Do krwi ostatniej

[waldemar591]

Cytat:
"Jeśli wprowadzi się profilaktykę, nie trzeba wydawać na renty inwalidzkie, kosztowne operacje ortopedyczne czy rehabilitację."

Czy kogos w tym panstwie wogole jeszcze obchodza jacys tam chorzy, w dodatku golodupcy, ktorych nie stac na sprowadzanie lekow i preparatqw z zachodu?
Najwazniejsze, zeby slupki rosly a ludziom ("swoim") zylo sie dostatniej.
Po co profilaktyka?
Wzorem "cywilizowanych" krajow nalezy zalegalizowac eutanazje (nawet w przypadku kataru) i "nie trzeba bedzie wydawać na renty inwalidzkie, kosztowne operacje ortopedyczne czy rehabilitację." POSTEP!
Ale SYF!

Do krwi ostatniej

[czarny.jotem]

a czy teraz "wydaje sie pieniądze na KOSZTOWNE operacje ortopedyczne czy rehabilitację" ?????????????
mam wątpliwości ;)

[hemofilia]

A co innego można zrobić jeśli ludzie nawet 20 letni trafiają do szpitala i nie
mogą chodzić. Odczuwają ból przy każdym kroku. Mamy sporą rzeszę chorych z
endoprotezami, nawet 18 letnich!!! Kiedy brakuje czynnika hospitalizacje
pojawiają się masowo. Zdjęcia ze szpitali pediatrycznych gdzie często mali
chłopcy przebywają rekonwalescencje tygodniami, zamiast jednej ampułki leku
podanego we właściwym czasie nikogo w Polsce nie dziwią. Natomiast dziwią za
granicą. W Europie chorzy pracują i żyją stosunkowo normalnie. My leczymy
ciężkie powikłania ortopedyczne i na to w końcu pieniądze się znajdują. Później
na renty...

[pklimas]

To sie nazywa liberalizm. Chorzy na hemofilie nie chodza na wybory
wiec o ich glosy nie ma potrzeby zabiegac. Kasa pojdzie na
finansowanie in-vitro dla innej grupki spoleczenstwa ktora na wybory
chodzi tlumnie. Wszak za 3 lata sa kolejne wybory.

Do krwi ostatniej

[losiu4]

kochajcie upaństwiowioną Służbę Zdrowia. A tak a` propos - czym Wam
się naraził Tusk?

Pozdrawiam

Losiu

[hemofilia]

Hemofilia należy do tzw chorób sierocych o ciężkim przebiegu, a leki dla chorych
na hemofilię są udostępniane nieodpłatnie. Należą one do grupy leków ratujących
życie. Dzieje się tak w każdym kraju Europy. Nie trzeba być ubezpieczonym aby
dostać czynniki krzepnięcia w Niemczech Francji, Irlandii... Kanadzie Australii
itd. Oni już dawno obliczyli że inne leczenie hemofilii niesie za sobą olbrzymie
koszty społeczne, renty, brak dochodów z tytułu nie płaconych podatków, cięzkie
w hemofilii operacje ortopedyczne (trzeba zużyć monstrualne ilości czynników
krzepnięcia), czy wreszcie ból cierpienie i nie odwołalne kalectwo

Do krwi ostatniej

[leszek993]

Nieroby i karierowicze z PO wykończą wszystkich chorych według tajnych dyrektyw
UE,która stwierdza że Polska ma za dużą populację ludności względem przychody
narodowego brutto.Więc gaulaiter Tuske wraz ze świtą skrzętnie realizuje plany
unijne.Wyborcy PO módlcie się o zdrowie bo i dla was nie będzie litości.

[puuchatek]

leszek993 napisał:

> Nieroby i karierowicze z PO wykończą wszystkich chorych według tajnych dyrektyw
> UE (...)

Tak, tak, spokojnie, pielęgniarka już szykuje zastrzyk.

A może pora skończyć z socjalistycznymi mrzonkami o "darmowej służbie zdroiwia", lansowanej przez całą lewicę, od SLD do PiS? A może na początek uwolnić i skomercjalizować choćby rynek ubezpieczeń zdrowotnych?

A poza tym - może rodzice dzieciaka, który resztę życia spędzi na wózku TYLKO DLATEGO, że urzędasy z NFZ nie prowadzą racjonalnej polityki lekowej i nie robią tego, co do nich należy, powinni wytoczyć państwu porządny proces?

[co.ty.powiesz]

puuchatek napisał:

> leszek993 napisał:
>
> > Nieroby i karierowicze z PO wykończą wszystkich chorych według
> > tajnych dyrektyw
> > UE (...)
>
> Tak, tak, spokojnie, pielęgniarka już szykuje zastrzyk.

Nie wiem co robi pielęgniarka, ale wiem co szykuje Tusk: wielką
balangę w Gdańsku, dzięki której zarobi masa znajomych królika:
wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80271,5174218.html
Pozornie nie ma to nic wspólnego z hematologią, ale tylko pozornie:
worek z pieniędzmi nie jest bez dna...

[hemofilia]

Problem leczenia hemofilii nie ma nic wspolnego z polityka. Chcemy aby
rozwiazano ten problem w Polsce tak jak rozwiazano go w innych krajach o
podobnym statusie jak Polska. Chcemy tez aby leczono dzieci chore na hemofilie
bezpiecznymi lekami nie produkowanymi z krwi, co robia nawet Bulgarzy (kraj od
nas biedniejszy zdecydowanie).

[co.ty.powiesz]

hemofilia napisał:

> Problem leczenia hemofilii nie ma nic wspolnego z polityka.

Jak byśmy nie zaklinali rzeczywistości, to wszelkie leczenie ma
bardzo wiele wspólnego z polityką. Bo to politycy podejmują
zasadnicze decyzje gospodarcze i ustrojowe i to od nich zależy, czy
będą pieniądze na leczenie hemofilii czy innych chorób. Jeżeli więc
politycy wolą przeznaczyć miliony czy miliardy złotych na różnego
rodzaju igrzyska (Euro 2012 czy gdańskie balangi rocznicowe) niż na
leczenie, to jest to sprawa polityczna. I zapomnijmy o tym, że można
zjeść ciastko i mieć ciastko...

[hemofilia]

Jeszcze raz leczenie chorych na hemofilie w całej Europie jest w specjalnych
programach ministerialnych. NFZ i ubezpieczenia nic do tego nie mają.

Do krwi ostatniej

[o.n.a.28]

tak tak ważniejsze są kursy socjotechnik jak składać rączki przed kamerą, jak
się uśmiechać,jak gładko i nie na temat odpowiadać na zadawane pytania,a nie jak
pomóc ludziom

Do krwi ostatniej

[ala.ak]

Po przeczytaniu artykułu , przeżyłam szok!!! Jestem matka dwóch
chlopców chorych na ciężką postać hemofilii A!!! Szczerze:
popłakałam się!!! Kolejny rok, nic tylko obietnice!!! Dobrze wiem,
co znaczą nieprzespane noce i słuchanie jęków dzieci!!!
A wystarczy tylko dobra wola urzędników... Przez zaniedbania ze
strony naszycyh decydentów moi synowie są już, niestety kalekami i
maja trwale uszkodzony narząd ruchu!
Matka z Dolnego Ślaska.

-+<=>+-

[qwer10]

Mam 16 lat i postać ciężką hemofilii A. Nigdy nie miałem wylewu do stawu
kolanowego. Wylew do stawu skokowego miałem dwa razy w życiu (szósty rok życia).
Wylewy domięśniowe są, ale małe i nie częściej niż co tydzień (a i tak likwiduję
je szybko żelem). Czynnik podaję, lecz nie częściej niż raz na tydzień. Mógłbym
sobie zresztą poradzić nawet bez niego.
Wie pani dlaczego? Bo moi rodzice wykazali trochę zdrowego rozsądku i nie
pozwalali w dzieciństwie biegać i grać w piłkę.

Do krwi ostatniej

[kevinnash]

Mam 23 lata i ciężką postać.Jestem po dwukrotnym wylewie do CUN (Centralny Układ Mózgowy) i po wszczepieniu zastawki do otrzewnej. Poruszam się już za pomocą kuli, a to wszystko dlatego, że urodziłem się w Polsce gdzie mamy Ministerstwo jakie mamy. Czekam kiedy już nie będę mógł chodzić i siądę na wózek, a to już nie daleka przyszłość.

Do krwi ostatniej

[iz-z]

odechciewa się żyć w takim kraju...cofamy się chyba do czasów
barbarzyńskich- nasza ekipa rządząca powinna po prostu spalić się ze
wstydu. to potworne, że z powodu bandy krótkowzrocznych, nieudolnych
(aż się ciśnie niezbyt cenzuralne słowo)...hm...osób (no bo chyba
nie ludzi?!) skazuje się niemal na kalectwo grupę naszych obywateli.
to ma być cywilizowany, europejski kraj?!

No cóż...

[kawiarniany.filozof]

Neoliberalne prawo dżungli (obojętnie czy rządzi SLD, czy PO, czy katoprawica
PiS): przeżyją tylko najsilniejsi (= najbogatsi).

Pozdrowienia dla wszystkich chorych na hemofilię. Trzymajcie się mimo wszystko.

[hemofilia]

Ja bym tego nie kojarzył z jakąkolwiek ideologią i jakąkolwiek polityką. Chorzy
na hemofilię w takim liberalnym kraju jak USA mają się całkiem nieźle. Nie
potępiałbym też wszystkich. Nie dzieje się dobrze to prawda. Nie mogę jednak
zapomnieć że Pan minister Balicki, wprowadził Narodowy Program Leczenia Chorych
na Hemofilię, który może zbliżyć nas do standardów europejskich. Nie wolno
wszystkich potępiać i mierzyć jedną miarką.
My potrzebujemy pomocy zwyczajnie tak jak ludzie którym przytrafiło się
nieszczęście.
Nadal wierzę że w tym Ministerstwie Zdrowia znajdą się takie osoby które będą
chciały nam pomóc.
Ten obecny bałagan musi się skończyć, należy wprowadzić profilaktykę i leki
które już 10 lat temu np w Irlandii okazały się jedyną sensowną alternatywą
wobec leków krwiopochodnych. O których kilka dni temu w Warszawie Irlandczyk
(były przewodniczący agendy Światowej Organizacji Zdrowia ds. skaz krwotocznych)
powiedział że Ministerstwo Zdrowia Irlandii wykonało analizę ekonomiczną i
obliczyło że straty które ponosi społeczeństwo na leczeniu komplikacji i
zakażeń, a którymi staje się też rozpowszechnianie nowych czynników zakaźnych,
wielokrotnie przekraczają koszt zakupu leków nie produkowanych z krwi - leków
rekombinowanych.

Przy okazji mam małe pytanie do "specjalisty"

[qwer10]

1. O jak intensywnej profilaktyce ma pan na myśli?
2. Czy w wyniku takiej intensywnej profilaktyki nie wytworzą się przeciwciała,
które jeszcze bardziej utrudnią leczenie?

[o.n.a.28]

przeciwciała czyli inhibitor może pojawić się w każdym momencie jest tego szereg
przyczyn podstawowa to bardzo niski,wręcz zerowy poziom czynnika są
ludzie/oczywiście w Polsce/,którzy nie byli na profilaktyce
i mają inhibitor,który zostaje "zwalczany" porzez procedury immunotolerancji
czyli codzienne podawanie bardzo wysokich dawek czynnika.Mam nadzieję,że nieco
przybliżyłam Ci problem

[2_x_duck]

Przykro o tym czytać, bo to jest wręcz rażące zaniedbanie by mogło takich leków
zabraknąć.

Problem jest też w tym, że budżet słuzby zdrowia, a szczególnie szpitali
ucierpiał na drastycznych podwyżkach dla lekarzy i personelu. Podsycanie
protestu przez PO doprowadziło do tego rodzaju rezultatów. Srodki na to nie byly
zabezpieczane w NFZach a szly z kontraktów szpitali. Stad tez brak pieniedzy na
wszystko.
Z drugiej strony NFZ powinien kontrolować rezerwy tych leków. To jakaś chora
sytuacja.

[hemofilia]

NFZ tym się nie zajmuje. Leczenie chorych na hemofilię jest w programie
ministerialnym. Podobnie jest w Europie zachodniej np w Irlandii. To nie jest
przedmiotem ubezpieczeń.
Używam tego przykładu, bo jeśli mamy zmierzać do Irlandii to warto jest patrzeć
na ten właśnie kraj. Ministerstwo zamieniło, w ubiegłym roku kilku urzędników MZ
odpowiedzialnych za ten problem w nowy urząd Narodowe Centrum Krwi. Niestety
sytuacja nie uległa poprawie. Przeciwnie w okresach kiedy lek jest w kraju,
urzędnikom nastręcza problem przewiezienie leku z jednego magazynu w jednej
części Polski do drugiego... :(

Do krwi ostatniej

[yarecki]

Ciekawe.
Generalnie leczenie profilaktyczne w Polsce jest naprawdę zaniedbywane.
Myślę, że warto dodać do tego 'rosyjską ruletkę' w postaci możliwości zarażenia
HCV lub HBV... w końcu czy ktoś da 80% gwarancji niezarażenia czymkolwiek?

Yarecki

Do krwi ostatniej

[jurysta33]

Nie ma co ukrywać jest to problem samego systemu zamawiania i
dystrybucji leków niezbędnych do normalnego funkcjonowania a nawet
życia pewnej grupy chorych. Myślę, że jest to niezależne od opcji
politycznej. My po prostu nie mamy odpowiedzialnych, rzetelnych
rządzących, którzy myślą o ważnych sprawach swoich obywateli. Jak
widać nie przyjmują oni do wiadomości rozwiązań, które sprawdziły
się na całym cywilizowanym świecie. Politycznie korzystniejszym dla
nich jest poniesienie pensji dla swoich urzędników, poprawianie za
wszelką cenę PR niż rozwiązywanie żywotnych kwestii dla pewnej grupy
pokszywdzonych przez los obywateli. Nikt z rządzących niezależnie od
opcji nie myśli długofalowo, aby zapenić bezpieczne i nowoczesne
sposoby terapii i przez to zminimalizować koszty leczenia skutków
tej strasznej choroby. Miało być lepiej a jest jak zwykle, bo
rozwiązywanie prawdziwych problemów przerasta naszą klasę
polityczną. Wstyd i żenada a chorzy cierpią. Nie dziwię się, że
bardziej zdesperowani opuszczają naszą ojczyznę w poszukiwaniu w
obcych krajach uczciwego podejścia do chorych. Dlaczego w Polsce
zawsze musi być za mało i za późno.

Do krwi ostatniej

[o.n.a.28]

właśnie obejrzałam orędzie Tuska żenada żenada na tle tego artykułu

Do krwi ostatniej

[anda555]

Czy możliwe jest sformułowanie w kilku punktach koniecznych działań w tej sprawie?
Czy wiadomo, ile osób jest chorych i jaki jest koszt sumaryczny (profilaktyki i
leczenia) w PLN na rok?
Na powyższe proste pytania wystarczyło mi spokoju.
Ale grzeczni i układni nigdy się nie przebiją ze swoimi pytaniami, więc pytam:
" Kto do jasnej cholery bierze pieniądze, a nie potrafi w sensowny sposób
zorganizować profilaktyki i leczenia?

Do krwi ostatniej

[hemozainteresowany]

Najsmutniejsze jest to, że osoby odpowiedzialne za leczenie hemofilii w Polsce
nie potrafią jak na razie zrozumieć, że hemofilia w gruncie rzeczy jest chorobą
dość łatwą i wdzięczną w leczeniu pod warunkiem dostatecznego zaopatrzenia w
potrzebne leki. Niedostatek leków jest przyczyną powikłań, które w połączeniu z
hemofilią są trudne w leczeniu i kosztowne. Leczenie na żądanie (po rozpoczęciu
i stwierdzeniu krwawienia) zawsze zwiększa ogólne zużycie leku, nie chroni
również przed zmianami zwyrodnieniowymi narządu ruchu. Leczenie ortopedyczne i
chirurgiczne pacjentów, które samo w sobie jest kosztowne, również zwiększa
dodatkowo wielokrotnie zużycie leków. To tylko niektóre przykłady problemów
wynikających z braku leków dla chorych na hemofilię, jednak problemów jest o
wiele więcej - a w raz nimi rosną koszty i hemofilia zamienia się w koszmar.
Jednemu i drugiemu można zapobiec, miejmy nadzieję, że uda się o tym przekonać
ludzi odpowiedzialnych za leczenie...

Do krwi ostatniej

[o.n.a.28]

Proszę mi powiedzieć ile kosztują Polskę zbrojenia,szkolenia
polityków,ich nowe gabinety............
Jako państwo w wielu dziedzinach medycyny nie odbiegamy od standartów
europejskich i światowych,dlaczego więc ta grupa chorych została
wyalienowana?????????????????????????/
Dlaczego nikt nie chce policzyć ukrytych kosztów takiego leczenia,a więc:
*renty
*zwolnienia,
*indywidualne nauczanie
*niepłacenie podatków przez chorych i ich matki/one najczęściej nie pracują/,
*hospitalizacje czyli hotelowanie i obsługa chorego w szpitalu/zdarzają się
pobyty ok. 1,2,3 miesięcy powrót do domu na miesiąc i z powrotem do szpitala/
*kosty zabiegów poskutkowego leczenia czyli synwektomii endoprotez rehabilitacjii
*naprawdę nie sposób wymienić wszyskkiego.... pomijam tu "kostzty"
psycho-społeczne.
Mówię tylko ile nasze państwo może zaoszczędzić stosując profilaktykę.
Z całym szacunkiem dla Pana Premiera,ja nie chcę darmowej miski zupy
dla mojego dziecka,chcę aby ono przez normalne życie nauczyło się jak
na ów rarytas zarobić nie tylko dla siebie,ale też dla innych.
Lek potrzebny chorym jest dostępny, nie są to ani nowinki medyczne,ani
eksperymenty....
tak więc dlaczego???????????????????????????????
też