Do osób z wielotorbielowatością

[caline-czka]

Jakiej wielkości macie nerki i torbiele, czy z czasem powiększają wam się
nerki?
Ja mam torbiele do 2,9 cm a nerki: P:154 mm, L:159 mm. Mam 27 lat.

[morgana_le_fay]

Powiększają się, choć u mnie urosły "jako wołowe" 20 lat temu i dzięki Bogu od
tamtej pory jakoś przystopowały. Ty masz malutkie. Moje obydwie ok.20cm
torbieli mnóstwo. Te najbardziej okazałe po 7cm... Mam już też te cholery w
wątrobie i one bolą. Mam czterdziechę i brzuszysko:( - choć brzuch powiększył
się znacznie dopiero od tych wątrobowych.

Poszukuję wiadomości na temat programu badań nad zastosowaniem blokerów
receptora v-1. Może coś wiesz? Mają podobno osuszać i blokować dalsze
tworzenie się płynu. To ważne. Szczególnie potencjalnie dla naszych
dzieciaków!

[caline-czka]

Niestety nie wiem na razie nic na temat tych badań, a propo nerek, fakt, na
razie mam małe, choć większe od normalnych, ale co się z nimi stanie do 40 roku
życia to nie wiem. PS funkcjonują Twoje nerki normalnie czy musisz brać już
jakieś leki? kiedy wykryto u Ciebie te w wątrobie? czy miałaś jakieś badania
dot. "wydajności" nerek?

[morgana_le_fay]

Ostatnie badania na wydajność nerek miałam kilka lat temu. Lekarz nie zaleca
scyntygrafii, czy innych podobnych dopóki analizy (mocznik, kreatynina) są OK.
A na razie cały czas trzymają normę. Biorę leki nadciśnieniowe od 25 lat i na
przestrzeni tego czasu biorę ich niestety coraz więcej. Torbiele w wątrobie
wykryto 1,5 roku temu, przez ten czas się rozmnożyły. Wygląda na to, że
pączkują szybciej niż te nerkowe i ma to odzwierciedlenie w analizach (ASPAT
podnosi się dość systematycznie). To bardzo mnie niepokoi i na tym skupia się
ostatnio moja uwaga. Z tymi torbielami w wątrobie może być jednak też tak, że
do tej pory lekarze robiąc USG skupiali się na nerkach, pomijając wątrobę.
Kiedy zauważono je po raz pierwszy - usłyszałam, że nie mam co sobie nimi
zawracać głowy, bo zanim zaczną mi doskwierać minie wieeeeeele lat. No, cóż,
na mój gust doskwierają - ale może nie takie doskwieranie miał na myśli
doktor. Prawdę mówiąc lekkie bóle i opuchnięcia w prawym podżebrzu towarzyszą
mi od dobrych 10 lat, co może wskazywać że już wtedy były.
Caline-czko, jak zapewne dobrze wiesz, nasza wada przebiega bardzo różnie u
różnych ludzi i u każdego właściwie inaczej. Nikt nigdy nie da nam gwarancji,
że nasz stan nagle nie ulegnie pogorszeniu, ale trzeba trzymać się myśli, że są
torbielowaci, którzy odkrywają swoją wadę w podeszłym wieku. Ja już
się "przyzwyczaiłam", że na informację o chorobie wielu lekarzy reaguje
zmieszaniem, spuszcza oczy i nie umie ukryć wrażenia, że to bardzo poważna
sprawa. Jednak słyszę to od ćwierć wieku i jeszcze jakoś przędę. Poza tym,
mam nieodparte wrażenie, że coś powstrzymuje moje nery przed padnięciem, bo już
od dawna wyglądają jak rasowy ementaler, a filtrują w miarę dziarsko. Co to
jest? Nie wiem. Może ustawiony zestaw leków nadciśnieniowych, może jakieś
inne czynniki. Pomaga podobno dieta odkwaszająca i dużo ruchu. Mam zamiar
spróbować.
Pozdrowienia!

[caline-czka]

Dzięki za odpowiedź:). Masz racjętak samo jest ze mną, niektózy lekarze
najchętniej od razu by mnie pochowali, choć gdyby nie USG nie wiedziałabym, że
mam to cholerstwo, bo w przeciwieństwie do Ciebie na razie ciśnienie mam w
niskich wartościach. Powiedz jeszcze jak się nazywa badanie na wydajność nerek?
dziwne, że mój nefrolog nie zlecił mi takowego...

[trufla3]

Calineczka torbiele jeszcze masz malutkie.U mnie znacznie większe i strasznie
dokuczają. Dzisiaj miałam skok ciśnienia 200/110.Lekarz przyjechał z wizyta do
mnie,bo ja nie byłam w stanie iść.Mam zmiane leków i dokładkę kolejnych. Mam
nadzieję,że się wszystko unormuje ,bo od tygodnia jestem w huśtawce
ciśnieniowej.
.......
Pati

Trufla i jej kuchnia

[caline-czka]

Truflo! życzę Ci, żeby sytuacja z Twoim ciśnieniem się unormowała, na pewno to
jest chwilowe. Ja póki co mam problem z niskim ciśnieniem (zazwyczaj ok 50/80),
ale wiem, że takie jest lepsze i z pokorą znoszę wieczną senność, apatię i bóle
głowy. Mówisz, że torbiele doskwierają Ci, masz tu na myśli te nadciśnienie czy
również jakieś bóle?

[morgana_le_fay]

Miałam na myśli urografię, scyntygrafię, co jakiś czas robi się też dobową
zbiórkę moczu. Wszystkie te badania miałam robione dawno temu. Głównym i
podstawowym wskaźnikiem wydolności jest u nas jednak poziom mocznika i
kreatyniny, względnie kilrens kreatyninowy - czyli standardowe analizy krwi.
Według mojej wiedzy, póki te wskaźniki są w normie - wydolność jest.

Wysokie ciśnienie faktycznie jest jednym z naszych głównych wrogów, bo wprost
przyczynia się do obciążenie nerek i przyspiesza ich degenerację. Obciąża też
serce - a problemy z sercem (zawał) są głównym powikłaniem naszej choroby.
Dlatego, pomimo braku skutecznej terapii - jesteśmy stale leczeni - właśnie na
nadciśnienie. I tu bardzo ważne jest takie dobranie zestawu leków, by można je
było przyjmować stale przy minimalnych skutkach ubocznych. Moje leki
dobieraliśmy z lekarzem przez ponad 1,5 roku metodą prób i błędów, bo zdarzało
się, że źle reagowałam na skład substancji bazowej albo otoczki tabletki. W
końcu przypasował mi m.in Diovan - lek kilka lat temu prawie nieznany,
trudnoosiągalny i kosmicznie drogi. Na szczęście do tej pory staniał ;). Kto
nie ma nadciśnienia ten szczęściarz i właściwie może spać spokojnie.

Jeśli mowa o doskwieraniu, to są różnego rodzaju bóle. Głównie bóle
rozpierające - kiedy po prostu zbyt duża nerka rozpycha swój "worek" i wchodzi
w paradę innym narządom (uciska na nie). Bywają też bóle kłujące, jakby
przeszywające człowieka na wylot (włócznią w bok). Te zdarzają się przy
podkażeniu torbieli (poważna historia). Mnie zdarzył się kiedyś ból prowadzący
do omdlenia i unieruchamiający mnie w łóżku na kilka dni. USG wykazało
nadpęknięcie torbieli i wylew krwi do jej wnętrza. Wylew z czasem sam się
wessał. W tej chwili doskwierają mi bóle kłująco - piekące i rozpierające -
wątrobowe. Ich przyczyna nie jest na razie wykryta, bo badania są w normie.
Kwestię wątroby zgłębiamy dalej.

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> Miałam na myśli urografię, scyntygrafię, co jakiś czas robi się też dobową
> zbiórkę moczu. Wszystkie te badania miałam robione dawno temu. Głównym i
> podstawowym wskaźnikiem wydolności jest u nas jednak poziom mocznika i
> kreatyniny, względnie kilrens kreatyninowy - czyli standardowe analizy krwi.
> Według mojej wiedzy, póki te wskaźniki są w normie - wydolność jest.

Z powodu samej wielotorbielowatości urografii, scyntygrafii czy innych tego typu
badań nie ma sensu robić. Podobnie zbiórki moczu. Pierwszym wskaźnikiem
pogorszania się funkcji nerek jest podwyższony poziom kreatyniny. To on jest tym
światełkiem alarmowym które się zapala pierwsze.

> Kwestię wątroby zgłębiamy dalej.

Wątroba nie jest problemem. Torbiele nie uszkadzają w ten sposób funkcji
wątroby, jak uszkadzają nerki. Po wielu latach torbieli w wątrobie można dojść
do podwyższonego poziomu bilirubiny co nie wiąże się jednak z żadnymi
negatywnymi skutkami zdrowotnymi.

S.

[morgana_le_fay]

Snajper, dzięki za pocieszenie. Lekarz mówił mi wprawdzie to samo, dlatego
przez ostatni rok - dwa spałam spokojnie i żyłam jakby ich w tej wątrobie wcale
nie było. Teraz, kiedy się cholery rozmnożyły, a wątroba boli i rośnie ASPAT
już sama nie wiem co myśleć. Trochę mnie jednak uspokoiłeś.

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> Snajper, dzięki za pocieszenie. Lekarz mówił mi wprawdzie to samo, dlatego
> przez ostatni rok - dwa spałam spokojnie i żyłam jakby ich w tej wątrobie
> wcale nie było. Teraz, kiedy się cholery rozmnożyły, a wątroba boli i rośnie
> ASPAT już sama nie wiem co myśleć. Trochę mnie jednak uspokoiłeś.

Niech wątroba Cię nie niepokoi. Możesz spać spokojnie. Piszę to na podstawie
własnego doświadczenia ponad 30 lat z wielotorbielowatością.

S.

Do Trufli

[morgana_le_fay]

Truflo, oprócz zmiany leków, czy robiłaś komplet badań w kierunku chorób
tarczycy? TSH, T3, T4, przeciwciała? U mnie niekontrolowane skoki ciśnienia
okazały się być spowodowane chorobą Hashimoto - autoimmunologicznym zapaleniem
tarczycy. Wspominam o tym dlatego, że choroba zbiera teraz ogromne żniwo, a
lekarze niechętnie ją diagnozują. Samo leczenie nie jest bardzo trudne, ani
kosztowne, trudne jest nauczenie się obchodzenia z tą jak dotąd "egzotyczną
przypadłością cywilizacyjną" , wykrycie jej i stwierdzenie, nie tylko przez
chorego, ale także przez endokrynologów, o czym przekonałam się nader dobitnie.

[trufla3]

Tarczyce miałam sprawdzaną 10 miesięcy temu.Wyniki były w miare dobre jak to
okreslił lekarz. Nie mam tych badań ,bo wywaliłam do kosza.
......

Pati

Trufla i jej kuchnia

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> Truflo, oprócz zmiany leków, czy robiłaś komplet badań w kierunku chorób
> tarczycy?

Z wielotorbielowatością nerek kojarzone jest występowanie tętniaków w mózgu, tak
więc angiografię głowy warto sobie zrobić.

S.

[caline-czka]

Wspominałam lekarzowi o tych tętniakach, spytał się,czy jeśli te badanie coś
wykarze, to czy zdecyduję się na otwarcie czaszki..wiadomo, że nie..więc takie
badania też są bezcelowe, mogą tylko nam odpowiedzieć na pytanie czy te
tętniaki są, czy nie.
Córeczka

[snajper55]

caline-czka napisała:

> Wspominałam lekarzowi o tych tętniakach, spytał się,czy jeśli te badanie coś
> wykarze, to czy zdecyduję się na otwarcie czaszki..wiadomo, że nie..

Dlaczego "wiadomo" ??? Można zresztą leczyć nie otwierając. Wolisz nagłą śmierć?

"Leczenie tętniaka

Leczenie tętniaka polega na jego zamknięciu w taki sposób, żeby nie zamknąć
tętnicy, na której on się znajduje. Można tego dokonać na dwa sposoby:


* leczenie operacyjne - zaklipsowanie tętniaka przez kraniotomię
Operacja jest prowadzona w znieczuleniu ogólnym i polega na tym, że nacina się
skórę na głowie, przecina kawałek kości czaszki, dociera do tętniaka i zakłada
na niego klips ze specjalnego metalu. Operacja trwa około dwóch godzin, ale może
przeciągnąć się nawet i do kilkunastu godzin. Po operacji pacjent pozostaje
zwykle około siedmiu dni w szpitalu, po czym wychodzi do domu z blizną i nieco
podgoloną głową. Tętniak jest wyleczony i raczej nie nawraca.

* leczenie metodą nieoperacyjną, czyli endowaskularnie
Ta metoda polega na tym, ze radiolog specjalista nakłuwa tętnicę na udzie,
wprowadza wzdłuż tętnic specjalne cewniki (rureczki) aż do głowy i wypycha
tętniaka od środka specjalnym materiałem. Metoda jest również obarczona ryzykiem
(można zatkać jakąś ważną tętnicę skrzepem, tętniak może pęknąć albo nie zatkać
się do końca). Po takiej embolizacji trzeba się co jakiś czas kontrolować, bo
tętniak może się z powrotem udrożnić.
neurochirurgia.2p.pl/pacjent.html?numer=3

S.

[morgana_le_fay]

snajper55 napisał:
(...)nakłuwa tętnicę na udzie(...)

Mnie lekarz (w razie czego) obiecywał, że pod pachą.

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> snajper55 napisał:
> (...)nakłuwa tętnicę na udzie(...)
>
> Mnie lekarz (w razie czego) obiecywał, że pod pachą.

Różne mogą być miejsca wkłucia. Dokładnie tak samo jak przy koronarografii
(badanie naczyń wieńcowych).

Tak więc nie jest to coś potwornego. :) Lepiej sprawdzić i, ewentualnie, wyleczyć.

S.

[caline-czka]

Skoro lekarz tak mi powiedział, to oznacza, że nie ma mowy, by dał mi
skierowanie na to badanie ;/....czy Wasi lekarze sami zaproponowali Wam te
badanie?..bo z tego co tu czytam to ja chodzę do jakiegoś "konowała", nie
miałam ani cystografii ani badania na wydajność nerek...lekarz, mówi że to
wada, która rozwija się swoim tępem i nie ma lekarstwa, żadne dodatkowe
badania, ponad coroczne USG i badanie mocznika, kreatyniny nie jest niezbędne

[caline-czka]

miało być "swoim tempem"

[morgana_le_fay]

Dobrze Ci mówi. Potwierdził to Snajper i ja potwierdzam. Mnie robili
wprawdzie i scyntygrafię, i urografię, ale tę ostatnią kiedy jeszcze USG to
było wielkie halo, poza tym żadnego z tych badań nie zlecił prawdziwy
nefrolog. Najważniejsze są mocznik, kreatynina, USG raz w roku. Ja sobie
robię co pół roku komplet analiz krwi i moczu z pełną morfologią,
elektrolitami, żelazem itd. Ale pamiętaj, że ja biorę garściami leki na
nadciśnienie, które po tylu latach nie są obojętne dla organizmu, a poza tym
mam ten nieszczęsny problem z tarczycą.

Myślę, że Twój nefrolog żadnym konowałem nie jest i wie co mówi. Ja swojego
lekarza wielbię, dla mnie jest nie tylko mądry, ale ma unikalną właściwość
tonowania moich nastrojów, kiedy jestem bliska histerii z powodu kolejnego
wybryku moich nerek. Pomimo jego nadzwyczajnych właściwości wybrałam się
kiedyś za namową ciotek i klotek do pewnego exclusive profesora. To dopiero
był konował! Na wstępie kazał mi się cieszyć, że mam torbiele, bo dzięki temu
nerki mam większe = wydajniejsze(SIC!). Według niego wewnątrz torbieli zbiera
się mocz, który może być przetrzymywany i dokładniej filtrowany (O Boże!)
Następnie odsądził mnie od czci i wiary, że urodziłam tylko jedno dziecko, bo
jego norma to 4-5. Na moje wyjaśnienia, że omal nie umarłam z powodu skoków
ciśnienia i zapaści w połogu oświadczył , że jestem rozpieszczona, a ludzie
mają większe problemy i zainkasowawszy 2 stówki (jak ode mnie - bo bez
znajomości jest o wiele drożej) pożegnał się ze mną szybko na
zasadzie: "następny proszę!"

Nie bój się. Już nie leczy. Odszedł na (nie)zasłużona emeryturę.
Pozdrawiam i uszy do góry!

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> Dobrze Ci mówi. Potwierdził to Snajper i ja potwierdzam. Mnie robili
> wprawdzie i scyntygrafię, i urografię, ale tę ostatnią kiedy jeszcze USG to
> było wielkie halo, poza tym żadnego z tych badań nie zlecił prawdziwy
> nefrolog. Najważniejsze są mocznik, kreatynina, USG raz w roku.

Dokładnie. Tak samo byłem prowadzony - kreatynina, mocznik i co pewien czas USG.
Na sprawdzenie tętniaków wysłała mnie neurolog, gdy poszedłem do niej z całkiem
innymi problemami. Wtedy się zresztą dopiero dowiedziałem o korelacji
wielotorbielowatości z tętniakami.

S.

[marco_nixin]

UWAGA ! KETO !! >> Interwencje dietetyczne w przypadku policystycznych chorób nerek dają „niesamowite” rezultaty !
10 listopada 2022 r „Otrzymaliśmy wyniki i są wręcz zdumiewające” – powiedział Thomas Weimbs , biolog molekularny z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Santa Barbara . Weimbs wraz z dr Romanem-Ulrichem Müllerem i współpracownikami z Uniwersytetu w Kolonii zaprojektowali 90-dniowe badanie dotyczące wykonalności i tolerancji ketogennych terapii metabolicznych, takich jak niskowęglowodanowa dieta ketogenna i okresowe głodzenie, w ramach leczenia PKD. Dane zebrane w tym randomizowanym, kontrolowanym badaniu interwencyjnym stanowią krok w kierunku większych badań potwierdzających skuteczność kliniczną diety. Niemiecki zespół badawczy wraz z Weimbsem zaprezentowali przełomowe wyniki na corocznej konferencji „Tydzień nerek” Amerykańskiego Towarzystwa Nefrologicznego, zorganizowanej na początku listopada. >> Naukowcy nie spodziewali się poprawy wyników klinicznych pacjentów w stosunkowo krótkim czasie, zwłaszcza w przypadku stosowania diety ketogennej.