Dodaj do ulubionych

Mój syn ma DMD co robić?

20.02.08, 19:20
Niedawno dowiedzieliśmy się że nasz synek ma DMD.Wiem,że dla Was to
już ,,stary" temat bo Wasze dzieci są już starsze i przeszliście
diagnozę dawno temu.Ja jeszcze nie mogę się otrząsnąć z tej diagnozy
i wydaje mi się że to jakiś koszmarny sen.Mam do Was ogromną prośbę,
wiem że większość z Was nie ma czasu ani ochoty, ale bardzo proszę o
informację od czego zacząć?Jakie suplementy dajecie dzieciom, ile
czasu poświęcacie na rehabilitację, czy jesteście członkami jakiejś
fundacji, czy korzystacie z dofinansowania na sprzęt i na jaki no i
najważniejsze na co zwracać największą uwagę czy są jakieś błędy
które popełniliście których można by uniknąć? Sami doskonale wiecie,
że wszystko kończy się z chwilą diagnozy dlatego bardzo proszę o
jakiekolwiek wskazówki dla mnie oraz dla innych którzy w przyszłości
będą się zastanawiać co dalej robić bo może wasze rady pomogą mi
oraz innym rodzicom.Od neurologa usłyszałam jedynie tyle że jak mały
skończy 3 latka to dostanę skierowanie na Banacha, tylko że ja
chciałabym cos zacząć robić do tego czasu.Pani rehabilitantka
również stwierdziła że zajęcia dwa razy w miesiącu dziecku wystarczą
bo są przcież dzieci bardziej potrzebujące niz mój syn, którzy muszą
być rehabilitowani codziennie a ćwiczenia w kierunku dystrofii
zaczyna się dopiero jak zaczynają się przykurcze czyli jak będzie
starszy.Bardzo proszę Was o pomoc!!!
Obserwuj wątek
    • szamiatala Re: Mój syn ma DMD co robić? 20.02.08, 22:26
      Witam!
      Najlepiej skontaktować się z Fundacją Chorych na Zanik Mięśni w
      Szczecinie. Organizują kilka razy w roku turnusy dla nowo
      zdiagnozowanych . Tam dowiesz się jak z tym życ. Skoro masz diagnozę
      to Banacha do niczego już nie jest potrzebne. Przed tobą współpraca
      z lekarzami innych specjalności niż neurologia.
      Pozdrawiam
      Staś
    • oskarek-17 Re: Mój syn ma DMD co robić? 21.02.08, 12:23
      Mój syn też ma dmd z badań genetycznych tak wynika ,co do
      rechabilitacji to 2 - razy w miesiącu wystarczy, narazie mięśnie
      są , w dosyć dobrym stanie ,wiesz mi rechabilitacja u tak małego
      dziecka wcale nie jest taka łatwa, rechabilitant w jedną stronę a
      mój mały w drugą ,strasznie płacze ,wyrywa się , co do suplemenyów
      to nasi chłopcy są za mali żeby im coś podawać , ja podaję swojemu
      tran .Chwila diagnozy jest straszna ,ja do dzisiaj nie mogę się
      otrząsnąć ,10 .10.2007 to najgorszy dzień w moim życiu ,musimy mieć
      nadzieje że ten lek będzie w aptece ,













      • boz4j Re: Mój syn ma DMD co robić? 22.02.08, 17:44
        Podstawowy blad w mysleniu twojego rehabilitanta. Jesli rehabilitant
        powiedzial ci , ze male dziecko nie potrzebuje rehabilitacji bo jego
        miesnie i sciegna sa jeszcze w dobrej kondycji , to jest to blad w
        zalozeniu. Dzieci od pierwszego dnia diagnozy powinny miec
        rozciagane sciegna kazdego dnia (ty mozesz to robic i dobry
        rehabilitant powinien ci to pokazac -jak) Rozciaganie ZAPOBIEGA
        PRZYKURCZOM SCIEGIEN CO JEST ISTOTNE , ZEBY ZAPOBIEC CHODZENIU NA
        PALCACH A POZNIEJ OPERACJI PODCINANIA SCIEGIEN. Rehabilitacja
        platna to moze byc i 1 raz w miesiacu, ale wszyscy rodzice powinni
        rozcigac nozki kazdego dnia. Takze duzo rodzicow zaobserwowalo , ze
        Protandim , ( silny antyoxidant) pomaga w utrzymaniu dobrej kondycji
        miesni i sciegien. Protandim to nie jest lek czy cud . To jest
        srodek , ktory zmniejsza poziom oxidative stress w miesniach.Jesli
        znasz Angielski to najlepiej znajdz forum " trialserve" i tam mozesz
        znalesc w "search" temat Protandim, oxidative stess i wiele
        innych. . Ta choroba jest tak skomplikowana , ze ja nie jestem ci w
        stanie powiedziec co i jak i gdzie cieknie , lub co swiat naukowy
        uwaza na dzien dzisiejszy czy uwazal 3 miesace temu.. Kazdego dnia
        zmieniaja sie opinie o tej chorobie i wiemy coraz wiecej. Niestety
        reasearch -a wdrazanie tego co on pokazuje, w zycie to 2 rozne
        sprawy.Pamietaj , ze dziecko nie moze robic cwiczen gdzie WLOKNA
        miesni sie za bardzo rozciagaja. Nie moze cwiczy ciezarkami(
        cwiczenia excentryczne so nie dobre , concentric - sa dobre).
        Najlepsze jest plywanie i jazda na rowerku dla malucha. (na 3
        kolkach dla bezpieczenstwa).Takze , znajdz instrukcje jak rozciagac
        sciegna ahillesa i podudowe. Porozmawiaj z rehabilitantami. Niech
        ci maz lub tata zbuduje taki duzy klin z drewna na ktorym twoj synek
        moze stac po 10 minut dziennie ( 2 x po 5),( w przyszlosci
        wiecej) .Wtedy sciegna sie rozciagaja tez , ale manualnie tez
        trzeba.Wkladki do butow potrzeba bo jak miesnie sa slabsze to sie
        robi tendencja do platfusa. Trzeba dac podtrzymanie, zeby jak
        najdluzej zachowac nogi bez zmian w stawach kolanowych. PAMIETAJCIE--
        --
    • gruchotka Re: Mój syn ma DMD co robić? 25.02.08, 17:50
      Witaj!

      Jestem z Gdańska, więc jak chciałabyś 'pogadać' pisz na priv lub
      GG 5021608. Możemy podzielić sie wiedzą o lekarzach, rehabilitacji itd. Moje dzieciaki mają ponad 6 i 7 lat, więc moja 'walka' ze specjalistami trwa już parę lat :/

      > od neurologa usłyszałam jedynie tyle że jak mały skończy 3 latka
      > to dostanę skierowanie na Banacha,

      Co za bzdura, skoro macie diagnozę, to nie musicie czekać do 3 lat.
      Inna sprawa jest taka, że wizyta na Banacha niewiele zmieni, właściwie nic.
      Moja pierwsza wizyta z Matem na Banacha u prof. Fidziańskiej trwała 5 minut, pani prof. stwierdziła objaw 'Gowersa' powiedziała, że to DMD i wszystko. Na moje pytanie o witaminy i suplementy skwitowała, że od tego dzieci tyją i nie ma sensu ich podawać...
      Druga wizyta z Domikiem u dr. Ryniewicz. Zobaczyła objaw 'Gowersa' przepisała sterydy (Encorton) i wszystko.
      A wiązałam jakieś nadzieje z tymi wizytami :(

      > Pani rehabilitantka również stwierdziła że zajęcia dwa razy w
      > miesiącu dziecku wystarczą bo są przcież dzieci bardziej
      > potrzebujące niz mój syn, którzy muszą być rehabilitowani
      > codziennie a ćwiczenia w kierunku dystrofii zaczyna się dopiero
      > jak zaczynają się przykurcze czyli jak będzie starszy.

      Po tym zdaniu jedyne co mi się nasuwa, to jak najprędzej zmienić rehabilitantkę, bo bzdury wygaduje. Jak zaczną się przykurcze, to już jest po ptakach. Przykurczom trzeba zapobiegać i plusem jest to, że tak szybko macie diagnozę, bo już możecie stosować odpowiednie ćwiczenia.
      Pozdrawiam i odezwij się!
      H.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka