Terminologia

[agata_abbott]

Wiem, że spektrum autyzmu to w zasadzie gigantyczny "worek", w którym mieszczą się zaburzenia o różnym nasileniu - zakładam jednak, że wszystkie mają wspólne podłoże i wiele problemów, a także strategii radzenia sobie z nimi jest wspólnych dla osób z różnych końców spektrum.

Moja córka ma diagnozę autyzmu, ale jest raczej wysokofunkcjonująca, przez co w dużym stopniu jest podobna do dziecka z ZA, a nie z autyzmem jako takim. Ze względu na to, że jest "trochę taka, trochę taka" (np.: mówi, ale miała opóźnienie mowy, musieliśmy się wspomagać PECSami), staram się pisać o osobach "ze spektrum autyzmu", a nie osobach z "autyzmem" albo "ZA".

Tymczasem mam wrażenie, że nawet na tym forum, jest sporo postów kierowanych tylko do rodziców dzieci z ZA/autyzmem. Wiem, że to jakoś upraszcza komunikat, bo z góry wiadomo, z czym mniej więcej boryka się autor posta, ale z drugiej strony - chyba niepotrzebnie zawęża grono odbiorców. Gdzieś tam poniżej jest np. post dotyczący tego, co jest najtrudniejsze w ZA - no i chętnie bym się wpisała, ale z drugiej strony nie wiem - bo przecież moje dziecko ZA nie ma.

Czasami też się zastanawiam, czy wszystkie osoby z ZA/rodzice dzieci z ZA zdają sobie sprawę, że autyści też potrafią wysoko funkcjonować?

I z kompletnie innej strony - zdaję sobie sprawę, że są tu też rodzice dzieci nisko funkcjonujących, którzy w takim wątku - gdyby byl zaadresowany do rodziców dzieci ze spektrum - mogą stwierdzić: "co wy wiecie o problemach" (bo skala ich problemów często jest nieporównywalna do problemów rodziców typowych dzieci z ZA).

Jak to wszystko pogodzić?

[dlaczegoniedziala]

Ten post, o którym piszesz ( co bylo/jest najtrudniejsze) utworzyłam ja i chętnie przeczytam co dla Ciebie i Twojego dziecka bylo, nawet jeśli nie macie diagnozy ZA. Nie miało to na celu zawężenia grona odbiorców ale określenie tematyki poprzez wskazanie z czym my (moje dziecko) się borykamy. Myślę, że nie tutaj być aż tak dosłownym - jeśli ma się ochotę napisać coś od siebie to zawsze można zaznaczyć "moje dziecko nie ma diagnozy takiej i takiej - ma inną ale mamy podobne problemy".

[agata_abbott]

To nie jest tak, że czepiam się Twojego posta - to był przykład:) Bardzo często po prostu piszemy na skróty i nie wiem, czy to wynika z niewiedzy, chęci uproszczenia, czy może z czegoś innego?

[dlaczegoniedziala]

Spokojnie 😊 nie uważam, że się czepiasz 😁
Po prostu podany został akurat mój przykład wiec napisałam - u mnie ewidentnie z chęci uproszczenia ☺

[baba_za_kolkiem]

Nasza psychiatra powiedziała, że synek ma cechy HFA i ZA, jego zaburzenie jest z pogranicza / ma cechy wspólne dla tych dwóch "rodzajów zaburzeń". Ale ponieważ wcześnie mówił zdaniami, to bardziej przypisuje mu się ZA.
Masz rację że to jest z jednego worka, a rozumiem to w ten sposób, że
- cechy autystyczne to A, B, C, D,........X, Y i Z (wg typowych kryteriów)
- i dziecko może spełniać kryteria A, D i F,
- a inne będzie spełniało kryteria G, K i Z, i dzieci te będą ze spektrum, a każde inne.
Mało tego, wg toku rozumienia naszej psychiatry, jeśli tych dwoje dzieci zaczęło wcześnie mówić, oboje będą w worku ZA.
Mój synek spełnia większość książkowych kryteriów ZA, ale zdaję sobie sprawę, że często zachowuje się jak HFA, a nie ZA (w potocznym rozumieniu).
Spektrum jest bardzo płynne i rozmyte. W USA chyba, jak gdzieś czytałam, nie klasyfikuje się już poszczególnych grup, tylko jedno zaburzenie - ASD. Dlatego ta terminologia jest tylko dla papierka.
Nam w powszechnym, potocznym rozumieniu pozwala to lepiej / celniej opisać dziecko, ja dla swoich potrzeb rozgraniczam autyzm na aspergerowski i kannerowski, ale zdaję sobie sprawę, że tak czy tak to jest bardzo duże uproszczenie. Po prostu dla mnie typowy, stereotypowy obraz dziecka kiedy usłyszy się "autyzm" to albo aspie, gadający, albo maluch kręcący pokrywkami, nie mówiący lub prawie nie komunikujący się. A przecież wiem, z życia, że są jeszcze inne wersje. Po prostu w mowie potocznej daje mi to pewien uproszczony obraz dziecka.

[emily_valentine]

Inny świat - Forum dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem. Ten autyzm został dopisany całkiem niedawno. Forum długo funkcjonowało jako miejsce dla ZA i może z przyzwyczajenia niektórzy nadal tak je odbierają. Poza tym ZA i autyzm, mimo że podobne, to jednak inne i dookreślenie jest przydatne, bo nie każdy chce czytać wszystko.

Co do skali problemów i tego, że dzieci z autyzmem mają ich więcej niż dzieci z ZA, to bym polemizowała. Wystarczy spytać rodziców, którzy mają dzieci z różnymi diagnozami, z kim mają więcej "problemów", to się można często zdziwić, że jednak dzieci z ZA tych problemów przysparzają więcej.
Im mam starsze dziecko, tym się bardziej przekonuję, że ZA to wcale nie jest taki lajtowy autyzm jak mi się na początku wydawało i jak sporo osób twierdziło.

[eraz-lilipop]

My diagnozę dostaliśmy w UK i brzmi ona ASD spektrum autyzmu . Na papierze nie ma nic czy to wysoki ,niski , asperger, autyzm dziecięcy , atypowy czy pdd-nos .

[agata_abbott]

No i to ma sens - jednak w Polsce diagnoza musi być "konkretna", żeby dziecko miało prawo do orzeczenia o potrzebie ks/wwr.

[marta75b]

A mnie znowu to strasznie wnerwia, najchetniej podzieliłabym ten autyzm na wiele grupek. Gdzies tu pytałam, czym rózni sie ZA od autyzmu, i tak własciwie nie dostałam wyczerpującej odpowiedzi. Niby w autyzmie jest opoznienie mowy- ale mam kumpla (znamy sie od lat, teraz ma 2 dzieci ze spektrum - chyba autystycy sie przyciągaja), który nie mowił do 3 r.ż., podobnie jego starszy syn. I kumpel jest jak najbardziej komunikatywny, uspołeczniony,wykształcony itd, iitp. Moznaby powiedzieć asperger, a o opóźnienie mowy było duze. syn mojej kuzynki ma zdiagnozowany autyzm, a idzie tak do przodu, ze psychiatara okresliła, ze "idzie w kierunku aspergera". Moja mama do połowy życia była autystyczna, przeszła na emeryturę i zrobiła sie gaduła i dusza towarzystwa. Denerwuja mnie te wszystkie uogólnienie, opinie, ze nie mamy empatii, ze nie mamy wyobrazni itd. Syn ma wyobraznie az za bardzo rozwinięta, ja znowu jestem nadmiernie empatyczna, płaczę gdy ktos płacze i uwazam to za objaw autyzmu (nie oddzielenie siebie od drugiej osoby- tak, jak małe dziecko czuje sie częścią matki).
Dla samej siebie podzieliłam to tak
a)ZA - gaduły, z fantazja, intelekt od wysokiego po uposledzenie, słaba teoria umysłu, zaburzenia si itd, rózny rozwój mowy - konczący sie komunikatywnością i gadulstwem, nasilenie cech autystycznych od lekkiego do umiarkowanego, ekstrawertycy
b)autystycy- milczki, bez fantazji i wyobrazni, intelekt od wysokiego po uposledzenie, słaba teoria umysłu itd, nasilenie cech autystycznych od umiarkowanego do głebokiego, introwertycy
Moze to jest głupie, co napisałam, treba by sie jeszcze nad tym zastanowc, sa osoby które nie pasują nigdzie, sa osoby które sie zmieniaja z wiekiem, ale tak,czy siak, obecna klasyfikacja działa mi tylko na nerwy

[agata_abbott]

Myśle ze jednak bardzo generalizujesz i właśnie takie uogólnianie jest dla wielu osób krzywdzące...

[baba_za_kolkiem]

No to mój synek nadal plasuje się po środku, bo tak:
- w domu gaduła, czasem ekstra- a czasem introwertyk, ale właściwie ani to ani to, mówi często dla samego mówienia, spore zaburzenia SI, charakterystyczne dla ZA zapędy dyrektorsko-dyktatorskie, bardzo słaba teoria umysłu, ponadprzeciętna inteligencja, naiwność, słaba fantazja i wyobraźnia, stymulacje, obecnie chowa sobie rzeczy po szufladach, wpatruje się w wirujące i kręcące się rzeczy, w wodę, w ruch nożycowy, otwieranie i zamykanie drzwi, szlabanów, jeździ po podłodze pociągami i autami, uwielbia jeździć komunikacją miejską, powtarza kolejne przystanki autobusowe, numery autobusów. W obecności obcych osób chowa się za moje nogi, patrzy w bok, nie odezwie się ani słowem. Uwielbia tańczyć i muzykę.

[aerra]

Większość kryteriów diagnostycznych wyklucza przy ZA opóźnienie umysłowe. ZA - w normie lub powyżej normy intelektualnej.
Poza tym, w normach rozwojowych dla mowy, są baaaardzo szerokie widełki.

[eraz-lilipop]

Mój ma ASD jak juz wcześniej pisałam . A gdzie się znajduje w tym całym spectrum pojęcia nie mam . Ma 5 lat opoznienie mowy znaczne , rozumienie nie najlepsze , nowym w oczy nie patrzy ,jak zna problemu nie ma , teoria umysłu kiepska , komunikacja kiepska , inteligentny , szybko się uczy , problemów si nie ma większych , zmiany mu nie przeszkadzają , jest posłuszny , lubi przebywać wśród dzieci . Na dzien dzisiejszy obsesji nie ma . Troche w domu rzadzi , w szkole pasywny .Gdyby nie ta mowa i rozumienie dziecko anioł , spokojne , wiecznie uśmiechnięte .

[marta75b]

Ja wiem, ze uogolniam, jednak gdybym chciała napisac wszystkie swoje przemyslenia i spostrzezenia, to nie dałabym rady czasowo.
Odnosnie Aspergera i uposledzenie umysłowego- wiem, ze oficjanie ZA to norma intelektualna lub powyzej. Zasatnawiaja mnie dwa przypadki- moje uczennice, zdiagnozowane jedynie jako uposl.umysł.w st.lekkim. Obydwie komunikatywne, wygadane, kontaktowe, chcące sie zaprzyjaznic, jednak słabe umiejetnosci społeczne, brak umiejetnosci czytania "miedzy wierszami", mimiki, mowy ciała (typu "juz nie chcemy ciebie słuchac") sprawiły, ze zostały odrzucone przez klasę (Szkoła Specjana). do tego dochodziło bardzo duze roztrzepanie, głowa w chmurach, słabe umiejetnosci praktyczne i manualne i wąskie zainteresowania. Wtedy nie widziałam w nich autyzmu, a teraz mnie az w oczy parzy- jako własnie taki "uposledzony asperger" (a widze własnie dzieki temu, ze zdiagnozowałam syna i zrozumiałam jego diagnozę). Obydwie miały niezłą fantazję, potrafiły pięknie nakłamac, a przyjazniły sie z osobami uposl.um.w stopniu umiarkowanym- tam były akceptowane.
Męczy mnie ta terminologia z wielu powodów, tak pokrótce:
- powoduje, ze każdemu dziecku przypisuje sie takie same cechy- w koncu "autyzm to autyzm", co moze spowodowac wielki szok dla rodziców, gdy nagle dowiaduje sie, ze mowa jego wygadanego dziecka "nie słuzy komunikacji"
- powoduje, ze wiele osób nie jest w ogóle diagnozowanych- jak np. moje ww uczennice- bo miały wyobraznie, były kontaktowe, wygadane, a moznaby je okreslic jako "lekko autystyczne". Dziewczyny, jako "lekko uposledzone" nawet renty nie dostaną, a do pracy nie bardzo sie nadaja, przez słabe umiejętnosci praktyczne i brak koncentracji uwagi.
- czasami czytam na kafeterii w o2 wypowiedzi matek dzieci autystycznych, ale takich bardzo autystycznych, problematycznych. One mają dsoc życia, dziecka, a zamiast pocieszenia doastają jednynie wyzwiska od osób, którym wydaje sie, ze wiedza, czym jest autyzm. Co ty, matko dziecka z ZA mozesz wiedziec o zyciu z dzieckiem uposledzonym, z np autyzmem wczesnodziecięcym (to jest pytanie retoryczne)? I słyszą, ze są su..mi, ze mają sie powiesic, bo w koncu autyzm to autyzm, i skoro gdzies w TV pokazali kontaktowe, miłe dziecko i podpisali "Krzys, autyzm", to własnie tak ten autyzm wygląda i co tu sie zalic? Ja wiem, matka powinna moze napisac, ze to autyzm wczesnodziecięcy, ze uposledzenie itd, napisała same słowo "autyzm", ale i tak to mnie boli i wnerwia.
- dziwi mnie tez to, ze dzis miałabym orzeczenie, diagnozę, a naprawde jestem calkiem"uspołeczniona". Na studiach miałam kolezankę, bardzo specyficzna, teraz wie, ze to ZA. Nie mam czasu rozpisac sie, dlaczego tak uwazam, ale ona sama o sobie mowiła, ze "ma pewne problemy z soba", mysle tez, ze prof. na uczelni wiedzieli (tj miała orzeczenie), czesto tez rozmwaiała z nasza wykład. psycholog na osobiste tematy- przychodziła do niej jakby prywatnie. Po mnie widac, ze jestem lekko ekscentryczna, moze zle wychowana, a tu było specyficzne słownictwo (jakby z podręcznika), ubiór, mimika, słaba umiejętnosc panowania nad emocjami- i co, teoretycznie jestesmy w tym samym worku pt.ZA?
Przepraszam za chaos w wypowiedzi, literówki, ale staram sie jak najwięcej wystukan na tej klawiaturze, zanim mi sie dziecko rozryczy namleko :)

[eraz-lilipop]

Wiem o co ci chodzi . U mnie na ulicy mieszka rodzina z dwoma ASD clopcami w nastoletni wieku z pieluchami na pupach z szelkami ze smyczą bo mogą nawiać, buczą, krzyczą . Nie trzeba mówić że mają autyzm bo to widać . Kiedyś miałam okazję rozmawiać z mama owych chłopców i czułam skrępowanie mówiąc ze nasze dzieci mają taką samą diagnozę . Tamta mama ma przekichane potrzebuje masę pomocy przy dzieciach , a ja mogę ponarzekać na brak normalnej rozmowy z dzieckiem . Ale z drugiej strony tak samo jest z dziećmi z ZD jedne są bardzo ciężkie w wychowaniu inne radzą sobie bardzo fajnie jedynie lekkie seplenienie i rysy twarzy zdradzają ze są z ZD .

[agata_abbott]

Też mi czasami głupio przyznawać się do autyzmu córki. Ale z drugiej strony - nikt u niej nie zdiagnozował Aspergera, nikt też (chodzi mi o specjalistów) nie zanegował jej diagnozy. Więc głupio mi mówić, że ma autyzm, a z drugiej strony, nie mogę powiedzieć nic innego. Prawda?

A co do Twojej roboczej klasyfikacji, Marta, to Ewa: w domu jest gaduła, czasami mówi bardzo dużo, ma fantazję, intelekt - trudno ocenić, ale raczej nie ma upośledzenia. Nie ma problemów SI. Teoria umysłu coraz lepsza. Opóźnienie mowy było, teraz jest pewnie lekko za rówieśnikami, z komunikacją coraz lepiej. Ale poza domem mówi mniej, czym więcej czynników stresowych, tym mówi mniej. Jeśli jest odpowiednio zmotywowana, to potrafi podejść i zagadać nawet kompletnie obcą osobę, nie ma kompletnie jakiegokolwiek "poczucia obciachu", nie wstydzi się.

Z Twoich definicji wynika, że osoba z ZA to taki rozmowny autysta z fantazją, a to jednak zbyt duże uproszczenie.

[chocolatemonster]

Nooo...Moja corka ma autyzm i określono go jako 'umiarkowany '(co rozumiem, że jest gdzieś po środku 'severe i HFA') ale opóźnienia mowy niby nie ma(według neurologopedy). Wyobraznie ma bogatą, kłamie i kombinuje, konfabuluje, jest nadpobudliwa i wiecznie w ruchu. Jest (wg wszystkich, którzy ją diagnozowali /terapeutyzowali ) b.inteligentna. Zaburzenia sensoryczne spore ale bardzo zmienne (jednego dnia nie lubi dźwięku gotującej się wody w czajniku a innego dnia to jest ok). Kontakty z rówieśnikami kwicza jak młode świnki. Gdy czegoś chce to nie ma oporów żeby podejść, poprosić (nawet w j.angielskim ). Określa swoje stany emocjonalne np'byłam roczarowana, że nie było karuzeli'. Nie ma fiksacji, ma za to autostymulacje (dużo do siebie gada a zapytana z kim tak gada mówi, że np z tatusiem ). Bardzo bogaty zasób słów. Pyta o różne określenia, szczególnie metafory,idiomy. Według pan diagnozujacych ma zdolność 'emocjonalnego podazania za rozmówca '(myślałam, że autystycy tego nie maja) i wiele tzw uroku osobistego. Jest rozpieszczona, rządzi, bywa złośliwa. Uwielbia programy typu 'jak to jest zrobione '. Mam problem z określeniem gdzie w spektrum jest moja corka.

[chocolatemonster]

Tak sobie myślę, że te wszystkie etykietki są nie tak do końca ważne. Ważne jest określić w jakich obszarach dziecku trzeba najbardziej pomoc.