zbyt późno?

[baaaasia1]

Witam wszystkich:))
Od dłuższego czasu bywam na forum i z uwagą wczytuję się we
wszystkie wątki, gdyż moja znajoma ma 18 letnią córkę z autyzmem.
Dziewczyna ma mnóstwo sztywności, których nie sposób przełamać, jest
niesamowicie agresywna, do tego stopnia, że niemożliwe jest wyjście
z nią na spacer, do sklepu czy jakiegokolwiek miejsca, w którym są
ludzie. Nie jest leczona biomedycznie. Od jakiegoś czasu sukcesywne
dostarczam znajomej informacje mówiące o skuteczności takiego
leczenia. Ona natomiast twierdzi, że jej córka jest już „za stara”
i że efekty są możliwe, lecz u małych dzieci. Mi trudno jest w tej
kwestii się wypowiedzieć, nie doszukałam się informacji na temat
rozpoczęcia leczenia, diet itd. w tak późnym wieku. Może Wy macie
jakieś informacje, przykłady .....
Z góry dziękuję, pozdrawiam wszystkich serdecznie:)

[zzz12]

Bardzo dziwny ten twoj post: co masz na mysli mowiac o "leczeniu
biomedycznym"? Autyzm obejmuje bardzo szerokie spektrum zaburzen,
niektore osoby z tzw. wysoko funkcjonujacym autyzmem (nie wiem, czy
poprawnie przetlumaczylam),typu zespol Aspergera, przy odpowieniej
pomocy i treningu maja duze szanse na zupelnie samodzielne i w
zasadzie normalne zycie w spoleczenstwie. Inne osoby dozywotnio sa
uzaleznione od opieki osob trzecich, a trening i terapia moga nieco
poprawic umiejetnosc komunikacji (niekoniecznie werbalnej, ale np.
metoda obrazkow PECS czy jezykiem migowym), zrozumienie
obowiazujacych norm spolecznych czy wyksztalcic pewna samodzielnosc
w samoobsludze. Ale kazdy czlowiek jest inny i osoby z autyzmem maja
pewna niewidzialna poprzeczke (na poziomie zmiennym indywidualnie),
ktorej nigdy nie beda w stanie przeskoczyc. I nikt nie wie, dokad
konkretne dziecko bedzie w stanie dotrzec w przyszlosci. Nie
istnieja cudowne terapie, przeksztalcajace osobe autyzmem
w "normalnego" (niezbyt trafne okreslenie, inne nie przychodzi mi do
glowy) czlowieka. Nigdy nie jest za pozno, zeby sprobowac, zaczac
terapie, ale opowiadanie bajek, ze istnieje cudowny lek, dieta,
terapia, ktora uzdrowi corke twojej znajomej, jest nieuczciwe i
okrutne IMHO.

[ma_dre]

no a ty znowu to samo... no to i ja to samo! Leczenie biomedyczne sprawdza sie
jak najbardziej w licznych przypadkach, kiedy rodzice sa na tyle rygorystyczni i
wytrwali aby czekac cierpliwie na skutki DLUGOTRWALEGO leczenia!

[rytr]

To nie do końca tak.
Jasne, że być może najlepsze efekty osiąga się u maluchów (być może, bo nie ma
jak dla mnie jednoznacznych badań w tej kwestii).
Ale:
1) leczenie to leczenie - chore jelita można leczyć w każdym momencie
skutecznie. Oczywiście, efekty toksykacji mózgu muszą być bardziej trwałe,
jeżeli układ nerwowy był wystawiony na toksyny przez 18 lat niż gdy miało to
miejsce przez lat kilka. Jednak - można zapobiegać dalszej toksykacji.
2) niedobory substancji organicznych można uzupełniać w każdym momencie - j.w

Jeżeli dziewczyna jest "niesamowicie agresywna" to może po prostu niesamowicie
CIERPI?? Osoby z autyzmem na ogół mają duże trudności z identyfikowaniem
własnych problemów somatycznych nie mówiąc o ich zgłaszaniu. Często agresja jest
jedynym sygnałem.
Ból brzucha, ból głowy, nasilone zaburzenia sensoryczne... To tylko kilka
możliwych skutków zaburzeń jelitowych, toksykacji mózgu.
Warto leczyć w każdej chwili. Niekoniecznie trzeba od razu robić badania za
kilka tysięcy. Można zacząć od rzeczy prostych - leczenia candidozy,
uzupełniania braków substancji organicznych.
Osobiście uważam, że mimo wszystko leczeniem powinien zawiadować lekarz.

Warto się także zastanowić, czy oferta edukacyjna i terapeutyczna jest
dostosowana do potrzeb takiej, dorosłej osoby. Jeżeli ma tak duże problemy z
funkcjonowaniem, obawiam sie, że nie jest dostosowana.

[9-x-2]

dieta pomaga w każdym wieku. Oczywiście nie da się już nadrobić
wielu rzeczy, ale człowiek może zacząć funkcjonować lepiej, niż
dotychczas. Na pewno agresja będzie mniejsza, zwiększy się
stabilność emocjonalna.

[malgosia403]

Córka Twojej znajomej zachowuje się identycznie jak mój 16-sto letni syn.Ogromny
strach przed ludzmi,wyjście gdziekolwiek poza obręb mieszkania graniczy z
cudem.A jak już, to przeżywamy koszmar,Lukasz chce chodzic tam,gdzie nie ma
ludzi.Jest również agresywny,kiedy zaczynam czegokolwiek od Niego
wymagac-zadania domowe,pójście do szkoły..Kiedy usłyszy dzwonek do drzwi,chowa
się w szafie albo zamyka w łazience...Chodziłam z Lukaszem na terapię przez
rok.On był jednym z pierwszych nastolatków w Gliwicach który zacżął chodzic na
terapię i właśnie wtedy rozpoczęła się rehabilitacja dla tych dzieci.Niestety
przez rok przeżywaliśmy z synem stresy nie do opisania.Rano szkoła,do
14-ej,powrót do domu autobusem,szybki obiad i na 16-stą terapia,trwająca do
18-ej.Nie będę już pisała,że o 19-ej byliśmy w domu i padnięty ze zmęczenia syn
nie miał siły ani ochoty odrobiac prac domowych na następny dzień.Przez terapię
zawalał szkołę.Po roku,Lukasz miał dosyc,nie chciał już uczęszczac na
terapię-kładł się na podłodze i ,,wył'',że nie pojedzie...zwłaszcza,że na tych
zajęciach nie było ani jednego chłopca w wieku zbliżonym do jego-same
maluchy...Diagnozę sym miał postawioną w 12-stym roku życia...no i powiedz,czy
nie jest za pózno? Nie osądzaj znajomej...postronnym wydaje się,że to takie
proste....

dokladnie tak

[zzz12]

kazde dziecko jest inne, teksty , jak powyzej, ze "na pewno bedzie
lepiej, zmniejszy sie agresja" itp sa po prostu nieuczciwe.
Nie jestem specjalista w dziedzinie autyzmu (jedynie- albo az-
mama), ale chadzam na rozne kursy, czytam ksiazki, mam dobry kontakt
ze szkola mojego dziecka, wyciagam wnioski i podpatruje rozne
pomysly, usprawniajace funkcjonowanie dziecka. Malgosiu, czy robicie
schematy dnia -obrazkowe, lub pisane, jesli dziecko potrafi czytac?
Aby Twoj syn dokladnie wiedzial, co go spotka? Aby poprzedniego
wieczora wiedzialo, co sie wydarzy nastepnego dnia? Bez odstepstw od
harmonogramu? W przypadku wizyt gosci, gdyby syn wiedzial wczesniej
o odwiedzinach, bylby spokojniejszy (lista osob lub zdjecia, kto
przyjdzie i o ktorej godzinie)? Ostatnio odkrylam Social Stories
Carol Gray,poszukaj informacji na ten temat. Generalizujac, dzieci z
autyzmem nie lubia zmian, lepiej funkcjonuja, gdy maja ustalone
rutyny dnia. Wiele bardzo prostych rzeczy pomaga uporzadkowac
dziecku swiat (np. zegar elektroniczny, nie tykajacy, zapisanie na
schemacie czasu trwania czynnosci, o ktorej wychodzi sie do szkoly o
ktorej wraca, o ile dziecko potrafi korzystac z zegara).

[rytr]

> kazde dziecko jest inne, teksty , jak powyzej, ze "na pewno bedzie
> lepiej, zmniejszy sie agresja" itp sa po prostu nieuczciwe.

Toteż nie mówię, że na pewno będzie lepiej, ale - że jeżeli przyczyną agresji
jest cierpienie somatyczne, to po leczeniu przyczyny bólu, będzie lepiej.
Niestety, nie dowiesz się, czy przyczyna leży w chorobach somatycznych, dopóki
nie spróbujesz...

Co do reszty - podkreślam - bardzo często przczyna agresji u nastolatków z
autyzem jest źle dobrane oddziaływanie terapeutyczne. To co dobre dla malucha
nie jest dobre dla nastolatka, a tym bardziej osoby dorosłej.
Plany aktywności, to podstawa! Unikanie obciążania zmysłów - to absolutny
elementarz. Opracowanie strategii długofalowych dla eliminacji agresji na ogół
opiera się właśnie na tych dwóch elementach.

[9-x-2]

rytr bardzo dobrze odpowiada na te pytania. Ja zaś uważam, że tak,
oczywiście dieta czyni cuda... Mam małę dziecko i zdaję sobie sprawę
z tego, że dziewczyna 18-letnia nie zrobi już takiej kroku do przodu
jak mój o zastosowaniu diety, jednak znam dośc dużo osób, których
doświadczenie także potwierdza fakt, że dieta pomaga. Znam osobę,
której córka 23 lata też pozastosowaniu diety zaczęła lepiej
funkcjonować... Jak widać z poprzednich wątków Ty masz inną opinię
na ten temat i nie dopuszczasz ewentualności, że możesz nie mieć
racji.... Ale czy można oskarżać o nieuczciwośc osobę, która ma inny
pogląd na jakiś problem? Sądzę, że nie.... Wiele (jak nie większość)
dzieci autystycznych ma problemy związane z
metabolizmem/alergią/nietolerancją pokarmów/chorymi jelitami... Mój
jest właśnie z tej grupy i jemu dieta bardzo służy.
Nie jest wykluczone, że pomoże także tamtej dziewczynie. A że trzeba
się upewnić, czy w jej przypadku są także dolegliwości od strony
układu pokarmowego/układu immunologicznego - to inna sprawa. Z
pewnością matka sama zna odpowiedź na to pytanie.

[zzz12]

Zacytuje Twoja wypowiedz:

dieta pomaga w każdym wieku. Oczywiście nie da się już nadrobić
wielu rzeczy, ale człowiek może zacząć funkcjonować lepiej, niż
dotychczas. Na pewno agresja będzie mniejsza, zwiększy się
stabilność emocjonalna.

[ma_dre]

moze jest za pozno na calkowite wyleczenie, ale na pewno nie za pozno na POPRAWE
stanu zdrowia! CZytalam wypowiedzi samych zainteresowanych, doroslych
autystykow, ktorzy twierdzili ze po wprowadzniu diety bezglutenowo-bezkazeinowej
i suplementacji znacznie poprawila sie ich orientacja w terenie np... Twoja
znajoma sama musi poszperac i podjac decyzje, jak widzisz w odpowiedziach kazdy
zainteresowany obiera wlasna droge, czesto kompletnie negujac niektore terapie...

[baaaasia1]

Dziękuję za zaangażowanie, rady i podpowiedzi:) Cudowne jest
poczucie, że nie jest się samemu i w każdej chwili można na Was
liczyć :)
A co do mojej koleżanki i jej córy - nikt, ani ja, ani mama
dziewczyny nie łudzimy sę, że stanie się cud. Mamy tylko nadzieję,
że uda się choć w niewelkim stopniu poprawić obecny stan. Problemy
z jelitami są od dawna (ma robione lewatywy), nie były robione
badania na candidę, nie jest prowadzona żadna dieta eliminacyjna. Na
dzień dzisiejszy, dla kloleżanki prowadzenie diety u córki wydaje
się prawie niemożliwe ze względu na to, że ma już swoje lata,
przyzwyczajenia i bardzo ograniczony (jak to na ogół bywa)
jadłospis. Trzeba by było wówczas zabrać jej w zasadzie wszystko to,
co obecnie je i zastąpić innymi produktami, co pewnie będzie bardzo
trudne. Jeżeli chodzi o schematy, to wszystko w ich domu na nich się
opiera. Wszystko ma swój ustalony porządek począwszy od wstania z
łóżka do położenia się spać. Agresja pojawia się bez widocznych
powodów, w trakcie codziennych rutynowych czyności, kiedy Sylwia np.
siedzi na kanapie, potrafi raptownie podejść i zaatakować któregoś z
członków rodziny. Wcześniej były terapie, nauczanie indywidualne
(zanim skończyła 18 lat), ale jej stan wciąż się pogarszał. Teraz
całe dnie spędza z mamą i z babcią siedząc w domu.
Pozdrawiam

[joanna9920]

dieta jednak coś daje.liczy się efekt przecież.mój tez już nie jest maluchem i
zastanawiam się nad wprowadzeniem diety z powrotem.

Rytr napisałam do ciebie w tej sprawie,jak będziesz miec chwilę to mi odpisz

[rytr]

Sprawa jest prosta. Jak coś jest chore - trzeba leczyć. I tyle. A w każdym razie
warto. Jak dziecko z autyzmem będzie miało chore serce to nie będzie warto
leczyć? A jak ma chore jelita to się dziwnie zastanawiamy, czy warto, czy nie.
Autyzm jest zaburzeniem rozwoju. Skoro 18 lat rozwoju jest zaburzone, to
oczywiście - cudów nie oczekujmy. Ale jeżeli ją BOLI???? To chyba jednak warto, nie?

Co do struktury - to że jej dzień jest schematyczny itp. to jeszcze nie znaczy,
że dla niej jasny, bezpieczny i przewidywalny. Ona musi mieć szansę poznać swój
plan dnia, nastawić się psychicznie, mieć na niego wpływ. Temu służą plany
aktywności.

Joanna - odpisałam na "zielonym forum" na prv!