Dodaj do ulubionych

Do osób z wielotorbielowatością

10.04.07, 17:45
Jakiej wielkości macie nerki i torbiele, czy z czasem powiększają wam się
nerki?
Ja mam torbiele do 2,9 cm a nerki: P:154 mm, L:159 mm. Mam 27 lat.
Obserwuj wątek
    • morgana_le_fay Re: Do osób z wielotorbielowatością 11.04.07, 09:29
      Powiększają się, choć u mnie urosły "jako wołowe" 20 lat temu i dzięki Bogu od
      tamtej pory jakoś przystopowały. Ty masz malutkie. Moje obydwie ok.20cm
      torbieli mnóstwo. Te najbardziej okazałe po 7cm... Mam już też te cholery w
      wątrobie i one bolą. Mam czterdziechę i brzuszysko:( - choć brzuch powiększył
      się znacznie dopiero od tych wątrobowych.

      Poszukuję wiadomości na temat programu badań nad zastosowaniem blokerów
      receptora v-1. Może coś wiesz? Mają podobno osuszać i blokować dalsze
      tworzenie się płynu. To ważne. Szczególnie potencjalnie dla naszych
      dzieciaków!
      • caline-czka Re: Do osób z wielotorbielowatością 11.04.07, 21:11
        Niestety nie wiem na razie nic na temat tych badań, a propo nerek, fakt, na
        razie mam małe, choć większe od normalnych, ale co się z nimi stanie do 40 roku
        życia to nie wiem. PS funkcjonują Twoje nerki normalnie czy musisz brać już
        jakieś leki? kiedy wykryto u Ciebie te w wątrobie? czy miałaś jakieś badania
        dot. "wydajności" nerek?
        • morgana_le_fay Re: Do osób z wielotorbielowatością 12.04.07, 15:18
          Ostatnie badania na wydajność nerek miałam kilka lat temu. Lekarz nie zaleca
          scyntygrafii, czy innych podobnych dopóki analizy (mocznik, kreatynina) są OK.
          A na razie cały czas trzymają normę. Biorę leki nadciśnieniowe od 25 lat i na
          przestrzeni tego czasu biorę ich niestety coraz więcej. Torbiele w wątrobie
          wykryto 1,5 roku temu, przez ten czas się rozmnożyły. Wygląda na to, że
          pączkują szybciej niż te nerkowe i ma to odzwierciedlenie w analizach (ASPAT
          podnosi się dość systematycznie). To bardzo mnie niepokoi i na tym skupia się
          ostatnio moja uwaga. Z tymi torbielami w wątrobie może być jednak też tak, że
          do tej pory lekarze robiąc USG skupiali się na nerkach, pomijając wątrobę.
          Kiedy zauważono je po raz pierwszy - usłyszałam, że nie mam co sobie nimi
          zawracać głowy, bo zanim zaczną mi doskwierać minie wieeeeeele lat. No, cóż,
          na mój gust doskwierają - ale może nie takie doskwieranie miał na myśli
          doktor. Prawdę mówiąc lekkie bóle i opuchnięcia w prawym podżebrzu towarzyszą
          mi od dobrych 10 lat, co może wskazywać że już wtedy były.
          Caline-czko, jak zapewne dobrze wiesz, nasza wada przebiega bardzo różnie u
          różnych ludzi i u każdego właściwie inaczej. Nikt nigdy nie da nam gwarancji,
          że nasz stan nagle nie ulegnie pogorszeniu, ale trzeba trzymać się myśli, że są
          torbielowaci, którzy odkrywają swoją wadę w podeszłym wieku. Ja już
          się "przyzwyczaiłam", że na informację o chorobie wielu lekarzy reaguje
          zmieszaniem, spuszcza oczy i nie umie ukryć wrażenia, że to bardzo poważna
          sprawa. Jednak słyszę to od ćwierć wieku i jeszcze jakoś przędę. Poza tym,
          mam nieodparte wrażenie, że coś powstrzymuje moje nery przed padnięciem, bo już
          od dawna wyglądają jak rasowy ementaler, a filtrują w miarę dziarsko. Co to
          jest? Nie wiem. Może ustawiony zestaw leków nadciśnieniowych, może jakieś
          inne czynniki. Pomaga podobno dieta odkwaszająca i dużo ruchu. Mam zamiar
          spróbować.
          Pozdrowienia!
          • caline-czka Re: Do osób z wielotorbielowatością 12.04.07, 18:35
            Dzięki za odpowiedź:). Masz racjętak samo jest ze mną, niektózy lekarze
            najchętniej od razu by mnie pochowali, choć gdyby nie USG nie wiedziałabym, że
            mam to cholerstwo, bo w przeciwieństwie do Ciebie na razie ciśnienie mam w
            niskich wartościach. Powiedz jeszcze jak się nazywa badanie na wydajność nerek?
            dziwne, że mój nefrolog nie zlecił mi takowego...
            • trufla3 Re: Do osób z wielotorbielowatością 12.04.07, 23:04
              Calineczka torbiele jeszcze masz malutkie.U mnie znacznie większe i strasznie
              dokuczają. Dzisiaj miałam skok ciśnienia 200/110.Lekarz przyjechał z wizyta do
              mnie,bo ja nie byłam w stanie iść.Mam zmiane leków i dokładkę kolejnych. Mam
              nadzieję,że się wszystko unormuje ,bo od tygodnia jestem w huśtawce
              ciśnieniowej.
              .......
              Pati

              Trufla i jej kuchnia

              • caline-czka Re: Do osób z wielotorbielowatością 13.04.07, 07:48
                Truflo! życzę Ci, żeby sytuacja z Twoim ciśnieniem się unormowała, na pewno to
                jest chwilowe. Ja póki co mam problem z niskim ciśnieniem (zazwyczaj ok 50/80),
                ale wiem, że takie jest lepsze i z pokorą znoszę wieczną senność, apatię i bóle
                głowy. Mówisz, że torbiele doskwierają Ci, masz tu na myśli te nadciśnienie czy
                również jakieś bóle?
                • morgana_le_fay Re: Do osób z wielotorbielowatością 13.04.07, 13:44
                  Miałam na myśli urografię, scyntygrafię, co jakiś czas robi się też dobową
                  zbiórkę moczu. Wszystkie te badania miałam robione dawno temu. Głównym i
                  podstawowym wskaźnikiem wydolności jest u nas jednak poziom mocznika i
                  kreatyniny, względnie kilrens kreatyninowy - czyli standardowe analizy krwi.
                  Według mojej wiedzy, póki te wskaźniki są w normie - wydolność jest.

                  Wysokie ciśnienie faktycznie jest jednym z naszych głównych wrogów, bo wprost
                  przyczynia się do obciążenie nerek i przyspiesza ich degenerację. Obciąża też
                  serce - a problemy z sercem (zawał) są głównym powikłaniem naszej choroby.
                  Dlatego, pomimo braku skutecznej terapii - jesteśmy stale leczeni - właśnie na
                  nadciśnienie. I tu bardzo ważne jest takie dobranie zestawu leków, by można je
                  było przyjmować stale przy minimalnych skutkach ubocznych. Moje leki
                  dobieraliśmy z lekarzem przez ponad 1,5 roku metodą prób i błędów, bo zdarzało
                  się, że źle reagowałam na skład substancji bazowej albo otoczki tabletki. W
                  końcu przypasował mi m.in Diovan - lek kilka lat temu prawie nieznany,
                  trudnoosiągalny i kosmicznie drogi. Na szczęście do tej pory staniał ;). Kto
                  nie ma nadciśnienia ten szczęściarz i właściwie może spać spokojnie.

                  Jeśli mowa o doskwieraniu, to są różnego rodzaju bóle. Głównie bóle
                  rozpierające - kiedy po prostu zbyt duża nerka rozpycha swój "worek" i wchodzi
                  w paradę innym narządom (uciska na nie). Bywają też bóle kłujące, jakby
                  przeszywające człowieka na wylot (włócznią w bok). Te zdarzają się przy
                  podkażeniu torbieli (poważna historia). Mnie zdarzył się kiedyś ból prowadzący
                  do omdlenia i unieruchamiający mnie w łóżku na kilka dni. USG wykazało
                  nadpęknięcie torbieli i wylew krwi do jej wnętrza. Wylew z czasem sam się
                  wessał. W tej chwili doskwierają mi bóle kłująco - piekące i rozpierające -
                  wątrobowe. Ich przyczyna nie jest na razie wykryta, bo badania są w normie.
                  Kwestię wątroby zgłębiamy dalej.
                  • snajper55 Re: Do osób z wielotorbielowatością 14.04.07, 00:21
                    morgana_le_fay napisała:

                    > Miałam na myśli urografię, scyntygrafię, co jakiś czas robi się też dobową
                    > zbiórkę moczu. Wszystkie te badania miałam robione dawno temu. Głównym i
                    > podstawowym wskaźnikiem wydolności jest u nas jednak poziom mocznika i
                    > kreatyniny, względnie kilrens kreatyninowy - czyli standardowe analizy krwi.
                    > Według mojej wiedzy, póki te wskaźniki są w normie - wydolność jest.

                    Z powodu samej wielotorbielowatości urografii, scyntygrafii czy innych tego typu
                    badań nie ma sensu robić. Podobnie zbiórki moczu. Pierwszym wskaźnikiem
                    pogorszania się funkcji nerek jest podwyższony poziom kreatyniny. To on jest tym
                    światełkiem alarmowym które się zapala pierwsze.

                    > Kwestię wątroby zgłębiamy dalej.

                    Wątroba nie jest problemem. Torbiele nie uszkadzają w ten sposób funkcji
                    wątroby, jak uszkadzają nerki. Po wielu latach torbieli w wątrobie można dojść
                    do podwyższonego poziomu bilirubiny co nie wiąże się jednak z żadnymi
                    negatywnymi skutkami zdrowotnymi.

                    S.
                    • morgana_le_fay Re: Do osób z wielotorbielowatością 16.04.07, 09:32
                      Snajper, dzięki za pocieszenie. Lekarz mówił mi wprawdzie to samo, dlatego
                      przez ostatni rok - dwa spałam spokojnie i żyłam jakby ich w tej wątrobie wcale
                      nie było. Teraz, kiedy się cholery rozmnożyły, a wątroba boli i rośnie ASPAT
                      już sama nie wiem co myśleć. Trochę mnie jednak uspokoiłeś.
                      • snajper55 Re: Do osób z wielotorbielowatością 16.04.07, 12:51
                        morgana_le_fay napisała:

                        > Snajper, dzięki za pocieszenie. Lekarz mówił mi wprawdzie to samo, dlatego
                        > przez ostatni rok - dwa spałam spokojnie i żyłam jakby ich w tej wątrobie
                        > wcale nie było. Teraz, kiedy się cholery rozmnożyły, a wątroba boli i rośnie
                        > ASPAT już sama nie wiem co myśleć. Trochę mnie jednak uspokoiłeś.

                        Niech wątroba Cię nie niepokoi. Możesz spać spokojnie. Piszę to na podstawie
                        własnego doświadczenia ponad 30 lat z wielotorbielowatością.

                        S.
              • morgana_le_fay Do Trufli 13.04.07, 13:53
                Truflo, oprócz zmiany leków, czy robiłaś komplet badań w kierunku chorób
                tarczycy? TSH, T3, T4, przeciwciała? U mnie niekontrolowane skoki ciśnienia
                okazały się być spowodowane chorobą Hashimoto - autoimmunologicznym zapaleniem
                tarczycy. Wspominam o tym dlatego, że choroba zbiera teraz ogromne żniwo, a
                lekarze niechętnie ją diagnozują. Samo leczenie nie jest bardzo trudne, ani
                kosztowne, trudne jest nauczenie się obchodzenia z tą jak dotąd "egzotyczną
                przypadłością cywilizacyjną" , wykrycie jej i stwierdzenie, nie tylko przez
                chorego, ale także przez endokrynologów, o czym przekonałam się nader dobitnie.
                • trufla3 Re: Do Trufli 13.04.07, 22:25
                  Tarczyce miałam sprawdzaną 10 miesięcy temu.Wyniki były w miare dobre jak to
                  okreslił lekarz. Nie mam tych badań ,bo wywaliłam do kosza.
                  ......

                  Pati

                  Trufla i jej kuchnia

                • snajper55 Re: Do Trufli 14.04.07, 01:02
                  morgana_le_fay napisała:

                  > Truflo, oprócz zmiany leków, czy robiłaś komplet badań w kierunku chorób
                  > tarczycy?

                  Z wielotorbielowatością nerek kojarzone jest występowanie tętniaków w mózgu, tak
                  więc angiografię głowy warto sobie zrobić.

                  S.
                  • caline-czka Re: Do Trufli 15.04.07, 20:50
                    Wspominałam lekarzowi o tych tętniakach, spytał się,czy jeśli te badanie coś
                    wykarze, to czy zdecyduję się na otwarcie czaszki..wiadomo, że nie..więc takie
                    badania też są bezcelowe, mogą tylko nam odpowiedzieć na pytanie czy te
                    tętniaki są, czy nie.
                    Córeczka
                    • snajper55 Re: Do Trufli 16.04.07, 02:24
                      caline-czka napisała:

                      > Wspominałam lekarzowi o tych tętniakach, spytał się,czy jeśli te badanie coś
                      > wykarze, to czy zdecyduję się na otwarcie czaszki..wiadomo, że nie..

                      Dlaczego "wiadomo" ??? Można zresztą leczyć nie otwierając. Wolisz nagłą śmierć?

                      "Leczenie tętniaka

                      Leczenie tętniaka polega na jego zamknięciu w taki sposób, żeby nie zamknąć
                      tętnicy, na której on się znajduje. Można tego dokonać na dwa sposoby:


                      * leczenie operacyjne - zaklipsowanie tętniaka przez kraniotomię
                      Operacja jest prowadzona w znieczuleniu ogólnym i polega na tym, że nacina się
                      skórę na głowie, przecina kawałek kości czaszki, dociera do tętniaka i zakłada
                      na niego klips ze specjalnego metalu. Operacja trwa około dwóch godzin, ale może
                      przeciągnąć się nawet i do kilkunastu godzin. Po operacji pacjent pozostaje
                      zwykle około siedmiu dni w szpitalu, po czym wychodzi do domu z blizną i nieco
                      podgoloną głową. Tętniak jest wyleczony i raczej nie nawraca.

                      * leczenie metodą nieoperacyjną, czyli endowaskularnie
                      Ta metoda polega na tym, ze radiolog specjalista nakłuwa tętnicę na udzie,
                      wprowadza wzdłuż tętnic specjalne cewniki (rureczki) aż do głowy i wypycha
                      tętniaka od środka specjalnym materiałem. Metoda jest również obarczona ryzykiem
                      (można zatkać jakąś ważną tętnicę skrzepem, tętniak może pęknąć albo nie zatkać
                      się do końca). Po takiej embolizacji trzeba się co jakiś czas kontrolować, bo
                      tętniak może się z powrotem udrożnić.
                      neurochirurgia.2p.pl/pacjent.html?numer=3

                      S.
                      • morgana_le_fay Re: Do Trufli 16.04.07, 09:28
                        snajper55 napisał:
                        (...)nakłuwa tętnicę na udzie(...)

                        Mnie lekarz (w razie czego) obiecywał, że pod pachą.
                        • snajper55 Re: Do Trufli 16.04.07, 12:44
                          morgana_le_fay napisała:

                          > snajper55 napisał:
                          > (...)nakłuwa tętnicę na udzie(...)
                          >
                          > Mnie lekarz (w razie czego) obiecywał, że pod pachą.

                          Różne mogą być miejsca wkłucia. Dokładnie tak samo jak przy koronarografii
                          (badanie naczyń wieńcowych).

                          Tak więc nie jest to coś potwornego. :) Lepiej sprawdzić i, ewentualnie, wyleczyć.

                          S.
                          • caline-czka Re: Do Trufli 16.04.07, 17:35
                            Skoro lekarz tak mi powiedział, to oznacza, że nie ma mowy, by dał mi
                            skierowanie na to badanie ;/....czy Wasi lekarze sami zaproponowali Wam te
                            badanie?..bo z tego co tu czytam to ja chodzę do jakiegoś "konowała", nie
                            miałam ani cystografii ani badania na wydajność nerek...lekarz, mówi że to
                            wada, która rozwija się swoim tępem i nie ma lekarstwa, żadne dodatkowe
                            badania, ponad coroczne USG i badanie mocznika, kreatyniny nie jest niezbędne
                            • caline-czka Re: Do Trufli 16.04.07, 17:36
                              miało być "swoim tempem"
                            • morgana_le_fay Re: Do Trufli 16.04.07, 20:30
                              Dobrze Ci mówi. Potwierdził to Snajper i ja potwierdzam. Mnie robili
                              wprawdzie i scyntygrafię, i urografię, ale tę ostatnią kiedy jeszcze USG to
                              było wielkie halo, poza tym żadnego z tych badań nie zlecił prawdziwy
                              nefrolog. Najważniejsze są mocznik, kreatynina, USG raz w roku. Ja sobie
                              robię co pół roku komplet analiz krwi i moczu z pełną morfologią,
                              elektrolitami, żelazem itd. Ale pamiętaj, że ja biorę garściami leki na
                              nadciśnienie, które po tylu latach nie są obojętne dla organizmu, a poza tym
                              mam ten nieszczęsny problem z tarczycą.

                              Myślę, że Twój nefrolog żadnym konowałem nie jest i wie co mówi. Ja swojego
                              lekarza wielbię, dla mnie jest nie tylko mądry, ale ma unikalną właściwość
                              tonowania moich nastrojów, kiedy jestem bliska histerii z powodu kolejnego
                              wybryku moich nerek. Pomimo jego nadzwyczajnych właściwości wybrałam się
                              kiedyś za namową ciotek i klotek do pewnego exclusive profesora. To dopiero
                              był konował! Na wstępie kazał mi się cieszyć, że mam torbiele, bo dzięki temu
                              nerki mam większe = wydajniejsze(SIC!). Według niego wewnątrz torbieli zbiera
                              się mocz, który może być przetrzymywany i dokładniej filtrowany (O Boże!)
                              Następnie odsądził mnie od czci i wiary, że urodziłam tylko jedno dziecko, bo
                              jego norma to 4-5. Na moje wyjaśnienia, że omal nie umarłam z powodu skoków
                              ciśnienia i zapaści w połogu oświadczył , że jestem rozpieszczona, a ludzie
                              mają większe problemy i zainkasowawszy 2 stówki (jak ode mnie - bo bez
                              znajomości jest o wiele drożej) pożegnał się ze mną szybko na
                              zasadzie: "następny proszę!"

                              Nie bój się. Już nie leczy. Odszedł na (nie)zasłużona emeryturę.
                              Pozdrawiam i uszy do góry!
                              • snajper55 Re: Do Trufli 17.04.07, 00:24
                                morgana_le_fay napisała:

                                > Dobrze Ci mówi. Potwierdził to Snajper i ja potwierdzam. Mnie robili
                                > wprawdzie i scyntygrafię, i urografię, ale tę ostatnią kiedy jeszcze USG to
                                > było wielkie halo, poza tym żadnego z tych badań nie zlecił prawdziwy
                                > nefrolog. Najważniejsze są mocznik, kreatynina, USG raz w roku.

                                Dokładnie. Tak samo byłem prowadzony - kreatynina, mocznik i co pewien czas USG.
                                Na sprawdzenie tętniaków wysłała mnie neurolog, gdy poszedłem do niej z całkiem
                                innymi problemami. Wtedy się zresztą dopiero dowiedziałem o korelacji
                                wielotorbielowatości z tętniakami.

                                S.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka