wielki problem!!!

[dominikawachowska]

Mam na imię Dominika i jestem mamą 2 letniej Agatki.
Może zacznę od samego początku. Agatka przyszła na świat 28.07.2009r poprzez cesarskie cięcie spowodowane ułożeniem pośladkowym od 4 miesiąca. Już w drugiej dobie powiedziano mi że dziecko ma dysplazję lewego biodra i mam szeroko pieluchować. Dostosowałam się do ich zaleceń po 4 tyg poszłam do ortopedy zrobił on USG i powiedział że niestety musimy dziecko umieścić w szelkach Pawlika. Agatka przez 6 tyg była w szelkach. Kolejna wizyta brak poprawy. pan doktor skierował nas do prywatnej kliniki stwierdził ze powinna iść w gips. W Poznaniu pan doktor powiedział ze nie będziemy narazie stawiać tak poważnych kroków i Agatka przez kolejne 5 tyg była w szelkach. po 5 tyg lekarz stwierdził że jednak zmienimy szelki na poduszkę frejkę. W sumie Agata do 10 miesiąca była w poduszce. Co wizyta lekarz mówił że jest lepiej że następnym razem ściągamy ale nigdy tak nie było. Podjęliśmy decyzję że wracamy do siebie. Zrobiliśmy rtg i poszliśmy do doktora nr1 Stwierdził że na drugim bioderku też jest dysplazja i że tak naprawdę on nic nie zrobi, bo i tak Poznań operuje. Więc umówiliśmy się do przychodni na NFZ Agatka miała wtedy 15 miesięcy i jeszcze nie chodziła. Kiedy lekarz ją zobaczył powiedział że mamy przyjechać za 3 miesiące to może już zacznie chodzić. Byłam zbulwersowana, nie uzyskaliśmy żadnej pomocy informacji, coś strasznego! Gdy Agatka skończyła 1,5 roku zaczęła stawiać pierwsze kroki i wstąpiła we mnie nadzieje, ale znajomy lekarz neurolog powiedział że dobrze by było sprawdzić te biodra i polecił mi prof Jóźwiaka. Udało nam się załatwić wizytę i wczoraj byliśmy z Agatką u niego. Niestety wieści straszne. Agata musi mieć operację obu bioder. Jestem cała nerwowa. W tym wszystkim o połowę informacji zapomniałam się zapytać. Termin operacji... Mają się odezwać do 23.08.11 Moje pytanie. Jak długo trwa taka operacja? Jakie mogą być powikłania? Kiedy wsadzą obie nóżki w gips to jak będzie robiła siusiu. czy będzie siedzieć? jak długo trwa proces rehabilitacji. Czy będzie mogła swobodnie się poruszać i czy będe mogła być z dzieckiem w trakcie pobytu w szpitalu. Czy taka operacja jest całkowicie refundowana? Jestem zrozpaczona

[naamahia]

Pytań masę.... co do gipsu to chyba zależy od rodzaju operacji i od szpitala, ja bym jednak konsultowała jeszcze od jakieś sławy która robi operacji takiej ingerencji na pewno nie cofniecie to poważna sprawa , chociaż w tym wieku to jednak poważne problemy z bioderkami są kwalifikacją do operacji...
Z powikłań, na pewno istnieje ryzyko żę nogi będą nie równo rosnąć, mogą być też komplikacje

[naamahia]

inne komplikacje typowe dla zabiegów... ale o tym niech się wypowiedzą dziewczyny które to przerabiały....

[naamahia]

a co do samego.... gipsu mała będzie miała w kroczu dziurę... i tam się wsuwa pampersa.... siedzenie raczej nie możliwe w gipsie...
rehabilitacja do sprawa indywidualna to może być zarówno parę miesięcy jak i i rok...
mogą być problemy i z opuchlizną po operacyjną jak i uciskiem gipsowym.... odparzenia itp z tym że po operacyjnie nie ciągną raczej gipsów bardzo długo.... oczywiście problemem będzie też kąpiel...
Resztę opowiedzą ci dziewczyny, które mają operacje swych pociech za sobą

[exylia]

Tak na szybko. Sporo opisałam w blogu, który prowadziłam lata temu w dziale "Bioderkowo", który linkuję:

taszka.blox.pl/html/1310721,262146,21.html?318722
Na forum jest sporo wątków poświęconych pielęgnacji dziecka w gipsie. Wpisz w wyszukiwarkę forum "gips".

Lekarze wybitnie zaniedbali sprawę twojego dziecka. Była szansa na leczenie zachowawcze. Szelki nie zawsze się sprawdzają, frejka do 10 miesiąca życia to jakaś farsa. No nic, można psy wieszać na lekarzach, czasu to nie zmieni. Co teraz możesz jedynie zrobić, to znaleźć specjalistę od operacji bioder. Ja jednego znam, ale jest z Łodzi. Nie wiem, jak jest teraz, ale w 2007 roku, kiedy była operowana moja córka, w Matce Polce operowali dzieci z całego kraju. Na pewno na twoim miejscu spróbowałabym konsultacji u najlepszych. Na górze forum masz wątek poświęcony polecanym lekarzom. Musisz wybrać najlepszego. Jeżeli faktycznie operowane będą dwa biodra, czeka was żmudne leczenie, chociażby dlatego, że nie operuje się dwóch bioder jednocześnie, gdyż operacja jednego to lekko 3-4 godzin. Robi się więc najpierw jedno biodro, gips 6 tygodni, później 6-tygodni bez gipsu i bez stawania i po jakiejś przerwie powtórka. Po minimum pół roku od ostatniej operacji robi się zabieg usunięcia śrub i metali. Każda operacja jest inna. W sytuacji, kiedy oprócz osteotomii miednicy (którą robi się zawsze) wchodzi jeszcze w grę osteotomia kości udowej (stosowana w przypadku dużej antetorsji głowy kości udowej) mogą wystąpić powikłania, o których pisała Naamahia, tj kończyny mogą rosnąć nierówno, ale to jest pikuś. Przerabiam to aktualnie z moją Nataszą, gdzie nierówność kończyn obecnie wynosi ciut ponad 1 cm, na "korzyść" nogi operowanej. Nierówności u dzieci łatwo się redukuje za pomocą prostego zabiegu czasowego zablokowania chrząstki wzrostu w dłuższej kończynie w wieku od ok. 8 do 12 lat (czyli w okresie dojrzewania, kiedy wzrost jest najszybszy).

No, ale nie o tym. Przed wami operacja bioder. Musisz się upewnić, czy faktycznie jest niezbędna na oba biodra. Jeżeli będziesz miała jakieś pytania, pytaj śmiało. Może już nie jestem takim "ekspertem" od bioder, jak 4 lata temu, ale jeszcze sporo pamiętam

[exylia]

Operacja jest refundowana z NFZ.

[dominikawachowska]

Witam!! Bardzo dziękuję za odpowiedź!! Pytań jest bardzo dużo, sama zastanawiam się jak to wszystko ogarnąć. Czy damy sobie radę. Jak będą robić 2 bioderka naraz to będzie trwało pewnie jakieś 7 godzin. Taka długa narkoza? Przecież to nie takie proste. I kiedy wsadzą juz Agatkę w gips jak jej wytłumaczę że nie może siedzieć chodzić i bawić się normalnie. Przecież tak naprawdę dopiero nauczyła się chodzić i skrabać na kanapę

[exylia]

Nie zrobią dwóch bioder na raz. Nikt nie będzie narażał dziecka na tak długi czas w narkozie i na taką utratę krwi, bo krwi przy takiej operacji traci się wiele. Moja córka miała 22 miesiące, kiedy była operowana. Jeżeli chodzi o gips, to dzieci nie znoszą go źle i naprawdę szybko się do niego przyzwyczajają. Gips największy problem stanowi dla nas, matek. Najgorzej jest się z tym pogodzić. Jak już z tym sobie poradzimy, jest łatwiej. To tylko 6 tygodni. I w ten sposób to tego podchodź. To od ciebie zależy, jak dziecko to zniesie. Gips nie ogranicza tak bardzo jak nam się wydaje. Moja zdolniacha potrafiła nawet w gipsie się przemieszczać, ba kiedyś nawet rąbnęła z kanapy, obwieszczając radośnie "Mama, Niaka bach". Dziecko w gipsie można nosić (choć jest w nim przynajmniej 4 kg cięższe), posadzić sobie na kolanach na kiju łączącym nóżki (wrzyna się cholernie, ale da się wytrzymać). Da się to przeżyć. Nie jest łatwo, ale czas jest tu naszym sprzymierzeńcem, a on naprawdę szybko leci. Ja nie mogę uwierzyć, że od operacji upłynęło już prawie 4 lata. A wracając do gipsu, lepiej zrobić operację 2-latce, niż 4-latce.

[dominikawachowska]

Pan Profesor powiedział że będą robić oba biodra na jeden raz. Wiesz co najbardziej boli... że wcześniej nikt nie wspomniał o operacji tylko szelki poduszka i tak przez 10 miesięcy, a później skwitowanie w Poznaniu że mamy przyjechać jak zacznie chodzić może gdyby wcześniej zareagowali.... A proszę powiedz mi jak teraz rozwija się Twoja córeczka?? Jak długo trwała rehabilitacja? Gdzie? Na czym polegała i jak operacja kiedy wyciągali śruby? Dziękuję za poświęcony czas.

[iniemamocna]

Szlag mnie trafia, jak czytam takie historie. Sama przeżyłam ze starszą córką żmudne leczenie wcześniejszych zaniedbań i niekompetencji lekarzy. Dla nas na szczęście możliwe było rozpoczęcie właściwego leczenia dużo wcześniej bo w 12 m.ż. i obeszło się bez inwazyjnych zabiegów, ale doskonale rozumiem Twoją rozpacz.
Proszę, skonsultuj Wasz przypadek z najlepszymi specjalistami - zaufałabym exylii.
Życzę dużo siły i wytrwałości, będą Ci potrzebne - Twoja córa szybko się przystosuje do nowych okoliczności

[exylia]

Hm, bardzo dziwne, że robią dwa biodra na raz. Może nie będzie robiona osteotomia kości udowej? Nieważne. Nasz lekarz mówił, że obu bioder na raz się nie robi (jeden taki "przypadek" poznałam osobiście)

Rehabilitacja po operacji zależy od stanu bioder, a stan bioder od doświadczenia lekarza. Po zdjęciu gipsu dziecko zostaje na oddziele do ok. 2 tygodni właśnie na rehabilitacji, a właściwie tylko na "rozruszaniu biodra". Moja Mała została tylko na 3 dni, ponieważ miała bardzo dobrze zrobione bioderko i łatwo poddawało się rehabilitacji. Nasza rehabilitantka stwierdziła, że jest w stanie rozpoznać po "stanie bioderka", który lekarz robił operację . Po zdjęciu gipsu dziecko nie może stawać na nóżkach przez 6 tygodni, potem jest kontrola i jeżeli jest wszystko ok, dziecko może wstawać - taki jest standard. Nasz lekarz, doskonale znając Nataszę, kontrolę zalecił po 3 tygodniach i już wtedy mogła zacząć wstawać, ale ja na wszelki wypadek jej nie pozwalałam. Chodzić zaczęła równo 6 tygodni po zdjęciu gipsu. 6 miesięcy później miała zabieg wyciągania metali ( z biodra 3 śruby, oraz blaszkę z dwoma śrubami z kości udowej). Ponownie znieczulenie ogólne, cięcie i szwy. I znów przerwa w chodzeniu przez 6 tygodni.

Natasza bardzo szybko nadrabiała zaległości w rozwoju fizycznym, a unieruchamiana była kilkukrotnie. Obyło się bez rehabilitacji. Sama dała radę. Obecnie z biodrami jest wszystko ok., ale jesienią, po 3 latach od operacji, okazało się, że operowana kość udowa jest dłuższa o 1 cm od drugiej kończyny. Na razie nierówność korygujemy korkiem w buciku i nie przeszkadza zbyt małej. Są pewne szanse, że nierówność wyrówna się sama. Ingerencja w kość sprawia, że noga operowana może rosnąć raz szybciej, raz wolniej od drugiej. U Nataszki w pewnym momencie urosła za szybko. Ale takie jest ryzyko, niestety. Jeżeli ta nierówność będzie się utrzymywać, bądź co gorsza zwiększać, wówczas Mała będzie miała przeprowadzony zabieg tymczasowej blokady chrząstki wzrostu w dłuższej nodze (jak będzie miała ok 9-10 lat, może troszkę wcześniej). Na razie mam nadzieję, że się może wyrówna samo. Albo nierówność nie będzie się powiększać. Prawie 50% społeczeństwa ma nierówne kończyny dolne i może o tym nawet nie wiedzieć, choć uskarża się na krzywy kręgosłup w okolicy lędźwi, który jest właśnie efektem owej nierówności.

[dominikawachowska]

dziękuję za słowa wsparcia to naprawdę jest bardzo dużo. Zresztą same o tym wiecie doskonale. Napisałam maila do dr w Lublinie przesłałam mu zdjęcie rtg i czekam na odpowiedź co on sądzi o tych biodrach. ponoć jest bardzo dobrym specjalistą. A nie wiecie czy są jeszcze inne metody niż operacja?

[exylia]

Wszystko zależy od tego w jakim biodra są stanie. Jeżeli nie są zwichnięte, czy podwichnięte, można by było spróbować jeszcze leczenia zachowawczego (np. swash, aparat Groniera - było na forum), ale trzeba się liczyć z tym, że byłoby ono długotrwałe i efekt nie pełny. Im starsze dziecko, tym trudniej poddaje się leczeniu zachowawczemu. Ja takie leczenie przerwałam i zdecydowałam się na operację. Jak się okazało, decyzja była trafna, ponieważ podczas operacji okazało się, że prawidłową centralizację głowy kości udowej blokuje więzadło stawowe, które można było tylko skorygować operacyjnie.

[dominikawachowska]

Agatce obie nóżki sie podwichają

[exylia]

Czyli nie jest najgorzej Konsultuj, konsultuj i jeszcze raz konsultuj, zanim podejmiesz ostateczną decyzję o operacji. Jeżeli ma już być wykonana, to u najlepszego "fachowca"

[dominikawachowska]

To że się zwichaja to jest tylko jeden problem, ponoć więzadła i żyły tez są poprzestawiane.. Lekarz mi powiedział że jak natychmiast nie podejmę się operacji to za 5/10 lat Agatka będzie juz kaleką.