Chlorki w pocie-mukowiscydoza

[mimi0080]

Drogie mamy mój synek jest zapisany na to badanie i chciałam spytać
jakie są normy?jaki powinien wyjść pomyślny wynik? może któraś z Was
wie?

[zajacowna]

jesli dobrze pamietam to wynik powtarzany 2x ,jesli jest powyzej 60
swiadczy o muki.. pozniej robi sie jeszcze badania genetyczne ktore
ostatecznie otwierdzaja lub wykluczaja muki.

[a.nya]

polecam stronę Fundacji Matio dla dzieci chorych na Muko, uzyskasz
tam wiele informacji na temat tej choroby, jest również forum.
Korzystałam ostatnio z tej strony i naprawdę polecam. Też chciałam
zrobić synkowi badania w tym kierunku ale lekarze póki co twierdzą
że nie wygląda on na muko więc na razie szukamy przyczyn jego chorób
u innych specjalistów ale nastepnym krokiem jeżeli najbliższe
badania nic nie wykaża pewnie bedzie badanie na chlorki w pocie.

Powiedz mi jak możesz dlaczego lekarze skierowali synka na to
badanie, mają jakieś podstawy by sądzić że jest to muko?

pozdrawiam gorącą i trzymajcie się ciepło

[mimi0080]

Mają podstawy...Jaś jest wcześniaczkiem z bardzo obciążonym wywiadem
okołoporodowym...urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc...kiedy
miał roczek wylądowaliśmy w szpitalu na 10 dni obturacyjne zapalenie
oskrzeli niewielkie zmiany w płucach...w kwietniu powtórka ale
wyleczone w domu...generalnie jak złapie infekcje jest totalnie
zalany wydzieliną...sytuacja bardzo się poprawiła odkąd robię
inhalacje...mam nadzieję, że wynik będzie dobry...to straszna choroba

[minkapinka]

Moja córka tez była wczesniakiem, urodziła sie z zapaleniem płuc i
poźniej tez kilkakrotnie chorowała na zapalenie płuc/oskrzeli.
W koncu złapała zapalenie płuc, które leczylismy pol roku,
skierowano nas na chlorki, jak sie okazało niepotrzebnie, bo po
porodzie miała robione dwukrotnie i wynik był negatywny, niestety
nikt nie raczył wpisac tego do ksiązeczki.
Moze problemem sa migdałki? U nas po zabiegu bardzo się poprawiło.I

[mimi0080]

Boję się troszkę, mam nadzieję, że będzie jak u Ciebie...nie wiem
czy to migdałki...pomyślę o tym po testach

[a.nya]

Mój ma 5m. co prawda nigdy nie miał typowego zapalenia płuc czy
oskrzeli ale ma dużą tendencję do zaflegmiania się. 2 x brał już
antybiotyk od miesiąca na stałe bierze wziewy, któe nota bene
uchroniły nas od antybiortyków. W zasadzie od urodzenia z krótką
miesięczną przerwą wiecznie ma katar,odkaszluje na mokro, jest
zaflegmiony i cały czas ( raz mnie raz wiecej) gdzieś mu tam furczy.
Też podpowiadałam lekarzom że może badanie w kierunku muko ale póki
co kazali mi się wstrzymać i poszukać przyczyn u immunologa i
alergologa. Jeden z lekarzy zasugerował alergię na nabiał.
Zobaczymy , póki co w czerwcu idziemy do immunologa

[mimi0080]

Jaś miał zlecone badanie immunoglobiny właśnie...to odnośnie
odporności coś?Jak byliśmy wczoraj na pobieraniu krwi to normalnie
jeszcze trochę i mały zostałby honorowym krwiodawcą.My też mamy
flixotide 2 razy dziennie i zapobiegawczo wykupiłam pulmicort i
berodual jakby jakieś sensacje się działy.

na pocieche

[mruwa9]

wczesniactwo do mukowiscydozy nic nie ma, to choroba uwarunkowana
genetycznie. A moje dziecie (bez mukowiscydozy) od ca. 10. miesiaca
zycia do prawie 2 lat regularnie, co 6 tygodni (nie zlicze, ile razy
to bylo) ladowalo w szpitalu z obturacyjnym zapaleniem oskrzeli lub
pluc. Mialo tak zwana astme przeziebieniowa (w tak gwaltowny sposob,
obturacja lub spazmem oskrzeli reagowalo na kazda infekcje wirusowa
gornych drog oddechowych- kazdy banalny katar). Wyroslo ok. 5-6.
roku zycia, w sezonie przeziebieniowym (od pazdziernika do marca-
kwietnia) na stale na wziewach lub nebulizacjach, w minimalnych
dawakchg podtrzymujacych.

[mimi0080]

u mnie może jest podobnie...wolałabym już tą astmę niz muko

[mama_misi]

Aby wykluczyc muko próbę potową trzeba zrobic 2 razy. Wartości wontpliwe to
40-60, powyżej 60 mówimy już o muko i dziecko jest kierowane na badania
genetyczne. Jeżeli próba potowa jest wykonywana u niemowlaka może się zdarzyc że
wyjdzie fałszywie ujemna. Jeżeli objawy nie usetpuja należy próbę potową
powtórzyc jak dziecko podrośnie.
Jak słyszę, że lekarze odmawiają skierowania na próbę potową bo dziecko NIE
WYGLADA na chore to mnie krew zalewa - wejdz w linki powiedz czy moje wygląda?