sferocytoza

[equi-nox]

Witam,
Jestem mamą prawie 5-letniego chłopczyka ze sferocytozą wrodzoną.
Czy są tutaj mamy, które mają takie pociechy?

[vicki26]

Witaj, moja 8 letnia córeczka tez ma stwierdzona sferocytozę jak u Was
wyglada leczenie ?? i na jakim poziomie są wyniki ??? my własnie łamiemy się z
decyzją ponieważ lekarz stwierdził że teraz należy wyciąć jej śledzione chociaż
nie dzieje się nic innego niż przez te 8 lat, tz. wyniki srednio HGB ok 10
tylko retikulocyty ciągle rosną jeśli możesz to odezwij się !!
Pozdrawiam Wiki.

[biala110]

Nie wiem czy coś pomogę ale kolezanka z biura (obecnie na urlopie)
na sferocytozę. Oddziedziczyła ją po ojcu. Chorobe mają jej córka -6
lat i syn 2 lata. Dowiedziała się dopiero jak córka miała ok 3 lat i
zrobiła jej morfologię. Z tego co opowiadała to jest możliwość
wycięcia śledziony ale puki nic się nie dzieje to nie robi nic.
Dzieci tylko łykają kwas foliowy

[vicki26]

Hej, cieszę się że ktoś się odezwał!!!
jeśli możesz to dowiedz sie od koleżanki na jakim poziomie u jej dzieciaków sa
retikulocyty. Wielkie dzięki z góry!!Pozdrowienia Wiki.
Aha i czy koleżanka ma wycięta śledzionę???

[equi-nox]

Już myślałam, że nikt się nie odezwie i przestałam tu zaglądać
U nas sytuacja wygląda tak:
Synek odziedziczył sferocytozę po ojcu - córka nie. Ojciec miał
usuniętą śledzionę w wieku 7 lat. Jak na osiągnięcia wspólczesnej
medycyny jest to jedyna słuszna droga - dziecko przestaje bowiem
mieć problemy z anemią i podwyższoną bilirubiną, a co za tym idzie
maleje prawdopodobieństwo wystąpienia kamicy żółciowej, dziecko jest
bardziej dotlenione i lepiej się rozwija. Nasza lekarka, która zna
doskonale przypadek męża twierdzi, że im wcześniej odbędzie się ten
zabieg w przypadku synka, tym lepiej dla niego. Wiem jednak, że
decyzja o usunięcia śledziony jest uzależniana od tego, jaki ta
choroba ma przebieg u konkretnego dzieciaka, czyli m. in. jak
często dziecko się anemizuje. W sferocytozie występują dwa rodzaje
tzw. kryz: aplastyczna i hemolityczna. Aplastyczna jest gorsza, bo
wadliwe krwinki giną, a szpik nie produkuje nowych (śledziona nie
jest powiększona). W hemolitycznej jest powiększona śledziona, ale
szpik pracuje i należy się raczej cieszyć, że retikulocytów
przybywa.
Rzadko tu zaglądam - jeśli macie ochotę, piszcie do mnie na adres e-
mail: [e-mail]
Pozdrawiam i 3majcie się

[equi-nox]

I jeszcze jedno - synek prawie codziennie łyka wit. B6, kwas foliowy
0,15 mg i wit. E.

[monikakamilek]

witam mam 24 lata i mam sferocytozę wrodzoną po tacie.Tata i ja mamy
usunietą śledzione i teraz jest już dobrze.mam synka który ma 9
tygodni i już 2 razy dostał krew-ma silną anemię(hemoglobina-6,8).
dostaje kwas foliowy i witaminę B6.

[vicki26]

Hej, u nas nikt nie ma sferocytozy a córeczka tak w jakim wieku
miałaś usunieta sledzionę??? Weroniczka ma 8 lat i ja mysle że to za
wczesnie bo w sumie to ma taką łagodna postac bo krew miała tylko
dwa razy podawaną w ciągu całego życia. Gdzie się synek leczy?? my
w Katowicach w centrum zdrowia dziecka.
Pozdrawiam Wiktoria.

[gatittta]

witam!mam 5-miesiecznego synka,ktory rowniez odziedziczyl po ojcu
sferocytoze.Juz dwa razy mial transfuzje krwi.Śledzione mozna usunac
dziecku,ktore skonczylo 6 lat.Moj maz mial usunieta w wieku 7 lat i
dopiero wtedy skonczyly sie u niego klopoty z anemia.Dzis jest
okazem zdrowia.Wiktorio!a co mowia lekarze??

[s.ivona]

witam
ja mam coreczke, obecnie 2 lata u ktorej ciezk ona razie stwierdzic
czy ma sferocytoze czy anemie niesferocytowa.
od urodzenia ma transfuzje krwi, od roku srednio co 5-7 tyg. juz
nawet nie wiem ile tych toczen bylo bo przestalam liczyc.
u nas anemia jest bardzo gleboka. toczymy sie przy Hb 6,2 lub nizej.
retiki sa wysokie ok 100 promili.
nie jest to anemia aplastyczna.
corka tylko jeden raz wytrzymala z odstepem 8 tyg i zrobili jej
badania w Instytucie Hematologii w Warszawie.
wyniki sa takie nie bardzo jednoznaczne. ponoc odstep od transfuzji
do badan min 8 tyg jeszcze nie daje miarodajnych wynikow.
bardzo bym chciala zeby to byla sferocytoza bo rokowania przy tej
chorobie sa dobre a przy innych rodzajach anemii niekoniecznie tzn
mnie najbardziej doluja te czeste transfuzje a do tego rosnacy
poziom ferytyny.
corka ma od urodzenia powiekszona sledzione i watrobe.
skora zolta, bialka oczu zazolcone. ogolnie podwyzszony poziom
bilirubiny.

na oddziale spotykam kilkoro dzieci ze stwierdzona sferocytoza.
jedna dziewczunka (obecnie 2,5 roku) miala transfuzje tak czesto jak
my. jakies pol roku temu nagle organizm sie podniosl i trzyma
morfologie na poziomie ok 10.
inna dziewczynak (1,5 roku) miala tylko kilka tranfuzji.

widac wyraznie ze co organizm to inny przebieg.
dodam ze my leczymy sie w Krakowie
*****

viki - czy to Ty, Wiktorio?))

[vicki26]

Hej, to ja wiktoria super ze tu zaglądnełaś bo nam sie popsuł
komp i wszystkie dane straciłam teraz ma go znajomy informatyk z
pracy i próbuje je odzyskacale juz sie bałam że straciłam
kontakt z toba!!! kiedy masz wizyte u hematologa ??? ja bardzo bym
chciał zeby ten Wasz lekarz nas przyjał prywatnie!!!! obojętnie ile
to ma kosztować?? Weroncia w miare ok ostanio hemoglobina była 10.7
ale bilurubina i relikulocyty wysokie Jak Twoja mała????
pozdrowienia i uściski dla Ciebie i Małej no i starszego brata też :-
)

[equi-nox]

W chwili obecnej synek przebywa w szpitalu klinicznym - prawdopodobnie będzie miał usuwaną śledzionę. Trzymajcie za nas kciuki!
Pozdrawiam
Małgorzata

[piesek-4]

witam jestem ojcem 4 letniego oskarka ktory wlasnie pojechal do
szpitala przyjac 3 szczepionki przygotywywujace do usuniecia
sledziony.moj syn ma bardzo ciezko postac sferocytozy
sledziona jest powiekszona na 9 cm szpik kostny gorzej pracuje
od dluzszego czasu synowi przetaczamy krwe co miesiac a przy
infekcji zdarzaa sie ze trzeba przetaczac dwa razy spadki
hemoglobiny 6,8 a po przeto czeniu 10 hgb . mimo zwiekszenia dawek
lekow poprawa nie nastepuje dlatego podjelismy decyzje o usunieciu
sledziony .dziecko slabiej sie rozwija czeste przetaczanie krwi
niczemu nie sluzy tylko szkodzi .

[tracer39]

Jestem 39 letnią kobietą ,która w wieku 4 lat miała usuniętą śledzionę.Moja
córka ma obecnie 12 lat,a w wieku 7 też jej usunęli śledzionę.Genetycznie jestem
obciążona tą wadą po moim tacie.Nie martwcie się rodzice można żyć bez śledziony
i całkiem dobrze funkcjonować.

[hubcio14]

Cześć.
Ja mam synka, który w lipcu skończył 7 lat, urodził się z zespołem
wad wrodzonych a od roku wiemy, że ma sferocytozę, tzn. wiemy, na
87% bo tak pokazały nam badania w Warszawie, synka leczymy w Krakowi
w Prokocimiu, na listopad mamy zaplanowane kolejne badania na
potwierdzenie sferocytozy, synek do pierwszego roku był toczony
średnio, co trzy tygodnie, teraz toczymy się tak 4-5 razy do roku,
obecnie mały ma HGB 8,% i dla nas to dobre wyniki, retikulocyty mamy
zawsze powyżej 200 promili, mamy też podwyższony poziom bilirubiny,
synek jest żółty, cieszę się, że znalazłam Was i możemy się
podzielić doświadczeniem.
Dorota z Hubim.

[ania.sobolewska]

Witam,
Cieszę się ze znalazłam ten wątek, taka mała grupa wsparcia
Moja 2-letnia córka rownież ma sferocytozę wrodzoną odziedziczoną po
swoim tacie. Od 4 m-ca życia jest pod opieką dr hematolog w Akademii
Medycznej w Gdnasku. Poki co badania krwi ma względnie dobre, tzn.
hemoglobinę na poziomie ok 10. Po urodzeniu przeszła żółtaczke, była
naswietlana, ale zadnych toczeń krwi nigdy nie miała i modlę się,
aby tak już zawsze zostało. Za 3 tygodnie mamy wizytę kontrolną i
badanie usg sledziony, wiec zobaczymy jak sie sprawy mają. Dodam, że
mój mąż miał usuniętą sledzionę w wieku 10 lat i od tej pory
skonczyly sie jego problemy zdrowotne. Natomiast ojciec mojego męża
(mój tesc) miał splenektomię w wieku 40 lat i przeszedł to bardzo
bardzo ciężko.

Pozdrawiam serdecznie
Ania

[vicki26]

Witam, ja też bardzo się cieszę że będzie z kim porozmawiać o naszych pociechach !!! my leczymy się w Katowicach, ale jakoś mam ostatnio wątpliwości i postanowiłam skonsultować sie z innym lekarzem. Koleżanka skontaktowała mnie ze swoim lekarzem i w listopadzie jedziemy do Prokocimia Mam nadzieje ze okaze sie że nie trzeba na razie usuwać tej śledziony!!!! a póki co pozdrawiam wszystkich i życzę DUŻO ZDRÓWKA!!!!!!!!!!!
Wiki.

[equi-nox]

Witam,
A u nas nastał czas nerwowego oczekiwania... Dziś w rozmowie tel. z
panią doktor okazało się, że śledzionę będą usuwać tylko częściowo.
Pierwszy raz się z czymś takim spotykam. Czy ktoś może spotkał się z
takim przypadkiem? Z pewnych źródeł wiem, że częściowe usunięcie
tego organu jest zabiegiem łatwiejszym do wykonania aniżeli
całkowite, oraz że organizm pozbawiony śledziony nie będzie "łapał"
infekcji częściej niż do tej pory. Jestem pełna obaw. Może się
mylę, ale wydaje mi się, że lekarze nie mówią mi wszystkiego...
Pozdrowienia
Gocha

[vicki26]

Hej. Ja już 8 lat jeżdżę z moja małą do hematologa ale tym częściowym usunięciem to mnie całkowicie zaskoczyłaś!!!! jak dowiesz się czegoś więcej to daj znać!!! kiedy będziecie mieć ten zabieg???ja ciągle się łudzę że może uda się tego uniknąc!
Pozdrowienia i dużo zdrówka jak zawsze !!!
Wiki.

[equi-nox]

Za ok. tydzień mam dzwonić do lekarki, która opiekuje się nami od
urodzenia i dużo wie na temat tej choroby. Też była zaskoczona tym
częściowym. Obiecała, że porozmawia na sympozjum lekarskim na ten
temat i udzieli nam szczegółowych informacji. Generalnie uważa, że
lekarze chyba robią mnie trochę "w bambuko" i że powinni usunąć
całość. Nie jest wykluczone, że za czas jakiś trzeba będzie usunąć
resztę i po co dwa razy męczyć dziecko?? Pociesz się Viki, że
usunięcie śledziony to jedyna dobra metoda leczenia w tej chorobie.
Oczywiście śledzionę usuwa się w przypadku cięższej sferocytozy, a
za taką uznali lekarze u mojego syna, tj. 10 transfuzji w życiu,
wielka śledziona i dość częste kryzy.
Odezwę się
papa

[s.ivona]

witam
ostatnio dowiedzialam sie z rozmowy z kolezanka ktora ma w rodzinie
kilka osob ze sferocytoza a takze po konsultacjach z lekarzami ze
obecnie sa rozne trendy jesli chodzi o usuwanie sledziony.
coreczka w/w kolezanki ma obecnie troszke ponad 2 lata. ilosc
transfuzji bardzo duza, po ostatnim usg sledziona powiekszona bardzo
(norma dla wieku jest do 6cm a ona ma 10cm).
istnieje mozliwosc wyciecia czesci sledziony lub oczywiscie cala. o
tym jak i kiedy usuwac nie decyduje sie juz na podstawie samej
wielkosci sledziony ale na podstawie ogolnego przebiegu choroby - im
wiecej transfuzji tym wieksza szansa na usuniecie. rowniez juz
blokada nie jest wiek dziecka. jasne, ze lepiej to zrobic jak jest
starsze, jak juz nabedzie odpornosci choc troche ale z drugiej
strony - jesli usuniecie sledziony sprawi ze np moja corka ktora ma
teraz 2 lata, jezdzilaby rzadziej na transfuzje niz do tej pory to
nie wahalabym sie ani chwili. Magda ma 25m a za soba 27-28
transfuzji wiec czestotliwosc jest straszna! sledzione ma
powiekszona na bank ale usg dopiero w lutym (takie terminy mamy w
szpitalu).

[lucyna1robert2]

nasza córka ma sferocytoze od urodzenia. Jak skończyła 4 lata miała usuniętą
śledzione. Od tamtej pory był spokój aż do 1 miesiączki. Wtedy nastąpiła 1
utrata świadomości (epilepsja?). Dzisiaj córka ma skończone 16 lat bierze
topamax, a napady nadal się powtarzają. Czy to może mieć jakiś związek??

[ania.sobolewska]

A dlaczego usunięto Twojej córce śledzione w wieku 4 lat? Jak
argumentowali to lekarze?? Nie wiem, czy istnieje związek między
sferocytozą a epilepsją, nigdy i nigdzie się z tym nie spotkalam.
pozdrawiam
Ania

[lucyna1robert2]

Usunęli jej śledzionę jak skończyła 4 lata ponieważ krwinki bardzo szybko się
rozpadały, a co za tym idzie miała bardzo niską hemoglobine i śledziona bardzo
puchła. Zdecydowali że tak będzie najlepiej. Pytaliśmy o związek jej choroby z
epilepsją ponieważ ma podobne ataki do ataków epilepsji. Badania EEG i VIDEO EEG
nic nie wykazują, bierze różne leki a ataki nadal się powtarzają.

[ania.sobolewska]

moja Kinga ma dopiero 2 latka, ale myśl o czekającej ją w
przyszłości splenektomii ciągle mnie prześladuje...
mam pytanie odnosnie samej operacji usunięcia śledziony,
orientujecie się czy nadal wykonuje się ją klasycznie czy może już
laparoskopowo??
życzę zdrówka
Ania

[lucyna1robert2]

Asia miała operację 12 lat temu i miała ją zrobioną tradycyjnie w tej chwili nie
wiemy jak robią takie operacje. My leczyliśmy Asię w instytucie hematologii w
Warszawie i tam była operowana. Postaramy się dowiedzieć jak robią to teraz i
damy Ci znać.
Pozdrawiam Lucyna

[equi-nox]

Myślę, że poniższa stronka powinna Cię zainteresować. Jeżeli jednak jesteś bardzo wrażliwa, daruj sobie może oglądanie szczegółów fotograficznych...
Jest tam jasno napisane, że przypadkach chorób krwi śledzionę usuwa się całkowicie, rzadko częściowo. Stąd mój niepokój, dlaczego lekarze optują za częściowym, skoro za czas jakiś może się okazać, że i resztę śledziony trzeba wyciąć.
Pozdrawiam
Małgorzata
www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=32720&_tc=E3F7D075B8184E4A9209796D45E1A80F

[hbogucka1]

mam 39 lat ,w trzynastym roku życia miałam usuniętą śledzionę i nie
jest tak do końca prawdą że usunięcie śledzionej zmniejsza odporność
organizmu .infekcji w roku średnio łapię 4.synowi "podarowałam"
sferocytozę i nie boję się tak bardzo u niego bo sama jestem
chodzącym dowodem że ze sferocytoza i w dodatku bez śledzionej można
żyć.polecam świetny odział hematologiczny w warszawie ul. litewska

[ania.sobolewska]

Mój mąż obecnie 31-latek mial usuniętą śledzionę w wieku 10 lat i
generalnie nie widzę, żeby miał mniejszą odporność niż reszta naszej
rodziny. Faktem jest, że wątroba, która częściowo przejęła funkcję
śledziony, czasem mu dokucza. Ale morfolgię ma dużo lepszą ode mnie,
choć ja nie mam sferocytozy.
pozdrawiam
Ania

p.s.
pojutrze mamy kontrolne usg brzuszka u Małej i pobranie krwi, a za
tydzień wizytę u naszej pani dr
ciekawa jestem jak się sprawy mają po 7 m-cach od ostatniej wizyty

[vicki26]

Hej, jak się mają Wasze pociechy ??? my szykujemy się na wizytę w Prokocimiu we wtorek ale już się boję
Pozdrowienia, Wiki

[ania.sobolewska]

Witam,
my swieżo 2 godziny po wizycie w Akademii Medycznej w Gdańsku.
Wyniki badań krwi u mojej córci bez zmian od kwietnia, tzn. Hb 11,8;
krwinki czerwone 3,7; Ht 31; ret.226, bilirubina 1,2. Nasza pani
hematolog powiedziala, że wyniki są ok i nastepne spotkanie
wyznaczyła na lato przyszlego roku, chyba żeby coś się działo w
miedzyczasie. Kingusia miała rownież usg brzuszka, sledziona w
górnej granicy normy. Tak więc kamien z serca, bo się mocno
denerwowałam.
Pozdrawiam serdecznie )
Ania

[vicki26]

No to super wiadomości!!! bardzo się cisze! a możesz mi powiedziec w jakich jednostkach macie robione te retikulocyty, bo u nas wynik 100 to juz jest 5 x przekroczona norma ???
Pozdrowienia Wiki

[ania.sobolewska]

u nas retikulocyty są podane w G/l, Kinga ma 226, a norma jest 28-
100

jest też wartość procentowa i moja córa ma RET% 6,15%, a norma jest
0,5-2,0%

czyli jak to nasza hematolog dzisiaj powiedziała, te wartosci są
typowe dla sferocytozy

[vicki26]

dzieki za odpowiedź!!!to u nas sa inne normy i Weronisia ma te retikulocyty znaczne bardziej podwyższone
Pozdrowienia i dużo zdrówka!!!! Wiki

[ania.sobolewska]

Wiki,
i jak po wizycie w Prokocimiu??
Pozdrawiam

Ania

[vicki26]

Hej, jestem bardzo zadowolona że tam trafiłam!!!!lekarz super uspokoił mnie i wszystko wytłumaczył powiedział ze na razie nie ma zadnej potrzeby zeby usuwać śledzionęnastępna wizytę mamy w styczniu i bedzie robił kolejne badania bo w sumie Weroncia nie ma do końca postawionej diagnozy. Także generalnie pierwszy raz po wizycie wyszłam uspokojona czego po wizytach w Katowicach nie mogłam nigdy powiedzieć Mam nadzieje ze bedzie dobrze!!! a Wy jak tam???
Pozdrawiam Wiki

[hubcio14]

Ja wczoraj byłam z synkiem w Prokocimiu na kontroli, mieliśmy mieć
badania na sferocytozę (kolejne z kolei, poprzednie wyniki niejasne,
choć nasz lekarz jest przekonany na 100% że ją mamy) wysyłane do
Warszawy, ale niestety z badań nici, zepsuł im się aparat i już
Warszawa nie robi badań na sferocytozę tą metodą ( mam na myśli
syntezę białek)
Ogólnie stan naszego jest dość dobrym niechoruje od wakacji a i
morfologia lepsza, wczoraj miał 8,6 hgb, tylko retikulocyty nam
spadły z 200 do 160. Teraz czekamy na wyniki badań wątrobowych.
Pozdrawiam Dorota z Hubim.

[vicki26]

Oj to niedobrze z tą Warszawą Weronisia miała mieć robione to badanie następnym razem. Ehhhh ...
Pozdrowienia Wiki

[vicki26]

Hej dziewczyny
Życzę Wam wszystkim Szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!!!!!!!! i dużo dużo dużo zdrowia!!!!!! Mam nadzieję że u Was wszystko w porządku i żadne z dzieciaków nie czuje sie źle!!!!
Pozdrowienia Wiki

[ppawel1985]

Czesc wam wszystkim Mam na imie Pawel i mam 24 ja rowniez mam
sferocytoze i mialem usunieto sledzione gdy mialem 6 lat. A zaczelo
to sie dawno temu bo juz moj dziadek mial to chorobe i on tez mial
usunieto sledzione i reszta jego rodzenstwa tez a bylo ich 6 scioro
no i tak samo bylo u mojej mamy corki dziadka, ona rowniez miala
usunieto sledzione i jej reszta rodzenstwa tez.A znowu juz w moim
pokoleniu to ja mam usunieto sledzione a moja siostra test zdrowa i
ma juz 20 lat.Dwa dni temu 27 stycznia 09 doczekalem syna Kubusia
modlilem sie o to by on nie mial tej choroby ale gdy druga doba
minela stal sie bardzo zolty i wlasnie lezy caly czas w inkubatorze
doktor powiedzial ze to zoltaczka dziecieca i ze to nic strasznego
ale ja mam przeczucie ze to jest wlasnie sferocytoza.Obecnie
mieszkam w Nowym Yorku i nie spotkalem nikogo o tej chorobie. Prosil
bym was o pomoc i jakies wskazowki mowilem lekarzom ze mam to
chorobe i zeby go sprawdzili ale oni sa przekonani ze to jest tylko
zoltaczka i ze to minie Z gory dziekuje Pawel.

[ewuskawa]

Cześć Pawełku! Żółtaczka u noworodka to rzeczywiście normalne ale
nie możesz lekcewazyć choroby jaką jest sferocytoza. Najlepiej niech
zrobią badanie krwi jeżeli hemoglobina HB jest niska to już znak że
może być coś nie tak. Domagaj się swojego. A przy okazji
pozdrowienia dla Kubusia Moj synek też ma sferocytozę do tej pory
było wszystko ok wszystkie badania byly dobre, ale ostatnio spadła
mu bardzo hemoglobina i musieli przetaczac krew. Jeszcze jest w
szpitalu (( Nie jest to przyjemne ale mam nadzieję że bedzie
dobrze.

[equi-nox]

Cześć Paweł,
U mojego syna było tak: W pierwszej dobie życia był nie tyle żółty,
co pomarańczowy. Natychmiat zabrano go do inkubatora, ale mimo
ciągłej fototerapii i nawadniania (chodziło o to, aby wypłukać
bilirubinę z organizmu) bilirubina wciąż rosła. Jeżeli bilirubina w
nadmiarze pojawia się w pierszej dobie życia, to jest to jakaś
patologia, a nie żółtaczka fizjologiczna i należy to sprawdzić.
Synkowi groziła transfuzja wymienna (tj. całkowita), jesli
bilirubina dojdzie do 400 jednostek (bodajże milimoli). Na szczęście
po 2,5 tyg. od urodzenia doszło do 375 jednostek i powoli poziom
zaczął się obniżać, więc skończyło się na transfuzji uzupełniającej,
gdyż jednocześnie postępował spadek hemoglobiny. Na Twoim miejscu
próbowałabym zasięgnąć porady u doświadczonego hematologa lub
skontaktować się z poradnią hematologiczną mimo wszystko. Pełna
diagnoza nie jest możliwa u noworodków. Dopiero po 6 miesiącach
życia można stwierdzić obecność sferocytów w krwi dziecka z całą
pewnością. Zakładając, że u Twojego synka żółtaczka pojawiła się w 2
dobie, być może jest szansa, że nie odziedziczył tej choroby. Moja
córka też miała żółtaczkę w 2 lub 3 dobie, a choroby u niej nie ma
(choć może ją przekazywać w nastęnych pokoleniach).
3mam kciuki za Was!
Pozdrowienia.

[ewuskawa]

Jeżeli w rodzinie ktoś miał sferocytozę to bardzo duże
prawdopodobieństwo że dziecko tez ma. Proponuję udać się do Akademi
Medycznej w Gdańsku fachowa obsługa Mój synek ma stwierdzoną
sferocytozę od noworodka. na początku miał rownież od 8,5-9,5
hemoglobiny i tak utrzymywała się przez jakieś 3 miesiące.Obecnie ma
5 lat i do tej pory jego wyniki to od 10,6-11,6 HGB wię bardzo
dobrze i rownież nie chorowal.Lekarze mówili że moze go ominie
wycięcie śledziony bo ma nietypowe wyniki.Jednak w ten piatek mial
przełom hemolityczny czyli z 11,6 spadło na 4,8 HGb czyli tragedia.
Mial już 2 razy w ciągu 3 dni przetaczana krew Więc radzę słuchać
lekarzy do stwierdzenia tej choroby wystarczy morfologia oraz usg
jamy brzusznej oraz oczywiście domagać sie wiecej badan od lekarzy
bo jak same nie zadbamy to nikt za nas nie zadba. pozdr

[s.ivona]

ech, a my znow we wtorek jedziemy na transfuzje. to juz bedzie 2 w
tym roku. mala zalapala od brata infekcje ktora przerodzila sie w
zapalenie pluc i od razu wyniki poszly w dol. ciekawa jestem jak
bardzo bo wyglada strasznie - blada okrutnie jakby kropli krwi w
sobie nie miala

[ask-a92]

mam 17 lat... w wieku 4 lat usunęli mi śledzione. od 12 roku życia, mam ataki
podobne do padaczki, jednak nic nie stwierdzone. ataki są coraz gorsze. nie
chodze do sql, nie wychodze z domu.
błagam pomocy, nie umiem tak dalej życ, wyniki sa dobre a ja dalej "padam" czy
to moze mieć związek ze sferocytozą??
licze na jakąkolwiek pomoc...

[beatrice_28]

Witam wszystkich, bardzo proszę Was o informację w jaki sposób wykryto u Waszych
pociech sferocytozę? Ja mam 29 lat i choruję na sferocytozę, którą
odziedziczyłam po mamie, w dzieciństwie przechodziłam przełom aplastyczny i
podano mi 2 razy masę erytrocytową. W związku z planowaną ciążą w 2007r.
zdecydowałam się na splenektomię, aby uniknąć ewentualnych anemii w ciąży. Po
operacji wszystkie wyniki ok, poza podwyższonymi płytkami krwi, ale to normalne
po splenektomi. Bardzo szybko udało mi się zajść w ciążę, bo zaledwie 3 m-ce po
operacji. W październiku ubiegłego roku urodziłam córeczkę. W związku z moją
chorobą skierowano nas do hematologa. I w sumie jeździmy co miesiąc do Kliniki
do Zabrza i jak do tej pory nic nie wiemy, zawsze mówią, że są pojedyncze
sferocyty, ale to normalne u niemowląt. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czy
córeczka odziedziczyła sferocytozę, czy nie. Dodam, że hemoglobina, retikulocyty
i biliurbina są w normie. Poradźcie jakie badanie można jeszcze wykonać, by
wykluczyć, bądź potwierdzić sferocytozę.
Pozdrawiam

[dadadals]

Hi,
Iam 19 years old and I have sferocytoza. I have never have to go to
blood-transfusion, but I am very tired every day and I have yellow eyes. My
doctor sayd I must decide to go to splenectomy or not. I must decide this. Have
anyone been to splenectomy? What would you do?
(Iam sorry for my bad english.Iam from czech republic)

[lewelka]

Witajcie, Będę wdzięczna za poradę. Mam 27 lat i jestem właśnie w
5/6 tygodniu ciąży. Dwa lata temu usunięto mi śledzionę i woreczek
żółciowy z powodu sferocytozy i kamicy. Sferocytoza potwierdzona
była badaniami w Instytucie Hematologii w Warszawie. Wyniki krwi
jednak miałam w tedy dobre. Anemię miałam tylko jako nastolatka.
Obecnie po usunięciu śledziony mam nadkrwistość. Hemoglobina 17,5
Erytrocyny 5,25 Płutki 450. Nie jest duża i wynika z braku śledziony
bo szpik miałam w zeszłym roku badany i jest ok.
Chciałabym się dowiedzieć jak przbiegały wasze ciąże bez śledziony.
Czy brałyście jakieś leki? Czy miałyście nadkrwistość? Mi obecnie
ginekolog każe brać accard na rozżedzenie krwi, a 27 sierpnia mam
wizytę u hematolog w Instytucie, która zajmuje się kobietami w
ciąży, ale chciałabym wiedzieć jak to u was przebiegało? Czy są
jakieś badania, które stwierdzą, że moje dziecko urodzi się z tą
chorobą?
Będę wdzieczna za odzew.

[lewelka]

Hi,
I had splenectomy 2 years ago. I also have sferocytoza but I had
naver have blood-transfusion. It all really depends on your filings
and blood tests. I did not splenectomy until the pain from the gall
bladder. But in fact you have to take this decision in consultation
with your doctor. If you have doubts, go to another doctor. You have
the right to do this. Good luck!

[ania.sobolewska]

Witaj
jeśli jedno z rodziców ma sferocytozę, to prawdopodobieństwo
urodzenia dziecka z tą przypadłością wynosi 50 %. Tak powiedział mi
genetyk prof. Limon, u którego konsultowałam się będąc w ciąży z
moim synem. Mój syn urodził się zdrowy, natomiast córcia urodzona 3
lata później odziedziczyła niestety sferocytozę po tatusiu
Pozdrawiam
Ania

[kingakarol]

witam! mam 25 lat i bylam chora albo raczej jestem chora na
sferocytoze(jest to wada krwi i po usunieciu sledzionej za krew
odpowiada watroba). chorobe stwierdzono w pierwszej dobie mojego
zycia,gdzie rowniez juz mialam przetaczana krew. do wieku ok.6 lat
nie mialma robionych badan-niedbalosc ze strony moich rodzicow (moja
mama miala rowniez ta chorobe)z wynikami HB ok 4% trafilam z
krytycznym stanem do szpitala na prztoczenie krwi od tamptej pory
bylam pod opieka specjalistow-hematologow z akademii medycznej w
gdansku. z uplywem lat choroba sie rozwijala,po ukonczeniu 7 lat-
mozna bylo usunac sledzione ale nie w moim przypadku. stwierdzono u
mnie powazna wade serca i od niego tak naprawde zalezalo czy
wytrzyma zabieg,z roku na rok bylo coraz gorzej. doszly schozenia
stawow-stwierdzono reumatyczne zapalenie stawow
(kostki,kolana,nadgarstki) trafilam do sanatorium reumatologicznego
na dwa miesiace gdzie pogorszyl sie moj stan i potrzebna byla
natychmiastowa transfuzja krwi. po uplywie ok dwoch lat od tego
momentu( przetaczaniu krwi co 3 miesiace) zdecydowano sie na zabieg
ale niestety kiedy wyniki krwi byly odpowiednie nie pozwalal na to
stan serca,podano mi wiele szczepionek miedzy innymi na
pluca,zoltaczke i pneumokoki. kiedy mialam 12 lat stan byl
krytyczny,obrzek sledzionej maksymalny,serce z ogromna
wada,przetaczano mi krew w krytycznym punkcie choroby co tydzien i
wowczas zdecydowano na usuniecie sledzionej, w rezultacie usunieto
mi ja ale na stole operacyjnym przezylam smierc kliniczna. dzisiaj
jak widac zyje ale urodzilam 8 miesiecy temu corke i dzisiaj
przeprowadzamy szczegolowe badania krwi w irlandii gdzie
podejrzewaja sferocytoze,wrocily nie mile wspomnienia i obawa,lek o
los mojej corki....zrobie wszystko by nie cierpiala jak ja i oddam
wszystko by usunieto jej sledzione zanim jej stan nie bedzie jej na
to pozwalal,bo to jest krok to wyleczenia

[s.ivona]

witam
czy Wasze dzieci przechodzily ospe? ja kto ewent wplywalo na ich
morfologie?

U mojej corki w przedskzolu jest ospa. strasznie sie boje wiec corka
siedzi w domu...tylko jak dlugo? i czy to ma sens?

[ania.sobolewska]

Witaj
Moje dzieci przechodziły ospę na poczatku czerwca, Kinga miała wtedy
prawie 3 latka. Córcia, ktora ma zdiagnozowaną sferocytozę od 4 m-ca
zycia przeszła łagodniej ospę niż jej zdrowy starszy brat, ale... No
własnie gdy tylko pojawiły się pierwsze krostki, pobiegłam z nią do
naszej lekarki rodzinnej i ta zdecydowała podać córci HEVIRAN - lek
przeciwwirusowy. Podaje się go tylko tym dzieciom, które z różnych
powodów mają obniżoną odporność. Lek zadziałał, Kinga miała tylko
kilkanascie krost, a mój starszak był wysypany calutki. Heviran
trzeba brac przez kilka dni 4 razy na dobe, nawet w nocy, ale
naprawdę warto. Co do morfologii to trudno mi się wypowiadac, bo
zaraz po ospie jej nie badałam. Ale jakieś 3 tygodnie później na
wizycie kontrolnej w Akademii Medycznej morfologia była ok.
Pozdrawiam
Ania

[s.ivona]

witaj
Dziekuje za odpowiedz
Aniu, ja czy u corki pojawily sie kiedys w obrazie morfologii
mikrosferocyty?
moja corka od urodzenia ma anemie hemolityczna ale z badan wynika ze
to nie sferocytoza. Na 100% nie mozemy byc jednak pewni tych badan
bo corka ma transfuzje baaaardzo czesto i nie wiemy czy w badaniach
krew byla jej czy jeszcze z domieszka dawcow.
Tak czy inaczej teraz nie dosc ze morfologia sie podniosla to
jeszcze pojawily sie w obrazie mikrosferocyty.
Lekarze zaskoczeni, my tym bardziej. Nie wiem co o tym sadzic.

[ania.sobolewska]

Witajcie dziewczyny,
nic mi nie wiadomo, aby w obrazie morfologii mojej córki były obecne
mikrosferocyty. Sferocytozę ma potwierdzoną przez TEST EMA
wykonany w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie w
wieku 4 miesięcy. Jednym ze wskaźników mówiących o sferocytozie są
podwyższone retikulocyty. Nasza hematolog zawsze powtarza, że cała
morfologia może być niemal idealna, ale jeśli poziom retikulocytów
jest wysoki to podejrzewa się właśnie sferocytozę.
Pozdrawiam
Ania

[beatrice_28]

Witam, dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Moja myszka retikulocyty ma zawsze w
normie, więc głęboko wierzę, że jest wszystko ok. A czy ten test EMA można
wykonać ambulatoryjnie, czy konieczny jest pobyt w szpitalu?

[ania.sobolewska]

Moja córcia miala pobraną krew podczas kontrolnej ambulatoryjnej
wizyty u naszej hematolog w Akademii Medycznej w Gdansku i kurierem
przewiezioną do Warszawy na badania i przeprowadzenie testu EMA. Po
jakichś 2 tygodniach już wiedzieliśmy, ze Kinga odziedziczyła
sferocytozę po tatusiu.
Pozdrawiam
Ani

[ania.sobolewska]

Moja córcia miała pobraną krew na wizycie kontrolnej ambulatoryjnej
u naszej hematolog w Akdemii Medycznej w Gdańsku i kurierem
przesłaną do Warszawy na przeprowadzenie testu EMA. Po jakichś 2
tygodniach wiedzieliśmy już, ze Kinga odziedziczyła sferocytoze po
tatusiu.
Pozdrawiam
Ania

[s.ivona]

czesc
no to widze ze co dziecko to przypadek.
moja Magda miala test EMA ktory wyszedl prawidlowo za to retiki ma
powyzej 100 promili. I badz tu madry!
Jutro ide na kontrolna morfologie i juz sie martwie bo Magda jest
blado-zolta.
Aniu, a w jakich granicach Twoja corka ma hemoglobine?

[ania.sobolewska]

Witaj Iwona,
u mojej Kingi hemoglobina na szczeście na przyzwoitym poziomie,
najniższa to 9,2, a najwyższa to 12,3 (ostatnio w czerwcu 2009),
natomiast bilirubina zawsze 1,1-1,2, czyli w gornej granicy normy.
Retikulocyty wysokie przy kazdym badaniu.
Ania

[beatrice_28]

Dziękuję Aniu za odpowiedź. W takim razie cieszę się, że odmówiliśmy
hospitalizacji z naszą córeczką, bo jest ona w tym wypadku zbędna.
Pozdrawiam gorąco

[bombeleqq]

Witam jest tutaj jeszcze ktoś ?
Poszukuje dobrego hematologa dla córci 11,5 msc. Obie mamy sferocytoze i leczymy sie w bydgoszczy, ale wydaje mi sie ze lekarze gdzies bladza w diagnozowaniu corki...

[zwierniak]

Witam,mam pytanie czy Pani przed zajściem w ciążę miała usunięta sledzione? Mam 30 lat i planuje zajść w ciążę nadal mam sledzione hemoglobine 10,9 bilirubina 10,13 lekarz nakłania mnie do usunięcia śledziony ale idę jeszcze do innego w poniedziałek...córka jakie ma wyniki czy coś poza sferocytoza jej dolega jak Pani się czuje?

[alex8713]

Dopiero raczkujemy w temacie sferocytozy. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi. Tak jak wcześniej pisałam w styczniu urodził nam się synek ze sferocytozą. Wszędzie gdzie czytamy to średnio u dzieci w wieku 6-7lat usuwa się śledzionę (w szpitalu /gdzie jeździmy na kontrolę/ powiedziano nam, że w przypadkach drastycznych gdy dochodzi do bardzo częstych spadków hemoglobiny i transfuzji krwi można usunąć ją już w wieku 2-3lat). Bardzo poprawia to jakość życia - poprawiają sie wyniki, hemoglobina się normuje, jednak nie chroni przed wystąpieniem tzw. kryzy aplastycznej, kiedy w wyniku infekcji szpik nie produkuje nowych krwinek czerwonych, a organizm je niszczy. Słyszałam również o częściowych usunięciach śledziony. Niestety mało jest aktualnych wpisów rodziców, którzy mają dzieci ze sferocytozą i ciężko powiedzieć jakie metody stosowane są teraz. Od znajomych wiem, że w stanach zjednoczonych odchodzi się od usuwania śledziony. Prawda jest również to,ze każdy przypadek jest inny.

[alex8713]

Witam serdecznie. Nam w styczniu również urodził się synek ze sferocytozą. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi, mamy również zdrowego starszego syna. Nasza pociecha ma już 8 miesięcy ale początki były trudne. Hemoglobina spadała sama od siebie. "Ustabilizowała" się po 4 miesiącu życia. Teraz utrzymuje się na poziomi 9-10,6 o ile nie złapie nas infekcja. Niestety ostatnio w wyniku 3-dniówki spadła do 7 i lekarze podjęli decyzje o przetoczeniu. Teraz mały ma infekcje dróg oddechowych i znowu martwimy się o spadek. Jesteśmy pod opieką pani dr Wierzby w Akademii Medycznej w Gdańsku. Czujemy,że jesteśmy w dobrych rękach.

[mamusia79]

Witam, my z mężem i córka też zdrowi, a syn ma zdiagnozowaną sferocytozę wrodzoną.
Spadki hemoglobiny są zawsze przy infekcjach i chorobach. Jak synek był mniejszy to czasem trzeba było podać krew. Im jest starszy tym lepiej organizm sobie radzi.
Usunięcie śledziony to dla mnie ostateczność, póki się da nie usuniemy ze względu na odporność.

[alex8713]

Witam. Ile lat ma Wasz synek?U nas syn ma rok i przetoczony był 4 razy. Teraz znowu infekcja więc aż zamieramy na samą myśl o ponownej wizycie w szpitalu (ostatnia wizyta 10.01.17 zakończona przetoczeniem). Dla nas usunięcie śledziony to lekarstwo na cale zło. Gdy będzie taka możliwość to nie będziemy się wahać ani chwili. Obecnie czekamy na wizytę w poradni hematologicznej..

[szprotka-foto]

Witam , czy macie Państwo jakąś grupę facebookową gdzie można porozmawiać o tej chorobie. niestety mało jest aktualnych wpisów a też jestem ciekawa jak radzą sobie inni rodzie. Mój synek 4 latka przetaczany ok 10 razy.

[szprotka-foto]

zapraszam do grupy facebookowej dot. sferocytozy www.facebook.com/groups/165181534120944/