Zespół Dandy-Walkera

[kalatysz]

Witam. Jestem mamą 3-miesięcznej Lenki, która urodziała się z zespołem Dandy -
Walkera (wodogłowie wrodzine, torbiel pajęczynówki i upośledzenie robaka
móżdżku). Jest po implantacji zastawki komorowo - otrzewnowej. Jest
rehabilitowana metodą Vojty od miesiąca. Rehabilitacja jest trudna. Jeździmy
na rahabilitację raz w tygodniu, a ja samą ćwiczę z nią 3 - 4 razy dziennie
po pół godziny. Nie ukrywam, że na początku było ciężko, bo ćwiczenia są
dosyć trudne i Lenka nienajlepiej sobie z nimi radzi. Bardziej ją denerwują
niż bolą. Tak myślę w każdym razie. Oprócz tego ma wzmożone napięcie
mięśniowe rączek i układa ciało w charakterystyczną literę C. Chciałabym
nawiązać kontakt z rodzicami dzieci dotkniętych Tym Zespołem oraz wszystkich
rehabilitujących swoje pociechy metodą Vojty. Każdy kontakt jest dla mnie
bardzo ważny bo jak narazie poruszam się w tym wszystkim "po omacku".
Pozdrawiam Karolina.

[sylpa1]

Witaj,

Niestety mie wiem nic na temat tego zespołu, bo moja córeczka ma zespół Downa.
Piszę więc tylko, żeby dodać Ci otuchy, a może w końcu ktoś się odezwie, kto zna
problem. A sprawdzałaś na stronie www.darzycia.pl ?
Moja córeczka ze względu na swoją przypadłość miała obniżone napięcie mięśniowe
i motoda Vojty bardzo jej pomogła.

Trzymaj sie i pozdrawiam serdecznie

[jago4]

jesteśmy rodzicami rocznego "Dandy-Walkera".Od urodzenia Jest rehabilitowany.W
wieku 4 m-cy miał operację -wentrikulostomii komory 3.Również ma wodogłowie
torbiel 4 komory poserzenie układu komór bocznych. Do dzisiaj ma wzmożone
napięcie mięśniowe jest ostro rehabilitowany różnymi metodami: masaże Shantala,
Ćwiczenia Bobatha, ćwiczenia w wodzie (bierze udział w zajęciach nauki pływania
dla niemowląt w Katowicach).Do dzisiaj Nie trzyma Sztywno głowy prawdopodobnie
nie widzi tzn. nie reaguje na bodźce wzrokowe praktycznie nie mamy z nim
żadnego kontaktu ale mąż jest dobrej myśli .Jeśli masz ochotę na dalszy kontakt
pisz na adres [e-mail]

[leda17]

witaj, moje dzieciątko ma 2 msc e i ma problemy z napięciem, nie ma tego zespołu
ale objawy napięcia ma podobne i też mamy zalecone ćwiczenia metodą vojty, czy
moglabyś mi napisać bliżej jakie ćwiczenia robiciez córeczką ??? Byłaby
wdzieczna, chętnie podzielę sie moimi spostrzeżeniami, pozdrawiam serdecznie

[siago1]

Moja córka też ma zespół Dandy Walkera z różnymi przypadłościami
oprócz tego wpisują jej Holoprosencephalia (HPE), wodogłowie i wszystkie inne
takie dodatki
Rehabilitowana jest od 3 miesiąca życia
Miała problemy ze słuchem
Ma problemy z widzeniem
Nie chodzi, nie siada, nie mówi.... jest znacznie opóźniona psychoruchowo, ale
nie potrafię określić jak wielkie to opóźnienia. Podniosła główkę sama, gdy
miała ponad rok, prawie 13 miesięcy.
Ale nie jest gorzej, robi minimalne postępy i to cieszy.

Na forum zaglądałam ostatnio bardzo rzadko, ale pewnie trochę się poprawię.