Zespoły wad genetycznych

[martyka]

Witam !

Może są tu mamy, które wiedzą coś na ten temat, albo wskażą gdzie szukać
informacji.
Dzisiaj po raz kolejny lekarz zainteresował się włosami mojego syna. Są
faktycznie bardzo dziwne. Niby proste, ale jak weźmie się pod światło
pojedyńczy włos to wyglada jak pokarbowany gofrownicą. Sa bardzo suche.
Wcześniej pediatrze się wymknęło ,że w niektórych zespołach wad genetycznych
wystepują takie włosy. I nie udało mi się wyciągnąc od niego nic więcej.
Stwierdził,że nic ponad te włosy nie widzi. Ale po dzisiejszej wizycie
jesteśmy naprawdę mocno zaniepokojeni.
I co ja mam zrobic ?
Czekać na niewiadomo co czy iść do jakiegoś specjalisty ?
Wymóc na pediatrze skierowanie ?
Szukać informacji, ale jakich i gdzie ?
Proszę o jakąkolwiek wskazówkę, bo temat jest dla mnie zupełnie kosmiczny.

Naprawdę przestraszona Kasia

[agablues]

Możesz chyba zgłosić się do szpitala/kliniki w której jest poradnia genetyczna.
W Warszawie - chyba w IMiD na Kasprzaka. Zawsze twierdzę,że lepiej wykluczyć i
mieć z głowy, niż czegoś zaniedbać. Pozdrawiam A

[akcept3]

Najpierw chcę powiedzieć, że nie mam szacunku do lekarzy którzy rzucą taką informację
rodzicom a potem nic nie wyjaśniają. Myślę, że albo wrócie do tego lekarza i proście o
wyjaśnienie co miał nayśli, albo poszukajcie lekarza godnego zaufania. Dużo o chorobach
genetycznych jest na stronie www.akson.org , ale nie wiem czy dobrze tak samemu coś
szukać i dopasowywac do dziecka bo czasam nie potrzebnie możecie się przestraszyć.
A za pewne wszystko jest w porządku.

[gagarin3]

Martyko, ja tez uważam, że powinnaś się uspokoić. Moja poprzedniczka ma rację, lekarzom zdarza się powiedzieć coś nieopatrznie - przy nastepnej wizycie już o tym nie pamiętają - a my umieramy z niepokoju. Doświadczyłam tego na własnej skórze. Przestrzegam Cię przed szukaniem informacji na własną rękę, ja dzięki takim praktykom, zafundowałam sobie sporą dawkę stresu...

[winela]

Przzede wszystkim zapytaj tego lekarza, któremu się "wypsło", i jeżeli oprócz
włosków jest jeszcze coś to niech da skierowanie na badania genetyczne ( ja na
kariotyp czekałam 3 tygodnie, i to były straszne 3 tygodnie, na szczęście
wszystko jest w porządku, ale co nawymyślali i napodejrzewali...)
Pozdrawiam

[martyka]

Dziewczyny !

Bardzo dziękuję za wsparcie i rady.
Jestem w sytuacji " chciałabym i boję się ".
Na razie wrócę do lekarza i postaram sie wypytać. Pewnie niczego sie nie
dowiem, bo juz wtedy szybko ugryzł się w język.
Mam tylko nadzieję, że wiedział co robi i co widzi ( obejrzał go dokładnie w
poszukiwaniu innych zewnętrznych oznak ).
Staram się uspokoić.

A na tę stronę boję sie zajrzeć...

Pozdrawiam serdecznie
Kasia