choroby metaboliczne

15.07.07, 23:03
Mam jeszcze jedno pytanie. Moj synek mial problemy w czasie porodu: wezel
prawdziwy na pepowinie, zamartwica, niedotlenienie, infekcja
wewnatrzmaciczna. mial robione usgo glowy i rezonans magnetyczny , eeg ale
nic tew badania nie wykazaly. Maly jest wiotki ale jest z nim nie tylko
problem ruchowy. jest malo zainteresowany swiatem. Pani neurolog chce zrobic
mu badania w kierunku chorob metabolicznych i metaboliczno miesniowych. Mają
mu pobrać plyn mozgowo rdzeniowy. Nie wiemy czy sie zdecydowac. Czy waszym
dzieciom to robili? Mysle tez sobie ze jego problemy wynikają z powodu porodu
a nie jakich chorob. Czyzby byl to taki zbieg okoliczności ze nie dosc ze
problemy przy porodzie to jeszcze choroba jakas. a moze taka choroba jest
skutkiem problemow okoloporodowych?
    • gofer73 Re: choroby metaboliczne 16.07.07, 08:54
      Ja na waszym miejscu bym się zdecydowała. I tak przy dużej wiotkości czeka Was
      diagnostyka, lepiej eliminować ewentualne przyczyny niż tkwić w niepewności, bo
      ta niepewność może zaszkodzic Twojemu synkowi.
      My taką diagnostykę przeszliśmy - badano nas zarowno pod kątem chorób
      metabolicznych jak i nerwowo mięsniowych (z badaniami genetycznymi włącznie)
      • szczota12 Re: choroby metaboliczne 18.07.07, 13:16
        Moja córka też jest wiotka i też miała pełną diagnostykę w kierunku min chorób
        metabolicznych.Pamiętaj ,że choroby metaboliczne przy np niewłaściwej diecie
        uszkadzają mózg,może doprowadzić do śmierci a jeśli nie ma diagnozy to nie
        wiadomo czy coś (jedzenie)nie uszkadza i tak już uszkodzonego mózgu.Gosia miała
        pobierany płyn mózgowy i gdybym wiedziała,że (wcześniej 3 razy badano krew)będę
        czekać na wyniki z krwi 7 miesięcy od razu zdecydowałabym się na płyn mózgowo
        rdzeniowy.Na szczęście w naszym przypadku wykluczono chorobę metaboliczną lecz
        i tak dalej nie wiemy co jest Gosi.
        • becia1979 Re: choroby metaboliczne 19.07.07, 11:37
          Cześć!
          Ja mam córeczkę Oliwie, która właśnie skończyła roczek. Jest bardzo wiotka, co
          objawia się tym, że np. w tym wieku nie siedzi samodzielnie sama. Jak była
          malutka to tez nie przejawiała zainteresowania światem. Zrobiliśmy jej badania,
          podobno wiekszość jaka była mozliwa na ten wiek : badania krwi moczu podstawowe
          oraz mataboliczne, rezonans, EEG, EMG, badanie z płynu rdzeniowo-mózgowego,
          badania hormonów tarczyczy, badania CPK i CKMB (dot. mięśni). Na te chwile
          stwierdzono, ze ma padaczkę, ale nie jest powiedziane że to ona wpływa na taka
          wiotkość.Niby z punktu neurologicznego nie ma podstaw do takiej wiotkości, wiec
          może być taki jej urok (oby!) Chcemy zrobic jeszcze badania u endokrynloga i
          genetyczne, żeby wyeliminowac wiekszość spraw. Jak masz mozliwośc zrobienia
          badan matabolicznych to zróbcie, ponieważ bedziecie spokojniejsi. My na ich
          wynik czekaliśmi 1m-c, były robione w Centrum Zdrowia Dziecka(tam je nasz
          szpital wyslal). Jak moge cos doardzić to udajcie sie z dzieckiem do psychologa
          dzieciecego (są takie programy np. Program Wczesnej Interwencji i tam dzieci
          maja zapewniona opiekę rehabilitacyjna, pedagogiczna, psychologiczna, sa
          kierowane na zajecia z muzykoterapii, poznawania świata, basen) on oceni rozwój
          umysłowy dziecka i zaleci lub nie jakies ćwiczenia, zajecia. My idziemy z Oliwka
          w nastepnym tyg na taka wizyte.

          Pozdrawiam
          Powodzenia i wytrwałości dla Nas wszystkich
Pełna wersja