Widziałyście ją?

[rosapulchra-0]

• Down Syndrome Is 'Not Scary' – Sofia Sanchez

Tak, wiem, zaraz powiecie, że to wysoko funkcjonująca dziewczynka z ZD.
Ale gdy na nią patrzycie, to jesteście pewne, że usunięcie ciąży byłoby jedynym rozwiązaniem problemu?
Na tym forum jest wiele matek z niepełnosprawnymi dziećmi. Z różnych powodów. Kochają,
opiekują się nimi, zajmują, biegają od lekarza do lekarza, dbają o swoje niepełnosprawne dzieci i modlą o ich zdrowie. Czy one też powinny usunąć ciążę na wczesnym etapie?

[vaikiria]

A czy ktokolwiek twierdzi, że kobieta POWINNA usunąć ciążę, jak się dowie, że dziecko będzie miało tę chorobę?

[rosapulchra-0]

Dość sporo forumek się wypowiadało kategorycznie: wynik ZD - usuwam ciążę.

[joa66]

Mówiło o sobie , a nie o tym, że ktoś inny powinien usunąć.

[vaikiria]

To są dwa różne stwierdze:
Wynik ZD - usuwam ciążę
Wynik ZD - kobieta powinna usunąć ciążę.
Czy kiedykolwiek spotkałaś się z tym drugim stwierdzeniem?

[rosapulchra-0]

Nie. Ja piszę o osobistych wyborach, nie powinnościach.

[vaikiria]

"Czy one też powinny usunąć ciążę na wczesnym etapie?" - wyraźnie piszesz o powinności w kotekście wyboru. Nikt nigdy nie twierdził, że powinny usuwać ciążę. To były ich prywatne decyzje.

[rosapulchra-0]

Absolutnie nie.

[elle-hivernale]

Yyy...
Czy one też powinny usunąć ciążę na wczesnym etapie?
To nie jest pytanie o osobisty wybór tylko pytanie o ocenę czyjegoś wyboru.

[rosapulchra-0]

W kontekście wielu wypowiedzi na tym forum - gdy się dowiem, że dziecko ma ZD, to usunę.

[karme-lowa]

rosapulchra-0 napisała:

> W kontekście wielu wypowiedzi na tym forum - gdy się dowiem, że dziecko ma ZD,
> to usunę.
>
No i co w związku z tym? Jasne usuną, inne nie.
Możesz zawsze adoptować chore dziecko i zobaczyć jak to jest.

[karme-lowa]

*jedne

[taki-sobie-nick]

> Możesz zawsze adoptować chore dziecko i zobaczyć jak to jest.

Jestem za. Adoptowanie chorych dzieci (nie, nie tylko z ZD) z pewnością zmniejszyłoby ilość aborcji.

[mamma_2012]

Adopcja rozwiązuje problem na chwilę. Kto adoptuje ciężko chorą osobę po śmierci rodziców? Nikt. Taka osoba trafi do ośrodka, gdzie ją nakarmią, przewiną i przenocują i w takim trybie będzie oczekiwała na śmierć. Chciałabyś takiego życia dla siebie, czy jednak prosiłabyś o litość i szybką eutanazję?

[ponis1990]

Ja bym usunęla. Tak, mam dziecko z wadami wrodzonymi i wiem jaki to krzyż.

[vaikiria]

Ale nadal - nikt chyba nigdy tu nie napisał: jak masz urodzić dziecko z ZD to powinnaś usunąć. A Ty piszesz o tym, czy te kobiety, które podjęły decyzję o urodzeniu powinny podjąć inną.

[elle-hivernale]

"Czy one też powinny usunąć ciążę na wczesnym etapie"? jest w kontekście "gdy się dowiem, że dziecko ma ZD, to usunę."?

[nathasha]

ale rosa bo nie wiesz jakie to bedzie zd, nigdy! moze bedzie wysokofunkcjonujace a moze nie - jak nie masz odpowiednich srodkow na leczenie np ciezkich wad, pomoc, utrzymanie tego dziecka nawet po swojej smierci, to uwazasz ze odpowiedzialna decyzja jest urodzic w mysl zasady - jakos to bedzie?

[jola-kotka]

Ok a ty jakbys sie dowiedziala,ze ciaza ktora nosisz zaowocuje dzieckiem z zd co bys zrobila? Nie musisz odpowiadac ,to co odpowiedzialas sobie myslach jest jedyna sluszna decyzja bo jest twoja decyzja,ale juz niekoniecznie sluszna dla innuch i o tym zawsze trzeba pamiętac.

[nathasha]

Czy Ty sadzisz ze na to mozna w sekunde sobie odpowiedziec w myslach? Nie mowiac o tym ze jeszcze w tym wszystkim jest partner. Ja nie uwazam ze moja decyzja jest jedyna sluszna, tak jak decyzja kogos innego nie jest jedyna sluszna. Ale czy mozemy sie nawzajem w tych decyzjach nie oceniac?

[olimpias13]

Ale to bedzie jej decyzja.
Nie bylo tu chyba wypowiedzi jak sie dowiem, ze przyjaciolka/siostra/kuzynka w ciazy nosi dziecko z ZD to bede ja tak dlugo namawiala, przekonywala az usunie.
Zasadnicza roznica.
Poza tym, ta dziewczynka jest chyba rzeczywiscie wysokofunkcjonujaca, czy reakcje bylyby takie same jakby pokazano dziecko naprawde ciezko dotkniete tym syndromem plus kilkoma innymi chorobami?

[najstarszy_syn_ksiedza_biskupa]

vaikiria napisał(a):

Zapomniałaś o trzecim:

> Wynik ZD - usuwam ciążę
> Wynik ZD - kobieta powinna usunąć ciążę.

Wynik ZD społeczeństwo nie płaci za leczenie, opiekę, rehabilitację, rentę itd itp

Xsionnc

[tryggia]

Owszem. Był tu kiedyś wątek dziewczyny, której mąż czy ktoś tam obraził się za utrzymanie ciąży z ZD i były tu takie, które mówiły, że miał rację. A potem dyskusja rozkrecila się w stronę tego, że to NIEMORALNE nieusuwać takich płodów.
I kilka podobnych wątków też czytałam.

[kaz_nodzieja]

Moralne czy niemoralne, niezależnie od osądów innych ludzi taką kobietę nikt nie zmusi do usunięcia ciąży.
W drugą stronę niestety tak to nie działa.

[karme-lowa]

rosapulchra-0 napisała:

> Dość sporo forumek się wypowiadało kategorycznie: wynik ZD - usuwam ciążę.
>
Ale to ONE chciały. Nikt im nie kazał.
Ale temat sobie wybrałaś, nie ma co

[ra-sowa]

A czy słowa "usuwam ciążę" są równoznaczne z "powinno się usunąć ciążę"
Mnie nie obchodzi cudza ciąża, pani może mieć takich dzieci lub innych jeszcze 64 albo ile chce

[mamma_2012]

Dasz im gwarancję, że dziecko nauczy się mówić czychoćby chodzić do łazienki? Diagnoza ZD to loteria.

[rosapulchra-0]

Ja nikomu nie daję żadnej gwarancji. Nakręcajcie się dalej.

[anika772]

" Nakręcajcie się dalej."

Przecież wyłącznie dlatego założyłaś ten wątek.

[minor.revisions]

100/100

[landora]

Ale przecież nikt nie każe innej kobiecie usuwać ciąży.
ja doskonale rozumiem kobiety, które ciąży nie przerywają.
Ja nie wiem, co bym zrobiła, ale chciałabym mieć swobodę decyzji. I obym nigdy nie musiała takiej decyzji podejmować.

[karme-lowa]

Ojp. Zazwyczaj kobieta ma wybór. Czy ktoś kiedyś napisał, że powinny usunąć?
Rosa, nie wiesz o czym piszesz.

[3-mamuska]

vaikiria napisał(a):

> A czy ktokolwiek twierdzi, że kobieta POWINNA usunąć ciążę, jak się dowie, że d
> ziecko będzie miało tę chorobę?

Ja tak uważam ze powinna usunąć ciąże jeśli dziecko okazuje sie chore.
A dlaczego? a dlatego ze takie dziecko jest sakazanie na zycie w bólu (wady operacje) w odrzuceniu, często w samotności lub zakaźane na opieke osob trzecich. Wtedy kiedy rodziców zabraknie.

Takie filmiki robia wiecej szkody niz porządku, wiem wiem mamusia chciała się pochwalic i udawać ze moje dziecko ma tylko jeden chromosom wiecej.
A tak nie jest wysoko-funkcjonujących jest jaki odsetek5-10%? A reszta to udręka dla otocznia.
Mona to porównać do uzależnienia, osoba uzależniona bazuje na uczuciu otocznia i "wiesza sie" na innych.
Podobnie jest z chorymi tyle ze to nie ich wina.

Nikt mi nie wmówi ze jest inaczej za blisko tego wszystkiego jestem, zbyt duzo widziałam w życiu niepełnosprawnych umysłowo ,zeby zmienić zdanie ze to super ekstra tylko cieszyć sie trzeba.
Oczywiście matki kochają opiekują sie, staraj zyc w miarkę normalnie, bo sa matkami i co maja zrobic? Usiąść i płakać?

Każda matka z decyzja o urodzeniu takiego dziecka powinna miec możliwość przez tydzien popracować w zakładzie dla takich osob w rożnym wieku, z różnymi problemami, i w rożnym stopniu upośledzenia.
Bo nikt nie da gwarancji w jakim stopniu dziecko bedzie upośledzone i jak wysoko bedzie funkcjonować.
80% rodzin z choroba w rodzinie sie rozpada.

Tyle w temacie.
I w sumie wcale mi nie zal takich rodzin, które wiedza o bardzo poważnej chrobie dziecka,od wczesnych tygodni ciąży a za wszelka cenę urodzę ,a pozniej proszę o kase bo nie stać mnie na zapewnienie opieki, bo dla mnie to egoizm rodziców ze skazują dziecko na cierpienie, brak samodzielności.

Moj syn ma autyzm i gdybym wiedziała w ciąży ,z bólem serca bym usunęła. Łzy mi stają w oczach gdy to pisze, ale czasem w nocy gdy z nim siedzę zastanowiłam się, kto bedzie z nim siedział gdy mnie zabraknie ,kto poświęci mu czas serce i zaopiekuje sie nim nie tylko nakarmi umyje ale przytuli i pokocha takiego niedoskonałego jakim jest.
Ma rodzenstwo ,ale czy mam prawo wymagać od nich opieki nad bratem? Mam prawo wymagać zeby rezygnowali z siebie z marzen ,poświęcali swojej rodziny?
Bo to nie opieka na 2-10 godzin w miesiącu, a ciezka praca na pełny etat, czasem nie do udźwignięcia dla jednej osoby.

Oczywiście daje mi duzo radości ,jest cudowny ,przylepa uśmiecha sie , nauczył mnie cierpliwości ,uczy sie ,robi postępy, ,tylko czy na tyle duże ze kiedys zamieszka sam i zadba o siebie?
Tego nie wie nikt.

I osoby które uważają inaczej bo widza z boku bo cos tam, sa raczej mało świadome jak matce jest cieżko odchodzić gdy nie wie co sie stanie z jej dzieckiem.

I tu nie chodzi tylko o wygodę rodziców pozbycie sie problemu.
Moja matka wielka katoliczka, przeciwniczka aborcji, bo pozbywanie sie chorych ciąż to tylko o krok od pozbywania sie chorych starych ludzi nikomu niepotrzebnych, chorych dorosłych po wypadkach czy dzieci które nabywają niepełnosprawność w trakcie życia.
Namawia ciocie do oddania chorego umysłowo syna do ośrodka gdzie jest wiązany (agresja) i otumaniony lekami.
I ma ciocia jeździć raz w tygodniu i patrzy na własne co prawda dorosłe dziecko w takim stanie.
Wracając do domu wini sie ze taki los zgotowała swojemu dziecku, uzależnienie od leków, napady leków agresji, cierpienie fizyczne bo podupada na zdrowiu. Całe zycie bierze masę leków.
Nie ,nie, takie dzieci nie powinny sie rodzic.
To nie wygoda to rozsądek.

[ponis1990]

Dokładnie. Jak już wyżej wspomniałam, sama bym usunęła. I wiem o czym mówię - mama dziecko pełnosprawne umysłowo, ale z wadami wrodzonymi fizycznie. I już mnie hooj strzela, gdy widze, jak on rozumny, musi cierpieć po kolejnych pobytach w szpitalu, kolejnych operacjach. Czasem mnie to przerasta. Widuję tu też dzieci z rzadkimi zespołami wad genetycznych - widzę zmęczonych ale kochających je rodziców. Widzę, jak te dzieci rozkwitają przy rodzicach, ale pytanie - co się z nimi stanie, jak rodziców zabraknie? W przytułkach mają to w dupie ... Nie, nie skazałabym siebie i dziecka na takie zycie. Na moją udrękę, jego udrękę i lęk, kto się nim zajmie gdy ja umrę!

[karme-lowa]

No coś Ty Ponis, według Rosy, nie powinnaś nawet wspominać o aborcji bo dziecko masz sprawne intelektualnie
Moje dziecko też jest sprawne intelektualnie, ale jak po raz kolejny w szpitalu mnie pyta: mamo dlaczego ja? to nawet ja mam dość.

[nickbezznaczenia]

Nie masz dziecka z zespołem Downa, więc nie powinnaś dyskutować na ten temat.

[rosapulchra-0]

Nie mam woreczka żółciowego. Na ten temat też nie powinnam się wypowiadać?
A kobiety, które nie mają dzieci, nie mają prawa się wypowiadać na temat dzieci i ich wychowywania?
Nie jestem gejem, więc nie mam prawa wypowiadać się na temat gejów?

Ochłoń.

[nickbezznaczenia]

Bla bla bla.

[3-mamuska]

rosapulchra-0 napisała:

> Nie mam woreczka żółciowego. Na ten temat też nie powinnam się wypowiadać?
> A kobiety, które nie mają dzieci, nie mają prawa się wypowiadać na temat dzieci
> i ich wychowywania?
> Nie jestem gejem, więc nie mam prawa wypowiadać się na temat gejów?
>
> Ochłoń.
>

Ojp woreczek żółciowy i gej a cieżko chore dziecko rosa nawet jak na ciebie temat hmm, zreszta nakręcaj sie dalej.

[lauren6]

Tak uważam, że matka powinna mieć prawo do decyzji o terminacji ciąży. Osobom postronnym nic do tego.

[rosapulchra-0]

To że kobieta powinna mieć prawo do decyzji o wykonaniu aborcji, to jest dla mnie oczywiste.

[ludborka]

To o co ci chodzi w takim razie?

[cosmetic.wipes]

Bidna rosia sama nie wie o co jej chodzi.

[3-mamuska]

cosmetic.wipes napisała:

> Bidna rosia sama nie wie o co jej chodzi.
>

Jak to nie wie? Wie chce kolejnej jatki bo wie co z tego wyniknie.

[iziula1]

Czy nie rozumiesz że w tej całej dyskusji chodzi o to by kobieta samodzielnie miała prawo dokonać wyboru?
Nikt nikogo do aborcji nie zmusza.
Wstawiasz zdjęcia wysoko-funkcyjnej dziewczynki, której rodzice prawdopodobnie mieli możliwość podjąć samodzielną decyzję o urodzeniu i dodatkowo mieli możliwości by o niepełnosprawne dziecko zadbać. I używasz tego dziecka by dokopać tym co chcą mieć prawo do samostanowienia?
Paskudne.

[rosapulchra-0]

Nie wiem, czy zauważyłaś, ale to dziecko adoptowane.

[lauren6]

To adoptuj dziewczynkę z downem, skoro ta historia tak cię rusza.

[ludborka]

Newsflash: żeby dziecko mogło być adoptowane musi najpierw zostać urodzone. Ergo "rodzice prawdopodobnie mieli możliwość podjąć samodzielną decyzję o urodzeniu i dodatkowo mieli możliwości by o niepełnosprawne dziecko zadbać", w tym wypadku oddać do adopcji.
Już w ogóle abstrahując od faktu, że rodzice adopcyjni mieli możliwość wyboru.

[3-mamuska]

ludborka napisała:

> Newsflash: żeby dziecko mogło być adoptowane musi najpierw zostać urodzone. Erg
> o "rodzice prawdopodobnie mieli możliwość podjąć samodzielną decyzję o urodzeni
> u i dodatkowo mieli możliwości by o niepełnosprawne dziecko zadbać", w tym wypa
> dku oddać do adopcji.
> Już w ogóle abstrahując od faktu, że rodzice adopcyjni mieli możliwość wyboru.

Zadbali oddając ja do adopcji???
O matko , No chyba ze była to adopcja ze wskazaniem.
Nie oglądałam całości nie lubie takich filmików które udowadniają ze co ? Ze tylko jedno konkretne dziecko jest takie. A gdyby nikt jej nie adoptował?
Miałby byc w domu dziecka lub rodzinie zastępczej dalej
był byłby to takie niesamowite?

[redheadfreaq]

W życiu nikomu nie zamierzam dyktować, co ma robić ze swoim ciałem i rozwijającą się w nim ciążą - w zamian proszę o dokładnie to samo.

Takie filmy to ogromna manipulacja emocjami, bo owszem, możemy wylosować na loterii taką uroczą, wysokofunkcjonującą dziewuszkę, a możemy też wrzeszczące 24 godziny na dobę dziecko bez perspektyw na rehabilitację i rozwój, które zamieni się we wrzeszczącego dorosłego, który nie zrobi przy sobie absolutnie nic. Jakoś mam pecha, bo już drugi raz mieszkam przy ośrodku rehabilitacji takich dzieci i moja odpowiedź, czy zdecydowałam się na kontynuację ciąży z dzieckiem z ZD zawsze będzie brzmiała "nie".

[redheadfreaq]

*czy zdecydowałabym. Słownik mnie poprawił. Na szczęście w obecnej ciąży nie musiałam podejmować żadnych wyborów.

[zabka141]

Do tego ile w to dziecko poszlo pracy i funduszy rodzicow by bylo takie jakie jest? NIe kazdy jest w stanie temu podolac.

[jola-kotka]

Nikt nie ma prawa nic twierdzic,bo to jest decyzja kobiety ktora to bezposrednio dotyczy.Co mi do tego czy pani x zdecyduje sie urodzic dziecko np.z ZD. Jej cyrk jej malpy nie moje to co mi do tego.Niech kazdy kieruje swoim zyciem nie cudzym.

[rosapulchra-0]

Matka urodziła i oddała do adopcji.

[little_fish]

A gdyby dziecko było bardziej lub bardzo niepełnosprawne i nikt nie zechciałby go adoptować i całe życie spędziłoby w bezdusznym przytulny, nie kochane przez nikogo, też uznaliśmy uznałabyś te decyzję za słuszną?

[little_fish]

Bezdusznym przytułku miało być

[memphis90]

Na Ukrainie, dodajmy.

[ludborka]

I co z tego wynika?

[little_fish]

Ostatnio zostałam już posądzona o chamstwo, ale w odpowiedzi kusi mnie wklejenie filmików z nisko, bardzo nisko funkcjonującym dziećmi z ZD i zapytanie Cię, czy uważasz, że to najlepsze co rodzice mogli zrobić oraz czy na ich miejscu zrobiłabyś to samo😕 Kompletnie nie rozumiem jaki jest cel wklejanie takich filmików i zadawania idiotycznych pytań. Pomijając oczywisty fakt, że nikt nikomu dziecka usuwać nie każe

[karme-lowa]

little_fish napisała:

> Ostatnio zostałam już posądzona o chamstwo, ale w odpowiedzi kusi mnie wklejeni
> e filmików z nisko, bardzo nisko funkcjonującym dziećmi z ZD i zapytanie Cię, c
> zy uważasz, że to najlepsze co rodzice mogli zrobić oraz czy na ich miejscu zro
> biłabyś to samo😕 Kompletnie nie rozumiem jaki jest cel wklejanie takich filmik
> ów i zadawania idiotycznych pytań. Pomijając oczywisty fakt, że nikt nikomu dzi
> ecka usuwać nie każe
1000/1000!
Ale niestety, do Rosy nie dotrze. Byle temat był chwytliwy.
Zgłaszam do moderacji o usunięcie wątku

[nathasha]

bo wynik badania swiadczacy ze dziecko ma ZD zupelnie nic nie mowi i powiedziec nie moze o tym jaki to jest ZD, zawsze to jest ryzyko. Jak masz duze wsparcie od panstwa mozesz podjac ryzyko - tzn odpowiedzialnie podjac decyzje o urodzeniu, bo wiesz ze to dziecko jak umrzesz nie zostanie samo. Ale w Polsce...

[little_fish]

Jeszcze trzeba mieć w sobie tyle siły i bezduszności, żeby skazać dziecko na długie lata życia w domu pomocy społecznej. Byłam w takich domach i wiem jedno - nigdy nie skazałabym dziecka na takie życie.

[lauren6]

Dokładnie. To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale również swiadomości jakie życie się sprowadza na świat. Wysokofunkcjonujące ZD to tylko 5% wszystkich przypadków tej choroby genetycznej. Więcej jest tych średnich, no i niestety ciężkich przypadków, które oznaczają ciężkie uu, ciężkie wady narządów wewnętrznych. Ale o tym media milczą. Choroby są ciekawe póki mają postać uroczej 5 latki w rozowej sukience. Ci brzydcy i ciężko chorzy z ZD są zbyt mało medialni by ich lajkowac na fb i wklejać na jematkę.

[ponis1990]

W kręgu moich znajomych jest jeden trzynastolatek z ZD. Wada serca już taka, że boja się znieczulenia bo serce tego nie wytrzyma więc operować nie mogą. Super, prawda?

[3-mamuska]

lauren6 napisała:

> Dokładnie. To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale również swiadomości jakie ż
> ycie się sprowadza na świat. Wysokofunkcjonujące ZD to tylko 5% wszystkich przy
> padków tej choroby genetycznej. Więcej jest tych średnich, no i niestety ciężki
> ch przypadków, które oznaczają ciężkie uu, ciężkie wady narządów wewnętrznych.
> Ale o tym media milczą. Choroby są ciekawe póki mają postać uroczej 5 latki w r
> ozowej sukience. Ci brzydcy i ciężko chorzy z ZD są zbyt mało medialni by ich l
> ajkowac na fb i wklejać na jematkę.


Dokładnie, ja miałam sąsiada z ZD całe zycie siedział w oknie i patrzył.
Starsza matka samotna,maz albo odszedł albo umarł.
Sąsiedzi szli do sklepu to cos kupili.
W niedziele do kościoła szli ale w koncu on tez przestał nazwać sie do kościoła.
Pamietam to wiecznie otwarte okno i jego twarz.
Noe wiem w sumie jak to sie skończyło.
Bo sie wyprowadziliśmy.

Moj kuzyn ciążko upośledzony umysłowo pisałam o tym wielokrotnie. Co ciocia czuja jak widzie go w szpitalu przywiązanego do lozka na lekach ze ledwo moi i poznaje.Bo agresja.
I takie ma miec zycie moje dziecko?

To nie sztuka urodzić czy zdrowe czy chore, ale zapewnić byt opieke leczenie.
A nie potem występować w reklamach i ludzi mi dajcie bo mnie nie stać i płacz.
A ze u chorych opieka trwa latami, to niestety często rodzice nie wydolą.
-----------------
Życie ma ty­le ko­lorów, ile pot­ra­fisz w nim dostrzec.

[lati7]

Dokładnie to samo pomyślałam...

[taki-sobie-nick]

Chętnie porozmawiałabym z panią Jennifer i zapytała, jak widzi osobę z ZD jako dziecko osoby z nerwicą. Bo pani Jennifer jest młoda, zdrowa i energiczna, takoż jej mąż.

[saszanasza]

Widok uśmiechniętego dziecka z ZD nie przekonuje mnie. Jeżeli ktoś zdecydowałby się urodzić takie dziecko i je wychować, nic mi do tego, jeśli ktoś usunąłby - to jego decyzja.
Wydaje mi się, że tutaj na forum był już dogłębnie analizowany problem dzieci z ta chorobą i o ile owszem, przez pierwsze lata wychowanie tych dzieci było mało problemowe, tak "zapanowanie" nad nimi w okresie dojrzewania już tak, że nie wspomnę o kosztach....

[little_fish]

Nawet przez pierwsze lata bezproblemowe wychowanie dziecka z ZD to żaden pewnik - wiele z tych dzieci zmaga się z poważnymi chorobami

[lauren6]

Nie: wiele. Zdecydowana większość.

[little_fish]

W sumie to chyba nie znam ani jednego, które nie byłoby pod kontrolą specjalistów ...

[lauren6]

80% przypadków ZD jest już wykrywalnych na usg genetycznym między 10-13tc, właśnie dlatego, że ZD towarzyszą wady narządów. Głównie serca i nerek. A przecież po porodzie wychodzą inne problemy typowe dla ZD, których nie wykryje się w ciąży (niedosłuch itd).
Myślę, że ZD bez towarzyszących mu innych chorób to raczej wyjątki od reguły. Dużo większa szansa jest na to, że urodzi się dziecko z ZD, które będzie miało wady serca lub/i nerek, wymagające leczenia operacyjnego.

[little_fish]

Znam statystyki, osobiście można powiedzieć.

Nie, nie jest straszny

[taki-sobie-nick]

złe ujęcie. Powoduje natomiast poczucie beznadziei plus poczucie, że powinno się nieustająco zajmować dzieckiem, bo inaczej NIE OSIĄGNIE MAKSIMUM SWYCH MOŻLIWOŚCI.

Że nie wspomnę o polskiej infrastrukturze dla takich osób i ich rodzin.

[simply_z]

Jakoś nikt nie wkleja dorosłych downów..tylko zawsze słodkie dzieciaczki. Nieszczęście i tyle.

[saszanasza]

simply_z napisała:

> Jakoś nikt nie wkleja dorosłych downów..tylko zawsze słodkie dzieciaczki. Niesz
> częście i tyle.

Ja nawet takich nie widuję na ulicy, a dzieci owszem. Gdzie są dorosłe osoby? Czyżby w domach opieki?

[tt-tka]

saszanasza napisała:

> > Jakoś nikt nie wkleja dorosłych downów..tylko zawsze słodkie dzieciaczki.

> Ja nawet takich nie widuję na ulicy, a dzieci owszem. Gdzie są dorosłe osoby? C
> zyżby w domach opieki?

Przewaznie. I nie sa to miejsca, w ktorych chcialoby sie widziec swoje dziecko lub wiedziec, ze kiedys ono tam trafi.

[wuika]

Albo nie żyją już.

[redheadfreaq]

Ja widuję. Obok mnie jest ośrodek dla dorosłych. Jeżdżę tym samym autobusem, co oni - ze starzejącymi się, znużonymi rodzicami, mamroczący, buczący, czasem krzyczący. Ilu jest takich dorosłych, którzy nie wychodzą nigdy?

[little_fish]

Całkiem sporo, zwłaszcza w małych miastach, gdzie brak ośrodków wsparcia, warsztatów terapii zajęciowej itp. Nie mają po co z domu wychodzić, często nie chcą - bo nie lubią wysiłku itp. Rodzice też wolą sprawy na mieście załatwić szybko samodzielnie niż narażać się na fochy dorosłego dziecka i ostracyzm społeczeństwa.
Dlatego np my w szkole robimy wszystko żeby te dzieci mogły uczyć się jak najdłużej bo mamy świadomość, że w większości przypadków potem utkną w domu. Niestety pani minister reformą zabierze im prawdopodobnie dwa lata edukacji

[iwoniaw]

I to jest prawdziwy problem - niepełnosprawnym intelektualnie dzieciom zabierze dwa lata edukacji, a ich rodzicom dwa lata względnie normalnego życia. No ale czego się spodziewać po rządzie, którego szeregowy pryncypał używa sformułowania "specjalnej troski" jako obelgi?

[little_fish]

Dlatego szlag mnie trafia jak słyszę o dobrodziejstwach tej reformy 😡

Dorosłych też można znaleźć

[taki-sobie-nick]

ale też w wersji słodkiej



I w żadnym razie nie w konteście codzienności.

[anika772]

Nie ma mowy o żadnym "powinny", tylko o możliwości wyboru.

[fornitta69]

A ja zaraz wstawie zdjecie zdrowej slicznej dziewczynki i zapytam czy jej matka powinna ja usunac... Nie ma:powinna/nie powinna- to powinien byc jej wybor i tyle. Jak ktos NIE chce miec dziecka (obojetnie-zdrowego czy chorego) to NIE powinien go miec. Coz tu ma usmiechniete dziecko na zdjeciu do rzeczy??

[taki-sobie-nick]

Jak ktos NIE chce miec dziecka (obojetnie-zdrowego czy chorego)

Nie zgadzam się. Dorosła kobieta powinna umieć używać antykoncepcji.

[fornitta69]

Byly o tym setki dyskusji juz-prawidlowo stosowana antykoncepcja tez zawodzi. Zreszta nie widze powodu zeby powolywac na swiat niechciane dziecko,nawet jezeli kobieta nie dopilnowala antykoncepcji.

[taki-sobie-nick]

fornitta69 napisała:

> Byly o tym setki dyskusji juz-prawidlowo stosowana antykoncepcja tez zawodzi. Z
> reszta nie widze powodu zeby powolywac na swiat niechciane dziecko

Adopcja została zdelegalizowana?

[fornitta69]

Jeszcze nie. Kwestia czasu

[maslova]

Nie, po prostu występuje ogromna przewaga podaży nad popytem.

[hallbera.jarlakappi]

ile dzieci adoptowales?

[drosetka]

Jak ktos NIE chce miec dziecka (obojetnie-zdrowego czy chorego) to NIE powinien go miec

nie mogę czytać takich wypocin, sorry, ale trzeba umieć ponosić konsekwecje swojego popędu płciowego, odpowiedzialność i ponoszenie konsekwecji za swoje czyny jest miarą dorosłości

[mamma_2012]

Konsekwencje urodzenia chorego dziecka ponoszą nie tylko sprawcy ciąży, ale znacznie szersze grono. W mojej okolicy mieszka rodzina z bardzo upośledzonym dzieckiem (piszę dziecko, ale to albo późny nastolatek albo już całkiem dorosła osoba). Niestety jednym z problemów jest to, że cały czas wydaje niekontrolowane, bardzo głośne dźwięki. Nie wyobrażam sobie jak znosi to ewentualne rodzeństwo czy nawet sąsiedzi.
Decyzja o urodzeniu chorego dziecka bezpowrotnie zmienia też życie rodzeństwa, które traci rodziców, dzieciństwo i zostaje z bagażem odpowiedzialności na całą dorosłość. Tych aspektów nie można pomijać pisząc o odpowiedzialności. I nie można pomijać jeszcze innego i w zasadzie najważniejszego aspektu czyli jakości życia człowieka, które decydujemy się sprowadzić na świat. To jest miarą dorosłości i dojrzałości, a nie donoszenie ciąży i urodzenie dziecka niezależnie od okoliczności.

[fornitta69]

drosetka napisał(a):

> nie mogę czytać takich wypocin, sorry, ale trzeba umieć ponosić konsekwecje swo
> jego popędu płciowego, odpowiedzialność i ponoszenie konsekwecji za swoje czyny
> jest miarą dorosłości
I w imie tego zeby ktos poniosl konsekwencje nieostroznego seksu mamy zmuszac do powolania na ten swiat czlowieka? CZLOWIEKA! Bo ja bardziej o tym potencjalnym,niechcianym dziecku mysle,niz o jego matce. Za malo jest na tym swiecie niechcianych dzieci? Trzeba produkowanie kolejne w imie "nieuniknionych konsekwencji"? Bo zabicie plodu to morderstwo? Takich wypocin to ja z kolei czytac nie moge...

[thea19]

w srode ide robic usg z okresleniem ryzyka i test pappa. jesli wyniki beda zle i trzeba bedzie zrobic amnio, ktore tez bedzie zle, to nie bede sie nawet minuty zastanawiac i usuwam. o ile ja moge sie zajac dzieckiem z ZD, to kto sie nim zajmie jak ja umre?

[fornitta69]

Bede trzymac kciuki zeby bylo ok!

[thea19]

ja tez bym chciala. to chciane i zaplanowane dziecko. dziekuje!

[saszanasza]

thea19 napisała:

> ja tez bym chciala. to chciane i zaplanowane dziecko. dziekuje!

Będzie dobrze, ale wiem, że takie badania stresują....

[karme-lowa]

Trzymam kciuki. Będzie dobrze

[thea19]

no stresuja bo bylam wlasnie na usg u drugiego chazana. cwok nie klamal w oczy, ze jest ok tylko nie odpowiedzial na zadne pytanie dot parametrow a pytalam po kilka razy. wyniki skopiowal od innej pacjentki! jeszcze skomentowal to, ze chce robic badania dodatkowe. no jak tu nie robic?

[ludborka]

Masakra
Trzymam kciuki!!!

[redheadfreaq]

>wyniki skopiowal od innej pacjentki!

Proszę, opisz tę sytuację chociażby na znanymlekarzu, bo to jest farsa. Prawnie najpewniej nic nie można mu zrobić, bo ingnorując Twoje pytania technicznie rzecz biorąc nie skłamał, ale niech chociaż inne pacjentki wiedzą, na co się piszą.

[thea19]

najpierw zrobie drugie usg na extra sprzecie u certyfikowanego gina od badan prenatalnych, zeby miec porownanie wynikow, no i krew, ona nie klamie. w sumie moze ja mialam takie jak ta inna babka (tygodnie mialysmy te same), ale brak odpowiedzi nt kosci nosowej i NT troche mnie zasugerowaly. twierdzil, ze nic nie widzi. fotki zrobil takie, ze tam nie widac czy to dziecko czy moje jelita. same szare plamy. pierwsze usg robilam miesiac temu gdzie indziej i lekarz nie musial nic mowic. sama widzialam gdzie mozg, gdzie ogon choc to 7tydz byl.

[iwoniaw]

twierdzil, ze nic nie wi
> dzi. fotki zrobil takie, ze tam nie widac czy to dziecko czy moje jelita. same
> szare plamy.

To może źle interpretujesz jego stwierdzenie, że nic nie widzi - kiepski sprzęt, to i badanie kompletnie bez sensu, bo nie daje żadnego wyniku? Życzę rychłego wyjaśnienia i zdrowego dziecka. No i lekarzy jakichś lepiej wyedukowanych i mających więcej umiejętności interpersonalnych...

[thea19]

akurat ten lekarz robi tylko usg ciazowo ginekologiczne, powinien nawet kiepskim aparatem zmierzyc podstawowe parametry. jak sie dopytywalam o szczegoly, to mnie zapytal czy cos podejrzewam. powiedzialam, ze wszystko jest mozliwe i dlatego robie pappe. oburzyl sie i skrytykowal. o czyms to swiadczy - albo jest przeciwny bo klauzula sumienia itd i woli powiedziec, ze nic nie widzi niz mocniej sklamac, ze jest ok albo jest slepy ale nie chce sie przyznac. w kazdym razie bylam tak o raz pierwszy i ostatni.

[iwoniaw]

Nie dziwię Ci się, też bym więcej do takiego nie poszła

[jolie]

Krew nie kłamie? Jak najbardziej kłamie, przeszłam przez fałszywie pozytywny test Pappa z powodu złej biochemii, tzn. "biochemii książkowej dla Downa" jak usłyszałam od pewnej lekarki (O,29 MoM białko Pappa, 4,5 MoM betahcg). Do dzisiaj te liczby śnią mi się w nocy.

[wuika]

Pappa jest testem przesiewowym, nigdy Ci nie wskaże "Twoje dziecko jest chore", tylko "masz większe szanse na chore dziecko, idź się zbadaj dokładnie".

[jolie]

Doskonale o tym wiem i wiedziałam przed odebraniem takiego wyniku. Tylko wtedy perspektywa racjonalna zmienia się na emocjonalną. Kto nie przeżył, nie zrozumie.

[wuika]

No to nie "krew kłamie" tylko zrozumienie kuleje.

[jolie]

Ale czyje zrozumienie? Moje? Na zimno, teoretycznie wszystko rozumiałam, że Pappa niczego nie przesądza, ale były takie głosy (lekarzy), że krew (biochemia) w sumie ważniejsza niż dobre usg i to dodatkowo mnie stresowało.

[lauren6]

Takie jest ryzyko testu PAPPA. Z dwojga złego wolałabym wynik fałszywie pozytywny, niż fałszywie negatywny. Takie historie niestety też się zdarzają.

[jolie]

Owszem, mam świadomość, ze właściwie to miałam szczęście. Ale ciąża po czymś takim jest bardzo trudna, a to jeszcze moje 3. dziecko.

[thea19]

ja jakos tej ciazy optymistycznie nie przezywam. od poczatku mam jakies kiepskie przeczucia. postanowilam sie nie przywiazywac do mysli o drugim dziecku przynajmniej do polowkowego usg (o ile nastapi) bo jak sie nie uda, to bedzie lipa.

[annabel_lee]

Ja miałam fałszywie negatywny - nie pamiętam dokładnie, ale wiem, że był rewelacyjny. Do tej pory żałuję, że nie uparłam się na amnio, ale wszyscy mnie przekonywali, że histeryzuję. Tak samo po poronieniu zatrzymanym - chciałam robić badania, ale usłyszałam, że to normalne i nie ma się, czym przejmować. Teraz wiem, że to też musiała być wada genetyczna - po narodzinach córki przebadaliśmy się i okazało się, że mam nieprawidłowy kariotyp(translokacja robertsonowska zrównoważona), moja mama zresztą też. Szanse na zdrowe dziecko to podobno ok. 20%. I wszystko jasne.

[thea19]

ale pappa tego chyba nie sprawdza?

[annabel_lee]

Moja córka ma zespół Downa, więc PAPPA jak najbardziej mogła to wykryć - nie mam pretensji do samego badania, wiedziałam, że nie daje pewności, żałuję tylko, że nie uparłam się na amniopunkcję. Natomiast o translokacji mogłam się dowiedzieć, robiąc badania po pierwszym poronieniu, ale dałam się przekonać, że to normalne i często się zdarza.

[thea19]

mialam na mysli te translokacje. na usg tez nic nie bylo widac?

[annabel_lee]

Sama translokacja to jeszcze nie wyrok - ja jestem zdrowa. Tylko, że ja mam translokację zrównoważoną, moja córka niestety niezrównoważoną i stąd ten nieszczęsny ZD. Zdecydowana większość przypadków ZD to trisomia prosta. Na usg wszystkie markery były w normie - usg "genetyczne" robiłam u 3 różnych lekarzy, w tym u takiego, który w moim mieście jest znany z tego, że ma świetny sprzęt i jest za prawem kobiety do decyzji. I właśnie ten lekarz powiedział mi, że nie widzi żadnych cech zespołu Downa.

[thea19]

o amnio tez czytalam, ze nie daje pelnej gwarancji na prawidlowa diagnoze. chyba tylko przebadane zarodki z IV daja genetycznie zdrowe dzieci.

[lauren6]

Amnio daje ponad 99% pewności. Może nie wykryć ZD typu mozaikowego, ale to jest najrzadszy rodzaj ZD.

[mamma_2012]

Decyzji o usunięciu ciąży nie podejmuje się na podstawie wyników Pappy.

[jolie]

Oczywiście, tylko amnio, która robią po takim wyniku jak mój chociażby.

[thea19]

pappa wykrywa ponoc 90% ZD, moze nie tyle wykrywa co daje prawdopodobienstwo. a robilas potem amniopunkcje? w polaczeniu z dobrym usg bede bardziej gdybac i podejmowac nastepne kroki. teraz nie mam nic.

[jolie]

Zrobiłam biopsję kosmówki, nie dałam rady psychicznie wytrzymać do amnio (robią w 16 tygodniu, a ja wyniki Pappy odebrałam pod koniec 12 tygodnia). Syn jest zdrowy.

[thea19]

fajnie, ze sie udalo. tez tak chce.

[lauren6]

Znany lekarz to już niestety nie ten sam portal co kiedyś. Teraz lekarz może wykupić sobie dostęp i kasować nieprzychylne komentarze.

Na pewno napisałabym na CiP i innych forach ciążowych, która przychodnia zatrudnia lekarzy przekłamujących usg oraz oceniła ich odpowiednio w google. Oceny Google są w miarę uczciwe.

czasem jednak warto poczytac portal o lekarzach

[thea19]

szkoda, ze nie wiedzialam wczesniej do kogo trafie
ten nie wykupil. ma takie opinie, ze az dziw, ze nie zainwestowal

[maadzik3]

Masakra! Skąd wiesz że wyniki kopiował? Możesz wykazać? Chcesz coś z tym dalej robić? Zabrzmiało straszliwie!

[thea19]

bo robil to na moich oczach. w wordzie kasowal imie, nazwisko i wiek tamtej pacjentki i wstawil moje. tygodnie ciazy mialysmy te same, zasadniczo to pokazal mi dane obcej osoby, teraz ktos inny zobaczy moje. ide na usg do specjalisty (ma bdb opinie a usg jest drogie jak pierun) i wtedy bede mogla porownac wyniki. byc moze faktycznie mialysmy takie same ale by powiedzial w trakcie badania a nie twierdzil, ze nic nie widzi. do tej pory (w innym miejscu, prywatnie ale na nfz tez robia) usg wygladalo tak, ze lekarz robil badanie a asystentka wpisywala wyniki do tabeli (program wyliczal z danych termin porodu z usg itd) i pisala dyktowany opis.

[lauren6]

Gdzie robiłaś to usg?

Gdy robiłam usg genetyczne lekarz nic nie wpisywał, nic nikomu nie dyktował tylko zaznaczał pomiary i usg samo drukowało wyniki. Jedyne co lekarz misiał wpisać to moje nazwisko i wiek. Aparat usg od razu podawał normy itd.

Przeraźa mnie, że w Polsce nadal działają przychodnie z takim przedpotopowym sprzętem, a kobiety nie mają oporów by prowadzić tam ciążę.

[thea19]

alez to stoleczna przychodnia. lekarke prowadzaca mam ok. zleca b. duzo badan i nawet wiecej niz teoretycznie powinno sie robic i wizyty co 2 tygodnie. mam skierowania do wszelakich mozliwych poradni bo jestem "stara", bo pierwsze dziecko z wada wrodzona, bo jeden wynik podejrzany.
jak czekalam pod gabinetem, to bylo w kolejce pare zaawansowanych ciezarowek. ja juz wiecej nie skorzystam.

[redheadfreaq]

Masa kobiet NIE ROZUMIE, czym jest USG i po co się je wykonuje. Wystarczy kilka dni na jakiejś grupie ciążowej - dla wielu członkiń usg to wysoce zaawansowany sprzęt do wykrywania płci dziecka (im wcześniej, tym lepiej!). Pomiary? Pfff, no kto by się tam tym przejmował... a lekarzom bez wiedzy jest to na rękę, bo nikt ich na fuszerce nie złapie. Tylko potem mnie coś trafia jak czytam, że u dziecka dopiero PO PORODZIE wykryto złożoną wadę serca.

[wuika]

Złożysz na niego skargę?

[thea19]

jak bede miala wyniki porownawcze z widoczna roznica. bez tego to sobie moge skarzyc, ze byl niewspolpracujacy i nie udzielal mi informacji zaslaniajac sie slaba widocznoscia.

[anika772]

thea19, trzymam kciuki za pomyślne wieści.

[thea19]

dzieki

[mikk25]

Testy wychodzą złe jeśli dziecko ma jakieś choroby dodatkowe z ZD.
Lżejsze przypadki ZD można wykryć tylko amniopunkcją.
Najczęściej matki dowiadują się o tym po urodzeniu, a wyniki w ciąży były idealne

[liisa.valo]

Nie ma żadnego przymusu usuwania takiej ciąży.

[leann32]

pracowalam jako wolontariuszka 3 lata z takimi dziecmi.
Obserwowalam codziennie ich styranych, umeczonych rodzicow, ktorych twarze byly przepelnione smutkiem.
To byli ludZie po ktorych bylo widac ze osobista tragedia zawsze bedzie troche wystawac spod maski ubranej na okazje codziennosci.
Ludzie ktorzy spytani o to kim są - nie odpowiedzieli by - księgową, stolrzem, dyrektorem. Odpowiedzieliby - rodzicem dziecka niepelnosprawnego. Bo to wypelnialo ich zycie w 70% fizycznie a w 100% psychicznie.

Blagam cie - nie lec tu linkami ze slodką kilkulatką jako prawdziwym obrazie ZD, bo to tak jakbys wkleila paraolimpijczyka i twierdzila, ze tak wyglada codziennosc przeciętnej osoby bez nóg.

[thaures]

Jestem chrzestną dziecka z ZD. Jej mama dowiedziała się dopiero po porodzie, że ma chorą córkę. Matką jest super,. mala jest pupilką rodziny. A jednak gdy były któreś z kolei urodziny młodej to ta mama twardo powiedziała, że gdyby wiedziała, to by nie urodzila. Nie nam oceniać.

[rosapulchra-0]

Ależ ja nie oceniam nikogo. Po prostu patrząc na tę dziewczynkę (urodziła się z ZD i została adoptowana przez w pełni świadomych ludzi w tym temacie) zastanawiam się tylko, czy jej matka, gdyby mogła, to usunęłaby to dziecko. A teraz zastanawiam się nad wypowiedziami matek (w tym wątku), które mają chore dzieci (nie chodzi mi tylko o niepełnosprawność umysłową, ale też fizyczną) i piszą, że gdyby wiedziały, że urodzą niepełnosprawne dziecko, to usunęłyby bez wahania. Osobiście jestem bardzo daleka od takich kategorycznych deklaracji.
Sama urodziłam trzy córki. Za każdym razem to była loteria, ale wiem jedno - ani razu nie przyszło mi do głowy, żeby usunąć. I miałam to szczęście, że dzieci urodziły się zdrowe.

[eliszka25]

wiesz co? ja tez mam dwoje zdrowych dzieci, choc nie do konca, bo mlodszy mial problemy zdrowotne i mam nadzieje, ze to juz czas przeszly. jednak nie jest niepelnosprawny ani uposledzony, wiec w porownaniu z takimi dziecmi jest zdrowy. tez nigdy nie przyszlo mi do glowy, zeby usuwac ciaze i jest to dla mnie na dzien dzisiejszy niewyobrazalne. jednak nie wiem, jak bym sie zachowala wiedzac, ze urodze ciezko uposledzone dziecko. nie jestem w stanie tego teraz powiedziec.

mam w rodzinie dziecko z porazeniem mozgowym. z wiekiem coraz bardziej wychodzi, jak bardzo jest uposledzony. fizycznie radzi sobie calkiem niezle i dzieki temu, ze rodzicow stac na prywatne rehabilitacje, jest samodzielny. jednak psychicznie coraz bardziej odstaje od rowiesnikow i jego rodzice maja coraz wieksze obawy, czy faktycznie poradzi sobie kiedys samodzielnie. w wieku tej dziewczynki tez byl slodkim, malym rozrabiaka. tylko, ze jego rozwoj umyslowy nie nadaza i roznica jest coraz wieszka, mimo rehabilitacji i ogromnej pracy wkladanej w to przez cala rodzine. ta slodka dziewczyneczka za 5-10 lat tez moze okazac sie o wiele mniej slodka, kiedy w wieku nastu lat nadal bedzie miala rozumek 5-latka. tego nie wie nikt i nikt nie jest w stanie nic zagwarantowac.

ktos, kto nigdy w zyciu codziennym nie zetknal sie z takim problemem, tak naprawde nie ma zielonego pojecia, jak to jest, wiec twoje stwierdzenia, ze "ja bym nigdy", to sobie mozesz co najwyzej w buty wlozyc. co innego, kiedy nie wiesz, czy dziecko jest zdrowe, czy chore, a co innego wiedziec, ze urodzisz ciezko niepelnosprawne dziecko. to jest naprawde ogromna roznica. dlatego uwazam, ze kazda kobieta w ciazy powinna miec mozliwosc wyboru. nikt do aborcji nie zmusza i ja na dzien dzisiejszy sobie nawet nie jestem w stanie wyobrazic, ze moglabym usunac ciaze, ale nie chcialabym mimo wszystko byc pozbawiona mozliwosci tego wyobru.

[mamma_2012]

Rodzice zdrowych dzieci modlą się, żeby żyły długo i zmarły w sędziwym wieku. Rodzice takich dzieci jak ta dziewczynka często modlą się, żeby dzieci odeszły przed nimi, bo po odejściu opiekunów ci ludzie są jak kilkulatki pozostawione same w wielkim świecie (jeszcze niedawno często się tak działo, bo ZD to także mnóstwo dodatkowych chorób) i to powinno dać ci do myślenia.
Szanse na to, że ta dziewczynka będzie prowadziła szczęśliwe, w miarę normalne życie są niewielkie, a przecież i tak miała to szczęście w nieszczęściu, że choroba potraktowała ją łagodnie.
Ani razu nie przyszło ci do głowy, żeby usunąć ciążę, bo miałaś nadzieję na urodzenie zdrowych dzieci, przed którymi świat będzie stał otworem. Nie wiesz co byś myślała wiedząc, że nosisz dziecko, które będzie skazane na ciężkie życie i nigdy nie będzie miało szans na wszystko, co zwykle czyni ludzi szczęśliwymi (praca, rodzina, zdrowie).

[maadzik3]

w ciąży ci nie przyszło. wielu ludziom choć wiedzą że coś jest nie tak nie przychodzi, bo dziecko jest planowane, wyczekane, kochane i jak tu usunąć. ci sami ludzie po 5-10 latach codziennej harówy, marginalizacji, odczuwanej pogardy, trudności z dostaniem się do lekarza, rezygnacji bądź wyrzuceniu z pracy, zadłużeni po uszy, wiedzący że oni i ich dzieci czekają tylko na śmierć zastanawiają się co wtedy myśleli. błąd. nie myśleli bo nie wiedzieli. gdyby wiedzieli.... ty nie wiesz, nie wiesz jak to jest patrzeć na ból dziecka, spać miesiącami na karimacie pod szpitalnym łóżkiem, zrezygnować z pracy i marzeń, zaniedbać starsze dzieci bądź nie mieć młodszych, odczuwać codziennie śmiertelny strach co stanie się z czującym, emocjonalnym człowiekiem gdy zabraknie nas, jedynych którym zależy, którzy jeszcze walczą. Jak to jest wejść w publicznym miejscu do kibla z dorastającym dzieckiem z ZD i mimo zaklęć próśb i tłumaczeń zastanawiać się czy jak wyjdziesz z kabiny jeszcze tam będzie czy ucieknie. więc nie oceniaj

[iwoniaw]

Dokładnie tak, maadzik3. Ale żeby to zrozumieć, trzeba mieć odrobinę pomyślunku.

[annabel_lee]

Jako matka dziecka z ZD zgadzam się z KAŻDYM Twoim słowem. Ja usłyszałam kiedyś od pani psycholog! w poradni, że jestem roszczeniowa, bo chciałam wyegzekwować wczesne wspomaganie dla mojej córki. I nie ma dnia, żebym nie myślała, co się z nią stanie po naszej śmierci.

[taki-sobie-nick]

Roszczeniowy to jest akurat każdy, kto chce wyegzekwować coś więcej niż system/państwo psychologostwo raczą ci w swej dobroci oferować.

Ja jestem na przykład roszczeniowa, bo zażądałam od klubu dla zaburzonych psychicznie, żeby oferowali jakąkolwiek inną pracę poza pracą w sortowni śmieci.

[karme-lowa]

Wskaż gdzie napisałam, że usunelabym bez wahania dziecko wiedząc o jej wadzie?
Kłamiesz i manipulujesz.

[ewcia1980]

" A teraz zastanawiam się nad wypowiedziami matek (w tym wątku), które mają chore dzieci (nie chodzi mi tylko o niepełnosprawność umysłową, ale też fizyczną) i piszą, że gdyby wiedziały, że urodzą niepełnosprawne dziecko, to usunęłyby bez wahania. Osobiście jestem bardzo daleka od takich kategorycznych deklaracji."


Jesteś daleka bo urodziłaś troje zdrowych dzieci.
Skoro matki chorych dzieci piszą, że gdyby wiedziałyby to usunęłyby ciąże piszą z doświadczenia.
Nad czym chcesz tu jeszcze debatować??

[alchemy_alice]

A co mnie obchodzą wybory innych ludzi? Ja bym usunęła, inna kobieta nie. Co jedno z drugim ma wspólnego? Jestem za wolnym wyborem dla każdej kobiety, a nie za narzucaniem jedynego, słusznego zdania wszystkim.

[fornitta69]

Wiesz Rosa,ten post jest troche nie fair. Bo slicznej dziewczynki nie "powinno" sie usuwac- a gdyby byla brzydka i zasliniona to co? To juz sie "powinno"? To jest taki tani chwyt,granie na emocjach. Niepelnosprawnosc to zbyt ciezki temat zeby sobie takie gierki urzadzac

[lilly_about]

Och, och rosa znów chciała wywołać gów...burzę, ale chyba się nie udało, co? Bo co to znaczy: powinna usunąć? To jest jakaś powinnosć usuwania chorych płodów, czy możliwość? A odpowiadając na twoje pytanie: nie, nie przekonuje mnie słodka mina tej dziewczynki.

[karme-lowa]

Rosa jest tak oderwana od rzeczywistości, że wklejając zdjęcie ładnej dziewczynki z ZD, próbuje w nas, matkach dzieci niepełnosprawnych wymusić wyrzuty sumienia. Za sam pogląd o aborcji. Osoba, która nie miała dziecka chorego, pisze co powinnyśmy zrobić bo a nóż dziecko będzie słodkie jak z obrazka. Nie pomyśli o tych dziewczynach z forum, które być może usunęły chore dziecko. Jak ich krzywdzi.
Rzyg. Rosa przeszła samą siebie w chęci zrobienia gó....burzy. Jest obrzydliwa do granic możliwości.

[lauren6]

> Rosa jest tak oderwana od rzeczywistości, że wklejając zdjęcie ładnej dziewczynki z ZD, próbuje w nas, matkach dzieci niepełnosprawnych wymusić wyrzuty sumienia.

Dodałam wątek do ulubionych. Teraz czekam na dziennik-niecodziennik i inne obrończynie rosy na białym rumaku, które będą twierdzić, że to taka sympatyczna i niegroźna forumka, a my się jej czepiamy bez powodu.
Przecież nazwanie biednej rosiczki podłym trollem to potwarz i bezczelne kłamstwo

[lilly_about]

No przecież rosa wystepuje w tym wątku jako obrończyni życia, matka polka od siedmiu boleści, a my nie doceniamy jej staran.

[karme-lowa]

Dokładnie Lauren. Rosa zamilkła bo wie, że nie ma żadnych argumentów i cały ten jej post to podpucha, żeby w końcu ktoś się nią zainteresował. A to, że zrani kogoś po drodze to pikuś.

[lauren6]

Obrończynie też coś milczą. Za kilka miesięcy ludzie zapomną o tym wątku i znowu któraś założy wątek z serii: rosa to moja ulubiona ematka, taka szczera i fajna, tylko te wredne s**i się jej czepiają bez powodu.

[menodo]

No właśnie, gdzie jest niecodziennik, gdzie jest nanga, gdzie jest pade, gdzie zona i inne psiapsiółki rosi?
Już wiem, jakoś im ten wątek umknął
A na przyszłość - nie karmić trolla, nie nabierać się na jego prowokacje i nie wchodzić w jego pułapki typu - poradźcie mi dziewczyny...

[karme-lowa]

menodo napisała:

> A na przyszłość - nie karmić trolla, nie nabierać się na jego prowokacje i nie
> wchodzić w jego pułapki typu - poradźcie mi dziewczyny...

Słuszna rada. Najlepiej nie udzielać się w ogóle w jej wątkach. Może sobie w końcu stąd pójdzie.
Tylko wtedy już nikt jej nie zostanie
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>

[kokoryczko]

Temat ruszony dość niezdarnie. Co powiedzieć?
Ja bym nie urodziła dziecka z ZD. Skąd miałabym wiedzieć, że da sobie w życiu radę? To wielka ruletka i stres na całe życie, co z tym dzieckiem się będzie działo po śmierci rodziców. Ale nie potępiam nikogo, kto chce urodzić dziecko z ZD i nie ZMUSZAM do aborcji w takim wypadku.
Skoro dziewczynka jest już na świecie to co niby miałoby się zrobić?
Dobrze, że znalazła się kochająca rodzina dla tej małej, widać, że dbają o nią i super. Ale nie każdy dzieciak z ZD tak dobrze funkcjonuje i ma dobre warunki do rozwoju.

[conena]

nie, ja jej wcześniej nie widziałam.

> Ale gdy na nią patrzycie, to jesteście pewne, że usunięcie ciąży byłoby jedynym rozwiązaniem problemu?
jakie inne "rozwiązanie problemu" zatem proponujesz?

[aqua48]

Adopcja też nie zawsze rozwiązuje sprawę. Znajomi adoptowali dziecko z problemami psychicznymi - rodzina polska mieszkająca za granicą. Dziecko mnóstwo przypadłości miało związanych z pobytem w domu opieki i rozmaitymi deficytami oraz brakiem właściwej opieki. Za granicą gdzie wszelka psychologiczna, lekarska, terapeutyczna pomoc jest o wiele lepsza niż u nas to dziecko i tak po dojściu do pełnoletności nie funkcjonuje samodzielnie ani w społeczeństwie i jest nadal skazane na dom opieki bo adopcyjni rodzice mimo mnóstwa dobrej woli, pomocy państwa i wysiłku włożonego w usamodzielnianie dziecka nie są w stanie zajmować się nim do końca życia - dziecko jest agresywne, samodestruktywne i nie zsocjalizowało się niestety...Takie sytuacje też się zdarzają.

A jak w owym państwie wygląda dom opieki?

[taki-sobie-nick]

Pytam absolutnie serio, bo może wyglądać zupełnie inaczej niż nasze.

[mamusia1999]

rosa zastanów się chwilę w jakim stopniu sytuacja tej matki pokrywa się z sytuacją przeciętnej ciężarnej, szczególnie w Polsce.

[kanna]

Niezależnie od wszystkiego - kto (i PO CO?) reguluje brwi małym dzieciom?

[little_fish]

A temu dziecku ktoś reguluje brwi?

[lucyjkama]

Dziewczynka jest śliczna, niemal nie widać po niej ZD. I na pewno jest w normie intelektualnej, co przy ZD jest rzadkie. Ma szanse na ukończenie studiów, zrobienie doktoratu, samodzielność. Ale nie jest reprezentatywnym przykładem osoby z ZD.
Niepełnosprawność dziecka jest ciężkim tematem. Podziwiam tych dających radę ale nie potępiam tych, którzy nie podołali i uciekli.

[dyzurny_troll_forum]

lucyjkama napisała:

> I na pewno jest w normie intelektualnej

Po czym wnosisz?

[taki-sobie-nick]

lucyjkama napisała:

> Dziewczynka jest śliczna, niemal nie widać po niej ZD. I na pewno jest w normie
> intelektualnej, co przy ZD jest rzadkie.

Bo jest w normie jak na pięciolatkę?

Doktoratu? A z czego?