Myślicie o przyszłości?

[szalicja]

O tym, jak będzie, kiedy nasze dzieci będą miały np. po 20 lat? Niektórzy z
forumowiczów mają już nastoletnie dzieci... Czy bać się tego okresu? Czy może
być gorzej niż teraz czy inaczej? A jeśli się nie uda, jeśli dziecko nie
usamodzielni się to jak się odnaleźć w takiej rzeczywistości? Nie chodzi mi o
to, aby "ptaszek wyfrunął z gniazdka" czy brutalnie "pozbyć się problemu".
Chodzi o to, że taka jest kolej życia, dzieci dorastają, usamodzielniają się,
zakładają rodziny. A jak to może być u nas? Myślicie o tym? Bo nie wiem, może
lepiej nie myśleć, skupić się na teraźniejszości, na najbliższych latach...
Dziś była mowa o autyźmie w Kawie czy Herbacie. Niestety musiałam iść do
pracy. Ktoś oglądał? Załapałam się na króciutką rozmowę z psycholog.
powiedziała, że często ci autyści, którzy dobrze radzą sobie w dzieciństwie, w
dorosłym życiu już nie... że część autystów "wyrasta" i jako dorośli są
normalni, ale większość jednak pozostaje autystami...

[malgosia403]

Moja droga, musiałam się odezwac...nie udzielam się ostatnio na forum,bo po
1-sze syn okupuje komputer,po 2-gie może i dlatego,że Łukasz jest właśnie
nastoletni,ma 18 lat.....i przeżywam piekło na ziemi.Był wspaniałym małym
chłopcem,bardzo wesołym i rezolutnym.W szkole radził sobie
fantastycznie,normalnie wytrzymywał na lekcji,nawet po 8 godzin.W szkole był
spokojnym,grzecznym dzieckiem.Pewnie,że miał typowe zachowania autysty-ludzi się
bał zawsze,zwłaszcza rówieśników-jednakże,strach ten nie miał jeszcze oznak
strasznej fobii społecznej......Potrafił bez gadania jeśc,potrafił sam się
ubrac,potrafił znalezc swoje rzeczy......w tej chwili nie potrafi większości
rzeczy ,które kiedyś były dla niego normalne,automatyczne.Pyta np.mamo,a gdzie
mam bluzkę-a bluzka tam gdzie zawsze,muszę mu przypominac o załatwieniu potrzeb
fizjologicznych,a kąpiele to gehenna......do szkoły 3 rok nie chodzi i nie ma
kontaktu z rówieśnikami-nauczanie ma w domu-ze względu na okropną psychozę.....a
przede wszystkim łyka duże ilości neuroleptyków-inaczej by nie egzystował a ja
wraz z nim.................Czy myślałam o przyszłości,kiedy syn był
mały?-uwierzcie,że nie.Żyliśmy chwilą,zresztą przyszłośc wydawała mi się taka
odległa-zleciało w mgnieniu oka...teraz myślę o przyszłości,teraz mam noce
bezsenne,teraz wyje z rozpaczy ,jak bardzo mój syn się zmienił,jego zachowanie i
postawa....TERAZ SIĘ BOJĘ,BARDZO SIĘ BOJĘ.....

[szalicja]

Małgosiu, wiedziałam, że się odezwiesz... U Was jest dramatycznie, wiem.
Najgorsze jest to, że nie mamy na to wpływu. To wszystko u nas tak działa do
dupy, sorki za wyrażenie. Lekarze eksperymentują, może to, może siamto. Nawet
się nie zastanawiają, jaki będzie efekt bo co ich to? W końcu to nie jego
dziecko... Jak czytam o dzieciach z zespołem aspergera, to jest jednak ogromna
różnica między nimi a moim bąblem. Czasami zastanawiam się, nie koniecznie
sugerując się Waszym przypadkiem, dlaczego mówi się, że asperger to wygrana w
autyźmie...
Możecie się pośmiać ze mnie, proszę bardzo... byłam u jasnowidza.
Nie u jakiejś tam wróżki Jadzi czy innej, ale u kogoś z górnej półki, człowiek
znany na świecie. I on mi powiedział, że to kiedyś minie, że będzie miał te
problemy do okresu dojrzewania i z czasem to się wyciszy. Powiedział, że będzie
samodzielny, szczęśliwy i że będzie zarabiał na siebie. I powiedział, że młody
wg niego nie ma autyzmu. Heh, na tyle, na ile jasnowidz może wiedzieć o
autyźmie... Nie wiem, opisał to własnymi słowami, co mi bardziej pod ADHD
podchodziło. Nie wiem sama. Trzymam się tej informacji pazurami, to mnie
podtrzymuje przy życiu, daje mi nadzieję. Może ktoś mnie wyśmieje, popuka się w
czoło...Tylko tak myślę, że nawet, jeśli jest gorzej niż myślę, niż ten
jasnowidz widział, to chyba wolę żyć w takiej niewiedzy, robić swoje dalej... Na
koniec mi powiedział, że on zawsze mówi to co widzi, nie koloryzuje, nie
ściemnia, nie "wygładza" złych wiadomości. I tak myślę, że będę chodzić tak co
rok i pytać o to samo.. Zresztą pytać nie muszę, on sam bez pytania odpowiada...
Odbiło mi już?

[malgosia403]

Kochanie,daj namiary na tego jasnowidza :-))),ja też chce....kiedyś też chciałam
udac się do wróżki-no bo przecież człowiek nie może życ cały czas w
makabrze-musi to słońce kiedyś zaświecic...Jak tak Ci powiedział,to może w to
wierz,bo ja też wiem,że niektórzy autyści ,,normalnieją ''w wieku dojrzewania, a
niektórym to niestety nie jest dane-następuje regres...a swoją drogą to nie
przepraszaj,mnie szlag trafia cały czas-toż to nasze dzieci a nie króliki...

[szalicja]

Wysłałam na e-maila

[malgosia403]

Dzięki :-)))).Boję się i chce,ale to zapewne rozumiesz...tym bardziej,że kiedyś
byłam u babki, która kładła karty-no kurcze spełniło mi się pełno
rzeczy.....Hahaha,a jak się czegoś dowiem,to już po mnie....i tak nie śpię od
roku-jestem na lekach nasennych i jeden wielki kłąb nerwów ze mnie...ale
oczywiście dla mojego ,,szkraba''-mamusia jest zawsze uśmiechnięta i z poczuciem
humoru-bo on uwielbia humor...a nie daj Boże okazac
zniecierpliwienie-kurcze,wtedy mam w domu diabła,nie syna....

jasnowidz

[oleczek555]

wiesz szalicja- u mnie podobna sprawa, z tym,ze ja nie byłam u jasnowidza. latem szłam z córką na spacer-podeszła do mnie chora psychicznie kobieta(był upał ona miała wełniane skarpety, pasek od spodni na szyi i totalny obłęd w oczach- czasem śnią mi sie te oczy w nocy) i spytała czy może pójść chwile z nami-ja się wystraszyłam, ale bałam się jej powiedzieć coś na przekór(ona wyglądała jak ponad 50letnia kobieta z autyzmem). od razu zaczęła- czy dziecko zdrowe- ja jąkając się mówię,że nie do końca, to ona ale chyba nie jest autystyczna- ja- no właśnie coś w tym kierunku. A ta kobieta do mnie "to niech Pani ją leczy, bo mnie przeszedł dreszcz, a to znaczy,że pani ją wyleczy, tylko koniecznie leczy ją pani!" - nie potrafię oddać tonu jej głosu, ale to było niezwykłe. Mi zrobiło sie słabo, myślałam,że się przewrócę, ale uciekłam, bo bałam się tej kobiety... mimo,ze ja w takie rzeczy nie wierzę, to w tym było coś dziwnego i łatwiej mi żyć, myśląc,ze ona miała rację...

[szalicja]

oleczek555 napisała:

> wiesz szalicja- u mnie podobna sprawa, z tym,ze ja nie byłam u jasnowidza. late
> m szłam z córką na spacer-podeszła do mnie chora psychicznie kobieta(był upał o
> na miała wełniane skarpety, pasek od spodni na szyi i totalny obłęd w oczach- c
> zasem śnią mi sie te oczy w nocy) i spytała czy może pójść chwile z nami-ja się
> wystraszyłam, ale bałam się jej powiedzieć coś na przekór(ona wyglądała jak po
> nad 50letnia kobieta z autyzmem). od razu zaczęła- czy dziecko zdrowe- ja jąka
> jąc się mówię,że nie do końca, to ona ale chyba nie jest autystyczna- ja- no wł
> aśnie coś w tym kierunku. A ta kobieta do mnie "to niech Pani ją leczy, bo mnie
> przeszedł dreszcz, a to znaczy,że pani ją wyleczy, tylko koniecznie leczy ją p
> ani!" - nie potrafię oddać tonu jej głosu, ale to było niezwykłe. Mi zrobiło si
> e słabo, myślałam,że się przewrócę, ale uciekłam, bo bałam się tej kobiety... m
> imo,ze ja w takie rzeczy nie wierzę, to w tym było coś dziwnego i łatwiej mi ży
> ć, myśląc,ze ona miała rację...

No właśnie... Niezależnie od tego, ile w tym prawdy, to łatwiej jest z tym żyć,
bo jest nadzieja... Robimy dalej swoje, ale już ze spokojniejszym sercem. A co
będzie to czas dopiero pokaże...

[jan.kran]

Mój syn ma 20 lat ...
Myślę o przyszłości bezustannie.
Najpierw się okazało że chyba zmoże maturę.
Teraz na celowniku są ewentualnie studia.
Chcę żeby za dwa lata się wyprowadził.
Na dziś ma rentę , jeszcze dwa lata, potem trzeba będzie składać podanie od nowa.
Ma szansę na mieszkanie socjalne i kuratora.
Podobno jest możliwość żebym ja była Jego kuratorem , nie wiem czy to dobry
pomysł ... myślę.
Kran

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Ja mysle, ale jednak z nadzieja. Synek jest wysokofunkcjonujacy, tylko na razie
troche ekscentryczny i pewnie tak zostanie.
W rodzinie i wsrod znajomych mam kilku takich "dziwakow", pamietam ich z okresu
dziecinstwa i jestem teraz prawie przekonana, ze to nieodkryte przypadki ZA.
Wszyscy funkcjonuja jak zdrowi ludzie, maja rodziny i dzieci, czesto
satysfakcjonujaca, prestizowa prace.
JAk po drodze nic sie nie wydarzy, to szczezrze mowiac, ja juz bym chciala dla
synka tego okresu kiedy bedzie mial 20 lat, wtedy rowiesnicy sa znacznie
bardziej otwarci na odmiennosc niz w szkole podstawowej czy nawet sredniej, a w
niektorych srodowiskach pewnie z odmiennosci mozna zrobic atut nawet.
Nie wiem, co mi pozwala tak optymistycznie pattrzec w przyszlosc w tym temacie,
bo z natury jestem straszna pesymistka ;-).

[malgosia403]

Jak nic się po drodze nie przydarzy-DAJ BÓG.......życzę Ci tego z całego
serca.Mojemu niestety się przydarzyło,z racji swojej umiłowanej obsesji,swojego
kochanego hobby-astronomia,meteorologia i geografia-DLATEGO,ŻE JEST NADER
INTELIGENTNY-to się rozchorował.....Co za bezsens,zgłębiał i zgłębiał swoją
wiedzę aż się dokopał do choroby.....

[szalicja]

Kurcze, na ironię. Chłopak z taką głową, pasją... Ale może jeszcze wszystko się
wyprostuje, przecież wreszcie trafiliście na sensownego lekarza.
Ja przypuszczam, co pisałam w innym wątku, że nasza terapeutka od SI popełniła
błąd. Bo ja rozumiem, że z czasem choroba się rozwija, ale skoro rozpoczęliśmy
terapię, to powinno być lepiej. A jest tak, że generalnie widzę takie sobie
efekty, a dużym minusem jest koszmarna nadpobudliwość, zwłaszcza wieczorem. Nie
mam pewności, że to SI... Może rzeczywiście powtórzę diagnozę u kogoś innego, z
większym doswiadczeniem.
I tak, ktoś się pomyli, coś przeoczy, źle zinterpretuje a my potem się męczymy,
nie mówiąc już o cierpieniu dzieciaków.

[malgosia403]

Łukasz dostał psychozy na temat tego nieszczęsnego roku 2012...niestety,po
szpitalu tak się cieszyłam,że jest wyciszony,że mu dobrali fajne leki....w tej
chwili 7-y raz metodą prób i błędów dopasowujemy dawki.....bombardują nas
wszędzie o końcu świata w 2012,no i chyba ten mój dzieciak nigdy z tego nie
wyjdzie,chyba,że go odciąc od komputera,od gazet i telewizji-a to jest
niemożliwe....

[kasia_de]

to ja poproszę o namiary na jasnowidza :-)

u nas jest coraz lepiej, ciągle nie mogę się do tego
mojego "poprawionego" dziecka przyzwyczaić... :-) Ale staram się nie
myśleć o tym jak on będzie funcjonować za 15-20 lat... może do tego
czasu medycyn się rozwinie tak, że nie będzie problemu?

Małgosiu, jestem wstrząśnięta tym, co napisałaś... słów mi brakuje

[szalicja]

Łoj rany. Dam Wam te namiary, a potem będą do mnie pretensje, jak powie coś
niefajnego?
Poproszę o adres, bo nie chcę publicznie robić reklamy ;-)

[malgosia403]

18 lat temu nikt nie mówił o Aspergerkach,w tej chwili zaczyna byc o tym
głośno,uświadamiają w przedszkolach,w szkołach,telewizja również ,,tworzy
''reportaże i filmy......może wreszcie nadejdą takie czasy,że ktoś pomoże takim
ludziom,ktoś pozna jak naprawdę funkcjonują ich mózgi i ten ktoś ,nie metodą
prób i błędów'' tylko skutecznie ulży im w cierpieniu-bo to jest wielkie
cierpienie, kiedy cię nikt nie rozumie,kiedy czujesz się inny.....

[malgosia403]

Kurcze,wiesz co.....tyle słyszałam o drożdżycy i grzybicach.Mam takie
refleksje-oczywiście patrząc i obserwując syna...ja nie cierpię chwytac się jak
ryba wody jakichś śmiesznych rzeczy,ale....kiedy Łukasz ma miec ataki
agresji,kiedy dostaje leki,to we włosach,brwiach i dookoła nosa robi mu się
jedna wielka skorupa,która z czasem się złuszcza,czerwienieje i zanika-powtarza
się to co 2,3 tygodnie.Kiedy ma skórę jak pupcia niemowlaka-nie poznaje
dziecka-wyciszony,bez lęków,uśmiechnięty-twarz mu promieniuje
spokojem......Mówiłam o tym lekarzowi-bije głową w mur-TO nic takiego,zbieg
okoliczności,=lekarze znachorzy

[szalicja]

Małgosiu, jest taki lekarz dr. Janus. On jest pediatrą, ekspertem od candidy. Tu
podaję Ci linka do jego strony:
www.janus.net.pl/index.htm
Na samym dole strony jest jego numer telefonu. Może podałby Ci adres e-mail,
mogłabyś opisać problem. Jesli nie on, to może nakierowałby Ciebie na kogoś...
Psychiatrzy to dla mnie jacyś oszołomi. Problem w tym, że nie patrzą na nasze
dzieci GLOBALNIE, lecz ściśle wg. swojej dziedziny. A przecież często problemy z
metabolizmem nakładają się na problemy psychiczne. To co opisałaś, to musi mieć
związek. Ja wiem, jak candida zatruwała mojego młodego i jak zaburzała rozwój.
Jasne, że nie ozdrowiał, ale jest ogromna poprawa.
Na Twoim miejscu, jeśli zauważyłaś taką zależność, poszukałabym odpowiedzi.

[miacasa]

Myślę i dostrzegam w tym swoim myśleniu sinusoidę, czasami jestem spokojna,
pełna nadziei, że córka się "wyliże" z tego wszystkiego z czym się musi zmagać w
dzieciństwie ale wystarczy seria histerii i uwag ze szkoły bym zaczęła wpadać w
czarną dziurę beznadziei.

[szalicja]

Mam tak samo. Cieszę się z postępów, że ciągle coś nowego zrobi, czymś zaskoczy.
Aż do momentu, gdy głupia i złośliwa baba z przedszkola nie przyczepi się, że
np. młody nie woła na siku i takie tam. A ja się cieszyłam, że wogóle chce robić
siku i mówi o tym, a że akurat nie wtedy, kiedy trzeba, to szczegół. Myślę, że
przyjdzie cas i wołać będzie.

[miacasa]

Mnie w osłupienie wprawiła pani w pociągu (wiozłam córkę do Warszawy na
terapię), która po dłuższej obserwacji mojej córki stwierdziła, że ma wnusię w
tym samym wieku ale "ona jest zupełnie inna, bo wie pani, ona jest
INTELIGENTNA". Niestety moje dziecko dla osób postronnych jest z zachowania
dzieckiem nienormalnym i choćbym nie wiem jak samą siebie czarowała to ono
zawsze będzie odstawać.

[malgosia403]

Mnie tacy ludzie dobijają i potrafię zmieszac z błotem,ale ze względu na spokój
syna, wolę przy nim się nie odzywac,bo on uważa,że to ludzie mają rację a nie
my....ale jak syn nie słyszy,to potrafię zrównac z ziemią takich osobników
zidiociałych...A najgorsze z tego wszystkiego jest to,że przez takich
ludzi,Łukasz teraz się wszystkich boi,myśli,że wszyscy się z niego śmieją i
rozmawiają o nim,to jest objaw psychotyczny.....

[miacasa]

no ja dostrzegam u siebie spore przewrażliwienie w tym zakresie :(

po wspomnianej wypowiedzi owej pani zamilkłam ale moje aspiatko, które na
szczęście nie zrozumiało sensu jej słów, spytało głośno: Mamusiu a dlaczego
niektóre panie mają włoski tak krótko obcięte? po czym samo sobie odpowiedziało:
Aaa, one sobie tak kręcą na czubku żeby nie wyglądać jak chłopak. Po tych
słowach pani z barankiem na głowie również zamilkła :)

[malgosia403]

HAHAHA,no tak malutkie jeszcze nie rozumie a potem niestety będzie dostrzegało
swoją innośc i będzie rozumiało wstrętne wywody takich matron :-(((.Rozumiało
tyle,że ktoś mówi o nim coś złego....nasze dzieciaki są szalenie inteligentne i
ich dużo rzeczy również boli.Bardziej wygadane Aspergerki potrafią nie dac sobie
w kaszę dmuchac,wtedy biada temu kto ich krzywdzi,a są też takie bardziej
wycofane-pasywne-te bardzo cierpią i wycofują się ze społeczności-tylko żeby ich
nie skrzywdzono-i to jest smutne...nie potrafią siebie bronic,bo z natury się
boją...

[aagawek]

Boję się, koszmarnie się boję.
I staram się nie myśleć o przyszłości.

[malgosia403]

Słuchajcie kochane,ale potrafimy przynajmniej docenic każdy moment w życiu,każdy
uśmiech naszych dzieci i ich dobre dni.Diabli mnie biorą jak obserwuje wstrętne
matrony krzyczące,wręcz ryczące, na swoje zdrowe pociechy-jedną nawet
opieprzyłam w sklepie-szła za mną z malutką-może 3-letnią córką i non stop na
nią porykiwała-bo mała śmiała zadawac pytania bez przerwy.....i co ciekawe,była
to babcia a nie matka-a babcie powinny z natury babcinej byc bardziej cierpliwe
:-)))

[jonaska]

ja się bardzo boję.
myślę jakim człowiekiem będzie moje dziecko.
mamy diagnozę ZA, niektórzy psychiatrzy uważają, ze także ADHD.
Wciąż się boję okresu dojrzewania, żeby moje dziecię nie próbowało kiedyś
zaimponować w złym towarzystwie, kiedy będzie czuł się odrzucony przez
rówieśników ( a może nie będzie tak źle).
Ja tego boję się najbardziej, żeby wyrósł na dobrego cżłowieka.
Boję się, żeby kiedyś nie ujawniła się jakaś choroba psychiczna, wciąż się
zastanawiam, czy dobrze robię podając już w 1 klasie leki (Concerta,
Medikinet), generalnie dołują mnie uwagi, ciągłe te cholerne uwagi, ciągłe ale i
ale i ale...

Chyba się nieco dołujemy;)

Będzie dobrze, wszyscy damy radę dziewczyny i my i nasze dzieci.
Raz pod górkę, a później fruuuu z górki :)

[szalicja]

Oj, na to fruu to chyba poczekam, bo młody ma dopiero 4 lata i 4 miesiące. Nie
straszne mi życie z dzieckiem na zawsze, nie o to chodzi. Boję się właśnie, czy
on sobie poradzi, czy psychicznie poradzi sobie z ludzką nietolerancją w
stosunku do inności. Wystarczy mieć gruby tyłek, by być obśmiewanym a co dopiero
jakieś poważne sprawy... Wiem, że nie uchronię go przed wszystkim złem tego
świata, ale kurcze, chciałabym aby był szczęśliwy.

[kasia_de]

jasnowidza poproszę na maila [e-mail]
może powie mi czy schudnę :-P nie wiem czy o poważniejsze rzeczy
będę w stanie zapytać...

[malgosia403]

Hehehehe,chcesz schudnąc? Nigdy nie byłam specjalnie pulchna :-)))),lecz mam
fantastyczną dietę-jamnik chory na serce,biorący tabletki na odwodnienie i
właśnie nastolatek Aspergerek w stanie psychotycznym....wiem,ze to z grubej rury
ale taka prawda...Kochana,jem tony a spalam szybciej niż strawię,hahaha....

[kasia_de]

no niestety, ja się pocieszam jedzeniem :-( im ciężej mam tym
grubsza się robię... a dodawać nie muszę że stresów mi nie brakuje

[szalicja]

Pojszło na gazetowego

[gemmavera]

Ha, no to ja się trochę wyłamię, bo zasadniczo jestem już optymistką. Po okresie
wielkiego strachu i zastanawiania się, jak to będzie (mam skłonności do obsesji,
niestety, więc owo zastanawianie się trwało naprawdę długo i było intensywne ;))
opadł na mnie jakiś taki spokój. Wierzę, że będzie ok, staram się nie dopuszczać
innej myśli do siebie.
Jako przykład optymistyczny ;) służy mi moja własna babcia, co do której mam
konkretne podejrzenia, że ma cechy ZA. Babcia zupełnie nieźle sobie w życiu
radzi, i chociaż zawsze była bardzo specyficzną osobą, ludzie, na których jej
zależało, jakoś potrafili się na niej poznać i ją doceniać. Natomiast ci,
których miała głęboko gdzieś (czego niestety nie potrafiła ukrywać ;)),
faktycznie uznawali ją za superwyniosłą i noszącą głowę w chmurach.

I tego chyba bym chciała dla swojej córki - żeby miała grono osób, które kocha i
lubi, a jednocześnie żeby olewała buraków w typie pani z pociągu spotkanej przez
Miacasę.

Jedyne, co mnie martwi, to fakt nieokazywania emocji. Boję się czasem, że u
mojego dziecka te nieznajdujące ujścia emocje to bomba z opóźnionym zapłonem. I
że kiedyś wybuchnie w postaci jakiejś choroby typu nerwica czy depresja.

[iska2009]

Ha, mysle i to intensywnie. I o tej najblizszej - czyli o szkole i o
tej dalszej, czyli kiedy mnie juz nie bedzie. Moj mlody jest
jedynakiem, co mnie zawsze bardzo bolalo, teraz boli jeszcze
bardziej. Zastanawiam sie czy sobie poradzi sam w zyciu, a jesli tak
to czy bedzie szczesliwy, czy bedzie w stanie docenic i czerpac
satysfakcje z roznych aktrakcji jakie niesie ze soba zycie, bo na
razie jest mnostwo reakcji lekowych i opor przed nowym.
Tak prawde mowiac 'jaka bedzie jego przyszlosc', to byla pierwsza
mysl ktora mi przyszla do glowy jak sie zaczelam domyslac ze mlody
moze miec ASD.
Bywaja lepsze okresy, kiedy jakos obsesyjnie o tym nie mysle, staram
sie zreszta unikac rozmyslan i dzielenia wlosa na czworo, boby mnie
to chyba wykonczylo, ale czasem dopada mnie tak w srodku nocy i
wtedy to juz pozamiatane, nie zasne do rana.
Ostatnio bylam na spotkaniu z gosciem - nazwiska nie pomne - ktory
sam ma ZA, napisal ksiazke na bazie wlasnych doswiadczen. Wrazenia -
i smutne i troche optymistyczne. Ogolnie rzecz biorac podstawowka
byla trauma, potem bylo lepiej. Podkreslal znaczenie muzyki w swoim
zyciu. Sam udziela lekcji dzieciom autystycznym. Ogolnie wyglada na
czlowieka w miare zadowolonego z zycia, zawodowo spelniony, ma zone,
dzieci chyba nie. Ale to roznie bywa, jak same napisalyscie kazdy
przypadek inny. Ja sobie troche ostatnio poczytalam o chorobach
wspolwystepujacych o ktorych pisala gemmavera i to tez mnie mocno
martwi. Jak tego uniknac?

A propos odchudzania

[szalicja]

Jasnowidz mi powiedział, co bym odpuściła odchudzanie bo za bardzo mi zależy.
Strasznie się nakręcam, głodzę a potem znów mi dupa rośnie. To prawie dosłowne
jego słowa, hehe. Kazał najpierw odpuścić, wyluzować, bardziej zaakceptować stan
dupska a potem na luzie się odchudzać. Ciężko mi idzie, bo jest już dramatycznie
z wagą ;-(
Ale powiem Wam, skoro już zeszłyśmy na takie tematy, że dwa lata temu schudłam w
ok. trzy miesiące 15 kg bez liczenia kalorii, robienia tysiąca wydziwionych dań,
stania wiecznego przy garach.
Rewealacyjna w moim przypadku okazała się diet south beach i mam zamiar do niej
teraz powrócić. Chudnie się szybko, łatwo a pojeść też można ;-)

[malgosia403]

Alu,no bo to tak działa,jak bardzo chcesz, to za nic na świecie nie zjedziesz z
wagi, a jak masz ważniejsze sprawy na głowie, niż nadmiar kilogramów, to waga
spada na łeb na szyję .U mnie najgorsze jest to,że twarz mi już przypomina małą
łyżeczkę...chciałabym byc jaka jestem, a twarz miec pulchniejszą-taka mi się
podoba,okrąglutka:-)))

[kasia_de]

u mnie do osiągnięcia normalnego funkcjonowania organizmu, a więc i
wagi sensownej, potrzebny jest spokój duszy :-)

A nie mam go od lat 5. Przy okazji - moje "maleństwo" kończy dziś
lat :-)najlepszego synku!

Ktoś napisał o uczuciach jak sinusoida. Podpisuję się pod tym. Jest
skok rozwojowy, nadchodzi fala optymizmu, ba, euforii... A za chwilę
jak się oswoję, że jest lepiej to chciałabym więcej :-) i nagle
zaczynam widzieć braki i wpadam w pesymizm, że jak to będzie...

We wrześniu powinien iść do zerówki, ale chyba trzeba będzie
odroczyć. I tak jest z racji daty urodzenia nieco opóźniony. On nie
ma ZA, problemów z emocjami, ale ciągle braki w rozumieniu... nie
mogę to pojąć jak dziecko tak inteligentne może czegoś nie rozumieć,
ale tak jest.

Ale ponieważ akurat jesteśmy w fazie dużej poprawy jestem nastawiona
optymistycznie :-) i chudnę :-) czarny dół przede mną, chyba, że syn
będzie dalej szedł do przodu, co możliwe, bo obecny progres trwa już
prawie 3 miesiące... I oby się nie skońćzył...

[szalicja]

No to fajnie. U nas wyraźne postępy zaczęły się ok. czerwca i cały czas do
przodu, a jakiś miesiąc temu już wogóle ochy i achy terapeutki SI, wczoraj
logopedy ;-)

[pirania211]

Ja na razie jestem na etapie zamartwiania się jak mój Kubuś poradzi sobie od
września w szkole. Na przyszłość pocieszam się że ma dwoje rodzeństwa więc może
będą go w razie problemów wspierać.

[zakladka]

Moje dziecko ma już 20 lat.
Juz wiem, że spektakularnych zmian jakościowych jakich można się spodziewac w dzieciectwie nie zaliczę.
Mam w domu dorosłego chorego na autyzm, po koszmarnym dosc epizodzie dorastania z podejrzeniami dodatkowej schizofrenii włącznie.
Juz wiem, że nie potarafi samodzielnie funkcjonować na poziomie dorosłego, nie jest zdolny do wykonywania jakiejkolwiek pracy.
Jedyne co udało mi się osiagnać to normalne funkcjonowanie w zakresie samoobsługi i czynnosci domowych-to juz duzo.
Mam za soba komisję zus, która orzekła tę niezdolności przyznała mu rentę socjalną.
Przed sobą spawę sądową o częsciowe ubezwałsnowolnienie, bo ze sposobem myśłenia jaki przezntuje mój syn np. podżyruje komuś kredyt albo pójdzie cos ukraśc, jak go kolega ładnie poprosi.Zatem muszę podjać prawne kroki zeby w razie podobnych głupot obronić go pred poniesieniem konsekwencji.
Moje strachy? Mlody skończy za rok szkołę, obecnie jest uczniem 2 kalsy zawodówki specjalnej, chodzi tam dla samego chodzenia, bo nauczyć sie zawodu nie ma szans-ale i tak dobre i to, bo musi z domu wyjśc i ma kontakt z rówiesnikami. Szkołę powinien włściwie skończyć teraz na wiosnę, ale cóz ja bym z nim zrobiła, żeby nie gnił w fotelu przed telewizorem? Poszłam zatem do dyrekcji i poprosiłam zeby nie zdał- i tak powtarza 2 klasę.Potem moze jakimś cudem wepchnę do warsztatów terapii zajeciowej-ale wątpię aby się tam dobrze czuł. O zatrudnieniu raczej nie ma mowy-zresztą urzędnik z pomocy społecznej, który informował mnie jak pozałątwiac wszystko co się synowi należy, powiedział zeby tego nie robić, bo jak zus raz zobaczy ze młody moze pracować to zegnaj rento.
A ja i tak nei myślałm o prawdziwej pracy ale o upchnieciu go gdzieś na siłę na czastke etatu na przynieś-wynieś-pozamiataj, nawet z cenę płacenia za niego składek, aby miał zajęcie jak teraz w szkole: powód aby wstac, ubrać , umyć sie i wyjsc z domu.
Wrócę pewnie zatem do pewnej koncepcji sprzed 4 lat-Misiasty ładnie rzeźbi i wykorzystam jego talent aby zrobic z neigo artystę ludowego:)-moze mógłby swoje rzeźby sprzedawać?

Poniewaz jestem samotna matką to jakiś czas temu zaczęłam dbac o fundusze, renty z róznych filarów itp. choć neistety nie bardzo mam z czego odkładać. Ale mam przed sobą jeszcze prawie 20 lat pracy do wieku emerytalnego, moze mi się uda skonstruować jakis kapitalik-bo za 504 złote to trudno, aby wyzył.
Dbam o siebie, o przeglądy medyczne bo musi mnie starczyc na jak najdłuzej.
Sporzadziłam testament, w odpowiednich miejscach i papierach upoważnioną do wszystkeigo jest moja starsza córka.
Teraz z nią "pracuję" bardziej niz z synem-ona wie, że w razie czego cieżar opieki nad Misiastym spadnie na nią, chcę aby potrafiła z nim postępować i jakoś przezyła to, ze niestety narzucam jej w pewien sposób ograniczenia.Jego tez tak ustawiam aby nie sprawiał jej kłopotów.
Powoli zaczynam mysleć o jakiejś formie stowarzyszenia matek czy fundacji, któej celem będzei stworzenie małego domu dla 4 czy 5 podobnych osób, funkcjonujacego na zasadzie "mieszkania pod nadzorem" czyli takiego gdzie niepełnosprawni mieszkają razem a opiekun pojawia się gdy jest potrzebny, codziennie jednak obserwujać z daleka jak radza sobie podopieczni. To taka forma ograniczonej wolnosći pod kloszem.

[malgosia403]

Kochana,odezwę się pod noc :-)))bo teraz trochę sprzątam po wiecznym remoncie
:-(((....ale ten epizod z podejrzeniem schizofrenii daje kurcze dużo do
myślenia-jak wiesz mój ,,gołąb'',po pobycie w szpitalu,ma diagnozę schizofrenia
paranoidalna-to jest jakiś koszmar-zresztą pisałam o tym wszystkim nieraz.To
ciekawe-dojrzewanie autysty i schizofrenia, a równocześnie porażające.Łukasz
również ma rentę socjalną i znaczny stopień niepełnosprawności,ale co do
nauki,to niestety nauczanie w domu-ostatnia klasa liceum-integracyjna,klasa
maturalna...lecz niestety matury nie będzie zdawał-a taką miałam nadzieję-zawsze
wszelkie egzaminy przechodził śpiewająco-ale teraz stany psychotyczne i
neuroleptyki niestety uniemożliwiają mu przejście matury......

[malgosia403]

Piszesz,że pracujesz nad córką...też mam 26-ścio letnią córę i z góry
zapewnienie,ze jak mnie zabraknie to mam sobie wybic z głowy opiekę nad
bratem-trochę mnie to boli...każdy z rodziny się asekuruje.....co za
rodzinka,ale ja również nie powinnam chyba tego od nich wymagac... :-(((

[zakladka]

U mnie tak sie neistety neisprawiedliwie zdarzyło, że juz juz w trzecim pokoleniu mamy w domu kogoś chorego, kto potrzebuje stałej opieki i jest całkowicei zalezny od innych.Rodzina jest przy tym maleńka, każdy z nas praktycznie wyrastał patrząc na jakas niepenosprawność, od małego wiemy, że trzeba pomagać i opiekowac się, ale ze zyć sie z tym daje.
Jednocześnie wiemy, że mozna to jakoś ogarnac i zorganizować, ze są to neistety pewne wyrzeczenia ale mozna sobie je jakos skompensować.
Trochę się to nawarstwia, bo jak na razie ja mam przerabane najwiecej bo moja mama niestety juz swoje lata ma i to co do tej pory dzieliło sie na dwie powoli spadać zaczyna na jedną.
Mam po prostu nadzieję, że moja córka na tyle nasiąkłą podejściem: jak zycie tak cie urządziło to to po prostu rób, że jako specjalnej klęski ewentualnej konieczności opieki nad bratem nie przyjmie.

Mnie w szpitalu powiedzieli psychiatrzy, że neistety autysci w weiku dorastania mają większą poddatnosć na schizofrenię niż inni.

[lawenda84]

Jeny co za pech-akurat mam dziś strasznego doła,a jeszcze musiałam
trafić na ten temat.Ja nie jestem jeszcze na etapie zaakceptowania
tego co spotkało moje dziecko a co dopiero wizja przyszłości?????
Proszę Cię szalicja prześlij mi również namiary na tego jasnowidza-
muszę znaleźć jakąś nadzieję bo za chwilę zwariuję.......
Mój e-mail:[e-mail]

[malgosia403]

A tam,kochane się przejmujecie...ja sobie siedzę przed kompem-Łukasz od wczoraj
u babci,bo mi meble w kuchni montują-obcy w domu to koszmar dla
niego...siedzę,popijam swojskie,słodziutkie winko z winogron i zajadam
czekoladkę-orzechową-a co!!! Nareszcie trochę spokoju....a jutro będę znowu w
gotowości psychicznej-bo mój ukochaniutki,malutki,hahaha,dzieciaczek wraca....

[miacasa]

To i ja się pochwalę: właśnie o 20-tej skończyło się "przyjęcie" urodzinowe
mojej córki i było naprawdę nieźle :)
Mała skończyła 7 lat, były tylko dwie dziewczynki z jej klasy i młodsza siostra,
co prawda łzy się lały gdy nie wygrywała w jakimś konkursie ale poza tym całkiem
całkiem. Teraz dzieci biorą wyciszającą emocje kąpiel a rodzice po lampeczce na
rozluźnienie.

[malgosia403]

Zawsze wydawało mi się,że jak coś zrobię dla siebie, to zdradzam matczynie syna
:-(((,że to nie przystoi,ze trochę sobie odpocznę,że tak nie można,ale na litośc
Boską przecież musimy złapac trochę oddechu,bo wkrótce sił nam braknie...a tak
nawiasem mówiąc,to czas,kiedy syn miał lata gówniarzowate :-)))),uważam za
najbardziej szczęśliwe...BYŁ TYLKO ASPERGERKIEM...i to było piękne....

[szalicja]

Małgosiu, ja miałam ostatnio wyrzuty, bo kupiłam sobie kilka ciuchów, pierwszy
raz od kilku miesięcy. Ale musimy myśleć tak - nasze dobre samopoczucie i jakieś
tam w miarę zadowolenie z siebie to też silniejsza psychicznie mama. Jak miałam
takie załamania, że nie dość, że w małżeństwie do dupy, dziecko chore to jeszcze
mam zad jak szafa, a kiedyś... hehe 36 rozmiar, jeszcze nie tak dawno. Kiedyś
mężczyźni oglądali się za mną, na studiach wianuszek "kumpli" i wielbicieli a
teraz psińco. Dlatego abyśmy miały siłę, to musimy też zadbać o siebie ;-)
Zakładko, dobrze, że piszesz o takich formalnościowych sprawach. Taką
ewentualność trzeba brać pod uwagę, bo jednak chyba dotyczy to większości.
Fajnie, na etapie przedszkolaka, myśleć, że to nas ominie i się uda... ale
przyszłość pokaże, co tak naprawdę nas czeka.
Od jasnowidza poproszę chyba o rabacik na następnym spotkaniu, skoro napędzam mu
klientelę ;-)

[gemmavera]

Wiecie co, ja czasem, jak mam gorsze chwile, to zawsze sobie przypominam, co
uparcie powtarzała Krystyna (kamgra). Dawno jej tu na forum nie widziałam, ale
za to widziałam ją ostatnio w programie "Kawa czy herbata", :) gdzie opowiadała
o swojej córce Ani, dwudziestosześcioletniej dziś dziewczynie z ZA. I w tv
powiedziała to samo: "zespół Aspergera to wygrana na loterii autyzmu".
I powiem szczerze, że mając tę myśl w pamięci, przestaję wpadać w doły i
biadolić, że moje dziecko jest "chore". Wiem, że może być różnie - wcale nie tak
różowo, jak mi się zdaje - tak jak u Zakladki (dzięki zakladko za Twój post o
Misiastym :)). Wiem, że zbytni optymizm może sprawić, że kiedyś poczuję się
oszukana.
Ale nie mogę teraz o tym za dużo myśleć, nie mogę biadolić, zamartwiać się i
wpadać w czarne dziury - muszę wierzyć, że będzie ok, żeby spokojnie móc się
skupić na tym, co tu i teraz.

A nawiązując jeszcze do "Kawy czy herbaty" z 29.12. - szkoda, że na ich stronie
nie ma materiałów z programu. Trochę o tym autyzmie powiedziano. Oprócz wywiadu
ze wspomnianą wyżej Krystyną był m.in. materiał o Stephenie Shore - dorosłym już
dziś autystyku (ZA), wykładowcy na którejś z uczelni amerykańskich (nie pamiętam
niestety, na której), którego rodzicom dawno temu powiedziano, że lepiej będzie
oddać go do zakładu opieki, bo jest tak upośledzony, że niczego się nie nauczy.
www.autismexpertshore.com/

Dla mnie takie przykłady są bardzo budujące i chcę wierzyć, że moje dziecię
pójdzie podobną drogą. :))

A jeszcze a propos słynnych autystyków - wiecie, że niecałe dwa tygodnie temu
zmarł Kim Peek? Bo mnie ta informacja jakoś umknęła w ferworze przedświątecznych
przygotowań. Dowiedziałam się dopiero właśnie z programu "Kawy czy herbata".

[lawenda84]

Dzięki szalicja za link:-)
A swoją drogą chciałabym was zapytać się czy znacie kogoś "na
zywo",tu w Polsce,kto wyszedł z autyzmu czy aspergera na dobre?
Naoglądałam się cudownych filmów o cudownym wyzdrowieniu w USA,
Kanadzie-wszystko ku pokrzepieniu serc.ALe czy to aby nie jest zbyt
naciągane?Może niektórzy dzięki takim doniesieniom mogą z optymizmem
mysleć o przyszłości swoich dzieci,ale jak dla mnie to wcale tak
cudownie nie jest.Moja babcia zawsze mawiała:cuda to się tylko w
Ameryce dzieją.Podziwiam was mamy,które jakoś to zycie już sobie
ułozyłyście-wiem,że to nie oznacza,że jest cudownie,ale ten
etap,który ja przechodzę macie już za sobą.Jak tu myślec o
przyszłości-pozytywnie?Jak znalezc szczęscie na nowo?...

[szalicja]

Ja nie znam, ale i też nie obracam się w środowisku. Jedynie słyszałam o takich
osobach np. psychiatra nasza mi opowiadała. Co zadziwiająca ale też smutne,
nawet nie wiemy, ile takich osób jest wśród nas, naszych znajomych czy rodziny.
Okazało się, że mam takie dwa przypadki w rodzinie. Jeden wyszedł na prostą,
podobno. Mam zamiar się z nimi spotkać, pogadać itd.
A co do "Rain Mana" to jakoś tak ostatnio słyszałam, że nie był autystą lecz
sawantem. Na ile on był w tym autystą? Moja wiedza na ten temat jest jeszcze
powierzchowna...

[kasia_de]

z moim dzieckiem na terapię chodził chłopczyk, który miał
diagnozę "autyzm" w wieku ok. 3 lat (z 2 czy 3 nawet ośrodków), w
wieku lat 6 chodził do masowego przedszkola (i świetnie sobie
radził), mając lat 7 poszedł do masowej szkoły, gdzie nikt nie wie
chyba, że on miał cokolwiek wspólnego z autyzmem. Ponoć obecnie
absolutnie (teraz ma chyba 8 lat) nie widać śladu dawnych problemów.


Tak się złożyło, że osobiście nigdy go nie spotkałam (inne dni
zajęć) ale rozmawiałam z jego rodzicami kilka razy i wiem, że
chodził na wszelkie moż;liwe terapie :-) był leczony biomedycznie,
diety, suplementy itp.

[malgosia403]

No ok,ja nie wiem dlaczego, jak czytam niektóre teorie o super ozdrowieniach
autystów ,to mnie trzęsie......Mój syn również w wieku 8 lat cudownie sobie
radził-pisałam w powyższym poście-a ze względu na zerową świadomośc
lekarzy(odnośnie autyzmu i Aspergera), w tym czasie, nie stosował żadnych diet
ani nie uprawiał żadnych terapii...oj,przepraszam,chodził raz przez pół
roku-gdzie terapeuci stwierdzili-Hmmmm.wszystkie dzieci rozgryzliśmy, ale co
pani dziecku jest nie wiemy-wiemy tylko,że są w nim olbrzymie pokłady
agresji.....No i tyle by było na ten temat......Błagam,nie piszcie o jakiś tam
cudownych ozdrowieniach-----Wiek dorastania przed tym brzdącem........A jeżeli,a
nóż widelec,wszystko minęło,to wybacz,kochana-to nie autyzm....

[miacasa]

A jeżeli,
> a
> nóż widelec,wszystko minęło,to wybacz,kochana-to nie autyzm....

też tak sądzę bo uszkodzona/nieprawidłowo funkcjonująca kora mózgowa cudownie
się nie zrekonstruuje

[kasia_de]

no cóż, ja nie piszę, że to cudowne ozdrowienie, piszę, że miał
dizgnozy z różnych placówek...

Nasza pani psycholog prowadząca uważa, że jeśli dziecko "wyszło" z
autyzmu to go po prostu nie miało tyle. W przypadku tego konkretnego
dziecka, o którym wspomniałam, bo z nią też miał kontakt, ona uważa,
że jest "świetnie wyprowadzony", i mimo, że osoby postronne uważają
dziecko za zdrowe, ona jednak za takie by go nie uznała.

Pytanie więc, co uznamy, za zadowalający stan "wyjściowy" - że
dziecko sobie radzi w masowej szkole i nikt (łącznie z rodziną) nie
widzi żadnych problemów? czy to wystarczy? Jak ktoś wyżej napisał -
kora mózgowa pewnie może się nieco zregenerować, ale pytanie na ile?
No i oczywiście zgadzam się z wami, pytanie sie pojawia, jak ten
dzieciak będzie funkcjonował za 5 czy 10 lat...

[gemmavera]

szalicja napisała:

> A co do "Rain Mana" to jakoś tak ostatnio słyszałam, że nie był autystą lecz
> sawantem.

Jedno nie wyklucza przecież drugiego - Kim Peek był sawantem autystycznym. Można
być i autystykiem, i sawantem jednocześnie. :)
Chociaż faktycznie ostatnio mówiło się, że nie miał autyzmu, tylko syndrom FG -
związany ze "słynnym" choromosomem X.
W sumie jaka to różnica, na co chorował, skoro obie rzeczy nieuleczalne...

Co do kwestii uleczalności autyzmu/ZA. Ja też nie wierzę w stuprocentowe
wyleczenie, bo ZA to nie choroba, tylko odmienny sposób funkcjonowania -
postrzegania świata i działania. Tego się nie da ot tak przestawić na inny tor,
przeprogramować.
Jedyne, co można zrobić, to jak najlepiej nauczyć osobę z ZA radzić sobie w
naszym "normalnym" świecie. A o sukcesie można mówić, jeżeli taka osoba jako
dorosła będzie szczęśliwa i będzie umiała jakoś się w tej rzeczywistości odnaleźć.
I ja właśnie w takie "wyleczenie" mojego dziecka wierzę. :)

Zresztą wspomniany przeze mnie Stephen Shore również wcale nie twierdzi, że jest
cudownie wyleczony - ciągle ma autyzm (ZA), tyle że radzi sobie sto razy lepiej,
niż to prognozowali lekarze, kiedy był dzieckiem. I w dodatku w pewnym sensie ze
swojego problemu zrobił atut.

A propos naszego "normalnego" świata - rzucę Wam link do cudnej, chociaż smutnej
piosenki, która nieodparcie kojarzy mi się z byciem Aspie:
www.youtube.com/watch?v=4N3N1MlvVc4

[iska2009]

Bardzo polecam ksiazke Stevena Shore'a. Jej lektura uswiadamia jak
mysli i postrzega swiat czlowiek ze spektrum autyzmu, pomaga
zrozumiec pewne zachowania, motywacje, ogolnie "oswaja" problem.
Swietna lektura dla czlonkow rodziny, rowniez tej dalszej, ktorzy
nie majac nigdy do czynienia z autyzmem dowiaduja sie na czym to
zaburzenie polega. No i ogolnie jej wydzwiek jest dosc
optymistyczny, przynajmniej pod koniec. Nie wiem gdzie mozna ja
kupic, ja nabylam po spotkaniu z nim w SWPS, ale pewnie w
ksiegarniach internetowych jest dostepna.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Iska, mozesz podac tytul tej ksiazki i kto to wydal?

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Juz wiem :-) i znalazlam jeszcze taka audycje z udzialem tego pana - moze kogos
zainteresuje - 2-ga audycja od gory:
www.tok.fm/TOKFM/0,89526.html

[kasia_de]

podajcie tytuł tej książki, ok?

[iska2009]

Tytul "Za sciana". Nie pamietam kto wydal, a ksiazka "w czytaniu" u
dziadkow.

[gemmavera]

Książkę wydało Krajowe Towarzystwo Autyzmu.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Przejrzalam strone internetowa autora ksiazki, wysluchalam audycji i
zainteresowalam sie tematem tej ksiazki. Problem byl, zeby ja zdobyc.
Dla zainteresowanych: ksiazka jest dostepna w Warszawie w ksiegarni Psyche w
Szkole Wyzszej Psychologii Spolecznej na Chodakowskiej za 23 zl chyba (kupowalam
cos jeszcze wiec nie pamietam dokladnej ceny) lub podobno bedzie
rozdystrybuowana w niedlugim czasie po terenowych osrodkach Krajowego
Towarzystwa Autyzmu. Wydanych zostalo na razie tylko 800 sztuk, wiec pewnie
zdobyte egzemplarze beda jak kolekcjonerskie ;-).
Ksiazke przejrzalam na razie po lebkach, wyglada bardzo ciekawie i juz z takiego
pobieznego ogladu budzi nadzieje na przyszlosc i daje pewna dawke optymizmu
(autor ksiazki rokowania mial kiepskie, teraz wyglada na to, ze ma bardzo oddana
zone i jest spelniony zawodowo).

[tijgertje]

Czy mysle o przyszlosci? Pewnie, ze tak. I jakos szczegolnie mnie
nie przeraza. Sama mam ZA, od niedawna diagnoze i mimo, ze nigdy
zadnych terapii nie mialam i do wszystkiego musialam dochodzic sama
wyroslam na calkiem normalnego czlowieka;-) Mlody jest troche
bardziej autystyczny ode mnie, ale jest tez bardzo inteligentny i
dzieki temu, ze ja go doskonale rozumiem, umiem przewidziec pewne
problemy i zachowania udaje nam sie go nauczyc rozumowo tego, co
zdrowe dzieciaki robia naturalnie. Latwo nie jest, ale wiem, ze
jesli mlody bedzie odpowiednio ukierunkowany w wyborze szkoly i
zawodu, to sobie poradzi. Najbardziej spedza mi sen z powiek
swiadomosc, ze nie mamy zadnej bliskiej rodziny i w razie, gdyby cos
sie nam przydazylo i mlody straci rodzicow, nikt nie bedzie w stanie
sie nim zaopiekowac. Mieszkamy w Wiaqtrakowie, moja rodzina w Polsce
i juz mamie zapowiedzialam, ze w razie czego mlodego nie dostana.
mam mozliwosc wskazania w testamencie osoby, ktora zostanie prawnym
opiekunem mlodego po naszej smierci, jednak zamierzamy jedynie
zastrzec, ze opiekun wskazany przez sad musi umozliwic dziecku
kontakty z polska rodzina. U nas autyzm jest dosc znany, nie, zeby
wszyscy wszystko o nim wiedzieli, ale jest naprawde sporo mozliwosci
wsparcia, w razie czego sad wiedzac, ze dziecko ma autyzm bedzie sie
starac umozliwic dziecku kontynuacje nauki w tej samej szkole, jest
mozliwosc umieszczenia dziecka w rodzinie zastepczej wyszkolonej
w "obsludze" autystyka. Ta swiadomosc pozwala mi spac spokojnie.
Porownuje mlodego do siebie, widze, ze mimo, ze ja mam 3 rodzenstwa,
a on jest jedynakiem, jest znacznie bardziej otwarty, bardziej lgnie
do ludzi i robi ogromne postepy. Miewa swoje problemy, ale jestem
pewna, ze kiedys bedzie w stanie poradzic sobie w zyciu. Sama
skonczylam swietne liceum, studia, wyjechalam sama bez zadnego
wsparcia do obcego kraju, gdzie zaaklimatyzowalam sie duuuzo
szybciej, niz wiekszosc "normalnych" emigrantow. Jesli sie chce i
zna sie swoje slabosci, mozna naprawde baaaardzo duzo zdzialac. Ja
ide troche na latwizne, mam problemy np z planowaniem i finansami,
ale mam meza, ktory mi ulatwia zycie. Jestem pewna, ze gdyby
sytuacja mnie zmusila i CHCIALABYM sobie poradzic, to po wybojach,
ale jednak dotarlabym do celu, tak samo jak mlody. Staram sie nie
martwic na zapas, co w sumie niezbyt dobrze mi wychodzi, na
szczescie maz potrafi mnie przystopowac. Dlaczego? Martwiac sie na
zapas i koncentrujac sie za bardzo na problemach baaardzo wiele
trace tych pozytywnych drobiazgow, ktore sprawiaja, ze zycie nabiera
kolorow. Wiele mam barier, wiem,z e i tak sporo trace, ale wiedzac,
co mi sprawia problem staram sie z tym walczyc. Malmi kroczkami
posuwamy sie do przodu. Wczoraj postanowilismy z mezem, ze mlody
bedzie sie uczyc grac w golfa;-) Sporty zespolowe to nic dla niego,
a golf to swietna sprawa, troche ruchu, element konkurencji i
podnoszenie wlasnej poprzeczki, a przy okazji ostrozne
uspolecznianie;-)

[elensar78]

Często myśle o przyszłosci ale nie odbiegam zbyt daleko. skupiam sie
na tym żeby znaleść najlepszą pomoc żeby właśnie w przyszłości miał
lepiej. Niby wiem że z pewnych rzeczy wyrośnie lub wyprostujemy
terapią ale sama świadomość że może coś zostać tak jak jest, lub
będzie uzależniony od nas przeraża mnie dlatego nie skupiam się
zabardzo na tym " co będzie gdy...".

[verdana]

Dziecko, ktore dlugo mowi o sobie "ty", musi byc odbierane z kazdego
przedszkola, bo nie umie bawić się z kolegami, za to czyta biegle w
wieku lat trzech, preferując encyklopedie i słowniki nad książki
fabularne, a jego ulubionym zajęciem jest sporzadzanie list
wszystkiego, co go otacza - bylo chyba (bo stwierdzić tego nie mogę
na pewno) niezdiagnozowanym ZA.
To dziecko wyrosło - towarzystwo zdobylo dopiero na studiach, ale
nigdy nie przestało obsesyjnie czytać, zapamiętywać tego co
przeczytało (pamięć ma absolutnie nieludzką, encyklopedyczną) i
tworzyć list.
Od 27 lat jest moim mężem. I widzę, ze sporo zmienił sie od czasów
mlodości, własnie w kierunku wiekszego otwarcia na ludzi. Ale ma
kłopoty nadal np z tym, ze nie zawsze wie, co można komus
powiedzieć, a co nie - choć coraz rzadziej.
Czyli chyba można sobie całkiem dobrze poradzić i ułozyć życie.

[szalicja]

Wiesz Verdana, ja właśnie tego najbardziej pragnę dla synka - przyjaźni i
miłości, bliskości fajnych osób, które go zaakceptują, docenią jego zalety,
pokochają takiego, jakim jest. Najważniejsze, aby nie był w życiu sam, aby był
szczęśliwy a reszta to już jakoś tam...da się przeżyć.

[lee-aa]

Od jakiegoś czasu podczytuję forum, bo tematyka jest mi bliska zawodowo.
Nasunęła mi się taka mała refleksja po przeczytaniu Waszych obaw związanych z
przyszłością. Trudno mi zrozumieć dlaczego w Polsce nie da się zorganizować
systemu 'wspomagania' dorosłych aspi, takiego jak w UK chociażby.
Pomijam fakt istnienia szkół specjalistycznych z internatem - dzieciaki
mieszkają w domkach max 6 osobowych, mają stałych opiekunów, uczestniczą we
wszystkich czynnościach domowych. Na podobnych zasadach funkcjonują ośrodki dla
studentów i młodych ludzi. W domu mieszkają 3-4 osoby z różnymi zaburzeniami, a
wraz z nimi non stop przebywa opiekun, właściwie tylko po to, by w razie czego
służyć wsparciem. Mieszkańcy domu sami odpowiadają za pranie, sprzątanie,
gotowanie, rachunki, pracują - na tyle, na ile ich stan im na to pozwala,
prowadzą normalne życie. Sąsiedzi często nawet nie zdają sobie sprawy z tego, że
obok mieszkają ludzie wymagający opieki. Aspie, których znam pracują jako DJ,
kucharz, księgowy, opiekun w domu starców, ogrodnik. Pracodawcy wiedzą o ich
chorobie, więc nie ma problemu, gdy w gorszym okresie aspie zostaje w domu.

Tak się zastanawiam, czy nie warto tego rozwiązania przeszczepić na grunt
polski. Rozwiązanie dużo tańsze od wypłacania zasiłków, rent, utrzymywania
molochów. Wiem, że biurokracja, problemy, ale w UK też zaczęło się od bandy
zapaleńców.

[gepardzica_z_mlodymi]

Ja o tym ostatnio dużo myślę. Od zapaleńców i fundacji zwykle się
zaczyna, po to, by potem stworzyć standardy dla wszystkich.