dystrofia mięśniowa - proszę o pomoc

[anolia]

u mojego dwulatka w poprzedni poniedziałek w wynikach wyszły podwyższone
transaminazy i ck Alat, Aspat ok 300 a ck.3800. Następnego dnia powtórzyłam
wyniki ck 18.000 popołudniu badaliśmy ck jeszcze raz bo duż rozbieznosc w
wynikach wyszła w trzecim badaniu szok ck.32000. Skąd te róznice. Dodam że
badania robił w trakcie infekcji. Czy to mogło miec jakiś wpływ. I czy to
wyrok śmierci na moje dziecko??? Mam jeszcze dwóch synów robiłam im wyniki
narazie sa w normie...czy oni też moga zachorować??? Szukam kontaktu z
rodzicami z podobnymi doświadczeniami. Lekarze nic nie mówią to milczenie jest
straszne.

[anolia]

dodam jeszcze że dziecko nie ma żadnych objawów...wszystko to wyszło przypadkiem
u neurologoa który stwierdził przerost łydek chociaż poszłam z opóźnieniem mowy

[kaha1]

bardzo mi przykro, nic o tym nie wiem :(

[optanita]

Witam!!!

Mam teraz taki sam problem ze swoim synkiem.Ma 2 latka aspat 314 ck
17964.Lekarze też nic nie mówią.Czekamy na wizytę u neurologa.Terminy są
przerazające,na wizytę czeka się 2 m-ce.Czy jest jakaś szansa dla mojego
dziecka?.Napisz mi proszę czego dowiedziałas się o tej chorobie.

[gofer73]

Spróbujcie na tym forum:
forum.gazeta.pl/forum/f,24231,Dystrofia_Duchenne_a.html

[agnieszka140910]

moj synek ma ck 28000, lekarz poinformowal nas ze jest to dystrofia miesniowa( byl to najgorszy dzien w naszym zyciu) terza czekamy na wyniki biopsji -ktora ma odmiane ale nie liczymy na jakis cud bo lekarz powiedzial ze mysli ze to Duchenne...
a jesli chodzi o twoich pozostalych synow to nie masz sie o co martwic bo jesli badania wyszly w porzadku i nspewno miec juz tego nie beda. trzymaj sie

[anka.g100]

Witam. W jakim wieku jest Pani syn. Mój 6 lat w tym roku został zdiagnozowany. Wizytę w Warszawie mamy w 2013r- śmieszne i tragiczne. Wynik genetyczny duplikacje eksonów. Ze względu na wiek myślą, że to DMD, ze względu na wynik BDM. Na razie nie dowiemy się który to rodzaj, tak czy siak wielki ból dla rodziców. Mieszkamy w WLKP. Mój adres emailowy [e-mail]. Proszę pisać, jeżeli ma Pani ochotę. Pozdrawiam Ania

[agatha-74]

słyszalam o tej chorobie i slyszalam tez w Internecie o lekarzu ktory skutecznie leczy wiele nieuleczalnych chorob woda i sola morska! Pewnie pani nie uwierzy ale objawiami niedoboru sodu (ktory jest/ma byc obecny w kazdej komorce, takze miesniowej) sa drgawki, zle trawienie tłuszczy, jest to rzadki niedobor ktory nie leczony powoduje smierc. Lekarz ten nie jest doceniany w USA, zamknieto przed nim drzwi bo jest to bardzo tania metoda. Jezli byloby to moje dziecko zaufalabym mu.

www.watercure.com/about_dr_b.html
Dziecku trzeba podawac (bodajrze przez 6 miesiecy) roztwor wody zrodlanej z (pol lyzeczki? - jak na dziecko soli ale morskiej!ale musie to byc sol morska)
Jest jeszcze jedna fundacja zalozona przez ojca dziecka chorego na ta chorbe
www.myelin.org/LorenzosOil/ - lecza olejem loenzo ale z tego co wiem to trzeba bardzo wczesnie zaczac ta terapie.
Jezeli pani nie zna angielskiego to prosze sie skontaktowac ze mna teraz jestem na bezrobociu to mam duzo wolnego czasu ale prosze na pewno sprawdzic te dwie strony intrenetowe. Nie uwierzylaby pani jaka strasza korupcja istnieje w systemie medycznym - tam medycyna naturalna ktora naprawde leczy juz dawno raka itp nie wyjdzie na swiatlo dzienne bo jest tanio metoda a monopolie farmacutyczne musza zarabiac na ludziach duze pieniadze.

[e-mail]
Powodzenia