami. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, potrafi sam się bawić i ma swoje
          ulubione zabawki. Bardzo dobrze skupia wzrok na rzeczach, podąża wzrokiem za
          zabawkami - gorzej jest ze skupianiem wzroku na twarzach. Najlepiej to chyba
          ujmie powiedzenie, że "omiata wzrokiem" ludzkie twarze. Nie wiemy dlaczego tak
          jest, może jest to zwiazane np. z tym, że on inaczej niż my przetwarza obraz,
          który widzi. Nie zawsze też odwróci się w kierunku z którego się go woła, choć
          wiemy, że słyszy - bo reaguje uśmiechem lub ruchem rączek - co u niego oznacza,
          że się cieszy. Może, któraś z mam ma też problemy u swojego dzieciaczka ze
          skupianiem wzroku na ludzkich twarzach?
          • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 12.03.07, 11:47
            u nas jest doklanie na odwrot, interesuje sie twarzami i na nich skupia swoja
            uwage, natomiast bardzo trudno zainterresowac nasza corke zabawkami. Nie ptrzy
            na zabawki a w kazdym razie bardzo rzadko. Jest natomiast duza roznica wieku
            miedzy naszymi szkrabami. Moja Ala ma 4 miesiace i licze ze zabawki tez ja w
            koncu zainteresuja. Serdecznie pozdrawiam supermamy i ich dzielne dzieciaki ze
            slonecznego Poznania.
    • gosiek.w.77 U nas sukces! 02.04.07, 21:43
      Witam Was serdecznie, muszę się pochwalić,że mój synek zaczął raczkować!
      Załapał to dość późno bo ma 11 miesięcy, a właściwie za parę dni będzie miał
      roczek. Obłędny widok jak "tupta" na czworaka!!! No i co najważniejsze zaczął
      sylabizować, w końcu doczekałam się upragnionych "ba-ba", "ga-ga" itp. Kurcze,
      co za radość!
      • slaey Re: U nas sukces! 02.04.07, 22:01
        G R A T U L A C J E !!!!
        Nasz mały raczkuje od miesiąca (teraz ma 15 miesięcy) i mówi tuda, tata, ple
        ple. Uczymy go wazywania rzeczy paluszkiem. czy Wasze dzieci tak robią w wieku
        15 miesięcy lub wcześniej ?

        Byliśmy u logopedy i to jest bardzo ważne (pokazywanie paluszkiem np. części
        ciała>

        Pozdrawiam
        • gosiek.w.77 Re: U nas sukces! 02.04.07, 22:48
          Nasz nie pokazuje jeszcze palcami, choć maluchy w jego wieku już to robią. Ale
          potrafi sie popatrzeć w kierunku rzeczy, które już rozumnie, np. "gdzie jest
          lampa" itp. Części ciała jeszcze go nie uczę, choć pokazuję mu "gdzie nosek"
          itp, ale jest to jeszcze poza zakresem jego zainteresowań. Myślę, że na
          wszystko jest czas, tym bardziej, że jest on opóźniony po tych "szpitalnych
          przygodach". To jeszcze nie jego etap, pewnie załapie później skoro nauczył
          się "gdzie lampa", "gdzie obrazek", gasić i zapalać światło, to pewnie
          przyjdzie czas kiedy sie nauczy "gdzie nosek" itp.
          • slaey Re: U nas sukces! 03.04.07, 07:27
            My też tak maluszka uczymy. Np. na obrazku:"gdzie zajączek ma uszy", "a gdzie
            piesek ma oczko" itd. Tak samo jak go zapytamy gdzie jest np. mama to odwraca
            się, szuka, znajduje i się śmieje, ale paluszkiem nie pokaże....

            Więc teraz zaczynam go uczyć pokazywania palcem.

            Pozdrawiam
            • paulisek A Jerzyk umie... 04.04.07, 17:39
              pokazać rączką (nie paluszkiem, bo ciągle preferuje piąstki), gdzie jest lampa,
              bozia, aniołek, tik-tak, misiu, ulubione zabawki (motorek, kółeczka itd.). W
              ogóle spryciarz pokazuje znane zwierzątka w książce: kury, krowę, kogucika,
              świnkę, kotka trochę myli z pieskiem. W domu odróżnia psa od kota - umie
              wskazać rączką, gdy dwa zwierzaki siedzą pod wózkiem smile. Bardzo ładnie podaje
              przedmioty na polecenie :"daj!". Umie złapać za nos, ucho i oko u misia i mamy,
              ale na razie nie swoje. Wie, że ma nóżki i rączki i pokazuje je! Świetnie
              rozumie, co do niego się mówi. I uwierzcie mi, w ogóle nie przesadzam! Nieco
              gorzej sprawa wygląda z mówieniem: tu nadal nieokreślone zbitki sylab. Jeszcze
              gorzej ruchowo: dopiero załapał pełzanie, choć przymierza się do raczkowania,
              bo buja się w pozycji czworaczej. W zeszłym tygodniu sam usiadł, ale chyba mu
              się nie spodobało, bo próby nie ponowił. Ciągle szuka za to okazji, by stanąć
              na nogi. Cieszę się ogromnie, że Jerz jest taki rezolutny, oby tak dalej!
              Pozdrawiam Was cieplutko, wiosennie i świątecznie!
              PS. Sprawdzaliście na wikipedii hasło "agenezja ciała modzelowatego"? Pamiętam,
              że kiedy szukałam informacji na ten temat hasło wyglądało duuużo bardziej
              pesymistycznie smile.
                • paulisek Re: A Jerzyk umie... do Paulisek 05.04.07, 13:36
                  Oficjalna wersja brzmi: czuję się dobrze. Ale tak naprawdę bardzo siadłam
                  psychicznie i do tego boję się każdego bólu, który się pojawi. Zakłuje wątroba,
                  a ja już myślę, że to przerzuty. No i ciągle bolą mnie kości. Ponoć takie
                  wędrujące bóle kostne nie są oznaką wznowy w kościach, ale nie zmniejsza to
                  strachu, bo na scyntygrafię się ponownie nie kwalifikuję z powodu zbyt niskiej
                  (ciągle) ilości leukocytów. Mówiąc skrótem: BOJĘ SIĘ. Dopóki było leczenie:
                  chemia, naświetlania, to jakoś się trzymałam, ale teraz to właściwie jestem
                  kłębkiem nerwów - uda się czy nie. I łatwo wszystkim mówić, że psychika jest
                  ważna, walka z chorobą etc., gorzej jest to wprowadzić w czyn. Wiem, że połowę
                  dołka zawdzięczam hormonom i mojej sztucznej menopauzie. Dobra, więcej nie
                  jęczę!
                  Pozdrawiam!
                  • iza_luiza Re: A Jerzyk umie... do Paulisek 05.04.07, 18:27
                    Paulisku, jak tam ćwiczenia wam idą ? Wiem, miałam wam wysłać jeszcze te z SI,
                    ale nie mogę tego znaleźć uncertain
                    Obiecuję się poprawić i wreszcie porządnie poszukać smile
                    Wyobrażam sobie jak się boisz, to musi być strach paraliżujący, potworny,
                    szczególnie że masz małe dziecko. Paulisku, mam nadzieję, że nie dasz się ani
                    chorobie, ani strachowi. I że wygrasz tę walkę. Wszyscy trzymamy za ciebie
                    kciuki !

                    --
                    Maciulka sesja zdjęciowa smile
                    strona Maciejki
              • lolinka2 PAULISEK!!! - prywata 06.04.07, 21:54
                Wracaj na czerwcówki. Martwimy się o Ciebie...
                A tak w ogóle to fajny ten twój synek sądząc po opisie smile) i niesamowicie mądry
                - Tkanina się chowa przy nim...
                --
                Tkaninka zzabawkami
                TkaninaSiedzi
                Chore myśli
    • paulisek Jerz raczkuje!!! 20.04.07, 17:02
      Dziś z siadu obrócił się na brzuszek i nie zszedł "piętro niżej", ale zaczął
      powolutku przesuwać kolanka, tak drobniutko... Potem jeszcze raz i jeszcze raz!
      Mówię Wam - popłakałam się, jak to zobaczyłam!
      • gosiek.w.77 Re: Jerz raczkuje!!! 21.04.07, 18:38
        To SUPER! Doskonale rozumiem Twoją radość, bo ja też miesiąc temu jak mój mały
        wystartował z raczkowaniem to ryczałam z radości. Teraz juz śmiga z prędkością
        błyskawicy a ja za każdym razem mam łzy szczęścia w oczach jak go widzę
        przemieszczającego się między pokojami. Życzymy Wam dalszych sukcesów!!!
        • aga7916 Re: Jerz raczkuje!!! 22.04.07, 21:48
          super,brawo dla Malucha.Moja Niczka w piątek odkryła jak obrócić się z pleców
          na bok,a dziś udało jej się na brzuch.Jestem z niej taka dumna,więc domyślam
          się jaka jest Twoja radość z wyczynów Jerzyka.Moja córcia ma niecałe 5
          miesięcy,więc muszę jeszcze poczekać na takie cuda.Pozdrawiam i życzę dalszych
          sukcesów.
          Aga
      • ekafka Re: Jerz raczkuje!!! 26.04.07, 21:44
        Gratulacjewink!!! dla Jerzyka i jego Mamy!!! Bardzo się cieszymy z postępów i
        przy okazji też się Wam pochwalę, że córcia przewracać z brzuszka na plecy
        nauczyła się bardzo szybko bo już tak gdzieś na początku 4 m-ca a teraz pięknie
        przewraca się na boczki i usiłuje dosięgać zabawek!!! Ponieważ nie lubi leżeć
        na brzuszku więc nie ma motywacji żeby się przekręcać z pleców na brzuszek ale
        usilnie nad tym pracujemy. Ostatnio jednak wprawiła mnie w zdumienie bo chce
        siadać!!! I jak ładnie trzyma główkę!!! Wychyla się sama do przodu i trzyma
        się, nie opada! Noszona na biodrze już nie przylega do klatki piersiowej Mamy
        czy Taty tylko pozostaje w siadzie i się rozgląda przytrzymując się tylko
        rączką za koszulę! Pięknie bawi się zabawkami.Potrafi je przekładać z rączki do
        rączkiwink i denerwuje się jak nie da się którejś z zabawek przyciągnąć.
        Ostatnio nawet zaczyna sama trzymać sobie butelkę!!! Pociesznie wygląda jak
        swoimi malutkimi rączkami ją obejmuje i próbuje sobie "namierzyć" dziubek!winkA
        przy tym jest niesamowitą gadułą!!! Serce mi rośnie jak na to wszystko patrzę;-
        ) Zresztą co Wam będę mówić - wszyscy przecież mamy takie same odczucia patrząc
        na nasze Skarbeńki.....wink pozdrawiamywink
    • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 28.05.07, 21:12
      Witam wszystkich
      Ala właśnie skonczyla 6,5 miesiaca i wreszcie zaczela interesowac sie
      otoczeniem, bierze zabawki w obie raczki i mocno ciagnie glowke do siadu.
      Zwiekszylismy rehabilitacje do 6 razy w tygodniu i to chyba dzieki temu te
      postepy sa. Za tydzien mamy rezonans i wtedy wszystko sie okaze..., bedziemy
      miec takze wywiad z psychologiem ktory okresli faktyczny rozwoj Ali. Ciagle nie
      kreci sie na boczki i nie prostuje raczek jak lezy na brzuszku, wierze jednak
      ze niebawem to nastapi. Ciekawa jestem jakie Wasze dzieci ostatnio poczynily
      postepy, czy tez tak intensywnie je rehabilitujecie. Bardzo sie ciesze ze sa
      wsrod nas dzieci ktore rozwijaja sie niezle albo calkiem dobrze to duza
      nadzieja dla nas co mamy maluchy z ACC.
      Serdecznie pozdrawiam Magda
      • slaey Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 29.05.07, 19:51
        Witaj,

        trzymamy kciuki za rezonans - będzie dobrze!

        My rehabilitowaliśmy maluszka trzy razy w tygodniu, ale intensywmnie. Najpierw
        masaż, potem bobathami, a na końcu stymulacja Vojty w kilku miejscach.
        Wychodziło około godziny dziennie. I maluszek robi postępy!!!

        Pozdrawiam
        • gosiek.w.77 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 30.05.07, 16:09
          Witam, w obecnej chwili mamy skończone 13 miesięcy i jesteśmy bez rehabilitacji
          od 26 kwietnia, co prawda mamy zacząć znów od połowy czerca, ale nie wiem czy
          będzie nam potrzebna... Mały rozwija się doskonale, nie widać w ogóle różnicy
          pomiędzy nim a zdrowymi rówieśnikami. Jeszcze co prawda nie chodzi, ale próbuje
          wstawać i to ćwiczy sam bez instrukcji rehabilitanta. Lekarz ocenił,że
          jego "nie chodzenie" ma raczej związek z tym,że ma jeszcze słabe bioderka,
          należy do tych dzieci słabiej napięciowych. Ale jeśli chodzi o jego rozwój, to
          jak się patrzy na niego w życiu by człowiek nie pomyślał, że jest po takich
          przejściach i brakuje mu jakiegoś ciałka modzelowatego. Jest niesamowicie
          ruchliwy, kontaktowy, wszystko go interesuje, bardzo dużo rozumie, coraz więcej
          sylabizuje, zaczyna robić coraz bardziej precyzyjne rzeczy. Ogromna radość w
          naszym sercu, bo pół roku temu nie wiedzieliśmy jak będzie wyglądał jego
          rozwój, a zapowiadało się bardzo nie ciekawie...
          I takich miłych niespodzianek życzę wszystkim mamom naszych agenezjątek!
          • slaey Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 31.05.07, 07:59
            Witaj,

            łał !!! Gratulacje i oby taj dalej...
            Nasz malec ma teraz 16 miesięcy i zaczyna chodzić, to "zaczyna" już trwa od
            jakiegoś czasu. Tzn chce aby go prowadzać cały czas boo chodzenie mu się
            podoba. Za jedną rączkę ładnie chodzi, jak się go puści to prejdzie parę kroków
            i bach. Ale myślę,że to kwestia czasu. Potrafi bawić się włosem, okruszkiem,
            mówi baba, tata, bobo, itd. Wskazuje dłonią gdzie chce iść, bardzo ładnie
            ogląda książeczki, wertuje stronę po stronie i skupia się na każdej z nich,
            dosłownie jakby czytał... Potrafi wejść na łóżko i ładnie schodzi tyłem - a
            więc bezpiecznie - sam się tego nauczył.Potrafi także wyjść z własnego łóżeczka
            i wejść, ubaw ma przy tam jak nie wiem co. A ha no i teraz otoczenie typu dom,
            podwórko już mu się nudzi i chce wychodzić (pokazuje rączką) na ulicę -
            interesuje się nowym otoczeniem.

            Tak więc jesteśmy pełni nadzieji..

            Pozdrawiam
            • gosiek.w.77 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 31.05.07, 22:34
              Super! Jak fajnie przeczytać taką informację! To jest szansa,że na te 15-16
              miesięcy mój też będzie chodził, właśnie wczoraj po raz pierwszy sam wstał. Co
              do bawienia się włosami, okruszkami, to mój już to robi od 9 miesiąca, wypatrzy
              każdego włosa czy nitkę. Sam nauczył się schodzić tyłem z łóżka - mały
              kombinator,już jakiś czas temu, jeszcze jak był na etapie turlania - poprostu
              jak doturlał się do końca wersalki to obracał się na brzuszek i opuszczał
              nóżki, no i trzeba go było łapać bo by wylądował na podłodze...
              Ostatnio nauczył się pokazywać jak robi rybka - otwiera usta jak karpik, no i
              na pytanie "jaki jest duży" - wyciąga rączki do góry, wydaje mi się,że chyba
              robi to,co większość maluchów potrafi w tym wieku. Choć wiem,że są
              roczniaki,które potrafią już powiedzieć jak robi piesek czy kotek. U nas do
              tego jeszcze daleka droga. Ale wszystko po koleji....
      • aga7916 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 31.05.07, 21:44
        Niczka ma dokładnie 6 miesięcy.Rehabilitujemy ją dwa razy w tygodniu z
        rehabilitantką, a poza tym sami codziennie.Robi postepy...Do zabawek to się
        wyrywa,obraca się na brzuch i odwrotnie.Problem jest w tym że ciągle robi to
        przez jeden bok i kazali nam ją męczyć żeby kręciła się też przez drugi.Teraz
        rehabilitantka szykuje ją do czworakowania.Mam nadzieję, że jakos to
        pójdzie.Magda, na pewno Twoja Ala też to zrobi.Zobacz, jak te nasze dzieciaki
        różnie "idą"do przodu.A propo rezonansu...to robicie go w znieczuleniu ogólnym?
        Bo nasza Pani neurolog powiedziała że na razie nic złego się nie dzieje więc
        nie usypiajmy niepotrzebnie dziecka.Pytam, bo jestem ciekawa jak jest u
        Was.Moja Mała miała juz rezonans jak miała tydzień,ale chcieli go powtórzyć...
        • gosiek.w.77 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 31.05.07, 22:24
          Mieliśmy kilka razy robioną tomografię, choć ostatnim razem bardzo dobra Pani
          doktor neurolog stwierdziła,że warto by było zastanowić się nad rezonansem.
          Jednak nie będę go robić, po ostatniej kontroli w szpitalu w Prokocimiu mamy
          się zgłosić za rok. Odpukać... Jeśli nic się nie będzie działo nie będę robić
          już rezonansu, nic mi to nie da,że powiedzą mi,że Mały ma w głowie to, czy
          tamto. I tak mu nic już nie dołożą, co ma, to ma... Nie chcę się stresować
          wynikami, widzę,że się rozwija, idzie do przodu i to jest dla mnie ważniejsze
          niż wynik rezonansu. Wczoraj kolejny sukces - po raz pierwszy sam stanął!
          Jesteśmy bez rehabilitacji od ponad miesiąca a on daje sobie doskonale radę i
          nikt nie ćwiczył go w kierunku wstawania, poprostu przyszedł jego czas. A swoją
          drogą to gdyby nie te problemy z wodniakami, to pewnie nie miałabym pojęcia o
          agenezji i o tym,że moje dziecko ma tak poważną wadę. Tyle dzieci wolniej się
          rozwija, gdyby wszystkim robiono badanie rezonansem czy tomografię to pewnie
          byłoby ciasno na forum....

          A odnośnie postępów to cieszę się z najmniejszego sukcesu każdego z maluchów na
          tym forum, to jest niesamowicie budujące,że niektóre z naszych dzieciaczków
          robią takie postępy i w niczym nie odbiegają od zdrowych maluchów. Innym
          przychodzi to wolniej, ale za to jaka ogromna radość z jednego małego kroczku w
          przód....

          A'propos, mój Maks też jak załapał przekręcanie się na boczki zawsze robił to
          na jedną stronę, potem wyćwiczył oba kierunki, ale trwało to z miesiąc. W
          obecnej chwili jest tak ruchliwy,że momentami trudno za nim nadążyć.
          • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 09.06.07, 16:12
            Jerzyk skończył 28 maja roczek. Raczkuje z prędkością rakiety po całym
            mieszkaniu i pokazuje, co z niego za diabeł! Wszystko ściąga, wyciąga, podciąga
            się do klęku przy czym tylko może (nawet przy szafie z lustrem). W ogóle
            klęczeć przy pudle z zabawkami mógłby godzinami i wyrzucać ze środka swoje
            skarby. Próbuje wstawać z różnym skutkiem, ze dwa - trzy razy udało mu się to
            zrobić bez klapnięcia na tyłek. Pracujemy nad tym intensywnie. Rykiem dopomina
            się swojego i coraz bardziej ujawnia, jak się okazuje, wcale nieanielski
            charakter. Jestem bardzo dumna z Jerzona! Jesteśmy po wizycie u neurologa,
            orotopedy i rehabilitanta - wszyscy zadowoleni z postępów Jurka. Oby tak dalej
            u nas i u Was! Pozdrawiam Was chłodno w te upały!
            • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 13.06.07, 09:01
              Witajcie,
              My wróciliśmy z pierwszej części urlopu, odważyliśmy się na tydzień w Grecji i
              było super smile Co prawda Maciek głównie polegiwał w cieniu, bo za gorąco dla
              niego. Ale zaliczył kilka kąpieli, o ile w zimnej wodzie podniósł raban to w
              cieplejszej (zatoczka) wpadł w euforię smile
              Lot samolotem przebiegł spokojnie. Podczas pobytu zanotowaliśmy 3 napady, które
              pewnie miałby też w domu. Wzięliśmy siatę leków i wlewek, ale obyło się bez
              zwiększania dawek. Co prawda wycieczka była męcząca, padł wczoraj jak betka
              kiedy wróciliśmy do domu, ale chyba za rok spróbujemy już na 2 tygodnie
              wyjechać smile
              Szczególnie zalet kąpieli w ciepłym morzu nie da się przecenić, u nas nie ma
              takiej szansy, niestety uncertain
              --
              Maciulka sesja zdjęciowa smile
              strona Maciejki
    • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.06.07, 19:39
      Mamy wyniki rezonansu i niestety nie jest dobrze. Brak ciala modzelowatego to
      nie wszystkosad, wystepuja takze elementy zespolu Dandy-Walker, nie mam jeszcze
      wypisu wiec nie bede pisac o szczegolach zeby nie wypisywac bzdur. W kazdym
      razie musimy wykonac jeszcze jedno badanie zeby sprawdzic czy te wszystkie
      zmiany nie beda postepowac. Dobra wiadomosc to ze Ala nie potrzebje interwencji
      chirurgicznej, tego bardzo sie balam. Co do rokowan to oczywiscie sa gorsze niz
      by byly przy samej agenezji, czas pokaze, musimy duzo z nia pracowac. Pocieszam
      sie ze Ala ciagle robi postepy, a to obiecujace, wyniki EEG sa dobre, wynik
      oceny rozwoju jest taki ze mala jest na poziomie 5-cio miesiecznego dziecka (ma
      7) z tym jednak wszyscy sie liczylismy ze bedzie szla wolniej i nie jest to az
      takie opoznienie ktoreby moglo nas jakos specjalnie niepokoic. Jak dostane
      dokumenty to napisze oczywiscie co tam jeszcze w glowce sie pozmienialo, moze
      ktos z Was sie z tym spotkal. Jestesmy jeszcze w szpitalu bo przyplatala nam
      sie po drodze jakas infekcja ale to nic powaznego i mam nadzieje ze w niedziele
      bedziemy juz w domu. Pozdrawiam
      • gosiek.w.77 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 17.06.07, 10:00
        To tak jak u nas, też jest Dandy Walker, ale jak to lekarz określił w stopniu
        zerowym, czyli nie będzie dawał znać o sobie,ale trzeba go obserwować.
        Prowadzący nas rehabilitant dużo mi mówił o dzieciach z tym zespołem, ale
        stwierdził,ze u mojego synka nie ma żadnych objawów charakterystycznych dla
        tego zespołu. Wiem,że w Dandy-walkerze jest kilka stopni zaawansowania, wiem,
        że w typowym Dandy jest brak tzw. robaka móżdżku i to powoduje poważne
        dolegliwości. U nas o Dandym świadczy jedynie powiększona 4 komora. Napisz coś
        więcej jak będziesz już wiedzieć dokładnie. Pozdr!
    • gosiek.w.77 Rehabilitacja skończona! 17.06.07, 10:08
      Mój Maks skończył rehabilitację, nasz rehabilitant uznał,że nie ma już co z nim
      ćwiczyć, jest tak ruchliwy,że nawet trudno go złapać smile... Mieliśmy teraz 1,5
      miesiąca przerwy w ćwiczeniach i przez ten czas mały sam nauczył się wstawać,
      także rehabilitant jak go zobaczył, to stwierdził,ze tylko teraz czekać aż
      załapie chodzenie. Ogólnie jest strasznie ruchliwy, spostrzegawczy, nie
      widać,żeby czymkolwiek różnił się od rówieśników. Mam nadzieję,ze jego rozwój
      dalej będzie szedł do przodu, choć bardzo się boję o jego przyszłość.
    • aga7916 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 27.06.07, 12:13
      witam serdecznie, chciałabym troszkę opowiedzieć o postępach Niczki i
      badaniach,które robiliśmy.Weronika jutro kończy 7 miesięcy, przekręca się z
      pleców na brzuch i robi to z prędkością światła.Ładnie bawi się zabawkami na
      pleckach i na brzuszku.No i łapie swoje stópki i ściąga skarpetki...Kilka dni
      temu podniosła się na łapkach do góry,podniosła pupkę i zaczęła się hustać tak
      jak do raczkowania.jak załapała jaka to frajda to nie można jej od tego w ogóle
      odwieżć.Byliśmy w koncu w poradni genetycznej i wszystko wskazuje na to że to
      raczej wada rozwojowa.Co do szczepień, to nadal boję się podjąć
      decyzję.Neurolog juz nie widzi przeciwwskazań...ale ja je widzę.No
      cóz,pomyslimy.

      A co u Was nowego?
      Pozdrawiam cieplutko
      Aga
      • ekafka Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 29.06.07, 13:56
        Cześćwink
        Nasza córcia jest prawie w tym samym wieku co Twoja. Ola ma 7 1/2 miesiąca. Z
        tego co opisujesz to Ola rozwija się podobnie jak Weronika. Przewracanie z
        pleców na brzuszek i odwrotnie nie sprawia problemów. Ola tak samo chwyta za
        nóżki i ściąga skarpetki. Potrafi utrzymać się w podporze (brzuszeek w
        powietrzu a nie oparty o ziemię). Jest bardzo aktywna. Chodzi, a własciwie
        pełza po całej podłodze (na razie do tyłu). Taki mały raczekwink ale trzeba ją
        bardzo pilnować bo ostatnio wypuszcza się w dalekie wędrówkiwinkBardzo lubi jak
        ją przekładamy przez nasze udo na którym stawia rączzki i skacze odpychając się
        nóżkami. Potrafi przekladać sobie zabawki z rączki do rączki. Bardzo chce
        siadać ale na razie musimy z tym postępować ostrożnie bo podobno ma jeszcze za
        słabe mięśnie. I oprócz gaworzenia potrafi powiedzieć Ma - ma lub Ma -muuwink
        Jest małym śmieszkiemwink i bardzo ciekawska. Ma ksywkę "zaczepialska"wink I mamy
        dwa pierwsze ząbki!!! Ostatnio byłyśmy u psychologa i w/g jego opini
        cyt. "Rozwój nieharmonijny. Lokomocja i kontorla postawy 5-6 m, koordynacja
        ruchowo-wzrokowa 5-6m, kontakty społeczne 7 m, mowa 6m, Słabo koncentruje się
        na mniejszych przedmiotach". Myślę, że ta opinia nie jest zła i dzięki temu mam
        nadzieję, że wszystko jest na dobrej drodze....winkNa szczęście sprawa tarczycy
        się też ustabilizowała i wyniki są w normie ale dalej łykamy Letrox.
        Co do szczepień, to neurolog nam zezwolił i zaszczepiliśmy córcie szczepionką
        skojarzoną. Nie mieliśmy żadnych problemów po szczepieniu. A na genetyka
        czekamy bo termin mamy dopiero w listopadzie;-(
        Serdecznie pozdrawiamywink
          • ekafka Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 05.07.07, 19:11
            Cześćwink
            Za szczepionkę skojarzoną (Infamix) płaciłam za każdym razem 115,- zł. Ukłucia
            za każdym razem są 2 bo szczepią tym Infamixem i osobno jest szczepionka na WZW
            typu B. Pierwsze szczepienie Ola miała w szpitalu tuż po urodzeniu w
            listopadzie i następne pod koniec grudnia (wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o jej
            chorobie). Potem neurolog wstrzymał nam szczepienia i dopiero teraz w czerwcu
            została znów zaszczepiona.
            pozdrawiamywink
        • aga7916 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 23.08.07, 21:02
          Witam wszystkich, chcę Wam powiedzeć że moja córcia zaczęła
          raczkować.Za tydzień kończy 9 miesięcy i śmiga juz tak fajnie po
          podłodze.czasem jeszcze ląduje na nosie albo sobie "podkicuje" ale z
          dnia na dzień coraz lepiej to wygląda.Mamy już wyniki badań
          genetycznych i całe szczęście wszystko jest w porządku.
          Poza tym Niczka wcina sama już biszkopty i pomidorki. Pomidora to
          kiedyś wyrwała mi z ręki i tak się na niego rzuciła, że od tej pory
          muszę jej dawać je jeść.na szczęście mała nie ma żadnych alergii,
          jak na razie je wszystko. To chyba tyle nowego...a co u Was?

          Pozdrawiam
          Aga
          • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 01.09.07, 10:22
            Przyznaję, że jak tak czytam wasze wpisy, to troszkę Wam
            zazdroszczę wink Ale cieszę się, że wasze dzieci tak płynnie się
            rozwijają.
            Mój Maciek coraz więcej się interesuje zabawkami i otoczeniem, pod
            tym względem zrobił postępy. Chętnie się bawi na ile pozwalają mu
            rączki, zwala mi wszystko z półek w zasięgu, nigdy się nie
            spodziewałam, że mnie to będzie cieszyć smile
            Niestety nadal nie mówi, nie siada inaczej jak w klęku, w którym
            jednak czuje się coraz pewniej, bo pozwala już sobie na obroty i
            szperanie z tyłu smile Nadal nie chodzi.

            Jesteśmy na etapie zmiany wózka na konkretny wózek dla dzieci
            niepełnosprawnych, poprzedni jest stanowczo za mały. Myślimy o
            Kimbie Ottobocka. Poza tym w październiku szykujemy się na kolejny
            turnus w Stobnie, i..., jeśli wszystko wypali na delfinoterapię smile))

            --
            Maciulka sesja zdjęciowa smile
            strona Maciejki
    • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 16.08.07, 16:45
      Witam po dlugiej przerwie. Bylismy z Jerzem w Toruniu w Instytucie
      Terapeutycznym Fundacji "Daj Szansę", gdzie opracowano indywidualny
      program rozwoju synka. Jestem zachwycona tą instytucją. Jerz zaczyna
      chodzić przy meblach, robi trzy-cztery kroczki. Jest dobrze! A teraz
      kończę, bo właśnie mały się obudził. Pozdrawiam.
      • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 16.08.07, 18:01
        Witam, ja te ostatnio jezdzilam z Ala do Warszawy do Zakladu
        Genetyki w Instytucie Neurologii i Psychiatrii, robilismy tam
        badania w kierunku chorob spichrzeniowych. Zwiazane jest to ze
        znacznymi zanikami korowo podkorowymi mozgowia. Wyniki za 5 tygodni.
        Dluugie te tygodnie. Jednak Ala idzie doprzodu, troche wolniej od
        rowiesnikow ale jednak. Ladnie juz siedzi, zaczynamy ja uczyc
        raczkownia i mam nadzieje ze niedlugo zacznie sie przemieszczac.
        Teraz jest z dziadkami nad morzem. Zauwazylismy ze dobrze jej robioa
        takie wyjazdy, zmienia otoczenie, klimat i jest wsrod ludzi. Zawsze
        po takim wyjezdzie sa duze zmiany. Mialam po nia jechac dopiero w
        niedziele ale juz nie moge wytrzymac i jade jutro. Strasznie tesknie.
        Pozdrawiam.
        • zielonatosia Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 16.08.07, 22:40
          Wcześniej się nie chwaliłam, żeby nie zapeszyć, ale badania genetyczne Lenki
          wyszły dobrze. Wykluczono wady genetyczne, dla nas to dobrze, bo planujemy
          następne dziecko, wykluczyliśmy tez toxo , cytomegalię i boreliozę.
          Lenka dalej przyjmuje Letrox na niedoczynność, niedługo jedziemy na badania...
          Otwór owalny w sercu nadal jestsad Zaczyna chodzić przy meblach, reaguje na
          polecenia chodź, nie wolno, daj. Umie robić baran buc, dawać całusa. Okazało
          się, że ma strasznie wielkiego trzeciego migdałka i to jest powodem jej non stop
          otwartej buzi, przez tego migdałka łapie infekcje gardła... Trzeba go wyciąć,
          ale najwcześniej za rok... Zaczęła się ładnie pionizować, ale źle obciąża prawą
          nogę, wygląda na o, że będzie musiała nosić przez jakiś czas łuskę ortopedyczną,
          czeka nas jeszcze konsultacja w Poznaniu....
          A tak w ogóle to moje szczęście kończy w niedzielę 19 sierpnia roczeksmile

          --
          Mój blog
    • gosiek.w.77 mamy 17 miesięcy... 09.09.07, 14:37
      Witam, właśnie zaczęliśmy 17 miesięcy, no i postępy w naszych
      umiejętnościach są bardzo duże. Co prawda synek nie chodzi jeszcze
      samodzielnie (jedynie przy meblach, ścianie) natomiast już chodzimy
      za jedną raczkę. Mam nadzieję,że na 1,5 roczku ruszymy już sami...
      Natomiast włazimy na wszelkie wersalki, fotele i schodzimy
      samodzielnie tzn. tyłem. Maksi rozumie bardzo dużo, poproszony o
      konkretną zabawkę przynosi ją, podaje. Wie, gdzie jest nóżka, nosek
      itp, poproszony pokazuje części ciała rączką. Naśladuje odgłosy
      kilku zwierzątek. Ładnie bawi się samodzielnie, przepakowywuje
      klocki z jednego autka na drugie, precyzyjnie potrafi wsadzać
      przedmioty w otwory, (jeszcze nie dopasuje trójkąta czy kwadratu,
      ale wkładanie kulek wychodzi mu idealnie smile)). Umie nałożyć krążki
      na pyramidkę (do niedawna tylko je ściągał). Pokazuje rączką co
      chce, bo niestety z mówieniem też jest kiepsko, tzn. mówi po
      swojemu, ale jeszcze nie nadaje nazw. Jednak mając porównanie do
      rówieśników wcale nie uważam,że odbiega z tym od innych, zdrowych
      maluchów. Czasami na wspólnych sacerach mój mały potarfi "przegadać"
      całą drogę, a jego kolega rówieśnik nie piśnie ani jednej sylaby.
      Pocieszający jest fakt,że na ostatniej wizycie u neurologa p. doktor
      stwierdziła, że do rozwoju psychicznego nie można się doczepić, że
      kontakt z dzieckiem jest bardzo dobry, natomiast powinien już
      chodzić samodzielnie. Zastanawiam się nad hipoterapią, może koniki
      pomogą trochę w utrzymaniu równowagi i wzomcnieniu nóg. Synek zawsze
      określany był jako dziecko nisko napięciowe. Mam cichą nadzieję,że
      wystartujemy z samodzielnym chodzeniem w tej górnej granicy czyli na
      18 miesięcy....
      Pozdrawiam Was wszystkie mamusie i nasze wyjątkowe dzieciaczki!
    • fabianekk Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 17.09.07, 21:18
      Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2 latka,urodził się z
      wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10, po 3 miesiącach bardzo się
      odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam do neurologa któru zrobił pomiędzy
      ciemiączkowe usg główki, okazało się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy to
      jest to samo co agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się nie
      przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o tym.
      Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy problem:bielmo
      rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i niewiem kiedy będzie miał
      przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata do w-wy z nadzieją na przeszczep ale
      niestety we wrześniu b.r okazało się że firma z australii nie podpisałą
      kontraktu, nie zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
      pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły się inne
      problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz potem zaczął
      raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą koordynację ruchową i się często
      wywraca, po domu chodzicudownie, po marketach też ale po ulicy się boi, chodzę
      z nim tylko za rączke.W tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić
      po piasku, po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
      innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych spostrzeżen.Zapraszam na
      stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o maile na surprise@toya.net.pl lub
      kontakt gg 4887903.
      • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 23.09.07, 20:30
        WItam Was
        Widze ze nas troche przybylo, ciesze sie ze trafilyscie na to forum
        bo mysle ze sporo mozecie z ngo wyniesc. Do rzeczy, mam bardzo dobra
        wiadomosc, dostalam wyniki badan w kierunku chorob spichrzeniowych i
        wszystkie sa negatywne. Super!! Tak sie balam. Tak wiec wszystkie
        zaniki korowo-podkorowe powstaly w zyciu plodowym, ale mozg rozwija
        sie i zaden enzym go nie niszczy. Ala ma w tej chwili 10,5 miesiaca
        i wlascie od ostatniego listu nie bardzzo mam czym sie pochwalic,
        nie raczkuje, na boczki tez sie nie przekreca... ale jestem dobrej
        mysli. A przepraszam, jednak mam sie czym pochwalic wazy 11 kg, nie
        ma zadnych problemow z jedzeniem i wyglada cudnie. Zrobilam ostatnie
        ze szczepien na zoltaczke, w przychodni Sanepid juz sie nami
        zainteresowal, jakos mnie jednak wybronili i do konca roku odpuszcza
        mi. I znowu lekarz pediatra powiedzial mi "na ucho, prywatnie" NIE
        SZECZEP!! Tylko zaden lekarz neurolog takiego zaswiadczenia nie chce
        mi dac. Tym razem zamierazm jednak przywalczyc.
        Trzymajcie sie
        Jestem taka szczesliwa smile
        • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 03.10.07, 21:23
          musze sie Wam pochwalić, Ala przekreca sie na brzuszek! Nie lubi
          lezec na brzuszku wiec natychmiast wraca na plecki ale robi to,
          czekam teraz na kolejne sukcesy, mam nadzieje ze wkrotce napisze ze
          raczkuje smile
          Pozdrawiam
      • goralk Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 28.09.07, 13:32
        Nasz synek ma już prawie 8 lat też miał problemy z chodzeniem po
        piasku i nie tylko. Więcej opisaliśmy na stronie Łukaszka jeśli masz
        ochotę zapraszam do lektury. Pozdrawiam Kasia
        lukaszekg.googlepages.com
    • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 08.10.07, 11:30
      Jerz skończył już 16 miesięcy. Mój mały mężczyzna bardzo ładnie
      chodzi przy meblach, pcha samochód z oparciem, przesuwa sie przy
      ścianie i lubi być oprowadzany za rączki, od przedwczoraj chodzi
      nawet trzymany za jedną łapkę. No ale żeby nie było za różowo to
      strasznie koślawi prawą stopę. Chodzi na wewnętrznej stronie stopy.
      Kiedy stoi przy meblach, to właściwie utrzymuje ciężar ciała na
      lewej nóżce, a prawa gdzieś wykręcona lub w powietrzu. Wizytę u
      ortopedy mamy dopiero 14 listopada. Kupiłam mu więc usztywniane
      kapciuchy i jest trochę lepiej (a przynajmniej nie widać tego
      koślawienia). Doczekałam się w końcu sylabizowania, a co więcej
      pierwszego "mama". rehabilitacja ciagle w toku i na razie nie myslę
      kończyć, bo jeszcze duzo zostało do zrobienia. Szczególnie jeśli
      chodzi o umiejętności manualne. Lewy kciuk ciągle się chowa, choć
      zaczyna być chwytny. W prawej rączce chwyt pęsetkowy jest obecny,
      ale nie idealny. Czasami zaczynam się bać o zachowania Jerza: jest
      niezwykle ruchliwym i ciekawym świata dzieckiem, lecz kiedy tylko
      znajdzie książki, to może w nich grzebać godzinami. Nie chce
      chodzić, jeść, tylko cały czas muszę mu pokazywać i objaśniać
      obrazki, czytać wierszyki. Muszę na siłę go odciągać i zajmować
      czymś innym. Może to głupie, ale trochę takie zachowanie mnie
      martwi, bo Jerz przesadza z tym swoim bibliofilstwem i nie jestem
      pewna, czy to jest normalne (i u Jerza i u mnie). Poza tym jest
      nadal niezwykle pogodnym dzieckiem, które jest uwielbiane przez
      wszystkich rehabilitantów i każdego, kto ma z nim kontakt. Jest moim
      słoneczkiem i pozwala wierzyć, że oboje wyjdziemy na prostą.
      Pozdrawiamy Was serdecznie i śpiewamy razem piosenkę: "babubibabiba".
      • paulisek zeby nie było za dobrze: 09.10.07, 10:22
        wczoraj przyszły wyniki badań Jerza (rtg kręgosłupa), synek ma
        rozszczep kręgosłupa (na styku części lędźwiowej i krzyżowej)i brak
        jąder skostnienia w biodrach. No szlag by to wszystko trafił.
        • magdapoz Re: zeby nie było za dobrze: 09.10.07, 16:10
          Ja juz dawno przestalam sie przejmowac tym co Ali brakuje albo czego
          ma w nadmiarze. Najwazniejsze ze sie rozwija, wolniutko ale jednak.
          Z tego co pisalas Jerz swietnie sobie daje rade (nawet bez tych
          jader czegostam). Glowa do gory, patrz ze idzie do przodu a cala
          reszta jest mniej wazna. Mam nadzieje ze mam racje... A tak wogole
          to jakie moze miec konsekwencje to o wykryto u Jerza i co sie stalo
          ze robilas te badania? Buzka dla Jerza.
          • paulisek Re: zeby nie było za dobrze: 10.10.07, 08:36
            Jerz miał badane hormony tarczycy. TSH było coś nie tak, ale FTP ok
            i lekarz powiedział, że to oznacza, że wszystko ok. Ale może nie do
            końca. Na własna rękę próbowałam zbadać mu poziom TSH gdzieś pół
            roku temu, ale Jerz nie ma żyłek i nikomu (sic!) nie udało się w
            laboratorium pobrać krwi.
    • paulisek No i poszedł! 05.11.07, 12:00
      Jerzyk postawił samodzielnie trzy kroczki. Potem znów się puścił i
      kolejne trzy. Muszę jednak być przy nim, bo asekuracyjnie sprawdza,
      czy mamy ręce są w pobliżu. Jednak ruszył. Teraz chyba z każdym
      dniem będzie lepiej. Oczywiście wzruszyłam się, choc nie tak jak
      przy raczkowaniu. Może dlatego, że te ortopedyczne zmory wiszą nad
      nami i właściwie byłoby lepiej dla Jurka, gdyby nie chodził teraz
      jeszcze. Zatruło mi to całą radość z postępów Jerza. Aha - Jerzyk
      skończył rok i pięć miesięcy.
      • jola-1969 Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 10.11.07, 23:43
        jola-1969 napisała:

        >
        >
        > > Witam serdecznie,mam podobny problem,lekarze stwierdzili
        aganezje w 5 miesiacu przy badaniach prenatalnych.W 28 tyg ciazy
        mialam mrt,tomografie i lekarze pocieszyli mnie mowiac ze nie
        wyglada to az tak zle,jednak synek moj Fabian ma juz 3 miesiace i
        zaczyna dziac sie cos zlego.Zauwazylam ze nie ma z nim kontaktu
        wzrokowego albo rzadko.Mozna z nim najczesciej nawiazac kontakt
        krotko po jedzeniu,jak jest zadowolony,smieje sie ale tak naprawde
        patrzy na sufit i sciany.Moze ktoras z was ma podobny problem to
        prosze o odpowiedz.Pozatym mial drgawki i takie dziwne napady gdzie
        byl jakby nieobecny.Robili mu 24 godz eeg i nic nie wykryli.W tym
        tygodniu idziemy po skierowanie do terapeuty,maly ladnie trzyma
        glowke ale ponoc ma problemy z rownowaga i koncentracja no i jego
        ruchy sa niezprecyzowane.pozdrawiam i prosze odpiszcie jolka
        • ekafka Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 05.12.07, 21:38
          Cześć Wszystkim Dzielnym Rodzicomwink
          Długo nie pisałam ale w tym zwariowanym świecie czas leci za szybko;-
          ) więc już nadrabiam i opisuję osiągnięcia Córeńkiwink Ola 15
          listopada skonczyła Roczek i niezła z niej już pannicawink Zdaniem
          lekarzy Ola bardzo ładnie się rozwija. Nasza neurolog jak i zresztą
          genetyk byli chyba lekko "zszokowani" jej osiągnięciamiwink Rośnie
          jak trzeba, wszystko proporcjonalnie. Oleńka pięknie raczkuje, siada
          (zaczęła ok.9 miesiąca)a teraz już głównie tylko chce wstawać.
          Szaleje po łóżeczku obchodzi je na około. Wstawanie po szczebelkach,
          ścianach, meblach a nawet łóżeczku turystycznym nie sprawia jej
          żadnego problemu. Tak samo przekładanie rączek. Potrafi stać
          trzymając się jedną rączką np. o stolik i obracać się o 180 i więcej
          stopni. Jest baaaardzo ruchliwa a jaka gaduła!wink Wszystko ją
          interesuje. Nie usiedzi 2 sekund na miejscu. Nasz lekarz od
          rehabilitacji na ostatniej wizycie był bardzo zdziwiony, że tak
          pięknie raczkuje bo przy tej wadzie to podobno nie często się
          zdarza. Coraz pewniej stoi i w większości już na całych stopach.
          Dziś zaczęła już się wspinać na fotel, żeby na niego wejśćwink Teraz
          tylko czekać kiedy nas zaskoczy i zacznie chodzić, co w/g
          rehabilitantów może nastąpić już niedługo. No i rzecz równie ważna -
          Ola ma już 8 ząbków!!!!winkJest bardzo pogodnym dzieckiem i naszym
          oczkiem w głowiewink a ja jestem (podobnie jak Tatawink) z każdym
          dniem coraz dumniejsza z postępów Córeńki.
          Serdecznie pozdrawiamywink
          • ggwiazdkaa Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 07.12.07, 23:36
            witam. Jak czytam Twój wpis to tak jakbym czytała o moim Franku. U nas jest
            identycznie. Franek pierwsze urodziny będzie obchodził już za kilka dni .( 22.12
            !!!) jedyny szczegół różniący to może taki że ma 6 zębów, ale za to bardzo
            sprawnie nimi się posługujewink aha no i nie wiem jakie słowa (lub prawie słowa)
            mówi Twoja Mała, ale ja doczekałam się wczoraj słowa... MAMA... pękam z radości...
            Pozdrawiam Was z uśmiechem na ustachwink
            • ggwiazdkaa Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 10.03.08, 13:17
              Witam wink dawno się nie odzywałam, a u nas duże zmiany i chciałabym się nimi z
              Wami podzielićwink
              22.02 Franek zaczął chodzić..pierwsze zupełnie samodzielne kroki postawił w dniu
              ukończenia 14 m-ca życia... i od razu nabił sobie solidnego guza przy oku, co
              skończyło się wizytą na ostrym dyżurze;-P teraz śmiga jak mały samochodzik.
              Neurolog jest z niego zadowolony, poza szczegółem podobno nierównego
              uśmiechu(tak jakby jeden kącik ust mniej się unosił). Franuś jest bardzo kumaty
              i już nieźle rozrabia...winkzaczyna samodzielnie spacerować po dworzuwink
              pozdrawiam Was buziak wink
        • zielonatosia Teraz ja się chwalę:) 05.12.07, 21:38
          Lenka ma 15 miesięcy, wprawdzie jeszcze sama nie chodzi, ale już na
          rehabilitacji sobie "spaceruje" w butkach i wychodzi to jej coraz lepiejsmile Mówi
          tata(najważniejsze słowosmile), kotek, dzik! (w tym wypadku na guźca, ale to
          szczegół),gazeta, kaczka, ciocia no i oczywiście dada i inne dźwiękonaśladowcze
          wyrazysmile, których znaczenia nie trzeba sie domyślać. Mama jakoś nie może jej
          przez gardło przejśćsmile Rozumie polecenia daj, nie wolno, chodź. Karmi swojej
          lalki i misie, "gra" w piłkę, jak oszalała biega przy meblachsmile

          --
          Mój blog
          • iza_luiza Re: Teraz ja się chwalę:) 05.12.07, 23:37
            Nawet nie wiecie jak się cieszę jak czytam o postępach waszych
            pociech smile Po prostu serce rośnie smile tak trzymać !

            Mam nadzieję, że wielu rodziców, którzy tu zaglądają dzięki temu
            znajdzie nadzieję i pociechę, bo ACC to nie wyrok, jak widać wiele
            dzieci naprawdę nie różni się specjalnie od rówieśników.

            Gorąco wszystkich pozdrawiamy,
            Iza i Maciuś
            --
            Maciulka sesja zdjęciowa smile
            strona Maciejki
    • karolimy A Karolek ciągle do przodu:) 15.02.08, 12:30
      kochani, bardzo sporadycznie już odwiedzamy Wasz-nasze forum.Ale ciagle o nim pamietamy, bo tutaj pomogliście nam znaleść grunt pod nogami i nie szaleć z niewiedzy, wyżalić się i zabrać do roboty smileDzieki Wam za to.Szczególne ukłony jak zawsze - dla Izysmile

      A teraz troszke o Karolku.Nasz zuch oddycha juz zupełnie samodzielnie.Z kńcem lutego żegnamy się z respiratorem.W marcu w planach usunięcie rurki tracheostomijnej.A w czerwcu wizyta w W-wie w kilinice dla głucheluszkow.Mamy nadzieje, ze uda sie dobrze zdiagnozować naszego zucha i nareszcie dowiemy sie dlaczego nie slyszy i czy sos da sie z tym zrobic.Ciagle mamy gastrostomie,ale zczasem moze i z tego uda sie zejsc, bo coraz wiecej jemy buzia.

      No a poza tym Karol zaczal nam sie poruszac smileWyglada bardzo przesmiesznie kiedy na siedzaco odpycha sie raczkami i mknie jak blyskawica!Otwiera kredens, wyciaga co ma pod reka: a to gary a to olej ktory zaraz potem pieknie rozlewa sie po podlodze a zaraz potem make.Co za radoscsmile!!!
      Cudnie zaczal obciazac nozki i przy naszej pomocy pieknie truptasmile
      Ciagle mamy duzo rehabilitacji.Od nastepnego zajecia zaczynamy zajecia z Weroniki Sherborn (kurcze, chyba coś źle napisałam.Ale wierze, że wiecie o co chodzismile)
      Jest zainteresowany światem, uwielbia podroze.

      Gorąco Was pozdrawiamy, KAZiKsmile
      • iza_luiza Re: A Karolek ciągle do przodu:) 17.02.08, 00:04
        Powiem tylko tyle, że lepszych wiadomości nie mogłam przeczytać smile
        Po prostu gęba sama mi się śmieje i od razu mi lepiej na sercu smile))
        Nawet nie wiecie jaka jestem szczęsliwa smile Zawsze wierzyłam w
        Karolka i wiedziałam, że jeszcze pokaże Wam na co go stać. I
        pokazał, bardzo jestem z niego dumna, proszę go ode mnie mocno
        uściskać i ucałować smile
        Jak będziecie w Warszawie może byśmy się spotkali ? odezwijcie się
        na maila, podam wam mój numer telefonu.

        Ja też się pochwalę, że mój kochany Maciulo zaczął stawać w
        czworakach i zapamiętale buja się w tej pozycji w przód i w tył,
        dzięki czemu zaliczył już zderzenie czołowe ze ścianą smile Poza tym
        jakby nieśmiało próbuje przesunąc też do przodu kolanka, ale jeszcze
        się boi więc narazie groźba eksploracji kredensu i innych dóbr
        została oddalona. Mam nadzieję, że nie na bardzo długo, bo już nie
        mogę się doczekać wink))

        --
        Maciulka sesja zdjęciowa smile
        strona Maciejki
        • zielonatosia :) 18.04.08, 13:43
          My od przyszłego tygodnia chodzimy na rehabilitacje tylko raz w tygodniusmile
          Rehabilitant i neurolog zgodnie orzekli (choć nie razem), że małej taka ilość
          rehabilitacji spokojnie wystarczy, teraz mamy się skupić na przyjemnościach typu
          pływalnia, hipoterapia, no i mimo, że Lena kończy 20 miesięcy jeździmy już do
          logopedysmileNeurolog chce nas widzieć dopiero w październikusmile
          --
          Mój blog
    • paulisek Wczoraj... 05.06.08, 10:24
      ... Jerz uciekł z domu. Kiedy byłam w pracy, a mały był pod opieką babci, ta na
      chwilę spuściła go z oka a synek otworzył sobie drzwi, zszedł po schodach na
      podwórko i pokonując jeszcze altankowe przeszkody poszedł do piaskownicy.
      Dobrze, że nic mu się nie stało! I tym sposobem dowiedziałam się, że dziecko
      umie samo schodzić ze schodów. Dzień wcześniej samo weszło do domu. Tak się
      cieszę! To się i chwalę!
      PS. Byliśmy na bilansie dwulatka. Jerz naprawdę niewiele odstaje od swoich
      rówieśników. Kolejna radość!
        • slaey przyswajanie wiedzy w przedszkolu 25.07.08, 22:03
          Witam serdecznie, dawno nas nie było na forum....
          U nas maluszek ma już 2 latka i 7 m-cy. Jest na etapie nauki
          siusiania...sam jeszcze nie woła ale pracujemy nad tym. Co do mowy
          to mówi tata, dada, tuda itp, nie wymawia słów, ale myślimy, że to
          kwestia czasu. Ruchowo nie ma problemu: wchodzi sam na drabinę,
          pięknie trzyma równowagę- zasługa hippoterapii i próbuje sił na
          rowerku z bocznymi kołami. Polecenia rozumie, wykonuje ale sam jak
          coś chce to kończy się na wyciąganiu rąk i krzyku. Zastanawiamy się
          jak to będzie z przyswajaniem wiedzy w szkole czy przedszkolu.
          Powiedzcie jak z tą nauką i przyswajaniem wiedzy jest u Was ? Jak to
          wygląda ? Czy makuszki chodzą do integracyjnych czy specjalnych
          placówek, czy też do zwykłych ? Jak wygląda kontakt z rówieśnikami?
          Pozdrawiam
          • zielonatosia Re: przyswajanie wiedzy w przedszkolu 26.07.08, 10:07
            Mojej Lenie pani logopeda zaleciła memo dla dzieci- świetnie sobie radzi, gdy
            bawimy się 4 parami obrazków ale jak jest więcej to już jest trudniej. Oprócz
            tego Lena ma stały kontakt z rówieśnikami ( w rodzinie jest 3 dzieci z jej
            rocznika) kontakt jest dobry, ale pozostałe dzieciaki to chłopaki, więc trochę
            od nich czasem stronismile Są "mało delikatni"smile Kolorów nauczyła się na spinaczach
            do bielizny.
            Co do chodzenia bez pampka to my jesteśmy w lesie, ale w mojej rodzinie dzieci
            późno rezygnowały z pieluszki wiec sie nie przejmuję.
            No ale Lenka skończy 2 lata w sierpniu.
            Z mową też cienko, wszystko rozumie mało mówi, częściową winą jest to, ze ma
            wysokie podniebienie, ale cały czas jesteśmy pod opieką logopedy, więc trzymamy
            rękę na pulsie.
            Jeśli będziesz zainteresowany to poszukam linku do tej gry, to wersja specjalnie
            dla małych dziecismile
            --
            Mój blog
    • paulisek Jak to z Jerzem bywa... 08.09.08, 10:23
      Napiszę wam co u Jerza. Skończył 2 latka i 3 miesiące. Chodzi coraz lepiej,
      biega, choć ma czasami kłopoty z równowagą, ale biorąc pod uwagę hipoplazję
      móżdżku to jest rewelacyjnie. Jest ogólnie taki trochę ciapowaty. Ale... Potrafi
      umyć rączki i napić się z kubka. Samodzielnie zjada łyżeczką gęstsze potrawy.
      Kanapki już od dawna je sam (oczywiście pokrojone na drobniejsze kawałki
      "paszczowe"). Otwiera sobie drzwi, zdejmuje buty i skarpetki. Rysuje kółka,
      kreski i kropki, raz nawet buźka mu ładna wyszła, ale to chyba przez przypadek.
      Zna i rozróżnia podstawowe kolory i niektóre literki. Potrafi globalnie
      przeczytać niektóre słowa. Samodzielnie wchodzi po schodach. Przy schodzeniu
      jeszcze nie czuje się pewnie, trzeba go trzymać za rękę. Tylko domowe stopnie
      pokonuje niemal z zamkniętymi oczami. Niewiele mówi, choć wszystko rozumie.
      Jesteśmy po wizycie u logopedy, neurologopedy, ale sądzę, że jeszcze nie mam w
      tej kwestii co martwić się na zapas. Jurek rozrabia jak wściekły. Wszędzie go
      pełno i nie nadążam już za nim. Coraz lepsza jest jego koncentracja. Widzę, że
      bardzo ładnie się rozwija jak na to wszystko co ma. Jest teraz wielkim fanem
      krecika (teletubisie są już passe). Gorzej rzecz się ma natomiast z kręgosłupem
      Małego. Pewnie będzie trzeba myśleć o operacji. A tak przy okazji, czy ktoś ma z
      Was aktualne namiary do prof. Zarzyckiego z Krakowa. Będę musiała chyba z nim
      skonsultować Jurka, bo już nie wierzę w uspokajanie Jóźwiaka, kiedy widzę jak
      synka ściąga w prawo. Poza tym koślawienie stopy, stulejka, utajony rozszczep i
      serce do stałej kontroli. No i oczywiście łepetynka. Ale na razie jestem
      szczęśliwa, że u synka wszystko prawie ok. Czego i Wam wszystkim życzymy!
      • slaey Re: Jak to z Jerzem bywa... 14.09.08, 20:36
        Witam !! Pauliska - super z ego co piszesz to naprawdę pozostaje
        tylko gratulować! Nasz maluszek ma 2,8 roku i to czym się wyróżnia
        to sprawnością fizyczną: wszędzie się wspina, wdrapuje itd, trzeba
        mieć na niego OKO. Ale martwi nas mowa.....wszystko rozumie, ale nie
        mówi. Potrafi powiedzieć coś po swojemu i TATA, ale to też różnie.
        Ostatnio nauczył się pić przez słomkę, (smoczek dawno odstawiliśmy ,
        bo neurologopeda zakazała) i sam uczy się zajadać. A ha no i jeszcze
        nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, a więc ciągle pieluszki...
        Jeszcze raz gratuluję i pozdrawiam
    • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.02.09, 09:06
      Witam serdecznie, moja córka ma 2 lata i 3 miesiace i własnie
      przebywa u dziadków na feriach. Wczoraj Ala stała sama
      (niepodtrzymując sie niczego) przez ok. 10 sekund, nie tracąc
      równowagi! a raczej utrzymując ją. Widziało to 3 osoby (szkoda że ja
      nie) więc informacja jest pewna. Dziadkowie twierdzą, że sama
      potrafi prejść 2-3 kroki, ale nie mam bezstronnego świadka, a Oni
      czasami chyba widzą co chcą zobaczyć.
      Ola- Twóje posty dołują mnie okropnie, ale były mi potrzebne. Cięgle
      zakładam, że w naszym przypadku będzie w miarę ok., sama widzisz że
      wiekszość tych dzieci rozwija się dobrze. Jak sie naczytasz takich
      listow, to przyjmujesz, żę u nas bedzie podobnie. Caly czas wiec
      czekam... Twoja historia to dla mnie, w pewnym sensie, terapia. Sama
      nie wiem jak to ująć. Z jednej strony wierze ze bedzie dobrze, z
      drugiej przyjmuje do swiadomosci, ze wcale nie musi. nasz przypadek
      moze byc podobny to Twojego. Widze, ze wlozyliscie ogromnie duzo
      pracy, a mimo to nie udalo sie. Nie wiem czy cokolwiek zrozumiesz z
      tego, ale ten chaos to odzwierciedlenie tego co mam teraz w glowie.
      Wlasciwie to mialam pisac o stanie mojego dziecka, a zrobil sie list
      do Oli.
      trzymajcie sie
      Magda
      P.S. o stanie Ali napisze jak ja zobacze po feriach. Mam nadzieje ze
      bede miala o czym pisac.

      • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.02.09, 15:33
        "Widze, ze wlozyliscie ogromnie duzo pracy, a mimo to nie udalo sie."

        To nie tak smile My też włożyliśmy ogromnie dużo pracy w Maćka, Maciek
        od urodzenia ćwiczy i najczęściej zajmuje mu to pół dnia albo nawet
        cały. Ale mimo, że nie chodzi jeszcze, nie mówi, nie raczkuje i jest
        głęboko upośledzony, to nigdy bym nie powiedziała, że ta praca
        poszła na marne, że się nie udało. On po prostu nie będzie nigdy
        taki jak jego rówieśnicy, trudno. Ale bez tego ogromu pracy nie wiem
        czy wogóle by siedział, czy robiłby to wszystko co robi dzisiaj.
        Pewnie byłby dzieckiem leżącym. Wszystko zależy od tego, jaka jest
        skala oczekiwań. Nie wiem jak u Oli, ale my dość wcześnie
        pogodziliśmy się z Maćka niedoskonałościami, patrzyliśmy na niego w
        miarę realnie, i może dzięki temu dzisiaj widzę szklankę do połowy
        pełną, a nie pustą smile
        A wam gratuluję sukcesów i trzymam mocno kciuki za następne smile


        --
        strona Maciejki
        Kacperek smile
        • magdapoz Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.02.09, 19:59
          Mnie zabraklo tego realnego spojrzenia..., nadal mi go brakujesad, a
          poza tym dopadl mnie dolek. Na domoar wszystkiego maz mnie zabral
          wczoraj na Fausta, stad moj podly nastoj. Uwazam, że to krzywdzace
          zarowno dla dziecka jak i dla matki, ze ciagle czeka
          na "normalnosc". Wybiorczo czytam posty, te optymistyczen
          oczywiscie, te inne podswiadomie odrzucam. Czas przyszedl na
          stawienie czola przyszlosci. Ola wlasnie o tym pisze i jestem jej za
          to wdzieczna i wsciekla bo wydziera mi nadzieje.
          • iza_luiza Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 15.02.09, 21:09
            Doskonale cię rozumiem. Mam za sobą tyle dołków, że to cud, że w
            żaden nie wpadłam na dłużej wink Pierwszy rok to był koszmar, wtedy
            jeszcze wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Potem było coraz
            gorzej, bo trzeba było stawić czoła rzeczywistości, tym bardziej, że
            mój Maciek bardzo długo nie robił NIC. Jeszcze jak miał trzy lata
            miał trudności z trzymaniem głowy, do tej pory jak ma gorszy dzień
            to ją za sobą tak "ciągnie" jak np. siada.
            Wiadomo, że ciągle mam nadzieję bo bez tego bym zwariowała. Ta
            nadzieja kazała nam zdeponować krew pępowinową przy urodzinach brata
            Maciusia, każe nam ciągle intensywnie pracować. Ale z drugiej strony
            nie zamieniłabym tego mojego skarbu na żadne inne najzdrowsze i
            najmądrzejsze dziecko na świecie. A jeszcze jak się do mnie
            uśmiechnie, to wiem, że najważniejsze, że jest smile Nauczyłam się
            widzieć sobre strony. To naprawdę pomaga smile
            buziaki
            --
            strona Maciejki
            Kacperek smile
              • zielonatosia Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 09.11.09, 13:29
                Hej, właśnie nie dawno zastanawiałam się co tam u was słychaćsmile Moja Lenka też
                słabo mówi, logopeda na tapecie od dłuższego czasu ale efekty są takie sobie.
                Mówi pojedyncze słowa, rozumiemy ją my a otoczenie tak sobiesmile Chodzi do
                przedszkola na "pół etatu".
                Co do mowy przebadany miała słuch, zastanawiałam się nad Tomatisem, ale na razie
                dam sobie spokój bo i tak ma "napięty program tygodniowy"- rehabilitacja , SI,
                psycholog i logopeda. Do tego nowości życia codziennego, od 2 tygodni jest
                starszą siostrą i po prostu nie chcę jej przetrenowaćsmile. Pzdr Aśka
                --
                Mój blog
                  • zielonatosia Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 14.11.09, 12:09
                    Dziękismile Jerzyk jest grzeczniutkismile jak na razie je i śpismile badania miał już
                    porobione przed urodzeniem - wszytko ok. Potwierdza się teraz żę acc u Leny to
                    wina nie wykrytej cukrzycy a na pewno insulinooporności na początku ciąży.
                    W tej ciąży cały czas przyjmowałam metformax, młody miał 4x specjalistyczne usg
                    i jest oksmile Poza tym Lenka jest bardzo jasna blondynką (po mnie) a Jerzyk
                    szatynem po tatusiusmile
                    --
                    Mój blog
                      • zielonatosia Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 17.11.09, 09:16
                        wiem, kochana wiemsmile Twój teżtongue_out dzięki za życzeniasmile a co do kolejnego dziecka ,
                        to czasem nie jest łatwosmile zwłaszcza jak Lenka chce ratować brata, który płacze,
                        albo się wścieka bo mama nie może się z nią bawić?Jak tam zmagania przedszkolne
                        starszego Jerza? My czasowo jesteśmy w domu, bo w przedszkolu grypa i nie chcę
                        by młoda coś do chaty przywlekłasmileale ogólnie lepiej niz na początkusmile
                        --
                        Mój blog
                        • paulisek Re: Stan dzisiejszy ageneziątek 18.11.09, 08:39
                          Jerz ma teraz miesięczny urlop od przedszkola. Byliśmy trzy tygodnie na turnusie
                          w Ameryce (tej pod Olsztynem) i przywlókł stamtąd wirusa paskudnego - kicha,
                          kaszle i gorączka pojawia się i znika. W przedszkolu horror: dzieci odbierają od
                          Jurka regularny łomot. Prosiłam o pomoc pedagoga i psychologa - poobserwowali i
                          zawyrokowali, że to zaznaczanie granic i brak wcześniejszych kontaktów z
                          rówieśnikami. Ponoć "się nauczy". Ale ja idę go odebrać z przedszkola na
                          miękkich nogach, bojąc się, co też dziś wyczynił. Ważne, że ocena wieku
                          rozwojowego wyszła w normie, miejscami nawet powyżej, choć z mową