Przed założeniem Amplazera w Zabrzu...

[szuwary4]

jest moja 14 letnia córka, u której wykryto 12 mm ubytek w przegrodzie
międzyprzedsionkowej. Czekamy na termin operacji, przewidywany
najprawdopoobniej po Swiętach Wielkanocnych. Wiem, ze są wśród Państwa tacy,
których dziecko było poddawane temu zabiegowi i to właśnie w Zabrzu. Proszę
bardzo napiszcie, jak najlepiej się do tego przygotować, na co się nastawić,
a przede wszystkim jak czują się po zabiegu wasze dzieci. Moją córkę dręczy
teraz nieustanne poczucie zmęczenia (jakby przytłumienia - jak to nazywa)
okraszane atakami bólów głowy, które jej bardzo utrudnia koncentrację na
lekcjach i upośledza zapamiętywanie. Napiszcie czy Wasze dzieci przeżywały
coś podobnego i czy po zabiegu to ustąpiło i jak długo musieliscie czekać na
zuważalną poprawę. Bardzo dziękuję za każdą wypowiedź i pozdrawiam .

[jukilop]

Witaj
jestem mama obecnie 17 latka po zabiegu zamkniecia ubytku międzyprzedsionkami -
w Zabrzu w 08/2006 (miał 16 lat)
Poczytaj moja historię , oraz wypowiedzi z tego okresu (06/2006 - 08/2006 )
Mój syn co prawda nie ma Amplatzera , tylko Starflex (zestaw podwójnych
parasolek ) miał on dużo dziurek stad założono taki implant
Piszesz Moją córkę dręczy
> teraz nieustanne poczucie zmęczenia (jakby przytłumienia - jak to nazywa)
> okraszane atakami bólów głowy, które jej bardzo utrudnia koncentrację na
> lekcjach i upośledza zapamiętywanie.
Słowo "teraz" oznacza że obecnie , czyli jak sie mozna domyslac jest to pewnie
wyknik stresu prze zabiegiem (trudno się dziwić) człowiek idzie do dentysty i
kilka godzin przedtem boi sie.
Nasz syn nie mia żadnych niepokojacych symptomów , 16 lat zyła z ta wadą ,
trenowała wyczynowo ,aż do 11/2006 - zrobiło mu sie słabi no i od tego sie
zaczęło.
Jak sie przygotować? ale konkretnie o co Ci chodzi , napisz odpowiem
Skąd jesteście? kto Was prowadzi ?
Wybór Zabrza na Ośrodek który ma zrobić zabieg to strzał w dziesiątkę , cudowni
lekarze , wspaniała opieka i przede wszystkim klinika która jako pierwsza
zaczęła te zabiegi robić (duże doświadczenie).
Po zabiegu , u mego syna nic sie nie zmieniło <tak samo leniwy jak kiedyś >
Tyle że teraz wiem że ma zdrowe sreduszko nie muszę się co rano bać , co dzień
niepokoić , mogę nadal cieszyć sie życiem moim i jego .
Pytaj o co zechcesz , chetnie odpowiem , jeśli masz tel w TPSA - mam darmowe ,
możemy telefonicznie pogadać
Pozdrawiam szuwary (ładny login)

[alrada]

A wiesz Madziu, że też pomyślałam, że przyczyną złego samopoczucia córki
szuwary 4 jest poddenerwowanie i obawy. Jeśli mnie podczas pobytu na oddziale w
Zabrzu sie to udzielało w dniu planowanych operacji, to co dopiero świadomej
nastolatce. Własnie wówczas było na oddziale dużo młodzieży z tzw dziurkami w
sercu. Trzymam kciuki i zyczę powodzenia.
Ola

[szuwary4]

Bardzo dziękuje za odpowiedzi. Niestety problem bólów głowy gnębi moje dziecko
od kilku lat i to właśnie podczas szukania ich przyczyny, odwiedzaliśmy kolejno
gabinety: okulisty, laryngologa, ortodonty, ortopedy, terakochirurga,
złożylismy wizytę w przychodni leczenia bólów i doszliśmy w końcu do
kardiologa. Wadę serca rozpoznał podczas robienia echa serca doc.Szydłowski
kierownik kardiologii dziecięcej w Ligocie i tam też zostały dziecku zrobione
szczegółowe badania diagnostyczne oraz zakwalifikowanie do zabiegu założenia
Amplazera w Zabrzu. Tóż po powrocie z Ligoty przeprowadzono jeszcze u córki w
warunkach szpitalnych, szczegółowe badania neurologiczne. Ostatecznie ustalono,
że są to tzw. napięciowe bóle głowy, często związane z okresem dojrzewania.
Same tego rodzaju bóle głowy to jakkolwiek rzecz bardzo nieprzyjemna to jednak
jest czyms co pojawia sie i znika. Gorzej, ze do tych bólów dołączyło się jak
dziewczynka była w 6 klasie (teraz jest w pierwszej gimnazjalnej), uczucie
ciągłego osłabienia, rozbicia, rozkojarzenia a jej pierwsze słowa po
przebudzeniu (bez względu jak długo śpi) brzmią: "O Boże, jaka jestem
zmęczona". I to jest straszne, bo wczesniej była to =podobnie jak Marcin=
bardzo fizycznie aktywna dziewczynka, która chodziła z ogromnym entuzjazmem
przez 7 lat do szkoły baletowej, gdzie uwazana była za jedno z
najsprawniejszych dzieci,
dopóki nie zaczęła własnie około rok temu dosłownie z dnia na dzień słabnąc i
tracić kondycję mimo, ze badania nie wykazywały zadnej anemii czy kłopotów
urologicznych. Teraz kiedy wiem , że ma nie w pełni sprawne serce, myślę że to
jest przyczna załamania się jej kondycji i wtórnie nasilenia bólów głowy.
Dlatego właśnie pytam czy i inne dzieci z taka wadą cierpiały na ogólne
osłabienie i czy znikło ono po operacji.Pozdrawiam

Do Jukilop

[szuwary4]

Serdecznwe dzięki za propozycje rozmowy telefonicznej. Chciałabym tylko zapytać
kiedy można zadzwonić by swobodnie, dłuzej pogadać. Pozdrawiam

[jukilop]

jutro np od 10.00-12.00 ,niedziela - nie ma mnie , pozostałe dni po 20.00 (od
pomidziałku)
A co do tych dolegliwości głowy i zmęczenia to myślę że każdy przechodzi
inaczej , nie pozostaje Ci nic innego jak poczekać do zamkniecia ubytku , i
jeśli bóle znikną - super , jeśli nie , pomartwisz sie później.
Na logike może to mieć zwiazek , przecież ubytkom towarzyszą przepływy krwi
(zwiększone ) z lewej komory do prawej obciążając tym samym prawę częśc serca ,
przecieez dzieci z takimi wadami i mdleja , i traca przytomność, czyli to
napewno nie pozostaje obojetne dla całego organizmu.
Tu raczej jeśli dzieci miały zamykane ubytki - to chirurgicznie , no i są to na
tyle maluchy że trudno pwenie ich rodzicom odpowiedzieć Ci czy miały takie
dolegliwości.
Napiszę Ci na priv mój nr telefonu , i czekam na odzew
pozdrawiam
P>S> jedno jest pewne ciesz sie że to zostało wykryte i można to naprawić .

[gwiazdeczka69]

Witam mam 20 lat i Tetrallogie Falotta i w wiwku 18 lat miałam Amplatzera w
ICZMP byłam wtedy po 2 operacjach (3 i 10lat) i miałam miec robione zwykłe
cewnikowanie bo sie bardzo żle czułam ale wyszlo podczas cewnikowania ze mam
otwarta przetoke przezn ktora zamiast krew do płuc leciała do watroby i miałam
mniejm ukrwione serce. bardzo sie męczyłam i też czseto nie mogłam sie uczyć bo
byłam niedotleniona. pozdrawiam

[jukilop]

Widzisz Teresa , byc może i u Was wszystko bierze się z przyczyn
serduszkowych , tak jak wczoraj dedukowałyśmy <miło zresztą>
Pozdrawiam

[gwiazdeczka69]

Acha Amplatzer jeśli sie uda może być wykonany podczas nieinwazyjnej metody
jaka jest cewnikowanie a czasem musi być konieczna operacja. Ja po Amplatzerze
żle sie czułąm byłąm bardzo słaba ale tak po tygodniu już wyszłąm do domu, wiem
że po tej operacji od razu nie będzie widać efektów u mnie to było zauważalne
dopiero po pół roku tak już dosc intensywnie ale warto było bo naprawde
poprawiło mi to jakosc zyciapozdrawiam i trzymam kciuki

[szuwary4]

Gwiazdeczko, to co napisałaś jest bardzo interesujace, bo jak dotychczas to ani
lekarze ani Madzia - Mama Marcina - nie potwierdzali bezpośredniej zależności
miedzy bólami głowy i stanami osłabienia na jakie cierpi moja corka, a tym
12mmm ubytkiem w przegrodzie międzyprzedsionkowej, który u niej zdiagnozowano
Trochę mnie niepokoi to co piszesz, bo jakkolwiek po badaniach w Ligocie wadę
Ani zaliczono do tych lzejszych, to jednak Madzia uświadomiła mi ,że
ostatecznie co się w tym sercu dzieje, dowiadują się lekarze dopiero podczas
cewnikowania. A tu moga jak się okazuje byc takie kwiatki jak ta przetoka,
którą stwierdzono u Ciebie. Z drugiej strony bardzo mnie jednak podnosi na
duchu, że zaszły u Ciebie tak korzystne zmiany po półrocznym okresie
pooperacyjnym, rozumiem przez to że i poczułaś się bardziej rześka fizycznie i
wydolniejsza ntelektualnie i stabilniejsza psyhicznie. Pozdrawiam.

[szuwary4]

Madziu, jeszcze nie wyznaczono Ani terminu operacji. Będą mi coś konkretnego
mogli powiedziec dopiero 4 kwietnia. Jak juz będę wszystko wiedziała to do
Ciebie zadzwonię. Pozdrawiam