do mam dzieci z refluxem układu moczowego

[katarzyna.br]

Bardzo proszę o podzielenie się waszym doświadczeniem w tej sprawie. Moja
siedmio i pół miesięczna córcia miała robioną cystografię mikcyjną no i
niestety okazało się że ma jednostronny reflux II stopnia (swoją drogą skąd
to, przerpraszam za wyrażenie cholerstwo się bierze - boje się że to moja
wina, może w ciąży brałam za mało kwau foliowego???). W związku z tym mam
pytania do bardziej doświadczonych mam:
- czy to może się cofnąć, jeśli tak to po jakim czasie - jak było u Was??
- czy może się pogłębić - czy znacie takie przypadki????
- kiedy konieczna jest operacja i czy całkowicie elimnuje reflux??
- czy jeśli podaje leki bakteriobójcze to reflux może uszkodzić nerki??
- czy komuś się całkowicie cofnął????

Bardzo dziękuje za wszystkie odpowiedzi. A tak na marginesie, może stworzymy
grupę refluksowych mam, chyba warto na bieżąco wymieniać się swoją wiedzą (na
temat choroby, lekarzy, możliwości leczenia) i wspierać się wzajemnie.

Pozdrawiam

[beata963]

MOJA WIEDZA JEST NASTĘPUJĄCA :

- Z REFLUXU 1 I 2 STOPIENIA DZIECI WYRASTAJĄ . PO ROKU OD DIAGNOZY WYKONUJE SIĘ
POWTORNĄ CYSTOGRAFIE ABY OCENIĆ STAN BIEŻĄCY .

- NIE ZNAM PRZYPDKU ABY REFLUX POGŁĘBIŁ SIĘ

- OPERACJA JEST OSTATECZNOŚCIĄ GDY INNE METODY NIE POMAGAJĄ . OPERACJA DOTYCZY
REFLUXÓW NAJWYŻSZEGO STOPNIA . NIESTETY NIE MA GWARANCJI , ŻE OPERACJA ROZWIĄZE
OSTATECZNIE PROBLEM ( WSZPITALU WIDZIAŁAM DZIECIACZKI PO 2 PRZESZCZEPACH BEZ
POZYTYWNEGO REZULTATU

- NERKI MOŻE USZKODZIĆ POWRACAJĄCY ZAKAŻONY MOCZ . TRZEBA ZAŻYWAĆ LEKARSTWA
ORAZ KONTROLOWAĆ MOCZ OGÓLNIE RAZ NA 2 TYGODNIE I NA POSIEW RAZ W MIESIĄCU


JESTEM ZA STWORZNIEM GRUPY REFLUXOWYCH MAM.
SŁUŻĘ POMOCĄ I WIEDZĄ - NIESTETY NIE PROFESJONALNĄ- JAKĄ POSIADAM Z 9
MIESIĘCZNEGO OKRESU LECZENIA SYNKA Z OBUSTRONNEGO REFLUXU 4 I 5 STOPNIA

BEATA Z ERYKIEM ( TERAZ JEDNOSTRONNY 3 STOPNIA)
-

[katarzyna.br]

Czytałam historię twojego synka. Naprawdę sporo musieliście przeżyć. Ale jak
napisałaś jest już znacznie lepiej i to nastraja optymistycznie. Mam nadzieję
że kolejna cystografia pokaże że refluxu już nie ma. Najgorsze jest to
oczekiwanie. Ale w twoim przypadku musi być tylko lepiej.

Pozdrawiam Ciebie i synka.

[agassi78]

Moja Tysia ma refluks 3 kategorii obustronny. Co 3 tyg. robię jej badania
moczu:ogólny i posiew. Codziennie dostaje na noc Furagin. Od Urotrimu dostałała
biegunki. Jest pod stała kontrolą nefrologiczną. Co 2 m-ce jeździmy na wizyty
do Kliniki Nefrologii Dziecięcej.
Czasami brak mi juz sił, bo nie mampojęcia skąd wzięło się to diabelstwo. Mam
nadziję, że będzie wszystko w porządku, czego życzę wszystkim innym
dzieciaczkom z refluksem.

pzdr.

aga

[bakocka]

Najpierw pytanie nt klubu refluksowych mam - powstał?

teraz dalej. mój synek 2 m-ce i 2 tygodnie jutro będzie miał badanie CUM.
podejrzewają u niego refluks. trafiliśmy do szpitala z bezdechem gdy miał 18
dni i tam podczas badań stwierdzono nieprawidłowości w budowie miedniczek
nerkowych. dodatkowo synek mocno ulewa i lekarze podejrzewają również refluks
żołądkowo - przełykowy. co prawda pocieszają mnie, że ma on w tym przypadku
związek z moczowym. z codziennych zakrztuszeń kończących się każdorazowo utratą
oddechu Kacperek zaczął wyrastać - pojawiają się coraz rzadziej. Martwi mnie
tylko jeszcze ten refluks moczowy. na badaniu USG wykazało, że poza
nieprawidłowościami w budowie miedniczek nerkowych jeden moczowód jest grubszy
niż powinien. na szczęście posiew jest jałowy, choć Kacperek ma już za sobą
pierwszą infekcję - wyleczona została Duracefem. teraz osłonowo mamy Urotrim.
Strasznie mi szkoda wszystkich tych maluszków. Kacperek po pobytach w szpitalu
bał się gdy go przewijałam. pobierano mu krew z ięt i gdy ja go rozbierałam to
chyba myślał, że znowu będą go klułi. mam nadzieję, że w tak małym wieku
maluszek nie zapamięta niczego i nie będzie się niczego podświadomie bał.

[weronisia26]

Moja Olivia miała reflux lewostronny IV stopnia.
Do 2 latek była leczona antybiotykami, bo miała bakterie E.Coli.
Jak miałą 2 latka miała operację i od tamtej pory nigdy więcej nie miał z tym
problemów, ani żadnych infekcji dróg moczowych.

[lola211]

Przede wsystkim to sie nie obwiniaj, kto ci powiedzial ze to ma zwiazek z
kwasem foliowym? Refluks moze byc takze nabyty, nie tylko wrodzony.
Moja córka jest w trakcie leczenia, w czerwcu ponowna cystografia.Ma obustronny
refluks, lewy III st., prawy II.Ma 6 lat, zdiagnozowano w wieku lat 5.
Ciesz sie, ze diagnoze postawiono tak szybko.
Z literatury wiem, ze II stopien ma duze szanse na cofniecie bez operacji.
Poza lekami polecam sok zurawinowy oraz wode Jana- spytaj nefrologa, czy
dziecko moze to pic.
Co do dzialania na nerki, to istnieje teoria, ze cofajacy sie mocz, takze
sterylny, moze prowadzic do bliznowacenia w nerkach, jednakze przy II stopniu
ryzyko jest niewielkie, albo i zadne.

PYTANIE

[beata963]

PODCZAS POBYTU W SZITALU OD JEDNEKJ Z REFLUXOWYCH MAM DOWIEDXIAŁAM SIĘ , ŻE
ISTNIEJE ZWIĄZEK Z PODWYZSZONĄ TEMPERATURĄ W CIĄŻY A WADĄ WRODZONĄ DZIECIACZKA -
REFLUXEM . NIESTETY NIE SPYTAŁAM LEKARKI CZY TA TEORIA JEST JEJ WYMYSŁEM CZY
ZOSTAŁA NAUKOWO POTWIERDZONA . PRAWDĄ JEST , ZE I ONA I JA W POCZĄTKOWYCH
MIESIĄCACH CIAŻY MIAŁYŚMY PRZYZIĘBIENIE I OKOŁO 38 TEMP. CZY WY PODCZAS CIĄŻY
TAKŻĘ MIAŁYŚCIE GRYSKO I WYSOKĄ TEMPERATURĘ ???
BEATA

[lola211]

Ja przez cala ciaze nie chorowałam,temp. nie mialam, jedyne co przychodzi mi na
mysl, to narkoza jaka mialam w 14 tyg. podczas zakladania szwu okreznego na
szyjke macicy.

[katarzyna.br]

Ja tez podczas ciąży nie chorowałam, nie miałam podwyższonej temperatury, ale
wyczytałam gdzieś że wady układu moczowego są wadami cewy nerwowej - a za to
odpowiedzialna jest niedostateczna ilość kwasu foliowego przyjmowanego przez
kobietę w ciąży. Więc może to jest przyczyną. Ale to tylko moje domysły
musiałby to potwierdzić lekarz. Straszna jest myśl że to przeze mnie, chociaż
kwas foliowy przyjmowałam, ale może za mało.

Pozdrawiam wszystkie refluksowe Mamy

[agassi78]

Miałam najwyżej 37 st. C.

[katarzyna.br]

Mam pytania:
- gdzie można kupić wodę Jana i jakie ma właściwości?,
- jak często można podawać sok żurawinowy i w jakich dawkach?

Pozdrawiam

[lola211]

Woda Jana jest zalecana przy schorzeniach nefrologicznych, podejrzewam ze
dobrze przeczyszcza drogi moczowe, dawka zalezna od wieku dziecka, ja daje 2
szkl. dziennie 6 latce.
Sok zurawinowy ma własciwosci uniemozliwiające bakteriom przyczepienie sie do
narzadów, podaje 3 razy dziennie po łyzeczce, koniecznie na noc.

[kazia76]

Z moim Kacprem to było tak:w dniu ukończenia 1 miesiąca życia dostał gorączki i
zaobserwowałam na pieluszce brązowawe plamki.Poleciałam do lekarza i
stwierdzili infekcje w drogach moczowych,dostał Furagin i szybko wyzdrowiał.Gdy
skończył 3 miesiące historia się powtórzyła.Od razu zrobiłam prywatnie badanie
moczu i już z wynikami poszłam do przychodni(w moczu bylo białko,białe
krwinki,świeża krew)Pani doktor była inna (i całe życie będę jej
wdzięczna),dała Furagin i skierowanie na USG.Z USG wyszło,że prawa miedniczka
jest poszerzona.Dostałam więc skierowanie na cystografię i urografię.
Z cystografii wyszło że dziecko ma obustronny refluks 3-go stopnia(do
miedniczkowy)i zwężoną cewkę moczową.Skierowali nas do kliniki urologicznej w
Zabrzu,gdzie mały co miesiąc miał rozszerzaną cewkę moczową:na godzinę
zakładałi mu cewnik.za każdą wizytą większy.I tak 10 razy.Po tych 10
rozszerzaniach kontrolna cystografia i brak odpływuprzez półtorej roku co
wieczór łykał połówkę Furaginy,a w razie gorszych wyników i bakterii w moczu
antybiotyk według antybiogramu(przeważnie miał E-coli).Teraz Kacper m 7lat i
jest zdrowy.Co jakiś czas robimy mu kontrolne baranie moczu i ani razu nie miał
infekcji w drogach moczowych) A ja tez się zastanawiałam od czego to ale nie
wiem. ZyczE wszystkim chorym dzieciom takich wyników leczenia jak w przypadku
mojego syna.
Gorąco was pozdrawiam Ania

[marzek2]

Moja córeczka miała zdiagnozowany reflux obustronny (II i II/III stopnia) w
wieku 14 miesięcy. Leczona furaginą (+ wit. c)jedynie, oczywiście kontrolnie
mocz ogólny i posiew. Cofnął się całkowicie kiedy miała skończone 3 latka, co ja
traktuję jako cud, bo zazwyczaj to niestety leczenie na lata. Generalnie dzieci
podobno faktycznie wyrastają, kiedy dojrzewają - córka znajomej wyrosła dopiero
w wieku 12 lat.

Dobrze,że u Twojej córeczki to tak szybko wykryto, im szybciej, tym większe
szanse na szybsze wyleczenie i mam nadzieję, że unikniesz operacji (wiem, że
czasem wiele zależy od nastawienia lekarza i taktyki, jaką stosuje w leczeniu
refluksu). Jeśli chcesz, mam namiary na super panią nefrolog w Krakowie.

[edziecko_edytam]

marzek,
to że napisałaś, że u Twojego dzieciątka cofnęło się wszystko w wieku 3 lat -
dodaje mi odwagi

proszę, napisz jak przygotowałaś córeczkę do ostatniej cystografii?
tak bardzo się boję - jak przypominam sobie zakładanie cewnika mojemu synkowi,
to łzy mi się cisną...
on już jest taki duży - tak wiele rozumie - obawiam się, że bardzo przeżyje
te badanie....

... och... kiedy to już będzie za nami...

[marzek2]

Mała miała robioną ostatnią cysto chyba w wieku ok. 3 lat właśnie. Nie starałam
się jej jakoś bardzo na to przygotować, po prostu byłam tam z nią i cierpiałam
raz em z nią ( Ciekawa sprawa była tylko z tym, że z nic w świecie moja dobrze
wychowana pannica nie chciała się wysikać na stół w trakcie badania! Pani doktor
widziała na usg, że pęcherz jest absolutnie pełny i mówiła, że to ewidentnie
kwestia psychiki, ona płakała i mówiła tylko "mamo, nocnik". W końcu pani doktor
wpadła na pomysł i podsunęła jej pod pupę jakąś "kaczkę" czy inne naczynie i
powiedziała, że to nocnik i mała w końcu się wysikała.

Może obiecaj jakąś nagrodę za "dzielność" w trakcie badania, potem zabierz go
gdzieś dla relaksu i żeby zapomniał o przykrych doświadczeniach? NIe wiem, moim
zdaniem nie powinno się oszukiwać dzieci (zwłaszcza starszych), że nie będzie
bolało, a potem boli. Trzeba jasno powiedzieć, że trochę będzie bolało, ale
zapewniać, że się będzie z nim, że jest dzielnym chłopczykiem itp.

Życzę powodzenia i jak najszybszego pozbycia się tego refluksu.
Aha! Ja w ciąży brałam kwas foliowy, nigdy nie słyszałam, żeby to miało mieć
wpływ, raczej, że to po prostu wada wrodzona i tyle. I jeszcze, gdybyś
decydowała się na drugie dziecko kiedyś, pamiętaj o badaniu moczu, to lubi też
być dziedziczne (choć moja druga córeczka na szczęście jest zdrowa).

[edziecko_edytam]

w poniedziałek zgłaszamy się na oddział...
a we wtorek badanie...

ech... dam znać, jak już będzie po wszystkim

do edziecko_edytam

[beata963]

ŻYCZYMY DOBREGO WYNIKU BADANIA ORAZ ABY DZIECIACZEK PRZEŻYŁ SPOKOJNIE
CYSTOGRAFIE

3MAMY KCIUKI
POZDRAWIAMY
BEATA Z ERYKIEM

... tak bardzo mi smutno

[edziecko_edytam]

i już po badaniu

Tak bardzo się bałam badania synka… bałam się jak on je zniesie
Jak wytrzyma cystografię… Tak bardzo się bałam, że skupiłam się na przebiegu
badania… i nawet do głowy mi nie przyszło by pomyśleć o wynikach tego badania

… cóz…. Jest odwrotnie…

Maluszek dzielnie zniósł badania… pamięta tylko pobranie krwi i USG… a więcej
nic….
Dostał lek uspokajający (dormitum), tak go ogłupiło, że nawet nie wie, co
było…

A wynik jest zły

Jestem taka rozbita…

Myślałam, że jest coraz lepiej… Że to wszystko się skończy… że już nie wróci…

Pierwszy raz cystografia wykazała obustronne refleksy, po roku – ze tylko
lewostronny,

a teraz - znowu obustronny !!!

lekarz nastawia nas na operację…
to straszne..

będziemy się konsultować u kogo się da…


Chcę wierzyć…
Muszę wierzyć – będzie dobrze! Na pewno!

Tylko tak mi teraz ciężko…

[katarzyna.br]

Mi też smutno, bo to co napisałaś oznacza, że reflux nie musi się cofnąć. A to
bardzo zła informacja dla wszystkich refluxowych mam. Strasznie to wszystko
dołujące. Pocieszające jest to że Twój synek dzielnie to zniósł.

Trzymaj się.

Pozdrawiam

[katarzyna.br]

Zapomniałam napisać o przypadku koleżanki z pracy mojego męża. Historia jest
pocieszająca. Jej roczny synek miał zdiagnozowany ubustronny refux wysokiego
stopnia, bakterie w moczu cały czas. Lekarze od razu zalecili operację. Po
operacji reluxy zniknęły jak ręką odjął. Obecnie jej synek ma trzy lata i ma
się bardzo dobrze. Od momentu operacji nie miał ani razu zakażenia dróg
moczowych. Myślę więc że czasami operacja jest najlepszym rozwiązaniem. Bo
przecież reflux jest objawem jakich nieprawidłowości anatomicznych bądż
czynnościowych i trzeba to naprawić.

Pozdrawiam

[beata963]

Trzymałam kciuki - brak słów

Mój synek miał wykonywane ostrzyknięcie ujść moczowodów teflonem jeżeli to nie
pomoże będzie miał przeszczep moczowodów . Czy proponują Ci ostrzyknięcie ?
Beata

[edziecko_edytam]

cóż... nie wiem dlaczego lekarz tak nas zostawiła z myślą o operacji, wiem że
są 2 metody (wstrzykiwanie silikonu i przeszczep moczowodów) - dzisiaj zbiera
się konsylium lekarzy i zadecydują którą z metod wybrać...

mój synek miał tylko 1 zakażenie (właśnie wtedy gdy wykryto reflux) - ciągle
jest na furaginie i od tej pory posiewy są jałowe....

a może lekarze zadecydują, by dalej farmakologicznie to ciągnąć...

zobaczymy

Cystoskopia, lekarze prowadzący - Warszawa

[edziecko_edytam]

dzisiaj prowadząca lekarz zadecydowała o cystoskopi,
dopiero po tym badaniu będzie można wybrać odpowiednią metodę (zabieg?)

Wspomnę, że prowadzi nas dr Bochniewska ze szpitala WAM na ul. Szaserów.
Czy wiecie coś na jej temat, czy prowadziła leczenie Waszego dziecka?

czy Wasze dzieci miały wykonywane te badanie?
jak to zniosły? strasznie się boję... tyle teorii się naczytałam w
internecie...

zostaliśmy skierowanie na wykonanie cystoskopii w Dziecięcym Szpitalu
(niestety nie pamiętam nazwy) na rogu ulic Nowy Świat i Tamka.
A tam mamy się zgłosić do dr Jurgiewicz.

eMamy, proszę o jakiekolwiek informacje na temat tych lekarzy

[beata963]

Mój synek miał wykonywaną cystoskopię podczas zabiegu ostrzyknięcia ujść
moczowodów teflonem.Badanie wykonywane miał pod narkozą . Dzięki cysto. można
było wykluczyć zastawkę cewki tylnej.Aby ponownie nie narazać malca na stres
bardzo ważne jest ( w razie złego wyniku) aby podczas badania była możliwość
resekowania zastawki .
Syn miał wykonywane zabiegi w Krakowie.
Beata

[edziecko_edytam]

Dziewczyny,
dziękuję za każde słówko pocieszenie
... staram się myśleć pozytywnie... mój synek jest taki rozbrykany - nic nie
świadomy tego co ma być...

cóż, zapisaliśmy się na cystoskopię na 30 czerwca... ale i tak zabralismy
wszystkie wyniki i konsultujemy z innymi lekarzami...

na razie trzeba czekać

wszytkim dzieciaczkom życzę dużo, dużo zdrówka

Światełko w tunelu !!!

[edziecko_edytam]

Dziewczyny....
ja już nic nie rozumiem, ....
co się dzieje z tymi lekarzami???

Mąż zabrał wszystkie wyniki i powiózł do Dziekanowa Leśnego - tam przyjrzała
się temu znajoma (pediatra, neonatolog - chyba tak to się pisze) i konsultowała
z chirurgami zajmującymi się zabiegami przy reflux-ach

i co?
- na jej oko reflux wygląda na II stopnia (!!!)

podczas gdy my nie mogliśmy się przez ponad 2 lata doprosić naszej prowadzącej
pani doktor o powiedzenie nam jakiego stopnia to są refluxy.
Chirurdzy powiedzieli, że to im nie wygląda na stopień kwalifikujący już do
operacji (!!!)

czekamy aż dr Grochalski wróci z urlopu i rzuci na to okiem

ojej... ale tych emocji dużo
i co teraz mam myśleć o pani doktor, której zaufałam i która prowadziła
naszego synka przez 3 lata ???

Oczywiście mamy zamiar skonsultować się w innych miejscach także...


nareszcie uśmiechnięta mama


ps.
dodam, że rok temu skierowała nas do "znajomej" chirurg na odklejenie napletka
(300 zł)

[katarzyna.br]

Mam pytanie: a u kogo wcześniej się leczyłaś? Ja z moją córcią byłam przed
cystografią u dr. Gruchalskiego i zrobił na mnie średnie wrażenie. Obecnie
jeździmy do dr Skobejko z CDZ. Tez zrobiła na mnie średnie wrażenie ale ktoś na
forum bardzo dobrze o niej pisał. Jak widać warto skontaktować się z kilkoma
lekarzami. Może i ja tak zrobię. Ciekawe co o wynikach mojej córci powiedziałby
dr. Gruchalski???

[edziecko_edytam]

wcześniej chodziliśmy do kontroli do dr Bochniewskiej

Naszej historii - c.d.

[edziecko_edytam]

Wczoraj synek miał badanie urodynamiczne - w Dziekanowie Leśnym.
Bardzo miła pani doktor, niestety lek uspokajający nie działał (dormikum) i
musieliśmy się trochę pomęczyć.
Na szczęście mój synek jest na tyle mądry, że dał się szybko uspokoić,
rozmawialiśmy i na koniec dostał od pani doktor dyplom za dzielność.

Badanie wykazało, że przyczyną refluksu jest jakaś przeszkoda podpęcherzowa (a
więc nie moczowody).
Podejrzewa się zastawki cewki tylnej.

Za 2 miesiące będzie cystoskopia i prawdopodobnie elektroresekcja....
Zajmie się nami dr Grochalski.

.... ech... mam nadzieję, że to się kiedyś skończy i nareszcie mój synek
zapomni o bolesnych badaniach

czy ktokolwiek z Was to przechodził? jak?

[gabiwww]

Mój synek który dziś kończy pół roczku ma refluks obu stronny III i II
stopień.Lekarzy zaliczyliśmy wielu i każdy z nich mówił co innego ze
niewiedzieliśmy któremu z nich wierzyć.Po cystografi byliśmy u dr. Skobejko
która zaczeła nas przygotowywać do zabiegu oceny cewki moczowej bo na zdjęciach
wypatrzyła ze jest przeszkoda w cewce moczowej lecz w opisie cystograficznym
radiolog opisał że pęcherz i cewka moczowa jest bez zmian.Lecz konieczność
wykonania tego zabiegu miało potwierdzić badanie urodynamiczne które wykonuje
tez dr.Skobejko(my chodziliśmy do niej prywatnie)cena 230zł cena badania. Po
wykonaniu badania okazało sie że jest zaleganie moczu i zabiek jest konieczny
jak najszybciej .Nie odpłatnie trzeba czekac ok 3-5 miesięcy na ten zabieg a my
nie możemy tak nam powiedziała pani dr.Cena tego zabiegu robionego prywatnie
wynosi ok 2tys który robiła by pani dr. Skobejko (zabiek oczywiśćcie w
znieczuleniu ogólnym)za tydzień potym badaniu.Ja wpadłam w rospacz gdyż w tym
czasie nie było nas stać na taki wydatek.Przez znajomą dr.dostaliśmy się do
dr.Gruchalskiego z Dziekanowa Leśnego gdzie tam nie odpłatnie mógby mieć
zrobiony ten zabieg.Dr.Góchalski po obejrzeniu badań cyst.stwierdził że nie
widzi nic co by przemawiało za zabiegiem zalecił leczenie farmakologiczne
a za rok kolejną cystografię.Pojawiło sie więc pytanie KOMU MAM WIERZYĆ CZY
SKOBEJKO CZY GRUCHALSKIEMU?Postanowiłam zasięgnąć opini jeszcze jednego
lekarza.Jest nim prof. nadzw.dr.hab.med.Wojciech Predzyński chirurg urolog
dziecięcy który potwierdził diagnozę dr. Gruchalskiego.Jest to bardzo rzeczowy
facet który zrobił na mnie bardzo dobre wrarzenie ,zbadał małego dokładnie
obrjrzał mu siusiaczka gdzie tamci lekarze nawiet nie sopojrzeli na mojego
synka.Teraz 26 pażdziernika mamy USG i do proesora idziemy na początku
listopada jestem ciekawa czy jest lepiej z moim maluszkiem no i co powie
prof.Tak wiec nie warto opierać się na diagnoaie jednego lekarza wiem to z
własnego doświadczenia.Ja będę się trzynać profesora bo jest to podobno
wspaniały fachowiec .To jest adres strony prof.www.perdzynski.pl POLECAM I
POZDRAWIAM

[edziecko_edytam]

Witajcie
i ja jestem mamą maluszka z refluxem moczowym. (właśnie skończył 3 latka!)

Kiedy miał 6 tygodni, dostał wysokiej gorączki i w szpitalu stwierdzono
zakażenie e-coli, a po cystografi mikcyjnej wiadomo było, że to reflux - i to
obustronny (z jednej strony wysoki, z drugiej niższy, niestety lekarz nie
powiedziała nam jakiego stopnia). Nigdy więcej zakażenie ukł. moczowego nam się
nie powtórzyło.

Od tej pory co 2 tygodnie robimy mocz ogólny i posiew (ale doszliśmy do
wprawy), mały ciągle jest na Furaginie.

Kiedy miał ok. 1,5 roku - mieliśmy powtórkę cystografii - okazało się, że z
jednej strony reflux cofnął się całkowicie, z drugiej zmniejszył o połowę,
ale dalej trzeba chronić nerki - więc jesteśmy na furaginie.

Kilka dni temu mój synek skończył 3 latka - za tydzień idziemy na kolejną
cystografię (znowu nie mogę spać, strasznie boję się tych badań) - mam
nadzieję, że tym razem okaże się, że to przeszło.

A tak wracając do powodu niepoprawnej budowy moczowodów - pani doktor
powiedziała nam , że to jest dziedziczne - mojego męża brat również miał tą
wadę, ale niestety dzisiaj żyje z jedną nerką sprawną - kiedyś nie robiono
takich badań i po latach nerka została uszkodzona powracającym moczem.
Poza tym - podobno teraz co 3-cie dziecko rodzi się z taką wadą.
czy my jesteśmy temu winne?
takie czasy....

Kasiu - trzymaj się,
najważniejsze, że dzisiejsza medycyna umie sobie z tym poradzić, a dzieci
wyrastają na zdrowych ludzi.

[kazia76]

My mamy cewnikowanych i prześwietlanych dzieci wiemy jaki to dla nich i dla
nas stresMoja kochana znajoma pani doktor poradziła mi żebym przed kolejną
cystografią(mały miał półtorej roku)dała mu diphergan albo coś innego na
uspokojenie.Do dziś żałuję,że tego nie zrobiłam( Kacper walczył jak lew!
Pielęgniarki same nie dały rady go zacewnikować-wołały na pomoc lekarkę,zktórą
natychmiast się pokłóciłam,bo kazała mi wyjść a młody prawie histerii dostał...
Jezu mam nadzieję że Cię nie wystraszyłam.Napisz nam po badaniu jak poszło.I
zastanów się nad tym lekiem uspokajającym dla dziecka i może dla siebie...
Pozdrawiam Ania

[katarzyna.br]

Dziękuje za wszystkie odpowiedzi. Jestem spod Warszawy, dlatego słą rzeczy nie
skorzystam z namiarów na lekarza z Krakowa. A propos refuxu to wyczytałam w
jakimś mądrym opracowaniu że reflux nie musi być wadą wrodzoną, często powstaje
w wyniku zakażenia układu moczowego.Zastawka, która zapobiega cofaniu się moczu
do nerki tzw. antyrefluksowa zostaje mocno zniszczona przez bakterie powodujące
zakażenie i stąd reflux. Podobno najważniejszą rzeczą w leczeniu refluxu jest
wykrycie faktycznego powodu jego powstania. Taki reflux który powstaje w wyniku
zakażenia ma tendencję do cofania się, gorzej z wadami wrodzonymi. Najgorsze
jest to że trudno zdiagnozować prawdziwą przyczynę refluxu.

Okropne jest to czekanie na wyniki leczenia i życie ze świadomością że to
jest. Zobaczę co powie mi lekarz urologm Mam nadzieję że nie będzie zlecał
wykonania jakich dodatkowych bolesnych badań.

Pozdrawiam i czekam na wasze wyniki po cystografii. Napiszcie jak poszło
badanie i czy jest lepiej, myślę że będzie lepiej.

Katarzyna

[agatkar1]

Jestem mama 15 mies. Jagódki, dziś dowiedziałam się, że mała ma refluks I
stopnia, jak czytam wasze posty to cieszę się, że to na szczęście pierwszy
stopień i jest szansa na wycofanie. Jagod ma bakterie w moczu od urodzenia,
ciągle e-coli. ostatnie trzy posiewy czyste, usg w normie więc praktycznie sami
zdecydowaliśmy się na cystografię, tak dla własnego spokoju. Spodziewałam się,
że wszystko wyjdzie w porządku, tym bardziej, ze tousg było ok, a tutaj
refluks...
Samo badanie było dla nas koszmarem. Szpital az huczał, poniewaz musieliśmy je
powtarzać. Za pierwszym razem nie udało się przeprowadzic badania do konca,
ponieważ Jagoda płakała bardzo mocno i się szarpała pomimo luminalu jaki jej
podali. Na rentgenie cały cewnik spadł, porazka. A ja płakałam razem z nią.
Wypisali nas z niczym, zalecili podawac luminal 2xdziennie przez tydzień i
przyjść jak dziecko się wyciszy... Za drugim razem było jeszcze gorzej, dali
Jagodzie jakąs potrójną dawkę leku uspakajającego, a ona i tak się wybudziła
przy zakładaniu cewnika... Dobrze, że mój mąż był z nami obecny, bo pomógł
przytrzymać małą na rentgenie. Wynik był dla mnie szokiem, nie wiem jak poradzę
sobie z małą, poniewaz ona na widok białego fartucha ona płacze niesamowicie
głośno i krzyczy mama...
A tutaj wszystko zaczyna się od początku.
Dziewczyny poradźcie, a co w przypadku kiedy moja Jagoda na dodatek jest
uczulona na furaginę??? A na pewno jest, ponieważ już trzykrotnie zareagowała
nanią wysypką. Dwa razy ok. pół roku temu, wtedy musiała mieć zastrzyki na
opuchliznę. A teraz ponownie, bo nowa pani nefrolog nie mogła w to uwierzyć i
poradziła dać małej 1/2 tabl. na noc na próbę. Dałam ćwiartkę, a mała obusdziła
się cała w wysypce...
Poradźcie
Agata i Jagoda

[lola211]

Są tez inne leki, moja brala takze Urosept i Urotrim.

[katarzyna.br]

Ja tez strasznie bałam się cystografii, obawiałam się że córcie będzie to boleć
i w ogóle jakoś byłam żle nastawiona. Badanie robiliśmy prywatnie w Warszawie
na Waryńskiego w Spółdzielni Rentgenologów. Całe badanie trwało 3,4 minuty,
sama byłam zaskoczona, że tak szybko. Pani doktor (która na co dzień pracuje w
szpitalu na litewskiej) wykonywała badanie bardzo fachowo. Córcia płakała ale
nie z bólu tylko się przestraszyła - po szpitalu ma uraz do białych fartuchów.
Po badaniu uspokoiła się i było wszytsko ok. Muszę powiedzieć że była bardzo
dzielna.

[martausia]

Z tą furaginą to możliwe. Ja jestem na nią uczulona. Synek bierze Urotrim.

[isia_50]

Chciałabym Cię pocieszyć. Moja córa miała bakterie w moczu zauważone w okolicy
1 roku życia. Byliśmy u 3 nefrologów dziecięcych:
- pierwsza pani doktor w CMiD w Katowicach Ligocie zaleciła FURAGINUM i
obserwacje, mieliśmy wątpliwości więc poszliśmy dalej...
- druga w Chorzowie na Truchana nakrzyczała na nas, że "zaniedbaliśmy dziecko,
natychmiast do szpitala, pełna diagnostyka układu moczowego - cystografia,
urografia, scybtygrafia" itp. hasła. Na moją uwagę, gdzie poprzednio
chodziliśmy skoro zaniedbaliśmy dziecko, przecież nie do szewca, wydarła się
jeszcze głośniej "proszę nie obrażać lekarzy w mojej obecności", darowaliśmy ją
sobie, ale rozpoczęliśmy szukanie kolejnego nefrologa, tym razem poleconego
- i tym sposobem trafiliśmy do pani doktor z Krakowa Prokocimia. Cud miód -
super podejście do dziecka, zdrowo-rozsądkowe podejście do rodziców, uspokoiła
nas, przedstawiła plan leczenia: na początek utrzymywanie moczu w sterylności
(czy refluks jest czy go nie ma leczenie jest takie samo - mocz musi być
sterylny, bo bakterie uszkadzają nerki) i obserwujemy. Założyła, że postępujemy
tak jakby refluks był. Pocieszające jest, że większość refluksów cofa się sama.
Potem stopniowo w ciągu roku zmniejszaliśmy dawkę Furaginum, po ok. roku córa
dostawała tylko Urosept. Po 2 latach infekcje (odpukać) już się nie pojawiają.
Profilaktycznie raz na 2-3 miesiące robimy badanie moczu (oraz przy każdym
stanie podgorączkowym), raz w tygodniu kąpiemy w roztworze Azucalenu.
Reasumując ważne by moczy był bez bakterii, a większość refluksów cofa się
samoistnie w okolicy 4 roku życia.
Pozdrawiam
Iza

[beata963]

CZEŚĆ
CZY MOŻESZ PODAĆ DANE P.DOKTOR Z KRAKOWA (CZY JEST CHIRURGIEM CZY NEFROLOGIEM)
BEATA

[marzek2]

Proszę bardzo, "moja" pani doktor nazywa się Pach, jest profesorem, nefrologiem
i dzięki jej leczeniu udało się nam bez zabiegu )). Pracuje w Prokocimiu, nie
wiem, czy przyjmuje tam ze skierowania, czy jest też "odpłatnie" w ich Fundacji.
Na pewno przyjmuje prywatnie w Przychodni Docentów i Profesorów "Medicina" na
Rzeźniczej 2 tel. [phone], ale uprzedzam wizyta tam jest dość droga.
Może spróbuj w Prokocimiu: tel. do centrali: 658-20-11 albo do ich Fundacji tel.
657-37-12. Baaardzo miła starsza pani, ma podejście do dzieci i naprawdę zna się
na rzeczy.

[isia_50]

wyślę Ci maila na adres e-mail.

[beata963]

JA MOGĘ POLECIĆ

SPECJALISTA Z ZAKRESU UOLOGII I CHIRURGII DZIECI
ORDYNATOR DR.NAUK.MED.MARIA WIECZOREK-GROHMAN
SPECJALISTYCZNY SZPITAL IM.ŻEROMSKIEGO OS.NA SKARPIE 66
TEL.NA ODDZIAŁ.644 01 44 W. 202
*JEŻELI KTOS CHCIAŁBY NR.TEL.KOM. PRZEŚLĘ NA E- MAILA
(BAŁY STARSZY ASYSTENT KLINIKI CHIRURGII I UROLOGII DZIECIĘCEJ W POLSKO-
AMERYKAŃSKIM INSTYTUCIE PEDIATRII W KRAKOWIE-PROKOCIMIU)

BEATA

[martausia]

My mieliśmy bardzo szybko zdiagnozowany refluks (II/III stopień) - jak synek
miał 2,5 miesiąca. To dzięki temu, że na usg prenatalnym okazało się, że ma
jedną nerkę mniejszą i ektopiczną. Niestety przed cystografią zdążył się
nabawić już proteusa mirabilisa... Teraz bierze Urotrim i od 3 miesięcy jest
wszystko w porządku.
Nasza pani nefrolog (jest wspaniała) twierdzi, że dzieci najczęściej wyrastają
z odpływów w ciągu pierwszego roku życia.

[261m]

Dziewczyny kochane, opiszcie proszę jak wygląda w praktyce ta cystografia?.
Bardzo mi na tym zależy , bo 6 czerwca mój 5-miesięczny Kuba będzie miał ją
robioną, a to co tu o cystografii wyczytałam zaniepokoiło mnie bardzo. Czy
będzie bardzo bolało mojego maluszka? Moja pani nefrolog (dr. Chmielewska ze
Szpitala Dziecięcego w Olsztynie - może któraś z Was miała doczynienia?)
powiedziała, że cewnik, który wkłada się do cewki moczowej jest smarowany żelem
przeciwbólowym. Czy to pomaga? Chciałabym jakoś ulżyć mojemu maluszkowi. Może
lepiej zrobić to prywatnie?. Mój Kuba ma poszerzenie UCM-u, po lewej stronie
jest trochę większe niż po prawej, mocz jest cały czas w porządku więc może nie
ma refluksu, mam taką ogromną nadzieję, Daj Boże. Będę wdzięczna za podzielenie
się informacjami. Dziękuję z góry . Marta.

całkowicie wyleczony refluks

[donatta]

Refluks pęcherzowo-moczowy może być pierwowtny albo wtórny. Pierwotny - z nim
dziecko się rodzi - polega na wadliwej budowie układu moczowego - moczowód
jest za krótki. Wtórny pojawia się później - w wyniku jakichś zaburzeń albo
zakażeń. Nic nie wiem o tym, by pojawienie się tej wady wynikało z
niewłaściwego odżywiania w ciąży (brak kwasu foliowego), a czytałam na ten
temat naprawdę wiele.
Środki bakteriobójcze podaje się właśnie po to, żeby cofający się mocz nie
uszkodził nerek.
Moją córkę zdiagnozowano bardzo wcześnie - miała wtedy niecałe 3 miesiące - i
zupełnie przyzpadkowo. Refluks obustronny bierny II/III stopnia. Przez ponad
rok byliśmy pod regularną opieka nefrologa, comiesięczne posiewy, większość
tego czasu na lekach. Kiedy Inga miała 1,5 roku powtórzono cystomikcję i ku
naszej niesłychanej radości, po refluksie nie było śladu! Badanie poszło
sprawnie, dostała znieczulenie, trochę mieliśmy obawy czy zrobi siusiu we
właściwym momencie, ale wszystko się udało (zdjęcia robią bodajże przed
siusianiem, w trakcie i po, albo tylko w tych dwóch ostatnich przypadkach, już
nie pamiętam). Minęło ponad 5 lat i wszystko jest ok. 1-2 razy do roku chodzimy
do kontroli.
Generalnie refluks dotyka częściej dziewczynki niż chłopców i bywa dziedziczny
(warto przebadać rodzeństwo). Czyli tym samym możliwość spowodowania refluksu
przez brak kwasu foliowego jest wykluczona.
Pozdrawiam i życzę jak najszybszego ustąpienia tego paskudztwa

[katarzyna.br]

Jestem zmasakrowana psychicznie. Robiliśmy cystografię w tamtym tygodniu, w
poniedziałek zrobiłam ogólne badanie moczu i okazało się że jest podwyższona
liczba leukocytów, azotyny i białko. Zadzwoniłam do naszego pediatry, który nas
uspokoił i powiedział że po cystografii to normalne, badanie jest inwazyjne w
związku z tym może być podrażnienie układu moczowego. Badanie powtórzyłam
następnego dnia - azotynów i białka nie było, leukocyty w normie. Wczoraj znowu
badanie - znowu azotyny a leukocyty w normie. Strasznie się zdnerwowałam bo
wyczytałam gdzieś że azotyny mogą świadczyć o obecności bakterii w moczu - a
przecież dla dzieci z refluxem to przcież wyjątkowo niewskazane. Dzisiaj znowu
badanie, technik analityk powiedział, że mocz jest idealnie czysty. A ja się
zastanawiam, że może dlatego jest czysty bo nie był to mocz pobrany zaraz po
przebudzeniu, niestety niezdązyliśmy pierwszego pobrać. Nie wiem co mam myśleć,
boję sięże ją zakazili tą bakterią a do czasu cystografii badania miała idealne!
To nie wszyystko, w tygodniu byłam u urologa, który nam powiedział, że reflux
to tylko objaw jakichś nieprawidłowości i że trzeba zrobić kolejne badania -
badanie urodynamiczne (znowu będą ją cewnikować!!) i scyntygrafię nerek - żeby
sprawdzić czy są jakieś zmiany w nerkach. No tym to się przeraziłam całkowicie,
no bo te zmiany są przecież nieodwracalne!!! Usg wyszło dobrze, ale urolog
powiedział, że miał już takich pacjentów u których usg było idealne a
scynytygrafia wykazała zmiany w nerkach. Na domiar złego wyczytałam że u dzieci
z reluxem mających zakażenie układu moczowego jest prawdopodobieństwo
uszkodzenia nerek!!!!! Jestem przerażona.
Urolog powiedział, że trzeba znaleść przyczynę refluxu - może to być na
przykład zwężona cewka moczowa i wtedy trzeba będzie wykonywać zabieg w
znieczuleniu, który nazywa się kalibracją albo ostrzykiwać teflonem.
Przepraszam, że się tak rozpisałam ale to dla mnie za dużo wrażeń jak na jeden
tydzień.
Bardzo proszę, napiszcie czy wykonywaŁyście takie badania i z jakim skutkiem.
Czy wykryto coś w nerkach? Jakie były badania moczu waszych dzieci po
cystografii. Dodam że córcia cały czas bierze furaginę.

Pozdrawiam

[lola211]

Ja tez tak przezywałam na poczatku, zwłaszcza jak sie naczytalam ksiazek
medycznych, nie spałam po nocach.
Za 2 tyg. bedzie miałą robioną cystografie i scyntygrafie, wtedy sie okaze co z
nerkami.Niestety istnieje ryzyko uszkodzenia nerek, ich bliznowacenia, jakichs
reperkusji w przyszłosci na skutek refluksu, nikt nie da 100 % gwarancji , ze
wszystko bedzie ok.
Jednakze rokowania przy tych nizszych refluksach sa dobre, poza tym jak dziecko
juz zdiagnozowane i leczone to polowa sukcesu.Zdarza sie ze dorosli mają
refluks i o tym nie wiedza.Im dłuzej sie tego nie leczy tym wieksze ryzyko.
Wiem ze ci ciezko, bo sama to przezywam, ale ja sobie to tłumacze jako powazny
sprawdzian rodzicielstwa, staram sie myslec pozytywnie i nie panikowac.
Badanie urodynamiczne jakie miala moja córka było nieinwazyjne, siusiala do
specjalnego kibelka podłączonego do komputera i zaraz byl wynik- ma zaburzenia
czynnosci zwieraczowo- wypieraczowej, dostala na to leki.
Po cystografii mocz był jałowy, ale wiem ze moga zdarzyc sie bakterie.
Moja mała mimo ze ciagle na lekach odkazajacych od czasu diagnozy przeszła
zapalenie ukladu moczowego, z tym ze jak czytałam ryzyko bliznowacenia jest
najwieksze wtedy, gdy zakazenia sa w 1 roku zycia dziecka.
Cwiczysz teraz swoja odpornosc psychiczna, z czasem sie uspokoisz, tego ci
zycze.

[agatkar1]

Dziewczyny,
jak tak czytam wszystkie listy to chce mi się wyć.
Po pierwsze,
moja Jagoda największe zakażenie miała w pierwszym roku zycia, już od urodzenia
jej się ciągły te bakterie. Czy oznacza to, że ryzyko zabliźnienia nerek jest
duże?
po drugie,
MIeszkamy w Koninie, gdzie nawet nie ma nefrologa dziecięcego, jedyny który
dojeżdża z Poznania, nie podpisał umowy z NFZ i przyjmuje tylko prywatnie, w
dodatku jak leczył moją córę to miała cały czas E-coli, a teraz wszystkie
dzieciaki, pomimo prywatnych wizyt, przyjmuje na odwał - oby szybciej do domu...
Dobrze, że w Turku jest nefrolog dziec. i to całkiem w porządku.
po trzecie,
odpływ jaki opisali lekarze jest zdaniem mojego nefrologa wcale nie taki mały...
po czwarte,
moja mała jest uczulona jak już wspominałam na furaginę i owszem są inne leki
typu Urotrim i urosept, ale akurat ten pierwszy jest za silny i nie może stale
na nim być, a ten drugi jest za słaby - pośrednik to furagina właśnie.
Moja pani doktor stwierdziła, że jeszcze się z takim przypadkiem nie
spotkała...
Acha, jest odpowiednik furaginy - Siraliden - syrop, po nim z kolei Jagoda
wymiotuje...
Pani nefrolog zaleciła nam po dwóch tyg.podawania urotrimu - przejście na
siraliden - oby nie powtórzyły się wymioty..., jeśli tak to mamy dzwonić do
niej i może wtedy coś poradzimy, a na razie trzeba próbowac znaleźć wyjście z
sytuacji.
Agata i Jagoda

[katarzyna.br]

Twoja córcia ma dużo szczęścia, czytałam gdzieś że najbardziej niebezpieczne są
infekcje dróg moczowych w ciągu pierwszych 2 lat życia. Moja córcia miała
infekcję jak miała 4 miesiące - dlatego tak strasznie się boję o te nerki. Taka
malutka i już musiała tyle przejść. Po prostu szlag mnie trafia.
Mam do Ciebie pytanie: czy podczas badania urodynamicznego Twoja córcia miała
wkładany cewnik??? Może sposób badania zależy od wieku.

Pozdrawiam

[lola211]

Hmm, moja miala infekcje pierwsza majac rok, i to taka, ze lezałysmy w
szpitalu, miala wtedy Usg, wyszło ok i nikt mnie nie skierował na inne
badania.W ciagu 4 lat zaliczyla kilka infekcji,nawet bardzo złe wyniki moczu
uznano za pomylke (sic!) i dopiero po ktorejs infekcji pediatra wpadła na
pomysł z cystografia.Jak pomysle, ile czasu stracilam, to mnie skreca.Mozna
bylo wykryc te wade wczesniej, uniknąc tych kilku ZUM, ale cóz, jest jak jest.

Podczas tego badania nie byla cewnikowana, miala po prostu przyjsc z pełnym
pecherzem i sie wysiusiac.Nie wiem jednak jak robia to z niemowletami, bo
przeciez trudno tu o wspólprace z dzieckiem.

[katarzyna.br]

Myślałam że Twoja córcia miała infekcję w wieku 5 lat, a to przecież zupełnie
co innego niż infekcja u niemowlęcia, organizm dojrzalszy, etc. Teraz rozumiem
Twoje rozgoryczenie - trwało to tyle czasu. A z takimi lekarzami co nie wiedzą
co mają robić to nie będę pisać co bym zrobiła! Czasami żałuję, że nie
skończyłam medycyny. A co do lekarzy to nie mam do nich zaufania, już
się "przejechałam" na kilku. Trzech wysyłało mnie na operację jajnika - torbiel
dermoidalna, aż w końcu jeden (za co mu jestem strasznie wdzięczna) stwierdził
że to zapalenie przydatków, dał antybiotyki i torbiel zniknęła. A tak
rozcieliby mnie i powiedzieli: przepraszamy pomyłka.
Mam podobne odczucia jeśli chodzi o postępowanie pediatrów w zakażeniu dróg
moczowych, kliku mówiło że nie trzeba robić cystografii, chyba że dziecko
zachoruje drugi raz. Dopiero gdzieś wyczytałam, że jeśli dziecko choruje w
pierwszym roku życia to bezwzględnie trzeba wykonać to badanie. Naprawdę trudno
znależć dobrego lekarza.

Jeśli chodzi o chorobę mojej córci to my też leżałyśmy w szpitalu - lekarze
stwierdzili, że zakażenie było poważne. Ale nie ma co tego wspominać.

Mam nadzieję że badania Twojej córci wyjdą bardzo dobrze.

Pozdrowienia

Badania - scyntygrafia , urografia

[beata963]

Chciałabym was troszkę pocieszyć mój synek mając 2 miesiące jak dostał
pierwszego zakażenia - Klebsiella pneumoniae 10 do 7 - a nereczki nie są
uszkodzone
Miał robioną cystografie mikcyjną , scyntygrafie nerek i urografie .
Podaję linki które czytałam przed wykonaniem tych

scyntegrafia :

badań .www.zdrowie.med.pl/uk_moczowy/badania/scyntygrafia.html

urografia:

szpital.koscierzyna.pl/zdo/pacjent/urografia.htm
Dobrze brać ze sobą coś do picia ( dla niemowlaczka butelke z herbatą )
grzechotki i smoczka do uspakajania !!!

[ankamagda]

Ja, podobnie jak zalożycielka tego wątku prosilabym o odpowiedź na nurtujące
mnie pytanie. U mojego synka (4,5 miesiąca) już podczas badania prenatalnego
stwierdzono poszerzenie miedniczki nerkowej lewej nerki. Poszerzenie utrzymuje
się, dostal skierowanie na cystografię aby stwierdzić czy nie ma refluksu.
Przebywam za granicą więc informacje na ten temat muszę zdobywać sama a z wizyt
u lekarza zawszę wychodzę niedoinformowana ( nieznajomość terminów medycznych w
obcym języku). Mam więc do Was kilka pytań. Zdaję sobię sprawę, że u mojego
synka może nie być refluksu. Wolę jednak do końca zrozumieć problem.
- czy wielkość poszerzenia miedniczki nerkowej(u mojego synka ok 11 mm) ma się
jakoś do występowania i natężenia refluksu

[lamek]

mój syn do 2 roku życia był na furaginie z powodu refluksów. Ma 9lat i wtym
tygodniu miał badanie kontrolne CUM, bo nadal są powiększone miedniczki. Wynik -
taka ich uroda. Od 2-go rku życia nie ma nawrotów.
Mój Trzeci synek miał 3mies. jak stwierdzono III-stopnia refluks i podwójny
układ moczowy w lewj nerce. Ciągła kontrola (posiewy) iopieka poradni
nefrologicznej dla dzieci, badania i furagin. W wieku 1,5 roczku wyrósł z
refluksów zupełnie ! Też ma niektóre miedniczki większe. Ma nadal kontrolne
posiewy i USG.
Nie martwcie się tak strasznie, trzeba tylko pilnować badań i mieć nadzieję, że
wyrośnie

[katarzyna.br]

Nie będę ukrywać, że takie listy mnie pocieszają. Miło usłyszeć że jakiś
maluszek miał refluxy a teraz ich nie ma. Ale z drugiej strony tyle się
naczytałam o tym jakim zagrożeniem dla nerek jest reflux że aż mi się robi
słabo. Czuję się wyczerpana psychicznie, tak strasznie się boję o moją córcię.
A bakterie śnią mi się po nocach.

Pozdrawiam

[zuza_k]

Kochane e-mamy,
Czy leukocyty gęstą warstwą pokrywające p.w., białko 44 mg/dl, bakterie
b.liczne wskazują na odmiedniczkowe zapalenie nerek czy zakażenie ukł. mocz.?
Dziecko ma 2 lata. Lekarz tylko mi coś odburknął.
Czekam na Wasze odpowiedzi.
Zmartwiona mama

[lola211]

Trudno ocenic laikom, ja wiem tylko tyle, ze moja mała mimo ze przeszła
wielokrotnie zum białka w moczu nie miala.

[katarzyna.br]

Białko w moczu sporadycznie może się pojawić i nie musi to oznaczać objawu
choroby. Ale w przypadku gdy jest duża liczba leukocyttów i bakterie no to
należy to wyjaśnić. Rozumiem że lekarz zalecił wykonanie posiewu no i zrobienie
badania usg układu moczowego, zżeby sprawdzić między innymi co z nerkami.
Z tego co wiem trudno tak od razu zdiagnozować odmieniczkowe zapelenie nerek,
są czynniki zewnętrzne, które mogą dawać podejrzenie tego zapalenia np. wysoka
gorączka, wymioty, biegunka. Na pewno trzeba zrobić badanie usg.

Pozdrawiam

Czekamy na operacje :(

[beata963]

Jestem załamana ....
Cystografia wyszła źle ...........
termin przeszczepu moczowodów 10 lipiec
Mamy dzieciaczków po przeszczepie napiszcie jak uwas przebiegły
przygotowania , operacja oraz okres po zabiegu
Beata

[lola211]

Trzymam kciuki.
W piatek ide do szpitala z mała, we wtorek mamy cystografie, zobaczymy co
dalej, ale prawie na pewno zabieg nas czeka.

[katarzyna.br]

Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Mogę się tylko domyślać w jakim jesteś
stanie.

Pozdrawiam

Trzymaj się!!!!!!!

[agassi78]

Jak to się stało? Czy 3 kategoria też kwalifikuje do operacji?
Moja córa ma 3 kat. i po konsultacji chirurgicznej jest zakwalifikowana do
leczenia przewlekłego Furaginem i kontrolne badania moczu. Boję się.

3MAMY KCIUKI. WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE. MUSI BYĆ.

[lola211]

Kazdy przypadek jest rozpatrywany indywidualnie.Moja miala refluks obustronny
lewy III', prawy II/III', przez rok leczona byla furaginum, zachowawczo.Po
kontroli okazalo sie, ze prawy refluks ustapil, a lewy, ten gorszy, pozostal.I
prawdopodobnie trzeba bedzie zrobic zabieg, bo skoro po roku nie ma poprawy z
tej strony, to nie ma co czekac, ale córka ma juz 6 lat, to tez jest wazne, im
starsze dziecko tym trudniej wyleczyc bezzabiegowo.

[lola211]

Wczoraj mała miala kontrolną cystografie- z jednej strony refluks sie cofnąl
(II/III stopien), niestety ten gorszy , III' nadal jest, po roku
leczenia.Czekamy na decyzje, co dalej.

[natall]

DO BEATY 963. Kiedyś już pisałam do Ciebie prywatnie). Mój synek miał
przeszczepiane moczowody w lipcu ubiegłego roku. Miał Wtedy 2 lata.
Zdiagnozowany w okresie noworodkowym lewa strone IV/V stopień, prawa III.
Masywne odpływy czynne i bierne do miąższu nerek. Pobyt w szpitalu (Wrocław) do
była dla niego i dla mnie straszliwa trauma. Spedziliśmy tam prawie 3 tygodnie.
Nawet nie skarżył się na ból ale nie mógł zrozumieś, że ma cewnik dlaczego z
jego brzuszka wystają jakieś rurki i przez 3 dni stale płakał z małymi
przerwami, Twój synek jest młodszy więc unikniesz tych wszystkich dręczących
pytań na które nie ma odpowiedzi.Ja w końcu płakałam razem z nim z bezsilności
i żalu. Dziecko dostaje oczywiście środki przeciwbólowe i uspokajające ale na
niego akurat ta silna mieszanka bardzo słabo działała i po prostu po niej nie
spał. Koniecznie chciał chodzić wstawać. Kolejny dramat przeżywaliśmu po
zabraniu cewnika. Okzało się, że mały ma straszne problemy z oddawaniem moczu.
Brzuch miał rozdęty i płakał że go boli a wysikiwał 2, 3 kropelki. Lekarka
zastanawiała się, czy go znowu nie zacewnikować. Twój synek jest mały więc może
będzie wam łatwiej. Nie jest to łatwe doświdczenie ale trzeba przez to przejść
mam nadzieję, że Cię nie nastraszyłam. Gdybyś miała jakieś pytania chętnie
odpowiem.

[easik]

Dziewczyny, jestem przerażona! Moja trzymiesięczna córcia ma zapalenie układu
moczowego (trzy dni goraczka, w końcu badanie moczu)i na razie dostaje
antybiotyk, później posiew i usg....mam nadzieje,że wszystko będzie ok.,ale
boje sie strasznie Trzymajcie kciuki
Asia mama Maciusia i Marysi

jakie sa objawy zapalenia układu moczowego?

[efqa]

Mój mały (18mies) ma podejrzenie refluxu jednostronnego (na usg była obniżona
czy powiększona miedniczka - sama nie pamiętam). Właśnie czekam na wyniki
posiewu. Już kilka razy miał bardzo wysoką gorączkę. Ale tylko w nocy i akutar
wtedy ząbkował. Więc nie wiem czy to mogło być to. Teraz znowu ma gorączkę ale
z katarem i nie tak wysoką. Czy to może być zapalenie u.m. czy "tylko"
przeziębienie? Jakie mogą być objawy zapalenia u.m.? Czy siusianie boli ciężko
sprawdzić ale poza tym? Boję się tego refluxu jak diabli, zwłaszcza że już
wykryliśmy poniejszoną tarczycę
Ewa

[lola211]

U mojej z reguly była goraczka i wymioty, bole brzucha.Jak byla starsza, ból
przy siusianiu.
Ale objawy moga byc niespecyficzne, dlatego tylko badanie moczu moze to
stwierdzic, czasem wskazuje na zum tylko podwyzszona temp., a innych objawów
brak.
Teraz za kazdym razem, gdy cos sie dzieje, robie bad. moczu, by sie upewnic, ze
to nie zum.
--------------------------------------------------
Chcesz schudnąc, zdrowo sie odżywiać, zajrzyj tu:

iportal.nano.pl/montignac/forum/list.php?f=3
iportal.nano.pl/montignac/forum/list.php?f=3

[katarzyna.br]

Moja córcia tydzień temu miała mieć robione badanie urodynamiczne, strasznie
się tego bałam i nie pojechałam. Miesiąc wcześniej miała cystografię, nie
chciałam jej znowu męczyć. Ponadto miała kiepskie badania moczu, no i zaczęły
jej wychodzić 3 ząbki naraz. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale stwierdziłam że
nie ma co się spieszyć i męczyć córci. Powoli zrobimy wszystkie badania.
Z jednej strony myślę że im szybciej znajdą przyczynę refluxu tym lepiej, ale z
drugiej strony boję się tych inwazyjnych badań i kolejnego cewnikowania.

Nie będe ukrywać że jestem zdołowana a jak czytam wasze listy to martwię się
coraz bardziej. Piszecie o operacjach. Dlaczago takie maluszki muszą przez to
przechodzić.

[bunia17]

katarzyna.br napisała:

> Moja córcia tydzień temu miała mieć robione badanie urodynamiczne, strasznie
> się tego bałam i nie pojechałam. Miesiąc wcześniej miała cystografię, nie
> chciałam jej znowu męczyć. Ponadto miała kiepskie badania moczu, no i zaczęły
> jej wychodzić 3 ząbki naraz. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale stwierdziłam
że
> nie ma co się spieszyć i męczyć córci. Powoli zrobimy wszystkie badania.
> Z jednej strony myślę że im szybciej znajdą przyczynę refluxu tym lepiej, ale
z
>
> drugiej strony boję się tych inwazyjnych badań i kolejnego cewnikowania.
>
> Nie będe ukrywać że jestem zdołowana a jak czytam wasze listy to martwię się
> coraz bardziej. Piszecie o operacjach. Dlaczago takie maluszki muszą przez to
> przechodzić.
Droga Kasiu! z przeczytanych postów wnioskuję że leczysz swoją córcię tak jak
ja u Dr. Skobejko. Moja Niunia ma refluks I stopnia lewostronny. Też robiliśmy
cystografię tylko tyle że w CZD (oczywiście prywatnie) i scyntygrafię. Również
szukaliśmy przyczyny powstania refluksów i u nas Pani Doktor bez konieczności
przeprowadzania całego badania urodynamicznego ustaliła że przyczyną może być
zastój moczu w pęcherzu tj. Niunia nie do końca wysiusiuje mocz co sprzyja
zakażeniom. Robiliśmy tzw. badanie przepływowe, które nie prosto zrobić u
dzidzi która jeszcze siusia w Pampersa (ma 23 m-ce). Aktualnie jest od 4 m-cy
na leku, który ma powodować, iż pęcherz będzie opróżniany do końca. Wczoraj
byliśmy na kontroli i okazało się że zastoju już nie ma. Teraz jesteśmy do
końca roku na lekach i po tym kontrola cystograficzna (niestety) i może jak
wszystko będzie dobrze zakończymy leczenie. Czy Twojej córci też Pani doktor
robiła badanie przepływowe na zastój moczu ??. W zasadzie jest to badanie
poprzedzające badanie urodynamiczne (tzn. to okropne cewnikowanie). Nam też
Pani Dr. zaleciła to badanie ale najpierw zrobiła przepływy, jak by wyszło że
nie ma zastoju to by kontynuowała badanie urodynamiczne. Aha jeszcze nie
napisałam na czym polega to badanie przepływowe. Dzidzia powinna zrobić siuisu
do specjalnego pojemnika (u nas niemożliwe więc Niunia robiła do nocnika i tata
wlewał siusiu do tego pojemniczka)i potem od razu na USG żeby sprawdzić czy
mocz zalega. Oczywiście nie jest to pełne badanie przpływowe bo nie można
zmierzyć ciśnienia podczas mikcji ale zaleganie można określić. Nie wiem czy
coś zrozumiałaś z tych moich opisów, bo chyba piszę strasznie chaotycznie. ale
jeśli masz jakieś pytanka chętnie pomogę. Basia.

[katarzyna.br]

Basiu, my też leczymy się u dr. Skobejko. Po wynikach cystografii zleciła nam
badanie urodynamiczne i scyntygrafię nerek. U nas już na usg wyszło że mocz
zalega w pęcherzu - córcia nie do końca go opróżniała. Nie wiadomo jak jest
tego przyczyna. Doktor powiedziała że albo zwężona cewka moczowa albo
niedojrzały pęcherz. No nie wiem czy to kwestia cewki moczowej bo ani
cystografia ani usg nie wykazały jej zwężenia. JA się strasznie boję
scyntygraii nerek - no bo jak się okaże że są jakieś zmiany. Aż boję się o tym
myśleć.

Pozdrawiam

[bunia17]

Ale jak wam wyszło zaleganie to nie przepisała wam Pani Doktor żadnego leku? My
na to dostaliśmy od niej lek, który musimy teraz ciągle brać i jak widać są
efekty bo mocz po 4 miesiącach brania tego leku nie zalega. A podejrzenia co do
zwężenia cewki to są chyba takie standardowe bo u nas też tak mówiła chociaż
nie wskazano na to przy opisie cystografii wręcz napisano, że jest prawidłowa w
opisie zdjęcia. Nam mówiła również że gdyby nie wyszło zaleganie to byśmy
szukali przyczyny dalej a tak poprzestajemy na tym. Bo przecież przyczyną
powstania refluksów może być właśnie zaleganie moczu. Poza tym P. Dr. mówiła iż
coraz bardziej przekonuje się do teorii, której kilkanaście lat temu była
przeciwna, iż przyczyną zalegania moczu mogą być PAMPERSY a to z uwagi na to że
dziecko się rozleniwia bo może posikiwać co chwila i nie odczuwa dyskomfortu z
tego powodu, tym samym jest narażone na infekcje. A co do scyntygrafii to nie
jest takie straszne badanie w porównaniu do cystografi, ale jeżeli chodzi o
wynik to nie dziwię Ci się, że się denerwujesz bo sam umierałam ze strachu ale
wszystko okazało się OK. Jeśli mogę doradzić to zrobiłabym to badanie, dasz
radę zobaczysz a na pewno wynik tego badania może Cię uspokoić że wszystko jest
OK.

[katarzyna.br]

Z tym zaleganiem moczu było tak: na pierwszym badaniu usg robionym w szpitalu,
kiedy córcia miała zakażenie układu moczowego, wyszło że mocz nie zalega w
pęcherzu, a na drugim wyszło że już zalega. Dlatego Doktor powedziała że
badanie urodynamiczne to rozstrzygnie, i wtedy postanowi co dalej. Najbardziej
się boję, że przyczyną może być zwężona cewka - no bo wtedy wykonuje się
kalibrację - a to już nie jest zbyt przyjemne.


Pozdrawiam

[bunia17]

To już nie nie wiem o co chodzi. Nam Pani Dr. powiedziała że zawsze sparwdza
zalegania dwa razy na USG ( mu powtarzaliśmy w czasie jednej wizyty badanie dwa
razy po zrobioeniu siuisu przez Weronikę). Mówiła nam, że jeśli raz badanie
wychodzi że mocz zalega a raz że nie zalega, to oznacza że nia ma zalegania w
pęcherzu, bo patologiczne zaleganie jest zawsze a sporadyczne może świadczyć o
tym, że Dziecko nie wysiusiuje do końca zawartości pęcherza bo nie czuje takiej
potrzeby z uwagi na fakt, iż załatwia swoje potrzeby w pieluchę.Może
porozmawiaj z Panią Dr.żeby powtórzyła Wam badnie na zaleganie i okaże się że
nia ma potrzeby robienia badania urodynamicznego.

[katarzyna.br]

Ja też zgłupiałam. Widzisz, każdy lekarz mówi co innego. Lekarz radiolog (prof.
Marciński) wykonujący trzecie usg stwierdził że pęcherz nie zawsze zostaje
opróżniony do końca i nie jest to patologia, że według niego wszystko jest ok.
Dopiero w wieku ok. 3 lat dziecko potrafi to regulować. OCzywiście
powiedziałam o tym dr. Skobejko, a ona na to że niemowlę powinno wysikiwać się
do końca. Jak widać każdemu mówi co innego. Może chciała mnie nastraszyć bo nie
za bardzo byłam chętna na wykonanie cystografii.
Muszę przyznać że to co napisałaś trochę mnie zdenerwowało - czy to oznacza że
zlecane przez nią badania są niepotrzebne?? Ale tak z drugiej strony myślę że
postępowanie diagnostyczne przy refluksie II stopnia jest trochę inne niż przy
refluksie I stopnia.

Pozdrawiam

[bunia17]

Może masz i rację,że dalsze zalecenia lekarza są uzależnione do stopnia
refluksu. Nie pozostaje nam nic innego jak zaufać lekarzowi. Pocieszjące jest
to co mówił Ci prof. Marciński, mam do niego duże zaufanie, chodziliśmy do
niego na USg przy zwichnięciu stawu biodrowego. Poza tym jesteśmy pod kontrolą
ortopedyczną u Dr. Okłota (Specjalizacja chirurg dziecięcy ortopeda) i jak jemu
pokazałam wyniki cystografii i poprosiłam o komentarz do ewentualnego zwężenia
cewki moczowej to mówił że on nic takiego nie widzi na zdjęciu (zresztą zgodnie
z opisem zdjęcia cewka jest bez zmian) ale kazał zaufać Dr. Skobejko bo to
znany i dobry specjalista.Powodzenia i wytrwałości!

[katarzyna.br]

Dziękuję Ci za te informacje, oraz słowa pocieszenia.Wam również życzę
powodzenia a przede wszystkim dużo zdrowia.

Pozdrawiam

Przełozony termin operacji

[beata963]

Po burzliwych naradach lekarze przełozyli przeszczep na początek września. Z
jednej strony chciałabym żeby to było już za nami a z drugiej cieszę się ,że
ból ..... zostanie przesunięty.
Dziewczyny dziękuję za słowa pocieszenia.
Natall dziękuję Ci za szczegółowy opis .
Dlaczego życie dla tak niewinnych istot jest takie okropne..........
Wiem , że niema odpowiedzi na to i inne pytania ale nie mogę pogodzić się z
losem jaki spotkał nasze dzieciaczki.
Gorąco pozdrawiam
Beata