dystrofik

[marlena2727]

czy jest tu jakaś mama dystrofika ? czyli dziecka ur. o czasie z obniżoną masą poniżej 2500 g??

chcialabym wymienić się doświadczeniami jak takie dziecko się rozwinie, biorąc pod uwagę urodzeniowy fallstart :(
(diagnoza: dystrofia wewnątrzmaciczna, hipotrofia płodowa)

[gomado]

Mój miał hipotrofię asymetryczną (mniejszy brzuszek od reszty części ciała) zdiagnozowaną w 7 mies ciąży.Byłam hospitalizowana. Urodzony w 39 mies. c.c. waga 2690. Przy narodzinach apgar 9,10 ale później zapalenie płuc, zapalenie spojówek, problemy z oddychaniem, niedojrzałość. Pewnie nie ma reguły, zależy jaka była przyczyna. Opóźniaj szczepienia ile się da, uważaj z przejściem na normalną dietę i mooooooooocnooooooo kochaj.

[donikag]

Mój urodzony w 40tc, waga 2450g - lezałam 2 m-ce w szpitalu przed porodem, codziennie dozywiane kroplówkami, poród cc - potem inkubator bo zaburzenia oddychania, obecnie 4 lata, przez ten czas:
- obnizone napiecie miesniowe i asymetria - rehabilitacja do 1,5rz, ale ciągnie się za nami do teraz - Mały słabo rysuje i nie lubi (za słaba obręcz barkowa), koslawi stopy
- opóźniony rozwój mowy - zaczął mówić w wieku 3 lat, mówi duzo ale niewyraźnie- pod opieką neurologopedy
- zaburzenia integracji sensorycznej - w terapii obecnie, widać poprawę (ale to najprawdopodobniej bardziej z cc wynika)
- zaburzenia koncentracji
generalnie widać trochę, że miał gorszy start.

Moje rady:
- stała opieka dobrego neurologa (na pediatrę nie ma co liczyc, chyba że macie super dobrego - u nas ani asymetrii ani problemów z napieciem nie zauwazyła, sama szukałam pomocy gdy nie podnosił mi głowki do 3 m-ca);
- huhać na zimne-nawet jak Cie wezma za zbzikowana, nadopiekunczą matke, szukającą w dziecku chorób- gdy cos Cie niepokoi sprawdzić u dwóch lub nawet trzech specjalistów,
- szczepic dopiero jak dziecko nabierze masy i dogoni rówiesników,
- jak słabo je z piersi, bez wyrzutów sumienia przestawić się na butlę byle by przybieral na wadze
- duzo przytulać i kochać:)
Powodzenia

[marlena2727]

już ta ciągła niewiadoma mnie czasem przzerasta ... nie nadaje się chyba na matkę, obwiniam się, boję, czytam, szperam gdy mam czasem gorsze dni.

mój ma skończony rok i nadal nie siedzi, pewnie stąd że ma obniżenie napięcia w osi - brzuszek, a wzmożone w kończynach.
rehabilituję go od 8 t. ż! boję się że to wszystko nie ma sensu, a co ma być to i tak będzie.
najbardziej przeraża mnie niepełnosprawność .,..

szczepienia zaczęliśmy w 8 m.ż. zaczął ścigać już nas sanepid.
zdecydowaliśmy wybrać się Por. Szczepień dla Dzieci z Grup Ryzyka w Krakowie.
Mimo że musimy dojeżdzać 100km bałam się szczepić w poradni za rogiem " z automatu"

tam niby szczepionki dobierane, rozdzielane, "bezpieczne"
już nie wiedziałam co robić ... zacząłam szczepć, bo tak doradzali, ale póki co nie zauważyłam 'pogorszenia'.

mamy kilka mies. w plecy, z mową, ruchem, --> wiadomo opóźnienie.

donikag -
a czym rehabilitujesz?

[kozak_k]

marlena mój syn mimo że nie dystrofik usiadł jak miał 13 m-cy, wtedy też zaczął raczkować i stawać
teraz ma ponad 2 lata
na chód przyszło nam czekać do 22 m-ca - wg lekarzy zdrowy tylko wolniej rozwijajacy się
fizycznie radzi sobie już dobrze ale nie mówi (naśladuje odgłosy zwierząt i pokazuje palcem)
właśnie zaczęliśmy pracę z neurologopedą (dla niego pokonujemy 150 km co tydzień)

[ewita32a]

witam, moja córeczka urodziła się 2,05 kg , dystrofik, ma obecnie skonczone trzy miesiace, i rozwija sie prawidłowo, ze szpitala wyszłam ze zdrowym dzieckiem, zrobili jej wszystkie badania jakie mogła tylko miec.

[zuza257]

witam,
moj syn urodzil sie z waga 2490 w 39 tyg. tez jako dystrofik. Przy wyjsciu ze szpitala wazyl 2300, wiec aby monitorowac przybieranie na wadze kupilam wage spozywcza (tak! to nie zart) i codziennie go wazylam. Teraz w wieku 4 lat wazy 14, 6 kg. Dogonil normalne dzieci wagowo w pierwszym roku zycia i rozwijal sie ksiazkowo. W wieku 2 lat znal juz wszystkie literki, w wieku 3 lat chetnie dodawal w pamieci do 10 i zaczal pisac cale slowa przed 4-tym rokiem zycia. Jedyne co go odroznia od rowiesnikow to drobna postura, dosc niska waga i niezbyt duzy apetyt.

Mam nadzieje, ze przyklad mojego synka tchnie w Drogie Czytelniczki troche cieplego optymizmu- dystrofia nie oznacza klopotow.

pozdrawiam

[marlena2727]

żeby pociągnąć wątek to troszkę zaktualizuję.

dystrofia nie oznacza kłopotów, ale normą też nie jest.
tj. już ciąża w pewnym sensie patologiczna, że coś z dzieciem zaczęło się dziać.

u nas opóźniony rozw. psycho-ruchowy.
mały ma obecnie 20 mies.nadal nie chodzi.
siadł na 13mies. , obecnie wstaje, potrafi przejść w bok przy łóżku, ale stopki jeszcze "ściśnięte" WNM i pewnie to go blokuje do równoważnego chodzenia.
obecnie szukamy przyczyny w poradni genetycznej, gdyż rozw. jest nieharmonijny, a czasem blokadę, zwolnienie rozw. powoduje masa chorób metabolicznych. to najczarniejszy scenariusz.
dziecko objęte jest zajęciami na Wczes. Wspomag. Rozw. (neurologopeda i oligofrenopedagog) oraz rehab. ruchowo.

więc u nas dystrofia musiała/musi łączyć się z czymś jeszcze :(

pozdrawiam

[mautosia]

Moja córeczka urodziła się na pograniczy 36. i 37. tygodnia. miałam zatrucie ciążowe' mój lekarz prowadzący ciąże nie zauważył, że dziecko jest za małe, to wyszło dopiero, jak ze spuchniętymi nogami zgłosiłam się do szpitala.
Maleńka miała 43 cm i ważyła 1890 g; w szpitalu jeszcze straciła na wadze, bo zarazili ją jakąś bakterią. Teraz, mając 11 miesięcy waży 7 kg z hakiem (nie wiem, może ok. 7,5, ważyć będziemy ją dopiero w styczniu 2013) i na pewno o. 73 cm długości. Rozwija się świetnie - siada, chodzi dookoła łóżeczka, sama staje, wariuje, śmieje się, mówi pierwsze słowa (mama, tata, dada, baba/aba, blabla), pokazuje, że ma mokro w pieluszce, jest bardzo kontaktowa. Na patologii noworodka, gdzie jeździmy na kontrole, ciągle wypominają nam małą wagę; a maleńka je prawidłowo, tylko dużo się rusza. Widać, że rośnie

[ania.moc]

Jeśli jeździsz do Krakowa polecam poradnie szczepień przy szpitalu JPII i p dr Badacz ( może dużo podpowiedzieć i pokierować dzieckiem nie tylko jeśli chodzi o szczepienia) unikaj drCzajki ze Strzeleckiej brrr co za kobieta
Nie martw się o siadanie raczkowanie chodzenie ważne by ćwiczyć przez zabawę mój syn hipotrofik dystrofik pierwszy krok wykonał po 2 urodzinach bo z napięciem mięśni nie było wszystko dobrze teraz ma 5 lat część nadrobil a reszta do tyłu wiec mamy opóźnienie rozwojowe
Nie jest łatwo ale co zrobić glowa do góry i do przodu :-D

[mautosia]

Kiedy ja właśnie napisałam, że z rozwojem motorycznym problemów nie mamy :-)
Mieszkam w łódzkim i jeździmy na kontrole na patologię noworodka do Matki Polki. Z tego co wiem, to jeździ się tam tylko do 1. roku życia dziecka.
Boję się trochę, bo strasznie się nam wagi małej czepiają, jakby lekarka wiedzy o wcześniakach i dystrofii nie miała. Maleńka tryska energią, zdrowiem, tylko jest drobna. Zresztą jej ojciec też zawsze był chudy (taka przemiana energii), a i ja w wieku ok. 1 roku miałam niedowagę, mimo normalnego urodzenia. A babka ciągle stresuje tą wagą. I nie tylko mnie; ostatnio rozmawiałam tam z inną matką, też ciągle ją stresowali. wiadomo, że wcześniaki, zwłaszcza dystroficzne powinno się się mierzyć zupełnie inną miarą.

[marlena2727]

ania.moc
hahahah właśnie jeździliśmy do Badaczowej :D na Prądnicką. Świetna babka!
otoczyła nas opieką, choć raczej wysłuchiwała, bo my bez jej pomocy trafiliśmy do Scanmedu (okulista, już mały po zabiegu na zeza, niedługo 2gi nas czeka), Kajetany pod Wa-wą teraz (bo coś ta mowa żadna :( )

Teraz już wiem, że z moim dystrofikiem coś się jednak zadziało neurologicznego (chyba poważniejszego niż u wielu z Was) lub dzieje (genetyka).
Teraz niespełna ma 2 latka i 4 mies. i nadal nie chodzi, choć już coraz dalej się puszcza 1 ręką, ale jeszczeeeee ta równowaga - boi się, ostrożny jest strasznie. Może na wiosnę ....
O mowie nie ma nawet mowy. Gaworzenie bardzo słabe. na diagnostykę jedziemy do Kajetan. terminu jeszcze nie znam, ale coś koło lutego, marca mam się położyć na oddz. z nim.
Manualnie lepiej, zaczął używać 2iej rączki do przekręcania przedmiotu. Świetnie się sprawdza rolka po papierze toaletowym :D:D:D wkłada tam 2gą rączkę, sprawdza, zagląda.
ma swoją ulubioną bajkę, lubi piosenki dziecięce, zabawkami tak bawić zabardzo się nie umie, ale bardziej coś kombinować woli z kablami, fasolą, sitkiem z kuchni :D ...

jest inaczej, jest trudniej, jest strach :(
nadal met. Vojty (już 2 lata), logopeda, oligopedagog, dogoterapia.

a jak będzie i co będzie i w jakim wymiarze pokarze tylko czas :'(
to już wiem na pewno.

najbardziej przeraża mnie upośledzenie umysłowe, nie potrafię nie myśleć i zapomnieć o tym ...

a jeślli jest opóźnienie psycho-ruchowe może to iść albo pójdzie w niepełnospr. intelektualną ?

[pchelka3333]

Jestem mamą dystrofika...
urodzony na przełomie 37-38 tydzien zatrucie ciążowe.... Mały miał 42 cm a ważył 1290 kg....
też inkubator...strach...lęk....kontrola raz w miesiącu ....
a teraz ...mlody męzczyzna wiek 12 lat ,wzrost 163 cm waga 60 kg.....
takze dziewczyny głowa do góry moze sa mniejsze od innych dzieci ale szybko to nadrabiają ....co do opóznien raczej tego nie zauwazyłam gdyż jest najlepszym uczniem w swojej szkole .....jestem pewna ze wszystko bedzie dobrze ...po swoim przykładzie

[mamakacperka11]

Mój syn urodzony 38tc,2450kg 51 cm,podejżenie hipotrofii- tydzień na oddziale,przepływy i reszta wyszła ok.
Lekarz stwierdził,że będe rodziła małe dzieci.
Syn sprawnościowo:
usiadł późno-ok 11mies.
chodził-13m
Teraz jedynie ćwiczymy obniżone napięcie w stopach, niestety syn ma CZR autyzm w obserwacji.
Miał b. silny odczyn po szczepieniu w 2 mż Pentaximem.
Teraz planuje rezonans i EEG.
Ma jeszcze problemy gastryczne i kandydoze.