Dodaj do ulubionych

Narodowa baza danych

08.04.09, 21:17
Witam Serdecznie.Właśnie otrzymałam pismo z Kliniki Neurologii w Warszawie z
informacją o tworzeniu narodowej bazy danych pacjentów z chorobami
nerwowo-mięśniowymi.Należy wyrazić zgodę i wypełnić załączoną ankietę.Jest to
oczywiście dobrowolne.Czy ktoś otrzymał też takie informację?
Obserwuj wątek
      • cat4444 POLSKA baza danych 08.04.09, 21:53
        Szanowni Państwo,



        W imieniu zespołu zajmującego się tworzeniem bazy danych
        pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi chciałabym poinformować o
        dotychczasowych działaniach. Przygotowaliśmy projekt wniosku o
        finansowanie tego przedsięwzięcia, który zostanie w najbliższym
        czasie złożony w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Mamy
        nadzieję, że zostanie zaakceptowany, a tym samym - uzyskamy
        fundusze na tworzenie bazy danych. Uzyskaliśmy zapewnienie o
        niewielkich funduszach z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, co
        pozwoliło nam już rozpocząć współpracę z informatykiem, który
        zajmuje się tworzeniem programu obsługującego bazę.

        Ponieważ baza budzi ogromne zainteresowanie wśród pacjentów, ich
        rodzin, a także lekarzy chcielibyśmy już zacząć gromadzić
        informacje, które będą niezbędne do rejestracji pacjentów w bazie
        danych. W związku z tym, mamy propozycję, aby informacje o bazie
        danych, formularz zgody (którego podpisanie jest warunkiem
        koniecznym do umieszczenia danych pacjenta) oraz formularz
        zawierający istotne informacje odnośnie pacjenta zostały umieszczone
        na stronie internetowej organizacji zajmującej się pacjentami z
        chorobami nerwowo-mięśniowymi. Osoby zainteresowane mogłyby pobrać
        drogą elektroniczną te dokumenty, wypełnić i odesłać do nas.

        Tworzenie bazy zaczniemy od pacjentów z DMD/ BMD i SMA. W ostatnich
        dniach, w związku z pytaniami jakie postawił nam TREAT-NMD,
        kontaktowaliśmy się telefonicznie i listownie z pewną grupą rodzin
        pacjentów z DMD. Oczywiście, baza zakłada udział wszystkich
        pacjentów Polsce z danymi chorobami.

        Uprzejmie proszę o Państwa opinię. Jeśli zaakceptują
        Państwo pomysł z umieszczeniem formularzy dla pacjentów - uzgodnimy
        szczegóły.



        Pozdrawiam serdecznie,



        Anna Łusakowska

        --
        “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
        Duchenne.Pat Furlong
        • gruchotka Ogromne podziękowania!!! 09.04.09, 13:00
          cat4444 napisała:

          >> Szanowni Państwo,
          >> W imieniu zespołu zajmującego się tworzeniem bazy danych...

          Ogromne podziękowania dla Jacka Sz. i cat4444 za decydujący wkład i determinację rodziców chorych dzieciaków przy tworzeniu bazy danych pacjentów.
          Jestem Wam bardzo, bardzo, bardzo wdzięczna!!!
          Honorata & Co.
          --
          "Tego, co najważniejsze, okiem zobaczyć nie można"
          "Mały Książę" Antoine de Saint Exupéry
          • cat4444 Re: POLSKA baza danych 10.04.09, 11:00
            Moi drodzy to co umieściłam w poście do list, który dostałam od dr
            Łusakowskiej- nie ja jestem jego autorką. Naszym wspólnym działaniem
            był nacisk nasz oraz zaprzyjaźnionych lekarzy na TREAT-NMD, aby baza
            w końcu zaistniała, ale wniosek o dofinansowanie złożyła Akademia
            Medyczna w Warszawie, dlatego podziękowania nie należą się mi tylko
            wszystkim, którzy brali w tym udział czyli rodzinom z DMD/BMD i SMA
            oraz wszystkim zainteresowanym lekarzom.
            Ankiety zgłoszeniowe dostali ci, którzy byli zarejestrowani na
            Banacha. Czekam na te dokumenty i jak tylko je dostanę to zostaną
            zeskanowane tak żeby wszyscy ci, którzy na Banacha nigdy się nie
            pojawili również mogli się zarejestrować w Bazie.
            --
            “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
            Duchenne.Pat Furlong
          • dorothy1974 Re: POLSKA baza danych 25.04.09, 23:00
            Witam wszystkich. Mam 10-letniego syna Kacpra z DMD, chciałabym sie dowiedzieć cos wiecej na temat ankiety do bazy danych.
            Jestem niesłyszącą mamą także prosze o wyrozumiałość. Piszcie jeżeli bedziecie wiedzieli coś nowego...
            Pozdrawiam :)
        • domino1969 Re: POLSKA baza danych 19.04.09, 17:03
          dzięki cat4444i ja to bardzo doceniam i popieram ,to duży krok naprzód który
          może uporządkowac i przyśpieszyc to na co wszyscy czekamy !! jeszcze raz wielkie
          dzięki !! czekamy na formularze pozdrowienia !
    • firciuchna Re: Narodowa baza danych 18.04.09, 18:34
      Witam ... niestety nie otrzymalam czegos takiego .. nawet nie wiedzialam , ze cos takiego wymyslili .. moze to troche potrwa .. w razie gdyby Pani juz cos wiecej wiedziala prosze pisac na panna-fircia@wp.pl
      • cat4444 Re: Narodowa baza danych 21.04.09, 09:24
        Szanowni Państwo,

        Dziękuje bardzo za zainteresowanie tworzeniem Polskiej Bazy Danych
        Pacjentów z

        Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi i ofiarowaną pomoc.

        Otrzymałam już akceptacje od wszystkich osób, do których wysłałam
        informację o

        Bazie. Podjęliśmy decyzję że mimo braku jeszcze pełnej wersji
        elektronicznej Bazy

        możemy przystąpić do zbierania informacji o pacjentach i gromadzenia
        tych danych, co

        bardzo przyspieszy pózniej wpisywanie danych do Bazy w ostatecznej
        formie. W załączonym

        emailu przesyłam kilka dokumentów, które są niezbędne aby dane
        pacjenta mogły być

        wpisane do Bazy. Jest to jedna z form zbierania informacji.
        Oczywiście każdy pacjent,

        który trafia do naszej Kliniki ( Klinika Neurologii, Warszawskiego
        Uniwersytetu

        Medycznego, Banacha 1a W-wa) lub do Poradni Chorób Mięśni przy tej
        Klinice, będzie

        informowany bezpośrednio o bazie. Planujemy w przyszłości współpracę
        z innymi

        lekarzami -neurologami/pediatrami w celu objęcia Bazą jak
        największej liczby

        pacjentów. Podkreślamy też, że w początkowej fazie baza będzie
        dotyczyć pacjentów z

        dystrofią mięśniowa Duchenne'a i Beckera(DMD/BMD) i pacjentów z
        rdzeniowym zanikiem

        mięśni ( SMA). Następnie obejmiemy bazą pacjentów z inymi chorobami
        nerwowo-mięsniowymi. Nasze założenie jest takie, że Baza nie jest
        tworzona tylko na

        potrzeby danego projektu ale będzie już stałym elementem związanym z
        opieką nad

        pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi w Polsce.Jeśli mają
        Państwo możliwość rozpowszechniania tych informacji w innej formie(
        np.wydrukowanie materiałów i dostarczenie do placówek zajmujacych
        się pacjentami z chorobami nerwowo-mięsniowymi)ułatwi to oczywiście
        objęcie opieką jak najszerszej grupy pacjentów.


        Załączone dokumenty


        1. Informacja o Bazie danych, a także o TREAT-NMD- każdy pacjent
        (jego opiekun w prazypadku pacjentów niepełnoletnich) musi zapoznać
        się z tą informacją. O ile to możliwe przy umieszczaniu tej
        informacji na stronie internetowej ważne byłoby podkreślenie, że aby
        przejść do wypełniania pozostałych dokumentów należy przeczytać tę
        informacje.


        2. Ulotka informująca o Bazach danych tworzonych w ramach TREAT-NMD
        ( jest to tłumaczenie tekstu opracowanego przez TREAT-NMD)


        3. Świadoma zgoda pacjenta/rodzica(opiekuna)- podpisanie tego
        dokumentu jest konieczne a dokument musi być odesłany pocztą.


        4. Ankieta dla pacjentów z DMD/BMD, w której wypełnienie pierwszej
        części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie
        drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe
        zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne.


        5. Ankieta dla pacjentów z SMA, w której wypełnienie pierwszej
        części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie
        drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe
        zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne


        W ankietach pytamy o badanie genetyczne i jeśli takie było prosimy o
        przesłanie kopii lub jeśli takiego dokumentu pacjent nie ma a miał
        badanie prosimy o przekazanie gdzie i kiedy miał przeprowadzone
        badanie genetyczne.

        Problem badania genetycznego jest jak Państwo wiedzą bardzo istotny,
        gdyż do ewentualnego zastosowania niektórych nowych metod leczenia
        konieczne jest określenie rodzaju defektu genetycznego. Otrzymany
        wynik badania genetycznego będziemy potwierdzać poprzez bezpośredni
        kontakt z danym laboratorium genetycznym.

        Myślę, że poprzez te ankiety i informacje będziemy mogli dotrzeć do
        pacjentów, którzy nie mieli jeszcze przeprowadzonego badania
        genetycznego.


        Podsumowując, w listach przesłanych/ przekazanych z powrotem - od
        pacjenta do nas powinny się znaleźć :


        1. Zgoda podpisana przez pacjenta lub rodzica/opiekuna

        2. Wypełniona ankieta

        3. Kopia wyniku badania genetycznego lub informacja gdzie i kiedy
        takie badanie było przeprowadzone.

        4. Kopie wyniku badań spirometrii oraz echo serca (w przypadku
        pacjentów z DMD i BMD)

        W ankiecie jest podany adres na jaki pacjent ma odesłać ankietę.
        Podaję również tutaj:


        Dr n. med. Anna Łusakowska

        Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

        SP CSK ul.Banacha 1a

        02-097 Warszawa

        Wszystkim zainteresowanym wyślę dokumenty, proszę o maila na
        cat4444@wp.pl

        --
        “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
        Duchenne.Pat Furlong

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka