Białaczka

[ispan]

Temat ostatnio dość często poruszany w związku z chorobą p. Durczoka.
Zastanawiam się, czy ktoś z Was należy do banku dawców szpiku kostnego?

Ze 2 lata temu w Bydzi nie było możliwości takiego zapisu. Najbliżej był
chyba tylko Gdańsk. W każdym razie nie jest to chlubą, żeby w 2 milionowym
regionie nie było możliwości załatwienia sprawy od ręki.

Zdaję sobie sprawę, że brakuje pieniędzy na badania genetyczne próbek krwi.
Ale na nadmiar chętnych do wpisu do banku chyba też nie można narzekać.
Dlaczego podczas różnego rodzaju wampiriad nie prowadzi się akcji "Przekaż
próbkę do banku szpiku kostnego"? Albo chociaż żeby się o tym mówiło, żeby
ludzie byli świadomi możliwości uratowania komuś życia.

Spośród całej grupy dziekańskiej (ok. 25osób) na oddanie próbki krwi do banku
zdecydowały się u mnie ...2 osoby:(( Tylko 2 osoby! Reszta albo się bała,
albo zasłaniała innymi powodami.

Może sie i Wy zdecydujecie???

[radca]

Ja bym sie zdecydowal,lecz bardzo malo wiem o tym.

radca

[radca]

Gdyby sie okazalo,ze dzieki mnie bedzie mozna uratowac czyjes ZYCIE - nie
wachalbym sie ,ani chwili.

radca

[ispan]

radca napisał:

> Ja bym sie zdecydowal,lecz bardzo malo wiem o tym.
>
> radca

Szanse na bycie dawcą są bardzo niewielkie. Nie stosuje się żadnych bolesnych i
nienowoczesnych metod poboru szpiku. Zresztą co za ból może byc tak silny, aby
skazać kogoś na brak szansy przeżycia?

Aby dostać się do banku, trzeba wypełnić trochę papierków i oddać małą ilość
krwi (nie większą niż do zwykłego badania).

www.fundacjauj.jaaz.pl/glowna.html

Możesz się zdecydować na ten krok również w Austrii. Nasze rodzime zasoby
banków są tak małe, że i tak dokonuje się poszukiwań potencjalnych dawców za
granicą. Ale wiadomo, Polak ma większe szanse znaleźć dawcę wśród Polaków niż
na Zachodzie.

Formularz deklaracji

[ispan]

www.fundacjauj.jaaz.pl/deklaracja.html

Zróbcie coś dla innych:)))
pozdrawiam

Laboratoria

[ispan]

Na liście brakuje laboratorium z naszego województwa. Ponoć AM przymierza się
do otwarcia kliniki transplantologii (o ile już tego nie zrobiła). Wstydem
byłoby dla AM gdy nie miala możliwości przeprowadzania badań!!!

pytanie

[radca]

Ispanie, czy dzieki temu osoba chora na raka - moze wyzdrowiec ?

Przepraszam za pytanie,ale naprawde nic nie wiem na ten temat.
Bede niezmiernie wdzieczny za troche informacji.

pozdrowienia i dzieki serdeczne
radca

[ispan]

Tak. Dużo informacji dostępnych jest na podanej stronie. Sam opis pobrania jest
trochę drastyczny, ale przynajmniej nie owijają w bawełnę:))

Przeszczep szpiku kostnego jest to użyczenie części własnego szpiku (który się
szybko regeneruje) osobie chorej (celem chemioterapii jest zabicie lub
osłabienie jej własnego chorego szpiku, tak aby "stworzyć miejsce" dla
zdrowego).
Najgorsze jest to, że nigdy nie ma pewności czy nowy szpik nie zaatakuje nowego
organizmu.
W każdym razie osoba, której byś ofiarował własny szpik, będzie nosiła do
końca życia Twoją krew, produkowaną przez Twój szpik.

to naprawde fascynujace

[radca]

ispan napisał:

> Tak. Dużo informacji dostępnych jest na podanej stronie. Sam opis pobrania
>jest trochę drastyczny, ale przynajmniej nie owijają w bawełnę:))

- tak, czytalem juz troche na tej stronie.Jestem zafascynowany tymi ludzmi
i pelen podziwu dla Nich.

> Przeszczep szpiku kostnego jest to użyczenie części własnego szpiku (który
> się szybko regeneruje) osobie chorej (celem chemioterapii jest zabicie lub
> osłabienie jej własnego chorego szpiku, tak aby "stworzyć miejsce" dla
> zdrowego).
> Najgorsze jest to, że nigdy nie ma pewności czy nowy szpik nie zaatakuje
> nowego organizmu.

- (:

> W każdym razie osoba, której byś ofiarował własny szpik, będzie nosiła do
> końca życia Twoją krew, produkowaną przez Twój szpik.

- to fascynujace : " MOJA KREW " ? :)))))) SUPER !!!
Moja krew to " O Rh + "

Gdyby tylko mogl ktos ZYC DZIEKI MNIE ?

pozdrowienia serdeczne

radca

[ispan]

radca napisał:

> Moja krew to " O Rh + "

No to mamy tą samą "prymitywną ewolucyjnie" grupę:)

Ale grupa krwi to nie wszystko:(( Bada się stopień zgodności genetycznej tak
aby zminimalizować ryzyko nieprzyjęcia się przeszczepu. A szanse na taką
zgodność są niewielkie. Tylko 25-30% chorych może otrzymać szpik od członka
rodziny. gdy to nie jest możliwe, 40% chorych może dostać szpik od osoby
niespokrewnionej, ale tylko w krajach, które mają w swoich bazach po kilkaset
tysięcy potencjalnych dawców. U nas jest tylko 14 000. Jestem jednym z nich:)

pozdrawiam
>
>
>

[radca]

Pragnalbym jednak pomoc komus w Polsce.Od tej pory zaczne sie tym interesowac.
Jesli wspominasz o bolu ? Zaden bol nie jest w stanie mi przyslonic -
RATOWANIA ZYCIA LUDZKIEGO.Nawet gdyby byl to ogromny bol - to i tak bede
myslami w tym momencie o mym swietej pamieci Synu DAWIDZIE.

Ratujac czyjes ZYCIE - bede mysla,ze " nie ratowano mego Syna, a mozna bylo ...

Jemu wtedy nie dano zadnej szansy na Zycie. Nawet ;

" NIE UZYWALEM SLUCHAWEK, NIE WIEM CZY MIALEM PRZY SOBIE - ZAZWYCZAJ MAM "
( zeznania lekarza wojskowego w Zandarmerii Wojskowej)

Alkohol ( 2,2 promila) odebral mu rozum ?

radca

[Gość: polonus]

szczytny cel panowie mialem ostatnio w rozdzinie przypadek bialaczki, i szpik
trzeba bylo sprowadzac z zagranicy bo w Polsce nie bylo odpowiednio licznego
bank dawcow... kilkudzisieciokrotnie mniejszy niz za granoca

do polonusa

[ispan]

Rozumiem więc, że masz ten zaszczyt bycia w banku dawców szpiku?
:)))
A jak nie, to szybko to nadrób!
:)

do Ispana

[radca]

moze sie orientujesz ?

jak to wyglada np. gdybym zapisal sie do Banku dawcow - tutaj w Austrii ?
Czy rowniez moze miec ktos szanse skorzystac z tego w Polsce ?
Czy Polska musi wtedy za to placic ? Czy jest tak,ze Polska ma wielkie
trudnosci w pozyskaniu dawcy z zachodu ?

W przypadku - gdy otrzmalbym zgloszenie - musialbym uzyskac wolne z firmy na
kilka dni ?

Jak to wyglada w kooperacji z innymi panstwami ?

radca

[ispan]

radca napisał:

> moze sie orientujesz ?
>
> jak to wyglada np. gdybym zapisal sie do Banku dawcow - tutaj w Austrii ?
> Czy rowniez moze miec ktos szanse skorzystac z tego w Polsce ?
> Czy Polska musi wtedy za to placic ? Czy jest tak,ze Polska ma wielkie
> trudnosci w pozyskaniu dawcy z zachodu ?

Nie mam zielonego pojęcia:((( Proponuję wysłać maila bezpośrednio do Fundacji
U.J.
>
> W przypadku - gdy otrzmalbym zgloszenie - musialbym uzyskac wolne z firmy na
> kilka dni ?
Prawdopodobnie tak. Długość procesu dawania jest zamieszczona na stronie
fundacji. Nie pamiętam dokładnie, więc wstrzymam się od "strzelania".
>
> Jak to wyglada w kooperacji z innymi panstwami ?
Nie mam zielonego pojęcia. Wątpię jednak aby udostępnianie innych baz danych
było odpłatne, bądź utrudnione.
>
> radca

[Gość: #kasia]

od 4 lat naleze do banku dawcow, w tym celu udalam sie do Gdanska, nie ma
zadnej biurokracji, po prostu w laboratorium pobieraja krew i to wsio,
papierkow tyz nie ma za duzo, podpisuje sie oswiadczenie..
z tego co wiem od roku w Bydzi tez jest taka mozliwosc..

ja sie zdecydowalam pod wplywme kampani na rzecz chorych na bialaczke..

istotna jest odpowiedzialnosc, jezeli zmieniasz adres zamieszkania lub nr
telefonu nalezy poinformowac o tym fundacje/bank.. tragiczna bylaby sytuacja
gdyby sie okazalo, ze nie mozna komus pomoc bo zapomnielismy poinformowac o
zmianie w/w danych..

[Gość: Europejka]

Od ponad 4 lat tez naleze do "banku". Badania, jak pisze Kasia, sa bezbolesne -
pobranie krwi. Wydaje mi sie, ze wszystkie banki dawcow szpiku wspolpracuja ze
soba i obojetne jest, gdzie robi sie takie badania. Zdziwil mnie tylko fakt, ze
nie zapytano mnie o "niebezpieczne choroby"; moze to jest ustalane pozniej?
Wiem, ze sa dwa glowne typy bialaczki: myeloische (przepraszam, ale znam to
slowo tylko po niem.; czy po polsku to bialaczka szpikowa?) i limfoblastyczna.
Te dwa typy maja wiele podtypow, ale kazda z nich jest albo ostra albo
chroniczna. "Najlepszy" do wyleczenia (ok.33% przezycia) jest typ bialaczki
limfoblastycznej ostrej - im mlodszy organizm, tym wieksze szanse na wyleczenie
(na ten typ bialaczki chorowal J.Carreras). Minimalne szanse na wyleczenie ma
chory na bialczke szpikowa chroniczna. Jadnak to tylko statystyka.Czy wiadomo,
jaki typ bialaczki ma Kamil?
pozdr.

[Gość: polonus]

ispan napisał:

> Rozumiem więc, że masz ten zaszczyt bycia w banku dawców szpiku?
> :)))
> A jak nie, to szybko to nadrób!
> :)
nie mam zaszczytu bo bylem gdy zaszla potrzeba w USA a tu nawet krwi nie
pobieraja od Polakow (patrz Sept 11) podobno mamy jakies tajmenicze wirusy
wiesz Europa Wschodnia, strach sie bac, nigdy nie wiadomo co taki byly commie
moze miec :)

Odezwały się 4 osoby...

[Gość: ispan]

... w tym dwie, które już należą do banku, jedna zrobi dużo aby wkrótce sie tam
znaleźć, trzecia nie wiadomo.

Czy pozostali forumowicze nie chcą oddać próbki krwi?

Fore, Ivico, Nodorf, ochman, gut, atomski, Ted®, gulczas, cygne, lisiczko, B
[B], lokatorze, oti, HUNT, Wiechu, K. Homan i cała reszta, o której chwilowo
zapomniałem, co z Wami??? Może przekażcie to chociaż znajomym...

pozdrawiam

/wiem, że jestem upierdliwie nachalny:) ale bez żadnego pretensjonalizmu:)))/

ntxt

[Gość: ispan]

[Gość: Fore]

oddać próbki krwi?

dobrze, że przypominasz.
Wyprawa do Gdańska w tej chwili jest dla mnie nierealna, czy masz może jakeś
informacje o takim punkcie/banku w Bydgoszczy?

Wygląda to źle:(((((

[ispan]

Dostałem odpowiedź od Urszuli Jaworskiej na pytanie, czy do listy laboratoriów
nie wkradł się błąd. Oto ona:

"Witam serdecznie
To zaden błąd.Badania HLA dawców sa ściśle specjalistycznymi badaniami
genetycznymi.Nie ka`zde laboratorium posiada odpowiednie umiejętności do
przeprowadzania tych badań.Nie możemy pozwolić sobie na to aby okreslanie
genotypu dawców zawierało błedy.Jest to kosztowne i nie stac nas na ich
powtarzanie.
Niestety dopóki inne placówki nie będa posiadały odpowiednich kwalifikacji
, nie bedziemy mogli u nich badać dawców.
W chwili obecnej z powodu braku pieniędzy wstrzymalismy badania dawców w
całym kraju.
O ich wznowieniu będziemy informowac na naszej www.fundacjauj.pl
podaje mój nowy adres [e-mail]
z pozdrowieniami
Urszula Jaworska"


Pozdrawiam

[Gość: gut]

Gość portalu: ispan napisał(a):

> ... w tym dwie, które już należą do banku, jedna zrobi dużo aby wkrótce sie
tam
>
> znaleźć, trzecia nie wiadomo.
>
> Czy pozostali forumowicze nie chcą oddać próbki krwi?
>
> Fore, Ivico, Nodorf, ochman, gut, atomski, Ted®, gulczas, cygne, lisiczko,
> B
> [B], lokatorze, oti, HUNT, Wiechu, K. Homan i cała reszta, o której chwilowo
> zapomniałem, co z Wami??? Może przekażcie to chociaż znajomym...
>
> pozdrawiam
>
> /wiem, że jestem upierdliwie nachalny:) ale bez żadnego pretensjonalizmu:)))/
>

panie ispanie wywolany do tablicy jestem do pasnkich uslug !!! jak moge pomoc,
napisz prosze. gdzie mial bym taka probke oddac ? tylko w bydzi ?

btw ... mam 0 RH+

[Gość: gut]

[Gość: ispan]

Obecnie nie wykonuje się w Polsce badań ze względu na brak funduszy. Jak obije
mi się o uszy, że zostaly wznowione, dam znać.
pozdrawiam

[radca]

i ja tez :)))

pozdrowienia
radca

[Gość: Europejka]

Czyzby wsrod forumowiczow bylo naprawde tak malo wrazliwych ludzi?
Wiekszosc, bo na podstawie ilosci wypowiedzi mozna mowic o wiekszosci, pewnie
uwaza, ze to ich nie dotyczy! Przykro, ze ten apel nie wywolal szerszego
zainteresowania!
pozdr.

Obawy w podobnych sytuacjach..

[femme_fatale]

Wielu ludzi odczuwa strach z prostego powodu: sa zle poinformowani. Dlatego
taka akcja, jak kampania na rzecz Urszuli Jaworskiej czyni wiele dobrego,
niestety bylo to dawno i juz raczej zapomniane.
Przydatna jest swiadomowsc, ze szpik u dawcy szybko sie regeneruje.
Jedna z moich kolezanek, mloda matka, w trakcie rozmowy na temat przeszczepow
oraz dawcow organow /z wlasnego wyboru/, powiedziala, ze ona sie raczej nie
zdecyduje, uzasadnila to prosto: "Mam male dziecko, nigdy nie bede wiedziala
jaki bedzie postep medycyny, co sie moze stac? W zyciu bym sobie nie wybaczyla
gdybym obcej osobie pomogla a w przypadku zagrozenia mojego dziecka nie
moglabym tego uczynic, bo wykorzystalam wczesniej jedyna szanse."
Na szczescie po literaturze kilku ulotek zmienila zdanie co do "bialaczki" i
oddala probke do banku.

Temat powinien byc bardziej naswietlony, i "prostym " jezykiem wytlumaczony.

[Gość: ispan]

Rzeczywiście! Słowo "przeszczep" kojarzy się u nas za bardzo z oddaniem jedynej
kopii narządu.
W przypadku szpiku jest to "podzielenie się" tkanką szybko regenerująca się,
niczym w przypadku dawców krwi.
pozdr