agenezja nerki

[m-y-s-z-k-a23]

Witam. Jestem nowa forumowiczką, i z innego fora zostałam skierowana z mioim
pytaniem tutaj.
W 22 tyg. ciąży podczas USG, dowiedziałam sie, że mój synek będzie miał tylko
jedna nereczkę. Wtedy brzmiało to dla mnie jak wyrok. Ale po przeczytaniu na
ten temat wielu artykułów, po licznych rozmowach z moim ginekologiem
stwierdziałam, że nie jest to aż tak duża wada, i mój syn dożyje spokojnej
starości.
Od urodzenia robiłam częste analizy moczu, posiewy. Wykonałam także
scyntygrafię, cystografie i USG. 1 grudnia Kacper miał operację usunięcia
szczątkowej lewej nerki. Miał wtedy 8,5 mies. Wynik badania
histopatologicznego to HAMARTOMA, czyli praktycznie najgorszy scenariusz-nie
licząc obecności komórek nowotworowych( przynajmniej z tego mogłam sie
cieszyć!!!!).
Nie napisałam jeszcze, że naszym nefrologiem jest dr Hyla-Klekot z
Chorzowskiego Centrum Pediatrii I Onkologii, a operacje przeprowadził prof
Niedzielski z Łodzi.
Od operacji minęło juz 3 mies, Kacper czuje sie dobrze. Wiem, że brak nerki
to nie jest koniec świata. Już sie z tym pogodziłam. Ale ciągle pytam sama
siebie, czy nie mogło być wszystko ok????
Gdybym znalazła jakąś mamę(lub tatę) , której dziecko ma podobny problem,
byłoby mi łatwiej.
Pozdrawiam!!!!

[jusiagra]

Witaj myszko wiem że pocieszenie to marne ale moja sytuacja jest jeszcze gorsza
nasz synek urodził sie z agenezją nerki lewj a w prawej ma wodonercze. Ogólnie
ma sie dobrze , super sie rozwija, nie choruje a nerka chora jest pod stałym
nadzorem lekarzy i aktualnie leczona poprzez przetokę która ją odbarcza
dodatkowo dostaje leki Doxar(Cardura) na poprawe pracy pęcherza. Jesteśmy
dobrej mysli i przy tym wspierają nas nasi lekarze m.in dr Gastoł wspaniały
urolog CZDZ i zresztą człowiek na medal co tu dużo gadać jednakże obawa o
zdrowie i przyszłość Filipa jest silniejsza od wszelkich pocieszeń, trzeba sie
poprostu nauczyć z tym życ co mi dosyć ciężko przychodzi bo nie ma nocy żebym
przed snem myślała o czym innym a minęło już prawie 1,5 roku. Ty jesteś w
owiele bardziej komfortowej sytuacji wiec głowa do góry, lekarze mówią że
nerka będzie służyć do starości to dla ciebie tylko powód do radości widzisz mi
jak dotąd nikt takiego czegoś nie gwarantował:( a pragne tego jak niczego
innego- Jola

[m-y-s-z-k-a23]

Jestem z Wami z całego serca!!!!

[ulka_e]

Spróbuję Cię pocieszyć, mój siostrzeniec ma jedną nerkę i żył w błogiej
nieświadomości przez 20 lat , wyszło to przez przypadek na usg, teraz jest pod
kontrolą lekarz ale nic mu się nie dzieje ma tylko dużo pić wody a tak to zyje
normalnie, studiuje i uprawia sporty, będzie dobrze

[m-y-s-z-k-a23]

Dziękuję za Twoją odpowiedź. Bardzo mnie podbudowała. Pozdrawiam!

[renatamiedzinska]

mAM PYTANKO: DLACZEGO POSTANOWIONO USUNĄC TE SZCZATKOWA NERKĘ?? Czy stanowiła
jakieś zagrożenie dla organizmu?? Rozumiem, ze lekarze tak zdecydowali. Będe
wdzięczna za informacje.

[m-y-s-z-k-a23]

Jesli chodzi Ci o to, czy musiał miec usuniętą ta szczątkowa nereczkę, to
odpowiedź brzmi tak. Zdecydowanie tak. I-jak sie juz okazało po operacji-
zrobilismy to w najodpowiedniejszym momencie. Taka nieczynna nerka może być
przyczyna nadcisnienia tętniczego u dziecka. W naszym wypadku organizm zaczął
juz atakować ta nerkę jako intruza. Świadczyły o tym liczne nacieki. I jeszcze,
co najwazniejsze-w takiej szczątkowej nerce mogły sie pojawić komórki
nowotworowe... Więcej juz chyba nie musze pisać, dlaczego zdecydowaliśmy się na
ta operację.
Jeśli masz jeszczejakies pytania, czekam.

[renatamiedzinska]

Jakie badanie wykryło tę szczatkową postać nerki?? Czy tylko USG, czy jakies
inne??

[m-y-s-z-k-a23]

Ja już w ciąży wiedziałam, że Kacper nie ma nerki-wyszło to na badaniu USG. Po
urodzeniu robione miał parokrotnie badanie USG, raz scyntygrafia, raz
cystografia. To wszystko. Jeśli masz jakiekolwiek pytania, może lepiej napisz
maila- kikusie62wp.pl

[jusiagra]

ciekawostki- co 1000 dziecko rodzi się z agenezją jednej nerki. A i nie
rozchodzcie się nam po pocztach mailowych:((

[m-y-s-z-k-a23]

Dobra, dobra, zostajemy na forum!!!!

Pozdrawiam;
PS. A tą liczbę 1000 juz kiedyś gdzieś słyszałam. Ale dla mnie to żadne
pocieszenie, bo bardzo bym chciała, żeby było wszystko ok...

[jusiagra]

Sprostowanie, ten tysiąc dotyczy agenezji wrodzonej czyli kiedy dziecko sie
rodzi już bez jednej nerki i przypisanego do niej moczowodu.

[renatamiedzinska]

Własnie, własnie... trzymajmy sie razem chociaz na tym forum, bo w zyciu i na
co dzień to różnie z tym bywa.Pozdrawiam narazie. Wiecej pytań "myszko" nie mam
(tez narazie).

[jusiagra]

Zródło danych:
"Wady rozwojowe nerek"
artykuł dr. n. med. Pawła Domańskiego drukowany w magazynie medycznym "Żyjmy
dłużej" w styczniu 1997

[jusiagra]

mam pytanko jaki powinien byc pozytywny wynik renoscyntygrafi przy ageenezji
nerki bliski 50% czy 100%?

[marlena.anna]

Po przeczytaniu Waszej historii nie wiem dlaczego lekarze Kubusia mają tak
odmienne zdanie na temat niefunkcjonującej i zanikającej nereczki. Nefrolog
powiedział nam, że powinniśmy ją usunąć, mieliśmy konsultację u emerytowanego
profesora (przepracował wiele lat w CZD), powiedział nam, że też nie jest
potrzebna w organiźmie Kubusia i może wywoływać zakażenia. Natomiast trzech
urologów podczas konsultacji stwierdziło, że to bzdura, że nerka nie może
wywoływać jakiekolwiek zakażenia, ponieważ ona nie funkcjonuje i nie
przeszkadza w pracy organizmu, a jeszcze zaczęła zanikać a więc czekamy na to
aż zniknie całkowicie. Nie wiem co teraz mam o tym wszystkim myśleć? Szukać
kolejnych lekarzy i pytać o zdanie? Robić badania?

[m-y-s-z-k-a23]

Jesli mogę wyrazić moja opinię, to ja nie zwlekałabym z podjęciem decyzji o
operacji. Sama przez to przeszłam, wiem jakie to trudne patrzeć gdy zabieraja
dziecko z moich rąk na sale operacyjną, później widok nieprzytomnego dziecka
leżącego na intensywnej terapii i te pielęgniarki podające mu morfinę... Na
same pisanie o tym płaczę, a to juz prawie 5 mies. temu. Ale za nic w świecie
nie mogłam narazić dziecka na powstanie nowotworu(bo takie niepotrzebne narządy
moga przeistoczyć się w raka...)...

Jestem nowa -marysia 130

[jusiagra]

Kopiuje watek marysia130
Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: marysia130
Data: 17.04.2005 21:01 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Witajcie,
Jestem mamą 10-miesięcznego synka, który urodził się bez nerki lewej. O tym,
że tak będzie wiedziałam już w ciąży. Pierwszy raz lekarz w formie
przypuszczenia w 19 tygodniu powiedział mi, że nie widzi lewej nerki. wtedy
jeszcze łudziłam się, że może jest schowana, może wędrująca, może nietypowo
umiejscowiona. Niestety po porodzie okazało się, że w ogóle jej nie ma :(
Przezyłam szok... chociaż podświadomie już wiedziałam, że tak będzie.
Pierwsza doba była koszmarem, byłam po cesarskim cięciu, nie mogłam sprawdzić
czy mały robił siku, czy nic się nie dzieje... rano już wiedziałam, że
pampers był ciężki tak zasikany, pierwszy promień słońca :) W szpitalu zaraz
po porodzie chcieli nas zatrzymać, wysłać na oddział chirurgiczny (nie wiem
po co) nie zgodziłam się, obrzucana epitetami przez pediatrę zabrałam dziecko
do domu na własne żądanie. W szpitalu pozwoliłam mu jedynie zrobic usg. Na to
badanie zabrali razem trójkę dzieci, dziewczynka z torbielka na jajniku, mój
synek bez lewej nerki i dziecko z czyms tam. W wyniku badania napisali, że
mój syn ma torbiela na nerce, że nerki są dwie, u dziewczynki napisali, że
nie ma jajnika... Ten szpital to CZMP w Łodzi. Uznałam, że to zbyt wiele by
jeszcze powierzyć im dziecko. Postanowiłam leczyc i diagnozować go prywatnie.
Pierwsze bardzo dokładne usg całej jamy brzusznej zrobilismy w 3 tygodniu
zycia. Diagnoza brak nerki lewej, pęcherz w porządku, moczowody w porządku,
UKM nerki prawej w porządku. Wielkość nerki prawej prawidłowa. Żadnych śladów
po nerce lewej. Tych usg do dnia dzisiejszego było juz kilka, posiewów moczu
nie zliczę. na szczęście też wszystko z nimi dobrze. Nie wiem czemu to akurat
nas spotkało. Nikt oprócz mnie i mojego męża nie wie o tym, że nasz synek ma
jedną nerke. Nie chcę by traktowano go inaczej. Teraz szykujemy się na
scytygrafię do warszawy. Mam do Was prośbe, jesli znacie badania które
powinnam zrobić to będę Wam bardzo wdzięczna. Działam troche po omacku ale
nie wierzę lekarzom. Zbyt wiele mielismy przejść o których już nie mam siły
pisać. Myślałam, że mam szczęście, że taki szpital mam pod nosem, nic
bardziej mylnego. Jak narazie trzymamy się więc od niego z daleka. Prosze o
pomoc mamy których dzieci są w takiej samej sytuacji, może potraficie mi
pomóc? Co powinnam robić? Jakie jeszcze badania okresowo wykonywać?
Ostatnio sama leżałam w szpitalu i spotkałam tam 80-letniego pana, który całe
życie żyje bez jednej nerki, o tym, że jej nie ma dowiedział się przy okazji
usg pęcherzyka żółciowego. Mówił, że nigdy nie miał najmniejszych problemów
ze zdrowiem, to tak na pocieszenie :)
Czekam na Wasze odpowiedzi i z góry za nie serdecznie dziękuję.
Pozdrawiam
Kasia

Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: jusiagra
Data: 18.04.2005 10:54 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Nie bardzo rozumiem twoje przerazenie zdrowiem wszego malca przeciez jedna a
zdrwoa nerka to zadna choroba poprostu anomalia fizjologiczna z która normalnie
sie zyje jedna nerka przejmuje zadanie tej której nie ma i pracuje za 2, mój
synek tez urodził sie z jedna nerka tez zreszta w MP w Łodzi z którego tez sie
przenieslismy niestety nasza sytuacja nie jest tak komfortowa jak wasza bo moj
synek w jedynej nerce ma wodonercze:((((( o dzieciach z naszego forum z jedna
nerka poczytasz w watku agenezja nerki, pozdrawiam Jola

Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: marysia130
Data: 18.04.2005 12:22 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Jolu, dziękuję Ci za odpowiedź. Jestem nowa na tym forum i przyznam, ze się
gubię troszkę i próbowałam wyszukac inne wątki o agnezji nerki ale szło mi
opornie. bardzo się ciesze, że jest takie forum. zaraz prześledzę wątek, który
mi podałas. Gdzie się przeniesliście z CZMP? Ja przyznam, że naprawde nie mam
dobrych doświadczeń z tym szpitalem, niestety. Nie wiem czemu bo przecież od
lat ten szpital słynie ze swoich specjalistów. Chyba nie miałam szczęścia na
nich trafić albo patrzę za bardzo przez pryzmat szpitala połozniczego CZMP. W
małej MP leżałam z synkiem prawie trzy miesiące ale nie miało to związku z
nerką. Jolu, życzę dużo zdrowia dla Twojego synka i jeszcze raz dziekuję Ci za
pomoc i za odpowiedź

Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: marysia130
Data: 18.04.2005 12:33 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Jolu, jeszcze chciałam o jedną sprawe zapytać. Własnie skończyłam czytać
informacje w wątku, który mi podałaś i wyczytałam, że jesteście pod opieką dr
Gastoła. Ja jakiś czas temu kontaktowałam się z nim telefonicznie (dostałam
numer od Dr Roszkowskiego jeszcze w ciąży)- na marginesie to złoty człowiek,
takie wrażenie odniosłam po rozmowie - i uzyskałam informację żeby przyjechać
do warszawy ze skierowaniem na scyntygrafię ale nie dogadałam gdzie. Wiem
tylko, że w jakims gabinecie na przeciwko CZDZ. Wiesz może coś bliżej na ten
temat? Nie chce tak teraz zarzucać go telefonicznie pytaniami i nadużywać jego
cierpliwości. Jestem z Łodzi i nie wiem jak w ogóle ten gabinet odnaleźć. A
może masz jakiś namiar na tego lekarza do gabinetu prywatnego? Byłabym Ci
bardzo wdzięczna za pomoc. Wiem, że moge też to badanie zrobić w Łodzi ale
przyznam, że nie chcę. Wole jechac tam. Najlepiej by mi właśnie pasowało umówić
się na wizytę prywatną i o wszystko dokładnie zapytać

Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: berem
Data: 18.04.2005 12:42 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Cześć
Mogę pokierować Cię na wizytę do Lux - Medu (niestety troszkę drogo :(

Specjalność:
Lekarz: dr n. med. Piotr Gastoł
Sortowanie: wg terminu
Na tak sformułowane zapytanie zostało znalezionych 6 odpowiedzi.


Lokalizacja KM Racławicka - Warszawa

Lp. Usługa Specjalność Lekarz Rodzaj usługi Dzień Od Do Cena
1 Konsultacja chirurg dziecięcy dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska
poniedziałek 18.00 21.00 85zł
2 Konsultacja chirurg dziecięcy dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska
środa 18.00 21.00 85zł
3 Konsultacja chirurg dziecięcy dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska
piątek 17.00 20.00 85zł
4 Konsultacja urolog dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska poniedziałek
18.00 21.00 85zł
5 Konsultacja urolog dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska środa 18.00
21.00 85zł
6 Konsultacja urolog dr n. med. Piotr Gastoł porada lekarska piątek 17.00
20.00 85zł

Wiadomość ze strony :
www.luxmed.pl/nowa/index.php


Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: marysia130
Data: 18.04.2005 13:20 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Dziękuję Ci bardzo :)) Zaraz będę dzwoniła i sie umawiała :)

Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: m-y-s-z-k-a23
Data: 18.04.2005 17:17 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Mój synek tez urodził sie bez nerki. Ale nasza historie juz czytałas, gdyz
któras z dziewczyn podała link do naszeko watku;
Kacper na dzien dzisiajszy czuje sie super!!!!

Masz jeszcze jakies pytania-pisz!!!!

Re: Jestem nowa, dziecko z jedną nerką
Autor: marysia130
Data: 18.04.2005 21:19 + dodaj do ulubionych wątków

+ odpowiedz cytując + odpowiedz

________________________________________
Kasiu, ja Twoją historię znam od dawna juz :)) (skate130) a tak na marginesie
to bardzo Cie proszę żebys mi wysłała na moj