Proszę wyślijcie SMSa

[Gość: ELVIZ]

na 7126 o treści POMAGAM - koszt 1,22. To idzie na czwórkę dzieci które jako
jedyne mają w Polsce chorobę, która powoduje, że całe ich ciało się kurczy i
w końcu umrą. Widziałem je w TV i kurcze o mało nie płakałem. Są inteligentne
a jedno powiedziało, że nie chce umierać i już teraz iść do Bozi. Jest to
przykre - ja już wysłałem. TVN i ERA GSM oficjalnie zrzekły się prowizji i
kosztów.

[Gość: Maruda]

Wysłałem podczas wczorajszych faktów...

WAŻNE!

[Gość: Maruda]

A najlepsze - najbardziej optymistyczne i budzące nadzieję jest to, że ta choroba jest całkowicie odwarcalna!

[mewaa]

Potrzeba tylko około 3.000.000 zł na pierwszy rok leczenia. Ale nasze zakichane
ministerstwo na takie rzeczy nie ma pieniędzy. Potrzeba specjalnych programów i
konkursów i przetargów, aby dzieciakom uratowć życie. Żygać się chce, jak się
słyszy ich wypowiedzi. Wymyślają programy naprawcze dla kas chorych, przychodni
i diabli wiedzą czego jeszcze. Sami niech sie naprawią.

[Gość: boczyslaw]

a ty myslisz ze jak kazde dziecko bedzie potrzebowało 3 000 000 zł to państwo
mu da?? Kochana takie czasy juz dawno mineły. Poza tym nie zapominaj ze
jestesmy biednym krajem

[mewaa]

Gość portalu: boczyslaw napisał(a):

> a ty myslisz ze jak kazde dziecko bedzie potrzebowało 3 000 000 zł to państwo
> mu da??

A dlaczego zaraz każde dziecko ma potrzebować tych 3.000.000? Zdaje się, że nie
wszystkie dzieci są chore. A te co są, niestety tych pieniędzy potrzebiją. I
państwo ma właśnie obowiązek pomagać. Przynajmniej w części.

Kochana takie czasy juz dawno mineły.

Jakie czasy minęły? Bo nie bardzo rozumiem. Masz na myśli głęboką komunę? Czasy
pomocy nie mijają nigdy.

>Poza tym nie zapominaj ze
> jestesmy biednym krajem

Skoro jesteśmy biednym krajem to dlaczego tzw. władza tego nie rozumie?
Dlaczego rządzący czy to państwem czy danym miastem zaczynają od urządzenia na
zicher swojego gabinetu i zakupu super autka? Może by właśnie te "niewielkie"
kwoty zebrać do kupki? I napewno zebrałoby się kilka takich kupeczek po
3.000.000.
No ale czy syty zrozumie głodnego?

pozdrawiam, mewaa

[Gość: Do.]

Ja w kwestii formalnej. Choroba nie jest odwracalna. Jest to choroba
genetyczna i niestety, spustoszenia podczas pierwszych lat zycia sa zbyt
wielkie, zeby odwrocic to co widzieliscie w TVNie. Ten chlopczyk nie bedzie
nigdy wygladal normalnie, jego wzrok mozna najwyzej zoperowac, zeby tez i
najwyzej mozna go zapisac do logopedy na zajecia z wymowy. Tak samo jego
rodzenstwo. To co jest w srodku juz sie nie odwroci. Jedyne co sie na pewno
poprawi to ich komfort zycia.
Pozytywne proby terapii genetycznej tej choroby sa prowadzone w Stanach, ale i
ta terapie trzeba co kilka miesiecy powtarzac.
I zadam jedno pytanie: czemu ci rodzice maja CZWORKE dzieci!!!!!!! DLACZEGO
NIKT PO PIERWSZYM DZIECKU NIE POWIEDZIAL IM O ZAGROZENIACH I DLACZEGO NIKT ICH
NIE BADAL!!!! Albo moze rodzice za wszelka cene chcieli miec duza rodzinke?
Koszmar.
Pozdr.
Do.

[yaa]

Z tego co wiem ta czwórka dzieci nie jest rodzeństwo, choć mogę się mylić.
Pozdrawiam
Yaa

[mewaa]

Z całą pewnością, są to dzieci różnych rodziców.

[Gość: Do.]

A skad ta pewnosc? Chetnie sie dowiem.
Pozdr.
Do.

[marjory_m]

poszło

[Gość: teufel]

Mam 0,00zł na koncie. buuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

[galdor]

Poszło ;)

[the_dzidka]

Melduje poslusznie, że poszły cztery - dwa ode mnie, dwa od mojej mamy :-)

[yaa]

Wysłałem, oczywiście.
A na miejscu Ministra Zdrowia wstyd byłoby mi wyjść na ulicę.
Pozdrawiam
Yaa

[jp29]

Wysłane, i znowu Solidarność Polaków będzie zaskakująca.

Mail do Ministerstwa Zdrowia

[yaa]

Napisałem do Ministerstwa Zdrowia e-maila o takiej treści:

Szanowni Państwo

Piszę do państwa głęboko poruszony nieszczęściem czworga dzieci chorych na
mukopolisacharydozę. Ich choroba jest nie tylko dramatem dla nich i ich rodzin,
którym serdecznie współczuję, ale także przykładem złego funkcjonowania państwa
resortu. Brak reakcji na dramat, który choć prezentowany jest w mediach od
kilku tygodni, trwa już kilka lat, świadczy albo o braku woli załatwienia tej
sprawy, albo o braku przygotowania do podejmowania decyzji.
Niezależnie od powodów, jakimi kieruje się Ministerstwo Zdrowia nie podejmując
skutecznych działań w celu poprawy stanu tych dzieci, sprawa stwia Państwa
resort w bardzo złym świetle. A sytuacja, w której media, organizując publiczną
akcję zbierania pieniędzy, wyręczają Ministerstwo Zdrowia, które nie może (nie
chce?) pomóc czwórce dzieci kompromituje Państwa resort. Tłumaczenie braku
skutecznych działań niedostatecznymi środkami finansowymi resortu ociera się o
śmieszność, biorąc pod uwagę, iż chodzi o sumę 3 mln zł - w porównaniu do
zaplanowanych w ustawie budżetowej wydatków na ochronę zdrowia - ponad 3 mld zł
(co stanowi niecałe 0,1% wspomnianych wydatków).

W związku z powyższym, uprzejmie proszę o informację o powodach, dla których
Ministerstwo Zdrowia nie zdecydowało się dotychczas pomóc dzieciom, a także o
ewentualnych podjętych przez Państwa resort działań mających na celu taką
pomoc, a także o planowanych działaniach w tej sprawie.
Proszę o odpowiedź pocztą elektroniczną na adres:
[e-mail]
Z poważaniem
K.S.

Teraz czekam na odpowiedź. Jak odpiszą dam znać.
Pozdrawiam
Yaa

[asynchronukleotorreador]

Oszalałeś?
Liczysz na odpowiedź?

Chyba prędzej dołożą 30 zł na to leczenie
niż Ci odpowiedzą.

P.S.
Od przedwczoraj wysłałem już 19 smsów

[yaa]

Powinni odpowiedzieć, to ich psi obowiązek.
Inna sprawa, że pare instytucji już mnie olało w tym Kancelaria Prezydenta.
Cóż, taki mamy kraj.
Pozdrawiam
Yaa

[keltoi]

Napisałam, zaraz zbałamucę ojca i przyjaciółkę...i niech namawiają dalej. :)

[Gość: ELVIZ]

Też wysłałem maila do Ministerstwa Zdrowia - ciekawe, czy odpowiedzą mi w ciągu
ustawowych dwóch tygodni, czy też o odpowiedź będę musiał się upomnieć???

[piter_ka]

Żona pusciła 8sms-ów ja tylko jednego bo komórke mam słuzbową(ale jeszcze
jednego puszczę)
A swoją drogą nasze państwo które nic tym dzieciakom nie dało, zgarnia sobie 22
grosze z każdego SMS-a.Bandyci
pozdr.

[Gość: solo]

Ja mam komórke na firmę (własną) i odbiorę im ten vat

[zusmann]

Wysłałem 8. Cholery można dostać jak przychodzą raporty z Ery i podziękowania
od operatora i Fundacji TVN ;-) W sumie 16 smsów zwrotnych. Ale to nie o to
chodzi, żeby wysyłać. Niech Minister Zdrowia zrobi akcję w stylu Owsiaka.
Wystarczy. A ten nie - siedzi na dupie i nic nie robi. Ma przecież setki
pracowników na etacie. Niech się znajdzie pięciu, którzy się zajmą tą akcją i
niech zorganizują koncerty, zbiórki itp. jak nie chcą dać kasy resortowej.

[Gość: Do.]

Naprawde tak myslisz czy tylko tak piszesz poruszony sytuacja tych dzieci? Juz
TVN zorganizowalo akcje, ale jesli chcesz to tez mozesz zorganizowac...
A chorych dzieci na roznego typu choroby genetyczne, w naszym kraju, jest
znacznie wiecej. Na pewno Twoja akcja sie przyda.
Pozdr.
Do.

[Gość: ELVIZ]

Ministerstwo siedzi na dupie i gość ma rację. Z drugiej strony ludzie siedzący
za granicą mają lepsze pole do popisu wśród znajomych i miejscowej Polonii
jeśli takowa oczywiście istnieje. popatrzmy na USA - Polonia się nie przyznaje.
A ja np. na Ochojską nie dam, a Owsiaka tak - bo Ochojska większość
wypierdziela poza kraj, a Owsiak robi w domu. A MInisterstwo kasę bierze ale
nie ma nic do zaoferowania. Tam najważniejsza jest kłótnia o premie.

[Gość: Do.]

A Twojego postu ELVIZ niestety nie rozumiem. Wytlumacz mi, prosze.
Do.
PS: Oczywiscie zrozumialam pierwsze zdanie :-)

[zusmann]

Gość portalu: Do. napisał(a):

> Naprawde tak myslisz czy tylko tak piszesz poruszony sytuacja tych dzieci?
Juz TVN zorganizowalo akcje, ale jesli chcesz to tez mozesz zorganizowac...
> A chorych dzieci na roznego typu choroby genetyczne, w naszym kraju, jest
> znacznie wiecej. Na pewno Twoja akcja sie przyda.


Naprawdę tak myślę, a poza tym:
1. jestem "osobą fizyczną" więc nie mam ŻADNEJ siły przebicia wśród sponsorów
2. to pracownicy Ministerstwa dostają kasę za pracę w kierunku polepszenia
stanu zdrowia Polaków
3. musiałbym miec masę kasy, żeby w ogóle zacząć a Ministerstwo ją ma
4. Ministerstwo może "nakazać", jest częścią składową Rządu (rozporządzenia np)

[Gość: Do.]

Zaloz fundacje.
Ministerstwo na razie ma dziury w kieszeni i nie wystarcza na zwykle leczenie
ludzi. Poprawic trzeba system, a nie dawac 3mln choremu dziecku. Np. jakby byl
system prywatnych ubezpieczen to ta rodzina moglaby miec czesc przynajmniej
leczenia pokrywana z ubezpieczenia. Ale to juz inna bajka.

Jakos nikt nie kwapi sie odpowiedzenia na pytanie, ktore postawilam w poscie

www1.gazeta.pl/forum/794674,30353,794652.html?f=63&w=8114752&a=8143153
Pozdr.
Do.

[zusmann]

Gość portalu: Do. napisał(a):


> Jakos nikt nie kwapi sie odpowiedzenia na pytanie, ktore postawilam w poscie
>
> www1.gazeta.pl/forum/794674,30353,794652.html?f=63&w=8114752&a=8143153

Nie ma na co odpowiadać. To nie są dzieci jednych rodziców tylko różne rodziny.

[Gość: Do.]

Nie sadze.
Do.

[Gość: ELVIZ]

Ludzie co siedzą np. w Szwajcarii są mądrzy, bo nie siedzą tutaj. Teraz
rozumiesz??? Ja robię co mogę i nie każdy ma możliwość założenia fundacji i
przebicia. Są jeszcze znajomości i przekręty i wtedy takiej Ochojskiej sie
udaje - rozumiesz?? Ty też możesz skrzyknąć znajomych rozumiesz??? I nieważne
czy będą w Polsce czy nie - rozumiesz???

[Gość: Do.]

Ale ja nie krzycze, ze Ministerstwo nie daje pieniedzy na te dzieci i nie mam
zamiaru fundacji zakladac.
Nie rozumiem dlaczego spojrzenie ze Szwajcarii ma byc inne? Myslisz, ze tu nie
ma chorych genetycznie dzieci? Sa. Tylko tutaj system ubezpieczaln prywatnych,
za odpowiednia oplata miesieczna, refunduje nawet bardzo drogie leczenie.
Pozdr.
Do.

[Gość: ELVIZ]

Pewnie że są i dobrze że są, ale w Polsce nie ma i dlatego są zbiórki. Jak
państwo nie daje to naród i tak się zjednoczy. Ale boli że państwo nic nie
robi. Ja pomagam różnym chorym na ile mnie stać. Ale wiem, że fundacja w moim
przypadku odpada. Od rad głowa boli, a ja w między czasie wolę smska wysłać.

[mothqueen]

wysłałam !!!!

Już mają prawie na roczną kurację!

[Gość: ELVIZ]

Już mają około 5/6 całej sumy!!! I się uda bez rybich chu-ów z Ministerstwa.