Dodaj do ulubionych

Heine Medina- zespół Post Polio

16.11.07, 22:19
Szukam osób, które niegdyś zachorowały na tę chorobę. Bardzo chętnie
podyskutuję na ten temat. W latach pięćdziesiatych dopadło mnie to
cholerstwo a teraz, wręcz gwałtownie,pogarsza się moje zdrowie. To
tzw. Zespół post polio. Szukałam informacji na wielu stronach
internetowych, w rodzimym języku jest tego mało.Będę bardzo
wdzięczna.
Obserwuj wątek
    • chiton Re: Heine Medina- zespół Post Polio 18.11.07, 20:44
      Mój kuzyn ,rocznik 1950 zachorował na H.M jako 2-letnie dziecko.Ma
      porażone dwie nogi,ale mógł chodzić i samodzielnie
      egzystować.Niedawno uległ wypadkowi/złamał przy upadku nogę w
      okolicach stawu biodrowego,przeszedł skąplikowaną operację
      wszczepienia prętów,chyba Endera,przeszedł długą rehabilitację.O
      dziwo noga usprawniła się i o kuli,ale poruszał się
      samodzielnie,mógł wchodzić i schodzić po schodach.Niestety,jakis rok
      temu zaczęły boleć go plecy w okolicy lędzwiowo-
      krzyżowej.Był,leczony tak jak na dyskopatię,zapalenie
      korzonków.Znowu rehabilitacja,ale tym razem bez efektów.Ta
      noga ,która była bardziej porażona zupełnie przestała
      funkcjonować/nie ma w niej władzy,czucia/.Nie jest w stanie zejżć i
      wejść po schodach.Po mieszkaniu porusza się i jest w stanie sam
      zadbać o higienę,przygotować posiłek,ale jest więzniem w swoim
      własnym domu,do ogrodu znosi go mój mąż.Lekarze też orzekli,że są to
      konsekwencje przebytego H.M.,aż trudno było nam w to uwierzyć,bo tak
      dawno była ta choroba.Byłabym Ci wdzięczna gdybyś napisała coś
      więcej o sobie i o tym zespole post polio.Serdecznie Cię
      pozdrawiam.Wiem,że na początku lat 50-tych w Polsce było bardzo
      wiele zachorowan wśród dzieci,wiele rodzin przeżyło ten dramat.
      • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 19.11.07, 22:43
        Cieszę się bardzo, że się odezwałaś. W zasadzie kilka miesięcy temu
        dowiedziałam się od neurologa, że to Zespół post polio. Otóż okazuje
        się, że w kilkadziesiąt lat po zachorowaniu pojawiają się niejako
        nowe dolegliwości.Mam w tej chwili 54 lata a mając 5 lat
        zachorowałam.Mam sparaliżowaną jedną nogę, znacznie osłabioną, bóle
        krzyżowo-lędźwiowe, zwyrodnienia i to liczne oraz szereg innych.
        Przez te dolegliwości- szybciej się starzeję, tak nawet kiedyś
        któryś z ortopedów określił. No tak, bo jeśli w/w dolegliwości
        zaczynają się pojawiać normalnie w późniejszym wieku a w moim
        przypadku znacznie wcześniej, to jest to wytłumaczenie na wczesne
        starzenie się.Cały czas chodzę jeszcze o własnych siłach ale jest
        coraz gorzej.
        Od bodajże roku zaczęły mnie niepokoić bóle nóg, obydwu, pojawiły
        się symetryczne dolegliwości. Dotychczas jak bolał mnie np. staw
        skokowy to w jednej nodze, a tu nagle jakby się zmówiły.Mięśnie w
        chorej nodze zaczęły mi wręcz odmawiać posłuszeństwa, nawet po
        mieszkaniu jest mi ciężko się przemieszczać. Zaczęłam się
        zastanawiać co się dzieje, dlaczego tak nagle. Zdrowa dotychczas
        noga także jest słaba, fakt, że przez szereg lat
        przyjmowała "obowiązki" za drugą.Na zlecenie ortopedy zrobiłam
        badnie EMG-Elektromiografia .Wynik nieciekawy, słabe przewodnictwo
        nerwowo mięśniowe.Orzekł,że teraz w tej kwesti może wypowiedzieć się
        jedynie neurolog.Czekam na ponowną wizytę do tego ostatniego,
        zobaczymy co powie.
        Myślę, że wszelkie zabiegi rehabilitacyjne byłyby pomocne dla
        Twojego kuzyna i konieczny neurolog, jak już wspomniałam.Jest tylko
        jeden problem- nasza służba zdrowia.Już w pażdzierniku widziałam
        puste gabinety rehabilitacji bo.... skończyły się limity na zabiegi.
        Może trochę chaotycznie zobrazowałam przebieg tej choroby ale tutaj
        inaczej się nie da.Nie mogę zanudzać, niemniej jednak jeszcze
        chętnie podzielę się uwagami.Pozdrowienia dla Ciebie i kuzyna.
    • basiak49 opinie o syndromie post polio na forum 22.11.07, 08:51
      W wieku niespełna 2 lat zachorowałam na chorobę Heinego-Medina.
      Kilka lat temu właśnie w sieci znalazłam artykuły o syndromie post
      polio. Byłam zaskoczona i przerażona. Jednym z nich był ten:
      www.dzieci.org.pl/polio.html
      Tak naprawdę epidemnie narobiły najwięcej szkód w populacji właśnie
      w latach 50-tych. W wielu regionach nie było jeszcze możliwości
      zabezpieczenia się przed tą chorobą. Większość pacjentów, podobnie
      jak ja, przeszły w dzieciństwie, czasami również trochę później,
      intensywne leczenie i rehabilitację. Byliśmy młodzi, zmotywowani,
      nauczeni przez ówczesne warunki życia w Polsce, że musimy sobie
      radzić. I radziliśmy sobie, często naprawdę bardzo dobrze. Ta nasza
      samodzielność uśpiła w nas obawy o stan zdrowia w przyszłości.
      Naromiast teraz większość osób, które zachorowały w latach 50-tych
      jest mocno dojrzała i w związku z wiekiem zaczynamy odczuwać szybki
      spadek formy. Zdecydowanie szybszy niż nasi zdrowi rówieśnicy.
      Coraz mniej ćwiczymy, mamy ograniczone możliwości rehabilitacji i
      dlatego tak szybko zaczynamy odczuwać skutki syndromu post polio.
      Poza tym wielu z nas pracuje zbyt intensywnie co z zdecydowany
      sposób osłabia nasz organizm.
      Myślę, że dyskusje o post polio nie powinny przenieść się na priva
      tylko toczyć się na forum. Większość z nas prędzej czy później
      zacznie odczuwać skutki syndromu.
      Jak kogoś temat nudzi, to może wątku nie czytać. A wymiana
      doświadczeń może wielu osobom pomóc.

      Pozdrawiam
      Basia
      • bjanel Re: opinie o syndromie post polio na forum 22.11.07, 22:59
        Zgadzam się z Tobą Basiu a to dlatego, że tak mało w zasadzie możemy
        dowiedzieć się o nowym działaniu naszej choroby. Myślę, że jak
        zjednoczymy nasze siły, nie będziemy się czuć osamotnieni. Nie dość,
        że żyjemy tyle z tą chorobą to na dodatek zaczynamy dowiadywać się
        jak ona chce nam jeszcze "dołożyć". Rozumiem, każdy ma osobiste
        przeżycia i nie każdy chce się dzielić szczególami na forum ale nic
        nie stoi na przeszkodzie aby dodatkowo wymieniać się uwagami na priv.
        Jakkolwiek by się nie działo- odzywajcie się.
        Bożena
        • dusia.1956 Re: opinie o syndromie post polio na forum 15.01.15, 21:14
          Witam. dopiero pierwszy raz wpadłam na pomysł, żeby poszukać forum o osobach po post polio. Jestem pod wrażeniem, że tak otwarcie piszecie i życiu z tą chorobą. Nigdy nie miałam śmiałości o tym mówic ani pisac w szerszym gronie. Ale stwierdzam, że byłoby to bardzo ciekawe wymieniać się doświadczeniami. Nie wiem tylko czy ktokolwiek odpisałby na moj post. Ale jak nie spróbuję, to na pewno sie nie dowiem.
          Tak w skrócie. Zachorowałam na polio w 56, więc nawet nie pamiętam jak to cudoenie chodzić na zdrowych nogach. Mam porażoną prawą nogę i było nawet nie źle dopóki nie zaatakowało mnie post polio.
          Znalazłam tu osoby, które czują sie samotne, chętnie z nimi porozmawiam. Nie wiem czy w ogóle ktoś to przeczyta, więc nie piszę więcej. Ale bardzo serdecznie pozdrawiam wszystkich post poliowiczów
    • chiton Re: Heine Medina- zespół Post Polio 24.11.07, 22:30
      Bardzo się teraz martwię o mojego kuzyna.Do tej pory naprawdę
      myślałam,że lekarze nie potrafią sensownie wytłumaczyć tego
      pogarszania jego zdrowia,więc zwalają to na dawno przebyte
      H.M.Przeczytałam informację na ten temat w załączonym linku.Po 53
      latach padła ta zdrowsza noga,która była zmuszona wziąc na siebie
      ogromne obciążenie za tę drugą chorą. Mojemu kuzynowi zaczęło się
      pogarszać po wypadku,kilka razy był w szpitalu poddawany
      rehabilitacji.Niestety nie było poprawy,a teraz on odmawia ,bo nie
      wierzy w skutecznosc tych zabiegów.Do tego jego stan psychiczny jest
      nie najlepszy,jest apatyczny,przygotowany na najgorsze.Dobre jest
      to,że teraz nic go nie boli,może ten syndrom post polio już zatrzyma
      się na tym etapie?
      • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 28.11.07, 22:43
        I oby zatrzymała się na tym etapie, czego życzę Twojemu kuzynowi a
        także i sobie.U mnie jest podobnie, 2 lata temu, niegdyś zdrowa
        noga, zaczęła tak boleć, że nie wiedziałam co robić.Dostałam 2
        zastrzyki bezpośrednio w biodro, ono bolało najbardziej, ale
        poczułam poprawę.Jednak rzeczywiście, przy tak pogarszającym się
        zdrowiu wysiada psychika. Czuję się załamana, coś chce człowiek
        zrobić i nie może, potem się wścieka na taki stan rzeczy. A ma się
        przy tym świadomość, że im częściej się kładziesz tym jest gorzej.
        Przez lata mojej choroby spotykałam się niejednokrotnie z opinią, że
        cokolwiek się działo z moim zdrowiem, często zwalano na
        HM.Usiłowałam wówczas się bronić przed taka diagnozą.Tak jest chyba
        wygodniej, kiedy się nie wie jak pomóc pacjentowi.
        Powiem jeszcze, że gdyby nie "uzdrawiające" zabiegi jednorazowe,
        dziś pewnie byłoby bardzo żle.Od kilku lat chodzę do fizjoterapeuty,
        płacę 50 zł za zabieg, przeważnie pólgodzinny i wychodzę zadowolona.
        Na jakiś czas mam trochę spokoju i nie łykam tych tabletek, które
        przepisałby mi lekarz.Bardzo się cieszę, że mam obok
        takiego "uzdrowiciela". Wysiada kręgosłup, krzyże czy noga, idę do
        niego i wiem, że mi pomoże.Zdaję sobie sprawę z tego, że kiedyś może
        nadejść ten okres, kiedy już nic się nie zrobi.Boję się tego ale na
        razie nie myślę.
        Proponuję poszukać właśnie jakiegoś dobrego rehabilitanta,
        fizjoterapety, on napewno pomoże. Póki jest jeszcze nadzieja- nie
        poddawać się. Ostrzegam przed jakimś nieznanym kręgarzem lub tym
        podobne.Musi to byc wyłącznie ktoś wyspecjalizowany i z
        doświadczeniem. Pozdrawiam.
          • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 29.11.07, 22:54
            Wiesz, w tej chwili nie chodzę na żadne zabiegi, ale niedawno
            dopadło mnie coś na kształt rwy kulszowej, wykupiłam laser, 10
            zabiegów i masaż kręgosłupa. Jak się ma szereg dysfunkcji to zawsze
            cos wysiada. Te, które są do naprawienia, powierzam, jak poprzednio
            nadmieniłam, mojemu fizjoterapeucie.Jeśli odczuwam jakieś silne bóle
            w którejś części kręgosłupa, czy w nodze udaję się do niego.Po
            nastawieniu kręgów i rozlużnieniu mięśni, ból ustępuje, lub się
            znacznie zmniejsza.Nie z każdą dolegliwością jednak tam lecę, przez
            lata nauczyłam się z czym iść.Jednak i on mi powtarza, że powinnam
            stale być rehabilitowana.
            Na początku grudnia mam kolejną wizytę u neurologa i czekam
            niecierpliwie co mi powie.Tak mnie bolą mięśnie nóg, szczególnie
            łydek, nie wiem co konkretnie zrobić, cholera, jak szybko to
            postępuje.Musi być na to jakaś rada,ale...
            Nie wiem w jak dużej miejscowości mieszkasz ale warto poszukać kogoś
            wyspecjalizowanego w zakresie rehabilitacji, to nie zaszkodzi.
            Naprawdę.
    • d_river Re: Heine Medina- zespół Post Polio 05.03.08, 09:42
      Witam Ja chętnie bym poznał osoby po Haine . Mnie to miało dopaść
      ale ominęło nie wiem jakim cudem .Może tutaj znajdę odpowiedż A soją
      drogą może tu zna jdę przyjaciół pozdrwiam . Podam adres
      wojtekradom@poczta.onet.pl
      • galaksy Re: Heine Medina- zespół Post Polio 12.03.08, 21:32
        Też jestem po polio. Nigdy nie spotkałam sie z tym syndromem. Jestem
        przerażona. Czy to dotyka wszystkich, którzy mieli polio, czy jakoś
        wybiórczo? Jak dotąd nie miałam większych problemów mimo porażenia
        jednej nogi. Poruszam sie o własnych siłach, choc stopa boli mnie od
        zawsze. Teraz od pół roku zaczeła mnie bolec zdrowa stopa.
        Szczególnie podeszwy. Kiedy wstaje rano z łóżka, nie moge stapać.
        Potem jakoś sie rozchodze. Miałam jakies lasery, ale to nic nie
        dało. Co do kręgosłupa, to czasem mnie boli, ale wtedy wykonuje pare
        ćwiczen, po pół godziny przez 3-4 dni i wszystko mija. Moją
        największa bolączką jest to, że od 5 lat zaczęłam tyć. Przytyłam juz
        20 kg. Coraz trudniej jest mi sie poruszać. Dawno temu lekarz
        powiedział mi, że w żadnym razie nie wolno mi utyć. Nie bardzo wiem,
        co robić.
        • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 20.03.08, 00:29
          Jak na razie, niewiele można się dowiedzieć z naszej literatury
          medycznej a tym samym od lekarzy. Przypuszczam, że zależy to od
          naszego wieku i lat, z którymi żyjemy z naszą chorobą.
          Dokładnie mówiąc, z zebranych opini,wynika, że dotyczy to osób,
          które np, w latach 50-tych doznały zachorowań na polio(Heine Medina).
          Obecnie odczuwają szereg różnych dolegliwości będących trudnymi do
          wytłumaczenia.Np, dotychczas zdrowa noga lub ręka zaczyna odmawiać
          posłuszeństwa bo jest potwornie słaba. Dochodzi do tego ogólne
          zmęczenie nie mające wcześniej racji bytu, pogorszenie stanu
          zdrowia, osłabienie i szereg innych, których nie obserwowaliśmy
          wcześniej u siebie.Jeśli weżmiemy pod uwagę proces starzenia to te
          procesy następują wyjątkowo szybko u osób po polio.I to wszystko(i
          nie tylko) daje podstawę niektórym neurologom do wystawienia
          diagnozy-ZESPÓŁ POST POLIO.
          Nie oznacza to jednak, że każdy po przebytej chorobie Heinego Medina
          będzie miał identyczne kłopoty. Jednak osłabienie i męczliwość- to
          najczęściej podawane dolegliwości.
          A jak długo i od kiedy zmagasz się z "naszą" chorobą?
          Życzę Ci abys nigdy nie musiała się zastanawiać; co się ze mną
          dzieje i dlaczego.
          Pozdrawiam.
          • galaksy Re: Heine Medina- zespół Post Polio 29.04.08, 22:50
            Dziękuję ci za te wszystkie informacje. Z chorobą zmagam się od 43
            lat i własnie od jakichś 4-5 lat zaczęłam zauważać u siebie znaczne
            pogorszenie. Bardzo szybko się męczę, porażona noga bardzo boli,
            chodzę a właściwie toczę się bardzo powoli, choć dawniej nawet
            biegałam. Brałam to na karb dodatkowych kilogramów a tych przybyło
            mi w ostatnich 6 latach około 20. Niestety, odpoczynek nie jest mi
            pisany. Moja mama 4 tygodnie temu miała udar mózgu i jest
            sparaliżowana. To ciężka próba i nie wiem, czy podołam. I fizycznie
            i finansowo. Musiałam umieścic mamę w zakładzie opiekuńczo-
            leczniczym, bo nie jestem w stanie jej dzwigać a waży około 90 kg.
            Mąż jest po ciężkiej operacji serca i też nie wolno mu dźwigać.
            Jestem z tego powodu niepocieszona i każdą wolną chwilę spędzam z
            mamą żeby nie czuła się tam taka samotna i opuszczona. Zmęczenie
            jest koszmarne, bo wracam do domu około 23:00 i dopiero mam czas
            zjeść, zrobić pranie i wszystko inne.
    • tola793 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 29.05.08, 08:48

      --
      tola793
      Po przeczytaniu postów na tym Forum , nie ukrewam - jestem załamana.
      Mam 54 lata i znalazłam się wśród tych nieszczęśników których
      dotknęła ta straszna choroba. Dzisiaj jestem jeszcze w miarę
      aktywna, ale od 2 m-cy odczuwam dolegliwości, o których piszecie:
      bóle w stawach, szybciej się męczę i miewam duszności. Najgorsze są
      pierwsze kroki rano . Muszę się rozgimnastykować aby zacząć
      funkcjonować. Myślałam ,że to chwilowe, a tu masz...
      Czy na to nie ma sposobu, czy my jesteśmy skazani na wegetację?
      To jakiś horror, ja nie zamierzam się poddawać, dlatego spróbuję
      wszystkiego co się da, aby mnie to "cholerstwo" (przepraszam za
      dwuznacznik) nie pokonało. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów.

      • bozenaa53 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 30.05.08, 14:48
        Witam Was.

        Zachorowałam jak miałam 10 miesięcy w 1953 roku. ( niedowład jednej nogi )
        Przeszłam wiele operacji i dwie choroby nowotworowe.
        Chętnie wymienię się doświadczeniami i porozmawiam o chorobie oraz możliwościach
        leczenia.
        Bardzo często bolą mnie nogi.

        Pozdrawiam.
        Bozenaa53
    • b54_55 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 18.06.08, 15:42
      przypadkiem znalazłam ten wątek.urodziłam się 1954- POLIO 1955- tak jak mówicie, radziłam sobie aż za bardzo aktywnie, studia, praca, dziecko...czuję się gorzej od ponad 10 lat- zaczęło się od dłoni, barku, teraz dokładnie to co tu piszecie- ostre bóle, osłabienie, męczliwość...prawie nie chodzę, boję się ruszyć na dzień dobry- upadki to moja specjalnosć- dodatkowo od lat dopada depresja- od kilku lat niec nie robię z sobą- neurolodzy śmiali się, kiedy mówiłam im o SYNDROMA POST POLIO
      może to wreszcie jest uznane w Polsce jako jednostka chorobowa?
      KTO ZNA NEUROLOGA, KTÓRY ROZUMIE NASZE PROBLEMY?
      pozdrawiam "dotkniętych powtórką z rozrywki"
      polio55
    • b54_55 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 18.06.08, 23:05
      dziś jest środa, czerwiec
      po przeczytaniu postów na kilku forach postanowiłam założyć bloga dla nas,
      nas, czyli pps- cami (brzmi jak partia)
      post-polio-syndrom-owcami
      a tu jakieś owce
      mimo problemów z nazwą zapraszam
      dp wspólnego pisania
      bloga POST POLIO SYNDROM
      postpoliosyndrom.blogspot.com/
      autorzy wystąp!!!!!
      zasada jest prosta- chętni do bycia współautorami bloga muszą mi podać swojego meila- wpiszę go do uprawnionych - i już się nie martwię- o adminowanie
      piszcie na moją prywatną emalię
      mantykor@gmail.com
      mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
      a jako grupa wywalczymy
      oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej
      oraz
      model kompleksowego leczenia
      zachecam do wspólpracy
      mantykora
      z polio od 1955
      spróbować zawsze warto
    • b54_55 zaproszenie do pisania wspolnego bloga pps 18.06.08, 23:09
      dziś jest środa, czerwiec
      po przeczytaniu postów na kilku forach postanowiłam założyć bloga dla nas,
      nas, czyli pps- cami (brzmi jak partia)
      post-polio-syndrom-owcami
      a tu jakieś owce
      mimo problemów z nazwą zapraszam
      dp wspólnego pisania
      bloga POST POLIO SYNDROM
      postpoliosyndrom.blogspot.com/
      autorzy wystąp
      zasada jest prosta- chętni do bycia współautorami bloga muszą mi podać swojego meila- wpiszę go do uprawnionych - i już się nie martwię- o adminowanie
      piszcie na moją prywatną emalię
      mantykor@gmail.com
      mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
      a jako grupa wywalczymy
      oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej
      oraz
      model kompleksowego leczenia
      zachecam do wspólpracy
      mantykora
      z polio od 1955
      (mam dziś klopoty z serwerem, poza znanymi Wam objawami post polio...)
    • free-andre Re: Heine Medina- zespół Post Polio 01.07.08, 13:45
      Strasznie nas tu mało. Ja zachorowałem na H-M w 58 roku. Była to
      ostatnia fala zachorowan na duża skalę. Od tamtego czasu chodzę o
      kulach, Od bardzo dawna chciałem abyśmy się jakoś policzyli i
      zorganizowali. Jest nas, jak przypuszczam od kilku do kilkunastu
      tysięcy w całej Polsce.Patrzę z zazdrością na inne stowarzyszenia
      chorych i żałuję iz my nie mamy podobnego. Jesteśmy tak rozproszeni
      i niezorganizowani, pozostawieni każdy sobie. A myślę, że razem
      moglibyśmy coś osiągnąć dla siebie.Albo przynajmniej się pozznać.
          • free-andre Re: Heine Medina- zespół Post Polio 08.09.08, 05:16
            Witaj liliano, cieszę się bardzo że się odezwałaś. Chętnie nawiążę z Tobą
            kontakt. Ja byłem w Radziszowie od 58 kilkakrotnie. Chętnie bym Cię poznał i
            pogadał. Mam nadzieję, że się odezwiesz.
            Serdecznie pozdrawiam
            Andrzej
          • delicja555 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 19.07.09, 15:55
            Jestem kolejną osobą którą ta choroba spotkała mając szesnaście
            miesięcy życia. Przez przypadek i całe szczęście trafiłam na to
            forum, dało mi to bardzo dużo wyjaśnienia. Przez ostatnie lata
            zauważyłam podobne objawy i u mnie szybkie męczenie, bóle
            mięśni,stawów,itp objawy. Teraz będę częściej zaglądać tutaj bo
            jestem zainteresowana tym tematem i co dalej z nami będzie? czy
            zostaniemy sami sobie? Pozdrawiam wszystkich poliowiczów.
            --
            Witam wszystkich.
            • ewka-1962 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 20.11.09, 22:35
              Witam,a kto leżał ze mną w szpitalu zakażnym w Gdańsku latem 1968?A
              lato bylo piękne..A potem w sanatorium ,dzis nieistniejącym,w baraku
              na terenie gdanskiej akademii medycznej?I chodziliśmy(można tak to
              od biedy nazwać) na basen do Szpitala Wojewódzkiego.Ja jestem
              lekarzem i w zasadzie zespół post polio dotąd wydawal mi się prostą
              konsekwencją wieloletniej wady postawy związanej ze skróceniem
              nogi.Jeżdżę do pracy na rowerze(latem)zimą dwa razy w tygodniu na
              łyżwach,dwa razy pływam i czasem jeszcze pójdę na siłownię.I raz
              albo dwa na rehabilitację.Tylko na nartach zjazdowych nie jeżdżę.Też
              dwa lata temu złamałam chorą stopę i mi się wszystko pogorszyło,ale
              wydawało mi się to oczywiste , bo stopa jest chora i z
              osteoporozą.Ten nasz krzywy kręgosłup ma mnóstwo nieprawidłowych
              napięć i obie strony są chore,ta zdrowa też.Wszystko czasem boli,a
              to bark,a to znienacka pada szyjny odcinek.Po tym przydługim wstępie
              przejdę do rzeczy.Codziennie widuję pacjentów w moim wieku(47 lat)
              nie po polio a np. po 2 operacjach kręgosłupa - z powodu
              dyskopatii,po endoprotezie,itp.A ci spotykani na rehabilitacji?
              Jeszcze nigdy nie spotkałam nikogo po polio.Za to paru młodych ludzi
              co chciało szybko poprawić masę mięśniową. Uwierzcie państwo,inni
              też mają kiepsko.I nie mają nic na swoje
              usprawiedliwienie...Pozdrowienia
      • b54_55 BLOG <a href="http://postpoliosyndrom.blogspot.com/" target="_blan 05.07.08, 07:25
        ZAPROSZENIE
        zapraszam do wspólnego pisania bloga o naszych problemach-
        o późnych efektach po poliomyelitis- POST POLIO SYNDROM
        postpoliosyndrom.blogspot.com/
        zasada jest prosta-
        1.pisanie postów:
        chętny do bycia współautorem bloga -podaje mi swojego meila- a zostanie wysłane zaproszenie i uprawnienie
        1. zapraszam też do pisania komentarzy –
        założyłam tego bloga jako- adres wspólnego miejsca, gdzie można by pomagać sobie w specyficznych problemach zespołu post polio.
        mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
        a jako grupa wywalczymy uznanie Post Polio Syndrom jako choroby przewelekłe postępującej - stworzenie modelu kompleksowego leczenia i zabobiegania dalszym powikłaniom
        pozostała nam jeszcze połowa życia do przeżycia
        zachecam do wspólpracy
        -barbara z polio od 1955
        ps
        stowarzyszenie pacjentów po polio było założone w Goczałkowicach –sanatorium Stokrotka, Prezesem była dr Irena Ociepka
        napiszę o tym w wolnej chwili na blogu
        postpoliosyndrom.blogspot.com/
      • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 07.07.08, 21:16
        postpolio.ofoonr.lublin.pl/
        Ta strona powstała pod wpływem skutków poszukiwań czegokolwiek n/t
        Polio.Istotnie, w naszym języku jest tyle co nic a w angielskim
        bodajże najwięcej.Nie wszyscy jednak muszą go znać a już tymbardziej
        na tyle by poznać mnóstwo fachowych(medycznych) pojęć.
        Dlatego też na powyższej stronie można znależć szereg tłumaczeń
        dotyczących naszej choroby i jej obecnych skutków, noszących nazwę;
        Zespół Post Polio lub z angielska PPS (Post polio syndrom).
        Strona powstała niedawno i będzie się stale rozwijać. Jest też już
        grupa osób jaka zawiązała się i mam nadzieję, że będzie się
        powiększać. A to oznacza, że wstęp jest wolny dla wszystkich
        poliowiczów i z pewnością będziemy się poznawać.
        Pozdrawiam-Bożena
      • delicja555 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 19.07.09, 16:09
        Jestem tu od nie dawna,przypadkiem trafiłam na to forum, czytając
        posty ucieszyłam się że ludzie z tej grupy próbują się zorganizować
        i walczyć wspólnie o swoje nie do końca stracone życie. Mam ten sam
        problem który obecnie mnie dotyka w wyniku mojej przebytej choroby.
        W dziecinstwie próbowano mnie postawić na nogi ale udało sie to
        tylko przy pomocy kul. Również i ja przebywałam w Radziszowie ładna
        chwile temu niestety teraz już ma się tych kilka dziesiątek życia za
        sobą.Pozdrawiam.
          • marq14 Re: <a href="<a href="<a href="http://postpoliosyn" target 21.08.08, 01:42
            Witam,mam 34 lata ,a a od prawie 33choruje,właśnie jestem na pierwszym chorobowym po powrocie do pracy z wychowawczego(pracuję od 1 kwietnia,ale juz chyba nie mam gdzie wracac bo wszyscy sa źli,że poszłam na zwolnienie).Jest coraz gorzej ,nie mogę chodzic,właśnie jednym z powodów jest ból stopy ,a także męczenie się.Jestem szwaczka i to 8 a często 10 godzinne siedzenie przy maszynie jest dla mnie koszmarem,czuje jakby kręgosłup składał mi sie podczas siedzenia,a gdy sie kładę ból pleców jest ogromny.Od jakiś 4 lat pojawiły się bóle ,których nigdy ale to nigdy nie było ,oprócz tego że miałam krótsza noge nic mi nie dolegało.Nie miałam grupy,renty itd...O grupe zaczęłam sie starac trzy lata temu i dostałam -umiarkowana na stałe.Ale co dalej ,jest coraz gorzej ,noga odmawia mi posluszenstwa,a w dodatku kolano z tej zdrowej powinnam miec zoperowane ,ale jak to zrobie to usiade na dłuzszy czas na wózek bo chora noga nie da rady mnie nosic.A praca,a dzieci co dalej robic jak zyc?Poradźcie proszę .Marzena.
            --
            Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego, co zrobiłeś.
            • bjanel Re: <a href="<a href="<a href="http:/ 01.09.08, 20:38
              Marzena- nie piszesz czy też jesteś po polio. Zważywszy na Twój
              wiek, to nie pamiętam ale chyba już nie było Polio.Choć...były
              pojedyncze przypadki. Rozumiem Twoje smutki bo u mnie jest podobnie,
              ale ja jestem starsza o 20 lat i niespotykane dotąd bóle pojawiły
              się jakieś 4 lata temu. Dzieci mam już duże i została mi opieka nad
              sobą.Nie jest łatwo.
              Piszesz, że miałaś krótszą nogę i nie wiem czy tak jest nadal. Nie
              mniej jednak, jeśli nie nosiłaś obuwia wyrównującego, to z pewnością
              masz skrzywienie kręgosłupa.To z kolei powoduje Twoje bóle i nie
              pozwala tak długo siedzieć. A pracę masz trudną, nie na Twoje
              dolegliwości. Nie jestem dokładnie zorientowana w przepisach, wydaje
              mi się, że powinnaś pracować tylko 7 godz. upewnij się.
              Nie mogę dać Ci rady na życie ale oszczędzaj tą nogę, która może Cię
              jeszcze nosić. Myślę, że przydałaby się wizyta u neurologa no i
              rehabilitacja. życzę zdrówka i daj znać jak leci. Bożena
              • marq14 Zachorowałam mając 1 rok w 75 roku. 07.11.08, 23:37
                Witam,nie pisałam bardzo dawno bo nie chciało mi sie tłumaczyc mojego przypadku
                nastepnej osobie która twierdzi ,ze to nie mozliwe abym ja tez była po
                polio.Teraz niestety od srody siedze w domku i mam więcej czasu na komputer i
                moge nadrobic niektóre sprawy.A siedze ze złamana noga i to w dodatku ta krótsza
                (a dokładnie ,złamany duzy palec ,po któryms z kolei upadku na równym
                chodniku-zdarza mi sie ostatnio to coraz częściej).Jestem,a raczej byłam w
                trakcie turnusu rehabilitacyjnego,niestety nie dane go było mi go
                skonczyc.Prawdopodobnie do pracy tez nie mam powrotu,sukcesywnie zwalniaja u
                mnie raz na miesiac po dwie trzy osoby...A wracajac do tematu,wtedy gdy była
                epidemia polio zachorowania były masowe ,a potem ,aż do dzis są to poszczególne
                przypadki o których niestety sie nie mówi!!!!!!!!!!!!Tak ,AŻ DO DZIŚ!!!!!!Gdy 2
                lata temu lezałam na sali porodowej młoda lekarka potwierdziła ,że zachorowania
                niestety zdarzaja sie i w XXI wieku ale o tym cicho sza przecież to takie
                rzadkie przypadki,trudno nie wszyscy moga byc zdrowi...
                --
                Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego,
                co zrobiłeś.
            • justynafusiek88 priv 09.09.08, 09:30
              bjanel widzę ze ma Pani duże doświadczenie a przede wszystkim jest Pani bardzo
              otwartą osobą. Czy mogłabym porozmawiać z Panią w jakikolwiek sposób na priv?
              • bjanel Re: priv 11.09.08, 22:58
                Oczywiście, jak najbardziej. Ja swego czasu, podałam gdzies tu(o
                Heine-Medina)swój adres mailowy. Spróbuj poszukać, ewentualnie podaj
                mi swój.Powiem Ci, że Fora nie są moją mocną stroną i dlatego nie
                wiem jak się w takiej sytuacji porozumieć na Priv (poza pocztą
                oczywiście).Pozdrawiam-Bożena i odezwij się.
              • bjanel Re: priv 12.10.08, 20:17
                Do Justyny.
                Nie wiem czy którejś z nas coś nie wyszło w komunikacji, czy też
                zmieniłaś zdanie. Ja nadal chętnie podyskutuję na temat
                Polio.Odezwij się. Pozdrawiam
    • joham777 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 13.09.08, 01:23
      Witam ...

      ...czytam czytam i powiem tak, ja sobie poradziłam ale nie przy pomocy medycyny akademickiej;)

      To było około 10 lat temu w chwili obecnej mam prawie 60 lat :)i czuje się w miarę dobrze.
      Jest to naprawde przeogromny zakres wiedzy, uwierzcie naprawde mozna przezwycięzyc wszystko mając wiedze i doswiadczenie.

      Moje pozostałosci po HM są w zakresie I gr więc bardzo znaczne. Podstawa to nasze pozytywne myslenie, strach tu nic nie pomoze tylko jeszcze wzmocni efekty chorobotówrcze, strach ma to do siebie, że osłabia na poziomie fizycznym nasza odporność, nasza wole zycia.

      Ciekawostka to taka że w niby tak zacofanym kraju jak Indie nawrót choroby jest rozpoznawalny i jest leczona od lat prawie 15:), a u nas wmawiaja nam sydrom zmeczenia i uwiąd starczy.

      Bardzo chetnie po...e sie wiedzą i doswiadczeniem na Skype mozemy zrobic nawet pokój i opowiem tak po kolei co zrobic i jak zrobić oraz również odpowiem na pytania.

      Skype
      maria.zagorska

    • galaksy Re: Heine Medina- zespół Post Polio 29.11.08, 01:50
      Zachorowałam w wieku 2 lat w 1965 roku. Mam krótszą (mniejszą,
      drobniejszą) nogę, porażenie, Chodze w butach ortopedycznych. Czasem
      przez te wszystkie lata noga mnie "pobolewala". W tym roku, kiedy
      moja mama zachorowała (udar mózgu) miałam przez ostatanie pół roku
      bardzo trudny okres. Mama została sparalizowana tak, że została
      osoba leżącą, która nie była w stanie nic przy sobie zrobić. 2
      miesiące temu zmarła. Po 2 miesiącach cieżkiej pracy przy mamie
      musiałam zacząć chodzic o kulach (ból w nodze stał sie nie do
      zniesiania). Byłam u lekarza, wysłał mnie na rehabilitację, ale nie
      miałam czasu na nią chodzić. Teraz, mimo że powinnam miec więcej
      czasu niestety okazłao sie, że mój zakład pracy, wymaga ode mnie
      zwiększonego wysiłku. Odeszła koleżanka na emeryture i ja teraz
      pracuje na 2 etaty. Siedze w pracy po 12 godzin. Czasem po 14. Nie
      mam czasu na nic a tym bardziej na rehabilitację. Jest coraz gorzej.
      Nie mogę zrezygnowac z pracy, bo utrzymuję całą rodzinę. Poza tym,
      kto zatrudni starą babę, kalekę? Nie mam juz siły. Padam na pysk.
      Boje sie, że jeszcze troche a wyląduje na wózku. Ale może wtedy
      bedzie mi przysługiwała jakas renta, bo teraz nic mi nie przysługuje.
      • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 13.12.08, 23:23
        Galaxy-przeczytałam Twój poprzedni post, bodajże z kwietnia i nie
        był tak pesymistyczny. Sama widzisz w jak krótkim czasie
        zaobserwowałaś zmiany. Musisz się po prostu oszczędzać. Nie pracuj
        tyle, bo nam, poliowiczom,szybciej wysiadają mięśnie. Może nadejść
        mement, kiedy człowiek bardzo chce coś zrobić a nie może.
        Twoje ostatnie przykre doświadczenia(bardzo Ci współczuję)pogorszyły
        Twój stan. Uważaj na siebie.
        Życzę zdrówka- napisz czy może jest jakaś zmiana na lepsze?
    • mkoter Re: Heine Medina- zespół Post Polio 03.01.09, 15:39
      Witajcie wszyscy uczestnicy tego wątku!
      Przeglądam tę dyskusję od dłuższego czasu i widzę, że większość z nas interesuje
      łączność z grupą osób po polio. Niektóre z Was już do takiej grupki należą, nie
      wiedząc nawet, że do tej samej (np. bjanel i saba1957). Także kilka innych
      członkiń "Klubu pod Szczęśliwą 13" rozpoznaję wśród dyskutantów.
      Wszystkich, którzy chcą do nas dołączyć serdecznie zapraszam na stronę
      postpolio.ofoonr.lublin.pl i/lub proszę o maile: postpolio@ofoonr.lublin.pl
      Pozdrawiam serdecznie,
      Małgorzata
    • bonka1952 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 09.02.09, 20:44
      Jestem osobą niepełnosprawną od 1952r.Zachorowałam na Heine-Medina w wieku
      6miesięcy.Mam porażenie obu kończyn dolnych.Leczyłam się w Krakowie,Warszawie i
      Busku-Zdroju.Miałam kilka operacji.Bardzo długo chodziłam w specjalnych
      aparatach ortopedycznych ,a później w butach ortopedycznych.Teraz chodzę w
      obuwiu normalnym,ale na płaskim obcasie.
      Założyłam rodzinę ,urodziłam troje dzieci i jestem bardzo szczęśliwą osobą.Mąż
      mi bardzo pomaga w obecnej chwili,bo moja sprawność z każdym rokiem się
      pogarsza,ale dajemy radę .Ja nie lubię się skarżyć ,mam pogodne usposobienie i
      jestem ciągle uśmiechnięta.Każdy się dziwi jak ja to robię.Ja odpowiadam na to
      ,że to dar od Pana Boga.
      serdecznie pozdrawiam!
      • bjanel Re: Heine Medina- zespół Post Polio 18.02.09, 22:26
        Droga Bonko
        Twój list jest pełen optymizmu.Powinnas swoją pogodą ducha zarażać
        wszystkich; i zdrowych i chorych. To wspaniałe, że mimo tylu
        doświadczeń jesteś tak zadowolona z życia.
        Życzę Ci zdrowia i oby nie dopadło Cię PPS bo wiele osó po Polio
        zmaga się z tym problemem.
        Pozdrawiam.
        • catom Re: Heine Medina- zespół Post Polio 23.07.09, 19:56
          Witam. Mam na imie Tomek. Rocznik 1968. Polio w 1968 r.
          (poszczepienne) - szpital im. Dr. Anki (obecnie Jana Pawła II) w
          Krakowie pod opieka p. dr Elżbiety Chmury. Na poczatku lat 70 (od
          1971 do 1977) 5x3 miesiace w Radziszowie (pod dyrekcja dr Józefa
          Slatnika. To tak o mnie i moim "H-14" w skrocie. Jeli ktos byl w
          tamtym czasie w Radzisowie (ja szczegolnie jezdzilem tam w okresie
          zimowym) to prosze o kontakt. W maju 1979 bylem w SZRODiM w
          Zakopanem-Bystre, w 1984 (wakacje) SZRODiM Zakopane-Kuznice - ale
          tylko 3 dni, bo mowiac wprost - ucieklem nz osrodka. Efekt polio -
          porazenie wiotkie lewej reki.
          Na razie bez objawow PPS.
          pozdrawiam Wszystkich
          catom

    • biginka Szukam przyjaciół! 19.06.09, 21:29
      Witam!
      Mam 40 lat, jestem z Wrocławia i choruję na heinego medina.Mimo iż
      pracuję zawodowo, dokucza mi samotność.Może znajdzie się ktoś kto
      chciałby porozmawić ze mną czasami przy kawie, któś kto choruję na
      tą samą chorobę co ja. Może czasem wybierzemy się do kina lub na
      wycieczkę. Co wy na to? Czekam na wiadomości na forum.
      Zainteresowanym podam maila.
      • bjanel Re: Szukam przyjaciół! 22.07.09, 21:59
        Witam gorąco wszystkich poliowiczów.
        Dawno mnie tutaj nie było, ale to z różnych powodów za co
        przepraszam.Nie mogę się pochwalić dobrym zdrowiem a muszę
        zaprzyjaźnić się z kulami.Będzie ciężko bo nie umiem z tym
        pomocnikiem chodzić. Bez niego źle a i z nim nieciekawie.
        Biginko- ja także chetnie porozmawiałabym o naszej chorobie,
        zresztą i nie tylko o niej. Już nie mieszkam, niestety, we Wrocławiu
        ale ok. 100 km od niego. Bywam tam jednak czasami bo to moje
        województwo i można by było się spotkać. Swego czasu w moich postach
        podawałam mój adres mailowy. Poszukaj i napisz.
        A tak a propos- jesteś Pani czy Pan bo trudno rozszyfrować.
        Pozdrawiam gorąco i pytam o zdrowie.
        • dzieckohm Re: Szukam przyjaciół! 07.07.10, 12:59
          Witam,

          jestem synem kobiety po HM, ciągle mamy problemy ze znalezieniem zakładu, który
          wykonuje aparaty ortopedyczne. Wczoraj odwiedziłem pracownię na Bohaterów
          Września 9 w Warszawie. Tam chyba od XIX wieku nic się nie zmieniło w podejściu
          do chorych oraz w technice wykonywania sprzętu. Może ktoś z Was zna jakąś
          pracownię godną polecenia (obojętnie czy to prywatną czy państwową.
          Będę wdzięczny za informacje.
    • kasza475 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 17.09.14, 10:58
      Ja również w latach 50-tych chorowałam na tę chorobę. Miałam zaatakowaną prawą nogę, ale nie miałam specjalnych trudności w poruszaniu się. Mogłam jeździć rowerem , tańczyć, biegać. Owszem, utykałam , ale było nieźle. W ubiegłym roku dorwała mnie rwa kulszowa i od tej pory stan mojej nogi pogorszył się. Zrobili mi nawet operację na kręgosłup, bo myśleli, że to od kręgosłupa. Po wczorajszej wizycie u neurologa lekarz stwierdził, że w wieku starszym może się stan pogorszyć i to co mi się przydarzyło jest nie do leczenia. Mam trudności z chodzeniem, nie mogę podnieść nogi do góry, noga zrobiła się jakby bezwładna, muszę uważać żeby się nie przewrócić. Neurolog również mi powiedział, że to jet post polio. Mam tylko nadzieję, że nie będzie gorzej. Pozdrawiam.Eelżbieta Kasznia
      • leda16 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 13.05.17, 13:27
        Ja się urodziłam zdrowa i piękna. Po kilkudziesięciu latach życia mam zaawansowaną osteoporozę, zwyrodnienie kręgosłupa i stawów, ostrogi piętowe, nieustanne silne bóle kręgosłupa, nie mogę chodzić i będzie gorzej. Lekarz mi powiedział, że drugi raz młoda nie będę. Oczywiście wszystko można leczyć aż do śmierci :). Natomiast skutki uboczne "leków" często są gorsze niż sama choroba. Tak, że radzę zachować dużą ostrożność przy tym parciu na" leczenie" i dystans do konsultacji różnych prof. i doc. którzy już tutaj się zbiegli jak kruki do ścierwa. Najpierw przeczytać ulotkę, potem wypowiedzi pacjentów w internecie a potem dopiero ryzykować. Ja wyszłam z założenia, że lepiej mieć osteoporozę niż ślepotę, nietrzymanie moczu, lub (i) martwicę szczęki, eliminację z rynku pracy, w wyniku "leczenia" osteoporozy.

        --
        Bóg zadba o moje miejsce na parkingu.
    • kasza475 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 17.09.14, 13:40
      Piszę jeszcze raz, ponieważ znalazłam stronę, na której jest wiadomość na temat konsultacji osób z post polio. To jest tekst poniżej z adresem i telefonem. Pozdrawiam.

      WAŻNA INFORMACJA MEDYCZNA!

      Szanowni Państwo,

      Uprzejmie informujemy, że Katedra i Klinika Neurologii w Lublinie rozpoczyna program diagnostyki i leczenia zespołu post-polio.

      Za pośrednictwem Państwa chcemy zaprosić pacjentów z zespołem post-polio do zgłaszania się na bezpłatne konsultacje (w ramach NFZ) do Przychodni Przyklinicznej SPSK nr 4, Lublin, ul. Jaczewskiego 8.

      Celem rejestracji konieczne jest skierowanie od lekarza rodzinnego do Poradni Neurologicznej oraz kontakt telefoniczny celem ustalenia terminu wizyty.

      Więcej informacji uzyskać można pod numerem telefonu: 81 7244720

      Konsultacje prowadzić będą:

      Dr med. Joanna Bielewicz - przyjęcia w poniedziałki od 10.00 do 12.00,

      Dr med. Urszula Chyrchel-Paszkiewicz - w poniedziałki: 12.00-14.00.

      Z poważaniem,

      Prof. dr hab. med. Konrad Rejdak
    • bodex1951 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 09.07.17, 11:08
      Witam.Też jestem ofiarą tej choroby.Zachorowałem w 1953 i zostało mi porażenie prawej nogi,obecnie mam 66lat.Mimo to ożeniłem się,mam dzieci ,prace.W zasadzie dobrze się czuje choć od pewnego czasu mam dokuczliwe bóle z prawej strony kręgosłupa w dolnej jego części.Lekarz stwierdził,że to skutek przeciążenia prawej strony ciała.To jest taki ból jakby w tym miejscu coś w środku poruszało się jakby obce ciało ! ,to po prostu czuć i jest bardzo bolesne szczególnie rano jak się wstaje.Nie wiem co tym sądzić.
      • leda16 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 09.07.17, 17:26
        bodex1951 napisał:
        W zasadzie
        > dobrze się czuje choć od pewnego czasu mam dokuczliwe bóle z prawej strony krę
        > gosłupa w dolnej jego części.Nie wiem co tym sądzić.


        A to sądzić, że starość nie radość szanowny Kolego. Kręgosłup zwyrodniał i odkształcił się, co spotyka wielu ludzi po 60-tce., nie tylko tych po polio. Ja też nie jestem ofiarą polio, mimo tego również mam uporczywe bóle lędźwiowej części kręgosłupa. Musisz albo nauczyć się z tym żyć, albo gonić na różne funta kłaków warte "rehabilitacje". Rehabilitanci, pracownicy klinik leczenia bólu, itp a przede wszystkim ci reklamujący się powyżej, też muszą z czegoś żyć...




        --
        Bóg zadba o moje miejsce na parkingu.
    • einhorn1234 Re: Heine Medina- zespół Post Polio 06.12.17, 17:57
      Nazywam się Anna Bańdo -Mazur .Mieszkam w Krakowie. Mając 1,5 roku zachorowałam na Polio (4-kończynowe porażenie) Od 3 lat cierpię na PPS. Ponieważ lekarze sa bezradni to zaczęłam siebie traktować jak królika doświadczalnego i dopiero tydzień temu spróbowałam wyciągu z konopii . Środek nazywa się Cannabi Gold Classic 5% . Ból można powiedzieć znikł , ruszam się znacznie lepiej i dól psychiczny tez się ulotnił :)
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka