Pytanie...

[renowa]

Witam Was,
szkoda, że nie trafiłam na to forum jakieś 3 lata temu jak mój synek się
urodził. Może zaoszczędziło by mi to sporo nerwów i dziś wiedziałąbym na czym
stoję. Tzn. teraz na 99% wiem już z czym mamy docznienia ale może od początku.
Synek urodził się w terminie, w szpitalu zaraz po porodzie żółtaczka - nie
pomaga fototerapia, lekarze każą odstawić od piersina 3 dni, bili spada,
wypisują do domu i każą karmić piersią. Bili spada jednak b. powoli, mały ma
mocno przewyższające normy ASPAT i ALAT i trafiamy do poradni hepatologicznej
jak mały ma 2 miesiące. Robią badania na cytomegalię wynik: IgG 9,57 IU/ml ;
IgM ujemny. Lekarka daje sylimarol osłonowo na wątrobę i tyle. Po 3
miesiącach od porodu próby wątrobowe i bili są w normie za to jest wiotkość,
skierowanie do neurologa, rehabilitacja, która niewiele pomaga. Po pół roku
zaczyna przynosić widoczne efekty. W międzyczasie neurolog zleca 3 razy USG
główki, jest ok. Zaleca psychologa bo mały nawiązuje słaby kontakt wzrokowy.
W 2 roku życia jakby wszystko w normie. Kończymy 3 lata, mały przejawia znów
słabszy kontakt wzrokowy, problemy z mową-echolalię, jest nadwrażliwy na
dźwięki i znów do psychologa. Pani psycholog stwierdza, żebyśmy skontaktowali
się z ośrodkiem gdzie diagnozują autyzm i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu
gdyż w.g niej "dziecko przejawia cechy Zespołu Aspergera lub autyzmu
wysokofunkcjonującego", kontaktujemy się z Poradnią dla dzieci z autyzmem-
termin 3 miesięczny. Aktualnie jesteśmy świeżo po diagnozie gdzie zespół
orzekł, że nasz synek nie ma ani ZA ani inych zaburzeń ze spektrum autyzmu. Ma
za to opóźnienie psychoruchowe i zaburzenia i opóźnienie mowy (zalecenie by
iść do logopedy). Pani psychiatra będąca przy diagnozie naszego synka
nakierowuje nas na cytomegalowirusa. Mamy zrobić PCRy w moczu jekościowo bo
ponoćone mogą tam krążyć do ok. 5 roku życia. Jeśli tam będą to prawie 100%
przyczynazaburzeń naszego synka. Jeśli nie to i tak nie wyklucza ponoć tego że
to właśnie Cytmomegalovirus jest wszystkiemu winien.
Powiedzcie mi czy pani dr w poradni hepatologicznej widząć IgG 9,57 IU/ml
(norma 0.0 - 0,5) nie pownnna była jednak wykonać nam wtedy tego badnia z
moczu? Och, gdybym ja wtedy wiedziała.... to wydałabym te 200 zł i może
połowę problemów dałoby się wyeliminować?
Nie wspomnę już o nerwach, które obojez mężem "zjedliśmy".

Inna sprawa czy mogło być tak, że ja karmiąc mojego malucha przekazałam mu
"żywego" wirusika który spowodował przedłużającą sie żółtaczkę, która to
żółtaczka i cyto spowodowały kolejne zaburzenia?

Przepraszam, za rzydługawy post chciałam Wam nkreślić po prędce sytuacje od
początku...

Dzięki i pozdrawiam

[yoku]

Po 1. - Twój lekarz prowadzący powinien pod koniec ciąży wysłać Cię
standardowo na badania CMV w obu klasach.
Po 2. - w związku z dodatnimi wynikami IgG u malca powinno się
diagnozować dalej, tj. zrobić PCR z moczu i za jakiś czas ponowić
badania przeciwciał z krwi, zeby zobaczyć czy przeciwciała spadają
czy rosną.
Po 3. - jak okazało się, ze mały ma IgG (+) warto było zrobić wtedy
Tobie badania przeciwciał bo może wtedy chorowałaś. Badania
pomogłyby wyjaśnić również czy dziecko ma tylko przeciwciała od
Ciebie czy jest chory na cytomegalię wrodzoną/nabytą.

Generalnie to jest tak, teraz nie dojdziesz czy to wina CMV, czy
była wrodzona czy nabyta. To trzeba diagnozować zaraz po porodzie.
Mogło być tak, ze chorowałać na CMV w ciąży i mały zaraził się
jeszcze w łonie ale mogło być też tak, że przejął tylko przeciwciała
lub chorobą zaraził się dopiero po porodzie (niekoniecznie przez
mleko, tym łatwo się zarazić i akurat mleko jest najmniejszym
problemem bo przenosi przeciwciała pomagające walczyć z wirusem).

To o czym piszesz (żółtaczka, podwyższone transaminazy, zaburzenia
mowy/słuchu, obniżone napięcie itd.) mogą wskazyważ na CMV ale nie
ma 100% pewności. Czy badaliście małemu słuch? Myślę, że powinniście
jeśli ma problemy z porozumiewaniem się, poza tym CMV często atakuje
nerwy słuchowe... Byliście u okulisty?

Yoku

[renowa]

Dzięki yoku :)

Ad. 1 - Mój lekarz niestety nawet nie zlwcił mi tego badania zanim
zaszłam w ciążę. On przyjmował w ramach NFZ i oszczędzał gdzie się
da niestety...
Ad.2 - Waśnie, ani w szpitalu ani w poradni hepatologicznej mu tego
nie zrobili. Trochę jestem zła na nich bo może gdyby byli (albo ja)
bardziej dociekliwi to może mój synek nie miał by tylu kłopotów...
Mnie udzielono informacji, że młody ma przeciwciała ode mnie i
tyle... :/ Więc im zaufałam...
Ad.3 - Około 8 miesięcy przed zajściem w ciąże robiłam sobie
komplet : cytomegali, toxoplazmoza i różyczka. Wszystkie wyszły
pozytywnie w klasie IgG, ujemne zaś w IgM. Więc chyba w tym wypadku
cytomegalia wrodzona odpada, dobrze pamiętam?
A sądząc po zaburzeniach mój mały miał cytomegalię nabytą a nie
tylko przeciwciała ode mnie.
Pewnie nie uda nam się w 100% dociec czy to faktycznie wina CMV
wiele jednak na to wskazuje. Poza tym chcemy starać sie o kolejnego
dzidziusia i już o tyle będę mądrzejsza, że nie dam się zbyć byle
gadaniem.

Jesteśmy jeszcze przed badaniem słuchu i wzroku. Ale pewne
zaburzenia widać, tak stwierdział pani dr w trakcie obserwacji
dziecka w poradni autystycznej. Ma nadwrażliwość słuchową a jeśli
idzie o wzrok to też zauważyły pewne problemy młodego z widzeniem
szczegółów. Więc przed nami kolejne badania, laryngolog, okulista,
mamy zlecone EEG, badania analityczne : morfologię, transaminazy,
PCR i cos tam jeszcze... Kał na candidę oraz właśnie mocz na
stwierdzenie CMV jakościowo.
Poszukam też dobrego specjalisty od CMV bo widzę, że wielu lekarzy
niestety troche bagatelizuje ten problem...
Jeszcze raz dzieki za bardzo, bardzo wyczerpującą odpowiedź.
Pozdrawiam. :)

[yoku]

renowa napisała:

> Ad.3 - Około 8 miesięcy przed zajściem w ciąże robiłam sobie
> komplet : cytomegali, toxoplazmoza i różyczka. Wszystkie wyszły
> pozytywnie w klasie IgG, ujemne zaś w IgM. Więc chyba w tym
wypadku
> cytomegalia wrodzona odpada, dobrze pamiętam?

Jeśli chorowałaś przed ciążą mogłaś teoretycznie mieć zakażenie
wtórne w ciąży i zakazić młodego ale to jest bardzo rzadkie. Mówi
się o prawdopodobieństwie zarażenia płodu na poziomie 1% w wypadku
nawrotu choroby u matki więc jest to prawie niemożliwe.
Niemniej jednak fakt, że miał ostrą żółtaczkę po porodzie i potem
wystąpiło sporo powikłań przemawia za cytomegalią wrodzoną... Trudno
powiedzieć jak to na prawdę było, jedyne co pozostaje to badać i
rehabilitować co się da. Życzę powodzenia z całego serca :)

[renowa]

Dzieki :)
Ale cóż, jeszcze Ci nie odpuszczę, widzę że jestes specjalistka od
CMV ;)
Mogło się i tak zdarzyć, że miałam nawrót choroby ale teraz tego i
tak już nie sprawdzę...
Inna sprawa, czytałam gdzieś , że robiono jakies badania na
kobietach które urodziły wcześniaki (bo na donoszonych badań nie
robili, pewnie uznali, że nie ma potrzeby...?), które to kobiety
były CMV pozytywne. Otóż wyniki były takie, że stwierdzono w ok 90%
kobiety te miały "żywego" wirusa w mleku a nie miały "żywego" wirusa
ani w krwi ani w moczu. Stąd moja hipoteza, że przekazywałam
jednocześnie poprzez karmienie i przeciwciała i "żywego" wirusa? Czy
to wogóle jest możliwe?
Inna sprawa, czy mój młody miał wysokie czy niskie IgG? U niego
wynik: 9,57 IU/ml.

Trzecia sprawa to czy przyczyną pustego jaja płodowego mógł być
nawrót cytomegalii? Czy jest możliwe, że w czasie kiedy zaszłam w
kolejną ciążę wirus był uaktywniony i spowodował uszkodzenia zarodk,
który się nie rozwinął? Czy jeśli zabieg miałam 2 miesiące temu a w
ciążę zaszłam 4 miesiące temu jest szansa znaleźć żywego wirusa u
mnie w moczu?
Dodam, że mam wykluczone inne przyczyny leżące po mojej stronie
takie jak bakterie i inne...
Czy robić badania na Cyto tuz przed kolejnymi staraniami?
Pozdrawiam

[yoku]

renowa napisała:

> czytałam gdzieś , że robiono jakies badania na
> kobietach które urodziły wcześniaki (bo na donoszonych badań nie
> robili, pewnie uznali, że nie ma potrzeby...?), które to kobiety
> były CMV pozytywne. Otóż wyniki były takie, że stwierdzono w ok
90%
> kobiety te miały "żywego" wirusa w mleku a nie miały "żywego"
wirusa
> ani w krwi ani w moczu. Stąd moja hipoteza, że przekazywałam
> jednocześnie poprzez karmienie i przeciwciała i "żywego" wirusa?
Czy
> to wogóle jest możliwe?

nie jestem specjalistą w tej dziedzinie żadnym ale nie wydaje mi
się, że wirus może być obecny w mleku a nieobecny w innych płynach
(krew, mocz, płyn mózgowo-rdzeniowy). Słyszałam natomiast, że z
mlekiem matki wirus nie przenika na dziecko, przechodzą tylko
przeciwciała i, ze latwiej zarazić się nim przez pocałunek itd.

> Inna sprawa, czy mój młody miał wysokie czy niskie IgG? U niego
> wynik: 9,57 IU/ml.

Niskie. Moja córa po porodznie miała 30 UA/ml a po kilku tygodniach
od porodu spadło do 15 UA/ml pomimo karmienia piersią.

> Trzecia sprawa to czy przyczyną pustego jaja płodowego mógł być
> nawrót cytomegalii? Czy jest możliwe, że w czasie kiedy zaszłam w
> kolejną ciążę wirus był uaktywniony i spowodował uszkodzenia
zarodk,
> który się nie rozwinął? Czy jeśli zabieg miałam 2 miesiące temu a
w
> ciążę zaszłam 4 miesiące temu jest szansa znaleźć żywego wirusa u
> mnie w moczu?

Przebadaj się to wszystko będzie jasne. Zrób IgG, IgM, awidność.
Potem ewentualnie PCR. Nie sądzę, żeby istniała gotowa odpowiedź
dot. przyczyn Twojego poronienia. Słyszałam o poronieniach
wynikających z posiadania bardzo wysokich przeciwciał CMV pomimo
braku aktywnego wirusa, ktore doprowadzają do tego, że organizm
wysyła je przeciwko zarodkowi (który traktowany jest jak wirus) i
dochodzi przerwania ciąży. Zaraz po poronieniu należy zrobić tego
typu badania, wtedy można czegoś się dowiedzieć (lub nie). Zazwyczaj
jednak pozostaje to pytanie bez odpowiedzi...

[renowa]

yoku napisała:




>
> > Inna sprawa, czy mój młody miał wysokie czy niskie IgG? U niego
> > wynik: 9,57 IU/ml.
>
> Niskie. Moja córa po porodznie miała 30 UA/ml a po kilku
tygodniach
> od porodu spadło do 15 UA/ml pomimo karmienia piersią.


Dzieki raz jeszcze.
Mnie jedynie zastanawia jednostka, Otóż większość laboratoriów
podaje jednostę UA/ml ( tak też widzę w wynikach Twojej córeczki, ja
też miałam przed ciążą 62 UA/ml). Mój młody ma inną jednostkę IU/ml
i zastanawiam sie jak przelicza się je? W normach IU jako
negatywnych było 0,0-0,5 IU/ml... Więc tak intuicyjnie wydaje mi sie
że to jednak wysoko.
A ciekawe czy to się da jakoś przeliczyć? Te IU na AU lub odwrotnie?
Pozdrawiam

[yoku]

nie musisz tego przeliczać bo UA/ml, AU/ml, IU/ml to jest to samo a
forma zapisu zależy od danego laboratorium

[renowa]

Hej Yoku,
Właśnie wczoraj dowiedziałam sie od lekarza, że te jednostki są
praktycznie nieprzeliczalne. IU/ml to jest jakaś międzynarodowa
jednostka ( International cośtam) a AU/ml mówi nam od razu o
awidności wirusa ( o ile dobrze go zrozumniałam). Tyle się
dowiedziałam, że jesli idzie o wirusa to prakycznie w po 3 latach
nie ma szan na to, żeby udowodnic, że przyczyną zaburzeń mojego
synka jest CMV. Prawdopodobieństwo wrodzonej infekcji praktycznie
minimalne ale wykluczyć tez się nie da.... On powiedział, że
skłaniałby sie raczej do innych przyczyn aczkolwiek cały czas nie
dawała mu spokoju ta przedłużająca sie zółtaczka ( do 4 miesiąca
życia).... Powiedział, że powinni byli zrobic nam w szpitalu
położniczym badanie ( IgG i IgM zarówno mnie jak i małemu). Sporo
mi rozjaśnił...
Cóż teraz już nie dojde na 100% przyczyny ale dzieki temu przy
kolejnym dziecku gdyby coś takiego sie powtórzyło to będę miec ręke
na pulsie i nie dam sioę tak zbyć byle wytłumaczeniem "że mam
przeciwciała w pokarmie stąd ta żółtaczka tak długo"...
Dzieki raz jeszcze

[mooniaa1]

Czytam Twój post,jakbym czytała to co ja przeszłam ze swoim dzieckiem.
Z jednym wyjątkiem,u nas nie było żółtaczki ,wyszłam ze szpitala ze zdrowym
dzieckiem.
Napisz proszę w jakim stanie jest teraz twoje dziecko.
Pozdrawiam Monika

[renowa]

Cześć Moniko,
Mój Rafałek ma nieznaczne opóźnienie psychoruchowe. Wszystko robił
jakieś 3-4 miesiące póżniej od swoich rówieśników. Zaczął chodzić
jak miał 17 miesięcy, teraz jest coraz sprawniejszy fizycznie nieźle
radzi sobie na placu zabaw, jeździ na rowerku 4 kołowym. Z mową za
to trochę gorzej, tzn. z wyrażaniem się. Zdaje mi sie że rozumie
bardzo dużo za to mówi jakby nieskładnie, wystepuje u niego
echolailia, myli zaimki... Mamy zalecenia by udac się do logopedy,
laryngologa i okulisty, gdyż ma prawdopodobnie nadwrażliwość
słuchową (boi się odgłosów odkurzacza, suszarki, wiertarki, kosiarki
itp...) stąd podejrzenie o nadwrażliwość. Ponoć CMV może powodować
takie defekty. Do tego ciągle powiększone węzły chłonne te pod uchem
koło szczęki. Generalnie wszystkie problemy wskazują na CMV,
niestety w szpitalu zaraz po porodzie nie zalecono odpowiedniej
diagnostyki. Zrobili fototerapię, która niewiele pomogła, kazali
odstawić od piersi na 3 doby po czym bilirubina spadła do poziomu że
mogli nas wypisac do domu i tyle. A powinni byli zrobić CMV, IgG i
IgM, oraz badanie na obecność wirusa w moczu.
No cóż, Polska Słuzba Zdrowia. Mam nadzieję, że przy kolejnym nie
będę przechodzić przez to samo... Zresztą teraz to wiem co robić, co
wymagać...
Generalnie młody idzie do przodu w swoim tempie ale jednak do
przodu, co cieszy :)

[mooniaa1]

No to fajnie że dzieciak poradził sobie z tą cytomegalią.
A mowa też pewnie ruszy.Znajdź dobrego logopedę,a nawet neurologopedę.
Mój Kuba bał się tylko maszynki do włosów ,ale powoli mu przechodzi :)
Twojemu Rafałkowi ta wrażliwość pewnie też przejdzie z czasem.

My też staramy się o dziecko ,już chyba nawet przestałam się bać że będzie
chore.Moje koleżanki które mają chore dziecko po CMV ,to następne mają zdrowe.
Pozdrawiam Monika