Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[lukilukk]

Jak przez całe życie płaci się skladki to jest fajnie. Jak jeden na 10.000 płacacych płacących potrzebuje potem drogiej terapii to są juz "spore wydatki". W skali NFZ więcej wydają na rocznie na trzech urzędników pierdzących w stołki

[Gość: dzaga41]

To samo myślę .Po jaką cholerę jest ten cały NFZ .tylko po to by opłacać całą bandę urzędasów.

Pani Iwona Hajnosz powinna była odrobić zadanie

[turpin]

Dziwię się, że ten lek w ogóle dopuszczono do użytku w biednym polskim systemie. Jest to jeden z coraz bardziej licznych 'kilkunastoprocentowych' leków - nic cudownego, (w przeciwieństwie do np. Imatinibu), chorzy i tak mrą jak muchy, efekt jest uchwytny na poziomie statystycznym, zaś leczenie kosztuje krocie.

Do tego, że Ipilimumab 'co czwartemu choremu daje szansę przeżyć dwa lata' trzeba by jeszcze dodać, że 'tradycyjny' cytostatyk, dakarbazyna, przy Yervoyu tani jak barszcz, 'daje szansę przeżyć' mniej więcej co piątemu, zatem różnica nie jest uderzająca.

Można oczywiście zrozumieć rodzinę, że walczy o ten lek. Sam w podobnej sytuacji bym tak robił. Jednak niestety w polskich realiach odpowiedzialny urzędnik powinien podjąć decyzję negatywną. Jest to natomiast chyba pole do działania dla fundacji dobroczynnych.

Zaś Pani Red. Hajnosz polecam lekturę, np:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3278204/?tool=pubmed

[Gość: Melanoma]

Może dla Pana kilka mięsięcy życia to niewiele, ale np dla mnie - osoby z czerniakiem i dla moich najbliższych kilka miesięcy mojego życia warte jest naprawdę dużo. Dodam, że zarówno ja (od prawie 30 lat) jak i moja rodzina opłacamy regularnie i sumiennie składki na ubezpieczenie i uwazam, że refundacja leku w moim przypadku powinna być formalnością. Nie choruję na "własne życzenie" jak np alkoholicy, którzy mają nieodpłatne leczenie i niejednokrotnie renty z powodu tej "choroby". Pozdrawiam i życzę ZDROWIA.

[turpin]

Gość portalu: Melanoma napisał(a):

> Może dla Pana kilka mięsięcy życia to niewiele, ale np dla mnie - osoby z czern
> iakiem i dla moich najbliższych kilka miesięcy mojego życia warte jest naprawdę
> dużo.

Proszę postarać się spokojnie zwrócić uwagę na dwa aspekty sprawy. To będzie trudne, ale mam nadzieję, możliwe.

[1] Ten lek to nie cudowna korbka, którą zakręciwszy, otrzyma się rach-ciach 'kilka miesięcy życia' więcej. Wg dostępnych obecnie wyników badań w większości przypadków jest zupełnie nieskuteczny i tylko w niewielkim odsetku przypadków przedłuża nieco życie. Ma przy tym poważne działania uboczne i części pacjentów życie niewątpliwie skraca lub na dobre te ostatnie miesiące uprzykrza. To nie jest tak, jak np. z dostępem do terapii ziarnicy złośliwej schematem ABVD czy z leczeniem przewlekłej białaczki szpikowej imatinibem, gdzie szansa odpowiednio, na zupełne wyleczenie lub długoletnie utrzymanie choroby w ryzach, jest bliżej 100% niż 50%. To raczej rosyjska ruletka.

[2] Zadziała, czy nie (a pewnie nie), trzeba jednak zapłacić i to słono - za jednego pacjenta mniej więcej tyle, co np. za dwa przeszczepy szpiku lub leczenie ok. pięciu przypadków ziarnicy złośliwej. Zaś budżet NFZ to gra o sumie zerowej - woreczek ma ile ma i nie będzie miał więcej, bo Polacy nie chcą doń dorzucić, niezależnie od opcji politycznej. Na 'urzędasach' zaoszczędzić się już nie da, bo (uwaga! uwaga!) NFZ to jedna z najtańszych czy mówiąc inaczej niedofinansowancyh biurokracji medycznych w cywilizowanym świecie (jeśli ktoś uważa, że bez dobrze funkcjonującej, zatem niestety drogiej administracji opieka zdrowotna może prawidłowo funkcjonować, może dalej nie czytać).

Zatem, by minimalnie przedłużyć jednemu choremu życie, trzeba innym zabrać około dwa miliony złotych (tak, bowiem na jednego pacjenta z czerniakiem, u którego wystapi ów pozytywny efekt, przypadnie trzech, u których efektu mimo podania leku i zapłacenia zań nie będzie).

Proszę przez chwile wyobrazić się w sytuacji urzędniczki NFZ - komu Pani by zabrała te dwa miliony? Proszę sobie wybrać grupę chorych albo chorobę, może jakiś powiat, czy co? Dzieci z ostrymi białaczkami, staruszków wymagających oportezowania stawu biodrowego, Gminę Zielonki, wariatów z Kobierzyna, może cukrzyków...

No jeszcze raz, bo nie jest to pytanie retoryczne tylko jak najbardziej dosłowne - komu dokładnie by Pani zabrała te dwa miliony złotych?

Jak pisałem, takich leków o minimalnej skuteczności zaś bynajmnije nie-minimalnej cenie jest i będzie coraz więcej. Z problemem ich finansowania nie radzą sobie nawet dużo bogatsze kraje. Rozwiązania przyjęte w tym, w którym pracuję są często naprawdę drakońskie.

www.medicalnewstoday.com/articles/236026.php
Miałaby Pani Hajnosz o czym po swojemu pisać.

[Gość: jarek]

jestes czlowieku załosny, gdyby to o Twoje zycie pewnie zmieniłbys zdanie. Płacimy jak lemingi składki a za wszystko musimy płacic ze swojej kasy albo zebrac. szkoda słów.

[znow_ja]

Turpin nie jest żałosny. On robi to, czego my Polacy nienawidzimy - wali prawdę prosto w oczy. I to boli.
Życie ludzkie jest bezcenne, ale ze swoich składek 'całożyciowych' nie uskładasz sumy na leczenie czerniaka, nawet gdybyś nie chorował na żadne inne choroby.
Przykre, ale prawdziwe.
Leczenie jest workiem bez dna. Zawsze można lepiej, nowocześniej, szersze badania przesiewowe.
Tymczasem płacimy najniższą składkę w Europie, a wymagamy leczenia na światowym poziomie. Tak się nie da.
Gdyby lek miał 100% skuteczność, leczył czerniaka radykalnie albo przedłużał życie o parę lat, sam optowałbym za jego szerokim wprowadzeniem. W tym przypadku skuteczność wątpliwa, liczne działania uboczne, możliwość skrócenia życia ....

Spróbuj zatem sam sobie odpowiedzieć na pytanie Turpina - komu zabrać pieniądze, aby dać panu Stanisławowi? A jeżeli będziesz miał pomysł, zadzwoń do Małopolskiego NFZ. Możesz też zorganizować zbiórkę publiczna - tylko spiesz się, czasu jest mało.

[pfg]

znow_ja napisała:

> Turpin nie jest żałosny. On robi to, czego my Polacy nienawidzimy - wali prawdę
> prosto w oczy. I to boli.

Dobrze Turpin pisze.

[Gość: Ice]

turpin masz racje - WHO zaleca finansowanie terapii gdy jej koszt nie przekracza 3krotności PKB/per capita w danym kraju. Yervoy przekracza kilkadziesiąt razy. Warto jeszcze dodać że cena leku jest oszacowana na rynki Niemiecki, Brytyjski i Francuski - tam składki są kilkukrotnie wyższe a terapia i tak nie zawsze jest finansowana (polecam lekturę dokumentacji NICE).

Ten lek jest po prostu za drogi. Płatnik ma płacić za świadczenia efektywne, zakupić jak największa liczbę takich świadczeń by jak największa ilość osób mogła być leczona. Yervoy nie spełnia tego kryterium.

Gdyby w systemie było za wiele pieniędzy, moglibyśmy finansować ... wszystko - ale każdy wie ze pieniędzy tych jest za mało - to widać gołym okiem i nie trzeba udowadniać. W takim przypadku przekazanie tak gigantycznych sum na leczenie (w większości nieskuteczne) tak małej grupy chorych w sposób istotny ogranicza dostępność innych potrzebujących do często tańszych i bardziej skutecznych terapii.

Co do wpatrywania się w "niebotyczne" zarobki urzędników NFZ polecam zbadanie głębsze sprawy :) szczególnie w kontekście podejmowania opisywanych wyżej decyzji. Ja im nie zazdroszczę. Polecam też, dla kontrastu przyjrzenie się zarobkom w firmie produkującej lek (tylko radze się trzymać fotela).

Z artykułu wynika jeszcze jedna ciekawa sprawa której należałoby się przyjrzeć. Mianowicie rozumiem ze "ktoś" zainicjował u pacjenta tą terapię. Znając kondycje polskich szpitali wątpię czy sam szpital łaskawie "dał" dwie dawki tak drogiego leku.
Teraz pytanie, czy ktoś tutaj okrutnie przypadkiem nie gra tragedią pacjenta? We wskazaniach do stosowania leku jest wyraźnie napisane jak należy go stosować. Czy terapia powinna być inicjowana jeśli nie ma się możliwości zapewnienia jej prawidłowego przebiegu?
Czy nie jest to przypadkiem próba obrzydliwego wywarcia nacisku?

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[Gość: edi]

Jakos katolikow nie widze na tym forum .Powinni wierzyc ,wierzyc gorliwie a nie czekac na pomoc lekarzy i lekow . Zastanowcie sie ile byloby kasy na leki i leczenie gdybyscie mieli ludzie odwage powiedziec NIE dla katabasow i polskiego zlodziejskiego KK ?
Rozumie dylematy urzednikow .Jak mniemam to pewnie rolnik ,ktory nie placi na NFZ ale oczekuje na najdrozsze leczenie na swiatowym poziomie .Zonka tez nie placi bo handluje pokatnie ale walczyc potrafi i to sie liczy.
Nigdzie na swiecie nie ma latwo. W Nowym Jorku owszem placa dla ubezpieczonych ale lekami podstawowymi a nie wyszukanymi przez rodzine pacjeta i tu pacjent nie ma nic do leczenia .
Jest wybor .Albo pasibrzuchy w limuzynach za setki tysiecy zlotych albo leczenie.

Smutne ale prawdziwe.

[Gość: wenge]

Smutne to, że prowadzenie leczenia jest tak samo jak wszystko, zależne od realiów finansowych. Przykre jest to, że dzisiaj nie ma skutecznego leku na czerniaka. Przedłużenie życia o kilka miesięcy, choć jest to makabryczne, nie jest terapią tylko "podtrzymaniem życia". Takie jednak są dzisiejsze realia, a protesty tego nie zmienią.
Urzędnik może wydać się bezdusznym "zwierzęciem", "panem życia i śmierci", ale to on musi dokonać trudnych wyborów, które z boku wydają się nieetyczne, niehumanitarne, za to są one realistyczne. Pracując w określonych warunkach, ograniczonych do funduszy, którymi dysponuje, musi dokonać wyboru: czy leczyć kilku pacjentów tańszymi terapiami, którzy mają szansę na wyleczenie (przedłużenie życia o conajmniej 1 rok) , czy jednemu "podarować" (lub nie) kilku miesięcy. Nie zazdroszczę takiej pracy, bo to praca, która musi opierać się na statystykach i decyzjach, które większość z nas nazwałaby bezdusznymi.
Potem w mediach powstają takie przekazy : "protestujemy, bo nie chcą dać pieniędzy na lek"!
Jest w Polsce innowacyjna metoda (zwana szczepionką) leczenia czerniaka, prowadzona przez prof. Mackiewicza. Metoda, która w porównaniu z wszelkimi "nowościami" na rynku leków, daje perspektywy na "wyleczenie". Niestety, w obecnym etapie "rozwoju" (od wielu lat!!!) dopiero na poziomie badawczym, przez co metoda w żaden sposób niemożliwa do finansowania przez NFZ.
Brakuje finansów - tylko czekać, aż szczepionkę wykupi jakaś firma medyczna, która póżniej będzie ją sprzedawać za "gigantyczny majątek" . Bo to BIZNES jest.
Może jednak szczepionka pozostanie w Polsce, może znajdą się środki na kontynuację badań (to nie badania tylko długotrwałe testy leku), może kiedyś każdy chory będzie mógł dostać skuteczny lek,...
Energię zdobywania środków finansowych, protestów przed NFZ w walce o lek na "podtrzymanie", skierowałbym w innym kierunku.
Niestety, przy czerniaku, to jest walka z czasem...

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[jagger2009]

najwyzszy czas aby w Polsce zmienic wszystko od podszewki bo doszlo do tego ze poczawszy od politykow a skonczywszy na tych wszystkich co maja lub mysla ze maja wladze nad reszta narod sie nie liczy i wlasnie ten narod powinien powiedziec: NIE WIECEJ NIE BEDZIECIE NAMI POMIATAC I DECYDOWAC KTO ZYJE A KTO MA UMRZEC BO LEKI SA ZA DROGIE

[znow_ja]

Poczytaj wcześniejsze wypowiedzi Turpina, a potem chwilkę pomyśl ...

[Gość: wenge]

Tu nie ma co myśleć. Wiadomo, że wypowiedź jest pełna demagogii i populizmu. Wynika to z braku wiedzy, pomyślunku, a nawet wyobraźni.

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[dr_pitcher]

Pomijajac skutecznosc leku, jak rowniez jego cene (mocno wygorowana). Jaki jest sens dania jedynie 3 dawek - to to dopiero jest strata pieniedzy. Albo funduje sie calosc terapii albo w ogole

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[Gość: Jacek z Huty]

Kiedyś powiedziałem w trakcie jakieś rozmowy ze znajomymi, że wszystkie rządy od 22 lat planowo zabijają i doprowadzaja do śmierci tysiące Polaków. Ktoś mi powiedział że jestem psychiczny. Powyższy przykład jest chyba najtrafniejszy. Wyobraźcie sobie, że w Polsce żyje około 40 tyś ludzi z SM. Tylko około 5 tyś podaje się leki refundowane, które pozwalają spowolnić i normalnie żyć. W tych 40 tyś jest około 1/3 dzieci. Większość z nich nie dożyje 20 i 30 roku życia tylko dlatego , że państwo nie da pieniędzy na refundacje leczenia. Nie wspomne tu o innych chorobach gdzie nie ma refundacji. I jak to nazwać jak nie planowym mordowaniem. W innych krajach podobne przypadki są niedopuszczalne. Zdają sobie tam sprawę że im szybciej wyleczą daną osobę tym mniej środków będą musieli wykładac na leczenie. U nas tego nie mogą pojąć od 22 lat.

?zbrodnicze rządy

[turpin]

Gość portalu: Jacek z Huty napisał(a):

> Kiedyś powiedziałem w trakcie jakieś rozmowy ze znajomymi, że wszystkie rządy o
> d 22 lat planowo zabijają i doprowadzaja do śmierci tysiące Polaków.

To nie rządy - to sami Polacy, owe rządy wybierający. Jedynym skutecznym sposobem podniesienia jakości opieki zdrowotnej w Polsce byłoby wprowadzenie współpłacenia. Ściągnięcie ok. 500 zł ekstra rocznie od każdego obywatela pozwoliłoby na podniesienie budżetu NFZ do poziomu takiego, jak u bardziej rozumnych narodów dzielących podobne losy historyczne - Czechów, Węgrów i Słowaków.

Zagłosowałbyś na partię która proponuje stówę za każdą wizytę u lekarza?

No widzisz - nie jesteś psychiczny. Jesteś typowy, a demokracja to rządy typowych. Dlatego między innymi pożegnałem ten kraj.

[Gość: wenge]

Podałeś chorobę SM jako przykład. To właśnie odzwierciedla przypadek opisywany w artykule. 5% chorych na SM "asekuruje się" lekowo. 5% z 40 000 czyli 2000 osób.Takie "leczenie" sprawia, że chory pozostaje w sprawności przez kolejne lata. W artykule opisywane leczenie niestandardowe kosztuje 500 000 zł, a "efektywność" to wielki znak zapytania - (10miesięcy?). Te 0,5 mln zł to roczne "leczenie" około 25-ciu SM-owców.
Zabierzesz 25 osobom możliwość leczenia?
Będąc władnym i świadomym podjęcia takiej decyzji, nie miałbyś dylematów? Jaką decyzję byś podjął?
"tylko dlatego, że państwo nie da pieniędzy na refundację leczenia"
Radziłbym wystrzegać się tego typu komunałów, państwo to nie jest "dobry wujek" z Ameryki.
"Zdają sobie tam sprawę że im szybciej wyleczą daną osobę tym mniej środków będą musieli wykładać na leczenie."
Błąd, dzisiaj w obydwu przypadkach, te choroby są nieuleczalne - więc w innych krajach też ich nie wyleczą.
Wszędzie dobrze gdzie nas nie ma.

[Gość: Ice]

to może wprowadźmy inny system płacenia - finansujemy wszystko dla wszystkich.

Problem pojawia się w okolicy ... kwietnia (bo może przez 4 miesiące starczyłoby pieniędzy). W kwietniu zamykamy szpitale, karetki nie jeżdżą, pielęgniarki i lekarze nie pracują, nie ma dofinansowania do żadnego leku. Ludzie mrą jak muchy na ... wyrostek, infekcje... wszystko.

Takie rozwiązanie proponujesz? bo jeśli nie to zrozum ze pieniędzy na wszystko po prostu nie ma.

a ile dzieci nie je śniadań ani gorących posiłków

[do100jnik]

to mi uzmysłowili radni pisu w Płocku, i nie rozumiem, że ja na wizytę u specjalisty muszę czekać miesiącami a innym są fundowane wątpliwej jakości kuracje za horrendalne pieniądze, wpierw należy uporządkować służbę zdrowia na poziomie podstawowym a dopiero później zająć się takimi sprawami, ostatnio byłem kilka razy (odwiedziny, żeby nie było wątpliwości) w szpitalu psychiatrycznym, tam bida taka, że dvpę ściska, ale o tych ludzi nikt nie dba, a za rzeczone 500k zł można by wielu poprawić los

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[cul-de-sac]

Moze dla wygody urzednikow NFZ powinna zostac opracowana tabela z wycena zycia. Przedluzenie choremu zycia o 1 dzien warte jest: ......, o 1 tydzien:......, o 2tygodnie, jeden miesiac, pol roku, rok itd....Byloby jasne i bez dylematow..., prawda? Potrzebny bylby jeszcze kalkulator. I wspolczynniki zalezne od plci, wieku, wyksztalcenia, sprawowanej funkcji itd., itp..

[Gość: wu-e]

> Moze dla wygody urzednikow NFZ powinna zostac opracowana tabela z wycena zycia.
> Przedluzenie choremu zycia o 1 dzien warte jest: ......, o 1 tydzien:......, o
> 2tygodnie, jeden miesiac, pol roku, rok itd....Byloby jasne i bez dylematow...
> , prawda? Potrzebny bylby jeszcze kalkulator. I wspolczynniki zalezne od plci,
> wieku, wyksztalcenia, sprawowanej funkcji itd., itp..

Takie 'wyceny' już się prowadzi, analizuje się przewidywaną długość życia i jego jakość. Sad but true - komuś trzeba dać, a komuś innemu nie. Problemem są raczej ceny leków i silne lobby przemysłu farmaceutycznego, a nie to, że NFZ ma ograniczone środki. Niedawno przewijał się na Gazecie artykuł o tym, jak trudno jest zespołowi bez wsparcia korporacji wprowadzić nowy lek, ile kosztują badania etc. - choćby ten faktycznie jak za dotknięciem magicznej różdżki leczył raka.

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[Gość: magda]

Zastanawiam sie czy pani Krystyna prosila o pomoc producenta leku i ew jaka byla odpowiedz.

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[Gość: basiacan]

Milionerzy tez umieraja na raka...

trzeba walczyć z urzędnikiem i rakiem do końca

[tyberium11]

trzeba walczyć do końca, bo urzędnik i często lekarz skazuje na śmierć od razu. Tak bardzo martwią się biedaki o budżet państwa. Gdyby nie ich oszczędności państwo by zbankrutowało.

poguglaj sobie

[turpin]

tyberium11 napisał:

> trzeba walczyć do końca, bo urzędnik i często lekarz skazuje na śmierć od razu.
> Tak bardzo martwią się biedaki o budżet państwa. Gdyby nie ich oszczędności pa
> ństwo by zbankrutowało.

Gdyby Polska wydawała na głowę na opiekę zdrowotną tyle, co średnia w 'Starej Unii', to opieka zdrownta pochłonęłaby nieomal cały roczny budżet państwa. Na wydatki roczne na poziomie amerykańskim trzeba by ok. dwóch rocznych całych budżetów.

Zdziwiony? Nie sądziłeś, że żyjesz w aż tak dziadowskim kraju?

Głupio jest zadać pytanie retoryczne i dowiedzieć, się, że odpowiedź jest TAK, nieprawdaż?

[tyberium11]

nie sądziłem, że żyję aż w tak dziadoskim kraju.

Dziadostwo nie może jednak dawać okazji mordercom-urzędnikom i mordercom-lekarzom, którzy dla swojej własnej prywatnej satysfakcji mordują ludzi przez utrudnienie dostępu do leczenia.

[czesiekkk]

Jak czerpie się wiedzę o polskiej służbie zdrowia z "Na dobre i na złe" (TVP) albo reportaży medycznych w Faktach (TVN) to można przeżyć później olbrzymie rozczarowanie i frustrację. Niestety droga sądowa też jest nieskuteczna i nie ma jak dochodzić roszczeń w sądzie do leczenia. To jest zresztą ciekawe co prawda Konstytucja daje ci prawo do życia i prawo do usług medycznych, ale w sądzie z pozwem o nowoczesną terapię nie masz szans. Moja najbliższa osoba jest po ciężkiej operacji poznałem szpitale i jeszcze wiele przede mną niestety. Też mnie to złości, bo jesteśmy bezsilni w tym kraju, pierwszy cios dostajesz od losu, twój bliski jest chory, drugi cios dostaniesz od systemu polskiej służby zdrowia.

[Gość: Ice]

Do Ciebie widzę żaden argument nie dociera - szkoda czasu

Pan Stanisław walczy o życie. NFZ czeka z decyzją

[babcia1947]

Rozumiem, że nowoczesne leczenie jest bardzo drogie i nawet w bogatszych krajach jest z tym problem. Ale niech przynajmniej również pieniądze na samo funkcjonowanie NFZ i na komfort osób tam zatrudnionych też były równie ostrożnie i oszczędnie wydawane...
Patrz artykuł: wyborcza.pl/1,75248,12166293,Dlugie_chorobowe_w_NFZ.html
Bo inaczej brzydko to pachnie...

[Gość: aaa]

Przykład, który podajesz, nazywa się oszustwem.
Występuje ono w każdym urzędzie, w każdej partii, w każdym ustroju.
Nie należy wiązać tego z korpusem urzędniczym NFZ, lecz z osobistymi cechami pani, wymienionej w artykule.