BIAŁACZKA - rokowania - pocieszcie!!!

[zabcia_m]

W środę spadła na mnie jak grom z jasnego nieba wiadomość od przyjaciółki z
którą za kilka dni wybierałam się nad morze, że ze mna nie pojedzie, bo
właśnie zdiagnozowano u jej JEDYNEGO 3 letniego synka białaczkę ostrą. Do
dziś jestem w szoku, nie wiem czy wolałaby, żebym dzwoniła i pytała, czy dać
jej narazie spokój. Wybrałam drugie wyjście narazie, za tydzień zadzwonię,
zapytam. Ale nie mogę tak wytrzymać w nieświadomości, biegam po internecie
szukam. Wiem już, że u dzieci rokowania są dobre 70 - 80% wyzdrowień,
pociesza mnie też znajoma lekarka, ale do was mam prośbę: jeśli znacie z
własnego życia pozytywne przypadki wyzdrowień uspokójcie mnie proszę!!! Wiem,
że leczenie jest długie i bolesne i dla dziecka i dla rodziców, ale czy
znacie przypadki zupełnych wyzdrowień?

Pozdrawiam
Załamana Monika

[brendastar]

Córeczka mojej kuzynki wyszła z ostrej białaczki. Miała 4 albo 5 lat - nie
pamiętam. Dawcą szpiku była jej dwuletnia siostrzyczka.
Od tamtego czasu minęlo już kilka lat. Dziewczynka jest cały czas na lekach
wzacniających układ odpornościowy ale jest zdrowa i radosna.
Grunt to szybko znaleźć dobrych lekarzy. I nie zostawiaj jej samej!!!

[zabcia_m]

Bardzo dziękuję za optymistyczną informację na zakończenie dnia pracy.
DZIĘKI!!!! Zajrzę tu jutro, może jeszcze ktoś ma pozytywne doświadczenia.
Naprawdę pocieszyłąś mnie, dzięki!!!

[karolina11]

Moj kuzyn w wieku 11 lat chyba tez miał białaczkę. Leczenie było długie i
męczące. ... Fakt.
Teraz on mma 29 lat i zupełnie jest zdrowy. Ma 1,5 rocznego synka.

Pomysl ile to było lat temu...teraz medycyna ma jeszcze lepsze rozwiązania.
Pocieszaj ją i staraj się pomagać jak tylko możesz - choćby dobrym słowem i
poduszką do wypłakania się.

Powodzenia.

[pesteczka5]

Dzwoń koniecznie, nie narzucaj się , ale co trochę melduj, że jesteś.
Niezależnie od dobrych rokowań czeka ich droga przez mękę, koszmar trudny do
przeżycia... Ciebie też, jeśli chcesz jej pomóc.

Jeśli czujesz się na siłach, zrób to, dzwoń, bądź gotowa jej słuchać,
towarzyszyć... Znoś jej dobre informacje, ale jeszcze ważniejsze, słuchaj jej i
bądź gotowa płakać z nią. Często cierpiący są samotni wśród natarczywych
pocieszań, które tak naprawdę znaczą - chcę się opędzić od Twojego cierpienia!
Nie mam ochoty go nieść!!

Jeśli masz siłę, idź do niej, dostrój się do niej... Niech się Tobie wypłacze,
jeśli jest w rozpaczy. Jeśli jest pełna nadziei, dadaj jej argumentów. Zmień ją
przy jej dziecku w szpitalu, zanieś jej ciasto albo gazetę do czytania. Zaproś
ją na kawę, gdy już niczego oprócz kroplówki z chemią nie będzie widzieć. Nie
pozwól jej się załamać.

Na pewno nie jest dobrze urywać kontakt! Choć tak się najczęściej dzieje, bo
boimy się, że nie umiemy się zachować! Ona da Ci znać, jeśli będzie chciała
być sama. Ty czuwaj.

Jeśli masz siłę...

Życzę Ci jej dużo!

[zajcyk45]

Witam serdecznie. obaczyłem na forum tremat dotyczacy białaczki i postanowiłem
napisać!! Mam na imię Konrad. Niedługo bedę miał 21 lat. W dziecinstwie miałem
białaczke,a do tego lekaże zarazili mnie wirusowym zapaleniem watroby typu b,
w skrócie wzw typu 'B'. Powiem wam szczerze, ze ponoć wygladałem strasznie,
lekaże nie dawali mi szans na przeżycie. A jednak zyje i ciesze sie życiem.
Powiem wam że staram się nie myśleć o tej chorobie, bo to nic przyjemnego.
Jednak czasmi o mojej dosc poważnej chorobie przypomina mi ból watroby. Wiem
ze miałem wielke szczescie, ze przezyłem. Teraz staram sie dobrze wykozystywać
kazdy dzień. Nie bede ukrywał ze jestem Świadkiem Jehowy, i czesto rozmawiam z
ludźmi na temat zycia. Zachęcam do czytania bibli. Tam można znaleźc bardzo
pokszepiajacych wersetów. Teraz chciałbym przytoczyć jeden z księgi Objawienia
21 rodział a werset 4. Czytamy tam tak : " I otrze [Bóg Jehowa] z ich oczu
wszelką łzę, i śmierci już nie będzie ani żałości, ani krzyku, ani bólu już
nie bedzie. To co poprzednie, przemineło" Mnie te słowa bardzo pokrzepiają,
szczegóolnie pomogły mi wtedy gdy zmarł mój tato na raka opłucnej . Jestem
głeboko przekonany ze ta Boża obietnica sie spełni.
A co sie tyczy tego dziecka które ma białaczke, to życze mu szybkiego powrotu
do zdrowia, bo nie ma nic bardziej cennego, niz nasze życie które otrzymalismy
od Boga. Z wyrazami szacunku Konrad

[polozna1]

witam
o ile jakas bialaczka moze byc dobra to ta o ostrym przebiegu u malych dzieci
jest statystycznie najlepsza tzn jest najwieksza szansa na wyleczenie i brak
remisji do konca zycia.
rodzice dziecka przejda droge przez meke dlatego pomoc jest im bardzo
potrzebna, choc moga byc nieuprzejmi, szorscy, i miec falujace nastroje. trzeba
przy nich trwac bo oni w pewnym sensie bardziej choruja od swojego dziecka.
przesylam pocieszenia

[mamaadama4]

Niestety znam tę chorobę z autopsji.
Przede wszystkim zaoferuj swoja pomoc. Gdy dziecko choruje wszystko staje na
głowie. Dlatego bardzo cenna jest pomoc w najprostszych sprawach takich jak
zakupy, sprzatanie itp. Nie mówiąc juz o tym, żeby twoja koleżanka mogła z toba
porozmawiać o ile oczywiście będzie miała na to ochotę. Nie bój się, rodzice
chorych dzieci są silniejsi niz się wydaje. Po prostu bądź dla niej taka jak do
tej pory.
Możesz napisać w którym ośrodku dziecko jest leczone?

a propos poprzedniego postu - "remisja" to brak choroby, więc chodziło chyba o
to, że nawrót choroby sie nie pojawi a nie remisja.

danka

[zabcia_m]

Dziękuję Wam kochani za wszystkie posty tu i na forum "emama". Naprawdę wasze
słowa tchną nadzieją i teraz już wiem, że musi byc dobrze. Rodzice Michasia
przystąpili do ostrej batalii o jego zycie i wierzę w zwycięstwo. Są otoczeni
wspaniałą rodziną w wiekszości to lekarze, ale ja też znalazłam już swoje
miejsce... nie zawsze chce sie wypłakać przy rodzinie... jak będą mnie
potrzebowali, lub nas (nasi mężowie też sie przyjaźnią) to po prostu BĘDZIEMY...
Dziękuję i zycze wszystkim zdrowia...
Zabcia

[nitka_york]

obecnie wsrod dzieci chorujacych na bialaczki notuje sie ok 80% utrzymywanie
remisji przez okres dluzszy niz 6 lat. po 7 latach remisji uwaza sie dziecko
za w rownym stopniu podatne na zachorowanie co osoba nie przechodzaca
nowotworow. duzo zalezy od osrodka, w ktorym sie leczy dziecko i od momentu
zdiagnozowania choroby. dziecko mojej siostry zachorowalo na 2 typy bialaczki w
tym samym czasie /bialaczka szpikowa i limfoblastyczna/. wlasnie minal kolejny
rok od przeszczepu i jest dobrze. to straszne uslyszec z ust lekarzy:
BIALACZKA, ale u dzieci szczegolnie w ostrym przebiegu choroby to naprawde
zaden wyrok.

trzymajcie sie cieplutko!