nieswoiste zapalenie jelit

[inercja5]

Witam, proszę rodziców dzieci które chorują na nieswoiste zapalenie jelit o
wszelkie informacje na temat tej choroby.

[pecja]

Mój synek jest właśnie diagnozowany w tym kierunku,a konkretnie jest
u niego podejrzenie choroby Crohna

Na początek polecam lekturę poradnika przygotowanego przez
stowarzyszenie J-elita

nzj.iimcb.gov.pl/poradnik.pdf

Przystępnie napisane podstawowe informacje dotyczące objawów,
diagnostyki i leczenia

[inercja5]

A jakie objawy ma synek że podejrzewają u Niego tą chorobę. I jakie wykonuje się
badania.

[pecja]

Z objawów: nawracające biegunki i bóle brzucha, 4 epizody krwi w kupie. Plus
obciążony wywiad (choroba Crohna w najbliższej rodzinie).

Co do badań, to trochę tego już było: bakteriologiczne kału, morfologia z OB i
CRP, panel IBD, IG całkowite, badanie chlorków w pocie, USG brzucha,
densytometria, gastro- i kolonoskopia. Teraz czeka nas jeszcze pasaż jelita.

Jako pierwsze miał oczywiście wykonane badania mniej inwazyjne (z krwi,
bakteriologiczne i chlorki) a dopiero potem okazało się że niezbędne będą
badania endoskopowe. W tym momencie czekamy na wyniki badań histopatologicznych
wycinków z jelita pobranych w czasie endoskopii.

[inercja5]

A czy bóle brzucha były ostre czy przewlekłe. Moja mała łapie takie ból przez
chwilkę i przechodzi i mówi że boli w okolicy żołądka. A czy u synka brana była
pod uwagę alergia bo u nas wszystkie problemy z brzuszkiem były zganiane właśnie
na uczulenie na pokarmy. W jakim wieku jest synek moja córunia skończyła dopiero
3 latka. Przepraszam że zadaje tyle pytań ale bardzo się denerwuje czekamy na
ustalenie wizyty w CZD w W-wie. A Pani synek gdzie jest diagnozowany? Będę
wdzięczna za wszelkie informacje.

[pecja]

Nie przepraszaj, bo nie ma za co

Synek ma bóle brzuszka bardzo podobne do tych co opisujesz u
córeczki, takie napadowe, krókotrwałe, zazwyczaj pokazuje że boli w
okolicach pępka lub po prawej stronie.

Szymuś jest alergikiem i przez długi czas łudziliśmy się że te
problemy są właśnie na tle alergicznym, ale biegunki z krwią, które
miał były na tyle niepokojące że w końcu wylądowaliśmy w szpitalu:
(. Ponieważ wyniki wstępnych badań wyszły niejalepsze (podwyższone
OB, CRP, dodatnie przeciwciała w kierunku choroby Crohna, bardzo
niski poziom żelaza), lekarka zdecydowala że będzie konieczne
zrobienie gastro- i kolonoskopii.

Szymuś jest leczony w Krakowie w Prokocimiu. Niedługa czeka nas 3
pobyt na oddziale, bo niestety wszelkie badania robione są w czasie
pobytu w szpitalu.

Twoja córeczka poza bólami brzuszka ma jakieś inne objawy? Rośnie
parwidłowo?
Nie denerwuj się na zapas! Będzie dobrze, może to faktycznie
alergia, ale lepiej się upewnić dla świętego spokoju.

Pozdrawiam,

[inercja5]

U mojej córuni od 2-go miesiąca życia w kupce pojawiała się krew ale lekarze
twierdzili że to właśnie od alergii w wieku 4-mcy miała robioną kolonoskopie i
wyszły jej nadżerki na jelitkach i to miało być w związku z alergią na białko
mleka krowiego ale ile można nie jadła zakazanych produktów (miała robione testy
skórne i wyszło jej kilka alergenów pokarmowych) i brała leki przeciwhistaminowe
i nic. A widzę że jest coraz gorzej śpi bardzo niespokojnie. Nie napisałaś w
jakim wieku jest twój mały? Jak znosił badania? Jak możesz to napisz na e-maila
[e-mail]

[pecja]

hej!
Wysłałam Ci maila!

[sweet.joan]

Inercja, a czy brano pod uwagę pasożyty? Ja bym dla świętego spokoju zbadała
również kał w porządnym labie.

[inercja5]

Robiłam badania kału na pasożyty i to chyba z 10 razy w dwóch laboratoriach i
nic wyszło.

[anisr]

Moja córka ma Crohna.O objawach juz pisałam w innych postach - bywaja bardzo
mało charakterystyczne.Tylko dobty gastrolog może wydać taka diagnozę, biorą pod
uwage wszytskie objawy i wyniki badań.
Pytanko do Pecji- kolonoskopia potwierdziła diagnozę?Gdzie sie leczycie?

[pecja]

Leczymy się w Krakowie w Prokociumiu.
Na razie czekamy na wyniki histopatologii wycinków pobranych w
trakcie badania. Sam obraz kolonoskopii na razie nie potwierdził
choroby, zmiany są prawie nieznaczne, ale niestety lekarce udało się
obejrzeć tylko niewielki fragment jelita (Szymek ma bardzo
poskręcane). Nie można wykluczyć, że proces zapalny umiejscowił się
wyżej. W związku z tym czeka nas jeszcze dodaktowe badanie - pasaż
jelit. Po cichu oczywiście łudzimy się że to jednak nie Crohn...

Jak wygląda leczenie Twojej córeczki? Ma zaleconą dietę?

[eda.wilczus]

Pecja - u kogo leczycie się na Prokocimiu ?
my dopiero zaczynamy poszukiwania przyczyny bigunki u synka ...
będzie miał robioną ph-metrię na prokocimiu ...
badania z krwi wyszły ok... czekamy na wynik chlorków w pocie ..

[anisr]

My tez ProkocimWłasnie wrócilismy z kontrolnej kolonoskopii, w rozpoznaniu
hist-pat jest najwazniejszy włąsciwie więc czekajcie cierpliwie. w trakcie
remisji Olga je włąściwie prawie wszytsko więc nie jest źle. Pozdrawiam i daj
znac jaka diagnoza będzie.

[pecja]

Leczymy się u dr Sładek.

Na pewno dam znać co i jak, trzymajcie kciuki

wieści poszpitalne

[pecja]

Niestety chroba Crohna u Szymusia została potwierdzona. Potwierdziła
to histopatologia wycinków pobranych przy badaniu, pasaż jelita i
badania krwi(

Szymek dostał leki. Jesteśmy pełni obaw jak będzie je tolerował.
Dostal immuran i Sulfasalazynę. Co tydzień mamy kontrolować
morfologię, bo immuran może źle wpływać na szpik kostny. Boimy się
też czy nie zacznie jeszcze bardziej chorować (a już teraz ma zerową
odporność i wszystko łapie), bo lek upośledza układ immunologiczny
Na szczęście Szymek czuje się bardzo dobrze, zupełnie nie wygląda na
chorego. Nie am żadnych bóli brzucha ani biegunek.


Aniasr, jeśli moża napisz proszę jakie leki przyjmuje (przyjmowała)
Twoja córeczka. Czy w okresie remisji też jest na lekach? Jak długo
czekaliście na remisję? Kiedy robi się powtróną kolonoskopię? I u
kogo się leczycie?

[anisr]

Olga bierze obecnie salofalk- jest w remisji (przynajmniiej objawowej bo właśnie
czekamy na wyniki hist-pat. Napisz na priva [e-mail] to pogadamyI nie
martw się

[aniuko74]

Witam wszystkim! Od kilku miesiecy poszukuje osob z dziecmi chorymi
na chorobe Crohna - ciesze sie, ze wreszcie kogos znalazlam! U mojej
8-letniej corki w maju zostala zdiagnozowana choroba Crohna. Przez
kolejne miesiace brala sterydy a w tej chwili choroba jest w
poczatkowej fazie remisji i Kasia bierze Salofalk i Mutaflor.
Chcialabym uzyskac od was jak najwiecej informacji no i oczywiscie
podzielic sie swoimi doswiadczeniami. Wprawdzie Kasia czuje sie
dobrze w tej chwili ale my jestesmy na poczatku tej choroby i ciagle
jeszc ze sie przyzwyczajamy. Chcialam tylko napisac jeszcze o jej
objawach bo byly chyba dosc nietypowe: od lutego Kasia miala
goraczke, najpierw raz w tygodniu, potem coraz czesciej. Na poczatku
37.5 a potem coraz wyzsza i to wszystko!! Zadnych innych
dlegliwosci!! Czasem miala luzne stolce ale nie zawsze, zawsze byla
malutka i chudziutka wiec nic nie podejrzewalismy z tej strony...W
momencie kiedy lekarze pediatrzy nie mieli pojecia co to moze byc
(normalne USG nie wykazlo zadnych zmian)wyslali nas do szpitala na
jedna noc, na badania...no i tak zostalysmy dwa tygodnie! Na
szczescie trafilysmy na cudownego lekarza i na znakomity sprzet
(mieszkamy w Niemczech - to troche ulatwia sprawe) i po badaniu USG
na jakies kosmicznej maszynie bylo juz wszystko wiadomo. To tyle
narazie.Piszcie do mnie prosze! Oto moj adres: [e-mail]

Pozdrawiam, Ania