Tak się zastanawiam...

[nisar]

Czy na początek całego szumu dookoła protestu w Sejmie nie należałoby dokładnie zweryfikowac, czy wszystkie niepełnosprawne dzieci protestujących tam osób są istotnie niepełnosprawne w takim stopniu, że wymagają obecności rodzica w 100%? Bo w wątkach o niepełnosprawności i związanych z tym protestach w sejmie wypowiadają się także matki dzieci z zaburzeniami, które chyba nie wykluczają sprawowania nad nimi opieki przez kogokolwiek innego?
Na zdjęciu "tlenionej blondyny na urlopie w Chorwacji" widac chłopaka na wózku, trzymającego normalnie głowę, nie zwisającego z tego wózka, sprawiającego wrażenie, że ma - przynajmniej częściowo - władne ręce. Takie dziecko też musi miec mamusię 24/7? A dzieci autystyczne? Nie mogą uczęszczac do przedszkola? Albo miec opiekunki?
Wśród znajomych mam małżeństwo z dzieckiem niechodzącym, bardzo źle widzącym i źle słyszącym. Mała ma opiekunkę, z którą chodzi do przedszkola. Rodzice pracują. Trudno mi więc uwierzyc, że wszyscy protestujący (i wspierający protest) muszą, po prostu muszą zrezygnowac z pracy.
Natchnął mnie do tego postu wpis na jednym z blogów, na którym opisywana jest historia dziecka z autyzmem. Oczywiście rozumiem, że piszący ma prawo popierac protestujących, ale wpisy "walczycie dla nas" są dla mnie niezrozumiałe. Jakie dla nas? To dziecko z autyzmem też już wymaga opieki 24/7? Dziecko chodzące do przedszkola / szkoły?
Odnoszę wrażenie, że trochę za daleko niektórzy się posuwają...

[hedna]

tak,moje wymaga.

[lauren6]

W tamtym wątku wypowiadały się mamy dzieci niepełnosprawnych, że nie tyle opieka nad dzieckiem (w sensie karmienie, przewijanie itd.) zajmuje tyle czasu, co cała logistyka związana z posiadaniem niepełnosprawnego dziecka. Wożenie na terapię, rehabilitacje, po lekarzach, zazwyczaj w środku dnia. Nie sądzę, żeby jakikolwiek lekarz przyjął u siebie dziecko pod opieką niańki i z tą niańką omawiał jego stan zdrowia. A umówmy się, żaden pracodawca nie zaakceptuje u siebie pracownika, który będzie się non stop zwalniał w środku dnia, bo z dzieckiem coś nowego wypadło.
Myślę, że tutaj nie da się uogólnić. Jedno dziecko może być w gorszym stanie, ale ma na miejscu niepracujących dziadków, rodzice zarabiają dużo i stać ich będzie jeszcze np. na wynajęcie pielęgniarki. Drugie dziecko będzie wymagać mniejszej opieki, ale rodzice nie będą mieć nikogo do opieki, zarobki niskie i niestety w takim wypadku bardziej będzie się im opłacało, by ktoś zrezygnował z pracy.
Z tego co wiem pracujący rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają od państwa żadnego wsparcia. Za granicą dostają asystentów, krótsze godziny pracy, w Polsce nic. To też na pewno wpływa na aktywność zawodową tych osób.

[aqua48]

Poza tym w mieście jest o niebo lepiej niż na wsi, czy w małym miasteczku, skąd dojazd do lekarza specjalisty może zająć cały dzień, a dostęp do rehabilitacji też nie jest taki oczywisty..

[ella_nl]

aqua48 napisała:

> Poza tym w mieście jest o niebo lepiej niż na wsi, czy w małym miasteczku, skąd
> dojazd do lekarza specjalisty może zająć cały dzień, a dostęp do rehabilitacji
> też nie jest taki oczywisty..
Dokładnie. Wczorajszy wyjazd na kontrolę do specjalisty zajął nam 7 godzin. W zeszłym tygodniu 8h.

[menodo]

nisar napisała:

> Czy na początek całego szumu dookoła protestu w Sejmie nie należałoby dokładnie
> zweryfikowac, czy wszystkie niepełnosprawne dzieci protestujących tam osób są
> istotnie niepełnosprawne w takim stopniu, że wymagają obecności rodzica w 100%?"

Zgłoś się tam - świetnie byś się nadawała na taką weryfikatorkę

[aqua48]

menodo napisała:

> Zgłoś się tam - świetnie byś się nadawała na taką weryfikatorkę

Przecież nie o to jej chodzi, tylko o zastanowienie się nad całym systemem pomocy. Sypnąć pieniędzmi, żeby ludzie nie krzyczeli jest najłatwiej, nawet jak nie bardzo wiadomo skąd je wziąć. Pomyśleć nad systemową sprawną pomocą eliminującą wyrzucanie tych pieniędzy na marne, lub przesuwanie ich na konkretne potrzeby jest dużo trudniej.

[menodo]

No to nie wiem, czemu ma służyć analiza wakacyjnego zdjęcia "tlenionej blondyny" - czy chłopcu na wózku zwisa głowa, czy nie.
Żadnego myślenia w kategorii systemowego rozwiązania problemów rodzin dzieci niepełnosprawnych w tym nie widzę.

[iuscogens]

no to pretensje kieruj do rzadzacych a nie do tych rodzin. Naprawde wizja 24h opieki nad niepelnosprawnym dzieckiem to nie jest Wersal. Wiekszosc by wolala pracowac, bo to umozliwia jakas tam rownowage psychiczna. Na pare godzin mozna sie oderwac od tego co jest w domu.

[jakw]

aqua48 napisała:

> menodo napisała:
>
> > Zgłoś się tam - świetnie byś się nadawała na taką weryfikatorkę
>
> Przecież nie o to jej chodzi, tylko o zastanowienie się nad całym systemem pomo
> cy. Sypnąć pieniędzmi, żeby ludzie nie krzyczeli jest najłatwiej, nawet jak nie
> bardzo wiadomo skąd je wziąć. Pomyśleć nad systemową sprawną pomocą eliminując
> ą wyrzucanie tych pieniędzy na marne, lub przesuwanie ich na konkretne potrzeby
> jest dużo trudniej.
Systemowa sprawna pomoc będzie dużo droższa.

[atena12345]

nisar napisała:

> Bo w wątkach o niepełnosprawności i związanych z tym protestach w sejmie wypow
> iadają się także matki dzieci z zaburzeniami, które chyba nie wykluczają sprawo
> wania nad nimi opieki przez kogokolwiek innego?

kogo ????

> Na zdjęciu "tlenionej blondyny na urlopie w Chorwacji" widac chłopaka na wózku,
> trzymającego normalnie głowę, nie zwisającego z tego wózka, sprawiającego wraż
> enie, że ma - przynajmniej częściowo - władne ręce.




> Wśród znajomych mam małżeństwo z dzieckiem niechodzącym, bardzo źle widzącym i
> źle słyszącym. Mała ma opiekunkę, z którą chodzi do przedszkola. Rodzice pracuj
> ą.

ale rodzice niepełnosprawnych dzieci MOGĄ iść do pracy, stracą wtedy zasiłek.
Na opiekunkę do niepełnosprawnego dziecka musi być stać.

Trudno mi więc uwierzyc, że wszyscy protestujący (i wspierający protest) mus
> zą, po prostu muszą zrezygnowac z pracy.

no pewnie nie wszyscy, ale czy wszyscy policjanci MUSZĄ iść na emeryturę po 15 latach, bo takie wyniszczenie organizmu?
Czy każdy górnik MUSI iść na wcześniejszą emeryturę, bo j.w.? Również mój znajomy, ratownik, który w życiu w poważnej akcji nie brał udziału????
tak można mnożyć pytania.


> Odnoszę wrażenie, że trochę za daleko niektórzy się posuwają...

też odnoszę takie wrażenie w stosunku do niektórych oceniających z poziomu komputera i fotela.

[lauren6]

> > Odnoszę wrażenie, że trochę za daleko niektórzy się posuwają...
>
> też odnoszę takie wrażenie w stosunku do niektórych oceniających z poziomu komp
> utera i fotela.

10/10

[dsmetek]

Wolisz dziecko z autyzmem odpowiednio rehabilitowane ktore pojdzie kiedys do pracy czy "przypilnowane" przez zle wykwalifikowana, tania opiekunke? To drugie bedzie cale zycie na zasilku. Naprawde tego chcesz?

[majenkir]

dsmetek napisała:
> Naprawde tego chcesz?

Pewnie, ze chce. Bo "tleniona blondyna" widziala palmy, a ona nie.
Poza tym chlopak nie zwisajacy z wozka sprawia wrazenie, ze ma - przynajmniej czesciowo - wladne rece. Moglby przeciez w tym czasie koszyki wyplatac, zamiast byczyc sie pod palmami .


chłopaka na wózku, trzymającego normalnie głowę, nie zwisającego z tego wózka, sprawiającego wrażenie, że ma - przynajmniej częściowo - władne ręce

[dsmetek]

Nie wiem skad skad sie biora tacy ludzie. Czego tu zazdroscic?

[mmatkawariatka]

jak brak argumentów to mozna zawsze wyskoczyc" zazdroscisz im"? etc....

[okarola]

A nie pomyślałaś o tym że ten chłopak na wózku ma sprawne ręce i nie zwisającą głową dlatego że matka się nim opiekuje?że o niego dba?że jeździ po lekarzach,rehabilitantach i Bóg wie kim jeszcze?
moje dziecko biega,chodzi ale to że może to robić to efekt mojej cholernie ciężkiej pracy.mojej rehabilitacji.poświęciłam wszystko żeby moje dziecko jak najdłużej chodziło,biegało.bo wiem że kiedyś usiądzie jak ten chłopiec na zdjęciu na wózku.

[bi_scotti]

Nawet te niepelnosprawne dzieci, ktore w jakims momencie staja sie relatywnie samodzielne i samowystarczalne do takiego etapu trzeba doprowadzic. To nie jest kwestia posiedzenia z Piotrusiem przez 4 popoludnia zeby sie nauczyl wiazac buty czy pokazania Emilce kilka razy jak sie jezdzi na dwu-kolowym rowerze. I w tym caly problem. Nawet jesli mozna (a czasem wrecz nalezy, z roznych wzgledow) powierzyc dziecko opiece kogos innego, to dla rodzicow jest to czesto jeszcze wiecej (a nie mniej!) pracy, przynajmniej na poczatku: wszystko pokazac, wytlumaczyc, przecwiczyc, dziecko milion razy przygotowac i uspokoic. I tak w kolo Macieju. Oczywiscie, czesto w jakims tam daleko za mgla koncu, taki mlody czlowiek siedzi sobie na wozku, trzyma glowe do gory, moze nawet sie usmiecha i jest w stanie pogadac z opiekunka. Ale nie ludzmy sie, ze to sie dzieje ot tak - zeby tak sie stalo ktoregos dnia, to jego rodzice musieli zainwestowac niekonczace sie godziny w milion maciupenkich krokow kazdego dnia (najczesciej w interwale: kroczek do przodu, dwa kroki w tyl ). I to dotyczy zarowno dzieci z problemami fizycznymi, rozwojowymi, mentalnymi, kombinacjami tychze etc. Pewnie, ze pieniadze dane bezposrednio ludziom do reki wszystkiego (wszystkiego!) nie zalatwia i procz nich (procz nich!) potrzebne jest zawsze ciagle doskonalenie systemu, to nie moze byc albo albo. Zapewne w kazdym kraju rodzice z dziecmi niepelnosprawnymi borykaja sie ze swoim losem i bywaja bardzo samotni, latwiej jest tym, ktorzy maja wiecej pieniedzy, wiecej przyjaciol, wiecej rodziny ... Ale to raczej dotyczy wszystkich Ja moge napisac dwie rownie grube ksiazki: jedna o pozytywach systemu w Ontario i druga o niedostatkach tego systemu. A ja i tak jestem lucky, bo moj syn choc skazany na Depends (za ktore placi sobie sam), wypraszany od czasu do czasu z restauracji, bo jego widok przeszkadza innym gosciom w przyjemnosci jedzenia, tudziez majacy mase innych obstacles, intelektualnie jest perfect, wiec na jakims etapie sam byl w stanie przejac troske o swoja rehabilitacje, cwiczenia etc. Iluz rodzicom takie "uwolnienie" nigdy sie nie zdarzy ...
Zapytam jeszcze raz: skad w tylu wpisach mozna wyczytac az tak glebokie zaufanie do "panstwa", do "panstwowych weryfikacji" etc. przy jednoczesny kompletnym braku zaufania do indywidualnych, poszczegolnych ludzi, ktorzy na codzien te swoje krzyze niosa? Co to jest panstwo? Armia anonimowych urzedasow, ktorym wiele po prostu "wisi" - sa az tak godni zaufania? Szczegolnie w takiej delikatnej materii ...?

[lauren6]

Z zazdrości. nisar przecież pisała w poprzednim wątku, że ma pretensje do państwa, że jej mama ma za niską emeryturę i musi jej pomagać finansowo. To niech inni też mają pod górę, bo czemu nie. Trzeba jeszcze bardziej upokorzyć rodziny niepełnosprawnych dzieci. Niech godzinami przekonują komisję, że nie są wielbłądami i na prawdę ich dziecko jest niepełnosprawne, choć przed chwilą podniosło rękę na 5 cm.

[bejoy]

wiecie co? ja chetnie się zamienię, zeby tylko dziecko było zdrowe...
nie próbowało napić się wrzątku, bo nie czuje bólu
nie słodziło herbaty solą
nie zjadało wszystkiego co znajdzie do wymiotów, bo nie czuje nasycenia
nie zapominało się wytrzeć korzystając z toalety
nie połykało jedzenia jak indyk, "bo tak"
umyło się samo, jak każda normalna 14-latka, a nie wymagało szorowania przez dorosłego
poszło do normalnej szkoły, miało normalną mowę i ruchy

i wiecie co?
nie będzie mi to dane
ale zawsze, ZAWSZE, chętnie skorzystam z zamiany...

PS chodzi i głowa jej nie zwisa, rękoma też porusza


a zasiłki - temat rzeka...

[guderianka]

bejoy- moja to nawet ładna jest, nic po niej nie widać...

[pitahaya1]

No tak jakoś wyczuwałam, że kręcisz Jak nic trzeba Was przetargać przed jakąś komisją.

[verdana]

Guderianko, nieprawda, Twoja nie jest ładna - jest prześliczna. Ze dwa razy widziałam jej zdjęcie i nie mogę zapomnieć, jaka to piękna dziewczyna jest. I jak by to nie było niesprawiedliwe, na pewno jej to w życiu pomoże

[guderianka]

[pe.tronela]

Potwierdzam. Nie podzielam zadnego pogladu jej mamy, o sposobie myslenia lepiej sie nie wypowiem, ale to musze przyznac: ta dziewczynka jest sliczna. Taka chmurna uroda. Cudna.

[guderianka]

pe.tronela-wystraszyłaś mnie. Serio. Prawie w ogóle Ciebie nie kojarzę a TY nie podzielasz "żadnego" z moich poglądów ? Aż tak dobrze mnie "znasz"-czy tak słabo ?
Dziękuję za szczerość-jedną i drugą.

[ella_nl]

guderianka napisała:

> bejoy- moja to nawet ładna jest, nic po niej nie widać...
Przypomniałaś mi:
Na ostatniej komisji pani doktor tak mi powiedziała: Taka ładna dziewczynka nie może być chora..."
No i nie dostałam 7 punkty. Więc ja idę do pracy a moje dziecko samo będzie jeździć i sama będzie się leczyć
>

[guderianka]

Czyli jeszcze ładniejsza od mojej musi być, bo moja ma 7 i 8 ..

[ella_nl]

guderianka napisała:

> Czyli jeszcze ładniejsza od mojej musi być, bo moja ma 7 i 8 ..
Pół na pół bo 8 pkt też dostała

[guderianka]

a pisałaś odwołanie ? przecież 7 i 8 łączą się ze sobą..

[ella_nl]

guderianka napisała:

> a pisałaś odwołanie ? przecież 7 i 8 łączą się ze sobą..
Tak, napisałam odwołanie. Czekam na termin komisji. I tak pewnie odrzucą.

[guderianka]

no tak.
trzymam kciukasy!

[ella_nl]

guderianka napisała:

> no tak.
> trzymam kciukasy!
Dziękuję. Przydadzą się

[menodo]

Z zazdrości. nisar przecież pisała w poprzednim wątku, że ma pretensje do państ
> wa, że jej mama ma za niską emeryturę i musi jej pomagać finansowo."

Hehe. Czy to ta sama pani, która przekonywała, że jako kadrówka ma prawo wypytywać kobiety o ich sytuację rodzinną?

[menodo]

skad w tylu wpisach mozna wyczytac az tak glebokie zaufanie do "panstwa", do "panstwowych weryfikacji" etc. przy jednoczesny kompletnym braku zaufania do indywidualnych, poszczegolnych ludzi, ktorzy na codzien te swoje krzyze niosa?"

Jak to skąd? Z komuny. Tego typu mentalność dziedziczy się społecznie - przechodzi na kolejne pokolenia; dlatego tak trudno ją zmienić.

[bi_scotti]

menodo napisała:

> Jak to skąd? Z komuny. Tego typu mentalność dziedziczy się społecznie - przecho
> dzi na kolejne pokolenia; dlatego tak trudno ją zmienić.

Wiesz, ja tez z komuny. I wlasciwie wszyscy ludzie, ktorych jeszcze w PL znam tez z komuny. Czy to nie jest tylko takie leniwe usprawiedliwienie zrzucajace odpowiedzialnosc na poprzednie pokolenia?

Jak u Barda:

Spójrzcie na królów naszych poczet -
Kapłanów durnej tolerancji.
Twarze, jak katalogi zboczeń
Niesionych z Niemiec, Włoch i Francji!
W obłokach rozbujałe dusze,
Ciała lubieżne i ułomne,
Fikcyjne pakty i sojusze,
Zmarnotrawione sny koronne -
Nie czyja inna - lecz ich wina:
Sojusz Hitlera i Stalina!

Spójrzcie na podgolone łby,
Na oczy zalepione miodem,
Wypukłe usta żądne krwi,
Na brzuchy obnoszone przodem,
Na czuby, wąsy, brody, brwi,
Do szabel przyrośnięte pięści -
To dumnej szlachty pyszne dni
Naszemu winne są nieszczęściu!
To za ich grzechy - myśmy czyści -
Gnębią nas teraz komuniści!

Sejmy, sejmiki, wnioski, veto!
I - nie oddamy praw o włos!
Ten tłum idący za lawetą,
Nieświadom, co mu niesie los!
Nie, to nie nasi antenaci!
Nie mamy z nimi nic wspólnego!
Nie będą nam ułani - braćmi!
My już - nie dzieci Piłsudskiego!
To ich historia temu winna,
Że nasza będzie całkiem inna:

Zapomnieć wojny i powstania,
Jedynie słuszny szarpać dzwon
Narodowego - byle trwania
W zgodzie na namiestniczy tron.
W zamian - w tej ziemi nam mogiła,
I przodków śpiew, jak echa kielich,
Że - "Jeszcze Polska wtedy żyła,
Gdy za nią ginęli!"...

[menodo]

Ale komuna na wszystkich jednakowo nie działała

Tak czy siak - na proste pytanie: Czy uważasz, że większości ludzi można ufać, czy też ostrożności nigdy za wiele? najwięcej negatywnych odpowiedzi pada w krajach postkomunistycznych

To się zmienia i na pewno wśród młodych ludzi jest lepiej, ale wątpię, czy dzieci wszelkiej maści nissar będą myślały inaczej niż ona

[kota_marcowa]

Bi_scotii, naprawdę w XXI w, w cywilizowanym kraju (teoretycznie bardziej niz dzika Polska) Ktoś wyprasza twojego niepełnosprawnego syna z restauracji???

A swoją drogą, biorąc pod uwagę tamtejszą poprawność polityczną, mógłby zrobić niezły dym za coś takiego.

[bi_scotti]

kota_marcowa napisała:

> Bi_scotii, naprawdę w XXI w, w cywilizowanym kraju (teoretycznie bardziej niz d
> zika Polska) Ktoś wyprasza twojego niepełnosprawnego syna z restauracji???
>
> A swoją drogą, biorąc pod uwagę tamtejszą poprawność polityczną, mógłby zrobić
> niezły dym za coś takiego.

No zdarzylo sie pare razy. Rowniez dwa razy mu sie zdarzylo, ze stwarzano mu duze trudnosci w pozostaniu w jakims tam inn, w ktorym sobie zarezerwowal pokoj. Moglby zrobic dym. Oczywiscie ze moglby, sa Ontario Human Rights Commission i Canada Human Rights Commission, ktore na pewno by stanely po jego stronie. Ale to sa jego decyzje, ja w to nie ingeruje. On wybiera swoje battles. Knajpa czy hotel sa latwe do omijania - glosuje sie nogami i portfelem: nie chcesz mojej forsy, no to nie. A znajomi i rodzina solidarnie tez takie miejsca bojkotuja. Duzo wiekszy problem to to, ze taki np. torontonski subway system nie ma wind na wszystkich stacjach a na tych, na ktorych ma tez czasem sa nieczynne. To samo dotyczy wielu innych miejsc tzw. uzytecznosci publicznej, wciaz nie poprzerabianych na accessible dla wszystkich. Zawsze jest ten sam argument: forsa. I tak mijaja lata ... No przeciez napisalam wyzej: dwie ksiazki do napisania bylyby dokladnie tej samej grubosci, i ta o tym, co tu jest OK albo i wresz wysmienicie, i ta druga o tym, co tu zgrzyta albo po prostu nie istnieje w temacie "zycie z disability".
Mieszkam w fajnym kraju ale przeciez nie w raju, eh

[guderianka]

torontonski subway system nie ma wind na wszystkich stacjach a na tych, na ktorych ma tez czasem sa nieczynne. To samo dotyczy wielu innych miejsc tzw. uzytecznosci publicznej, wciaz nie poprzerabianych na accessible dla wszystkich
tak oft, u nas wyjątkiem są windy (o ile są )

[larrisa]

bi_scotti napisała:

> Zapytam jeszcze raz: skad w tylu wpisach mozna wyczytac az tak glebokie zaufani
> e do "panstwa", do "panstwowych weryfikacji" etc. przy jednoczesny kompletnym b
> raku zaufania do indywidualnych, poszczegolnych ludzi, ktorzy na codzien te swo
> je krzyze niosa? Co to jest panstwo? Armia anonimowych urzedasow, ktorym wiele
> po prostu "wisi" - sa az tak godni zaufania? Szczegolnie w takiej delikatnej ma
> terii ...?

Już ci tłumaczyłam ale widzę, że trudno uwierzyć, skąd ten brak zaufania ?

Wróć do wątków, ale załóż wątek teraz, co e-mamy sądzą na temat chodzenia na L-4 wyłącznie z powodu bycia w ciąży. Aktualnie bijemy rekordy w Europie w wypłacie zasiłków chorobowych (zresztą to nie dotyczy wyłącznie kobiet w ciąży).
A może mała zagadka? Kto wydaje najwięcej na rencistów w Europie?
Tak, zgadza się - Polska.

I kolejna zagadka - jaki kraj nazwał "chorym człowiekiem Europy" Bank Światowy publikując raport na temat świadczeń socjalnych wypłacanych w poszczególnych krajach?
Tak, znowu Polska - co za niespodzianka.

A kto pobił światowy rekord w ilości przebywania pracujących na zwolnieniu chorobowym?
I znowu zaskoczenie - Polska.

Ile obecnie mamy policyjnych emerytów którzy są równocześnie inwalidami, co podnosi świadczenie o 15%?
Okazuje się, że zostając policjantem masz 50% szans zostać inwalidą, bo co drugi policyjny emeryt ma grupę inwalidzką.

Z badań Pentora na zamówienie "Wprost" wynika, że praktycznie każdy dorosły Polak zetknął się z wystawianiem lewych zwolnień.
W badaniu przeprowadzonym przez OBOP tylko 15 proc. ankietowanych uznało, że korzystanie z lewych zwolnień jest naganne, a 4 proc. badanych zgodziło się, że wyłudzanie lewych zwolnień jest kradzieżą.
Osoby, które często chorują lub symulują chorobę, mogą w Polsce liczyć na ulgowe traktowanie. W USA nie do pomyślenia jest ucieczka zdrowych ludzi w chorobę, by uniknąć zwolnienia z pracy. Amerykanin, który tak czyni, jest traktowany jako osoba, na której nie można polegać.

W Polsce chorobobiznes kwitnie, bo zarówno ci, które korzystają z lewych zwolnień, jak i lekarze, którzy wystawiają takie zwolnienia, na tym po prostu zarabiają.

[iuscogens]

przeciez przed przyznaniem swiadczenia to jest weryfikowane, guderianka wieloktrotnie o tym pisala. Nikt nie dostaje swiadczenia tylko za to, ze powie ze ma dziecko niepelnosprawne. Wez troche doczytaj.

[mruwa9]

nie mam ochoty ani sily sledzic tej calej afery, ale moim zdaniem walka o zwiekszenie wysokosci zasilkow to slepa uliczka i ja tej sciezki, jakem matka niepelnosprawnego dziecka, zupelnie nie popieram.
Jesli cos jest warte walki, to system, w ktorym dzieci, bez wzgledu na stopien niepelnosprawnosci, maja prawo (realne, nie na papierze) do edukacji i opieki zapewnionej przez placowki dydaktyczne w godzinach szkolnych/przedszkolnych. Jesli trzeba do pomocy asystenta, chocby w pelnym wymiarze godzin. Tak, zeby rodzice mogli isc do pracy. Zeby z zasilkobiorcow i podopiecznych opieki spolecznej stali sie podatnikami, dokladajacymi sie do PKB i nakrecajacymi gospodarke. Zorganiowanie systemu opieki dla dzieci stworzy nowe miejsca pracy. System przysluzy sie wszystkim- przede wszystkim samym dzieciom, dajac im szanse na godne zycie i prawo do obecnosci w zyciu spolecznym. Rodzinom owych dzieci, bo pracujacy rodzice zapewniaja rodzinie lepszy standard zycia i godniejsze warunki. Asystentom, ktorzy rowneiz znalezliby zatrudnienie w ty wymagajacym sektorze.
Jesli akcja w sejmie ma sluzyc jedynie wyszarpaniu i wyzebraniu dodatkowej kasy na zasilki, ochlapu z panskiego stolu, to jestem przeciw. To nie rozwiazuje zadnych problemow i jest pudrowaniem syfa. Dzialaniem na krotka mete, a problem niedlugo wroci jak bumerang, do punktu wyjscia.

[3-mamuska]

nisar napisała:

> Czy na początek całego szumu dookoła protestu w Sejmie nie należałoby dokładnie
> zweryfikowac, czy wszystkie niepełnosprawne dzieci protestujących tam osób są
> istotnie niepełnosprawne w takim stopniu, że wymagają obecności rodzica w 100%?
> Bo w wątkach o niepełnosprawności i związanych z tym protestach w sejmie wypow
> iadają się także matki dzieci z zaburzeniami, które chyba nie wykluczają sprawo
> wania nad nimi opieki przez kogokolwiek innego?
> Na zdjęciu "tlenionej blondyny na urlopie w Chorwacji" widac chłopaka na wózku,
> trzymającego normalnie głowę, nie zwisającego z tego wózka, sprawiającego wraż
> enie, że ma - przynajmniej częściowo - władne ręce. Takie dziecko też musi miec
> mamusię 24/7? A dzieci autystyczne? Nie mogą uczęszczac do przedszkola? Albo m
> iec opiekunki?
> Wśród znajomych mam małżeństwo z dzieckiem niechodzącym, bardzo źle widzącym i
> źle słyszącym. Mała ma opiekunkę, z którą chodzi do przedszkola. Rodzice pracuj
> ą. Trudno mi więc uwierzyc, że wszyscy protestujący (i wspierający protest) mus
> zą, po prostu muszą zrezygnowac z pracy.
> Natchnął mnie do tego postu wpis na jednym z blogów, na którym opisywana jest h
> istoria dziecka z autyzmem. Oczywiście rozumiem, że piszący ma prawo popierac p
> rotestujących, ale wpisy "walczycie dla nas" są dla mnie niezrozumiałe. Jakie d
> la nas? To dziecko z autyzmem też już wymaga opieki 24/7? Dziecko chodzące do p
> rzedszkola / szkoły?
> Odnoszę wrażenie, że trochę za daleko niektórzy się posuwają...


Moj wymaga duzo obsługi.
Do tego wszystko co robię w domu odkurzanie zmywarka czy pralka musi chodzić gdy go nie ma. Jesli odkurzam to jest krzyk bieganie o obcinanie sie o ściany ze złości.
Gdy jest w domu ciagle trzeba z nim byc.
Żelazko tez nie włączę bo podbiega i łapie za żelazko zupełnie nagle.
Opiekunki nie załatwię bo nie zaufam komuś obcemu.

Do tego ubrać nakarmić, dochodzą nieprzespane noce i wstawanie o 4 5 rano.

I jak isc potem do pracy po 4 godzinach snu?
Pracuje duzo mniej niż bym mogła, ale nie jestem cyborgiem.
I to od lat od 6 nie codziennie ,ale 3 razy w tygodniu muszę wstać uspokoić.
Tu w UK wystarczy ze zajmujesz sie dzieckiem wiecej niż 36 godzin tygodniowo, czyli weekend plus godziny po szkole/przedszkolu

'Myslisz ze to łatwe taka opieka ze te 4-5 godzin w szkole to taki luksus??
Widzialas kiedyś dziecko z autyzmem przez wiecej niż godzinę?
Taka matka nie moze odsapnąć ?
Nie moge sie wykąpać jak jestem z nim sama.
Moj nie rozumie zagrożeń.
Fakt jest maz czy strsze dzieci, ale jesli maz jest w pracy od rana do wieczora , do tego załatwia inne sprawy , wywiadowki banki, lekarzy ze starszakami, gdy jedno gotuje drugie pilnuje młodego.

A nianie nie sa takie skore do opieki nad dzieckiem specjalnej troski, tym bardziej ze dziecko ci nie powie pani krzyczy czy bije, bo ledwo mozna od niego wyciągnąć czy chce chleb czy zupę do zjedzenia.

[guderianka]

Strasznie naiwna jesteś nisar
Jak nie zwisa z wózka to znaczy, że ma pełnię opieki ? Lekcje kończą się o którejś godzinie-co dalej ? Sam do domu ? A jak mieszka w bloku ? Może ma stomię ? Może niedowidzi ? O tym decydują lekarze-komisja złożona z kilku osób..
Poza tym-skąd wiesz, czy "tleniona" otrzymuje to świadczenie ? Może nie, może ten syn ma 18lat i jej problem świadczeń już nie dotyczy ?
Tyle wątków-w tym Twój inny-jest na temat tego jak jest w Polsce z dostępem do przedszkoli, szkół, świetlic, zajęć pozalekcyjnych itd.- a TY lekko zastanawiasz się czy nie można opiekunki ? A nawet jeśli można-to ile ona wg Ciebie kosztuje skoro niania w stolicy zarabia (strzelam) z 2, 5 tys ?

[shumi-mi-las]

Ale wogole co za akcja z ocenianiem tej pani, tego ze gdzies byli na wakacjach, jakies wyrzygiwanie tego!!! Kuswa, to jak ktos ma niepelnosprawne dziecko ale jest w miare zyciowo zaradny albo ma zamoznego partnera, to z automatu ma sie dobrowolnie wypidac z listy potrzebujacych??? I moze jeszvze kurcze kasi tusk dolozyc do wacikow????

[shumi-mi-las]

Ja wiem, ze ty akurat jestes trollem, ale wysyp watkow na ten temat jest porazajacy.
Wiem, ze sa matki wymyslajace kolejne oroblemy zdrowotne u swoich dzieci i przypisujace im kolejne rodzaje schorzen tylko dla utwierdzenia koniecznosci siedzenia w domu, ale tu mowa o komisyjnie przyznanym orzeczeniu!!
Puknijcie sie wszystkie w leb i pomyslcie czy chcialybyscie miec ten tysiac czy dwa nawet za mozliwosc bycia z dzieckiem w domu jesli to dziecko byloby NIEPELNOSPRAWNE!!!!

[andaba]

Problem z tym, że nisar nie jest trollem. Ona jest po prostu tak rozkosznie samolubna.

[guderianka]

Każdy ma jakieś wpadki, liczę że się wytłumaczy..

[nisar]

Ty mnie musisz Andaba, dobrze znac, skoro WIESZ, jak bardzo jestem samolubna. Aż się zastanawiam, którą z osób z mojego najbliższego otoczenia możesz być

[attiya]

posłuchaj
wyjdź na tory na magistrali W-wa - Poznań, poczekaj na EC do Berlina, w odpowiednim momencie rzuć się pod pociąg, potem jak po 10 latach będziesz miała władną jedną rękę a głowa będzie się już prosto trzymała, to koniecznie poproś męża - o ile jeszcze będzie się tobą opiekował - żeby wrócił do pracy, bo opiekunka za 3/4 pensji męża jak nic wystarczy, żeby tę opiekunkę opłacić, a wy wyżyjecie z 1/4 pensji męża plus pampersy dla ciebie, rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt, odżywianie przez sondę plus specjalistyczną żywność plus pierdylion innych ważnych spraw

to forum mnie przekonuje, że znakomita większość ludzi to piiii....

[nisar]

Nadal nic nie rozumiesz. Może ja nie mam daru jasnego przekazywania swoich myśli (w sumie trudno to wykluczyć), ale właśnie o to mi chodzi. O to, żeby darmowe były środki pielęgnacyjne, rehabilitacje czy specjalistyczna żywnośc. Bo ani tysiąc ani dwa tysiące tego nie załatwią. O to, żeby dac możliwość - w niektórych przynajmniej przypadkach - żeby rodzic choć na część etatu pracował. O to, żeby były miejsca, w których dzieci mogą przebywać w ciągu dnia, żeby rodzice MOGLI (nie musieli, ale mogli) pracować. I dlatego nie każdemu z dzieckiem niepełnosprawnym należy dac zasiłek, bo rodzaj pomocy trzeba dostosować do sytuacji i jeśli istnieje cień szansy na pracę choć w połowie wymiaru, to należy to zrobić. Odnoszę natomiast wrażenie, że część rodziców nawet o tym nie myśli, żeby móc pracować i to jest ta ich największa przegrana.

[guderianka]

O to, żeby darmowe
> były środki pielęgnacyjne, rehabilitacje czy specjalistyczna żywnośc. Bo ani t
> ysiąc ani dwa tysiące tego nie załatwią. O to, żeby dac możliwość - w niektóryc
> h przynajmniej przypadkach - żeby rodzic choć na część etatu pracował. O to, że
> by były miejsca, w których dzieci mogą przebywać w ciągu dnia, żeby rodzice MOG
> LI (nie musieli, ale mogli) pracować. I dlatego nie każdemu z dzieckiem niepełn
> osprawnym należy dac zasiłek, bo rodzaj pomocy trzeba dostosować do sytuacji i
> jeśli istnieje cień szansy na pracę choć w połowie wymiaru, to należy to zrobić

No dokładnie
Jak głowa nie zwisa to nie jest taki niepełnosprawny
Odnoszę natomiast wrażenie, że część rodziców nawet o tym nie myśli, żeby móc
> pracować i to jest ta ich największa przegrana.
Część na pewno, masz rację

Nisar

[izabela1976]

Wiesz co Nisar, ja mam syna, który dopóki siedzi wygląda na zwykłe zdrowe dziecko. Niepełnosprawności na twarzy nie widać.

Mój syn chodzi do szkoły. Więc teoretycznie mam czas na pracę. Tyle, że Ty mając np. dziesięcioletnie dziecko wracając z pracy możesz sobie po tej pracy odpocząć. Nie chce Ci się czegoś zrobić, to tego nie zrobisz i już. Świat się nie zawali.

Mój syn wraca do domu o 15. I od 15 zaczyna się mój "etat" przy dziecku. Mimo iż ma 10 lat nie dorównuje w niczym zdrowemu dziesięciolatkowi.

Dziesięciolatka puścisz samego na dwór? Tak. Ja muszę swojemu asystować. Dziesięciolatek sam się ubierze, umyje, nakarmi, posprząta swój pokój. Potrafi nawet rodzicom w obowiązkach pomóc. Ja muszę swojego na sedes wysadzić, bo sam nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Od 15 aż do momentu aż pójdzie spać muszę cały czas sprawować nad nim kontrolę. Wykonujemy ćwiczenia rehabilitacyjne, logopedyczne i 500 innych rzeczy, których Ty jako matka powiedzmy 10 letniego dziecka nie musisz wykonywać.

Matka zdrowego dziecka wie, że wraz z wiekiem zdrowe dziecko staje się coraz samodzielniejsze i coraz mniej wymaga opieki. My będziemy musiały się całe opiekować naszymi dziećmi. Może niektóre na tyle będą samodzielne by same zamieszkać, ale takich to będzie tylko garstka. Większość całe życie będzie pod opieką rodziców.

Mieszkając jeszcze w Polsce mój syn chodził do przedszkola, ja chodziłam do pracy. Mój dzień pracy zaczynał się o 6 rano i kończył o 9 wieczorem czyli raptem 15 godz. dziennie.

Jak myślisz ile lat można tak pracować?

Moje drogie Oburzone.

[nisar]

Zaiste ciekawe jest jak bardzo jesteście oburzone propozycją weryfikowania, komu się należą państwowe pieniądze, a komu nie. Naprawdę chciałybyście, by rozdawac "jak leci"? Przecież - zakładając że właśnie Wasze dzieci wykluczają możliwość Waszej pracy zawodowej - rozdawanie pieniędzy bez tej weryfikacji oznaczałoby, że dostaniecie ich mniej. Skąd więc tyle jadu?
A tak serio: natchnęła mnie sytuacja opisanych znajomych, których dziecko ma opiekunkę, a oni pracują. Po pierwsze: opiekunka ta nie kosztuje pieniędzy całego świata, po drugie - jak widać - w niektórych przypadkach niepełnosprawności da się, po trzecie - oboje rodzice mają jakiekolwiek życie poza wyłącznie niepełnosprawnym dzieckiem. Stąd moje przekonanie, że nie każda niepełnosprawnośc skazuje rodzica na uwiązanie przy dziecku. Oraz że nie każdy z tych rodziców zarabiałby potencjalnie tak mało, żeby nie opłacało mu się opłacić opiekunki. Oraz że - jakkolwiek straszliwie by to nie brzmiało - niektóre przynajmniej z tych dzieci niestety nie dożyją wieku dorosłego, a wówczas rodzic który poświęcił się wyłącznie opiece nad dzieckiem zostanie na podwójnym albo i potrójnym lodzie: bez zasiłku (bo już nie będzie opiekunem), bez zawodu i doświadczenia, w wieku 40+, bez wypracowanej emerytury.
Dlaczego ci ludzie nie walczą o możliwość pracy, o darmowe ośrodki pobytu dziennego dla dzieci, o darmowe pieluchy, leki, rehabilitacje, pierwszeństwo w dostępie do lekarzy - nie mogę pojąc. Podkreślam: w tych przypadkach, w których to możliwe, ale sądzę że przynajmniej w części możliwe by to było.
Powyżej jest wpis Izabeli1976, której syn przez kilka godzin dziennie ma opiekę w szkole. Ja pewnie jestem inna, ale na jej miejscu stanęłabym na głowie, żeby chociaż 4 godziny dziennie wyjść dokądkolwiek i robic niemal cokolwiek, co by mnie oderwało od domu i myślenia o chorym dziecku. Mnie - ale podkreślam: mnie, nie wiem jak innym - praca uratowała wielokrotnie zdrowie psychiczne, stąd analogicznie uważam, że inni mają podobnie. Natomiast oczywiście, nie wiem, jak by było gdybym była w takiej sytuacji, bo na razie w niej na szczęście nie byłam. Mam jednak (wbrew poglądom mojej uroczej psychofanki) naprawdę wystarczająco dużo pokory wobec losu, żeby nie sądzic, że zdrowie moich dzieci jest mi dane na zawsze. Oboje zresztą w dzieciństwie rehabilitowałam pięć razy dziennie Vojtą i jakkolwiek u młodszego była to "kosmetyka" o tyle u starszej zdecydowanie było dużo strachu, jak sprawa jej sprawności się potoczy. Więc smak ten znam, aż za dobrze.

[guderianka]

Weryfikowanie już jest-może faktycznie byłoby można je uszczelnić
Zgadzam się co do opieki, zdrowia psychicznego matki itd.

OBURZENIE wywołało w Twoim tekście co innego -naprawdę nie wiesz co, czy ściemniasz ? Bo powinnaś się wstydzić niektórych słów które padły i wymazać się ich nie da..

[nisar]

Nie wiem co kogo oburzyło, nie miałam intencji nikogo oburzać. Zwyczajnie - temat jest w tej chwili gorący, więc się o nim dyskutuje.
A po drugie, tak mi właśnie przyszło do głowy: firma w której pracuję zatrudnia w tej chwili kilkaset osób. Z obowiązków nałożonych przez prawo, z którymi się nie dyskutuje, płacimy między innymi kilkadziesiąt tysięcy miesięcznie na pfron. Gdyby podobna ustawa nakazała nam, na każde np. 150 zatrudnionych utworzyć JEDNO miejsce pracy, w wymiarze pół etatu, dla matki dziecka z orzeczoną niepełnosprawnością, to też byśmy to udźwignęli i zrobili. Oczywiście że nie każde dziecko nadaje się do tego żeby je zostawić w specjalistycznej placówce - lub też nakład sił i środków byłby niewspółmierny do korzyści, ale na pewno są przypadki, gdzie jest to wykonalne. I wtedy naprawdę lepiej dac wędkę niż rybę. Bo mam wrażenie, że w obecnym systemie, te matki czują się skazane, bez żadnych innych możliwości, na bycie w domu z dzieckiem. I walczą nie o to, co byłoby dla nich najlepsze. Bo ani tysiąc złotych ani dwa tysiące nie rozwiążą na dłuższą metę sprawy. To są półśrodki. I nie pojmuję, czemu po propozycji premiera nie powiedziały: ok, bierzemy to, ale pod warunkiem zagwarantowania nam pieluch, rehabilitacji, leków, miejsc w których nasze dzieci (te które mogą) będą mogły spędzić kilka godzin dziennie, kiedy my będziemy mogły pracować.
Swoją drogą - obostrzenie, że albo zasiłek albo praca to najgłupsze o czym słyszałam. Przecież jeśli do zasiłku rodzic dorobi pół pensji, to część tego zasiłku "odda" w składkach zus czy podatkach. O co w tym chodzi?

[guderianka]

Nie wiem co kogo oburzyło, nie miałam intencji nikogo oburzać
i brniesz dalej..

[nisar]

A może odniosłabyś się do merytorycznej części mojej wypowiedzi?

[guderianka]

No dokładnie
Jak głowa nie zwisa to nie jest taki niepełnosprawny tongue_out
Odnoszę natomiast wrażenie, że część rodziców nawet o tym nie myśli, żeby móc
> pracować i to jest ta ich największa przegrana.
Część na pewno, masz rację

teraz Ty się odnieś do tego co niemerytoryczne i...buraczane w Twej wypowiedzi

[nisar]

Napisałam dokładnie tak:
chłopaka na wózku, trzymającego normalnie głowę, nie zwisającego z tego wózka, sprawiającego wrażenie, że ma - przynajmniej częściowo - władne ręce
Co w tym buraczanego, przepraszam? To że napisałam, że widzę osobę potrafiącą własnymi siłami utrzymać pozycję na wózku??? No oczywiście, że zwracam na to uwagę, bowiem widuję dzieci, które tego nie potrafią (nawet głowa musi mieć coś w rodzaju stabilizatora), więc odniosłam się do różnicy.
Tak, lepiej by brzmiało zamiast "nie zwisającego z wózka" to "potrafiącego utrzymać pionową pozycję na wózku" niemniej - sorry - czepiasz się.

[guderianka]

nie brnij

[nisar]

Kobieto, czy możesz napisac coś konkretnego???

[kochamruskieileniwe]

no nie zdziezyłam, a miałam sie nie odzywac w tym wątku.

Gratuluję umiejętności odczytywania stopnia niepełnosprawności na podstawie jednego zdjęcia. Zdecydowanie marnujesz sie w obecnej pracy. Powinnas pracowac w komisji orzekającej o stopniu niepelnosprawnosci.
Z punktu widzenia rzadu, polityków - byłabys bezcennym nabytkiem. Zlikwidowałabyś problem z finansowaniem opiekunów.
Po prostu nie byliby potrzebni. Nie byłoby punktu 7 i 8

Czy jezeli ustawiasz sie do zdjęcia , nie starasz się by wypasc jak najorzystniej?
A moze chłopak był poprawiony do zdjęcia,moze zdjecie było zrobione w najkorzystniejszym dla niego momencie?
(np. bez uchwycenia drgawek, ruchów spastycznych, woreczek od cewnika był schowany, itp itd?)

Naprawde nie widzisz buractwa w tym co napisałaś, czy tylko udajesz? Zawsze oceniasz po pozorach?

[nisar]

Nie odczytywałam stopnia niepełnosprawności, wyraziłam tylko - istotnie wg pozorów na zdjęciu - pogląd, że być może niektóre osoby niepełnosprawne nie są zdane w 100% na opiekę innych. Nie twierdziłam natomiast, że są zdrowe, ani nie twierdziłam, że weryfikacją powinnam zając się ja.
Gratuluję umiejętności czytania ze zrozumieniem. Na przyszłośc proponuję mniej emocji a więcej rozsądku.

[guderianka]

Pogratuluj większej ilości osób bo więcej osób zwróciło na to uwagę. Gratuluję świetnego samopoczucia po napisaniu tak obrzydliwych szyderczo brzmiących insynuacji i udawania że nie wiesz o co chodzi.

[kochamruskieileniwe]

co do ostatniego - masz rację. w 100 procentach. I warto zastosowac to również do siebie
I nie sądzić po pozorach... Bo to bardzo złudne jest.

[ella_nl]

nisar napisała:

>
> Bo w wątkach o niepełnosprawności i związanych z tym protestach w sejmie wypow
> iadają się także matki dzieci z zaburzeniami, które chyba nie wykluczają sprawo
> wania nad nimi opieki przez kogokolwiek innego?
Widzisz, to nie jest tak do końca. Jeden jedyny raz moja mama pojechała z moją córką do specjalisty (ja byłam w szpitalu) i co usłyszała? Że tym razem ją przyjmie ale następnym razem już nie bo nie jest prawnym opiekunem.

[arwena_11]

A wystarczy zwykłe upoważnienie, ewentualnie żeby się nie było do czego przyczepić notarialne i nie ma prawa nie przyjąć dziecka

[a1ma]

Przepraszam, ale czy to nie jest właśnie przedmiot weryfikacji komisji, która stwierdza, czy dziecko wymaga opieki? Na cholerę chcesz sprawdzać to samo raz jeszcze? Kto ma za to zapłacić i po co?

[marychna31]

Nisar pewnie chciałaby tak społecznie posprawdzać. Jak w ORMO.

[arwena_11]

A ja przypuszczam, że to kwestia kiepskiego wykształcenia tych mam. One po prostu jak pójdą do pracy, to zarobią niewiele więcej niż ten tysiąc.
Mam koleżankę ( samotna matka ) z synem autystykiem ciężkim i zdrową córką. Pracuje bo terapia syna kosztuje ją kilka tysięcy miesięcznie. Chodzi na kilka godzin do szkoły specjalnej, potem odbiera go terapeutka i jest z nią do powrotu mamy.
Tak więc przepuszczam, że gdyby te matki były w stanie zarobić na dobrą opiekunkę ( z odpowiednim wykształceniem ) to by pracowały.

[kropkacom]

He he Zawsze znajdzie się kij

[noowaak]

Może i kiepskiego wykształcenia ( niektóre mogły nie mieć szansy na nie), a może po prostu zbyt dużą przerwą w CV. Zresztą, nie każda kobieta-matka jest specjalistką, potrzebna jest i lekarka i prawniczka, ale i nauczycielka i sprzątaczka, i sprzedawczyni... No i kto da pracę takiej matce ? Teoretycznie niedyspozycyjnej, bo wakacje, choroby, szpitale, turnusy....Plus koszt opiekunki, dojazdy, koszty itd., a zęby w ścianę po opłaceniu rachunków. Ale za to nie kosztuje Państwa i nikt jej nie wypluwa tych paręset złotych i wizyty u fryzjera

Poza tym, ja na ich miejscu nie umiałabym zaufać obcej osobie (opiekunce), która może zmieni pampersa raz, a może 3x, może zajmować się dzieckiem, a może je posadzić przez telewizorem. Wiele z tych dzieciaków nie powie matce, co się działo przez cały dzień. Poza tym nikt nie myśli, co te dzieci czują. Na pewno nie rozumieją, czemu nie ma mamy, a jest ktoś obcy, a najbezpieczniej jest z rodzicami i w domu rodzinnym. Poza tym wkurzyłam się na komentarz czyjś tam kiedyś "oddajcie do ośrodka". Ile jest dobrych ośrodków za normalna opłatę ? Znajoma płaci za dom dla swojego syna 2500 zł/mc a to i tak tanio, szukała 2 lata, znalazła 300 km dalej. A ona pracuje, ale syn jest już mocno dorosły i jakoś to znosi. A nie każde dziecko musi, dziecko, bo wiele z nich nawet jako 30latki i więcej umysłowo jest dziećmi kilkuletnimi... To jest łatwo osądzać z boku, ale rzeczywistość takich rodzin jest po prostu buro-sraczkowata.

[izabela1976]

Dlaczego od razu kwestia kiepskiego wykształcenia?
Ja mam np. wyższe.
Wiesz problem jest z tym, że jak się ma niepełnosprawne dziecko nie jest się dyspozycyjnym. Jak nie jest się dyspozycyjnym to warunki finansowe są dużo mniejsze.

Ja np. pracowałam przez ostatnie 3 lata na 3/4 etatu. Koleżanka na tym samym stanowisku co ja miała cały etat i do tego była dyspozycyjna.

Poza tym pracodawcy nie chcą zatrudniać osób, o których wiedzą że nie będą w pełni zaangażowani w pracę. Taki rodzic zawsze wybierze dobro dziecka a dopiero na drugim miejscu będzie praca.

Ja miałam o tyle szczęście, że najpierw pracowałam, potem urodziło mi się niepełnosprawne dziecko. Poza tym firma była mała, panowała rodzinna atmosfera i umożliwiali mi wcześniejsze wychodzenie czy odbieranie urlopu w formie godzin.

[jakw]

nisar napisała:
> Na zdjęciu "tlenionej blondyny na urlopie w Chorwacji" widac chłopaka na wózku,
> trzymającego normalnie głowę, nie zwisającego z tego wózka, sprawiającego wraż
> enie, że ma - przynajmniej częściowo - władne ręce. Takie dziecko też musi miec
> mamusię 24/7?
Pozostaje jeszcze kwestia władnego mózgu...

>A dzieci autystyczne? Nie mogą uczęszczac do przedszkola?
Jak wiadomo, przedszkola, do których mogą uczęszczać dowolne dzieci autystyczne, są szeroko rozsiane po naszym pięknym kraju.

> Albo miec opiekunki?
Opiekunki do zdrowych dzieci są dość drogie. Do chorych - pewnie jeszcze droższe. Więc na opiekunkę należy zarobić. Biorąc pod uwagę poziom płac w Polsce - niektórzy zarobiliby i tak głównie na opiekunkę.

[kietka]

mysle, ze prawda, jak zwykle lezy po srodku.
brak rozwiazan systemowych w polsce rozwala zycie nie tylko opiekunom dzieci niepełnosprawnych. polska to ciezki kraj do zycia.
sypanie kasa dla jednej z tych grup wzbudzi sprzeciw innej. sorry, taki mamy klimat.

taka sama niemoc czuja opiekunowie osob starszych, ludzie chorzy, bezrobotni...

co do weryfikacji....

[mmatkawariatka]

z racji wykonywanego zawodu niejednokrotnie bylam pytana (takze na forach) co podchodzi pod dane schorzenie, jak naciagnac to i owo by przed komisja wygladalo dobrze. Nie piszcie mi ze np w kwestiach opinii psychologicznej psycholog podczas wywiadku nawet skladajacego sie z kilku spotkan cokoliek sensownego napisze w sprawie np autyzmu sam od siebie 90% bazuje na przekazie rodziców.

[menodo]

mmatkawariatka napisała:

> z racji wykonywanego zawodu niejednokrotnie bylam pytana (takze na forach) co p
> odchodzi pod dane schorzenie, jak naciagnac to i owo by przed komisja wygladalo
> dobrze."

O, to ciekawe: jaki zawód wykonujesz?
Jesteś specjalistką od autyzmu i uważasz, że autyzm diagnozuje się na podstawie przekazu rodziców?

[mmatkawariatka]

miedzy innymi obserwacja obserwacja ( zreszta czesto pobiezna i szybka) trudna w przyp.malych dzieci autyzm to nie tylko brak kontaktu wzrokowego czy zaburzenia SI. Najwazniejszy jest wywiad. Niestety takie sa realia i warunki ze bardziej doglebna diagnoza zalezy od rodziców. Ja nie twierdze ze wiekszosc rodziców wyszukuje czy wrecz idzie na diagnoze z zamiarem wyciagniecia "czegos" czesto robia tak min dlatego ze na autyzm dostana wiecej niz na inne zaburzenia. Ja poprostu pisze ze mialam pytania zadane wprost jak to zrobic...

[menodo]

Piszesz bzdury. Ale z racji wykonywania jakiego zawodu udzielasz tego rodzaju porad - niezmiernie mnie to fascynuje

[mmatkawariatka]

zanim napisze z perspektywy jakiego zawodu napisalam to co napisalam, prosze Ty napisz gdzie widzisz owe bzdury?

[asia_i_p]

Choćby w tym, że wszyscy przestrzegają przed diagnozowaniem na podstawie wywiadu z rodzicami, bo rodzic widzi dziecko jako sprawniejsze i bardziej komunikatywne niż jest w rzeczywistości. A autyzm diagnozuje nie pojedynczy psycholog, tylko grupa specjalistów: psychiatra, psycholog, pedagog i neurolog, nie wiem czy obowiązkowo w czteroosobowej konfiguracji, ale wydaje mi się, że przynajmniej trzech.

[menodo]

No właśnie, dlatego pytam trolla - z racji jakiego zawodu jest oblegany pytaniami, jak symulować autyzm u dziecka !!!

[camperbamper]

bez zbytniej podniety a skad sie biora cudowne uleczenia autyzmu? zawsze znajdzie sie czarna owca aby chciec wysepic marny grosz

[asia_i_p]

Mój kolega ze studiów z wózka nie zwisał, ale i tak matka z nim te studia zaliczała, bo nasz piękny instytut miał w środku na przestrzał studnię powietrzną otoczoną krużgankiem, której żaden wrażliwy na piękno architekt nie chciał zeszpecić szybem windy, zaś zaplanowanie studiów tak, żeby dla grupy zawierającej osobę na wózku odbywały się na jednym piętrze wykraczało poza możliwości układających plan.

Dziecko autystyczne - spytaj na "Innym świecie", ile przedszkoli weźmie dziecko z głębokim autyzmem na osiem godzin bez cienia, albo dowiedz się, ile gmin przyzna cień na te osiem godzin.

Gdyby było normalnie, to by się dało, ale nie jest normalnie.

I jest już rozróżnienie. Punkt 8 bodajże.

[mmatkawariatka]

dziecko z orzeczeniem jest przyjmowane w pierwszej kolejnosci do przedszkola i gmina ma obowiazek zapewnic miejsce...nie na 4, 5 h ale na tyle ile rodzic potrzebuje w ramach funkcjonowania placówki to ze panie przedszkolanki lub dyr kreci nosem to nie argument.Rodzice dzieci autystycznych wiedza jakie maja prawa, inna kwestia jest to ze oddzialy integracyjne niespecjalnie sluza autystykom szczegolnie tym nisko funkcjonujacym, lepsze sa specjalistyczne placóki ktorych rodzice czesto nie wybieraja, prywatne przedszkola gdzie w ramach subwencji mozna wiele wynegocjowac.

[guderianka]

i gmina ma obowiazek zapewnic miejsce...nie na 4, 5 h ale na tyle ile rodzic potrzebuje w ramach funkcjonowania placówki to ze panie przedszkolanki lub dyr kreci nosem to nie argument

ale nie ma obowiązku mieć opiekuna
a rodzic nie pusci dziecka tam, gdzie nie ma dodatkowej osoby
koło się zamyka

[asia_i_p]

Ma obowiązek zapewnić miejsce, ale nie musi zatrudnić dodatkowej osoby, więc zapewnione miejsce często jest teoretyczne. Jeżeli dziecko wymaga cienia, gmina go najczęściej nie zatrudnia albo (pamiętam taki wątek) zatrudnia na kilka godzin, w ramach etatu psychologa w przedszkolu. I nie obchodzi ich, co potem, a matkę najczęściej jednak obchodzi, robi jej różnicę, czy dziecko krzyczy przez cały czas między odejściem cienia a jej przyjściem, bo własne dziecko oraz komfort innych ludzi w dupie da się mieć tylko teoretycznie.

[guderianka]

pani woźna-sprzątaczka-pomoc -otrzymała z gminy dodatkowo 1/16 etatu na opiekę nad moim dzieckiem (swoja drogą cudna dobra kobieta, w ogóle nie wykształocna w kierunku opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, nie mająca kwalifikacji)

[iskierka3]

No i nie uwazasz, ze boje powinno sie toczyc aby ta matka nie musiala studiowac z synem, co jest czysta, zywa paranoja? Walczyc o stosowny przydzial sal dla grup z niepelnosprawnym studentem, o windy - a nie o pensje dla matki? Walczyc o osrodki, ktore sa przystosowane dla dzieci z autyzmem, o przeszkolonych asystentow? To jest trudniejsze i wymaga wiecej niz kasa dla rodzicow, ale to ma szanse faktycznie zmienic warunki niepelnosprawnych.

[karola1008]

Moja córka ma tylko głupią alergię wielonarządową, niewydolną częściowo wątrobę i problemy hormonalne. Teraz sytuacja jest opanowana, ale gdy miała trzy lata to można było na krzątawicę zachorować od kręcenia się pomiędzy jednym lekarzem, a drugim i trzecim. A to były tylko wizyty lekarskie i ew. badania u dziecka, które było i jest w pełni sprawne ruchowo i intelektualnie. Zwariować było można, Byłam wtedy na wychowawczym, gdybym normalnie pracowała, za Chiny ludowe nie dalibyśmy z mężem rady. Nie ogarnęlibyśmy tych wszystkich wizyt planowanych i nieplanowanych - bo coś się złego z dzieciakiem dzieje. In ach, niestety lekarze życzą sobie rozmawiać z rodzicami. Nie z opiekunkami.

Nie klikajcie w link trolla powyżej N/T

[hankam]

[nisar]

Zaczynam odnosić wrażenie, że intencją wielu ematek jest uznanie osób niepełnosprawnych jako grupy nietykalnych, którym się należy, a pomysł jakiejkolwiek weryfikacji co, w jakiej wysokości i dlaczego miałoby się należeć jest automatycznie lokującym proponującego w szeregach poniżej dna moralnego. Należec się musi, nieważne czy słusznie, nieważne jakie możliwości manipulacji i naginania rzeczywistości stwarzałyby istniejące przepisy.
Stracą na tym wyłącznie ci, którzy zasiłku faktycznie potrzebują, ale w ferworze walki o polityczną poprawnośc niewiele osób się nad tym zastanawia.
Na tym proponuję zakończyć niniejszy wątek, bowiem - jak zwykle tutaj - rzadko który wpis odniósł się do tego, co zawarłam w poście założycielskim, żaden nie odniósł się do moich merytorycznych propozycji czy pytań, natomiast wersji obocznych oraz wersji "rozumienia" co chciałam powiedzieć było mnóstwo. Dajmy spokój, nic z tego nie wynika, mówimy bowiem o zupełnie różnych sprawach.
Protestującym życzę, by decyzje które zapadną były dla nich obiektywnie najlepsze.

[joa66]

a pomysł jakiejkolwiek wer
> yfikacji co, w jakiej wysokości i dlaczego miałoby się należeć jest automatyczn
> ie lokującym proponującego w szeregach poniżej dna moralnego

Ale ta weryfikacja już istnieje. Ty naprawdę myślisz, że rodzic deklaruje sam na co cierpi jego dziecko i w jakim zakresie potrzebuje specjalnej opieki/ edukacji itd?

Emigracja

[izabela1976]

My, aby móc zapewnić dziecku lepszą opiekę medyczną, edukację itd. wyemigrowaliśmy.

Teraz mam w ramach kasy chorych rehabilitację syna, logopedę dla niego, lekarzy, do których nie muszę miesiącami czekać na wizytę. Buty do 0rtez za które płacę tyle samo co za buty zdrowego dziecka.

Jest mi przykro, że tego wszystkiego nie mogła zapewnić mi moja ojczyzna. Nam nie starczało już pieniędzy na rehabilitację syna (to było przeszło 2 tysiące miesięcznie). Kasy od państwa dostawaliśmy raptem 153 zł. Na nic innego nie łapaliśmy, bo przekraczaliśmy próg dochodowy.

Teraz państwo daje mi ponad 500 EUR zasiłku pielęgnacyjnego. Ten zasiłek jest dla rodzica, który wykonuje "pracę" przy swoim niepełnosprawnym dziecku. Świadczenie to może być wyższe, niższe w zależności od stanu dziecka. i liczy się do emerytury.

Poza tym, nikt tutaj nie zabrania mi iść do pracy kiedy dziecko jest w szkole.

[izabela1976]

Aha, i tutaj jakoś sobie radzą z weryfikacją jak bardzo jest dziecko niepełnosprawne. I komisja przychodzi do domu i nie trzeba targać niepełnosprawnego i godzinami czekać na wizytę.

Wiem, że to inny kraj, ale cały czas się zastanawiam dlaczego tu (tj. w Niemczech) można a w Polsce ze wszystkim jest problem.