WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY

[waszki1]

Witam,
Jesteśmy rodzicami 3,5 rocznego chłopca. Tydzień temu po wizycie w szpitalu na Banacha poznaliśmy diagnozę Wrodzony Zespół Miasteniczny. Niestety w internecie nie znaleźliśmy żadnych informacji na temat tej choroby. Proszę o kontakt rodziców z podobną diagnozą. Za wszelkie informacje będziemy bardzo wdzięczni.
Pozdrawiamy

[iwik0306]

Z góry przepraszam, że odpisuję nie na temat. Chciałabym się dowiedzieć jak teraz wygląda pobyt na Banaacha, czy można być z dzieckiem na oddziale, jak warunki i atmosfera? Jakie objawy ma Państwa synek, u mojego podejrzewają miopatię wrodzoną. Będę wdzięczna za odpowiedź,

[waszki1]

Witam,
Oddział jest oddany do użytku we wrześniu, po generalnym remoncie. Na oddziale można być z dzieckiem, łazienka i kącik kuchenny dla rodziców też jest. Ogólnie atmosfera ok.Trzeba sobie zapewnić tylko coś do spania (leżak,materac). U naszego synka też podejrzewano miopatię wrodzoną. Synuś ma 3,5 roku i nadal nie chodzi, wspina się jedynie po meblach. Ma także problemy z jedzeniem, przez osłabione mięśnie gładkie.
Pozdrawiam, mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam.

[iwik0306]

Bardzo dziękuję za odpowiedź. A miał synek wykonywane Emg i biopsję? U jakiej dr byliście?

[waszki1]

Biopsja nic nam nie wykazała. Emg - przewodzenie w normie, natomiast wyszła duża męczliwość mięśni. Zawsze na miejscu panie dr "dzielą" się pacjentami w zależności od przypaku. Do poradni chodziliśmy do dr Ryniewicz, a na oddziale zajął się nami inny lekarz.

[iwik0306]

A bardzo synek się męczy? Czy oprócz tego i kłopotów z jedzeniem coś jeszcze niepokoi Was? Przepraszam, że tak wypytuję , ale teraz czekamy na badania i jestem przestraszona. I jeszcze jedno dużo wcześniej wiedzieliście kiedy macie sie stawić na Banacha?

[enigma1972]

Bądźcie dobrej myśli!
Czy panie pielęgniarki na Banacha stały się może choć odrobinę milsze? szczególnie pani oddziałowa? mam nadzieję, że nie zrzucają już dzieci o szóstej rano z łóżka w świetle jupiterów bo salowa musi myć pilnie o tej godz. podłogę? ech....

[iwik0306]

Nie straszcie mnie. Po przeczytaniu opinii na forach jestem przerażona tamtejszym szpitalem.Chciałabym ,aby w raz z remontem oddziału , wyremontowano kadrę.

[iwik0306]

A możecie jeszcze opisać co trzeba wziąć do szpitala( oprócz podstawowych rzeczy). Co się przyda, do spania karimata może być? A jak tam wygląda sprawa posiłków, można sobie coś kupić na ciepło?

[enigma1972]

Hej,
musisz wziąć talerz, sztućce, kubki, herbatkę, kawkę, cukier i tym podobne.
Na dole szpitala jest całe "centrum", restauracja, sklepy, kupisz tam naprawdę wszystko co potrzeba, na śniadanko, obiad i kolację, ja przynosiłam zakupy do góry, ale też chodziliśmy sobie tam z synkiem na obiady. Także z tym jest super.
Ponadto, dresy i klapki, komputer jest na miejscu, koc i co tam potrzeba do spania.
Dla dzieci są tam książki, gry, telewizor.
Nie bój się pobytu na Banacha, nabierz dystansu do personelu :)) i będzie ok, poza pielęgniarami wspominamy pobyt tam całkiem dobrze, aczkolwiek musiałam bardzo się wstrzymywać, żeby nie wybuchnąć.... na każdym kroku dawały nam - rodzicom do zrozumienia, że jesteśmy tam złem koniecznym:(
No ale może teraz coś się zmieniło, bo my byliśmy tam w zeszłym roku.

[waszki1]

Nie byłam dostępna przez kilka dni:)Biopsja nie jest dla rodzica niczym przyjemnym. Odbywa się przy znieczuleniu miejscowym, ale rodzic może być z dzieckiem. Na drugi dzień synuś mógł już wstawać na nóżki. Emg nic przyjemnego, ale jest to także bardzo ważne badanie. Jeżli chodzi o jedzenie to w sklepikach poniżej można wszystko kupić, ale dwa razy drożej.Lepiej przywieźć ze sobą, bo jest tam lodówka dla rodziców. Do spania najlepiej materac (ja miałam rozkładany fotel ogrodowy) no i poducha i jakiś kocyk. O pobycie na oddziale dowiedzieliśmy się 3 dni wcześniej telefonicznie. Na oddziale dużo atrakcji dla dzieciaków: komputer, telewizor, książki, gry). Przychodzi ok 10 Pani, która zapewnia dzieciakom zabawy. Pielęgniarki wspominam bardzo dobrze. Pobyt trwa kilka dni a najważniejsze jest zdrówko naszych pociech, więc warto jest się pomęczyć kilka dni.
Pozdrawiam serdecznie

[soul.33]

A forum miastenii? Może tam coś znajdziecie?
forum.miastenia.vel.pl/
Pozdrawiam

[waszki1]

Bardzo dziękuję. Już próbowałam się tak rozeznać. W internecie jest mnóstwo informacji na temat miastenii, natomiast nic o wrodzonym zespole miastenicznym.
Pozdrawiam

[soul.33]

Próbowałaś też pytać na tamtym forum? A może to na jedno wychodzi? Warto byłoby zapytać lekarza.

[ania.krawczyk321]

Witam,
Jestem mama 14 miesięcznego syna u którego zdiagnozowano Wrodzony Zespół Miasteniczny
Mój mail: [e-mail]

[marek.rych1]

Witam! Zobaczcie sobie jeszcze jedno miejsce, w którym leczą zespół miasteniczny, ale tam jest stosowana tylko medycyna naturalna, zabiegi podobne są do tych sanatoryjnych www.medycynaludowa.com/pl/title.php