-
Niedawno dowiedzieliśmy się że nasz synek ma DMD.Wiem,że dla Was to
już ,,stary" temat bo Wasze dzieci są już starsze i przeszliście
diagnozę dawno temu.Ja jeszcze nie mogę się otrząsnąć z tej diagnozy
i wydaje mi się że to jakiś koszmarny sen.Mam do Was ogromną prośbę,
wiem że większość z Was nie ma czasu ani ochoty, ale bardzo proszę o
informację od czego zacząć?Jakie suplementy dajecie dzieciom, ile
czasu poświęcacie na rehabilitację, czy jesteście członkami jakiejś
fundacji,...
-
Witam. Mam pytanko - w jakim wieku Wasze chłopaki miały podcięte
ścięgna? Właśnie jestem świeżo po konsultacji z doc Kołbanem, który
stwierdził, że Michał (8,5 lat) jeszcze nie kwalifikuje się do tego
zabiegu, ze względu na brak przykurczy. Za pół roku mam ponownie
przyjść z nim do kontroli. Z jednej strony ucieszyłam się, że
jeszcze możemy z tym poczekać, ale też martwię się - Michał jest
coraz słabszy, a wiem, że ten zabieg wykonuje się kiedy chłopaki są
jeszcze w dobrej form...
-
Witam,
Jak już pewnie wiecie mój synek ma podejrzenie DMD. Od momentu jak
się o tym dowiedzieliśmy systematycznie go rehabilitujemy tak jakby
był chory (doszliśmy do wniosku, że w ten spsoób na pewno mu nie
zaszkodzimy). Obecnie zakwalifikowaliśmy się na dzienny odział na
rehabilitację w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Turnus
taki trwa 3 tygodnie. Lekarze zapisali mu następujące rzeczy:
1. Fango
2. Bioptron
3. Ćwiczenia z rehabilitantem.
Do Was mam pytanie czy na pewn...