18.09.12, 11:10
Witam

Mój Synek ma 2 lata i 10 miesięcy od roku wiemy że jest chory na DMD.wczoraj mieliśmy wizytę u kardiologa,z serduszkiem wszystko ok,ale lekarka stwierdziła że w myśl nowemu rozporządzeniu po stwierdzeniu choroby dziecko powinno dostawać lek: ENARENAL.
Mały ma przepisane 2,5mg/dobę.
Dzisiaj wykupiłam lek,przeczytałam ulotkę i zdębiałam!
Czy Wy tez podajecie ten lek Waszym dzieciom??Są jakieś skutki uboczne( w ulotce jest ich mnóstwo natomiast lekarka nam powiedziała że nie wywołuje żadnych ubocznych skutków)

Proszę o pomoc
Karolina
Obserwuj wątek
    • rksz Re: Enarenal 18.09.12, 15:42
      nie słyszałam o nowym rozporządzeniu, ostatni raz z synem byłam u kardiologa w styczniu tego roku - zalecenia to badania kontrolne i żadnych leków, synek ma 7 lat, i na szczęście nie ma problemów z sercem.
      • kaaaaaaaaaaaaaaaaaaa Re: Enarenal 18.09.12, 17:21
        no właśnie.kardiolog stwierdziła że Jaśko ma serduszko w porządku zresztą z opisu badania tez to samo wynika.więc skąd ten lek?sama nie wiem co robić...
        może ktoś się jeszcze wypowie?
        • ivetas Re: Enarenal 19.09.12, 14:52
          w tej chwili odchodzi sie od beta blokerow przy DMD, wlasnie czytalam ze uz od malego przy dmd stosuje sie tego typu leki, ktore wlasnie otrzymaliscie, zeby zapobiec ew. kardiomiopatii u DMD cytuje
          Preparat jest wskazany w:
          · leczeniu nadciśnienia tętniczego
          · leczeniu objawowej niewydolności serca
          · zapobieganiu objawowej niewydolności serca u chorych z bezobjawowym zaburzeniem czynności lewej komory serca (frakcja wyrzutowa nie większa niż 35%). ,
          chodzi o ten trzeci punkt
          a konkretnie polecam
          bazalekow.mp.pl/leki/item.html?id=11170#indication
          wszystko tam znajdziesz...

          moj syn ma 19, wczoraj po wizycie u wybitnego wroclawskiego kardiologa, wszystko jest ok, ale tez o tym slyszalam, ze juz we wczesnym dziecinstwie warto podawac te leki, pozdrawiam ivetas
          kazda prewencja jest wskazana, a kazdy lek ma jakis skutek uboczny....lepiej zapobiegac niz leczyc..
    • von.puchatek Re: Enarenal 19.09.12, 15:13
      Leczenie
      • Inhibitory enzymu konwertazy angiotensyny (ACE) powinny zostać wzięte pod uwagę jako terapia pierwszego rzutu. Inne leki, takie jak beta-blokery lub diuretyki są również właściwe. Istnieje wiele dowodów, popartych badaniami klinicznymi, przemawiających za profilaktycznym leczeniem kardiomiopatii ACE-inhibitorami, przed pojawieniem się objawów ze strony serca. Oczekuje się, iż przyszłe badania umocnią zalecenia dotyczące tej kwestii.
      • Zaburzenia rytmu serca powinny być szybko wykryte i leczone. Tachykardia (szybki rytm serca) jest powszechnie spotykaną w DMD, nieszkodliwą cechą, ale może również towarzyszyć poważniejszym problemom serca. Jeśli rozwinie się jako nowa przypadłość, należy wykonać dokładne badania.
      • Pacjenci przyjmujący steroidy wymagają dodatkowej uwagi z punktu widzenia sercowo-naczyniowego, szczególnie monitorowania nadciśnienia tętniczego. Mogą wymagać dostosowania dawki steroidów lub leczenia nadciśnienia tętniczego (patrz: Tabela 1)
      Ważne do zapamiętania:
      1. Kontrole serca należy przeprowadzać regularnie od momentu rozpoznania DMD.
      2. W DMD widoczne w badaniach dodatkowych, może nie dawać jeszcze żadnych objawów.
      3. To oznacza, że Twój syn może wymagać podawania leków na serce zanim pojawią się objawy uszkodzenia serca.
      4. Lepiej rozpoznawać i leczyć problem jak najwcześniej.
      5. Zachowaj kopię najnowszych badań serca Twojego syna I pokazuj wszystkim lekarzom, którzy się nim zajmują

      za : pl.care-nmd.eu/userfiles/file/dmd_fg2010_plprint.pdf
    • bartleby Re: Enarenal 20.09.12, 10:15
      Czy inne leki o podobnym działaniu ( wysokie ciśnienie, tętno / w tym betablokery) też mają taką litanię i aż takich skutków ubocznych? Po przeczytaniu tej ulotki odnoszę wrażenie, że to się powinno zażywać w towarzystwie lekarza z defibrylatorem jak mi serce stanie i z zestawem do intubacji (oglądam House :)) jak się zacznę od tego dusić.
      Odrzucając żarty, czytałem wcześniej, że ACE inhibitory mają bardzo znikomy negatywny wpływ na zdrowie a tu teraz takie kwiatki...
          • cat4444 Re: Enarenal 21.09.12, 01:55
            Mój syn (6 lat), który od 1,5 roku otrzymuje codziennie 16,5 mg ACE czuje się świetnie, nie ma żadnych efektów ubocznych a frakcja wyrzutowa urzymuje się na stałym poziomie.
            Opis ulotki ACE może nie jest optymistyczny jednak ja osobiście widzę pozytywne działanie tych leków oraz brak skutków ubocznych a z całego serca nie życzę nikomu wizyty u kardiologa, który mówi, że tak beznadziejnych wyników nie widział nawet u chłopców 18 letnich ( frakcja wyrzutowa mojego 4 letniego synka w ciągu 6 miesięcy spadła z 76% na 50%). Gdyby ktoś w tej chwili zaproponowłaby mi profilaktycznie ACE i do tego w tak małej dawce (2,5 mg) to nawet przez chwilę bym się nie zastanawiała i podawałałabym to dziecku, ale to tylko i wyłacznie moja osobista opinia.
            • firciuchna Re: Enarenal 18.10.12, 12:37
              Dawno nie czytałam wpisów na forum ... mam pytanie w sprawie tych leków na serce .. to kiedy konkretnie dziecko powinno jakieś leki na sercowe dostawać ? Mój syn ma prawie 7 lat , póki co na żadnej kontroli u kardiologa nie stwierdzono nic co mogło by niepokoić ... Syn jest nadal na encortonie .. pozdrawiam - Asia
              • cat4444 Re: Enarenal 20.10.12, 14:17
                Inhibitory enzymu konwertazy angiotensyny (ACE) powinny zostać wzięte pod uwagę jako terapia pierwszego rzutu. Inne leki, takie jak beta-blokery lub diuretyki są również właściwe. Istnieje wiele dowodów, popartych badaniami klinicznymi, przemawiających za profilaktycznym leczeniem kardiomiopatii ACE-inhibitorami, przed pojawieniem się objawów ze strony serca. Oczekuje się, iż przyszłe badania umocnią zalecenia dotyczące tej kwestii.

                źródło:pl.care-nmd.eu/userfiles/file/dmd_fg2010_plprint.pdf

                W USA tego typu leki są podawane z chwilą postawienia diagnozy bez względu na to ile lat ma dziecko, w Polsce zależy na jakiego lekarza trafisz.
                • enigma1972 Re: Enarenal 20.10.12, 21:15
                  My mamy postawioną diagnozę od 2 lat, ale dopiero tutaj i teraz dowiedziałam się o możliwości podawania tego leku. W zeszłym miesiącu, przy naszej drugiej już wizycie u Prof. Muntoniego w Londynie, też nam o leku wspomniano. W Toruniu, gdzie chodzimy do kardiologów żaden nawet o tym nie napomknął.....:(
                  Jak dobrze, że to forum istnieje!!!
                  • cat4444 Re: Enarenal 20.10.12, 23:14
                    Enigma, niedaleko Was ( w Bydgoszczy) jest prof Sinkiewicz, który jest współautorem:
                    ,,Rekomendacje Zespołu Roboczego Konsultanta Krajowego w dziedzinie kardiologii dotyczące opieki kardiologicznej nad chorymi z dystrofią mięśniową typu Duchenne'a i Beckera oraz prewencji kardiomiopatii" :

                    www.ptkardio.pl/Rekomendacje_Zespolu_Roboczego_Konsultanta_Krajowego_w_dziedzinie_kardiologii_dotyczace_opieki_kardiologicznej_nad_chorymi_z_dystrofia_miesniowa_typu_Duchenne_a_i_Beckera_oraz_prewencji_kardiomiopatii-499

                    Może warto sie do niego wybrać?
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka