Dodaj do ulubionych

Pomozecie?

13.07.12, 16:05
Witajcie.
Jestem mama 15 miesiecznej Ani.Nie ma Duchenne'a ale doczytalam sie ze duzo wiecie na temat szpitala na Banacha w W-wie.Skierowal nas tam neurolog bo tez mamy podejrzenie jakiejs dystrofii.Dodzwonic sie tam absolutnie nie moge.Ale tez doczytalam ze sa ogromne kolejki jesli chodzi o termin.I teraz pytanie.Czy lepiej isc prywatnie do Kostery-Pruszczyk lub Ryniewicz i oni pokieruja?Czy lepiej jednak od razu zapisac sie do szpitala na diagnostyke?Dodam ze mielismy zrobiona biopsje w CZD w zeszlym roku.Ale stwierdzono tylko ze dystrofia , zadnej wiadomosci jaki tym itp.
Obserwuj wątek
    • iwik0306 Re: Pomozecie? 13.07.12, 21:25
      Radzę Ci pójść prywatnie do dr Kostery, kolejki są ok 2-3 m-cy. My byliśmy w tamtym roku, wpisała nas na listę oczekujących do szpitala na Banacha. W marcu byliśmy na oddziale. To bardzo mądra, kompetentna i bardzo ważne ma wspaniałe podejście do dziecka i przestraszonego rodzica. Powodzenia
    • cat4444 Re: Pomozecie? 13.07.12, 21:27
      Niestety długie kolejki są nie tylko do poradni, ale do dr Kostery również czeka się kilka miesięcy. Z tego co się orientuję to najszybciej i najłatwiej jest zapisać się do szpitala na oddział . CZD nie specjalizuje się w chorobach mięśni dlatego ja na Twoim miejscu rozpatrywałabym właśnie Banacha.
    • kasienka43 Re: Pomozecie? 02.09.12, 11:41
      nie napisze ci nic niestety co w twojej sytuacji zrobić ale miałabym pytanie na jakiej podstawie stwierdzono u was jakiś typ dystrofii?

      my mieliśmy zlecone badania na kinazę - wynik był 120 . Uspokojono nas że jest ok, ale ja ciągle martwię się słabym napięciem u synka. Zaczął chodzić w wieku 23 m-c. Rehabilitanci uważają że nadal jest bardzo miękki , wiotkawy. Jestem z małej miejscowości. Sama nie wiem już czy poprawny wynik CPK w tym wieku całkowicie eliminuje występowanie dystrofii. Pozdrawiam
      • natalka8510 Re: Pomozecie? 07.11.12, 15:12
        Nam po biopsji napisali miopatia o charakterze wrodzonej dystrofii miesniowej. :/
        Bylismy niedawno u genetyke i mowi ze to jest tak ogolna diagnoza ze nic nie wnosi.I ma ruszyc swoje znajomoosci.Narazie miala pobrana krew na miotoniczna.Warszawa jak bylysmy na biopsji napisala podejrzenie takiej choroby Leigha.Ale jak poczytalam o niej to ni w zab nie pasuje.I genetyczka zdziwila sie ze tam od razu nie zrobili badan bo na ta chorobe robia wlasnie w W-wie!!Paranoja :/ Ania Kinaze miala wtedy 42!
        • aleksandrajurek Re: Pomozecie? 14.02.13, 19:37
          przepraszam ze nie na temat mam pyt odnosnie diagnozy, mam synka z ONM, ma 6 mies lekarze twierdza ze to wynik wylewu i komplikacji okoloporodowych, CK 130, odruchy prawidlowe. Jak to u Was wygladalo,jakie byly objawy?
          • natalka8510 Re: Pomozecie? 21.03.13, 16:17
            Moja po urodzeniu juz wogole sie nie ruszala byla bardzo sztywna ale to raczej wina lyknietych wod plodowych bo ok 2 tyg wysikiwala i zjechala z wagi prawie pol kg!
            Dopiero po 8 miesiacach zdiagnozowali wrodzona dystrofie miesniowa.Odruchow sciegnistych nie posiada.Ale powoli teraz idzie do przodu - odpukac.....
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka