Narodowa baza danych

[edyta27b]

Witam Serdecznie.Właśnie otrzymałam pismo z Kliniki Neurologii w Warszawie z
informacją o tworzeniu narodowej bazy danych pacjentów z chorobami
nerwowo-mięśniowymi.Należy wyrazić zgodę i wypełnić załączoną ankietę.Jest to
oczywiście dobrowolne.Czy ktoś otrzymał też takie informację?

[wiki08]

Do kogo należy się zgłaszać, aby wpisać się do bazy? Kto nadzoruje ten projekt, bo słyszałam o kilku osobach, które miały tworzyć bazę, ale nic z tego nie wyszło.

POLSKA baza danych

[cat4444]

Szanowni Państwo,



W imieniu zespołu zajmującego się tworzeniem bazy danych
pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi chciałabym poinformować o
dotychczasowych działaniach. Przygotowaliśmy projekt wniosku o
finansowanie tego przedsięwzięcia, który zostanie w najbliższym
czasie złożony w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Mamy
nadzieję, że zostanie zaakceptowany, a tym samym - uzyskamy
fundusze na tworzenie bazy danych. Uzyskaliśmy zapewnienie o
niewielkich funduszach z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, co
pozwoliło nam już rozpocząć współpracę z informatykiem, który
zajmuje się tworzeniem programu obsługującego bazę.

Ponieważ baza budzi ogromne zainteresowanie wśród pacjentów, ich
rodzin, a także lekarzy chcielibyśmy już zacząć gromadzić
informacje, które będą niezbędne do rejestracji pacjentów w bazie
danych. W związku z tym, mamy propozycję, aby informacje o bazie
danych, formularz zgody (którego podpisanie jest warunkiem
koniecznym do umieszczenia danych pacjenta) oraz formularz
zawierający istotne informacje odnośnie pacjenta zostały umieszczone
na stronie internetowej organizacji zajmującej się pacjentami z
chorobami nerwowo-mięśniowymi. Osoby zainteresowane mogłyby pobrać
drogą elektroniczną te dokumenty, wypełnić i odesłać do nas.

Tworzenie bazy zaczniemy od pacjentów z DMD/ BMD i SMA. W ostatnich
dniach, w związku z pytaniami jakie postawił nam TREAT-NMD,
kontaktowaliśmy się telefonicznie i listownie z pewną grupą rodzin
pacjentów z DMD. Oczywiście, baza zakłada udział wszystkich
pacjentów Polsce z danymi chorobami.

Uprzejmie proszę o Państwa opinię. Jeśli zaakceptują
Państwo pomysł z umieszczeniem formularzy dla pacjentów - uzgodnimy
szczegóły.



Pozdrawiam serdecznie,



Anna Łusakowska

[gofer73]

Super, że się w końcu coś w tym temacie ruszyło :D

Ogromne podziękowania!!!

[gruchotka]

cat4444 napisała:

>> Szanowni Państwo,
>> W imieniu zespołu zajmującego się tworzeniem bazy danych...

Ogromne podziękowania dla Jacka Sz. i cat4444 za decydujący wkład i determinację rodziców chorych dzieciaków przy tworzeniu bazy danych pacjentów.
Jestem Wam bardzo, bardzo, bardzo wdzięczna!!!
Honorata & Co.

[guniguni2]

Bardzo ważny krok dla nas wszystkich.Wielkie dzięki!
Aga,jesteś wielka!Pozdrawiam:-)

[cat4444]

Moi drodzy to co umieściłam w poście do list, który dostałam od dr
Łusakowskiej- nie ja jestem jego autorką. Naszym wspólnym działaniem
był nacisk nasz oraz zaprzyjaźnionych lekarzy na TREAT-NMD, aby baza
w końcu zaistniała, ale wniosek o dofinansowanie złożyła Akademia
Medyczna w Warszawie, dlatego podziękowania nie należą się mi tylko
wszystkim, którzy brali w tym udział czyli rodzinom z DMD/BMD i SMA
oraz wszystkim zainteresowanym lekarzom.
Ankiety zgłoszeniowe dostali ci, którzy byli zarejestrowani na
Banacha. Czekam na te dokumenty i jak tylko je dostanę to zostaną
zeskanowane tak żeby wszyscy ci, którzy na Banacha nigdy się nie
pojawili również mogli się zarejestrować w Bazie.

[guniguni2]

Podziękowania należą się jak najbardziej bo przecież gdyby nie było
nacisku ze strony konkretnych osób to pewnie tworzenie bazy byłoby
jeszcze science fiction.

[firciuchna]

hmm ja jeszcze czegos takiego nie otrzymalam .. Synek jest zarejestrowany na
Banacha wiec bede czekala na taka ankiete ;]

[firciuchna]

Dobry pomysl ... jestem za ..

[dorothy1974]

Witam wszystkich. Mam 10-letniego syna Kacpra z DMD, chciałabym sie dowiedzieć cos wiecej na temat ankiety do bazy danych.
Jestem niesłyszącą mamą także prosze o wyrozumiałość. Piszcie jeżeli bedziecie wiedzieli coś nowego...
Pozdrawiam :)

[domino1969]

dzięki cat4444i ja to bardzo doceniam i popieram ,to duży krok naprzód który
może uporządkowac i przyśpieszyc to na co wszyscy czekamy !! jeszcze raz wielkie
dzięki !! czekamy na formularze pozdrowienia !

[firciuchna]

Witam ... niestety nie otrzymalam czegos takiego .. nawet nie wiedzialam , ze cos takiego wymyslili .. moze to troche potrwa .. w razie gdyby Pani juz cos wiecej wiedziala prosze pisac na [e-mail]

[domino1969]

jestem zainteresowany ,jeśli możesz to podaj więcej szczegółów !! pozdrawiam !!!

[cat4444]

Szanowni Państwo,

Dziękuje bardzo za zainteresowanie tworzeniem Polskiej Bazy Danych
Pacjentów z

Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi i ofiarowaną pomoc.

Otrzymałam już akceptacje od wszystkich osób, do których wysłałam
informację o

Bazie. Podjęliśmy decyzję że mimo braku jeszcze pełnej wersji
elektronicznej Bazy

możemy przystąpić do zbierania informacji o pacjentach i gromadzenia
tych danych, co

bardzo przyspieszy pózniej wpisywanie danych do Bazy w ostatecznej
formie. W załączonym

emailu przesyłam kilka dokumentów, które są niezbędne aby dane
pacjenta mogły być

wpisane do Bazy. Jest to jedna z form zbierania informacji.
Oczywiście każdy pacjent,

który trafia do naszej Kliniki ( Klinika Neurologii, Warszawskiego
Uniwersytetu

Medycznego, Banacha 1a W-wa) lub do Poradni Chorób Mięśni przy tej
Klinice, będzie

informowany bezpośrednio o bazie. Planujemy w przyszłości współpracę
z innymi

lekarzami -neurologami/pediatrami w celu objęcia Bazą jak
największej liczby

pacjentów. Podkreślamy też, że w początkowej fazie baza będzie
dotyczyć pacjentów z

dystrofią mięśniowa Duchenne'a i Beckera(DMD/BMD) i pacjentów z
rdzeniowym zanikiem

mięśni ( SMA). Następnie obejmiemy bazą pacjentów z inymi chorobami
nerwowo-mięsniowymi. Nasze założenie jest takie, że Baza nie jest
tworzona tylko na

potrzeby danego projektu ale będzie już stałym elementem związanym z
opieką nad

pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi w Polsce.Jeśli mają
Państwo możliwość rozpowszechniania tych informacji w innej formie(
np.wydrukowanie materiałów i dostarczenie do placówek zajmujacych
się pacjentami z chorobami nerwowo-mięsniowymi)ułatwi to oczywiście
objęcie opieką jak najszerszej grupy pacjentów.


Załączone dokumenty


1. Informacja o Bazie danych, a także o TREAT-NMD- każdy pacjent
(jego opiekun w prazypadku pacjentów niepełnoletnich) musi zapoznać
się z tą informacją. O ile to możliwe przy umieszczaniu tej
informacji na stronie internetowej ważne byłoby podkreślenie, że aby
przejść do wypełniania pozostałych dokumentów należy przeczytać tę
informacje.


2. Ulotka informująca o Bazach danych tworzonych w ramach TREAT-NMD
( jest to tłumaczenie tekstu opracowanego przez TREAT-NMD)


3. Świadoma zgoda pacjenta/rodzica(opiekuna)- podpisanie tego
dokumentu jest konieczne a dokument musi być odesłany pocztą.


4. Ankieta dla pacjentów z DMD/BMD, w której wypełnienie pierwszej
części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie
drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe
zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne.


5. Ankieta dla pacjentów z SMA, w której wypełnienie pierwszej
części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie
drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe
zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne


W ankietach pytamy o badanie genetyczne i jeśli takie było prosimy o
przesłanie kopii lub jeśli takiego dokumentu pacjent nie ma a miał
badanie prosimy o przekazanie gdzie i kiedy miał przeprowadzone
badanie genetyczne.

Problem badania genetycznego jest jak Państwo wiedzą bardzo istotny,
gdyż do ewentualnego zastosowania niektórych nowych metod leczenia
konieczne jest określenie rodzaju defektu genetycznego. Otrzymany
wynik badania genetycznego będziemy potwierdzać poprzez bezpośredni
kontakt z danym laboratorium genetycznym.

Myślę, że poprzez te ankiety i informacje będziemy mogli dotrzeć do
pacjentów, którzy nie mieli jeszcze przeprowadzonego badania
genetycznego.


Podsumowując, w listach przesłanych/ przekazanych z powrotem - od
pacjenta do nas powinny się znaleźć :


1. Zgoda podpisana przez pacjenta lub rodzica/opiekuna

2. Wypełniona ankieta

3. Kopia wyniku badania genetycznego lub informacja gdzie i kiedy
takie badanie było przeprowadzone.

4. Kopie wyniku badań spirometrii oraz echo serca (w przypadku
pacjentów z DMD i BMD)

W ankiecie jest podany adres na jaki pacjent ma odesłać ankietę.
Podaję również tutaj:


Dr n. med. Anna Łusakowska

Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

SP CSK ul.Banacha 1a

02-097 Warszawa

Wszystkim zainteresowanym wyślę dokumenty, proszę o maila na
[e-mail]

[gofer73]

Dodam tylko, że póki co ruszyło zbieranie danych o chorych na DMD i
BMD, rejestr chorych na SMA powstanie później.

A tu mały wkład w sprawę od rodziców dzieci z SMA:
www.rynekzdrowia.pl/Rynek-Zdrowia/Warunki-testowania-nowych-terapii,1846,1.html

[agina_ania]

Witam, niestety nie jestem zorientowane w tym temacie. Chciałabym
wiedzieć czy taka ankieta istnieje w sieci Internet? Jesli tak, to
proszę o link do tej strony. Chciałabym rownież wiedzieć gdzie
znaleźć więcej informacji na ten temat.

Z góry bardzo dziękuje za odpowiedź.