Zarośnięty przełyk, odbyt, Vacterl

[lwiontko0]

Szukam rodziców dzieci z takimi wadami, z zespołem Vacterl.

[agatulek80]

Jestem mamą 2,5 letniej Oliwii z zespołem Vacterl. Urodziła się z długoodcinkową niedrożnością przełyku, zarośniętą dwunastnicą i koarktacją aorty. Jest po rekonstrukcji przełyku. Obecnie często przełyk jest poszerzany endoskopowo.
pozdrawiam

[lenka1403]

Moja Lenka ma obecnie pięć miesięcy. Miała tylko zrośnięty przełyk w
górnym odcinku( ma jeszcze wadę oczek i głęboki niedosłuch).
Przeszła dwie operacje, z czego przy drugiej była rozcinana bo po
pierwszej była perforacja zespolenia przy poszerzaniu. W czerwcu
byliśmy na kontroli. Teraz jedziemy we wrześniu i okaże się czy
będzie miała poszerzany przełyk
pozdrawiam Kasia mama Lenki

[fajnakrk]

witam! moj synek Nikoś urodził sie z zarośniętym przełykiem z
przetoką, chętnie wymienię sie doświadczeniami z rodzicami, którzy
maja podobne doswiadczenia...

[ikmieciak]

www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=617&Itemid=289
informacje o zespole/asocjacji

[lenka1403]

Nasza Lenka miała zrośnięy przełyk z wtórną przetoką
moje gg 4317636

[ikmieciak]

Strona o asocjacji/syndromie VATER
www.tefvater.org/vater.html
tłumaczenie strony
translate.google.pl/translate?u=www.tefvater.org%2Fvater.html&hl=pl&ie=UTF-8&sl=en&tl=pl

[ewkabar1]

witaj! moja corka rowniesz urodzila sie z ta wada. jest juz po operacji i jest wszystko ok . od tygodnia jest juz z nami w domu.

[lwiontko0]

Witaj. Mój mały ma już prawie 3 latka i jest coraz lepiej już od 4
miesięcy nie zdarzyło nam sie zakrztuszenie jedzeniem i wymioty.
Napisz co u Ciebie.
Pozdrawiam Sylwia

[abc.18]

witam, mój Synek niestety też ma zarośnięty przełyk...mam ogromną prośbę, abyście zdradzili, gdzie leczycie Wasze Dzieci?
pozdrawiam.

[lwiontko0]

Witam, my od początku leczymy się w IMiD w Warszawie, dr Sawicka i dr Boczar to nasze doktorki są fantastyczne.

[abc.18]

dzięki za odpowiedź:) my początkowo byliśmy pod opieką szpitala na Marszałkowskiej (Litewskiej) a teraz w Gdańsku.

[kasienka24.3]

witam czy juz Pani dziecko mialo zabieg jakis na ten przełyk ?prosze mi napisac na moje gg 25515689Kasia

[sylviam84]

Vitam! Mój synek Kubuś też urodził się z długodystansovą atrezją przełyku bez przetoki o ktorej już viedziałam podczas ciąży. vv drugiej dobie przeszedł operacje na której założyli gastrostomię gdyż nie udało się połaczyć przełyku. następna operacja po 2 miesiącach-udana. Miesiąc nauki jedzenia,piervvsze poszerzenie i do domu. teraz ma 13 miesięcy i już vvszystko jest vv porządku. leczylismy się vv CZD v vvarszavie. piervsze 3 miesiące spędziliśmy vv szpitalu, potem 4 poszerzania, doszedł reluks, zrobili ph-metrię i jestesmy vłaśnie 1,5miesiąca po operacji antyreluksoej też vv czd.

Gdyby ktoś miał jakieś pytania to chętnie na nie odpovviem. Pozdravviam.

[dadula98]

Witam wszystkich zainteresowanych przełykiem.Jestem mamą kilkunastoletniej dziewczynki po rekonstrukcji przełyku.Nie jest prawdą ,że po rekonstrukcji będzie ok.,ale zawsze lepiej niż gdyby nie miała wogóle.Gdyby ktoś miał pytania służę pomocą.

[kasienka24.3]

Witam moja Córka rowniez sieurodzila z ta wada zarosnietym przelykiem jest juz po poerwszym zabiegu czekaja az sie naciagnie to bo jej odleglosc przelyku jest duza.czy wiesz moze cos na ten temat by mi opowiedziec o tym??pozdrawiam i czekam na odpis. moje gg.25515689

[kasienka24.3]

Witam Pani chcialbym spytac czy wie moze Pani o zarosnietym przelyku i czy by mogla mi troche udzielic informacji na co trzeba sie przygotowac itd..?prosze o odpis pozdrawiam:)

[kasienka24.3]

Witam pisze do Pani poniewaz jestem w tej sytuacji ze dziecko urodzilam z tymi wadami ma zarosniety przelyk chcialam po pytac Pania czy juz Pani wie cos wiecej na ten temat??chodzi o przelyk,tarczyce,

[lwiontko0]

Witam, co Pani chciałaby wiedzieć, proszę o kontakt na maila [e-mail]

[wojtusiowamama]

Witam jestem mamą aniołka Wojtusia 14.07.2015 synek urodził się z tą asocjajcja. Niestety po operacji było bardzo źle i nie udało nam się go uratować. Tak przykro jak czytam te posty. Ale moje pytanie brzmi czy podczas ciąży zostało to wykryte czy po porodzie? Ja niestety po porodzie doznałem szoku ;(

[lwiontko0]

Ja dowiedziałam sie po porodzie