sterydy

[guniguni2]

Witam Was Kochani po przerwie i proszę o Wasze doświadczenia ze
sterydami.Ja mam bardzo mieszane uczucia. Mój synek za dwa miesiące
kończy trzy latka.Genetyk i neurolog zalecił Encorton ale ja mam
ogromne opory.Kuba ma DMD.Duplikację egzonów 2-9.Odpada exon
skipping i PTC 124 w przyszłości. Liczymy na komórki
macierzyste.Napiszcie proszę czy Wasi mali chłopcy są na
sterydach.Dodam, że objawy kliniczne wszystkie typowe dla dystrofika
już są widoczne.
Dziękuję i pozdrawiam!

[0becia]

mój synek ma już 3 latka i nikt nie wspomina narazie o sterydach
mieszkam w niemczech myślę że to za wcześnie sterydy bardzo niszczą
serce

[cat4444]

Według światowych standardów sterydy powinno się podawać pomiędzy 4
a 6 rokiem życia i to powinien zatwierdzić lekarz po licznych
badaniach i sprawności dziecka (niestety w naszym kraju podaje się
po prostu bez badań). W Polsce jest też pewnego rodzaju problem, że
możemy kupić jedynie Encorton a na całym świecie stosuje się
Prednizon/Prednizalon lub Deflazacort. Ja osobiście zdecyowałam, że
jeżeli będę podawać synowi sterydy to tylko i wyłącznie Deflazacort
ze względu na niewielkie efekty uboczne jakie mogą wystąpić - w
internecie czytałam dużo pozytywnych opinii na temat tego leku od
reumatologów i nefrologów, którzy zalecają właśnie ten lek maleńkim
dzieciom zamiast Encortonu. Deflazacort (inaczej Calcort)można kupić
na polską receptę np w Czechach lub w Niemczech lub próbować
sprowadzić przez NFZ. Więcej na temat dawkowania, skuteczności,
efektach ubocznych i wycofywania sterydów proponuję przeczytać tutaj:
www.treat-nmd.eu/userfiles/file/general/TREAT-NMD_DMD_interim_recommendations.pdf
W 2010 roku mają się rozpocząć badania kliniczne z Urotrophiną co
może dawać rezutltaty takie jak PTC124 lub Exon Skipping- to
oczywiście czas pokaże a dokładnie wyniki testów, ale trzeba mieć
nadzieję.

[domino1969]

to jest wasza decyzja i dobrze ją rozważcie !!!jest dużo plusów iminusów ,mój
synek w listopadzie kończy 7 lat jest na enkortonie od trzech lat,jest w dosyc
dobrej formie /moze wejsc na drzewo albo biec truchcikiem/takim wolnym/ czas
pokaże,nikt ci nie udowodni w 100% że to pomaga,ale są przypadki że okres
:sprawnosci: sie wydłuża

[gruchotka]

Ja nie zdecydowałam się na podawanie Encortonu ze względu na skutki uboczne o której pisze cat. Zwłaszcza na otyłość, serce i osteoporozę.
Przeczucie mnie nie zawiodło, bo musisz zdać sobie sprawę, że w momencie, gdy dziecko przestaje chodzić następuje znaczna wzrost masy ciała. Mój Mat zaraz skończy 9 lat, w zeszłym roku na własnych nogach poszedł na rozpoczęcie roku szkolnego, w listopadzie przestał chodzić, a w ciągu roku przytył ponad 20 kg :( . Co kupiłam mu jakiś ciuch w ciągu miesiąca/dwóch był za mały. Co gorsze, wózek zakupiony w styczniu już jest za mały. I to bez sterydów,a w najgorszych snach nie mogłam przypuszczać, że tak się rozwija choroba.

[gruchotka]

Mój drugi syn z DMD ma prawie 8 lat, waży zaledwie 22 kg i bez sterydów biega (no właściwie, to też trucht) i się wspina na drabinki, na stół i szafki też wejdzie. Ale niestety liczę się z szybkim regresem.
Najlepiej poczytaj sobie opinie na temat Encortonu i Deflazacortu i musisz sama podjąć decyzję, bo naszym (polskim) lekarzom raczej brak kompetencji w diagnozowaniu, 'leczeniu' i wiedzy o suplementach w DMD.

[najlepszy_asdfgh123]

Siedzące dziecko na pewno potrzebuje mniej kalorii i otyłość trzeba jakoś
zmniejszać. Być może przyczyną jest jakaś inna chorobą. Zanik mięśni dotyczy nie
tylko mięśni kończyn, ale i kręgosłupa, układów wydalania i oddychania a otyłość
jest dodatkowym utrudnieniem. Młodszego syna należy samemu rehabilitować,robiąc
masaż całego ciała i to może mu zdecydowanie wydłużyć sprawność, gdyż wydaje mi
się , że nie jest to DMD. Pozdrawiam, życzę wytrwałości.

[gruchotka]

najlepszy_asdfgh123

To co Ci się wydaje, a to jak wygląda DMD i jak postępuje, to zupełnie inna bajka.
Rozumiem, że chciałeś dobrze, ale nie można zaradzić nieuchronnemu szukając
innych chorób lub zaprzeczać diagnozie.
Pozdrawiam

[najlepszy_asdfgh123]

Jak wygląda DMD i jak postępuje, wiem z 15 letniego doświadczenia z nieżyjącym
już synem. A diagnoza?. Sama piszesz o polskich lekarzach nie najlepiej. Pozdrawiam.

[cat4444]

Obywdoje synowie Gruchotki mają DMD to, że u jednego choroba
postępuje szybciej a u drugiego wolniej jest całkiem normalne, bo
tak się często zdarza w rodzinach gdzie dwoje chłopców przy tej
samej mutacji choruje ,,inaczej". Najlepszy_asdfgh123 jeżeli poziom
CPK wynosi kilka tysięcy to nie ma co robić sobie nadziei, że jeden
chłopiec ma DMA a drugi co innego tylko dlatego, że jeszcze chodzi.
Co do ćwiczeń to nie można nic Gruchotce zarzucić ponieważ obydwaj
chłopcy są rehabilitowani regularnie.

[gruchotka]

najlepszy_asdfgh123 napisał:

> Jak wygląda DMD i jak postępuje, wiem z 15 letniego doświadczenia > z nieżyjącym już synem.

Nie wiedziałam.
Ale tym bardziej tekst o odchudzaniu delikatnie mówiąc mnie wkurzył...

> A diagnoza?. Sama piszesz o polskich lekarzach nie najlepiej.

Piszę o postępowaniu w DMD, a nie w diagnozie. Diagnoza była jednoznaczna. A lekarze niestety mają małą wiedzę o DMD, i mam żal do 'specjalistów' na Banacha, bo potrafią zdołować na 'wieki wieków amen' i to o nich piszę nie najlepiej.
Mamy świetną pediatrę i neurologa, zawsze słuchają mojego zdania, bo wiedzą, że mam więcej od nich bieżących informacji o DMD i nie jest to dla nich problemem. Ale rzadko zdarzają się tacy lekarze, bo z racji wcześniactwa moich synów spotykałam wielu mądrzejszych od Pana Boga.

[najlepszy_asdfgh123]

Na mnie Gruchotko możesz wkurzać się do woli. Obyś tylko nie była wkurzona na
siebie za to, że utuczyłaś dziecko o 20 kg w ciągu roku. Tak nie postępuje DMD,
tylko Ty. Pewnie niewiele wiesz jeszcze o odleżynach i o ręcznym wyciąganiu
kału. A lekarze też wyciągają wnioski z takich przypadków, jakie im
przedstawiają pacjenci.Pozdrawiam.

[gruchotka]

najlepszy_asdfgh123 napisał:
> Na mnie Gruchotko możesz wkurzać się do woli.

Ciebie, to akurat mam w głębokim poważaniu.

> Obyś tylko nie była wkurzona na siebie za to, że utuczyłaś
> dziecko o 20 kg w ciągu roku. Tak nie postępuje DMD,

G..no wiesz o DMD i jak postępuje, dajesz tego dowód swoimi obrażającymi odpowiedziami, i tym samym wiem, że adoptowanym-zmarłym dzieckiem z DMD nie zajmowałeś się, tylko znasz to z opowieści.
Twój zdrowy syn inżynier z uprawnieniami do pracy na wysokości nie zaraził się DMD drogą kropelkową, i nie martw się u Twojego syna i przyszłych wnuków nie nastąpi zanik kory mózgowej, to nie jest zaraźliwe, tym bardziej, że ojca alkoholika nikt nie spotkał. No ale, czy przebadałeś potencjalną matkę Twoich wnuków, może ona ma obciążony wywiad...

> Pewnie niewiele wiesz jeszcze o odleżynach i o ręcznym wyciąganiu
> kału.

Pewnie Ty wiele wiesz, z opowieści...

p.s.1. W necie używa się nicków, nicki pisze się z małej litery 'gruchotka' nie Gruchotka.
p.s.2. Dzięki takim 'najlepszy_asdfgh123' prawie nikt się nie udziela na tym forum, rozumiem dlaczego...
p.s.3. Dla mnie EOT (dla wiadomości starszego pana z problemami), to znaczy 'end of transmission/topic'- koniec dyskusji/tematu.
p.s.4. Tylko idiota mógłby napisać, że utuczyłam dziecko, bo wszystkie nasze dzieci (gdy przestaną chodzić) czeka ten sam los...

[najlepszy_asdfgh123]

Rozbawiłaś mnie "gruchotko", dziękuję. Z tego co napisałaś, poprawne jest to, że
jestem starszym panem i na sikumajtki patrzę z pewnym dystansem. Zyczę więcej
uśmiechu, bo jak dojdziesz do mojego wieku, to będzie Ci bardzo ciężko. Pozdrawiam.

[mojag]

nice one last

[mojag]

Zawsze interesowałem się sportem, miałem jakąś manię na punkcie wymarzonej sylwetki i choć wiedziałem, że nie zostanę Arnoldem, to prędzej czy później musiałbym wziąć sterydy, po prostu nie da się stać naprawdę umięśnionym z tym, co oferuje ludzka fizjologia, więc tabletki.sterydyanaboliczne.com/ , wybrałem te sterydy, minęło już pół roku, czuję się świetnie.

[chocolate_dog123]

Co tym razem, mąka cukier czy solniczka 😆