Dodaj do ulubionych

WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY

15.11.11, 20:26
Witam,
Jesteśmy rodzicami 3,5 rocznego chłopca. Tydzień temu po wizycie w szpitalu na Banacha poznaliśmy diagnozę Wrodzony Zespół Miasteniczny. Niestety w internecie nie znaleźliśmy żadnych informacji na temat tej choroby. Proszę o kontakt rodziców z podobną diagnozą. Za wszelkie informacje będziemy bardzo wdzięczni.
Pozdrawiamy
Obserwuj wątek
    • iwik0306 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 16.11.11, 22:08
      Z góry przepraszam, że odpisuję nie na temat. Chciałabym się dowiedzieć jak teraz wygląda pobyt na Banaacha, czy można być z dzieckiem na oddziale, jak warunki i atmosfera? Jakie objawy ma Państwa synek, u mojego podejrzewają miopatię wrodzoną. Będę wdzięczna za odpowiedź,
      • waszki1 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 16.11.11, 22:19
        Witam,
        Oddział jest oddany do użytku we wrześniu, po generalnym remoncie. Na oddziale można być z dzieckiem, łazienka i kącik kuchenny dla rodziców też jest. Ogólnie atmosfera ok.Trzeba sobie zapewnić tylko coś do spania (leżak,materac). U naszego synka też podejrzewano miopatię wrodzoną. Synuś ma 3,5 roku i nadal nie chodzi, wspina się jedynie po meblach. Ma także problemy z jedzeniem, przez osłabione mięśnie gładkie.
        Pozdrawiam, mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam.
          • waszki1 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 17.11.11, 20:17
            Biopsja nic nam nie wykazała. Emg - przewodzenie w normie, natomiast wyszła duża męczliwość mięśni. Zawsze na miejscu panie dr "dzielą" się pacjentami w zależności od przypaku. Do poradni chodziliśmy do dr Ryniewicz, a na oddziale zajął się nami inny lekarz.
            • iwik0306 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 17.11.11, 20:53
              A bardzo synek się męczy? Czy oprócz tego i kłopotów z jedzeniem coś jeszcze niepokoi Was? Przepraszam, że tak wypytuję , ale teraz czekamy na badania i jestem przestraszona. I jeszcze jedno dużo wcześniej wiedzieliście kiedy macie sie stawić na Banacha?
              • enigma1972 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 18.11.11, 19:17
                Bądźcie dobrej myśli!
                Czy panie pielęgniarki na Banacha stały się może choć odrobinę milsze? szczególnie pani oddziałowa? mam nadzieję, że nie zrzucają już dzieci o szóstej rano z łóżka w świetle jupiterów bo salowa musi myć pilnie o tej godz. podłogę? ech....
                    • enigma1972 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 20.11.11, 09:11
                      Hej,
                      musisz wziąć talerz, sztućce, kubki, herbatkę, kawkę, cukier i tym podobne.
                      Na dole szpitala jest całe "centrum", restauracja, sklepy, kupisz tam naprawdę wszystko co potrzeba, na śniadanko, obiad i kolację, ja przynosiłam zakupy do góry, ale też chodziliśmy sobie tam z synkiem na obiady. Także z tym jest super.
                      Ponadto, dresy i klapki, komputer jest na miejscu, koc i co tam potrzeba do spania.
                      Dla dzieci są tam książki, gry, telewizor.
                      Nie bój się pobytu na Banacha, nabierz dystansu do personelu :)) i będzie ok, poza pielęgniarami wspominamy pobyt tam całkiem dobrze, aczkolwiek musiałam bardzo się wstrzymywać, żeby nie wybuchnąć.... na każdym kroku dawały nam - rodzicom do zrozumienia, że jesteśmy tam złem koniecznym:(
                      No ale może teraz coś się zmieniło, bo my byliśmy tam w zeszłym roku.
                    • waszki1 Re: WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY 20.11.11, 13:01
                      Nie byłam dostępna przez kilka dni:)Biopsja nie jest dla rodzica niczym przyjemnym. Odbywa się przy znieczuleniu miejscowym, ale rodzic może być z dzieckiem. Na drugi dzień synuś mógł już wstawać na nóżki. Emg nic przyjemnego, ale jest to także bardzo ważne badanie. Jeżli chodzi o jedzenie to w sklepikach poniżej można wszystko kupić, ale dwa razy drożej.Lepiej przywieźć ze sobą, bo jest tam lodówka dla rodziców. Do spania najlepiej materac (ja miałam rozkładany fotel ogrodowy) no i poducha i jakiś kocyk. O pobycie na oddziale dowiedzieliśmy się 3 dni wcześniej telefonicznie. Na oddziale dużo atrakcji dla dzieciaków: komputer, telewizor, książki, gry). Przychodzi ok 10 Pani, która zapewnia dzieciakom zabawy. Pielęgniarki wspominam bardzo dobrze. Pobyt trwa kilka dni a najważniejsze jest zdrówko naszych pociech, więc warto jest się pomęczyć kilka dni.
                      Pozdrawiam serdecznie
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka