kraniostenoza - proszę o radę

[honoratas1]

Witam
Niedawno znalazłam infomacje dotyczące tej wady genetycznej, októrej nawet
nie miałam wcześniej pojęcia. Jednak bardzo martwi mnie kształt główki mojego
dziecka. Mój syn niebawem skończy rok i podejrzewam u niego właśnie tą
przypadłość. Urodził się z bardzo nietypową główką (wypukłe czoło i tył,
głowka z przodu szersza niż z tyłu). Lekarze przekonywali mnie, że to się
unormuje i jest efektem złego ułożenia wewnątrz macicy. Jeśli są tu mamy,
których dzieci mają lub miały tą wadę bardzo proszę o kontakt. Wiem, że
bardzo dobrym specjalistą w tej dziedzinie jest dr Barszcz, bardzo bym
prosiła o nr telefonu jeśli ktoś posiada. Wiem też, że pracuje on w Klinice w
Międzylesiu. Ja jestem niestety z Pomorza i proszę o radę, czy warto tu na
miejscu starać się o jakieś badania, czy jechać z dzieckiem bezpośrednio do
Międzylesia. Przepraszam za taki dziwny post ale mam mało czasu i trochę
wpadłam w panikę, ponieważ wiem , że leczy się to jedynie operacyjnie i to w
pierwszym roku życia. Jeszcze raz proszę o radę.

[magdamroziuk]

Zadzwoń do Międzylesia, dowiedz się, jak długie są kolejki do poradni
neurochirurgicznej.
Z reguły trzeba wysłać do nich skierowanie pocztą i czekać na zapis. (za
pierwszym razem, potem zapisują w gabinecie na kolejne wizyty).
22 815 7286
Myśmy korzystali z poradni w związku z za wcześnie zarośniętym szwem
strzałkowym., przyjmowała nas pani Zalewska, ale dowiedz się ,czy dr Barszcz
też przyjmuje w poradni.
Nie wiem, może można też skonsultować gdzieś na miejscu gdzie mieszkacie, a na
ewentualną operację (o ile jest potzebna) to do Międzylesia?

Diagnostyka to chyba przede wszystkim tomografia komputerowa - wykazuje
ewentualne zarośnięcie szwów. Niestety u takich maluchów wymaga krótkiego
znieczulenia ogólnego - aby dziecko leżało nieruchomo.

[honoratas1]

Dziękuję , nie spodziewałam się, że ktoś odpowie, liczyłam bardziej na cud.
Jeśli jeszcze mogę zadać kilka pytań to czy wystarczy skierowanie do
neurochirurga? i czy takie skierowanie wystawi mi lekarz pierwszego kontaktu
czy neurolog? Czy Twoje dziecko zakwalifikowało się na operację i jak
wyglądała jego główka?
Ja też podejrzewam zrośnięcie szwu strzałkowego, nie wyczuwam już ciemiączka a
przez całą główkę biegnie na dzisiaj bruzda w miejscu szwu strzałkowego, do
tego czółko nadal troche wypukłe i szersze. Główka rośnie jakby w szpic, z góry
wygląda wąsko, wypukłość z tyłu nieco znikła bo kazano mi kłaść go na pleckach.
Pozdrawiam

[magdamroziuk]

Skierowanie mieliśmy od zwykłego pediatry z rejonu.

Na główce było widać (od 3 miesiąca) zgrubienie wzdłuż szwu strzałkowego (na
czole). Do tej pory ten szew jest gruby i bardzo widoczny.
Synek miał robioną tomografię, która wykazała, że zarośnięty był wtedy tylko
ten jeden szew. Poza tym główka w obwodzie zawsze ładnie rosła, bez przestojów,
a rozwój dziecka był prawidłowy. Zatem jest to głównie defekt estetyczny i
pewnie będzie tak miał na całe życie.
Ważne jest, aby ocenić, czy mózg ma gdzie rosnąć, głównie wtedy kierują na
operację, jak zagraża to rozwojowi dziecka.
U synka ciemiączko było bardzo duże i długo zarastało, co akurat okazało się
plusem.

Aha, często słyszałam o badaniu dna oka - ma ono ocenić sytuację (dokładnie nie
wiem na czym ta ocena polega). Ale słyszałam, że wyniki tych badań mogą być
mylące i nie oddawać sytuacji. Nam w CZD nigdy takich badań nie proponowano -
od razu na TK.

No i sama operacja nie jest podobno wcale taka straszna z punktu widzenia
medycznego - rozcinają szwy czaszki. Jak robią to doświadczeni lekarze, to nie
stwarza większego zagrożenia niż wiele innych zabiegów. Tyle co mi mówiono.

A i tak mam nadzieję, że nie będzie u Was konieczna.

Trzymam kciuki i zdrowia życzę

[honoratas1]

Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję, jutro lecę po skierowane i będę dzwonić do
Międzylesia. Ja też mam nadzieję, że obejdzie się bez operacji, również życzę
Wam duuużo zdrowia