Ubytek miedzykomorowy serca

[wiolett73]

Witam wszystkich forumowiczów.
Bardzo sie cieszę że znalazłam to forum i mam nadzieję, że tu własnie znajdę
wyjaśnienia na dreczące mnie pytania.
Moja 7 miesieczna córka ma ubytek przegrody m-komorowej śr 6-7mm z
przeciekiem l-p, częściowo ograniczonym ap. podzastawkowym TrV. LV w normie
LA/Ao 1,2 Niestety to co napisałam to dla mnie "czarna magia", wiem jedno, że
30 stycznia jedziemy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na operację. Czy
jest może ktoś kto powie mi jak bedzie przebiegać cała operacja oraz pobyt w
Centrum Ja będę z małą , gdyż jeszcze karmię piersią, a na dodatek Julka ma
nietolerancje laktozy i nie chce pić innego mleka z butelki (nawet mojego).
Proszę o informacje również o tym co mam ze sobą zabrać (jestem z Włocławka),
ile czasu tam możemy spędzić, czy dla małej mam wziąć zupki i deserki, jakie
ciuszki.Czy będzie to bardzo ciężkie przeżycie dla dziecka???? Czy zostają po
tym wielkie rany?
Za informację z góry dziękuję i proszę trzymajcie kciuki, żebyśmy razem
wróciły.
Pozdrawiam Wioletta

[alrada]

Ciesze się, że trafiłaś Wiolu )
Mam nadzieję, że bardziej doświadczeni rodzice udzielą Ci cennych wskazówek.
Pozdarwiam i trzymam kciuki. Z jakiś czas to Ty mając już zdrową córkę będziesz
słuzyła swoim cennym doświadczeniem innym serduszkowym rodzicom.
Ola

[wiolett73]

Oczywiście , że tak będzie.
Pozdrawia i czekam z niecierpliwością, ale również cały czas szukam i czytam i
muszę powiedzieć, że coraz to wiecej się dowiaduję. Cięsze się że jest takie
forum. Wioletta

[barto_77]

Witam,
Nie wiem czy już tu trafiłaś:
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=4_lodz.inc
Jedna z mam bardzo dokładnie opisała jak wygląda pobyt i procedury w ICZMP

Pozdrawiam

[wiolett73]

Dziekuję, ta strona dużo mi powiedziała
Pozdrawiam Wioletta

[barto_77]

Proszę bardzo a co do reszty pytań:

> Moja 7 miesieczna córka ma ubytek przegrody m-komorowej śr 6-7mm z
> przeciekiem l-p, częściowo ograniczonym ap. podzastawkowym TrV. LV w normie
> LA/Ao 1,2

Wygląda to na zwykłe VSD. (tzn nie ma innych współtowarzyszących wad). Dla
kardiochirurgów to stosunkowo prosta do korekcji wada (dr. Wieteska w szpitalu
na Działdowskiej powiedział nam kiedyś, że takie wady robią „taśmowo”

>Czy jest może ktoś kto powie mi jak będzie przebiegać cała operacja

Mogę napisać jak wygląda mniej więcej operacja na otwartym sercu (nie wiem jak
będzie w Waszym przypadku, bo ubytki podobno można też zamykać przezskórnie).

1.Anestezjolog usypia dzieciątko
2.Chirurg rozcina skórę, mostek,
3.Do naczyń odchodzących od serca (żyły, tętnice) podłączają specjalne kaniule
do krążenia pozaustrojowego
4.Schładzają ciało dziecko do ok. 27 stopni
5.Bezpośrednio do serduszka zostaje podany specjalny preparat (kardioplegia),
który zatrzymuje je w rozkurczu.
6.Chirurg rozcina serduszko i na ubytek zakłada specjalną łatkę
7.Potem wszystko zszywają, „podgrzewają” maluszka i przywracają akcję serca.

> Centrum Ja będę z małą , gdyż jeszcze karmię piersią, a na dodatek Julka ma
> nietolerancje laktozy i nie chce pić innego mleka z butelki (nawet mojego).

Z karmieniem myślę że nie będzie problemu. Po operacji dziecko będzie karmione
dożylnie (przez tzw. wkłucie centralne) lub sondą. Zapytaj może lekarzy czy
możesz odciągać pokarm i zostawiać dla niej. Później jak już córcia wyjdzie z
OIOM’u, będzie mogła jeść już normalnie.

> ile czasu tam możemy spędzić,

To wszystko zależy od kondycji maluszka po operacji. Niektóre dzieci bardzo
szybko dochodzą do siebie, innym zajmuje to więcej czasu – nasz Mateuszek był 7
dni na OIOM’ie a – cały pobyt około 12 dni.

> Czy będzie to bardzo ciężkie przeżycie dla dziecka????

Bezpośrednio po operacji dziecko dostaje morfinę na uśmierzenie bólu, później
inne środki. Jak wróciliśmy na chirurgie to Mateuszek dostawał jeszcze
paracetamol w czopku co jakiś czas, ale przez jakieś dwa dni był bardzo marudny.

>Czy zostają po tym wielkie rany?

Zostaje dosyć duża blizna na klatce piersiowej, ale my smarujemy ją
Contrctubex’em i jest już praktycznie niewidoczna.

Trzymamy kciuki!!!

[omamamia1]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=35361&w=54846684&a=54911122

[ememka1]

My za parę dni będziemy obchodzili rocznicę operacji)))
Poniżej jest mój starszy opis pobytu w szpitalu CZD
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=48258691&a=48268844

Jeśli chodzi o karmienie to bezpośrednio po operacji nie będziesz mogła karmić
piersią. Dziecko będzie leżące i obolałe. Można je karmić butelką lub łyżeczką.
Jeśli wszystko będzie dobrze i nie trzeba będzie robić bilansu to pozowlą Ci
karmić piersią. Bilans tzn. podajesz określona (przez lekarza)ilość płynów,
zapisujesz i sprawdzasz ile dziecko wydaliło płynów (ważysz pampersy).
Powinnaś ściągać pokarm (jeśli później nadal chcesz karmić piersią)i podawać
butelką. Najlepiej o odżywianie zapytać lekarza. W naszym przypadku można było
podawać kaszki i inne słoiczki. Ja przez pierwsze dwa dni nie miałam o tym
pojęcia i Mela była ciągle głodna (np 400 ml/dobę). Dowiedziałam się, że
słoiczki nie liczą się do bilansu jak zapytałam co mam zrobić z mała, bo ciągle
głodna po samym mleku.

[ememka1]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=48258691&a=48268844
Każda operacja jest poważna, a konsekwencje mogą być różne. Wiemy to tutaj juz
chyba wszyscy. Co do samej operacji VSD-to jedna z prostszych, rutynowych i mało
ryzykownych. Planowo (tak było w naszym przypadku) zabieg trwa ok 4-6godz., na
drugą dobę dziecko z intensywnej terapii zostaje przewiezione na separatki. Tam
przebywa parę dni , a następnie na kardiochirurgię. My przebywaliśmy w szpitalu
10 dni w tym 7 od dnia operacji. Mela wróciła do domu wesoła i radosna. Jedyne
oznaki operacji - to ślad po niej i w początkowym okresie (do ok. 3-4 tyg.) ból
przy przewracaniu się na brzuszek. Przed operacją raczkowała, po niej przez ok.
1 m-c czyniła to bardzo rzadko. Teraz to największy łobuziak z moich trzech
córek)). Cieszę się, że mamy to za sobą.(tak będzie napewno w Waszym
przypadku....z całego serca Wam tego życzę)