Choroba Hirschprunga:-(

[plavusa]

Poszukuję mam, których dzieci miały/ mają tę chorobę. Szczególnie jej
nietypową, późno wykrywalną postać. Mój syn ma trzy lata i czekamy na ostatnie
rozstrzygające badanie. Proszę podzielcie się doświadczeniami. Jak i gdzie
Wasze dzieci były/ są leczone? Jak długo trwa proces leczenia?
Pozdrawiam cieplutko!
Ola

[dzidziamamusi]

Mam nadzieję, że są tu jeszcze mamy, które pisały o tej chorobie:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=20816886&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=20753767&v=2&s=0

[plavusa]

Cóż - wstyd mi ale na jednym z tych wątków sama się wymądrzałam, a potem nie
miałam czasu odpowiedzieć dziewczynom bo moje dziecko znów ciągałam po
szpitalach. Przepraszam!

Podejrzewali u mojego syna chorobę Hirschprunga (obok innych - celiakii, IBD i
już sama nie wiem czego) i wykluczyli wszystko - w Poznaniu.

Ostatnio trafiliśmy do CZD - i tam lekarze orzekli, że to raczej jest choroba
Hirschprunga. badają go też jeszcze w kierunku celiakii. Okazało się, że w
Poznaniu zrobiono synkowi za mało badań, aby wykluczyć/potwierdzić te choroby.

Czekamy teraz na ostateczne badanie, ale synek ma raczej nietypową postać tej
choroby i zastanawiem się, czy mogłoby obejść się bez operacji (usunięcie
kawałka jelita, wytworzenie sztucznego odbytu). Zazwyczaj chorobę tę rozpoznaje
sie u bardzo małych niemowląt. A mój synek ma już 3 lata i 3 miesiące. Nie wiem
jak zniósłby to wszystko. Np. noszenie woreczków stomijnych

Może ktoś ma takie doświadczenia?

A wracając do Poznania - jak wszystko nam się wyklaruje - założę o tym osobny
wątek - jak leczy się dzieci w Poznaniu. Czytaliśmy niedawno o Madzi z guzem
mózgu nierozpoznanym przez prawie rok.........

pozdrawiam serdecznie!
Ola

[19802302a]

Moja córcia (2latka 3 mc) miała robione badania w kierunku wykluczenia lub
potwierdzenia w/w choroby- na szczęście zostało wykluczone ( przynajmniej na
razie)
czy takie badania jak kontrastowy wlew doodbytniczy i usg jamy brzuszka
pozwalają na wykluczenie tej wady???? Mam do Was prośbę - napiszcie jak "to"
się u Waszych dzieciaczków objawia. Moja mała miała straszliwe zaparcia-
obecnie jest troche lepiej!! dziękuje bardzo za odpowiedzi!!!!

[iwek33]

Dziewczyny, piszcie, ja też jestem bardzo zainteresowana. Nasze badania dopiero
się zaczynają, mały ma dwa latka, z zaparciami walczymy od kilku miesięcy.
Wcześniej było ok. Kupki codziennie, bez problemu. Teraz co kilka dni, pomimo
diety nie ma poprawy. W tej chwili jesteśmy w trakcie pierwszego badania, mały
dostaje przez pięć dni granulki, w szóstym dniu rentgnen jamy brzusznej. To
początek badań. Nie wiem nic o tej chorobie, ani o innych możliwych przyczynach
takich zaparć. Czy któraś z mam, która przeszła już z dzieckiem inne badania
może coś więcej napisać? Czy te badania, o których pisze poprzedniczka mogą
potwierdzić lub wykluczyć chorobę Hirchprunga?

[plavusa]

u mojego synka wykonano wlew oraz usg i na tej podstawie wykluczono Hirschprunga.
Zawiozłam zdjęcia z wlewu do CZD (na ich prośbę) i okazało się:
1 - na zdjęciach wyraźnie widać, że to najprawdopodobniej TO
2 - powinny być jeszcze zdjęcia po 24 godzinach od podania kontrastu - nie wykonano
3 - należy wykonać manometrię odbytu i biopsję odbytu (na to czekamy)
[szczególnie dziwi, że nie wykonano biopsji odbytu przy okazji kolonoskopii,
którą robiono w kierunku IBD]

poczytałam literaturę fachową i wszystko się zgadza:
aby na pewno potwierdzić/wykluczyć chorobę trzeba wykonać wlew i serię zdjęć
(także po 24 h a nawet 48h), manometrię i biopsję

to tyle

acha! przy tej chorobie oprócz zaparć mogą występować biegunki!!!
w zalegającym kale mnożą się bakterie, które niszczą błonę śluzową jelita, co
może powodowac cuchnące biegunki. Z biegiem czasu może nawet dojść do perforacji
jelita!

W tej chwili mój synek robi luźne kupy ale bardzo nieregularnie i z wielkim
wysiłkiem. Gdy był na diecie bezglutenowej - to był horror - kamienie kałowe,
pękanie odbytu, zaparcia do 7 dni.

to badanie o którym pisze iwek33 - z granulkami (czyli znacznikami) chyba też
chcą zrobic mojemu synkowi. To się chyba nazywa pasaż jelitowy, ale nie wiem co
dokładnie wykrywa.

Pozdrawiam!

Ola

[iwek33]

Wielkie dzięki, a co potem? Co jak stwierdzają tę chorobę?

[ela.31]

Witam jestem mama 4 letniego synka,Pawełek ma Hirsprunga od urodzenia,choć jego
chorobę stwierdzono dopiero gdy miał 10miesięcy,przeszliśmy dłuuuugą drogę
leczenia różne badania.Jesteśmy od początku leczeni w K.K.Ch.Dz. w Bydgoszczy na
Jurasza pod opieką dr.Chrupek i Dr.Gałązki.Syn miał 4 operacje po dwóch
ostatnich komplikacje min.sepse...obecnie jest już po zamknięciu stomii,niestety
nie ma u syna poprawy czyli właściwych wypróżnień,cały czas ma zaparcia mimo
diety,bardzo często reguluje syna czopkami lewatywą itp..

[tuberosum]

Elu.31,
my też jesteśmy leczeni w K.K.Ch.Dz. w Bydgoszczy pod opieką dr MAtraś i dr Dymka. Obecnie jesteśmy po wyłonieniu stomii (3 miesiące po, jeszcze ok 3 miesiące do zabiegu radykalnego a do zamknięcia stomiii wielka niewiadoma). Gdybyś mogła to proszę odezwij się do mnie na maila: [e-mail] lub napisz tutaj, jak wygląda teraz Wasza sytuacja, jak synuś czuje się teraz.... Bardzo proszę, chciałabym z kimś o tym porozmawiać....
POZDRAWIAM CIEPLUTKO I ŻYCZĘ DUŻO SIŁ I ZDRÓWKA DLA MAŁEGO!!!!!

[kr.opek]

a ja moge polecić blog prowadzony przez mamę Laury, która choruje na w/w chorobę: www.kochamylaurę.pl. Moze tam czegos się dowiesz
pozdrawiam serdecznie

[pade]

Gwoli ścisłości. Ordynator (świetny fachowiec) powiedział mi, że tej choroby
się nie nabywa, ją się ma od urodzenia lub nie. Zwężenie spowodowane brakiem
zwojów nerwowych się nie powiększa ani nie zmniejsza, po prostu jest i trzeba
je usunąć.
Skoro Twój synek wczesniej wypróżniał sie normalnie, dopiero od jakiegoś czasu
ma zaparcia, to może jest jakaś inna przyczyna?

[geotechnikgeolog]

Nie dotyczy to może choroby Hisprunga ale jeśli coś wiecie np. o przetokach pod
noskiem to napiszcie.
Moja córka ma 1 miesiąc i urodziła się z malutką dziurką dokładnie pod
przegrodą nosową w tym agłębieniu. Dziurka jak po kolczyku w uchu.
Podobno przetoka.
W wieku 4 miesięcy ma mieć zabieg fistulografii - tzn. dją tam kontrast aby
sprawdzić gdzie biegnie przetoka.
Potem zalecają lekarze w wieku ok. 10 miesięcy usunąć - aby nie zbierała się
tam wydzielina, nie powstał guzek
Dziękuję z óry za radę.

[pade]

Moja doświadczenie z Hirsprungiem jest takie:
Córcia miała wage urodzeniową 4300g, wyglądała jak prawie dwumiesięczne dziecko, była śliczna, cudna, tylko smółke wydaliła na trzeci dzień. Jadła co 5-6 godzin, resztę spała. Było świetnie. Skończyła się ta sielanka po dwóch tygodniach. Córcia częściej się domagała cyca, częściej sie przy nim szarpała i no był straszny problem ze spaniem. Myślałam wtedy, że byle co ją budzi, więc: zmiana dzwonka u drzwi, opieprzanie sąsiadów, wyłączenie telefonu, muzyka bobasa, itd. mało nie zwariowałam. Przez dwa miesiące przybrała 2kg, więc było ok. Trzeci miesiąc wisiała non stop na cycu, jęczała, krzyczała, uspokajała się dopiero po zrobieniu kupki.Nic nie przybrała. Było u mnie w domu 7 pediatrów, każdy proponował mi coś na uspokojenie, bo dziecko z pewnością ma kolki, ale nie miało, więc może histeryzuje. Miałam dośc. Wytrzymałam 6 mies. Przez ten czas chodziłam na spacery w wybrane miejsca, moje strasze dziecko siedziało w domu cicho jak trusia, żeby małej nie obudzić (ona spała max 15 min), aż w końcu powiedziałam dość. Idę do chirurga.Aha, i jeszcze zaczęłam tracic pokarm, po tygodniach szukania znalazłam poradnię laktacyjną, wypożyczyłam laktator, i zaczęło się podawanie mojego pokarmu z butelki, bo cyca juz nie chciała. Tak ją karmiłam przez następne cztrey miesiące.
Chirurg wreszcie potraktował mnie powaznie, i powiedział, że dobrze że sie zgłosiłam, bo na pewno z dzieckiem jest coś nie tak. Zrobiono małej kontrast po całym dniu głodówki i prawie godzinnym wkłuwaniu się w zyłę. Z kontrastu wyszło, że ma podwójną petlę jelita grubego. Uciekłam do domu: już wiem co jej jest.
Lekarz zadzwonił do mnie i zmusił bym zgodziła się na biopsję. Znowu głodówa, płacz, męczarnia potem biopsja. Wróciłyśmy do domu. Było lepiej, bo poszerzono jej zwieracze odbytu. Tak się cieszyłam... Po tygodniu-krew w pieluszce. Najpierw troszkę, potem cała pieluszka, pojechałam do szpitala. Tam pielęgniarka zbladła, zlecieli się wszyscy chirurdzy, kazali przygotować dziecko do operacji. Lekarze pocieszali mnie, że to może krwotok, z powodu takiej czy innej choroby, nazw już niestety nie pamietam. ja upierałam się, że to z winy biopsji. Na sali operacyjnej była tak długo (kilka godzin), że bałam się, że dokońca nie wytrzymam. Zrobiono jej kolonoskopię i laparoskopię. I...nic nie znaleziono. Dziecko straciło mnóstwo krwi, miało wszędzie cewniki, ja straciłam pokarm. Boże, ja nawet pisac tym nie mogę, wybaczcie.
Po dwóch tygodniach przyszły wyniki: brak zakończeń nerwowych i stan zapalny w miejscu gdzie pobrano wycinek. Ordynator zinterpretował wyniki tak: być może jest to jeszcze inna choroba, podobna do Hirsprunga, z której dziecko wyrasta. I tej myśli się trzymam.
Od tego czasu (minął rok) nie byłam w szpitalu. Pilnuje diety, córcia wypróżnia się codziennie.
Miała tak niewielkie zwężenie (prawie niewidoczne na kontraście), że nie zdecydowano się na operację.
A operacja jest jedynym sposobem leczenia tej choroby. Nie ma innej. Ale trzeba zrobić kontrast i biopsję by ja wykluczyć i te badania wystarczą. Nie było moim zamiarem straszyć Was drogie mamy, po prostu akurat moja córcia miała takie a nie inne doświadczenia w związku z tą chorobą.
Przyznam się szczerze, że nie ma dnia, żebym nie myślała o tym, że należało by powtórzyć biopsję. Ale nie mogę się do tego zmusić, po prostu nie mogę.
Przy każdej biegunce, bądź gdy córcia nie zrobi kupki mam nerwicę. Ale będzie dobrze, musi być.
pozdrawiam Was wszystkie serdecznie i życzę by to nie było"to".

[plavusa]

pade!

Bardzo dziękuję Ci, że opisałaś Waszą historię. Jest straszna. Bardzo Ci współczuję.

Wiesz - mój synek też miał ponad 4 kg i były kłopoty ze smółką. Potem - bardzo
podobnie jak u Was.

Mam tylko ogromną nadzieję, że obędzie się bez operacji Ale to już pisałam.

Ta choroba może mieć naprawdę różne odmiany. Życzę Ci, żeby było tak, jak Ci
powiedziano - że Twoja córeczka wyrośnie z tego.

Pozdrawiam!
Ola

[pade]

Dziękuję, bardzo dziękuję i zyczę aby obyło się bez operacji.
O jakich odmianach tej choroby mówisz? Przeczytałaś to gdzieś, czy mówili Ci to
lekarze? Jestem nadal i pewnie zawsze będę bardzo zainteresowana, tak więc
prosiłabym Cię, gdybyś miała jakies info na ten temat, abyś dała mi znać na
gazetowy, ok?
z góry dziękuję i trzymam kciuki

[ania.76]

Witam, mam na imię Ania. Moje dziecko miało chorobę Hirsprunga. Jesteśmy rok po
ostatnim zabiegu, czyli po zamknięciu przetoki. Wiem prawie wszystko o tej
chorobie. Synek został zdiagnozowany w 4 mies. zycia. Najpierw usg, potem wlew
doodbytniczy, który już wykazał zwężenie i manometria. Na końcu biopsja, która
potwierdziła chorobę ( na 5 pobranych wycików 4 nieunerwione ). Wyłoniono
przetokę, celem przygotowania do właściwej poważnej operacji resekcji chorego
jelita. Po ok. 3 mies. odbyła się właściwa operacja, a po następnych 3
zamknięcie przetoki. Leczenie tej choroby ma właśnie taki schemat, książkowy.
Przeprowadzane są również zabiegi jednoetapowe, bez wyłaniania przetoki, ale
wtedy istnieje o wiele większe prawdopodobieństwo zakażenia ( zabieg
przeprowadzany jest na brudnym jelicie, bardzo duze obciążenie dla organizmu
dziecka - czas trwania operacji ). Rozmawialiśmy z lekarzem z Chirurgii
Akademii Medycznej który przeprowadza takie zabiegi jednorazowo, nie przekonał
nas.
Pade napisała, że z tą chorobą się dziecko rodzi, jej się nie nabywa. Owszem,
to się zgadza, ale choroba wcale nie musi objawiać się od urodzenia! Problemy
mogą zacząć się kiedy dziecko ma rok, dwa, trzy. Pracuję w szpitalu, z racji
własnych doświadczeń interesuję się przypadkami tej choroby ( jest u mnie
oddział Chirurgii Dziecięcej i Pododdział Chirurii Niemowlęcej gdzie lekarze
zajmują się sprawami jelit i odbytu. Rozmawiałam na temat tej choroby z
emerytowanym ordynatorem oddziału, który jako pierwszy w Polsce operował
Hirsprunga ). Choroba może ujawnić się w róznym wieku, ostatnio przyjęto na
oddział chłopca w wieku 5.5 lat celem operacji w/w choroby. Tak się u nas w
rodzinie nieszczęśliwie złożyło, że u córki brata męża wykryto tą chorobę w
wieku 2.5 lat. Obecnie jest miesiąc po ostatnim zabiegu.
Dziewczyny, jeśli macie pytania to pytajcie, chętnie pomogę!
My inf. na ten temat szukalismy w Kanadzie, Niemczech, Anglii... Chcieliśmy
wiedzieć wszystko. Baliśmy się strasznie, niewyobrażalnie. Tyle operacji,
stomia, nie mieściło nam się to w głowie. Jednak nigdy, nawet przez chwilę nie
przyszło nam do głowy aby czekać, zwlekać... Wiedzieliśmy, że musimy jak
najszybciej pomóc naszemu dziecku. Im szybciej tym lepiej.
Teraz piszę to wszystko już w miarę spokojnie, z perspektywy czasu człowiek
inaczej patrzy na takie doświadczenia. Najważniejsze w tym wszystkim jest to,
że choroba ta jest W Y L E C Z A L N A. Leczy się niestety tylko operacyjnie,
ale jest wyleczalna. Mój synek od dnia zamknięcia przetoki ( od przeszło
roku ), nie ma najmniejszych problemów z wypróżnianiem się. To jest
najważniejsze.
Nie wiem co jeszcze chciałybyście wiedzieć, mogłabym pisać i pisać w tym
temacie, ale nie będę nudzić. Służę pomocą.
Pozdrawiam wszystkie Mamy, a Pade dostanie ode mnie klapa w tyłek za to, że
jeszcze zwleka z wizytą u docenta! Umówić Cię na wizytę?
Plavusa, Twój Synek w razie gdyby jednak trzeba było włonić przetokę, zniósłby
to siwetnie, wierz mi. Zawsze gorzej jest z rodzicami. Ja widziałam jak 2.5
letnia dziewczynka musiała się z tym oswoić, rewelacja! To naprawdę najmniejszy
problem. Takie dziecko już z Tobą współpracuje, coś mu wytłumaczysz, poleży
spokojnie przy zmianie worków, a takie dziaciątko 4 miesięczne? Płacz, wrzaski,
napinanie się, straszny stres. Owszem, im szybciej tym lepiej, to jest
oczywiste, ale czasami życie układa się inaczej

[iwek33]

Cześć Aniu!
No pewnie, że możesz pomóc, przeszłaś tak wiele i masz doświadczenie
przeogromne. Nie wiem, co myśleć o moim synku, czy może miec tę chorobę. Ma
teraz dwa latka. Do roku nie mieliśmy problemó z kupkami, były codziennie,
żadnej biegunki, żadnych zatwardzen. Był karmiony mlekiem modyfikowanym, i
borykaliśmy się z problemem alergii: na nóżkach miał czerwone, szorstkie
placki. Cały rok upłynął nam na odkrywaniu co go uczula, a co nie, miał alergie
na wiele rzeczy nawet na jabłko, czy marchew. Gotowałam mu obiadki z ziemniaka,
buraka, brukselki, fasolki, królika i indyka : te rzeczy mógl jeść. Jak
skończył rok alergia mu minęła, prawie z dnia na dzień. Nie mogliśmy w to
uwierzyć, ale wprowadzanie kolejnych potraw nie dawało żadnych objawów.
Mieliśmy jednak wypadek: mały oparzył dłoń. Trafiliśmy najpierw do jednego
szpitala, leczenie, zmiana diety.. Potem w wieku półtora roku miał przeszczep
skóry w Centrum Zdrowia Matki i dziecka w Katowicach. Operacja w pełni udana,
ale wiadomo: ćwiczenia, masaże, rehabilitacja. Kojarzy na się, że mniej wiecej
w tym czasie: od roku zaczęły się pierwsze problemy z kupkami: nie były to
bardzo mocne zatwardzenia, ale bywało, że kupka była po trzech, czterech
dniach. Zaczęliśmy podawać leki: laktuloza, normalac, debridat. Zawsze było tak
samo: pierwsze dwa tygodnie super efekt: kupki ładne, prawie codziennie. Potem
pomimo lekarstwa wracały zatwardzenia> Przyznam , że nie wprowadzałam mu wtedy
żadnej specjalnej diety. Pozwalałąm nawet by jadł słodycze, które widział u
starszego dziecka ( kinder czekoladki). Zauważyłam też zależność: im więcej
mleka pil mały ( puszkowy NAN HA) tym zatwardzenia były cięższe: kupki to
wielkie twarde kule, lub takie kozie bobki. Jak mleka pił mniej, było lepiej.
Razem z panią doktor podjęliśmy decyzję, że odstawiamy to mleko, synek pije
teraz normalne kartonikowe, rozcieńczane wodą, dwa razy dziennie. No i kupki
nie są zatwardzone, są jak miękka plastelina, ale mały nie robi ich codziennie,
ostatnio nawet co 7 dni! Są wtedy wielkie, mały co chwila przysiada, pcha i nie
może ( albo nie chce ?) ich zrobić. Jak uniose mu nóżki i rozluźni pupę, to tę
kupe już widać, a jak przychodzi skurcz, mały zaciska pupę i iniby pcha, ale
przy zaciśniętym odbycie. Mamy wrażenie, ze problem staje się coraz większy,
dlatego chcemy przeprowadzić badania. Na razie połykamy granulki- znaczniki, w
poniedziałek będzie rentgen brzuszka. Wiem, że tak z opisu trudno coś
stwierdzić, ale czy takie objawy pasuja do tej choroby? Doadam, że Michaś nigdy
nie miał biegunki, ani razu. Podczas podawania antybiotyków robił codziennie,
ciut luźniejszą kupkę i bez takiego wysiłku jak zawsze, ale nigdy nie miał
biegunek. Tylko te zaparcia. Jak myślisz?

[ania.76]

Iwek, odpisuję od razu. Ja nie jestem lekarzem ( pracuje w administracji ),
więc opieram się tylko na własnych doświadczeniach i obserwacjach.
Wydaje mi się, że w Waszym przypadku problem jest bardziej złożony. Najpierw ta
okropna alergia, potem oparzenie... Maluszek dużo się wycierpiał. Biedaczek.
Może w tym przyadku przyczyną jest stres, uraz psychiczny, a może dalej jest to
alergia? A może właśnie sprawy jelitowe? Nie wiem. Ale wiem jedno, jesteście
wspaniałymi rodzicami, bardzo mi się podoba Wasza postawa. Porobicie wszystkie
badania, wykluczy się pewne choroby, a w końcu zapadnie diagnoza. Czasem moze
to długo trwać, ale nie poddawajcie się, Synek jest najważniejszy. Może to
zaparcia nawykowe, może jednak uczulony jest na jakieś składniki? Moje dziecko
też nigdy nie miało biegunek, tylko miał problem ze zrobieniem tej kupki,
konsystencja była ok, miekka narmalna kupka. Czasem pomagałam termometrem
wtedy szła jedna wielka kupa... Natomiast ta dziewczynak ode mniez rodziny
miała typowe zaparcia, kilka dni nie robiła kupy, napinała się strasznie, cała
czerwona, kucała... Dopiero czopek jej pomagał. Leki stsowalismy takie jak Ty,
debridat, laktuloza, na końcu Coordinax. Wszystko pomagało na krótką metę.
Naprawdę dobrze, że robicie te badnia, one wszystko wyjaśnią. Mam nadzieję, że
nic poważnego nie wyjdzie.

[basiar83]

witam,dziś się dowiedziałam że u mojego trzy miesięcznego synka może
występować ta chorobanic o niej nie wiem i jak przeczytałam te
opisy to jestem załamana.w poniedziałek mamy wizytę u specjalisty
gastrologa nie wiem co nam powie.syn od miesiąca ma problem z
kupkami,robi je co pare dni a teraz to sam nie potrafi dopiero po
podaniu czopków albo innymi metodami.tak strasznie się boje co dalej
z nim będzie.czy nie można tego leczyć lekami?konieczna jest
operacja?

[baranek44]

Operacja jest konieczna!!! choroba jest śmiertelna!!!!

[rad-74]

mój synek będzie miał operacje za dwa tygodnie napisz jak
przebiegała wasza operacja i gdzie się odbyła

[megi_111]

ania.76 - mam wielką prośbę do Ciebie, chodzi w wpis który kiedyś dodałaś
chciałabym się z Tobą skontaktować na priv
mój mail: [e-mail]
zagaj mnie na niego proszę a wyjaśnię o co chodzi
z góry dzięki!!!!

[aganowa1978]

Ja też mam syna(6 lat) chorego na tą wredną chorobę.Już w pierwszych
dniach życia objawily się u niego typowe dla tej choroby zachowania-
wzdęty brzuch, brak smółki i płacz przy ssaniu oraz wymioty zielone.
Nikt jednak w moim szpitalu - Zamość, nie podejrzewał tej choroby.
ponieważ to bylo moje pierwsze dziecko byłam przerażona. z Zamościa
przewieziono je do szpitala klinicznego w Lublinie i tam dopiero
powiedziano mi ze podejrzewają hirschprunga. Jednak nie na wiele sie
to zdało bo męczyli go tylko lewatywami i nic więcej.Kiedy dziecko
miało 6 m-cy załamana brakiem konkretnego leczenia zadzwoniłam do
CZD w W-wie. przez przypadek odebrał ordynator chirurgii i od razu
umówił mnie na badanie manometrii.To badanie nie potwierdziło ze syn
ma tą chorobę ale wykonana została biopsja. Ta piewrwsza też nie
potwierdzila diagnozy ale za 3 razem okazało się ze Mati ma
hirschprunga.Tak naprawdę odetchnęłam wtedy z ulgą bo w końcu
wiedziałam na co choruje syn i ze w CZD zajma sie nim tak jak
należy. Bardzo cieżko jest robić dziecku krzywdę w postaci lewatyw
a to było konieczne by nie zatrucia organizmu kałem. Zaraz po
wynikach zdecydowano na wyłonienie kolostomii i przez 10 m-cy syn
nosił woreczek. Dopiero wtedy sporo przybrał na wadze i mógł
wszystko jeść. Następnie jak miał 1,5 roku wykonano operację
radykalną, czyli wycięto chorą część jelita i połączono resztę. Na
początku syn robil żadką kupę po5 razy na dzień.Ja byłam wtedy w 7 m-
cu ciąży i byłam pewna ze drugie dziecko też będzie chore.Ponieważ
zbyt długo chodzil w pieluszkach po roku od operacji nie świadomie
zatrzymywał kupe i znów musieliśmy wrócić do lewatyw.Mój syn
potrafił nie robić 7 dni a ja miałam dylemat czy robić mu lewatywę
czy nie. to było straszne. Dopiero 1,5 m-ca temu przez przypadek
natknęłam się na lekarkę która podpowiedziła mi zeby Mati kucał
podczas robienia kupy na desce, bo kolana naciskaja na brzuch a
odbyt też w takiej pozycji pracuje lepiej.Mojemu synowi chodzenie do
wc kojarzyło sie z karą i świadomie wstrzymywała kupę a dopiero jak
spał popuszczał.Wymyśliłam ze będzie zbierał punkty i udało sie w
takiej pozycji zaczął robić sam!Oczywiście na początku nie bylo to
łatwe bo to były stare zalegające masy kałowe. Sam był z siebie
dumny.Ja teraz rozpatruje to w kategoraiach cudu bo byłam
załamana.Polecam wszystkim takie rozwiązanie.najważniejsze jest to
by dziecko wypróżnialo się regularnie najlepirj codziennie. Wszelkie
słodycze i banany źle wpływaja na stolec.JA od m-ca podaje na czczo
Mateuszowi actimel i to tez pomaga.Prebiotyki to podstawa w diecie
Ta choroba jest w 99% charakterystyczna dla płci męskiej, choć są
wyjątki od reguly. Ktoś tu wspominał na forum ze z tej choroby sie
wyrasta- to nie prawda nawet po zabiegu jest sie jej nosiciele całe
życie, bo poza zaleczonym jelitem jest jeszcze ważna praca
enzymów,które inaczej pracuja u takiego dziecka. Tak więc czujność i
wypracowanie własnej metody jest najważniejsza.Wspomne tylko ze mam
4 letnia córkę która urodziła się zdrowa.Dla was wszystkich którzy
zastanawiacie sie nad biopsja czy kolostomią radzę tego nie odwlekać
bo to jedyne wyjście by pomóc cierpiącym i tak dzieciom.pozdrawiam i
polecma Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

[ilonkadm]

Witam przepraszam ze korzystam z opcji odpisz ale nie wiem jak moge
napisac o naszym problemie u mnie sytuacja wygladala tak ze synek po
urodzeniu byl na mleku bebiko i robil kupe raz na 3 dni ale sam jak
chodilam do lekarzy to mowili ze normalne bo jest na sztucznym
mleku.Jak mial cztery miesiace zaczol zabkowac i wtedy zaczol sie
chorror dostal pierwszego zaparcia robil sie siny i nie mogl zrobic
kupy czopki mu nie pomagaly musialam z niego wyciskac kupke teraz na
15 miesiecy i robi kupe co 2-3 dni ale strasznie placze kupa jest
strasznie twarda a on nie chce przec prezy sie i wogole bylam z nim
u chirurga i po badaniu powiedziala ze ma wysokie jelito i dlugie
nie wiem co mam myslec bo czytajac na forum to tylko ma problem z
robieniem kupy nie narzekam na brak snu ani apetytu je duzo wszystko
na co ma ochote jest zywym i wesolym chlopcem na wadze tezx ladnie
przybiera prosze napiszcie mi cos i pomozcie teraz chce z nim jechac
do kliniki we Wroclawiu czy ktos tam byl ze swoja pociecha
pozdrawiam wszystki ilona

[ania.76]

Olu, przeczytałam uważnie Twoje wypowiedzi. U nas też już na zdjęciach było
widać, że to TO, ale dopiero lekarze w moim szpitalu od razu TO zobaczyli (
najpierw trafiliśmy do innego szpitala, gdzie po wszystkich badaniach
WYKLUCZONO Hirsprunga! Po czym wypisaliśmy się na włanse żądanie i
przenieśliśmy się do szpitala w którym pracuje. Wyniki badań zabraliśmy, więc
na podstawie jednych wyników były dwie diagnozy - wąptliwości rozwiała
biopsja).Lekarz lekarzowi nierówny, nasz docent jest genialny w tych sprawach,
naprawdę! Kiedy po biopsji wychodziliśmy do domu powiedziałam do niego "Panie
docencie, to co, teraz w domu będziemy się modlić aby to nie był Hirsprung i
czekamy na telefon" a on na to "Pani Aniu, wy się mudlcie, aby to był
Hirsprung, bo ja to potrafię leczyć z zamkniętymi oczami. Jest tyle paskudnych
chorób jelit, że nawet sobie nie wyobrażacie." Pomyslałam, że facet nie wie co
mówi,świr. Z perspektywy czasu przyznaje mu rację i ślę ukłony w jego stronę:
MIAŁ RACJĘ. Także Olu, głowa do góry, musi być dobrze. Teraz najważniejsze do
dobrze zdiagnozować Twojego Synka, im szybciej tym lepiej. I jeśli wszystko się
potwierdzi i faktycznie wyjdzie że to Hirsprung to nie ma się co załamywać,
niech pocieszeniem dla Was będzie, że po tej półrocznej męczarni Wasz Synuś
będzie zdowy i nie bedzie cierpiał. A o to w tym wszystkim chodzi, prawda?

[plavusa]

Aniu! Jesteś bardzo mądrą osobą! Dziękuję za wszystko co napisałaś))
Szczerze powiem, że odkąd przenieśliśmy się do CZD jestem spokojniejsza i nie
odczuwam takiego stresu. Ufam tamtym lekarzom i zrobię to, co każą. Nastepny
etap 20 lipca.

Noszę teraz pod sercem dziewuszkę i dla niej też muszę być spokojna.
pozdrawiam Was wszystkie gorąco!!!

pade! - jak wieczorem znajdę chwilkę to napiszę Ci coś ciekawego o innych
chorobach podobnych do H. - z podręcznika prof. Zalewskiego

[ania.76]

Cieszę się, że jesteś troszkę spokojniejsza.
Mam prosbę, napisz mi jaką lekarze postawili diagnozę, jestem ciekawa.
No a w Twoim stanie Olu nerwy nie są wskazane, więc spokojnie, wszystko się
ułoży.
Podaję Ci mój adres, napisz jakbyś chciała jakiś informacji, napisz mi też
koniecznie o wynikach!
Pozdrawiam, Ania
[e-mail]

DO PADE1

[ania.76]

[ania.76]

Jak tam lamblie, są czy nie? Jak inne pasożyty?
Kiedy umówisz się ze mną na kawkę w rynku? Czekam!!!!!!
Mam nieodparte wrażenie, że robisz wszystko, aby tylko znaleźć inną
przyczynę problemów Paulinki, co? Chyba mam rację.
Nie czekaj na nic, umawiaj się do docenta i to szybko!
Całuski

[pade]

Witaj Aniu,
nie ma pasożytów. Umówiłam się na jutro do docenta. Będziesz dzisiaj po
południu w rynku?
pozdrawiam cieplutko
Ewelina

[ania.76]

No, jakaś dobra wiadomość przy poniedziałku!!! Bardzo, bardzo się cieszę,
naprawdę! O której idziecie na wizytę? Dzisiaj muszę jechać do rodziców, może
jutro? Podaję Ci mój nr komórki 504 504 258, napisz sms-a czy jutro może być,
tak po 16.00.
JESTEŚ DZIELNA!!!

[pade]

Dzięki,
Ok, to jutro w takim razie. Tylko jeszcze się jutro zdzwonimy, bo nie wiadomo
jaka będzie pogoda.
do zobaczenia
papa

[magda.thiede]

moj docent tez tak powiedział - hirsprunga da sie wyleczyc

[seniula]

czesc.moja martynka tez ma hirschprunga. ma roczek.jest po operacji wyłonienia
jelita. niedługo bedzie nastepna operacja.chciałabym o pare rzeczy ciebie
zapytac.naprzyklad dlaczego czasami jelitko tak bardzo wychodzi na zewnatrz i
nie chowa sie.moze podam ci swojego maila i pokorespondujemy sobie. bardzo
byloby mi miło.to moj [e-mail] mi swoj adres.obiecuje ze
napisze.

czy ktos wie cos o klinice w Poznaniu?

[seniula]

moje dziecko miało robiona przetoke w poznaniu.czy mozecie cos napisac o
klinice na szpitalne. sa tam dobrzy lekarze? prosze o pomoc. bardzo sie martwie
małą.aniu76 napisze do ciebie prywatnie mam nadzieje ze nie bedziesz zła.

[magda.thiede]

Ania ma rację. Na chorobę tę jest jedno lekarstwo, operacja niestety. U mojego
Mateuszka ( obecnie 2 latka), operację przeprowadził docent Marek Orkiszewski
ze szpitala w Toruniu. W tej chwili juz tam nie pracuje. Jest to chirurg dużej
kalsy, znany również z programu Express Reporterów, ponieważ uratował niedawno
życie cięzko chorego chłopca po wypadku samochodowym niespotykaną metodą.
Operację mój syn miał przeprowadzoną w 21 dobie życia, lekarza od drugiej doby
życia podejrzewali hirsprunga poniewaz maluszek nie oddał samodzielnie smółki.
Moj synek miał operację jednoetapową. Nie jestem specjalistą w tej dziedzinie,
być może Anna ma racje, że dwuetapowo jest bezpieczniej. U dziecka nie
wystąpiły powikłania a plus jest taki ze wystarczyła jedna operacja i nie było
kolostomii. Operacja miała miejsce w 2004r. Wówczas nic poza kilkoma artykułami
w j. angielskim nie mogłam znaleźć na polskich www. Pozdrawiam i trzyma kciuki,
jesli ktoś chciałby coś wiedziec podaję adres mailowy [e-mail]

[scichy]

Witam.Moj synek ma cztery i poł roku od urodzenia ma pooblemy ze stolcem,jako
noworodek sam nie oddał smołki po wyjściu ze szpitala cały czas był problem. Ok
trzeciego miesiaca musielismy czesto pomagac czopkami lub lewatywa ,chodzilismy
do lekarzy ale oni nas zbywali skierowaniem na USG brzucha (tam nic nie
wykryto )zawsze mówili że jak podrośnie zmiana diety pomoże. Problem niestety
dalej istnieje. Dziecko załatwiało się raz na 5-7 dni z wielkim bólem, stolce
były bardzo twarde, syn nauczył się w końcu wstrzymywać i oszukiwać, że nie
chce mu się załatwić. Podawaliśmy Laktulozę i debridat, na początku działało
śietnie - później gorzej. W związku z tym, że dziecko jest niejadkiem trudno
nam wzbogacić mu dietę. Nie wykazuje również dużego pragnienia co też pogarsza
sprawę. W lecie z wypróżnianiem było nieco lepiej dlatego lekarze uspakajają
nas, ze skoro są okresy normalnych wypróżnień to nie jest to rzadna choroba. W
tej chwili podajemy mu chiński specyfik "FU FANG LU HUI JIAO NANG". Jest to
wyciąg z aloesu i na tę chwilę mu pomaga. Czy objawy mogą wskazywać na chorobę
Hirschprunga . Dziękuję Kasia

[ania.rene]

moja córeczka ma hirschprunga.ta choroba ujawnia sie czasami właśnie w wieku
kilku lat.
mała tez miała problemy ze stolcem. robiła bardzo twardą kupke i bardzo zadko.
najlepiej trafć na dobrego chirurga dziecięcego.
podstawowe badania w celu potwiedzenia lub wykluczenia tej choroby to wlew
kontrastowy i biopsja jelit.
nie wiem dokładnie wszystkiego o twoim dziecku ale to że robi kupki z bólem i
jest niejadkiem to może być przyczyną hirschprung.
jak możesz to podaj mi adres mailowy to napiszę tobie więcej.pozdrawiam ciepło.

[ania.rene]

a tak na marginesie to usg u nas też nic nie wykazało.to niest badanie na
hirschprunga.

[scichy]

witam
adres e-mail do mnie to [e-mail] Jeśli można to proszę o informacje
pozdrawiam Kasia

[scichy]

a jakie mogą być zagrożenia posiadania takiej choroby? mogą być jakieś
powikłania?
Kasia

[mada761]

Dziewczyny proszę o informacje i wskazówki co mam zrobić.
Sytuacja u nas wygląda podobnie jak u synka scichy.
Mój synek ma 5 lat. Problem od początku, czyli ze zrobieniem pierwszej smółki.
Piersią karmiłam tylko miesiąc. Potem synek dostał bebilon pepti właśnie ze
względu na twardy stolec (lekarka poiwedziała że twarde kupki mogą być z powodu
alergii). Potem było zbywanie, że twarde kupki są od bebilonu i że jak zacznie
jeść inne pokarmy to się zmieni. Ale się nie zmieniło. Oczywiści były czopki
glicerynowe (co 4-5 doby), różne specyfiki, z lepszym lub gorszym skutkiem.
Stosowanie diety przeciwzaparciowej. I czekanie....., że sytacja poprawi się.
Zawsze towarzyszyłam dziecku przy robieniu stolca i tak jest nadal.
Obecnie robimy kupę co 2-3 doby, syn bardzo mocno stęka, męczy się przy tym,
chociaż kupa jest miękka jak plastelina. To co mnie niepokoi to kształt
spłaszczony (jakby miała trudności z przejściem przez odbyt).

Synek miał lamblie już dwa razy, w wieku 1,5 roku i ostatnio w grudniu 2005.
Przeleczyliśmy lamblie i teraz leczymy refluks III st. (lekarz mówi że może
sytacja poprawi się właśnie po leczeniu refluksu). Dodatkowo syn ma alergię (od
trzeciego roku życia claritina przez 1,5 roku). Niedawno przeszedł również
zapalenie żołądka i zapalenie jelit, miał powiększone węzły chłonne krezki.
Ogólnie jest chorowitym dzieckiem.

Jeszcze raz bardzo proszę o wskazówki, czy dalej obserwować stolec, czy lepiej
robić już w tym kierunku badania. Jeżeli tak to jakie? Do jakiego specjalisty
najlepiej pójść?

Po przeczytaniu wątku popłakałam się, objawy jak bym czytała o własnym dziecku.
Mam wyrzuty sumienia, że tak długo czekałam. Może wcześniej powinno to być
zdiagnozowane.

Będę wdzięczna za odpowiedź.
Kasia.

[ania.76]

Kasiu, pytałaś o powikłania. Czy nie wystarczającym powodem aby wyleczyć
ewentualnego hirschsprunga jest obecny stan fizyczny i psychiczny Twojego
dziecka???... Dla mnie to by wystarczyło. A powikłania. Nie wiem dokładnie, ale
na pewno w pewnym momencie rozdęcie jelita, w pewnych przypadkach obumarcie
tych odcinków chorych (tak mi mówił lekarz, nie znam się na tym za bardzo). Ne
pewno też pogarszający się stan psychiczny chorego. Nie ma na co czekać, trzeba
diagnozować.
Teraz do Mady 761. Co robić?? Też diagnozować, aby wykluczyć i BYĆ PEWNYM albo
potwierdzić. Problemy ze smółką - to już powinno zastanowić lekarzy, czesto
ignorują te objawy niestety.
Gdzie się udać i co roobić wyczytasz we wcześniejszych postach, dziewczyny
wszystko bardzo dobrze opisały. Ja bym nie czekała, nie obserwowała, dziecko
juz jest duże, cierpi.
W chorobie H jeśli chodzi o diagnostykę to z własnego doświadczenia mogę
powiedzieć, że :
1. albo się od razu trafi na dobrych lekarzy którzy nie zignorują problemu i
pokierują dalej do chir. dziec., który też okaże się dobry w tym co robi
2. albo jesteś skazana sama na siebie, na swoją intuicje. Uparcie szukasz,
drążysz, część badań robisz prywatnie, szukasz lekarza którego zainteresuje
problem, przełykasz gorzką pigułkę w postaci "jest pani przewrażliwoną matką" i
dalej szukasz... Aż w końcu trafisz z dzieckiem w "odpowiednie ręce" tak jak my
po kilku miesiącach trafiliśmy.

Ja i tak uważam, że cierpienie mojego dziecka trwało o tych kilka miesięcy za
długo. Dlatego namawiam Was dziewczyny, nie słuchajcie że trzeba czekać. Tylko
szybka diagnostyka pozwala na szybie leczenie.
Mój synek jest wesołym, wspaniałym chłopczykiem. Jesteśmy na etapie
nocnikowania. Ma 2.5 roczku. Kupkę za każdym razem robi do nocniczka bez
najmniejszych problemów, jest z siebie taki dumny... A ja... ja jestem
najszczęśliwszą mamą na świecie. Dzięki intuicji i uporowi pomogłam mojemu
dziecku, i to jest najważniejsze.

Ściskam Was wszystkie
Ania

[ania.rene]

ania ma racje. nie ma sensu czekac a przede wszystkim nie słuchać jesli lekarz
mówi, że to "przejdzie".
u nas hirschprunga wykryto w 7 miesiącu życia.a wiem że można było to zrobić
wcześniej.
mała w pierwszym miesiącu życia traciła na wadze-wg pediatry przez mój pokarm.
a to juz był znak.
później:
- twarde kupki,
- mocno wzdęty brzuch,
- brak apetytu,
- płacz po zjedzienu czegokolwiek,
- problemy ze snem,
według pediatry to wszystko było przez to że mała ząbkowała (pierwszy żąbek
pojawił sie dopiero w 10 miesiącu życia)...............teraz jak o tym pomyśle
to ciarki mnie przechodza.
Martynka dokładnie 29 maja trafiła do szpitala.dzień wczesniej poszliśmy do
pediatry, a ta zapisała jej krople na wzdęcia. brzuch był tak wielki ze byłam
przerażona, ale usłyszałam to co zawsze - Martynka ząbkuje.....dzień później
miała już posocznicę (sepsa).
kilka godzin później a mała już by nie żyła........
chyba to jest wystarczające zeby wziąść sprawy w swoje ręce.

[ania.rene]

my jesteśmy juz po pierwszym etapie czyli wyłonienie stomii. 4 kwietnia
jedziemy do szpitala na radykalny zabieg.nie warto czekać.
aniu pozdrawiam cie serdecznie.Martynka czuje sie dobrze....czasami zaskakuje
mnie jej apetyt. je, je, je, i końca nie widać

do Ania.rene

[ania.76]

A to Ty Aniu! Też Cię mocno pozdrawiam i caluję.
Bardzo się cieszę, że Martynka czuje się już lepiej i że ma apetyt.
Trzymajcie się cieplutko.
Jakby coś to i tak jesteśmy w kontakcie

[paulina9612]

Mam pytanie do kobiet, które są już po szczęśliwych zabiegach operacyjnych swoich dzieciaczków. Ile centymetrów jelita miały wycięte Wasze dzieci?

[baranek44]

39 cm...

[tata701]

witam aniu.widzę że masz juz duże doswiadczenie z ta nieszczesna choroba. Ja
właśnie dowiedziałem sie że mj synek też może być chory na tą właśnie
chorobe .Mam kilka pytań jezeli możesz mi pomóc . Szymonek nigdy nie narzekał
na ból brzucha ,ale czesto wydawało nam się że wstrzymuje kupkę i kiedy nie
wytrzymywał robił ją w majteczki.Na początku lekarze twierdzili ze z wiekiem mu
przejdzie - nie przechodziło.Trawiliśmy w końcu na lekarza - który zacząl go
leczyć na tzw nawykowe zaparcia,ale z uwagi że niewiele to dało w końcu synek
znalazł się w szpitalu gdzie po badaniach wykluczono wszystkie choroby z tą
uwagą że może to być choroba Hirschprunga - ale aby ja potwierdzic lub
wykluczyć trzeba jeszcze przeprowadzić biopsje.Z uwagi że Szymonek bardzo źle
znosił pobyt w szpitalu oraz abyśmy z żoną mogli sie coś więcej dowiedzieć o
tej chorobie na chwile obecną nie zgodziliśmy sie na przeprowadzenie biopsji -
nie wykluczając oczywiście takiego badania. Tu pojawia się moje pierwsze
pytanie. Jak długo po takim badaniu dziecko leży w szpitalu , jakie sa
zagrozenia /czytałem o krwawieniach itp/. Nadmieniam że dziecko rozwija się
dobrze , ma apetyt,nie jest chude .Naprawde nie wiem co robić .proszę o jakieś
informację lub kontakt - będe bardzo wdzięczny- mój adres e-
[e-mail] lub telefon [phone]

[scichy]

czesc ja też bardzo sie martwie czy czegos nie zaniedbałam ,ale wielo krotnie
prosiliśmy róznych lekarzy o pomoc wskazówki ale zawsze było ze nie ma potrzeby
tak jak u ciebie że alergia ,że złe mleko ,dieta itp .Jedna doktor powiedziała
nam zeby stswierdzic czy jest jakes podłoze chorobowe to trzeba by zrobić
dziecku masę nieprzyjemnych badan obciażających psycgikę dziecka a ona takiej
potrzeby nie widzi ,zaufalismy jej i czekaliśmy .Synek nie zali sie na bóle
brzuszka nawet jak sie nie załatwia sześć czy siedem dni tylko nie chce wtedy
jeść i jest blady jak ściana .były okresy kiedy bez wspomagania lekami sam sie
załatwia szczególnie latem (on mało pije latem gorąco wieksze pragnienie moze
to jest przyczyna ale już wątpie)i to jest argument lekarzy ze w takim wypadku
zaparcia nie sa efektem choroby terazwspomagamy go ziołowymi chińskimi
(znalezione w internecie) to b pomaga ale ile mozna to dziecko faszerować
czekam na wskazówki od wszystkich kto moze pomóc pozdrawiam Kaśka

[mada761]

Ania.76 i Ania.rene serdecznie dziękuję za rady, za wsparcie. W końcu poczułam
że ktoś mnie rozumie.
Muszę wam powiedzieć że poruszałam ten problem u wielu lekarzy, szukałam, ale
żaden z nich nie widzał problemu.
Dopiero od grudnia jestem pod opieką dobrego specjalisty (mam nadzieję),
narazie dobrze prowadzi syna. Najpierw zają się wyleczeniem zapalenia żołądka i
zapalenia jelit (w przeciągu miesiąca powiększone węzły chłonne jelit wróciły
do normy), przeleczył lamblie. W lutym zdagnozowaliśmy refluks III st. i teraz
leczymy to. Leczenie potrwa conajmniej do połowy kwietnia. Dr wysłuchał
wszystkiego na temat stolców, powiedział że zajmiemy się tym po refluksie i
powtórnych badaniach na alergię. Wytłumaczył że refluks może być powodem
zaburzeń pracy przewodu pokarmowego, leki powinny to wyregulować.
Rozmawiałam również z radiologiem, prawie to samo powiedziała. Także na razie
leczymy.
Teraz już wiem, dla własnego spokoju - zrobię prześwietlenie rtg z kontrastem.
Z tego co zrozumiałam to powinno być pierwsze badanie.

Opisałam obecne leczenie syna, może któraś z was miała podobne doświadczenia z
dodatkowymi chorobami i będzie mogła coś dodać na ten temat.


Dziewczyny jeszcze raz serdecznie dziękuję i pozdrawiam.
Kasia

do scichy

[mada761]

Wysłałam wiadomość na mail gazetowy.
Pozdrawiam.

choroba Hirschsprunga

[ania.76]

Kasia pytala jakie mogą być zagrożenia. Doczytałam w mądrej książce i zacytuje:

"Stały skurcz odcinka bezzwojowego spowodowany jeste przede wszystkim
niedoborem tlenku azotu. Działa on rozkurczowo na mięśniówkę jelit. Tlenek
azotu pelni rolę neurotransmitera układu NANC . W wyniku obkurczenia
bezzwojowej części okrężnicy, która stanowi przeszkodę, czynność propulsyjna
jej proksymalnej części jest nasilona. Dochodzi w tym miejscu do przerostu
mięśniówki. Z upływem czasu w wyniku wyczerpania możliwości kompensacyjnych
dochodzi do uszkodzenia tej części jelita, wtórnego oslabienia czynności
perystaltycznej, a z czasem do znacznego rozciągnięcia i rozdęcia przez
zalegające masy kałowe.
W zalegających ponad miejscem zwężenia masach kałowych dochodzi do rozwoju
patologicznej flory jelitowej powodującej zmiany zapalne i martwicze ściany
jelita prowadzące do uporczywej biegunki. Stan ten określa się jako "zespół
zakażonego jelita". Oprócz czynnika infekcyjnego, w patogenezie tego zespołu
podkreśla się rolę niewchłoniętych kwasów żółciowych oraz dwucukrów, które
ulegając fermentacji bakteryjnej działają osmotycznie i dodatkowo upłynniają
stolce. "

Choroba Hirschsprunga występuje z częstością 1 na 5000 żywych urodzeń.

[ania.rene]

kasiu u nas też wykryto dość silny refluks żołądkowo jelitowy. ale wg naszego
gastroenterologa był on spowodowany właśnie hirschprungiem, był zastuj w
jelitkach i przez to doszło do refluksu.martynka miała robioną gastroskopię z
biopsja, przy okazji badań na hirchprunga. wykryto u niej dwie zmiany
polipowate we wpuście i one też są wynikiem tej choroby.
refluks zaczeli nam leczyć jak jeszcze nie było wników i pewności ze martynka
ma hir., ale po odebraniu badań lekarze stwierdzili że nalpierw trzeba wyleczyć
hirschprunga bo to jest ważniejsze.pani profesor nawet powiedziała że jak
zaczniemy leczyć jelito grube to refluks sam minie. przestaliśmy jej podawać
leki i skupiliśmy sie na hir. i teraz refluks nie daje nawet o sobie znaku. a
jak wy leczycie refluks? pozdrawiam pa.

[ania.rene]

dziewczyny słuchajcie najważniejsze jest trafić na odpowiedziałnego chirurga
dziecięcego. ania 76 zna moją historię z chirurgami.
leczyliśmy ją najpierw w jednym szpitalu ale lekarz stwierdził ze to alergia
mając przed nosem wynik wlewu kontrastowego (z tego co później sie okazało to
wlew ten kompletnie im nie wyszedł).podobno w niektórych miejscach były
zwężenia. jednak lekarze nie byli chętni do operacji. chcieli przeczekać kilka
lat- a ja przez te kilka lat miałam niby robić dziecku codziennie lewatywę z
Eneny... wypisali nas do domu a potygodniu tam wróciliśmy.wtedy były już wyniki
biopsji, które wykazały że martynka nie ma zwojów nerwowych. zdecydowali się
operować. ale sami nie wiedzieli gdzie wytną, gdzie zostawią i co tam jest - bo
przecię wlew nie wyszedł.i cudem martynka dostała tam zapalenia skóry-to jest
osobny wątek o czystości szpitali.wypisali nas do domu a operacje przełożli na
października - a był lipiec.
wzięłam sprawy w swoje ręce. znalazłam chirurga dziecięcego w poznani i
pojechałam do niego ze wszystkimi badaniami. zatkało go jak zobaczył wlew.
powiedział :"boże oni chcieli na podstawie tego wlewu kontrastowego ją operować?
przecież tu nic nie widać!". byłam u niego w czwaretek (sama) a we wtorek mała
miała już wyłonioną stomię. wię widzicie same że wszystko zależy od lekarza.

[mada761]

do ania.rene
na refluks mamy tabletki: gasprid, losec, ranigast i doraźnie gealcid

po leczeniu refluksu pójdę do chirurga, muszę tę sprawę wyjaśnić
pozdrawiam
kasia

[niusia163]

Witam mam pytanie jak z rodzenstwem tez wystepuje ta choroba prosze o odp jestesmy 5 lat po radykalnej operacji

[jagruba]

jestem Aska moze nie jestem calkiem zorientowana,bo nie wszystkie wypowiedzi
czytalam.Nawet nie umiem sie dolaczyc bo od niedawna mam internet ,ale musze
opowiedziec o moim doswiadczeniu z hirschprungiem.Naprawde nie chce nikogo
przestraszyc,ale napewno dla niektorych bedzie to przestroga.
Umojego dziecka stwierdzono ta chorobe w wieku 3,5 miesiaca,po uporze lekarzy
ze to nietolelancja mleka itd.....praktycznie po walce 1 lekarza o dalsze
badania chwala mu za to,Piotr trafil do Gdanska.Tam bylo potwierdzenie
choroby ,wylonienie przetoki tymczasowo i czekanie co dalej.

[wiealawa1312]

jagruba napisała:

> jestem Aska moze nie jestem calkiem zorientowana,bo nie wszystkie wypowiedzi
> czytalam.Nawet nie umiem sie dolaczyc bo od niedawna mam internet ,ale musze
> opowiedziec o moim doswiadczeniu z hirschprungiem.Naprawde nie chce nikogo
> przestraszyc,ale napewno dla niektorych bedzie to przestroga.
> Umojego dziecka stwierdzono ta chorobe w wieku 3,5 miesiaca,po uporze lekarzy
> ze to nietolelancja mleka itd.....praktycznie po walce 1 lekarza o dalsze
> badania chwala mu za to,Piotr trafil do Gdanska.Tam bylo potwierdzenie
> choroby ,wylonienie przetoki tymczasowo i czekanie co dalej.
Witam Cie czy moglabys napisac jak sie potoczylo dalej po wylonieniu stomii ile
czekaliscie na reoperacje albo moze dalej czekacie i w jakim wieku jest twa
pociecha bo moj synek ma wylonienie od 25 doby zycia podobno czasowo a obecnie
ma skonczone 7 miesiecy i rozwija sie dobrze i wagowo takze Zgory dziekuje i
pozdrawiam

Po operacji - wcale nie dobrze...

[dudekmich]

Witam Wszystkich.Moje dziecko w lutym b/r miało operację -
jednoetapową na hirsprunga. W czasie operacji okazało się, że trzeba
było usunąć około 0,5m jelita (dziecko miało wtedy 2 lata i 4
miesiące). PO operacji dochodziło do siebie dość szybko, zaczęło
oddawać kupę samodzielnie, ale około 2 tygodni temu zaczęło coś się
dziać. Bolał go brzuch. Nie podejrzewałam, zę może być to zaleganie
w jelitach, bo kupę oddało 2 dni wcześniej, ale to było jednak to.
Na USG wyszło, że jest pełno kupy. Oddało kupę samodzielnie w
szpitalu. Robiło go prawie cały dzień, z przerwami. Wyszłam ze
szpitala i cały tydzień nie było kupy. Wreszcie zrobiłam lewatywę,
kupy nie wyszło dużo. Dodam, że kupa po operacji zawsze była i jest
prawie lejąca.
Mila trzeci dzień i dalej nie ma kupy.
Dzisiaj dziecko skarży się znjów na ból brzucha. Co to jest?
POMOCY!!!!

[aga2527]

cześć jestem mamą rocznej Nikoli, potwierdzono u nas chorobe Hirschprunga
niewiemy tylko na jakim odcinku. Nikusia jest juz po czterech operacjach dzieki
wspaniałym umiejetnośćiach i wiedzy Lubelskich lekarzy - od roku meczyli moje
dziecko, wymyslali przeróżne choroby i tak jej nie pomogli, w skrócie opowiem
nasza historie; w drugiej dobie po porodzie zauważyłam, byłam juz pewna że z
moja córcia dzieje sie coś nie tak: nie płakała, ciagle spała, jak tylko
possała cyca wymiotowała w ciagu 2 h, polozna z oddziału uspokajala mnnie że z
noworodkami tak bywa, w końcu nie wytrzymałam i pobiegłam z płaczem do
lekarza.tam lekarz łaskawie zgodził sie ja zbadać, po konsultacji z chirurgiem
stwierdzono niedrozność przewodu pokarmowego i podjeto decyzje o operacji. po
operacji dowiedziałam sie że Nikola ma wyłoniona przetoke na jelicie cienkim9
całą część stolca oddawała do woreczka, jelito grube było odciete i nie miało
ujścia), wykryto u niej mikrokolon - niedorozwiniecie jelita grubego i kretego.
po miesiacu pobytu wyszlysmy do domu, radziłysmy sobie bardzo dobrze córcia
rosła jak na drożdżach, w 7 mc zgłosiłysmy sie na operacje zamkniecia przetoki -
lekarze nazwali ten zabieg nieskomplikowanym i nie powiadomili mnie o
istniejacych powikłaniach, dali nam 99% na powodzenie operacji. po 7 tygodniach
od operacji wyszlysmy do domu i po tygodniowym pobycie wróciłyśmy do szpitala z
półzywym dziecikiem. Nikola od pierwszego dnia pobytu w domu wymiotowala i
miała wzdety brzuch. kontaktowaliśmy sie z lekarzem który zalecił podawanie
espunisanu w kropelkach celem ustabilizowania pracy jelit. W szpitalu na zmianę
robili jej lewatywy i podawali leki od biegunki. w końcu wszystko zawiodlo po
trzech tygodniach pobytu w zpitalu moja córka miala tak wzdęty brzuch że
wygladała jak zółw, nie ruszała sie tylko cichutko jęczała. Chirurdzy nadal
czekali z decyzja , nawet twierdzili że to niejest sprawa chirurgiczna. W końcu
przyszedł anestezjolog i powiedział ze trzeba natychmiast otwierać brzuch
ponieważ gazy uciskaja na serce i płuca i dziecko może umrzeć. No i zaczeła
sie 9 godzinna opreacja, lekarze po wyjsciu z bloku powiedzieli ze nikusia
ma "marne" szanse na przeżycie, a jak przezyje to i tak niewiadomo jak długo.
Ale moje dziecko chcialo żyć i bardzo dzielnie walczylo no i udalo sie. Po
dwóch miesiacach i ogromnej walce z Lubelskim szpitalem udalo sie nam przewieść
Nikolę do CZD, tam odrazu zakwalifikowano ja do zywienia pozajelitowego i
dokladnie zdjagnozowano(pobrano wycinki czego lekarze w Lublinie nie umieli
chyba zrobić bo przecież operowali ja trzy razy) i wyszedł brak unerwienia.
Lekarze z CZD zdecydowali że operacja odbedzie sie we wrześniu i bedzie
polegala na usunieciu nieunerwionego jelita grubego i zamknieciu przetoki (
niewiemy tylko na jakim odcinku jest hirschprung, mamy wyciete ok 1m jelita
cienkiego podczas poprzednich operacji zupełnie niepotrzebnie)
proszę o jakieś informacje o przebiegu i rekonwalescencji po operacji.

[malgos1020]

Witam,mam na imię Gosia.Moje 2miesięczne dziecko urodziło się z chorobą
hirshprunga.Jest w tej chwili wyłoniona przetokę.Czeka na następną
operację.Okazało się że ma cale jelito grube bez zwojów nerwowych i część jelita
ciękiego jest nieunerwiona.Aniu jeśli wiesz prawie wszystko o tej chorobie to
proszę odpowiedz mi jak moje dziecko będzie funkcjonowało po tak ciężkiej
operacji.Czy będzie miało szansę na normalne funkcjonowanie.

[savodor]

Mam te chorobę podaj numer swojego telefonu..mam wiele pytan..podaje swój
0-691223550 prosze zadzwon pilnie
Waldek Kaczmarek

[junia79]

Witaj Aniu.76
mam na imię justyna i mam córcie która ma obecnie 4 miesiące w 7
dniu zycia przeszla operacje 1 etapową wykryty hirsprung w 2 dobie
życia operowali nas w instytucie w Prokocimiu niestety lekarze nie
rozmawiaja tam z rodzicami są im zbyteczni dlateo niewiele wiem na
ten temat zaczelam poszukiwania dopiero teraz bo dopiero teraz mam
odwagę piszesz że jest to choroba calkowicie uleczalna a ja wciąz
czuje niepokuj ze coś się zdarzy wiem że to niewraca ale naprawdę
wiem nie wiele na temat tej choroby bardzo chcialabym się z toba
skontaktować i dowiedzieć się coś więcej może polecisz jakąś
literaturę gdzie moglabym się czegoś dowiedziec i być może
popatrzyć na moją maleńką Kasienkę bez lęku że ją strace albo że
chorror powróci narazie bardzo sie o wszystko boję i pomimo tego że
minelo tyle czasu ja wciąż niepotrafię się uspokoić

[gosiaf22]

Witaj junia79
Mam na imię Gosia.Syn mój ma juz 20 lat i jest "Hirschprungiem"
tak go czasami żartobliwie nazywam.Niestety musze Ci napisać że
jednak Marcin trafiał bardzo często do szpitala,w zwiazku z
zaparciami, które musieliśmy usuwać tylko w szpitalu.w 2004 roku
miał wycięty kawałek mięsnia ze środka sciany jelita.I w tym roku
miał się poddać ponownej operacji zasadniczej tz.Przeszedł to w
niemowlęctwie i trzeba powtórzyć.cały czas miał komplikacje
zfunkcjonowaniem jelit.Wyjatkowo jest oporny na leki.
niestety on nie wyraził zgody.Postanowił najpierw ukończyć studia.
Nie widać choroby po nim wcale, a nawet studiuje na uczelni
sportowej.Nie patrz z lękiem w przyszłość tylko zwracaj uwagę jak
często się wypróżnia.Ważna jest też dieta i co najwazniejsze
psychika dziecka.Bo niestety zaparcia to i ból wtedy dziecko też
wstrzymuje wypróżnienia.Podobno mój Marcin był pierwszym dzieckiem z
tzw.powikłaniami.Ale my się nie daliśmy.Pomomo nieprzespanych nocy i
innych trudnych chwil Marcin jest bardzo pogodnym młodym
człowiekiem.Mysle ze Twoje dziecko tez da rade, nawet jakby czasami
przychodziły chwile zwatpienia.Będzie dobrze )Pozdrawiam

[ewa075]

Witam,mam na imię Ewa.Mój synek był operowany w 2 dobie życia z powodu niedrożności smółkowej,następnie z powodu perforacji przewodu pokarmowego,następnie z powodu ropnia okolicy podprzeponowej.W trakcie przechodzonych operacji dołanczały sie stany niewydolności oddychania i krążenia,sepsa.Całość przebiegu klinicznego sugerowała chorobę Hirschsprunga,chociaz wyniki badań histo-patologicznych nie dały jednoznacznej odpowiedzi.Wyłoniono anusa i po miesiącu wrócilismy do domu,po to aby za 4 miesiące wrócić na zamknięcie przetoki.Operowany był metodą Duhamela,pobrano po raz kolejny wycinki do badań histo-patologicznych,których wyniki wskazały na Hirschsprunga.Na 4 dobę po zabiegu wypisano nas do domu Miało być wszystko dobrze,ale jest coś co mnie niepokoi.
Synek za nie całe 2 miesiące skończy 3 latka.Pora aby pożegnał się z pampersami-myślę o tym aby zapisać go do przedszkola.Próbuje juz od dłuższego czasu nauczyć go załatwiać się do nocnika,ale wychodzi nam tylko siusianie.Chodząc w majteczkach po domu woła siku a kupę przetrzymuje aż do założenia pampersa,oddając gazy mówi że idzie robić kupę ale nie zawsze ona jest,przy czym chowa się gdzieś w kąt,kuca i po chwili wraca ale nie koniecznie wypróżniony.Nawet w nocy schodzi z łóżka i kuca,jak juz zrobi to jest ona o normalnej konsystencji,ilościowo do 10 razy dziennie ale w małej ilości.Gdy udało mi sie go wysadzić na nocnik i się wypróżniał to i tak ta kupa nie była w nocniku tylko zostawała między pośladkami.Zaparcia u niego nie występują,rzadkie stolce oddaje po niektórych pokarmach,reguluję mu je Lakcidem.Często uskarża się na bóle brzuszka.Nie stosuję mu żadnej diety,je praktycznie wszystko unikając potraw które wywołuja u niego lekkie rozwolnienia,3 razy dziennie je kaszę mannę na mleku z kartonu 1,5 %.
Nie wiem czy to co opisałam da pełny obraz problemu z którym się borykam,ale liczę na pomoc,może ktoś spotkał się z czymś takim,może ktoś wie co robic w takiej sytuacji,proszę aby ktoś mi coś doradził.

[ewa075]

Witam wszystkich-mam pytanie,czy ktoś jeszcze użytkuje to forum?
Napisałam o problemie jaki występuje u mojego dziecka i bardzo liczę na pomoc.Zagladam codziennie po kilka razy na forum i nic,żadnej odpowiedzi,żadnej rady.Jeszcze raz proszę o pomoc,będę bardzo wdzięczna.

[basiaa1974]

Mój synek ma chorobę hirschprunga słyszałam o możliwości wyjazdu na
jakieś kolonie dla dzieci z tą chorobą gdzieś w Muszynie, Łebie lub
Wałbrzychu. Synek ma juz prawie 7 lat i żle mu z tą chorobą, pomocy.
Proszę o każdą wiadomość mój adres mailowy
[e-mail]

[tatahunora]

Witam Aniu, mam 4miesiecznego(urodzony 11.01.2009) synka u którego dzis rano
zdiagnozowano w/w chorbe. Mam prosbe jezeli jest to mozliwe, prosze Cie o
wszelkie infromacje jakie posiadasz na temat tej choroby i jezeli jest to
mozliwe przesli mi na mail'a ([e-mail]).
Moje pirwsze konkretne pytania sa odnosnie pierwszej operacji, kiedy moj syn
moze miec pierwszy zabieg? czy grozi mu jakies niebezpieczenstwo? Jak długo trwa
cały proces leczenia?
Dziekuje za wszelka pomoc i prosze o wszelaka pomoc.
Pozdrawiam,

Szymon.

[iceland22]

WITAM .
ANIU MOJ SYNEK MA TEZ TA CHOROBE WIEC BYM MIALA DUZO PYTAN DO CIEBIE JAK BYS
MOGLA MI PODAC SWOJ NUMER TEL.TO JEST MOJ @[e-mail].
dziekuje pozdrawiam .

[natalcia1882]

hej mam ten sam problem u mojego dziecka w 2 dobie zycia rozpoznano chorobe ale narazie siedzimy w domu i czekamy na oberacje tyle dobrze ze moge wlewy robic i nie musimy tego czasy spedzac w szpitalu. W poniedziałek ma miec powturzona biopsje i mamy zostac na oddziale i stwierdza kiedy operacje. A tyle szczescia ze to koncówka jelit zaraz przy odbycie i nie beda najprawdopodobniej go rozcinac i obejdzie sie bez woreczków i tylko jedna operacja. A mam kilka pytan moze opientujesz sie ile po operacji zostaje sie w szpitalu czy sa jakies komplikacje i jak jest z biopsja na ile go po badaniu zostawia i czy moze znasz szpital prokocim??

[krzesimir1]

Krzyś miał przeprowadzaną operację również w 2 dobie życia i wyciągniętą stomię, a po roku miał zespolenie, obydwie zabiegi miał w klinice Zabrzu.Przybywał tam miesiąc licząc badania.Nie miał żadnych komplikacji pooperacyjnych,jak robił fajne kupki oraz wyniki były dobre wyszliśmy do domu. Z tego co słyszałam to jest dobry szpital.Życzę powodzenia!!!! Na pewno będzie dobrze.Jak chce pani coś wiedzieć proszę napisać.

[natalcia1882]

Hej dzieki za odp szukam wszystkiego na temat tej choroby. Nasza dzidzia ma byc bez woreczków i zakonczyc ma sie jedna operacja na szcescie tylko sie boje powikłan jest ci cos o nich moze wiadomo i ile czasu po operacji bd jeszcze w szpitalu bo nie cierpie patrzyc na obojetnosc pielegniarek. a I wiesz cos moze o krakowie o prokocimiu

[tuberosum]

krzesimir1 napisała:

> Krzyś miał przeprowadzaną operację również w 2 dobie życia i wyciągniętą stomię
> , a po roku miał zespolenie, obydwie zabiegi miał w klinice Zabrzu.Przybywał ta
> m miesiąc licząc badania.Nie miał żadnych komplikacji pooperacyjnych,jak robił
> fajne kupki oraz wyniki były dobre wyszliśmy do domu. Z tego co słyszałam to je
> st dobry szpital.Życzę powodzenia!!!! Na pewno będzie dobrze.Jak chce pani coś
> wiedzieć proszę napisać.

Hej,
mój synuś też jest po wyłonieniu stomii (miał 8 miesięcy przy wyłanianiu, teraz ma 11), czekamy na zabieg radykalny. Mam pytanie: ile czasu po resekcji jelita czekaliście na zamknięcie stomii? I jak synek czuje się teraz: tzn czy nie ma żadnych komplikacji? Bo ja zaczynam się bardzo bać ((((. Pozdrawiam i zgóry dziękuję za odpowiedź

Problem...Hirschprung

[baranek44]

Moj synek miał 1,5 roku gdy miał operacje,ma usunięte 39 cm jelita. Operacja w Poznaniu przy Szpitalnej. Udało sie uniknąć przetoki,operacja przez odbyt. Super, skończyły sie zaparcia ma prawie 4 lata i nadal nie woła kupki
Po ostatniej wizycie kontrolnej u chirurga zasugerował wizyte u psychologa dziecięcego. Robienie kupki to czynność wyuczona,i trzeba jakoś dotrzeć do młodego, bo nasze sposoby nie pomagają.
Czy ktoś z Was miał podobny problem?

[tuberosum]

Nas na razie nie dotyczy problem umiejętności wypróżniania, ale też zaczynam się tym martwic . Chociaż bardziej operacjami, które nas czekają . Co do psychologa to słyszałam, że nasze dzieci mogą potrzebowac jego pomocy (lub dobrego gastrologa, który ma podejście do dziecka). Trzeba im ładnie wytłumaczyc, że to co weszło górą musi wyjśc dołem i w ogóle, że kupka to fajna rzecz . My już teraz (a synuś ma 11 miesięcy) opowiadamy z radością o kupkach i że niedługo też będzie robił tak jak my itp . Pozdrawiam i życzę wytrwałóości i dużo sił!!!

[natalcia1882]

hej mam ten sam problem u mojego dziecka w 2 dobie zycia rozpoznano chorobe ale narazie siedzimy w domu i czekamy na oberacje tyle dobrze ze moge wlewy robic i nie musimy tego czasy spedzac w szpitalu. W poniedziałek ma miec powturzona biopsje i mamy zostac na oddziale i stwierdza kiedy operacje. A tyle szczescia ze to koncówka jelit zaraz przy odbycie i nie beda najprawdopodobniej go rozcinac i obejdzie sie bez woreczków i tylko jedna operacja. A mam kilka pytan moze opientujesz sie ile po operacji zostaje sie w szpitalu czy sa jakies komplikacje i jak jest z biopsja na ile go po badaniu zostawia i czy moze znasz szpital prokocim??

[aziza18]

Witam,
znalazłam to forum szukając informacji o chorobie Hirschrprunga, ponieważ mój 4 miesięczny synek prawdopodobnie też ją ma i chciałabym się dowiedzieć jak wygląda przeprowadzenie biopsji (czy przeprowadzana jest na całkowitym znieczuleniu i jak wygląda postepowanie przed biopsją - czy dziecko trzeba głodzić przez dwa dni? - tak mi lekarz zalecił i zastanawiam się jak to jest możliwe żeby tak małemu dziecku nie dać jeść) no i jak wygląda operacja. Pozdrawiam

[tuberosum]

Biopsję przeprowadza się w znieczuleniu, ale tylko środkami podanymi do żyły - bez intubacji, bo jest to dosyć krótki zabieg. U nas mały nie mógł jeść i pić przez minimum 6h przed zabiegiem - dostawał glukozę w kroplówce. Dziwi mnie to, ze lakarz zalecił 'głodówkę' przez dwa dni przed operacją... Hmm, może coś źle zrozumiałaś? Biopsja polega na pobraniu wycinków odbytnicy z kilku różnych miejsc przez odbyt a więc nie ma rozcinania ani kłucia brzuszka.
Pozdrawiam!

[aziza18]

Na wizycie byłam z mężem i zrozumiał tak samo... szukam obecnie innego lekarza który przeprowadzi biopsję, bo to co ten lekarz zalecił jest niedorzeczne miałabym dziecko głodzić przez dwa dni w domu... jednak można krócej. a moglabym wiedzieć gdzie dziecko miało pobieraną biopsję? czy potwierdzona została choroba H. ?
Pozdrawiam

[tuberosum]

Radziłabym poszukać innego lekarza, bo moze on myśli o biopsji 'na żywo' - podobno takie też się przeprowadza, ale według mnie lepiej uśpić dziecko i przeprowadzić zabieg bezboleśnie... U naszego synka potwierdzono chorobę Hirschsprunga, leczony jest w Bydgoszczy.

[nata606]

Witam, mam synka ktory urodził się z Hirschprungiem, ma obecnie 3,5 roku . Mam wiele pytań i obaw jak możesz to proszę napisz do mnie . może razem coś wymyślimy
Natalia
Mój mail :[e-mail]

[martyna_pynia2711]

Witam.
Przeczytałam Pani wpis i mam pytanie. Moj synek miał wykrytą ta chorobe w 2 dobie po urodzeniu. Jestesmy juz po zamknieciu stomii-w czerwczu 2017 roku byla operacja. Synek od 2 dni nie robil mi kupki, gazy oddaje ale bez kupki. Podaje mu lactulosum, raz na 2 tyg robie wlewke bo lekarz kazal. Do tego czasu nie bylo problemu z kupkami. Zaczynam sie martwic i nie wiem czy potrzebnie. Czy takie cos moze sie zdarzac?
Pozdrawiam i prosze o odpowiedz.

[kala11223]

Proszę o kontakt mailowy [e-mail]. Moja 9-letnia corka rowniez ma ta chorobę.

[isia1215]

Witam!Mój synek ma 13 miesięcy i ma problem z kupką nie może jej
wydalić.Zaczeło się ,gdy miał 2 miesiące jak chce zrobic kupkę to
się bardzo napina ,robi czerwony i płacze.Od 2-ca pił nan ,potem od
9 -ca bebiko.Podawałam mu herbatki z koperku,rumianku ,ale to nic
nie dało.Byłam u lekarza przepisał mu Debridat brał przez 7 dni to
robił kupki bez problemu.Brzuszka nie ma twardego,gdy chce zrobić
kupke.Proszę o pomoc czy on ma Hirschprunga?

[honorata281]

CZESC.
JESTEM MAMą DOMINIKA,KTóRY BYł CHORY NA HIRSCHSPRUNGA

[iwek33]

Cześć Dziewczyny!
Właśnie wróciliśmy ze szpitala ( Klinika Chirurgii Małoinwazyjnej w Zabrzu).
Jesteśmy po diagnostyce, badaniach, rozmowach z gastroenterologami i wiemy już
co robić. Synek ma wydłużoną esicę-fragment jelita tuż przed odbytem i to jest
przyczyną jego zaparć. Wszystko inne zostało wykluczone. Notabene ja też mam
wydłużoną esice, więc prawdopodobnie odziedziczył taką budowę po mnie. Przez
najbliższych kilka miesięcy poddany będzie leczeniu: głównie dieta ( bardzo
ważne!!!) i lactulosa. Jeśli do roku jego zaparcia nie zmniejszą się, a nawet
nasilą, trzeba będzie rozważyc możliwosć zabiegu skrócenia esicy metodą
laparoskopii. Ale jak stwierdzili lekarze jest jeszcze mały i sporo może się
zmienić. Dodatkowo działa jeszcze u niego jakaś blokada psychiczna ( świadczy o
tym fakt, że w ciągu dnia nie potrafi zrobić kupki, a zaraz po zaśnięciu w
swojej nieświadomości robi lekko kupki). Swietny gastroenterolog zdecydowanie
polecił nam lactulozę zwracając uwagę, ze jest to środek ( podobnie jak
debridat, który wg mnie nie działa w ogóle) który zaczyna działać doskonale po
dłuższym okresie podawania: conajmniej po miesiącu. Nie poleca , a wręcz
odradza regularne podawanie oleju parafinowego. Doraźnie, sporadycznie tak,
natomiast długo podawany uszkadza węzły chłonne przyjelitowe czy coś w tym
rodzaju- nie pamietam dokładnie. Cieszę się, ze wykluczyliśmy inne poważne
choroby jelit ( a jest tego trochę, jak widziałam) cieszę się , że już jesteśmy
w domu, pobyt w szpitalu nie był przyjemny i same badania przykre dla mamy i
dziecka, ale wiem już na czym stoję i jak mam dziecku pomagać. Jestem w stałym
kontakcie z lekarzem gastroenterologiem i czuję się spokojniejsza, że w razie
kłopotu mam kogo zapytać. Ufff. A teraz góra prania i wyjazd na wakacje.
Pozdrowienia!

[plavusa]

Cieszę się z Wami!
Mam nadzieję, że macie wybrane dobre leczenie i wszystko się poprawi.
Ja jestem niestety pesymistką - nam powiedzieli, że synek ma jelito znacznie
wydłużone w każdym odcinku i jeśli się nie poprawi to wytną. Tez kazali dawać
Debridat, Laktulozę, czasem parafinę. Tylko parafina pomagała. Dieta też
niewiele dawała (a doszło właściwie do tego, że wszystko co dawaliśmy synkowi do
jedzenie czy picia miało spowodowac wypróżnienie - paranoja). A potem się
wypięli i zapomnieli o wszystkim. Piszę to o Poznaniu. Za 6 dni mamy dalsze
badania w CZD. Trzymajcie kciuki!
)))))))
Pozdrawiam!
Ola

Ola, Ola głowa do góry!!!!!!!!!!!

[ania.76]

Róbcie badania, wszystko będzie dobrze.
Pesymizm Ci nie pomoże, musisz wierzyć, że będzie ok, a jak widzę tej wiary
chwilowo Ci brak. Najważniejsze w tej chwili to dobrze zdiagnozować Synka, a
potem zaufać lekarzom i wszystko będzie dobrze.
Szkoda, że nie mieszkasz we Wrocławiu lub okolicach, zabrałabym Cię do mojego
docenta...
Trzymaj się i jak coś to pisz, buźka

[ania.76]

No to wpsaniale że Synek jest już zdiagnozowany! Bardzo się cieszę razem z Tobą.
Życzę Wam wspaniałych wakcji! My jedziemy dopiero 14 sierpnia buuuuuuuu...
Pozdrawiam serdecznie i dzięki za wieści

[ankas29]

> co robić. Synek ma wydłużoną esicę-fragment jelita tuż przed
odbytem i to jest
> przyczyną jego zaparć. Wszystko inne zostało wykluczone. Notabene
ja też mam
> wydłużoną esice, więc prawdopodobnie odziedziczył taką budowę po
mnie. Przez
> najbliższych kilka miesięcy poddany będzie leczeniu: głównie dieta
( bardzo
> ważne!!!) i lactulosa. Jeśli do roku jego zaparcia nie zmniejszą
się, a nawet
> nasilą, trzeba będzie rozważyc możliwosć zabiegu skrócenia esicy
metodą
> laparoskopii. Ale jak stwierdzili lekarze jest jeszcze mały i
sporo może się
> zmienić. Dodatkowo działa jeszcze u niego jakaś blokada psychiczna
( świadczy o
>
> tym fakt, że w ciągu dnia nie potrafi zrobić kupki, a zaraz po
zaśnięciu w
> swojej nieświadomości robi lekko kupki). Swietny gastroenterolog
zdecydowanie
> polecił nam lactulozę zwracając uwagę, ze jest to środek (
podobnie jak
> debridat, który wg mnie nie działa w ogóle) który zaczyna działać
doskonale po
>
> dłuższym okresie podawania: conajmniej po miesiącu. Nie poleca , a
wręcz
> odradza regularne podawanie oleju parafinowego. Doraźnie,
sporadycznie tak,
> natomiast długo podawany uszkadza węzły chłonne przyjelitowe czy
coś w tym
> rodzaju- nie pamietam dokładnie. Cieszę się, ze wykluczyliśmy inne
poważne
> choroby jelit ( a jest tego trochę, jak widziałam) cieszę się , że
już jesteśmy
>
> w domu, pobyt w szpitalu nie był przyjemny i same badania przykre
dla mamy i
> dziecka, ale wiem już na czym stoję i jak mam dziecku pomagać.
Jestem w stałym
> kontakcie z lekarzem gastroenterologiem i czuję się spokojniejsza,
że w razie
> kłopotu mam kogo zapytać. Ufff. A teraz góra prania i wyjazd na
wakacje.
> Pozdrowienia!
witam! mój 5 miesięczny synek też ma problemy z wypróżnianiem.Przez
pierwszy miesiąc załatwiał się normalniE.Póżniej zaczęly się
problemy,przestał robić kupki,ja co 3 dni prowokuję stolce
termometrem.Trzy dni temu miał zrobiony wlew i wyszło ,że ma
znacznie wydłużoną esicę i należy dalej diagnozować,aby wykluczyć
hirszprunga.Bardzo proszę o odpowiedż osoby ,które wiedzą coś,czy ta
esica mogła się wydłużyć na wskutek hirszprunga,czy po prostu mały
się z tym urodził.Zaznacze jeszcze ,że miał robioną manometrię
odbytu,gdy miał 2 miesiące,wyszła dobrze,obecnie ma refluks
żoŁĄDKOWO-przełykowy,tzn,bardzo często mu się odbija,czasami
zwróci,dostal losec,a lekarz gastroenterolog stwierdził,że to od
tego,że się prawidłowo nie wypróżnia.Proszę o radę,czy muszę robić
biopsję,skoro wyszło,że ma wydłużoną esice,a nie rozszeszoną.Bardzo
się martwię i boję,tej biopsji,a w szczególności narkozy.Czekam na
odpowiedż.Proszę o wsparcie.proszę o kontakt iwka 33 ,która miała
taki sam problem z dzieckiem ,co jA.JEŚLI MOŻESZ NAPISZ.

[ania.76]

No więc może coś napiszę o przypadku córeczki mojego szwagra.
Otóż dziewczynka miała zaparcia od urodzenia praktycznie, raz
większe raz mniejsze. Za moją namową zaczęli robić badania. Okazało
się, że ma właśnie wydłuzoną esicę. Zdecydowali się jednak na
biopsję i w tym przypadku okazało się to bardzo dobre, ponieważ
jednak biopsja wykazała chorobę H. Oczywiście nie zawsze wydłużona
esica oznacza H., pewnie zdarza się to sporadycznie, nie wiem, nie
jestem lekarzem.
Jedyne co mogę doradzić to to, żeby jednak zrobić biopsję,
przynajmniej będziecie pewni, że dziecko nie ma H.
Podobno wydłużona esica może z czasem stać się normalna, tak jak
napisała Ankas29, dziecko rośnie idt.
Dla pewności warto przezwyciężyć strach i zrobić biopsję.
Na pewno wszystko wyjdzie ok, ale naprawdę dla własnego czystego
sumienia i spokoju, a przede wszystkim dla dziecka warto ją zrobić.
Pozdrawiam serdecznie, Ania

[ankas29]

Dziękuję,za radę.Jestem wdzięczna ,że z kimś mogę o tym
porozmawiać.W moim środowisku nikt nie miał takiego przypadku,nikt
mnie nie rozumie.Chciałabym zapytać ,czy mogą wystąpić jakieś
komplikacje po biopsji.Bardzo się tym wszystkim martwię.Proszę
Aniu,abyś napisała ,czy córeczka szwagra normalnie przybywała na
wadze.Otóż mój gastroenterolog powiedział,że dzieci z hirszprungiem
nieprawidłowo przybywają na wadze.Manometria odbytu wyszła
prawidłowo.Ale obecnie często mu się odbija,a czasami zwraca.

[ania.76]

No więc mój synek normalnie przybierał na wadze, wyglądał jak mały
pulpecik, lekarze często powtarzali :"ale on nie wygląda na dziecko
chore!" a okazało się, że ma H. Także nie sugeruj się wagą dziecka,
to nie jest reguła. Manometria odbytu też wyszła ok. Podobnie było z
córką szwagra. Tak naprawdę to dobry lekarz po obejrzeniu zdjęcia
wlewu powinien zadecydować co dalej, czy jest konieczność biopsji
czy też nie. Ja opisywałam naszą historię wcześniej, nie chcę się
już powtarzać, ale zdjęcia mojego synka oglądało kilku lekarzy, w
tym profesor, ordynator oddziału pewnej placówki medycznej we
Wrocławiu, nic nie znaleźli, nie doszukali się żadnej patologii,
żadnych zmian. Zmieniliśmy szpital i ordynator - a później lekarz
operujący moje dziecko, od razu zobaczył nieprawidłowść na zdjęciu
rtg. Także naprawdę wiele zależy od lekarza.
Mój synek operowany był we Wrocławiu w szpitalu na ul. Traugutta 116
na Oddziale Chir. Dz.
Pozdrawiam, Ania

do ani76

[ankas29]

proszę o nr telefonu docenta ,u którego leczyłaś swojego
synka.ChciałABYM SIĘ się z nim skontaktować i umówić na wizytę.Będę
wdzięczna.

[aniechto123]

czesc, wiem, ze dosc dawno toczyla sie rozmowa na temat choroby H. u nas w rodzinie trwa od kilku dni. bardzo prosze o kontakt telefoniczny jezeli jeszcze kiedys zajrzysz na to forum chocby przypadkiem. moj numer to: 889655965, pozdrawiam Dorota

do ani 76

[ankas29]

chciałabym się dowiedzieć,u jakiego docenta leczyłaś maluszka,bo
czytałam ,że z wrocławia,bardzo proszę,Cię o namiary do niego.

do ani.76

[karola40]

Witam serdecznie,
moja córcia (3lata i 2 m-ce)od 6 m-ca życia cierpi na zaparcia. Miała robione
badania m.in. wlew doodbytniczy i po za długą esicą nic nie stwierdzono. Od
ponad 2 lat jest na forlaxie. Ale ile można? Z forlaxem załatwia się regularnie
i bez problemu, a przy próbie odstawienia są momentalnie zaparcia. Mimo, że
jestem z Gdańska, bardzo proszę Cię Aniu o namiary na lekarza-docenta z
Wrocławia. Bardzo mi na tym zależy...Chciałabym aby ktoś zajął się tym
problemem wreszcie profesjonalnie i odpowiedzialnie i pomógł mojemu dziecku.
Mój adres [e-mail]
Pozdrawiam

[plavusa]

No właśnie - takie podejście lekarzy jest dobijające - mają problem z głowy, a
ty się człowieku męcz.
Nie jestem pesymistycznie nastawiona w tej chwili, tylko do takiego podejścia
lekarzy - "stwierdziliśmy wydłuzone jelito, więc zrobilismy co trzeba, teraz
radźcie sobie sami". A to, że dieta i leki nie pomagają to już nie ich sprawa.
Eh......ręce opadają........
Na szczęście w CZD spotkałam się z innym podejściem

Do Plavusa

[dorismam]

Hej, mój synek ma rok i 5 m-cy i od urodzenia kilkakrotnie udało mu się zrobić
samodzielnie kupę - teraz już nie liczę (ale do 7 m-ca życi robił 5 x
samodzielnie). Jest pod opieką oddziału alergologii i przychodni
gastrologicznej. Ale niestety do tej pory nie miał zrobionych żadnych badań. Je
nie wytrzymuję psychicznie, kiedy za każdym razem na się muszę mu robić
lewatywę i to na siłę, bo jest mądrym chłopcem i wie co go czeka i się przed
tym wzbrania. Już od 3 tygodni nie mogę zebrać kupy do badań, bo dziecko
samodzielnie nie robi - a po lewatywie kupa do badania się nie nadaje. Dzisiał
rozmwiałam na oddziale z gastrologiem i kazał podawać laktulozę (dziecko jest
uczulone), albo gdy nadal będzie reagował uczuleniem to inne preparaty
zawierające laktulozę. Ale to działa doraźnie - kiedy się podaje. Już nie wiem
co mam robić. Mieszkam w W-wie i miałam do czynienia z Patologią noworodka w
CZD w Międzylesiu (ze wzgl. na cytomegalię). Ale mam serdeczną prośbę czy
możesz podać namiary (nazwisko, telefon) do lekarza, który prowadzi cię w CZD.
Może chociaż telefonicznie lub prywatnie się z nim skontaktuję - może coś
pomoże.Dziękuję - jeżeli nie chcesz podać na forum to może na maila gazetowego.
Dorota

U nas duuuuża poprawa!

[plavusa]

U nas duża poprawa! naprawdę! Manometria wyszła dobrze, wynik biopsji w środę,
ale niczego to nie powinno zmienić. Synek ma pewne zaburzenia immunologiczne i
stan zapalny w jelitach, ale nie powinno to nas niepokoić. Więc jestem radosna
jak skowronek. Za pół roku kontrola.
dorismam - piszę na priva!!Pa!
Ola

[sylwiacygan1]

prosze o pomoc
Moi bratankowie są chorzy na tą chorobe są pod opieką lekarzy z instytutu matki
i dziecka w Warszawie ale chcemy skonsultować ich przypadek z kimś innym . Może
ktoś mógłby podać namiary na lekarza specjalizującego się w tej chorobie.
Niekoniecznie w Warszawie byle był dobry.
Obaj są po operacjach ale nadal wystepuja problemy z wypróżnieniami, maja
strasznie wzdęte brzuszki i a kupki są wodniste. Z góry dziekuje za pomoc.
Sylwia

[agunia33]

U nas jest podobnie.Bartuś brał już tyle leków i nic.W tej chwili tylko lewatywy.Debridat nie pomógł.Przez pewien czas brał laktulosę i forlax i było w miarę dobrze ale w tej chwili i to nie działa.Manometria wyszła o.k.Jest na diecie bogatoresztkowej.działały na niego tylko silne środki przeczyszczające ale bałam sie długo je stosować.Byłabym wdzięczna za jakies namiary na dobrego gastrologa.
Pozdrawiam

[ania.76]

Agunia, a z kąd Wy jesteście? Ja jestem z Wrocławia, nasz docent przyjmuje
właśnie we Wrocławiu... U mojego synka manometrię robiono dwa razy, wszystko
wyszło ok. To badanie stwierdza tylko, czy mięśnie zwieraczy są ok, coś
takiego, dokładnie nie wiem.
Napisz z kąd jesteście.

[agunia33]

My jesteśmy z Rzeszowa ale praktycznie szukamy specjalistów dla Bartka poza naszym miastem bo tu do tej pory niewiele zdziałaliśmy.W tej chwili Bartek będzie miał operację rozszczepu podniebienia więc to jest najważniejsze ale jak tylko dojdzie do siebie musimy szukać pomocy w związku z jego problemami gastrologicznymi.Zresztą tych problemów jest więcej-np.padaczka której leczenie również nic nie daje więc naprawdę trudno to wszystko pogodzić.Staramy się szukac specjalistów w Warszaiwe bo tam będzie miał wszystkie operacje więc i tam chcielibyśmy znaleśc innych specjalistów żeby wszystko było w jednym miejscu.Do Warszawy mamy 300km więc też nie jest łatwo ale zawsze można postarać sie umówić kilka wizyt w krótkim czasie,żeby nie jeździć zbyt często tak daleko.
Pozdrawiam i dziekuję za odpowiedź.

[mamajulci7]

witam
bardzo prosze o podanie telefonu lub adresu do dobrego lekarza,ja jestem z Kola
z wielkopolski ale pojadę doslownie wszedzie kto pomoże mojej 3 letniej
julci.mala praktycznie od 2.5 lat boryka sie z problem zrobienia kupki,miala
robioną wlewke i ze zdjęc wyszo ze ma wydużona esicę.podawalam jej wszystko
lactulozę,debridat,duphalac, ale problem tkwi w tym że kupa jest tak "rzadka" a
ona nie może jej zrobic przez prawie 5 dni.ja jestem psychicznie wykończona bo
gdy widzę jak ona chce zrobić kupe,robi sina i prawie omdlewa i zaraz wola że
chce spać bo juz ma dośc "wyciskania",co ja mogę zrobić aby jej pomóc.najgorsze
że nawet kupa dosownie plynna nie chce wyjsć.blagam o namiar do jakiegoś
normalego lekarza.moj adres [e-mail]. tel [phone].z gory dziekuje

To jakiś koszmar!!!

[ania.76]

Kiedy czytam listy Mam proszących o pomoc, to dosłownie ogarnia mnie
przerażenie! Niekompetencja lekarzy, czasmi wręcz olewatorstwo, brak
odpowiedniej diagnostyki... Koszmar. A Mamy często - gesto czują się jak
przewrażliwione kwoki i to im w pewnym momencie jest głupio, że są tak namolne!
Boże, kiedy coś w tym kraju się zmieni?! Od 2.5 lat rodzice zmagają się z
problemem i nikt im nie jest w stanie pomóc! Co jest?
Mama Julci, najlepsi specjaliści są w Warszawie w CZD, prof. Kaliciński( nie
jestem pewna, czy dobrze napisałam nazwisko), prof. Socha. Bierz skierowanie,
zadzwoń, zarejestruj się do poradni gastroenterologii i już. Dziecko z takimi
problemami staje się niespokojne, nerwowe, zamknięte w sobie... Nie ma na co
czekać, problem sam się nie rozwiąże. Jak chcesz napiszę Ci na Twój adres
dokładne namiary, mogę Ci też podać namiary na "mojego" docenta, ale to
Wrocław...
Pozdrawiam

[mamajulci7]

aniu dziekuje za podanie nazwisk,lzy cisna mi sie do oczu ze ktos taki jak ty
daje mi wiarę ze jakis lekarz nam pomoze .ja jestem w stanie jechać do
wroclawia mam tam rodzinę,a ja mieszkalam 20 lat w legnicy więc te tereny nie
sa mi obce.jeżeli możesz podaj mi namiar do wroclawia .bede najszczesliwsza
osoba kiedy ten koszmar zniknie,bo cierpienie julci jest nie do opisania,dzien
kupy to dzień "meki".moj adres [e-mail]
WIELKIE DZIEKI
ania malinowska

zaparcia

[neska79]

Trafiłam na tą dyskusję bo szukam informacji o zaparciach. Moja Zosia ma 10 tyg. i już oo 6 tygodni cierpi na zaparcia. Zaczęło się od robienia kupki przez 2 dni prawie na okrągło, po kilku dniach robiła już gliniane kuleczki, na koniec z krwią. Lekarka przpisała laktulozę, która rzeczywiście pomaga, a raczej pomagała. Fakt, że kupki są bardo śmierdzące i takie jak u dorosłego. Pare dni temu zapomniałam podać 1 dawkę i nasępnego dnia znów gliniana kulka robiona w bólach. Teraz mam wrażenie, że laktuloza przestaje działać, córka robi kupki ale znów po kilka godzin w bólach. Zaintrygowało mnie to, że ona też nie mogła oddać smółki, zrobiła ją dopiero po pomocy ze strony lekarzy. Czy mogę według was podejrzewać chorobę hirschprunga?

[pade]

Laktuloza pomaga dopiero po dłuższym stosowaniu.
Radziłabym Ci udać się do dobrego chirurga, zrobić wlew doodbytniczy. Na
pediatrów nie licz, oni nie umieja tego rozpoznać, a dziecko dalej będzie się
męczyć.

nowinki dot. Hirschprunga

[ania.76]

Witam po dłuższej przerwie. Pade podciągnęła wątek więc korzystam z okazji i
napiszę parę słów.
Dziewczyny, jak tam u Waszych dzieciaczków z wypróżnianiem? Mam nadzieję, że
problemy za Wami.
Dzisiaj przeczytałam w gazecie artykuł o pierwszej operacji w Polsce bez cięcia
brzuszka w leczeniu choroby Hirschprunga. "Gdańsy lekarze z Kliniki Chirurgii
Dziecięcej po raz pierwszy w Polsce wykorzystali metodę leczenia jelit, która
pozwala uniknąć długiego pobytu w szpitalu i cierpienia".
"To cud - przyznaje Andżelika, wygładzając kaftanik i tuląc sowją małą córeczkę
Paulinkę. Chora od urodzenia dziewczynka przeszła dzień wcześniej operację, a
już dziś śmieje się, chce do mamy na ręce. Rodzice dziewczynki mieszkają w
małej miejscowości Koteże pod Stargardem Gdańskim. Są bardzo młodzi, nie znają
się na chorobach, mają daleko do lekarza. - Byliśmy przerażeni, gdy nasza
zaledwie półtoramiesięczna córeczka nagle straciła apetyt, zaczęła wymiotować i
spać więcej niż zazwyczaj - relacjonuje mama Andżelika.
Po pomoc pojechali do szpitala w Stargardzie. Trafili na mądrych i sumiennych
lekarzy. To oni pierwsi zaczęli podejrzewać, że Paulinka na wrodzoną wadę
jelit, fachowo zwaną chorobą Hirschsprunga. Z jej powodu gdańscy chirurdzy
operują rocznie średnio 15 małych pacjentów. Schorzenie polega na tym, że
odcinek jelita pozbawiony unerwienia nie chce się prawidłowo rozkurczać, co
powoduje zaparcia groźne dla zdrowia,a nawet życia dziecka. Lekarze skierowali
małą pacjentke do Gdańska.
- Udało nam się usunąć chory odcinek jelita bez klasycznej operacji - tłumaczy
dr hab. med. Piotr Czauderna, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej w gadńskim
Szpitalu Wojewódzkim.
Tej metody, opracowanej pod koniec lat 90. przez meksykańskiego lekarza dr. de
la Tore, nauczył gdańskich lekarzy prof. Ahmed Hadidi, Egipcjanin pracujący
dziś w klinice w Heidelbergu.
- Do tej pory leczenie choroby Hirschsprunga składało się z trzech zabiegów -
wyjaśnia dr Czauderna - Z ostateczną operacją trzeba było czekać, aż dziecko
podrośnie i osiągnie wagę ok 10 kg. Dopiero wtedy chirurdzy mogli wyciąć chory
kawałek jelita i połączyć oba zdrowe. Otwarcie brzuszka skazywało dziecko na
długi pobyt w szpitalu, cierpienie, przymusową głodówkę, narażało na
powikłania, a w przyszłości groziło zrostami w jamie brzusznej. Teraz tego
wszystkiego będzie można uniknąć.
Nowa metoda polega na tym, że chirurg operuje dziecko przez odbyt: preparuje
błonę śluzową wewnątrz jelita, dostaje się do jamy otrzewnej, następnie usuwa
chory odcinek jelita. Ten sposób pozwala z pomocą jednego zabiegu leczyć nawet
dwutygodniowe niemowlęta.
- A przede wszystkim dziecko nie ma blizny, na drugi dzień po zabiegu może pić
i błyskawicznie wraca do zdrowia i najważniejsze, nie cierpi - podsumuwuje dr
Piotr Czauderna".
Artykuł z dnia 4.11.05 "Gazeta Wrocławska"


Ufff... Ale się rozpisałam. Ale może komuś się przyda.
Pozdr., Ania

[karinka21]

Moja córeczka od urodzenia cierpi na straszne zaparcia, jako niemowle robiła co
10 dni twardą kupę z pomoca czopków i termometru, czasem zatrzymywało jej sie
wszystko w połowie, bo nie była w stanie wycisnąć, pediatra mówił, że to
normalne i kazał czekać, aż będzie chodzić, później była laktuloza, olej
parafinowy, oliwa z oliwek, czopki, lewatywy, nawet w tej chwili lewatywa
działa po drugim, trzecim dniu, kupa jest twarda czasem ze śluzem i krwią,
dopiero teraz zaczęto się interesowac moim dzieckiem, dano mi skierowanie do
kliniki do gastroentorologa, i dopiero ona dała do chirurga dziecięcego, który
dzisiaj mi powiedział po badaniu,że to wszystko wskazuje na chorobe
Hirschprunga, w środe mamy rtg z wlewem doodbytniczym, jest kłopot tylko z
badaniem manometrycznym, bo w katowicach w styczniu dopiero, a trzeba je na
już, bo nawet nie wiecie, jak mi sie to dziecko męczy, płacze, pręży sie z bólu
brzucha, nie umie czasem na nóżki chodzić z bólu, wypóżnia sie tylko po
herbatce Xenna, raz na tydzień, ale strasznie płacze, oprócz tego ma dodatni
antygen lamblii, podwyższone enzymy wątrobowe, teraz zasneła, ale płacze przez
sen z bólu brzuszka, płakać mi się chce:(:

[iwek33]

Z wątku wnioskuję, ze jesteś z górnego ślaska, robiłam badania synkowi w
szpitalu Klinicznym nr 1 w Zabrzu, bez czekania. Napisz na gazetowy, jak
chciałabyś się dowiedzieć czegoś więcej.

[ania.76]

Karinka, nie płacz, to nic nie da! Musisz być silna dla swojej Córeczki!
Teraz należy tylko szybko zdiagnozować małą, to najważniejsze.
Możecie po drodze napotkać trochę problemów, ponieważ koniec roku blisko,
szpitalom, przychodniom pokończyły się limity na badania, przyjęcia na
oddziałay itp. Ale i tu nie ma się co poddawać. Manometria chyba nie jest
drogim badaniem, robi się je chwilę, może więc prywatnie.
Podwyższone enzymy wątrobowe to normalne przy tak poważnych problemach
z wypróżnianiem, mój mały też miał podwyższone, po pierwszej poeracji
wszytsko wróciło do normy, tym się nie martw.
No, lamblie to też problem, ale mały w porównaniu z Hirschprungiem.
Słuchaj, ja pracuję w szpitalu, może mogłabym w czymś pomóc, przyjęcie
do szpitala na cito itp. Tylko, że Wy jesteście z Katowic jak doczytałam
Twoja córeczka bardzo cierpi, jak najszybciej mósicie porobić badania.
Jak będziesz chciała jakichś informacji czy pogadać to pisz: [e-mail]

Serdecznie pozdrawiam i głowa do góry, wszystko będzie dobrze.

Acha, po wlewie powinno się wyjasnić czy ta choroba.
Dobry lekarz rzuci okiem i zobaczy zwężenie. Potem ewentualnie biopsja.

Ania

napisałam na priv

[karinka21]

[karinka21]

właśnie jesteśmy po manometrii odbytu, badanie dla dziecka nieprzyjemne, polega
na włożeniu balonika do końcowej części jelita i doktor na komputerze patrzy na
reakcję odbytu i tej właśnie częsci jelitka na nadmuchanie i wypuszczanie
powietrza w balonie, mierzy także ciśnienie, Oliwka ma bardzo niskie, pan
doktor stwierdził, że przy Hirschprungu raczej się to nie zdaża, ale jeszcze
jutro badanie rtg z kontrastem, więc może czegoś więcej się dowiemy, pozdrawiam

[iwek33]

Karinka21, cieszę się, ze dostałaś się do Zabrza, trzymajcie się, napisz jak
będziecie już po badaniach
Pozdrawiam Iwek33

[ania.76]

Czekamy na dalsze wieści!
Pozdrawiam

[karinka21]

witam, jesteśmy po badaniu, radiolog wykluczył Hirschprunga, i nie zauważył nic
niepokojącego w jelitach, teraz tylko wyniki na alergeny
pokarmowe, w przyszłym tygodniu, ale myślę, że będzie dobrze, najważniejsze, że
jelita są w porządku)))))))))))))

[ania.76]

Karinka,
)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

[karinka21]

ja też aż mi kamień z serca spadł, będę informować dalej ,może się komuś
przyda, narazie dieta wysokobłonnikowa, kupy nie ma, nawet nie widzę
wypróżnienia kontrastu, we wtorek chirurg dziecięcy, zobaczę co dalej
pozdrawiam

[ola26-2]

Witam,to dlaczego tak długo zwlekają z tym badaniem. w moim przypadku maleństwo miało 2 miesiące jak przestał robić kupki,byłam u lekarki i powiedziała mi że to normalne,ale mi nie dawały spokoju jego nerwowe ruchy,prężenie się. Bez skierowania zabrałam maleństwo do WCM w Opolu i tam już na izbie przyjęć powiedzieli mi że to może być ta choroba,przyjeli nas na oddział chirurgi dziecięcej w sobote,a w poniedziałek już miał robione rtg i anomanometrie ale badanie nie powiodło się dlatego że maleństwo było tak zapchane kupką że włożenie tej rureczki było niemożliwe,ale po dwuch dniach udało się,Zdiagnozowali szybko wycinki i już w poniedziałek miał operacje wyłaniania jelitka na zewnątrz,już jesteśmy w domu i czekamy na kolejną ostatnią operacje wchłonienia tego jelitka do środka. A maleństwo rośnie i uśmiecha się z radości bo już go nic nie boli

[omega-llu]

WITAM, urodziłam ślicznego synka 21.07.(jak dla każdej matki jego
dziecko jest najładniejsze) ale nie w tym rzecz...w drugiej dobie
życia wykryli u niego tą chorobę... ze szpitala w Żyrardowie o godz.
0.00 zabrało go pogotowie ponieważ w żyrardowskim szpitalu nie ma
chirurgi dziecięcej i został przewieziony do Instytutu Matki i
Dziecka do Warszawy na ul. Kasprzaka. Już jest po pierwszej operacji
jutro go będą wybudzać, strasznie się o niego boję każdy pociesza,
ale ja tak długo na niego czekałam i chciałabym aby był juz przy
mnie ale teraz się tak właśnie nie da musi być w szpitalu... boję
sie o niego...

[rad-74]

mój syn ma przełożoną operacje radykalną proszę o kontakt wszystkich
z wielkopolski których dzieci maja hisprunga

[ania.rene]

witam, moja córeczka była operowana w poznaniu w wieku 2 lat, dziś na 5 i jest
dużą zdrową dziewczynką,
gdyby ktoś chciał pogadac to jest moje gg 8623495

Ania

[magda.thiede]

tą własnie metodą w lutym 2004r. w Toruniu zooperował mojego synka docent
Orkiszewski pozdrawiam

[ania.76]

Magda, mam do Ciebie kilka pytań. Czy moglabym się z Tobą jakoś skontaktować?
Podaj mi adres ja napisze. Lub Ty się odezwij jak możesz, proszę.
Moje namiary: [e-mail] gg 9963374
Serdecznie pozdrawiam, Ania

[ania.76]

przepraszam, doczytałam wlaśnie o adresie, gapcia jestem ))

[wielorybek127]

witam!!!ostatnio dostałam skierowanie od pediatry na biopsję,mieszkam w
okolicach Wrocławia i jeśli zna pani dobrego specjalistę to proszę o jakieś
namiary!!!moja córcia ma 2 latka od urodzenia ma problemy z wypróżnianiem ,przez
pierwsze 4 m-ce robiła kupkę tylko po prowokacji termometrem potem były czopki
glicerynowe a teraz od 3 m-cy jest na lewatywach a lekarze twierdzą że zła
dieta.Nikt nie rozumie jaki mam straszny z tym problem.I jak ona przez to cierpi
jak bardzo boli ją brzuszek po 3 dniach nie robienia kupy i ile jest płaczu przy
podaniu lewatywy.Dobrze wiem,że to jakieś choróbsko, nie mogę się dłużej
oszukiwać że wszystko się ureguluje.Bardzo proszę o odp pozdrawiam

[agnes_aw]

Witam. Moja córcia skończy teraz 2 latka od urodzenia miała problemy z kupka ale jakoś udawało się do 11.09 r. wtedy przestała robić na dobre. Zareagowałam od razu , po wypróbowaniu kilku domowych sposobów poprosiłam lekarki o poradę chirurga. Zrobili wlew po prośbach i marudzeniu. Okazało się, że ma mocno wydłużone jelitka. Pojechaliśmy do Wrocławia do docenta Godzińskiego, zrobił jej 20.12.2009 r. oczyszczenie i biopsje. Po wyczyszczeniu zrobiło się lepiej, mała robi kupki ale jest na diecie wysokoresztkowej (wysokobłonnikowej). Wyniki wykazały ,że z 3 pobranych wycinków 2 nie mają unerwienia. Ale lekarz kazał się wstrzymać z dalszymi zabiegami, aż znowu przestanie robić kupki. Na razie dietka, syropek homeopatyczny (stosowaliśmy go przez 2,5 miesiąca po zabiegu na razie odstawiliśmy) i serek activia (stosowaliśmy do 3 miesięcy po zabiegu) teraz doraźnie - jak już nie robi z 2 dni to jej daje i na 3 dzień jest kupka). Nam pomogło oczyszczenie jelit i szybka reakcja. U nas dieta to podstawa i bardzo ograniczone słodycze. Mam nadzieje, że nie będzie konieczna operacja inwazyjna, chociaż tego nie wykluczam ale nie w tej chwili. Życzę wszystkim wytrzymałości i konsekwencji.

[agnes_aw]

Nie wiem czy nie za późno z tą informacją ale ja byłam u dr Godzińskiego,
znajdziesz go we Wrocławiu na Traugutta i Żelaznej.

[adas38]

Witajcie drogie Mamy bardzo się cieszę, że trafiłam na ten wątek. Mój 3,5
miesięczny synek od jakiegoś czasu tj od 2 miesięcy przestał robić regularnie
kupki. Najdłużej nie robił 11 dni!Kramię go piersią. Mój lekarz pediatra
stwierdził, że to nic takiego bo dzieci na piersi mogą tak długo nie robić
kupek. Ja się jednak martwię czy to nie choroba Hirschprunga. Podaję synkowi
lactolosę od ok 2 tygodni 2 x dziennie po 2 ml ale nie wiem czy to działa bo
synek robi teraz kupkę co 5-6 dni. Kupka jest papkowata bez żadnych dodatków i
bardzo duża. Napiszcie proszę czy Waszym zdaniem powinnam zrobić synkowi jakieś
badania? Mam prośbę do ani.76 o podanie namiarów na docenta z Wrocławia ( ja
jestem z Wrocławia. Dziękuję z góry za pomoc.
Pozdrawiam wszystkie Mamy i Dzieciątka.
Monika

[iwonka50]

Mój syn urodził się z ta chorobą. Od urodzenia nie robił kupki. Nie oddał nawet
smółki (szpital nie raczył nas poinformowac o tym ani nic z tym zrobić).
Dziecko nie robiło kupki przez 10 dni od urodzenia. To cud, że się nic nie
stało. Później był na Chirurgii Dziecięcej w Białymstoku. W końcu trafilismy w
4 miesiącu życia do CZD. Tam miał operację jednoetapową (bez przetoki). Okazało
się, że miał bardzo krótki odcinek nieunerwiony (na szczęście) co przeszkadzało
mu jednak w robieniu kupki. Dziś ma 6,5 roku i wszystko jest OK. W CZD są super
lekarze na czele z dr Kalicińskim. Chętnie odpowiem na ewentualne pytania.

Do Iwonka50

[ania.76]

napisałam na priva

[iwonka50]

Niestety coś mi te konto gazetowe nie chodzi. Lepiej napisz pod:
[e-mail]
Pozdrawiam. Iwona

hirszprung :(

[mizia30]

witam u mojej 7tyg córeczki podejrzewaja wlasnie chorobe hirszprunga.czy sa
tu jakies mamy leczace dzieci w katowicach?ja mam skierowanie na manometrie do
GCZDIM w -k-ach ligocie.samodzielnie nie zrobila kupy juz 25dni a z pomoca 19
dni temu az do dzisiaj .na pogotowiu zrobiono jej lewatywe palcem i wlewem
no i wyszlo z niej cuchnace gowienko zwlekalam z pojciem do lekarza bo
karmoilam wylacznie piersia i myslam ze to trawienie ubogoresztkowe ...a wtedy
kupa sie zbiera i 2tyg.lekarz mio powiedzial ,ze manometria moze wstepnie
wykluczyc lub potwierdzic ye chorobe,chodzi tu o napiecie miesni tak?mam cicha
nadzieje ze to jednak nie TO...a jesli nie to co???

[mizia30]

przeczytalam raz jeszcze ten watek i juz wiem ,ze nie wykluczy ...

[karinka21]

Hej, ja jeżdżę do Katowic, moja córka też od początku życia miała takie
problemy, jak opisujesz, tylko 19 dni, to bardzo dużo, a robiłaś jej lewatywę
lub dawałaś czopki, ja starałam się przynajmniej raz na 10 dni, żeby się
wypróżniła, bo mogą być ciężkie konsekwencje u dziecka, a widzisz, u nas
dochodzi do tego, że to jednak nie Hirschprung, tylko nie wiemy co, Oliwka
dalej nie wypróżniła kontrastu, miała robione rtg w środę, próbuję już
wszystkiego "odgórnie", zostanie mi w końcu zrobić lewatywę(, a chodzisz do
gastroenterologa, czy bylście już u chirurga dziecięcego??, nas prowadzi dr
Bednorz i dr Owczarek, jadę we wtorek i powinny być wyniki Ig a w przyszłym
tygodniu badanie z Sacharum Lactis, podejrzenia pediatry to nieprawdiłowe
wchłanianie i kłopoty z trzustką, boję się strasznie, napisz jak tam u Was,
dzidziuś się napewno męczy, tak jak moja Oliwka.

karinka21

[mizia30]

dzis pierwsza wizyta u chirurga..robilam jej lewatywe z parafina ale bez
efektu,czopkow nie dawalam bo pediatra powiedzial ze za slabe.jesoo ,nie
chcialam jej poganiac ,bo balam ssie ze prowokujac kupe zrobie jej wieksza
krzywde,a pani na forum "karmienie piersia"pisala ,ze w przypadku takich
maluszkow nie wystepuje problem toksyn ((moja malutka to to tez oliwkaskad
jestes ,bo ja z radlina ,obok rybnika.czy te badania manometria i kontrast sa
bolesne dla dziecka?jak to zniosla twoja mala?chirurg zalecil mi codzienna
lewatywe.a w poniedzialek bede dzwonic do k-c i umawiac sie na manometrie.ja
juz zalozylam ,ze to H i jesli okaze sie ,ze to nie to to bedzie albo
ulga ...albo placz...no bo co to innego????

[mizia30]

a masz nr do tego szpitala w zabrzu?i jakies wytyczne o kogo sie pytac ?i czy
tam tez robia kontrast?do tego jeszcze jestem sama z dzieckiem bo maz wyjechal
2 tyg temu do pracy i wraca na wigilie (((

[karinka21]

manometria polega na włożeniu dziecku do pupy balonika i sprawdzaniu
ciśnienia w jelitach i odbycie i reakcji na nadmuchiwanie balonika, w
Katowicach dopiero zrobią Ci je w styczniu, ja robiłam w Zabrzu, szybko bez
czekania, w Klinice u dr Kwietnia, kontrast wstrzykiwałam sama dziecku,
zostałam z nią jak robili jej zdjęcie, niezbyt przyjemne obydwa badania dla
dziecka niestety, moja oliwka miała w obu przypadkach łzy w oczkach, ale nie
płakała, oprócz tego musisz jej robić wlewy przez kilka dni codziennie, i przed
badaniem też wieczorkiem Enemą, do kupienia w aptece, dieta płynna u Was super,
bo karmisz piersią, prawdą jest, że na dłuższą metę każde dziecko męczy się
przy tak długim niewypróżnianiu, jeśli to nie H to sama nie wiem co, czekam co
powie chirurg we wtorek i prawdę mówiąc boję się, tyle cierpień mojego dziecka,
już naprawdę płakać mi się chce, życzę Wam zdrówka, jakby coś pisz na priv albo
tutaj to sobie pogadamy, ja jestem z Jastrzębia Zdroju

[karinka21]

mojego męża też nie ma wraca w wigilie, podam Ci zaraz link strony tej
kliniki, tam trzeba się pytać o gastroenterologię, ona Cię połączy i rozmawiać
z dr Kwietniem, ja się z nim umawiałam.

<a href="http://www.sk1.zabrze.pl/index.php?AMON=ea8cfbec2a" targe

[karinka21]

jeszcze raz

[karinka21]

www.sk1.zabrze.pl/index.php?AMON=ea8cfbec2abb80cbc300170eb5def130

[mizia30]

moze pogadamy przez telefon wyslij mi swoj na privaja mam tylko telefon na
necie i komorke ale moge dzwonic ze swojego intern. dziekuje za wszystkie
info.a te badania to platne czy z funduszu?

napisałam na priv, pozdrawiam:)

[karinka21]

ZROBIŁA KUPKĘ SAMA!!!

[mizia30]

czy to oznacza coć dobrego czy zwykły przypadek???? dałam jej wczoraj na
wieczor i w nocy syropu homeopatycznego alvia i mała cała noc parła ,ze aż spać
nie mogłam bo tylko sapala ,przezyła sie i wierciła!wyszła z niej śmirdząca
kupką w ktorej było dużo takich grudeczek zielonkawych! moze to ja blokowalo od
dawna i bedzie lepiej?????

[iwek33]

Hej Mizia, jak borykaliśmy się z problemem zaparć u naszego małego, to tez
dałam mu Alvię, opisuję jej działanie w watku "Zylaki odbytu u trzylatki" ,
trochę wklejam, jak chcesz poczytaj dalej (od 15.06)
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=24929697&a=25242773

iwek33

[mizia30]

przeczytalam...czyli nie ma sie co cieszyc

[iwek33]

Nie, absolutnie nie miałam zamiaru odbierać Wam nadziei, po prostu jak
przeczytałam,że Twoja mała całą noc miała sensacje, przypomniało mi się, jak
mój Misio się męczył. Ale to u mojego synka ten syrop zadzialał tak bardzo
gwałtownie, ale w efekcie wyszły z niego kilkudniowe zalegania, z tym, że ja
już drugi raz nie odważyłam się mu podać Alvii. Ta noc, dzwonienie na
pogotowie, szukanie kontaktu z jakimś homeopatą i strach o małego mnie
wykończyły. Na szczęście udało nam się rozwiązać problem zaparć, u Michała w 95
% działała blokada psychiczna,może Wam akurat Alvia pomoże, skontaktuj się z
lekarzem, powiedz, jak mała zareagowała, może wystarczy zmienić dawkę.

była jescze i 2 kupka :)

[mizia30]

jakies 2 h po pierwszej liwka zrobila 2 kupke !!!!!i ona juz byla zdecydowanie
swiezsza ,bo tej pierwszej to jej zmyc z pupy nie umialam jesoo,mamy z
praktyka w TYM odpowiedzcie ,czy gdyby to bylo TO to mala by zrobila kupke w
sumie sama ...po syropku ????
iwek33 ciesze sie ze u twojego malca dobrze sie skonczylo,mam nadzieje ze
oliwka tez sobie poradzi ,i ze TO nie jst TYM

[iwek33]

Mizia , napisałam na gazetowy ( to znaczy za chwilkę napiszę)

klinika

[mizia30]

jestesmy umowione na pobyt w klinice w przyszly poniedzialek ,zrobia jej od
razu wszyskie-konieczne badania i sie okaze...nawet jestem zadowolona z tego
poniewaz dojezdzanie do z-a czy k-c na badania i po wyniki byloby klopotliwe -w
mojej sytuacji.tak wiec max do 2 tyg bede wszystko wiedziec ...dziekuje za
telefony i slowa otuchy ,buziaczki dla was ***

[karinka21]

no to pani doktór nie wykluczyła choroby Oliwce, powiedziała, że może być na
małym odcinku jelitka, jeśli do miesiąca się wszystko nie ureguluje, czeka nas
biopsja

Karinka!

[ania.76]

Mam nadzieję, że wszystko się ureguluje i nie będzie potrzeby biopsji,
ale nawet gdyby... to i tak wszystko będzie dobrze!
Serdecznie pozdrawiam
Ania

[mizia30]

sciskam was mocno ***

[aja4]

Hej i ja się melduje z dziecieciem z chirschprungiem nasz synek miał te chorobe
stwierdzona 3 dni po urodzeniu. Jest po 4 operacjach i bezpośrednio po
zamknieciu stomii i resekcji 20cm jelita było ok. Późniejsze zaniedbania
lekarzy z IMDZ-_tu doprowadziły do bardzo złego stanu zdrowia. Nawrót zaparć,
silna zagrażająca zyciu anemia, zatrucie organizmu, zageszczenie krwi
zagrażające zyciu itp… CZD postawił mi dziecko na nogi w ciagu 2 tygodni
pobytu. Mam nowego synka Dalej ma problemy z wypróżnieniami bo doszło wtórnie
do poszerzenia jelita ale już wiemy co robic i czujemy się w dobrych rekach. No
i niestety musze przyznac ,że stałam się i ja ekspertem od tej choroby

[tuberosum]

Mam pytanie odnośnie tej choroby... Mój synek nie oddał smółki samoistnie w ciągu 48h (dopiero po masażu brzuszka w szpitalu zaczął robić kupkę), nie chciał ssać piersi oraz zwracał wody płodowe. Przewieziono go na obserwację na oddział chirurgii dziecięcej, był tam 7 dni, po których został wypisany do domu. Wszytsko było ok, tylko teraz (ma 2,5 miesiąca) ma problemy z wypróżnianiem (wcześniej załatwiał sie codziennie, teraz ma przerwy 5 dniowe (obecnie już 7 dzień nie robi kupki), byłam u pediatry - zapisała mu Debritad oraz BioGaię, jednak te środkiu, jak widać, za bradzo nie pomagają - łyka je już 2gi tydzień... Zaczęłam szukać informacji o braku wypróżnień w internecie i natknęłam się na to forum. Zastanawiam się, czy nie było zaniedań na chirurgii dziecięcej, ponieważ synek nie miał na przykład badania per rectum - przynajmniej w wypisie nie ma o nim wzmianki. Za to rtg brzuszka (nota bene przeprowadzony jeszcze na zwyłym oddziale neonantologicznym) wykazał: górne odcinki jelit rozdęte, upowetrznione, niższe partie spadnięte, słabo upowietrzone, poziomów płynów nie uwidoczniono - podobno to niedobrze, jak jelita są słabo upowietrzone). Na chirurgii dzieciecej miał tylko robione usg brzuszka, za to rentgen klatki piersiowej.
Troszkę się rozpisałam, ale do sedna: chciałabym wiedzieć, na jakiej podstawie diagnozuje się tę chorobę.
Z góry dziękuję za odpowiedź.

[magda.tomaszek]

Mam na imię Magda.
Moj synek Tomek ma 3 latka.
Jest po trzech operacjach - choroba H.
Tak jak Ania.76 szukaliśmy sami choroby u naszego dziecka.
Smiesznie to brzmi, ale lekarze ignorowali problem zaparć
u mojego synka. Dziecko nie cierpiało tak bardzo, ale miało
problemy, częste zaparcia, uważałam, ze to nie jest normalne.

Też wychodziliśmy na przewrażliowionych rodziców. Aniu, czytam Waszą
historię i widzę nas... Człowiek musi czasem pokonać wiele przeszkód,
wiele znieść upokożeń aby postawić na swoim. Jasne, że wolałabym aby dziecko
było zdrowe, ale o wiele lepiej leczyć chorobe i o niej wiedzieć, aniżeli
dziecko miałoby dalej cierpieć!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

Drogie Mamy, Tatusiowie, Rodzice! Życzę Wam aby Wasze pociechy były zdrowe,
ale jeśli coś Was niepokoi dążcie za wszelką cenę do tego, aby to dobrze
zdiagnozować. Zaparcia, nawet najmniejsze notorycznie się powtarzające
to wg mnie warto sprawdzić czy wszystko jest w porządku.

Moje dziecko jest zdrowe, temat zaparć i H jest dla nas zamkniety.
Je normalnie, bez szczególnej diety. Nie ma problemów.

Aniu, wspaniale to wszystko opisałaś, dziękuję.
Dziewczyny, wszystkie które udzielały się w tym wątku:
życzę Wam i Waszym Rodzinom szczęścia i zdrowia.
*****************************************************
Magda

[magda.tomaszek]

podbijam ))

na szczescie to nie to :)

[mizia30]

od ponad miesiaca ,czyli od czasu od kiedy zaczelam podawac malej sloiczki i
kaszki ,oliwia zaczela sie nomalnie wyproznaic !!!!!!mam nadziej ,a raczej
wierze ,ze tak juz pozostanie.leczylismy sie u homeopaty ,mala nadal bierze
granulki ,ja robilam sobie 2 razy dziennie zastrzyki -przez 3 ms .wczesniej
chyba pislam ,ze w CZD w w-wie wykluczyli H.podsumowujac ,cos bylo nie tak z
jelitkami i homeopatia +inne pokarmy spowodowaly ,ze kupki sa codziennie a
wczesniej byly co 2 tyg .

[ania.76]

Bardzo się cieszę, że sytuacja się unormowała. A na co bierzesz te zastrzyki?
Na pewno już wszystko będzie dobrze.
Ania

[mizia30]

homeopata stwierdzil zwiazek pomiedzy problemami oliwki a moim stanem
zdrowia,ze jestem zbyt nerwowa i na to jedne zastrzyki i na poprawienie
funkcjonowania narzadow weewn:watroby,nerek bo stwierdzil,ze zle dzialaja a
badania,morfologoa,mocz i usg to potwierdzily.nie wiem czy samo wczesniejsze
wprowadzenie przecierow do diety tez by cos zmienilo ...teraz i tak tego sie
nie dowiem ale kaski poszlo sporo...

[magda_rawska]

Witajcie wszyscy. Właśnie wczoraj wrócilismy z tygodniowego pobytu w CZD, gdzie
nasza 2,5-letnia Paulinka miała badania diagnostyczne w kierunku choroby
Hirschprunga. Lekarze potwierdzili podejrzenie, choć według nich nie jest to
książkowy przypadek tej choroby. 23 maja mamy zgłosić się na chirurgię CZD w
celul przeprowadzenia pierwszego etapu leczenia. Paula ma mieć dwuetapowy
zabieg operacyjny w odstępie około pół roku - na ten czas lekarze mają wyłonić
stomię, aby jelito grube wróciło do swoich poprzednich rozmiarów - z kontrastu
wynika, że w tej chwili jest rozdęte do 7-9 cm, poza tym istnieje zwężenie do
około 5 cm. Jesteśmy przerażeni, zwłaszcza mój mąż, któremu powiedziałam o
przebiegu leczenia dopiero wczoraj.
Nasze problemy z zaparciami zaczęły się właściwie na początku. Przez miesiąc
karmiona piersią Paula załatwiała się tylko raz dziennie lub co drugi dzień. Z
powodu braku pokarmu wprowadziliśmy mleko modyfikowane, ale odstępy czasu
pomiędzy kolejnymi wypróżnieniami powiększały się. Z biegiem czasu nawet czopki
glicerynowe i termometr przestały działać. Ponadto powiększał się stale obwód
brzuszka. Mogłabym powiedzieć, że rósł razem z dzieckiem. Zapytacie pewnie,
gdzie w tym wszystkim był lekarz pediatra??? Ano właśnie był i to bardzo
blisko, bo zgłaszaliśmy się do tej baby średnio raz na dwa miesiące. Za każdym
razem oczywiście podkreslaliśmy, że dziecko ma coraz większe zaparcia i
ogromny, wzdęty brzuszek (a propós: w okresie noworodkowym i niemowlęcy nigdy
nie miała kolki; wzdęcia pojawiły się dopiero około 18 miesiaca). Ku mojemu
zdziwieniu nawet w bilansie dwulatka nie ma słowa na temat zaparć i wzdęć.
Dopiero, gdy pod koniec ubiegłego roku Paula dostała wysypki razem z kaszlem,
inna juz pani doktor zapytała, dlaczego dziecku do tej pory nie zrobiono usg
jamy brzusznej. Wykonaliśmy to badanie prywatnie, bo chodzic i prosic lekarzy o
skierowanie na takie badanie do DSK w Lublinie nie mieliśmy zdrowia i ochoty.
Badanie jednak nic nie wykazało. Znajomy lekarz podsunął nam pomysł zdobycia
skierowania do poradni gastrologicznej przy DSK w Lublinie. Po kilku wizytach w
poradni znaleźliśmy się na oddziale gastroenterologii w tym szpitalu. Tam po 13
(!!!) lewatywach oczyszczono Paulinkę w celu wykonania kontrastu jelit. Lekarz
prowadzący (z tego co się dowiedzieliśmy - najlepszy specjalista w szpitalu w
swojej dziedzinie) stwierdził, że istnieje podejrzenie choroby Hirschprunga.
Konieczne jednak było wykonanie dwóch innych badań: manometrii i biopsji.
Badania te wykonano w CZD - skierowanie otrzymaliśmy od lekarza prowadzącego z
DSK. Teraz czekamy na dzień najbardziej przez nas NIECHCIANY- 23 maja.
Obawiamy się samej operacji, narkozy, ale chyba najbardziej oboje boimy się
samego faktu, że nasze dziecko przez conajmniej pół roku będzie chodziło ze
sztucznym odbytem. Człowiek boi się tego, czego nie zna - my chyba też.

Bardzo Was proszę - jeśli ktoś może służyć nam jakimiś informacjami na temat
samej operacji, kuracji pooperacyjnej, a najbardziej chyba samej stomii, to
napiszcie tutaj lub na
magda_rawska2interia.pl
Będziemy bardzo wdzięczni
PZDR

Magda, spokojnie! Będzie dobrze

[ania.76]

Hej Magda,
oczywiście służę Ci pomocą jesli chodzi o wszelkie info dotyczące stomii i tej
choroby. Mój synek miał stomie przez pół roku.
Podaję Ci mój adres: [e-mail]

I nie bądźcie przerażeni, wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam, Ania

[kamaja12]

Nie wiem czy pisze w odpowiednim miejscu ale pierwszy raz mam doczynienia z
forum.Pisze w imieniniu przyjaciolki ktora mieszka na wsi i nie ma dostepu do
internrtu.Ma na imie Honorata.To dobra i kochana dziewczyna tylko ma
pecha...kilka lat temu była w ciazy ktora poroniła ,pozniej przy kolejnej ciazy
były komplikacje i Julia umarła 2.5h po porodzie.Kolejne dzieciatko Maja
naszczecie jest zdrowe ale miesiac temu Honorata urodziła Dominika.Wykryto u
niego Chorobe Hirszprunga.Dzieewczyny błagam Was pomozcie jej.Ona nie ma
internrtu zeby o tym pogadac.Jezdza w kołko do tego Poznania i nic nie
wiedza...zalamka totalna z nikad pomocy.Prosze jezeli wasze dzieci sa chore tak
jak Dominik zadzwoncie do Honoraty i pomozcie jej.Moze podpowiedz jakiego
lekarza itd...Błagam,,,ja teraz siedze wkuchni na podłodze i rycze jak
wół.,...co za holerny swiat dlaczego te dzieci tak choruja.Ja sama mam 2 letnia
corke i kazdego dnia umieram z nerwow by była zdrowa.Blagam Boga by jej nic nie
zrobił.Jest zdrowa,ma tylko alergie na mleko i wziewna ale wiem ze to nic w
porownanaiu z tym co wy tu piszecie.Modle sie za Was i Wasze dzieci...prosze
odpiszcie na moj adres albo na moja prywatna skrzynke [e-mail] a to
numer Honoraty błagam dzwoncie do niej to miła kobieta napewno jej to pomoze
618921444 dom
513352758 komorka

dziekuje za kazdy telefon do niej

kasia mama 2 letniej dzieki Bogu zdrowej Majusi(tez Maja)

[kamaja12]

Cudowny dzien!!!!!
Ludzie to piekne ze na tym podłym swiecie zanjdzie sie ktos kto chce pomoc...
Wlasnie dosytałam sms od Honoraty...i znów rycze ale tym razem z usmiechem na
twarzy.
Dzisiaj zadzwoniła do niej pewna mama małej dziewczynki...porozmawiała z nia
i tchneła w nia wielka nadzieje i duzo optymizmu.

Droga Asiu wiedz,ze zrobiłas dzis cos wyjatkowego..dzieki TOBIE MOJA
pRZYJACIOŁKA JUZ NIE PŁACZE,MA NADZIEJE I USPOKOJIŁA SIE...bardzo Ci dziekuje
za dobroc i chec pomocy innym.To cudowne ..brak słow...!!!!!!!!!!!!1

Dzieki Rozmowie z Toba dzis bedzie spac troszke spokojniej!!!
Boze pobłogosław dobry inernet...

Buziaki Trzymam kciuki za kazdego maluszka

Kasia i Majusia

uśmiech

[ania.rene]

cieszę sie ze twoja przyjaciółka jest spokojniejsza. jeśli chodzi o moją
rozmowę z nią to po prostu opowiedziałam jej moją historię. my jesteśmy już po
wszystkim. jest dobrze i tak teraz bedzie. pozdrawiam. ANIA

[kamaja12]

Czesc wszystkim intermamusiom i tatusiom!!!

Dzis o 9 rano synek mojej przyjaciółki Honoraty miał operacje.Dzwoniłam do
niej jak Dominika zabrali na sale operacyjna.Operacja trwała 4 godziny ale
naszczescie była to operacja przez odbyt.Wycieli DOminisiowi 30 cm jelita.
I tu chce jescze raz podziekowac Mamie Ani która zadzwoniła do Honoraty...
Nie ma chyba nic gorszego jak czekanie na korytarzu podczas gdy tna nasze
dziecko...przepraszam za te "tna" ale tak wlasnie jest.Ale mimo tego Honorcia
trzymała sie dzielnie bo mysl ze synek bedzie zdrow była wieksza od strachu.
Dominik urodził sie 1 kwietnia w pryma aprylis.I dokladnie dzis ma 2
miesiace...a dzis jest Dzien Dziecka....iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Operacja sie udała!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zycze wszystkim mamusiom aby były takie szczesliwe jak moja przyjaciólka kiedy
Dominika przywiezli do mamusi.Honorata mówi,ze wygladał strasznie....wszedzie
pełno wenflonów i kabli...ale to nic najwazniejsze jest ze jest zdrowy i koniec
ciagłych kolek i poszerzania odbytu.

Jeszce raz dzieki wszytskim ktorzy pomogli...buzka wielka dla wszystkich
dzieciaczków i ich mam...dzis jest Dzien Dziecka wiec zycze duzo prezentów ale
najwazniejsze powrotu do zdrowia...p apa pa pa apapa

:)))

[ania.76]

Super, bardzo się cieszę że zabieg się udal, dzidzia na pewno szybko powróci do
zdrowia!
Życzę wszystkiego dobrego Dominikowi i jego rodzicom no i ... pozdrowienia
dla Kamaja12, buziaki

[aniablizniaki_73]

Przeczytałam prawie wszystkie posty na temat choroby Hirschprunga i juz sama
nie wiem co myśleć. Może opisze nasz problem z moim synkiem Alkiem.
Od jakiegoś czasu mamy problem z zaparciami. Mały ma 3 lata, a zaparcia
pojawiły się mniej więcej pól roku temu, od czasu kiedy odstawiłam na stale
pampersy. Zdarzały się wcześniejsze epizody, ale głównie były związane z dieta
( czekolada, kakao, banany, kasza manna, kaszka ryżową ) poza tym w tym samym
czasie zatwardzenia miala tez Alicja, siostra bliźniaczka Alka.
Tak jak pisałam wyżej nieciekawie jest od pol roku, kupki robił co 2-4dni, bez
płaczu, często były twarde i zbite, szczególnie jak nie dostał owoców i zjadł
za dużo czekolady, ale od ok 3 tyg. pojawił się ból brzucha i mam wrażenie, ze
Alus wstrzymuje kupę.
Zaczęło się od tego, przez kilka dni z rządu jadł bardzo dużo czekolady, był
wtedy u mojej mamy, a ona nie wiedziała, ze powoduje u Małego zaparcia. Po paru
dniach ( bez kupki ) Alek zaczął skarżyć się na ból pleckow, zrobiliśmy wtedy
badanie moczu i usg nerek i brzucha. Później doszłam do tego, ze mimo tego, iż
Alek pokazuje na plecy, boli go brzuszek. Przez parę dni dawałam mu czopki, ale
bez skutku. Przy trzecim czopku i prawie siedmiu dniach bez wypróżnienia, Alus
płakał przez pol godziny, ze mam mu wyjac czopek, i ze dupka boli, tak jakby
czopek nie przesunął się dalej. Myślę, ze od tego czasu boi się robić kupę i
wstrzymuje. Ból brzucha-pleckow pojawia sie najczęściej w trakcie jedzenia czy
picia lub zaraz po, trwa kilka, kilkanaście sekund, na pewno nie jest silny, bo
Mały nie płacze, tylko chwile popłakuje i mówi ze chce "na opka". Mam wrażenie,
ze właśnie wtedy kiedy ma parcie na stolec robi się nieswój, parcie znika i
jest dobrze. Widać, ze wypróżnienie sprawia mu wyraźna ulgę, aha nie płacze
przy robieniu kupki, trochę stęka, ale nie widać, żeby jakoś specjalnie się
męczył. Kupy sa twarde, zbite, szczególnie początek, reszta raczej normalna,
czasem nawet rzadka. Teraz załatwia się średnio raz w tyg., kilka godzin przed,
co chwile pojawia się właśnie "ten" ból , jak w końcu się załatwi odżywa, nie
to samo dziecko, może jeść pić i nic nie boli, lecz po dwoch dniach wszystko od
początku, im mija więcej czasu od ostaniej kupki, tym czesciej skarzy sie na
plecki-brzuszek.
Wyeliminowałam białe pieczywo, zero słodyczy, do picia woda z miodem, na zmianę
z sokiem jabłkowym, kompotem z suszonych sliwek, codziennie musy owocowe Bakomy
( jabklo-gruszka, jablko-brzoskwinia, jablko-trusk), jogurty, danonki, warzywa
zawierajace blonnik. Owoców surowych ani suszonych nie chce jeść. Od
poniedziałku daje tez lactulosum, na razie nie ma poprawy.
Najbardziej niepokoi mnie ten ból, poza tym ma apetyt, zachowuje się
normalnie, szaleje jak zawsze. Macie spore doświadczenie w związku z zaparciami
u dzieci, czy Wasze dzieci zachowywały się podobnie ? Mój starszy syn również
miał takie problemy, ale raczej natury psychicznej, w każdym razie zupełnie
inaczej to wyglądało. Będę wdzięczna za wszelkie rady i opinie.
Pozdrawiam
Ania-mama Alicji i Aleksandra

Już po wszystkim...

[magda_rawska]

Witajcie wszyscy dopiero teraz miałam czas żeby siąść i napisać. Paulinka jest
ponad miesiąc po operacji - to był najgorszy dzień Matki, jaki przezyłam!!!
Początkowo mieliśmy problemy z trawieniem-mała wymiotowała i bardzo szybko się
odwadniała. Reagowała w ten sposób na jakies produkty spozywcze, sami dokladnie
nie wiemy na jakie, ale w tej chwili bardzo uważamy i jest ok. Jutro mamy
wizyte kontrolna w centrum.
Obecnie Paulinka znosi to lepiej niz my. Jedyny niepokój pojawia sie, gdy
odklei sie woreczek i trzeba go zmienic - na dyskomfort reaguje placzem,który
mija zaraz po przyklejeniu woreczka. A nie jest to taka prosta sprawa z tym
woreczkiem, bo od okoła dwóch tygodni małej wysuwa sie jelitko, co utrudnia
założenie samego worka. Kto miał do czynienia z przetoką- wie o co chodzi. Mąż
dzwonił do CZD w tej sprawie, ale pani doktor, z którą rozmawiał uspokoiła nas,
że obkurczają się powłoki skórne, co powoduje rozluźnienie otworu stomijnego.
Podobno chirurg jutro mawepchnąć je palcem...
Ale pomijając wszystkie nieprzyjemne aspekty...Paulina zaczęła pożerać wszytko,
co nadaje sie do jedzenia. Dosłownie-przybrała na wadze, ma okrągłą rumianą
buźkę i na okrągło coś wcina. Blizna tez jest taka, że prawie jej nie widać -
bardzo ładnie się wygoiła, bez ropienia, sienienia i innych problemów.
Dziekuję Wam za to forum, dzięki niemu pojechałam na operację spokojniejsza.
Jeśliktoś miałby jakies pytania odnośnie operacji lub sprzętu stomijnego to
służę pomocą: [e-mail]
Pozdrawiam Was i Wasze Dzieciaczki
MadziaR

[nina9926]

Witam Wszystkich,
Od dziesięciu dni często wracam do wszystkich wypowiedzi, które tu znalazłam.
Siostra mojego męża urodziła niedawno śliczną córeczkę. U Ninki po pierwszej
dobie zaczęto podejrzewać nieprawidłowości w układzie pokarmowym- malutka nie
oddała smułki, wymiotowała, miała twardy brzuszek. Na poczatku wszystko
wskazywało na wrodzone zrosty w jelicie, później, w trakcie operacji okazało
się, że to choroba Hirschprunga. Wycięto Nince te fragmenty jelita, które
wydawały się martwe - pobrano wycinki z pozostałych fragmentów (przy operacji
nie było histopatologa). Po przeczytaniu wszystkich zamieszczonych tu postów
uspokoiliśmy sie troszkę. Choroba okazała się ciężka, ale wyleczalna. Niestety
kilka dni po operacji malutka nie oddawała kału. Lekarze postanowili ponownie
ją operować, podejrzewając, że nie wycieli wszystkich martwych odcinków
jelitka. Okazało się, że malutka ma zrosty po pierwszej operacji i to może
hamować prawidłową pracę jelit, założono dreny. Lekarze powiedzieli, że trzeba
ją obserwować, karmić i patrzyć czy jelita podejmą pracę. Jednocześnie
stwierdzono, że martwy odcinek jelita grubego jest znaczny i niestety będzie
trzeba w końcowym etapie leczenia zrobić połączenie bezpośrednio z odbytem.
Nie wiemy za bardzo co to oznacza. Czy jest to jakiś trudny przypadek tej
choroby? Czy jelito może w ten sposób także normalnie funkcjonować? Czy
spowoduje to jakieś niedogodności w późniejszym życiu? Nie wiemy ile operacji
jeszcze będzie koniecznych. Czy to łączenie bezposrednio z odbytem wiąże się z
jakimiś komplikacjami w przyszłości? Bardzo proszę, jeżeli ktoś z Was zetknął
sie z podobnym przypadkiem tej choroby, opiszcie mi czego możemy się
spodziewać. Teraz to wszystko wydaje sie takie straszne - te operacje,
niepewność. Rodzice Ninki są załamani. Malutka jest cały czas pod wpływem
środków znieczulających - nie może być karmiona piersią- najgorsze jest, że nie
możemy im pomóc.
Bedę wdzięczna za wszelkie informacje.

Pozdrawiam
ola

Witam!!!

[ania.76]

Witam wszystkich!
Dawno mnie nie było, ale wyjaz na wakacje i w ogóle lato - więcej czasu spędza
się na świerzym powietrzu.
Aniu, jeśli chodzi o Twojego Synka to mam wrażenie, że chyba przede wszystkim
zablokowany jest psychicznie. Zła dieta utrudniała Mu wypróżnianie (czekolady
itd), zapamiętał to i wstrzymuje oddanie stolca. Jeśli masz jakiekolwiek
wątpliwości idź na wizytę do chir. dziecięcego, niech da skierowanie na wlew,
zrobicie i będziecie 100% pewni czy to psychika czy jakaś blokada fizyczna.
Magda! Bardzo się cieszę że Paulinka tak dobrze wszystko znosi. My niestety też
borykaliśmy się z odklejaniem płytek, wspominam to bardzo niemiło, ale to
wszystko przejściowe. Nasz mały też miał niesamowity apetyt, normalnie nie to
samo dziecko co przed wyłonieniem stomii! Odżył, nic go nie bolało, po prostu
normalnie funkcjonował i to było najważniejsze. Na jakim teraz jesteście
etapie?
Ola, to przykre, że Nina ma takie problemy.. Nawet jeśli nie było przy operacji
histopatologa to nic takiego, przeważnie chirurg pobiera wycinki, nie potrzeba
do tego histopatologa (chyba że przypadek jest ciężki). Przypadek Niny jest
widocznie cięższy, bardziej skomplikowany. Ja cokolwiek mogę napisać ale o
przypadku książkowym, ot takim powszechnym, a nie bardziej skomplikowanym, nie
jestem lekarzem.
Ale z tego co wiem, to właśnie jelito grube łączy jelito cienkie z odbytem.
Odbytnica jest końcowym odcinkiem jelita grubego, jelito grube uchodzi na
zewnątrz pojedynczym otowrem (odbyt). Także jelito grube jest BEZPOŚREDNIO
połączone z odbytem. Także wydaje mi się, że może chodziło Ci o całkowite
wycięcie jelita grubego i bezpośrenie połącznie jelita cienkiego z odbytem, ale
mam nadzieję, że takiej konieczności nie będzie. Jest to bardzo radykalny i
drastyczny zabieg. W jelicie grubym zachodzi końcowy etap wchłaniania wody i
soli mineralnych, odbywa się w nim końcowy proces formowania kału. Wewnąrz
niego żyje wiele pożytecznych szczepów bakterii, nie tylko rozkładających
resztki pokarmów, lecz również produkujących różne enzymy np niektóre witaminy.
Wpływa na usuwanie substancji odpadowych i toksycznych. Także wycięcie jelita
grubego w całości jest zabiegiem ostatecznym. Kiedyś miałam kontakt z rodzicami
chłopca, który musiał mieć usuniete całe jelito grube. Lekarze powiedzieli
rodzicom, że chłopczyk do końca życia musi brać jakieś specjalistyczne leki i
zabieg ten niestety wpłynie na pogorszenie jakości jego życia.
Dlatego jeśli chodzi o wycięcie jelita grubego - nie wiem czy o to chodzi, to
najlepiej niech Rodzice Ninki na spokojnie porozmawiają z lekarzem. Jeśli
lekarze będą się upierać przy wycięciu całkowitym radziłabym skonsultować to
jeszcze z innymi specjalistami, a jest ich w Polsce wielu.
Mam nadzieję, ze nie będzie takiej konieczności.
Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki. Ania

[nina9926]

Aniu,
Dziękuję Ci serdecznie. rzeczywiście u Ninki jest poważny problem. Mam teraz
nowe informacje, z których wynika, że mała ma najprawdopodobniej 2/3 jelita
grubego objęte martwicą i dlatego będą łączyć cienkie bezpośrednio z odbytem.
Prawdopodobnie, bo nie ma jeszcze ostatecznych wyników, w Bydgoszczy zrobiono
tylko wstępne- i przekazano próbki do Warszawy, minęło tyle dni, a my nic nie
wiemy "na pewno". Zastanawiamy się, czy Ninka ma zostać w Bydgoszczy, czy
przewieźć ją do innego szpitala. Mozliwe, że bedzie musiała mieć kolejną
operację, bo w brzuszku zbierają się gazy, dreny nie pomagają, jelitka nie
pracują i własciwie nie wiadomo dlaczego. Czy przyczyną są zrosty po operacji,
czy coś innego. Nie ma wyników, więc nie wiadomo na 100% jaki odcinek jest jest
martwy. Bardzo proszę poleć mi jakiegoś bardzo dobrego specjalistę, z którym
moglibyśmy się skonsultować, chociaż telefonicznie.
Zastanawiamy sie nawet nad przewiezieniem małej do Holandii, tam znaleźliśmy
klinikę, która zajmuje się wyłącznie chorobami jelit.
Będę wdzięczna za informacje o specjalistach.

Pozdrawiam
Ola

bydgoszcz??????????????

[ania.rene]

witaj. moja córeczka tez miała hirschprunga. poczatkowo była leczona(?????) w
bydgoszczy. niestety nic konkretnego w tym kierunku lekarze nie zrobili. mała
chcieli opreować za kilka lat. wyobrażasz to sobie? zdecydowaliśmy sie na inny
szpital. przeniesliśmy ja do poznania do kliniki dziecięcej. bardzo szybko
zrobiono jej operacje. sa tam naprawde dobrzy specjaliści.
nie mam codziennie dostępu do internetu ale podaje swój nr kom. 512442018,
ostatnio rozmawiałam z mama której dziecko tez było wyleczone w poznaniu. maja
tem teraz podobno nowa metodę. mogę podac ci namiary.

[ana_pal]

Witam, u nas tez jest przypuszczenie choroby H., czekamy na wizytę w
przyszpiatlnej poradni.chirurg. w szpitalu im.Jurasza.
Czy jest tu jakaś mama/tata która pochodzi z Bydgoszczy..? I może plecić (lub
nie) jakiegoś dobrego lekarza..?
Szymon ma 4 m-ce i tydzień od 3,5 miesiąca ma zaparcia, dwa razy byliśmy w
szpitalu i nic nie wykryto ale mieliśmy biopsję - dzsiaj przyszły wyniki- w
błonie podśluzowej komórek nerwowych nie znaleziono i na tej podtawie
podejrzewają chor. H. Strasznie się boję

[kamila1971]

Hej! Ja jestem z Grudziądza, u mojej córeczki podejrzewano H.BIOPSJA nie
potwierdziła w 100% tej choroby; nadal otrzymuje leki. Tak się składa, że
jestem ze służby zdrowia - zaciągnełam języka o lekarzach m.in z Bydgoszczy,
Gdańska. Jednogłośnie uznali moi znajiomi ze środowiska lekarskiego, ze w
Bydgoszczy nie ma dobrego chirurga w tej dziedzinie. Polecany jest dr Zagierski
z Grudziadza (jesteśmy z małą pod jego kontrola).Jeśli masz pytania to podaję e-
mail [e-mail] POZDRAWIAM

Przed bipsją

[strzalka501]

Bardzo żałuję,że temat upadł
Pisałam juz wcześniej,ze mamy zaplanowana wizytę w Gdańsku u doc.Czauderny.
To przemiły fachowiec.Polecam goraco kazemu,kogo dziecko ma problem z jelitami.
Po wywiadzie i badaniu przez odbyt docent stwierdził,że na 99,9%mała ma
Hirschprunga
Jestesmy umówieni na telefon jutro rano.Dowiemy sie,kiedy mam sie z córeczką
stawić na badaniach w szpitalu w Gdańsku.
Mamy tam spędzić tydzień.Będzie robiony kolejny wlew kontrastowy,oczywiście
biopsja jelita i inne badania.
Później na dwa tygodnie wracamy do domu.
Nastepnie znowu jedziemy do Gdańska-już na operację.
Docent wytłumaczył nam,że dziecko może być operowane przez odbyt,jezeli martwy
odcinek jelita znajduje sie nie dalej niż 30cm od odbytu.
Jeżeli nie uda sie tego załatwic przez odbyt,konieczne będzie rozciecie
brzuszka,albo laparoskopia.
U nas operacja ma być jednoetapowa-bez wyciągania stomii.
Trzymajcie kciuki,bo ja zaczynam coraz bardziej się stresowac.
Pozdrawiam wszystkie mamy i ich maluszki.

[ania.76]

Trzymam kciuki!!! Róbcie badania i niech Was nie opuszcza myśl, że po wszystkim
Córeczka będzie zdrowym i szczęśliwym dzieckiem, a o to przecież chodzi,
prawda?...
Bądźcie dzielni i napiszcie po badaniach co i jak!
Pozdrawiam serdecznie, Ania

[strzalka501]

Dzięki za wsparcie
Dzis dostałam telefon z Gdańska.W środe mamy stawić sie w szpitalu.W czwartek
pierwsze badanie-wlew kontrastowy.Później kolejne badania.
Dziewczyny-nic nie pisałyscie jak to jest po operacji.Docent uprzedził nas,ze
dziecko po operacji nie będzie uznawane,za zdrowe
Powikłania są różne.Największym zagrozeniem sa odparzenia pupy.Podobno dziecko
wypróżnia sie po 16-18razy na dobe.Moja córeczka ma 5m-cy wiec nosi jeszcze
pampersa.Odparzeniom pewnie nie będzie końca.I podobno bardzo ciężko się z nimi
walczy.
Jeżeli ktoras z mam miała taki problem-prosze napiszcie jak sobie radziłyście.
Jakie maści,kremy i jak dbałyście o higiene waszych pociech.
Wszystko to dla nas jest nowe i nieznane.A człowiek boi sie nieznanego
Mam nadzieję,że temat ruszy od nowa,bo chyba nie ja jedna borykam się teraz z
tą chorobą-niestety
Pozdrawiam i na pewno się odezwe.
Buziaki.

[ania.76]

No więc u nas po operacji, ostatniej operacji (po zamknięciu stomii) pierwszy
miesiąc był dość ciężki, ale nie było tragicznie. Owszem, dziecko bardzo czesto
robiło kupki, kilkanaście na dobę, wązało się to oczywiście z odparzeniami.
Kremy i maści bardzo słabo pomagały, najważniejsze i najskuteczniejsze okazało
się wietrzenie tyłeczka. Mały miał wtedy 10 mies. Ostatni zabieg odbył się w
lipcu, było gorąco. Całe dnie spędzaliśmy na ogrodzie, mały bez pieluszki, spał
na kocyku bez pieluszki - dawało to świetne rezultaty. Po kilku tygodniach
wszystko zaczęło się normować.
Wydaje mi się, że zagrożeń już po operacjach jako takich nie ma. Trzeba uważać
na to, co dziecku daje się do jedzenia. Nasz mały np przez miesiąc był karmiony
samym mlekiem, po miesiącu mieliśmy dopiero wprowadzić zupki jarzynowe.
Zrobiliśmy to szybciej. Ale nie ukrywam, że nasze dziecko do 3 roku zycia w
ogóle nie jadło słodyczy - unikaliśmy wszystkiego, co mogło spowodować chocby
najmniejsze zapracia - to bardzo ważny elemet profilaktyki pooperacyjnej.
Obecnie mały je słodycze, ale nie za dużo - po prostu za nimi nie przepada. Je
wszystko to co my (ma 3 lata i 4 mies).
U nas było tak, że mały po operacji dochodził jakiś czas do siebie, walczyliśmy
z odparzeniami - przez około miesiąc, byliśmy na kilku kontrolach u chir.
dziecięcego, po półtora roku, przy okazji zabiegu na stulejkę ten sam chirurg,
który operował małego, sprawdził stan jelitek (zabieg pod narkozą) i to by było
na tyle. Dziecko ma się świetnie i nie ma najmniejszych problemów.

[strzalka501]

Przyznam Ci sie,że Twoj post jest dla mnie budujacy.
Nastraja mnie pozytywnie.
Napisz mi jeszcze,proszę-jak sobie radziłas w nocy,kiedy malec tak czesto robił
kupy???Czy po operacji apetyt mu się polepszył?Moja córeczka ma 5 m-cy,a waży
6kg.Jest malutka i nie ma apetytu.Nie rośnie.Wygląda,jakby miała maksymalnie
3,5m-ca
Napisz mi gdzie Twopj synek miał robioną operacje.I dlaczego jemu wyciągano
stomie,natomiast u nas to nie będzie potrzebne.Czy to zalezy od stanu chorego
dzicka,czy tez od chirurga?
My leczymy mała u docenta Czauderny(była tu na forum mowa o nim).Odnalazłam go
przez internet i z w-wy jeździmy specjalnie do niego.Kosztuje nas to sporo
wysiłku-ale myslę,że opłaci się,poniewaz jest on wybitnym specjalistą w swojej
dziedzinie.
Napisz mi,dlaczego Twojego synka operowano dopiero jak miał 10m-cy,a nie
wczesniej?Czy Was tez lekarze tak "olewali"?Tzn.czy lekcewazyli objawy?
Bo nas maksymalnie
Nawet w CZD pani gastroeterolog nie wykazała zbyt dużego zainteresowania.Nie
wytłumaczyła-tylko dała skierowanie na manometrie,na ktorą mielibyśmy czekac do
28.01. A docent Czauderna dał skierowanie do szpitala natychmiast po
przeprowadzeniu badania i wywiadu z nami.
Zastanawiam sie wciąż dlaczego lekarze tak nas rodziców lekceważą?Nie słuchaja
i uważają za przewrażliwionych.
Nasza córka leżała już w szpitalu-i co najlepsze tam stwierdzono,ze nie ma
Hirschprunga,opieracjąc się na wlewie.Stwierdzili,że jak jelito nie jest
zwęzone,tzn.że Hirschprunga nie ma
I ja myślałam,że oni maja rację.Nie wspomnieli że Hirschprung charakteryzuje
sie równiez nieunerwionym jelitem.Porażka normalnie

[ania.76]

Odpowiadam na Twoje pytania.
Otóż mój mały nigdy nie robił kupki w nocy więc nie mieliśmy tego problemu, w
nocy też dużo wietrzyłam tyłeczek. Ale nigdy nie zdażyło się, aby mały zrobił
kupkę w nocy. Z apetytem też nigdy nie mieliśmy problemów, zawsze miał bardzo
dobry apetyt od samego początku, ani choroba ani operacje tego nie zmieniły.
Jesteśmy z Wrocławia, i właśnie we Wrocławiu mieliśmy wszystkie zabiegi. A
dlaczego mój synek miał zabieg trzetapowy a nie jedno? Wiesz, to już zależy
tylko i wyłącznie od lekarza i od rodziców. Nasz docent jest przekonany, że
zabieg trzyetapowy jest najbezpieczniejszy dla małego dziecka. Rozmawlialiśmy z
nim na ten temat długo, była to rozmowa na argumenty. Przekonał nas swoimi.
Rozmawialismy też z doktorem, który przeprowadza takie zabiegi jednoetapowo,
nie przekonał nas. Zdrowie naszego dziecka i bezpieczeńswto było dla nas
najważnieszje. Ale skoro jesteście w dobrych rękach, to myślę, ze ten Wasz
lekarz wie co robi. My naszemu zaufaliśmy, nie żałujemy. Wiemy, że w Kanadzie,
Niemczech i USA tą chorobę przeważnie leczy się właśnie etapami, wyłaniając
stomię. Zabiegi jednoetapowe przeprowadza się, owszem, nawet takie przez odbyt,
ale to już chyba zależy do wyników badań i biopsji, nie wiem dokłdanie.
A dlaczego mojego synka operowali dopiero jak miał 10 mies. pytasz. Jak miał 10
mies. zamknięto mu stomię, a pierwszy zabieg wyłonienie stomii miał w wieku 4
mies. Opisywałam to wszystko dokładnie we wcześniejszych postach. Późno, jak
dla mnie o wiele za późno. Mały został zdiagnozowany jak miał 3.5 mies., a
uważam, że powinno to nastąpić ZARAZ PO URODZENIU! Tak jak napsiałaś: totalna
olewka ze strony lekarzy. I gdyby nie nasza detreminacja i upór nie wiem czy do
tej pory dziecko zostałoby zdiagnozowane
Ania

[strzalka501]

Wiesz,to tak jak nasza córeczka.Nigdy samodzielnie nie zrobiła kupy
Niestety wszyscy skutecznie nas olewali
Mówili,że ma alergie,że wyrośnie jak wprowadze nowe jedzonko.Tłumaczyli,że nie
ma czym sie przejmowac.
Kiedy mała miała 3,5m-ca trafilismy do szpitala w pile-całkiem przypadkiem.Tam
po wlewie
kontrastowym wytłumaczono nam,że wprawdzie Ania ma podwojna pętle esicy,ale
jelito nie jest zwezone,wieć Hirschprunga nie ma.
Ja myslałam,że H.tylko tym się charakteryzuje...zweżeniem.
A tu sie okazało,ze i nieunerwieniem.
I tak ze szpitala w Pile wypuszczono nas do domu z wypisem-"Hirschprunga nie
stwierdzono."
Ale ja byłam uparta i drążyłam dalej.Udało nam sie dostac do CZD(jesteśmy z w-
wy),po 2m-cznym oczekiwaniu na swoją kolej.
Tam p.gastroenterolog nas zlała totalnie.Twierdziła,że jest konieczna
manometria odbytu i trzeba na nia zaczekac bagatela...półtora m-ca.
No wściekłam sie strasznie.
Poczytałam forum i znalazłam Was-mamy dzieciaków z H.
I tak dotarłam do doc.Czauderny.
Mam nadzieję,że nasze problemy mina po zakonczeniu operacji.
Boję sie tego co przed nami.Nie wiem jak to wszystko bedzie.
Jutro mamy się stawić w Gdańsku w szpitalu.Rozpoczynamy badania od nowa.czeka
nas wlew,a później biopsja.
Boję się piekielnie,ale wiem,że to konieczne.
Mała nie rosnie,nie rozwija sie tak jak równieśnicy.Nie ma apetytu.
Jest drobna jak 3,5m-czne dziecko,a ma niedługo 6m-cy.
Aniu...trzymaj kciuki.Jak wrócimy z Gadńska to na pewno sie odezwe.
Buziaki.

[ania.76]

Trzmyam kciuki! Bądź dzielna i dobrej myśli!!!
Czekam na wiadomości.
Ściskam

[hanti]

u mojej niespełna dwumiesięcznej córeczki podejżewają tą chorobę. Na początku
nie miała problemów z wypróżnianiem, problemy zaczęły się ok 3 tygodnie temu i
od tamtej pory sama się nie wypróżnia, co dwa dni muszę robić jej lewatywę.
Narazie są to tylko podejrzenia, chociaż w badaniu per rectum lekarz stwierdził
znaczne zwęrzenie końcowego odcinka jelita, co podobno jest dość
charakterystyczne dla tej choroby.
W poniedziałek będę wiedziała kiedy mam stawić się w CZD na badania. Czy ktoś
mógłby mi napisać co nas czeka ????? Strasznie się boję o Kinię i bardzo boję
się długiego pobytu w szpitalu, bo w domu zostawiam jeszcze dwoje małych dzieci.
Moja starsza córeczka wymaga rechabilitacji i nie wiem jak ja to wszysto pogodzę.

[magda_rawska]

Hej hanti. Wiem, że to zabrzmi banalnie, ale nie obawiaj się. Podczas
pierwszego pobytu w CZD na Gastrologii, gdzie zgłosilismy sie na badania
potwierdzajace chorobe u Paulinki, leżeliśmy tylko 8 dni. Pewnie byłoby krócej,
ale pielęgniarki nie dopilnowały oczyszczenia jelit małej i w rezultacie
manometria przesunęła się z piątku na poniedziałek, a wyszliśmy we wtorek.
Kiedy już znaleźliśmy się na chirurgii dwa tygodnie później na zabieg
wyłonienia stomii trwała to też dokładnie 8 dni.
Fakt jest taki, że twoja córeczka jest jeszcze malutka, więc pewnie od razu
będą przeprowadzać u niej zabieg radykalny. Paulina miała ponad dwa lata, gdy
trafiła do CZD i jej jelito grube było już strasznie rozdęte z powodu częstych
zaparć, więc lekarze zdecydowali na wyłonienie ileostomii. Ale nie martw się -
w przypadku wczesnego wykrycia choroby w gre wchodzi raczej tylko jedna
operacja. W naszym przypadku był już jeden zabieg, teraz Paulinka jest
dzieckiem niepełnosprawnym i chociaż planowalismy wysłać ją do przedszkola, to
nie ma takiej możliwości - nikt jej nie dopilnuje, więc mąż tak układa sobie
pracę, żeby mógł z nią być, gdy ja pracuję. W styczniu mamy planowany kontrast
jelita grubego i - jak powiedział lekarz - jeśli wszystko bedzie tak, jak byc
powinno, to operacja radykalna planowana jest na wiosnE. strasznie sie boimy
tego koszmaru.
Kiedy dowiedziałam sie, że leczenie dziecka wymaga operacji, pomyslalam sobie,
że ok - jedna operacja i koszmar sie skonczy. Ale potem dowiedziałam sie, że
jedna operacja nie wystarczy... Szkoda, że moja doktor rodzinna jest taka
niedouczona - pewnie w tej chwili wszystko byloby jez dobrze i Paula o niczym
by nie wiedziała. A tak ma teraz ponad trzy lata i doskonale zdaje sobie sprawe
ze swojej choroby.
Także nie martw sie - głowa do góry! Trafiasz w ręce najlepszych lekarzy
specjalistow w Polsce! Nigdzie indziej nie zdecydowałabym sie poddać dziecka
operacji - tylko w CZD.
Pozdrawia. W razie jakichś wątpliwości i pytań pisz:
[e-mail]
PAPA

DO HANTII

[mizia30]

[mizia30]

Przepraszam ,enter mi się wymknął
Jeśli mogę to chciałabym Cię troszkę uspokoić na przykłądzie mojje
córeczki....U Oliwii też stwierdzono zwężenie jelitka(lekarz w CZD w warszawie
powiedział mi ,że połowa społeczeństwa ma zwężenie jelita i nie kwalifikuje ich
to do operacji ,badania rtg sugerowały zapętlenie jelit,mała miała wszystkie
klasyczne objawy -symptomy hirszprunga...i co biopsja wykazała unerwienie
jelita na całej długości a mała dalej kupek nie robiła.Dopiero od momentu
wprowadzenia marchewki,jabłuszka ,wiadomo pierwszych słoiczków ,kupki ruszyły z
pełną mocą! Tak więc nie martw się kochana na zapas ,bo może wszystko będzie
dobrze.Podam kolejny przykłąd z życia mojej córeczki jak omylne bywają
diagnozy.Podczas pobytu w klinice w zabrzu miała robione próby potowe w
kierunku mukowiscydozy...dwie wyszły żle-oczywiście mała jest zdrowa.drugi
przykłąd sprzed miesiąca...mała miała robione kompleksowe badania bo żle
spała,wyniki krwi TRAGICZNE-podejrzenie: białaczka potem zespół kostmana i
neutroipenia(już miała mieć robioną biopsję ....i co wyniuki po 3 tyg wykazują
popraweę i prawdopodobnie mała przeszła jakąś cholerną infekcję która tak
spiepszyłą jej obraz krwii.póki co jesteśmy pod opieką poradni hematolog w
zabrzu -ale ja wiem ,że moja malusia jest zdrowa .CZego i Wam życzymy i w co
gorąco wierzymy ***

[strzalka501]

Witam.
Przyznam,że popłakałam się,czytając wypowiedzi mam,proszacych o pomoc...
Moja malutka 5m-czna córeczka najprawdopodobniej ma Hirschprunga
Jak na razie mamy zdiagnozowaną dodatkową pętle esicy.Mała jest na Dbbridacie i
Lactulosum od 3m-cy.Niestety bez efektów Jezeli nie zrobię jej lewatywy i nie
podam czopka-kupy nie zrobi.
Niestety nie przybiera na wadze Przez 1,5m-ca przybrała tylko 155g.Karmie ją
piersia.Wczoraj trafiliśmy do CZD i tam po wywiadze ogólnym i obejżeniu przez
panią doktor zdjęc RTG wlewu kontrastowego-stwierdziła,że najprawdopodobniej
jest to H.
Teraz czekamy na manometrie.Termin mamy 26.01.07r.To dla mnie strasznie długo.
Dziewczyny.Czy nie wiecie,gdzie to badanie mogę wykonac prywatnie???Mieszkam w
w-wie.Prosze o kontakt.Jestem podłamana,bo malutka wprawdzie jest radosnym
dzieckiem,ale boje sie o nią strasznie.
Jest taka malutka w porównaniu z rówieśnikami.
No ale podobno twarz ma inteligentna I tym wszyscy mnie pocieszaja.
Prosze,dajcie namiary na to badanie.
Dziękuję z góry za pomoc i życzę Spokojnych i Zdrowych świat Bożego Narodzenia.
Pozdrawiam.
Moj mail [e-mail]

Choroba Hirschprunga:-(

[basiaa1974]

Drodzy Rodzice. Pisze do Was, aby Was ostzrec przed tym co przeszłam ja, mój
syn, mąż i cała rodzina. MÓj syn urodził się 10.08.2002r. z chorobą
Hirschprunga. Po konsultacji trafił do DSK w Lublinie. Rozmawiajac z prof. J.
Osemlakiem, dowiedziałam sie, iż mój syn wyzdowieje w ciągu dwóch lat. Po wielu
badaniach, zrobiono mu zabieg i wyłoniono sztuczny odbyt, po czym odesłano do
domu. Następnie robiono mu co roku biopsje, przy czym prof. J. O twierdził że
to jeszcze za wcześnie na końcowy etap leczenia. W końcu przyszedł ten dzień,
kiedy to mój syn miał miec zabieg. 1.08.2005r mój syn w wieku 3 lat został
zoperwany przez prof. J.O. po zabiegu trafił na salę intensywnego nadzoru
pielegniarskiego, gdzie przebywał 2,5 tyg przywiązany do łóżeczkazdala od
rodziców. Zabieg pooperacyjny powikłany był infekcją ropną. Po prostu był źle
wykonany, syn dostał 40 stopniowej gorączki,, był siny, jednak personel to
niewiele obchodziło. Po 2,5 miesięcznym koszmarze postanowiliśmy z mężem
wypisać syna na żądanie, jednak musielismy jeździć do Lublina co drugi dzięń
przez pół roku na kalibrację. Pewnego dnia dostałam adres do Instytutu Matki i
Dziecka w Warszawie. Pojechałam na konsultację i dowiedziałam się, że taka
chorobe jak ma mój syn leczy sie do roku czasu, a mój syn ma 4 latka i nadal
nosi worek. Po rozmowie z Pania mgr Ewa Sawicką trafilismy na odział i
czekalismy na zabieg. Pani mgr w pierwszej kolejności musiała poprawic to co
było źle wykonane w Lublinie( w jelitach porobiły sie zrosty, a półroczne
jeżdzenie na kalibrację , okazalo się bezsensowne, ponieważ pani Mgr wykonała
ten zabieg operacyjnie w kilka godzin). Następnie po kilku tygodniach odbył sie
drugi zabieg, gdzie został cześciowo zamkniety anus. Obecnie czekamy na
sfinalizowanie leczenie, całkowitym jego zamkniecem. Szkoda tylko, że tak
późno trafiłam do Warszawy, zaoszczędziłabym mojemu dziecku, sobie, mężowi i
reszcie rodziny tyle cierpienia i strachu. Tak więc Drodzy Rodzice,
przestrzegan Was przed Lublinem i prof. J.Osemlakiem, może on jest dobrym
specjalista, ale na pewno nie w tej dzedzinie jaką jest Choroba Hirschprunga:-
(. Jeśli nie chcecie cierpieć, tak jak my to radzę od razu jechać do Warszawy.
Gdypy nie Pani mgr Ewa Sawicka, to nie wiem jakby potoczyło się nasze życie
dalej. Jestemsy jej bardzo wdzieczni za pomoc. Życzę Wam, abyście nie przeszli
takiego piekła jak my. Pozdrawiam Barbara z Tomaszowa Lub.

Basiu!!

[ania.76]

Basiu, miałam łzy w oczach jak czytałam Waszą hosiorię.
To straszne. Mam nadzieję, że Twój Synek szybko wróci do pelni zdrowia, zyczę
Wam tego z całego serce!
Jesteście bardzo dzielni!
Ania

[ania.76]

Korzystając z okazji chciałabym wszystkim Rodzicom i Ich Dzieciom złożyć
najserdeczniejsze życzenia z okazji zbliżającego się Nowego Roku!
Szczęścia, zdrowia, wiary w lepsze jutro, optymizmu i ani jednej chwili
zwątpienia!!! WSZYSTKIEGO DOBREGO!!! I pamiętajcie: Hirschsprung to nie wyrok.
Ściskam Wszystkich, Ania

[strzalka501]

Basiu.
Ty jechałaś do W-wy.A ja z w-wy uciekam...
Ja uciekam do Gdańska.Tam mam zamiar leczyć moje dziecko.U docenta o ktorym tu
była mowa.
Nie chcę,żeby moje dziecko cierpiało przez operacje jakie funduje sie w CZD
dzieciom chorym na H.
Chcę,żeby docent przeprowadził u małej zabieg usunięcia nieunerwionych odcinków
przez odbyt.
Juz w środe jade na pierwsza wizyta.Mam nadzieje,że wszystko się uda załatwic
szybko i w miarę bezboleśnie.
Dla Twojego malca i pozostałych maluszków życze duzoooo zdrowia w Nowym Roku
Pozdrawiam.

My juz po

[ania.rene]

moja martynka jest juz po trzech operacjach. wszytsko jest super. w czwartek
bylismy na kontroli i lekarz powiedział jest juz zdrowa. jelitko na zespoleniu
jest szerokie, mała robi bez problemu kupke, jest po prostu zdrowa.
drodzy rodzice wasze dzieciatka tez beda zdrowe, musicie byc silni. pozdrawiam.

[hop_angel]

Witam,

kochane mamy mam do Was ogromną prośbę, co należy zrobić, aby zdiagnozować tą
chorobę, u nas historia wygląda tak:

Kuba 5,5 miesiąca nie robi kupki przez 13 dni, trafiamy do gasttroenterolog,
która diagnozuje alergię pokarmową, ja błyskawicznie na dietę bo karmię piersią,
mały debridat, trochę się stabilizuje, kał na posiew wychodza bakterie:
Klebsiella i E.Coli, po 3 badaniu nie ma śladu,

potem w miarę względny spokój, czasami zaparcia, od roku po wprowadzeniu
urozmaiconej diety się stabilizuje, az do teraz:

od 3 miesięcy mały robi kupkę co 2-3 czasmi 4-5 dni, kupki są oczywiście
twarde, potem pojawiają się lżejsze aż do biegunki i znowu zaparcie,

był na Lactulozie ale pomagała sporadycznie, dziś po lewatywce bo wczoraj 1,5
godziny płaczu i wstrzymywanie kupy. Przy każdym wypróżnieniu płacz i histeria,
zaciskanie zwieraczy, lekarze mówią, że to nawykowe, że zbiegło się w czasie z
pobytami u opiekunki, ale mi to nie daje spokoju, czekam na rady i informacje,
pozdrawiam

Po biopsji.

[strzalka501]

Witam.My już po biopsji i wlewie.
Oj nie było to wczasy pod gruszą,ale do przeżycia.Chyba najgorsze to pobyt w
szpitalu-reszte da sie znieść.
Wlew wyszedł dobrze-cech charakterystycznych H. nie ma.
Na wyniki biopsji musimy czekac 2tygodnie.
Niestety lekarz nie owijał w bawełne.
Lepiej by było żeby to był Hirschprubg-bo jak nie,to oni nie będą wiedzięli jak
mała leczyć
Wchodzi w grę nawet wyjazd poza granice Polski-ponieważ docent nie ma takiego
sprzętu do badań nietypowych zmian jelitowych.
Nasz wycinek idzie do badania tu w Polsce i gdzies za granice-ale nie pytałam
gdzie,bo i tak to wszystko jest dla mnie masakrą
Na dzien dzisiejszy nadal mam karmic piersią i wprowadzać nowe pokarmy-
zobaczymy co będzie sie działo.
Przed nami jeszcze manometria odbytu w CZD.Umówione jesteśmy na 27 lutego.
No chyba,że wyjdzie z biopsji H.-wtedy manometrii już nie będziemy robiły.

Hop-angel.
Jak dla mnie to zaparcia nawykowe.
Nie wiem skąd jesteś??W stolicy w CZD jest dobry specjalista od
nawykowych.Nazywa się Ryzyk-czy jakos podobnie.Zadzwon do CZD i zapytaj czy
możesz się do niego umówic.Wyciągnął z nawykowych mojej kolezanki synka.
Szukaj pomocy i nie poddawaj się.
Ja z w-wy jeżdzę do Gdańska-no ale cóż...jak dla mnie lekarze sa tam
super.Fachowi i konkretni.
Szkoda tylko,że pielęgniarki tam to straszne jędze

Pozdrawiam.

Już wynik.

[strzalka501]

Mamy już wynik.
Mała nie ma Chirschprunga!!!
Nie wiem czy się cieszyć czy nie.Teraz ciesze sie,ze obedzie się bez operacji-i
tylko o tym myslę.
Od momentu biopsji mała robi kupe prawie codziennie.Nigdy wcześniej tak nie
było.
Lekarz powiedział nam że to przez wprowadzenie do jelita narzedzi
chirurgicznych.Wszystko zostało poszerzone i dlatego tak sie dzieje.
Dalej jesteśmy pod kontrolą gastroenterologa i chirurga.
Pozdrawiam.

[mamaalana1]

Gratuluję bardzo
Pozdrawiam
Asia

[gochna1977]

Cześć. Czytam wasze wypowiedzi i robię się coraz bardziej niespokojna. Mam w
rodzinie chłopca, u którego stwierdzono ch. Hirschprunga. Rodzice nie zgodzili
się na operację z obawy na powikłania. Po przeczytaniu waszych opini
stwierdziłam że nie mogę tego tak zostawić i zrobię wszystko żeby pomóc małemu.
Proszę bardzo o numer telefonu do docenta Czauderny z Gdańska. Chciałaby z nim
porozmawiać. Mam o tyle problem, że mieszkam w Łodzi i ewentualne leczenie
Czarusia w Gdańsku to duży problem, ale z tego co piszecie to docent jest
najlepszym specjalistą w tej dziedzinie. Jeszcze raz proszę o pomoc. Czekam.

[gochna1977]

to jeszcze raz ja podaję swój mail [e-mail] i jeszcze raz proszę o
numer telefonu do docenta Czauderny.

Do Gochny...

[strzalka501]

Gosiu.
Wysłałam Ci maila.
Trzymam za Was kciuki.
Jezeli będe pomocna-to dzwon.Telefon podałam Ci w mailu.
Pozdrawiam i czekam na wieści.

w środę idziemy do CZD

[hanti]

dziwne to wszystko moja córka od urodzenia wypróżniała się normalnie, potem
nagle przestała, wylądowałyśmy w poradni w CZD, kilkukrotnie miała robione
manometrię, zaczęła znów się wypróżniać sama kiedy wprowadziłam jej owoce i
zupki, myślałam że już wszystko jest oki, ale podczas ostatniej manometrii
okazało się że ciśnienie w jelitach jest zbyt wysokie i dostałyśmy termin
przyjęcia do szpitala.
Czy ktoś może mi napisać jak to w CZD wygląda, ile czasu po biopsji mała będzie
ze mną ??? Czy mam się wprawiać w "bojowy" nastrój (bo ja nie pozwolę rozdzielić
się z małą nawet na kilka godzin) czy tam rodzic jest traktowany jak człowiek
czy przeszkoda ???? Czy mam szansę na wykupienie sobie łóżka (Kinia od urodzenia
śpi ze mną) czy mam zabrać polówkę ???? Potrzebuję kilku praktycznych wskazówek
)))

[gosiaoskar]

hej Aniu.
nie wiem do ktorego centrum idziecie ale jak do warszawy to badz spokojna. nikt
cie z dzieckiem nie rozdzieli chyba ze na czas trwania biopsji, ale to jest
moment i tak to jest dla was lepiej. moj synek juz jest po wszystkim ( mam
nadzieje) i jest ok
Badz dobrej mysli. pozdrawiam. Gosia

[hanti]

zapomniałam z tych nerwów napisać, tak jesteśmy z Warszawy, mieszkam niedaleko
CZD więc ze względu na starsze dzieci tu mi jest najlepiej leczyć Kinię

[gosiaoskar]

witam Olu
moj synek jest juz po ostatecznym (mam nadzieje)zabiegu chirurgicznym
leczenie trwa juz 2 lata trzy miesiace, i to nie ma tak ze mozna powiedziec ze
to koniec. Trzeba nadal być pod opieka specjalisty i kontrolować sytuacje>
pozdrawiam Gosia

[blue3331]

Witam, czytam Wasze posty i próbuję znaleźć odpowiedź na to, co dolega mojemu
synkowi.Synek skończył właśnie 5 m-cy, karmię wyłącznie piersią, ma apetyt i
ogólnie nic mu nie dolega. Do tej pory wypróżniał się samodzielnie bez
problemu. Obecnie kiedy robi kupę jest niespokojny, a dzisiaj podczas
wypróżnienia bardzo płakał. Wyglądało to tak, jakby kupa szła bez jego woli,
oczywiście ze dwa razy się napinał. Konsystencja kupy o.k, nie gęsta, ale skąd
taka reakcja? Robi i płacze. Kiedy jest po wszystkim śmieje się i grucha no i
na jakieś kilka dni spokój. Czy to może być TA choroba? A jeśli nie, to co? Czy
ktoś się spotkał z czymś takim?

[blue3331]

Dodam, że cały proces robienia kupy trwa do pięciu minut.

[strzalka501]

Witam.
Widze że forum ożyło!!!
Blue.
Nie sadze,żeby to był Hirschprung.Stawiam raczej na zwykłe czasowe zaparcie.

My jestesmy po manometrii w CZD.
Wykonywał je bardzo sympatyczny p.doktor
Pozdrawiam p.doktorze
Wiem ,że pan podczytuje to forum więc macham sprzed monitora i przesyłam
pozdrowienia
Nam manometria wyszła dobrze.Wizytę mamy za dwa miesiące-znowu na manometrię.
Byłam dziś też u profesora który pracuje w CZD.Bardzo miły,rzeczowy pan.Jestem
bardzo zadowolona ze do niego trafiłam.Bardzo nam pomógł.Przede wszystkim
pomógł nam w związku z dietą mojej małej.
Mała jest strasznym niejadkiem i bardzo mało przybiera na wadze(150-200g
miesiącznie).Pan profesor rozjaśnił mi w głowie i ustaliliśmy co mam podawac
córce.Do tego Forlax i Lactulose.
Mam nadzieje,że już niedługo nasze problemy z kupą pójda w niepamięć.
Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieciaków z H.

[dorka1976]

Witam,

czytałam was niecały rok temu, córka moja miała zaparcia i wyglądało mi to na
Hirschprunga, po przeczytaniu was. Postanowiłam w końcu ją zdiagnozować, bo
męczyła się strasznie. Każda kupka przoghromny stres. Miałam dość wizyt u
lekarzy, lewatyw, czopków, pękniętej śluzówki. Ania z forum dała mi adres dr. z
Wrocławia i pojechaliśmy. Po trudnym tygodniu badań, wielu cierpień mojej
córki, po 3 tygodniach przekazano mi wyniki, jak wyrok: Jest HIRSCHPRUNG! Dla
mnie szok, mimo że byłam na to w pewnym sensie przygotowana. Oczekaliśmy
miesiąc, zaparcia po chwilowym polepszeniu wróciły.
Doktor zaprosił na operację do szpitala. Postanowiłam to potwierdzić!
Pojechałam z wynikami i próbkami aż do Berlina po znajomości. Lecz bez dziecka
co było moim błędem. Ale tak przekazano mi telef. Przyjęli mnie fantastycznie!
2 lejkarzy poświęciło mi godzinę pracy! Za darmo! Coś im nie pasowało w
diagnozie lekarza z Wroca. Zalecili udanie się do CZD by uniknąć kosztów w
Niemczech. Załatwiłam CZD i pojechałam z córką. Już na 1 wizycie lekarz
stwierdził że nie pasi mu ten Hirschprung. Ze to raczej nie to ale lepiej
zrobić biopsję. I to biopsję nie "tygodniową" jak we Wrocu ale "1-dniową".
Okazało sięże dziecko moje nie ma Hirschprunga! Dostaje Forlax i Laktuloze od 4
mcy i super na razie jej idzie. chorobę miała w głowie! I leki w końcu
trafione!!! Dziś gdyby nie sprawdziła, miałabym dziecko z woreczkiem na
brzuszku, męczarnię itp. Generalnie małą inwalidkę. A tu... Prosze! Jak warto
sprawdzać wszelkie diagnozy! Mam zdrowe dziecko!!! Powoli zapomina o bólu,
powoli,... Za 2 miesiące kontrola w wawie. zobaczymy, ale mój a przede
wszystkim dziecka horror minął. Ten wrocławski dr. to dr. Godziński. Wiecie co
mogę o nim powiedzieć : nie polecam...

[ania.76]

Współczuje Wam, ze tak to wszystko się potoczyło. Nie zamierzam bronić doktora
który operował moje dzicko, nie wiem jak dokłanie było w Waszym przypadku, nie
będę się upierać. Niemniej jednak mojemu dziecku pomógł, będę mu za to
wdzięczna do końca życia. Dowodem trafionej diagnozy jest fakt, że po
operacjach mój synek bez problemu się wypróżnia bez BRANIA JAKICHKOLWIEK LEKÓW,
więc w jego przypadku diagnoza była jak najbardziej trafna. Zresztą, znam wiele
osób którym pomógł.
Nie chcę podważać wiedzy innych lekarzy, ale w naszym przypadku też kilku na
podstawie wyników i badań dziecka (w Niemczech lekarze nie widzieli dziecka)
ZDECYDOWANIE STWIERDZIŁO, ŻE TO NA PEWNO NIE HIRSCHSPRUNG, i pewnie gdyby nie
nasza dociekliwość dziecko dziś byłoby na lekach i też by się wypróżniało.
Teraz się wypróżnia ale bez wspomagania lekami i właśnie to uważam za sukces!!!

A jeśli chodzi o biopsję, to w niektórych przypadkach powtarza się ją kilka
razy, pierwszy raz może wyjść ok, drugi raz ok, a trzeci niestety... Także
jedna biopsja nie jest 100% dowodem że dziecko nie ma H.
Mam wielką nadzieję, że córeczka Twoja jest zdrowa, życzę Wam tego z całego
serca.
Ania

[ania.76]

Piszesz, że lekarze z Niemiec poświęcili Ci AŻ GODZINĘ!!! No cóż... jestem
ciekawa nad czym oni tak debatowali?... Dobremu lekarzowi naprawdę potrzeba
mniej czasu aby postawić diagnozę, a jedynym wynikiem jaki mieli
najpawdopodobniej był wynik wlewu (najważniejsze badanie które jest przed
biopsją). No więc wyobraź sobie, ze nasze wyniki przez też baaardzo długi czas
oglądało kilku lekarzy (znani i cenieni fachowcy i wyobraź sobie że też po
znajomościach jak to Ty piszesz) żaden nie zobaczył nic niepokojącego, nie było
mowy o H.! Wypisano nas do domu z epikryzą że wszytsko jest w porządku, zwykłe
zapracia. No i przepisali tak jak Wam leki.
A wyobraź sobie, że docentowi wystarczyła chwila aby zobaczyć na prześwietleniu
jelit zmiany świadczące, że to może być H. Ja wiem, ze czasem fajnie jest sobie
wmówić, że lekarze Ci, którzy nie znajdują w dziecku choroby są lepsi.Tak jest
prościej, tylko trzeba zadać sobie pytanie dla kogo?... Bo na pewno nie dla
dziecka. No i jeszcze tacy lekarze którzy za wizytę i postawienie diagnozy nie
biorą ani jednej złotówki ani też jednego euro to już całkiem! Analizując
Twój post, dochodzę do wniosku, że bezpodstawnie masz pretensje akurat do
lekarza a Wrocławia. Jesteś na 100% pewna, że masz rację?... Że to on się myli?
Będziesz się zapierała, że jesteś pewna, zapieraj się a jak, tu na forum bardzo
Cię proszę. Ale spójrz w lustro i sama przed sobą uczciwie to przyznaj.
Ja nie zaufałam lekarzom, którzy twierdzili, ze dziecko jest zdrowe, szukałam
dalej i dobrze na tym wyszłam. Nie zawsze najprostsze rozwiązania są najlepsze.
Jestem ciekawa jakie to próbki wiozłaś do Berlina?... hmmm...

p.s. a mojego dziecka nigdy nie nazwałam "inwalidą", straszne to co piszesz.
Miałabyś małą inwalidkę, jak dobrze, że nie masz!

Życzę zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia.

[ania.76]

Po trudnym tygodniu badań, wielu cierpień mojej
> córki, po 3 tygodniach przekazano mi wyniki, jak wyrok: Jest HIRSCHPRUNG

no właśnie: wyniki badań jednak wskazywały że to H.
Czyżby więc wynik biopsji wskazujący brak oddcinków unerwionych lekarze z
Niemiec odczytali opacznie, ze nie ma H, pomimo, że z wyników wychodziło, że
jest to jednak H?... Wyniki to wyniki, ale może doktor z Wrocławia je
spreparował i przetworzył bo ma manię wynajdowania przypadków H?... Pewnie tak.
Odcinki pobrane w czasie biopsji w konkretnie tym szpitalu trafiają do Akademii
Medycznej na ul. Marcinkowskiego, więc już chyba najmniej w tym winy docenta że
z biopsji i wyników wyszedł H. docent tylko pobiera wycinki z jelita, a co
wyjdzie w badaniu to już najmniej od niego zależy.
Dobranoc

[sliweczka11]

Dziewczyny! Co ja mam robić?Czytam i czytam i głupieje.jutro o 7.30 mam
konsultacje z dr G. we Wrocławiu.Przez telefon potwierdził mojemu 2 letniemu
synkowi Hirsschprunga po wynikach biopsji i wlewie. Nic więcej nie
powiedział.Czy mam jechać do CZD, czy konsultować z innymi lekarzami te
wyniki?Czy po prostu zaufać temu docentowi? mały męczy się za każdym razem jak
robi kupkę.Wiem, że trzeba mu pomóc! CO ROBIĆ?

[gosia671]

śLIWECZKA ! Witaj
Pamiętaj komus trzeba zaufac , ja zaufalam docentowi G i moja corka dzis jest
juz zdrowa . Zycze ci tego z calego serca i nie boj sie tego leczenia to nie
jest takie straszne jak nam RODZICOM sie na poczatku wydaje .Pozdrawiam i glowa
do gory

[gosia671]

Ania z forum dała mi adres dr. z
Wrocławia i pojechaliśmy. Po trudnym tygodniu badań, wielu cierpień mojej
córki, po 3 tygodniach przekazano mi wyniki, jak wyrok: Jest HIRSCHPRUNG!

Sorki ,że cytuję to co przeczytałam ... Ania dala Ci moim zdaniem najlepsze
jakie mogla dac namiary .( również moja córeczka była skutecznie zdiagnozowana i
wyleczona przez tego lekarza )Uważasz , ze HIRSCHPRUNG jest wyrokiem? rozumie
cię doskonale bo tez tak pomyślałam na początku w ten sposób . Pamiętaj jednak
ze to nie wyrok ! to diagnoza i ja ufając docentowi uważam ze trafiona / on
rzadko sie myli /wyrokiem można nazwać brak diagnozy lub inne cięższe schorzenia
jelit ,których niestety lekarze nie potrafią jeszcze leczyć ... Po swoich
doświadczeniach wiem doskonale ze stomia przeraża NAS -RODZICóW natomiast dzieci
znoszą świetnie te niedogodności (mojej córce po zamknięciu przetoki czegoś
brakowało szukała swojego woreczka ANIU DZIęKUJę CI ZA SERCE I ZA OKAZANą
NAM POMOC ,NIE WIEM CO ZROBIłABYM BEZ CIEBIE I TWOICH DOBRYCH RAD Gosia mama
Alicji

Potwierdź wyniki u innego lekarza!

[dorka1976]

Dzień Dobry,

ja bym się nawet nie zastanawiała i potwierdzała wyniki u innego lekarza, w
innym ośrodku. Już mówię jak doszło do tego, że w CZD okazało się że nie ma
Hirschprunga. Po zdiagnozowaniu H. we Wrocławiu, załatwiłam wizytę w Berlinie.
Pojechałam do Wrocławia do Akademii Medycznej i wypożyczyłam próbki z wycinkami
jelit mojej córeczki. Całość dokumentacji (+wyniki biopsji, wlewu) zawiozłam do
Berlina. Tam byłam bez dziecka, co było moim błędem, jak pisałam, bo oin byli
gotowi do przeprowadzenia 1-dniowych badań. (Zresztą technika w CZD też to
umożliwia, tam robi się biopsję w ciągu 1 dnia, nawet nie leżała moja córcia na
oddziale, przyjechałyśmy, biopsja, 3 godz obserwacji i do domu, ale po kolei).
1 Godz. trwał wywiad, bardzo szczególowy, pytali o wydalenie smółki u dziecka
itp tak szczególowo, że byłam zaskoczona! Poza tym miałam tłumaczkę stąd też ta
godzina. Po szczególówym wywiadzie, lekarze (ordynator i jego z-ca)
stwierdzili, że chcą dziecko bo im ten H. tu coś nie pasi.Próbek mi nie wzięli
do badania, bo chciałam je mieć w Warszawie (nie zdążyły by wrócić).
Podpowiedzieli, że w celu uniknięcie kosztów mogę spróbować w CZD w Wawie.
Jesli i tam byłyby jakieś wątpliwości mogę w każdej chwili przyjechać do nich.
W międzyczasie teść umówił mnie z lekarzem w CZD. Czyli miałam już date wizyty
w CZD jak byłam w Berlinie. I tak się z Niemcami umówiłam. Pojechałam z córką
do Wawy. Na wizycie lekarz potwierdził wątpliwości niemców. Od razu stwierdził
widząc małą że nie wygląda na dziecko z H. Wziął próbki do badań. Po 3 dniach
(a nie 3 tygodniach jak we Wrocu) dowiedziałam się, że wycinki mają zwoje
nerwowe, czyli H. nie ma!!!! I tu płakałam ze szczęscia!!! Badania w Wawie
robią inną metodą i wg nich na 3 próbkach zwoje są.Dla rozwjania wszelkich
wątpliwości umówiliśmy sięna ponowną biopsję. Córcia nie musiała
być "czyszczona" lewatywami i czopkami przez 4-5 dni. Wystarczyła 1 lewatywa
wieczorkiem w domu, rano na 2 dzień przywiozłam dziecko. Zrobili biosję ze
znieczuleniem w odbycie, fakt, dziecko cierpi, pielęgniarki mi ją trzymały bo
wyrywała się mocno, ale 10 min góra to trwało. dla mnie i tak wieki, bo kazali
nam wyjść. Po góra 10 min było po wszystkim. Pobrali jej wycinki. Po 3 godz.
mogliśmy jechać do domu. Zatrzymaliśmy sie w Wwie jeszcze kolejny dzień by w
razie czego być w Wwie. Po 3 dniach dostałam wyniki że zwoje są !!! Dziecka nie
trzeba operowac, bo zaparcia wynikają jak wskazywali z podłoża psychicznego.
Bała się robić kupki, bo pamiętała że w jakimś momencie ją bolało. Jest jeszcze
na forlaxie i duphalacu, ale powolutku zmiejszam dawki i je już ich malusio!A
kupki robi!!! Pisze to, nie obwiniając nikogo, pomyłki się zdażają. Metodologia
badań rózna i różne wyniki. Ale dla nas na plus!!! Uczulam poprzedniczke:
sprawdż diagnozę w innym osrodku! Ja nawet swoją torbielkę na jajniku
konsultowałam u 2 ginków. Operacji poddałam się dopiero, gdy 2 ją potwierdził i
potwierdził konieczność operacji. A co dopiero coś takiego jak H.!!! Prosze cie
o to dla dobra dziecka. Nie obrażając nikogo, życze ci takiej sytuacji jak u
mnie.

[dorka1976]

dodam jeszcze, bo może za chaotycznie wszystko opisałam, że w Warszawie badano
mi wycinki pobrane we Wrocławiu. I znaleziono na nich zwoje. Potem zrobiono
córeczce biopsję potwierdzającą ich diagnozę, że H. jednak nie ma. Dziś widzac
zachowanie mojej Niuni wiem i czuję że ona będzie w stanie zrobić normalną
kupkę bez "witaminek" jak jej mówimy. Dziś już bierze co 2-3 dzień małą dawkę
leków. A kupki robi codziennie i bez płaczu. Jakie to szczęscie dla rodziców.
Spełniły się nasze marzenia. Kupki bez płaczu. Nawet dostaje czekoladkę jak
zrobi! Poznała w końcu jej smak. Czasem zdarza się, że danego dnia nie zrobi,
kupki, ale jak przeanalizuję dietę, to po prostu mało generalnie jadła, lu
zdażyły sie posiłki lekko zatwardzające. Jak u dorosłego. Nic strasznego. No i
nie rozmawiamy o kupkach przy niej. Zachowujemy się normalnie. Zrobi, to cześć,
fajnie idź się dalej bawić. Lekarze tłumaczyli nam, bez big radości, to ma być
normalna dla niej sprawa jak zrobienie siusiu. I przestrzegamy porad. I myslę
że jest sukces bez operacji.

[gosia671]

CYTUJę: Po zdiagnozowaniu H. we Wrocławiu, załatwiłam wizytę w Berlinie.
Pojechałam do Wrocławia do Akademii Medycznej i wypożyczyłam próbki z wycinkami
jelit mojej córeczki. Całość dokumentacji (+wyniki biopsji, wlewu) zawiozłam do
Berlina.


Dorka gratuluje ci siły przebicia i nadludzkich mozliwosci ,poniewaz nikomu poza
szpitalem, który zleci badanie nie wydaje sie wyników ....a poza tym nie
potrafie sobie wyobrazic jak wydano ci materiał pobrany do badań i w jaki sposób
go tam wiozłas??????(w słoiku??) sorki ale nie jesteś dla mnie
wiarygodna,czytając to co tu piszesz smiem twierdzic ze za duzo sie naczytalas
postów osób które rzeczywiscie maja chore dzieci . Jako matka piszesz ze :

Zrobili biosję ze
> znieczuleniem w odbycie, fakt, dziecko cierpi, pielęgniarki mi ją trzymały bo
> wyrywała się mocno, ale 10 min góra to trwało. dla mnie i tak wieki,

DLA CIEBIE WIEKI???? A DLA DZIECKA ???? PRZEPRASZAM JESLI KOGOS W TYM MOMENCIE
OBRAZE ALE NIE ZAUWAZAM W TOBIE ODNIESIENIA DO TEGO CO CZUJE DZIECKO TYLKO CALY
CZAS CZYTAM CO CZUJE MAMA...JASNE ZE SIE CIESZYSZ.... ,ROZUMIEM NIE BEDZIESZ
SIE MECZYC Z WORECZKIEM ITD. BO TAK NAPRAWDE PISZESZ, ZE SIE CIESZYSZ ZE NIE MA
HIRSHPRUNGA TYLKO ZE WZGLEDU NA TO ZE OMINIE CIE PIELęGNACJA PRZETOKI PRAWDA???
NIE POMYSLAłAS O TYM ZE MOZE TO JEDNAK INNI SIE MYLą ?? SZCZEGóLNIE ZE NIE
WIDZIELI DZIECKA A MIMO TO WYDALI DIAGNOZE ??A DZIECKO W DALSZYM CIAGU POZOSTAJE
NA LEKACH PRZECZYSZCZAJACYCH .... DZIWNE TO DLA MNIE . WSZYSTKIEGO DOBREGO ZYCZE
....

[dorka1976]

materiał mi wydano tak bym go mogła spokojnie przewieść. w specjalnych
płytkach. i nie interesuje mnie czy ktoś w to wątpi czy nie. chciałam wam
opowiedziec swoją historię, podzielić się doświadczeniem, co nieco może
podpowiedzieć... ale widzę że nie trafia, a szkoda. nie po to pisałam o tym by
kogoś obrazić lub by mnie rugano. ale po to by trafiło do niektórych, że
diagnoza w jednym ośrodku nie musi być prawdziwa. I nie wierze że w Centrum
Zdrowia Dziecka pomylili się badając wycinki pobrane we Wrocławiu, skoro po
ponownej biopsji się tylko te wątpliwości potwierdziły. nie pisałam już o tym
jak moje dziecko i matkę traktowano, bo to zupełnie inny temat i nie o to w tym
chodzi (a uwierzcie mi, że o niebo lepiej). ale nie piszcie mi że się w CZD
pomylili, skoro wyniki wrocławskie w Berlinie również wzbudzały wątpliwości.
Moje dziecko obecnie je (w śladowych ilościach) leki co 3 dni, mam wrazenie że
jako placebo, bo robi kupki codziennie. poza tym, chciałam opisać sytuację
krótko, szybko i zwiężle i gdybym miała wam opisywac cierpienie mojego dziecka
to byłby to mega referat, nie o to chodziło. a wy szukacie dziury w
całym...moje dziecko do dziś ma lęki związane z lekarzami, białymi/różowymi
kitlami, obcymi osobami. ale powolutku jest coraz lepiej.waszym zdaniem
zmyślam, jestem złą matką, bo skonsultowałam diagznozę... przykro mi ale i nie
dbam o to. mam spokojne sumienie, że może ktoś z mojej historii wyciągnie coś
dla siebie. i dziękuję Ani za pomoc oczywiście, bo pomagała mi jak mogła. i
dziś gdybym spotkała na ulicy kogoś, kogo dziecko ma podobny problem to
polecałabym od razu Centrum Zdrowia Dziecka w Wawie. bo tak mi się w życiu
ułożyło...bo wyleczyli mi dziecko najlepiej jak mogli (we Wrocławiu pewnie też
by leczyli najlepiej jak mogli), jednak technika i metody są bardziej przyjazne
dziecku, bardziej zaawansowana (biopsja jedniodniowa), co akurat dla mojego
dziecka miało znaczenie (zapamiętałam, że lekarze nie chodza w kitlach tylko w
wesołych koszulkach i rozdają drobne zabaweczki..). a powiem wam jeszcze że do
dziś nie zapomnę i sni mi się czasem przerażenie w oczach mojej córci i
spoconego ciałka, gdy poszłam się kąpać w szpitalu w wrocławiu, córka spała,
wracam, jej nie ma, słyszę przeraźliwy krzyk, bo mi ją w środku nocy wybudzono
na lewatywę i samą, beze mnie zabrano..., zawsze robiłyśmy to razem. do dziś
jest mała bardzo nieufna.

pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i ich rodziców, życzę zdrówka przede
wszystkim..

[aja4]

dorka powaliło mnie przeczytanie twojego postu abstrahujac od wszystkiego wg
mnie obrazasz dzieci chore na h. Dziecko ze stomia nazywasz małym inwalida ,
nie przesadzaj do jasnej cholery. To normalne dziecko.

[kamila1971]

Słuchajcie, proszę o opinię o doc. P.Czaudernie. Kto ma na niego namiary? Kogo
innego polecacie w leczeniu choroby H. Pozdrwiam

[aja4]

Czesto wspominanego dr Kalicińskiego z CZD

[pracownicaroku]

Witam
u mojej córeczki problemy zaczęły się straszne problemy z wypróżnianiem jak skończyła 4 miesiące i rozpoczęliśmy wprowadzanie stałych pokarmów. Mała zaczęła się wypróżniać po kilkanaście razy dziennie w wielkich męczarniach. Byliśmy u wielu lekarzy, którzy przez nawet niezbyt uważnie słuchali o co nam chodzi i twierdzili że ma rozwolnienie... Trafiłam w końcu do szpitala do Katowic, gdzie lekarka na szczęście była świadkiem jednego z wypróżnień u dziecka i wtedy nagle olśnienie!! Przecież ona ma zaparcie!!! Diagnozowano nas w kierunku mukowiscydozy oraz choroby hirschprunga. Muko całe szczęście wykluczono natomiast w kierunku H zrobiono rentgen z kontrastem (bez uprzedniego oczyszczenia dziecka) - na podstawie tego badania stwierdzono że ma hirschprunga oraz zwężenie części jelita i postanowiono że za miesiąc powinnam się zgłościć z małą na biopsję. Zalecono wlewy. po wlewach nastąpiło bardzo duże polepszenie, po pewnym czasie nawet bez wlewu miała parcie. Dlatego postanowiłam skonsultować tę diagnozę z innym lekarzem. Pojechałam do Prokocimia i tam pewien stary chirurg właściwie nawet bez badania dziecka - na podstawie tego co mu opowiedziałam i pokazałam wyniki badań stwierdził iż to na pewno nie jest ta choroba i że rentgen został źle zrobiony. Zalecił dalsze oczyszczanie jelit wlewami. Miałam bardzo duże rozterki, jedynym sposobem na potweirdzenie/wykluczenie choroby była biopsja, której bałam się strasznie. Postanowiliśmy odczekać pewien czas - na wlewach i zobaczyć co będzie dalej. Dzisiaj nasza córeczka ma już 4 lata i wypróżnia się samodzielnie bez wspomagaczy, choć nie są to codzienne wypróżnienia. Nadal kontroluję odstępy pomiędzy... ponieważ strach przed hirschprungiem nadal pozostaje. chciałam podzielić się z wami tą historią, ponieważ może kogoś podniesie na duchu, że wszystko może się dobrze skończyc.

[dorka1976]

podciągam

[strzalka501]

Witam.
Czytam co sie tu dzieje...o ludzie
Dorka.
Ja tez prosiłam o wypozyczenie płytek z Gdańska do CZD do w-wy.I nie było z tym
wiekszego problemu.
Fajnie,że jestes zadowolona z CZD.Chociaz jestem z w-wy, ja robiłam biopsje
dziecku w Gdańsku i jestem z tego zadowolona.Tak przemiłych i kompetentnych
lekarzy jak w Gdańsku-nie spotkałam niestety nigdzie.Niestety pielegniarki z
Gdańska to straszne jędze-ale można sobie z nimi poradzic.
Dziwi mnie tylko,że w CZD robili Wam biopsję w 10min.Przerażające:/Nie
zgodziłabym się na to.I absolutnie nie zarzucam nic Tobie.
Twierdze tylko,że takie rzeczy powinny być robione pod narkoza.Pani
anestezjolog,która była przy biopsji mojej córki powiedziała,że jest to bardzo
bolesny zabieg,że nalezy znieczulac miejscowo w kregosłup i ogólnie narkoza-
wtedy dziecko lepiej to wszystko znosi.No i przede wszystkim nie jest swiadkiem
grzebania we własnym odbycie.Tak więc-dziwie się dlaczego lekarze w CZD robią
takie rzeczy w 10min.Jak dla mnie-okropność.
Pocieszające jest to,że wykluczyli u Was H.
U nas równiez.I u nas równiez pan doktor był za ponowną biopsją w CZD-ale ja na
to nie wyraziłam zgody!!!
U nas i z wlewu i z biopsji(w Gdańsku)jasno wynikoało,że H.nie ma.Więc nie
widziałam sensu kolejnego badania dziecka.
Ja jestem nieposłuszna i nie posłuchałam lekarzy.Odstawiłam małą od
piersi,zaczęłam jej podawać mieszanke.Do tego odstawiłam wszystkie leki
przeczyszczające.
Efekt...
Efekt jest taki,że moje dziecko robi kupe codziennie,a nawet 2x dziennie.
Jestesmy z tego powodu bardzo szczęśliwi.
Ale kiedy powiedziałam to na ostatniej wizycie panu doktorowi z CZD to oberwało
mi się za nieposłuszną postawę hahahahaha.
Lekarze-apeluje!!!!Bo wiem,że czytacie to forum.
Słuchajcie tego co mówią rodzice!!!
Nie bądzcie slepo zapatrzeni w swoją wiedzę.My chcemy jak najlepiej dla swoich
pociech i nie wazne czy Was słuchamy,czy nie-ważne,że dzieja się rzeczy
dobre,prawidłowe.I z tego należy się cieszyć,a nie krzyczec,że "jest brak
współpracy z lekarzem".
To było do lekarzy z CZD
Ostatnio miałam ostre spiecie z lekarzem z CZD i dlatego apeluję o odrobine
rozsądku.
I zapewniam,że Pan Profesor(do którego mam wielki szacunek)-na pewno nie
potraktowałby mnie tak,jak lekarz z którym rozmawiałam na ostatniej wizycie.
Pan Profesor to człowiek z klasą.Wszyscy lekarze z CZD powinni brac przykład z
Pana Profesora.Pozdrawiam.

[dorka1976]

Witaj Strzałko, rzeczywiście świetnie, że twoja dzidzia jest zdrowa. Ale
masz "tupet" z tym uporem i nieposłuszeństwem ;o) Ja się zgodziłam.. Ale
twojemu dziecku wyszło to na zdrowie i super!!!
Jeśli chodzi o biopsję to w CZD mają zupełnie inną technikę poboru wycinka. Nie
jestem fachurą ale się wkłuwają w głąb, a nie wzdłuż? Nie wiem, ale wiem, że
lekarze mi tłumaczyli że technika jest inna niż we Wrocławiu. Na pewno inaczej
wygląda przygotowanie pod biopsję. Nie ma okresu (4-5 dni) szpitalnego z
lewatywami i czopkami, co akurat moja córka zniosła najgorzej. Jako rodzice
zdecydowaliśmy się na ponowną biopsję w CZD, trwała ok. 10 min, pod
znieczuleniem miejscowym w odbycie. I koniec, pojechaliśmy do domku. To nie
jest jakaś zwierzęca metoda, ale najnowsza, najlepsza dla dziecka. Tak
tłumaczył mi profesor. Zresztą i aparatura pomiarowa była inna, bo te same
wycinki w jednym szpitalu nie mają zwojów, w innym mają... Ah, teraz to już
tylko chcielibyśmy o wszystkim zapomnieć i robimy wszystko by córeczka
zapomniała, że kiedyś kupki bolały... pozdrawiam

[ania.76]

Wiesz, ja odnoszę wrażenie, że masz straszny uraz do szpitala we Wrocławiu i
chyba przesadzasz , piszesz:
Nie ma okresu (4-5 dni) szpitalnego z
lewatywami i czopkami, co akurat moja córka zniosła najgorzej.

Gdyby moje dziecko nie leżało tam 7 razy może bym Ci uwierzyła, ale dla mnie
też niestety nie jesteś wiarygodna. Przygotowanie do biopsji trwa niecałe dwa
dni. Są owszem czopki i lewatywy ale nie uważam, że to dla dziecka jest
najorsze. Chodzi o DOKŁADNE OCZYSZCZENIE JELIT aby wyniki nie były przekłamane,
w wypadku niedokładnego wyczyszczenia może po prostu nie wyjść że nie ma zwoi,
to naprawdę bardzo proste. Dużo gorsza jest biopsja "na żywca", tym bardzije że
próbki trzeba pobrać z kilku odcinków, brrr. Nie chcę się z Tobą licytować,
który szpital jest lepszy, tylko wg mnie nie masz do końca racji, nie masz
przekonywująch argumentów. Bo dla mnie biposja wykonana na niezbyt dobrze
oczyszczonym jelicie nie daje 100% dobrych i prawdziwych wyników. Tak mi kiedyś
powiedział lekarz :"jelito powinno być maksymalnie wyczyszczone." Nie zwirzęca
medtoda powiadasz?... A mi się wydaje że jak najbardziej brutalna i zwierzęca.
Aparatura pomiarowa inna... Pewnie fatycznie we Wrocławiu chcą pobić rekord w
wykrywaniu hirschsprungów i wszystkie biopsje wsazkują na H.
Nie chcę być złośliwa, koniec tematu. Nie bronię Wrocławia, tylko dużo rzeczy w
tym co piszesz po prostu mi nie pasuje, nie masz argumentów które przekonują,
trochę też przeczysz sama sobie. Nie ma sensu się sprzeczać, nie po to jest ten
wątek założony przecież, więc to mój ostatni post w tym temacie.

Cieszę się oczywiście, że Córeczka Twoja jest zdrowa, pozdrawiam

[strzalka501]

Dodam tylko od siebie,że moja córeczka tez była czyszczona do biopsji.Może u
nas było trochę inaczej,poniewaz mała była na piersi i podobno wtedy jest
łatwiej.Ona nic innego nie jadła tylko pierś.Zreszta-sladowe ilości
Nie pozwoliłabym mojemu dziecku pobrac próbki z jelita na zywca.Ale nie osądzam
Ciebie-poniewaz przeciez to nie Ty jej pobierałas te próbki.Wiem z
doświadczenia,że rodzice w takich sytuacjach panikuja i godza się na
wszystko.Tez taka byłam
Nabrałam pewności siebie,po pobycie w szpitalu w Gdańsku,kiedy musiałam walczyć
z pielegniarkami.To było koszmarne,kiedy wiedziałam konajaca dziewczynkę...a
pielęgniarek nie było nigdzie Nie umiałam jej pomóc,a te wredne suki
gdzies zniknęły.Musiałam wyciągac z kąpieli własne dziecko,biec na inny
oddział...koszmar.Nie wiem czy odratowali tą dziewczynkę.bo leżała na OIOMie
kiedy my wychodziłysmy do domu.
Trzeba walczyć o swoje.Tylko nasze dzieci sa w tym wszystkim wazne.Ja walczę
swoimi metodami.Jeżeli uważam,ze lekarz się myli-robię po swojemu.
I niestety nie jestem,az tak zachwycona CZD-jak TyNie spotkałam tam nikogo
kto z sercem by podszedł do mojego dziecka.Z Panem Profesorem spotkalismy sie
prywatnie.Niestety nie w CZD.On jest wspaniały-bo słucha rodziców.
Jednak nie wszyscy lekarze tak robią
Dziewczyny.
Walczcie o prawo dzieci do godnego leczenia.Do poszanowania godności naszych
dzieci.Bo o ile moje(wtedy 5 m-czne)dziecko nie pamięta już nic z pobytu w
szpitalu.To dziecko ktore ma 4lata -biopsję za żywca zapamięta pewnie do końca
zycia Nie wiem dlaczego lekarze to robie???Wydaje mi się,że z oszczędności-bo
inaczej nie mogę sobie tego wytłumaczyc.
Moje dziecko po biopsji było bacznie obserwowane przez nastepne 24h.I tylko
dlatego,ze nic się nie działo-mogłysmy wrócić do domu.W sumie spędziłyśmy w
Gdańskim szpitali chyba 8 dni.To może i duzo-ale daje duże
prawdopodobieństwo,że wszystko zrobili jak nalezy.
W CZD liczy się czas,pieniądze-nie pacjent,jego odczuciaTo taki wielki moloch.
No ale cóz...podobno "najlepszy" w kraju
Pozdrawiam.

Strzalka501 !!!

[ania.76]

Nie wiem nic o CZD w Warszawie dlatego na ten temat się nie wypowiadam,
ale poza tym we wszystkim się z Tobą zgadzam; jesteś bardzo mądrą osobą.
Ściskam

[aspasz]

Jestem mama6tygodniowej Agnieszki ktorej stwierdzono chorobe
Hirschprunga.Wkrótce bedziemy miec badanie histopatologiczne jelita i odbytnicy
a zaraz potem operacje polegajaca na zrobieniu przetoki(dziurki) przez ktora
Aga bedzie sie wypróżniac a potem kolejna operacja polaczenia jelita z odbytem.
Jak narazie trzeba leczyc zachowawczo, czyli pomagac w wyproznianiu. Nam jak
narazie pomagaja czopki glicerynowe i podobno jeszcze skutkuje lewatywa. Jest
malo na ten temat w internecie. Prosze o wiadomosci i nowosci. pozd

do Aspasz.

[strzalka501]

Do Aspasz.
Nie wiem,gdzie będziesz operowała córkę,ale w Gdańsku,doc.Czauderna wykonuje ta
operację inaczej.Np.jeżeli zweżenie(nieunerwienie)wystepuje do 30cm od odbytu-
to wycina ten fragment przez odbyt.Natomiast jeżeli dalej od odbytu-to
laparoskopem,przez zaledwie 3 dziurki w brzuchu.I nie wyciąga stomii.Załatwiaja
to szybciej i bardziej komfortowo.
Ja tam lezałam z córką w szpitalu i bardzo polecam specjalistów z tego
szpitala.To wspaniali lekarze i doskonali fachowcy.
Zycze malutkiej szybkiego powrotu do zdrowia i trzymam kciuki,aby mała szybko
doszła do siebie.A Tobie -duzooo siły.Pozdrawiam.

[kamila1971]

Witaj! Jestem mamą 4-letniej dziewczynki. właśnie zapada ostateczna decyzja czy
choruje na Hirschprunga. jakie rozpoznanie padło u Ciebie ? Jakie jest
leczenie? Proszę o kontakt na e-mail [e-mail] lub tel [phone]

[aja4]

No ale wszystko zalezy od wieku dziecka . bardzo małych nie operuje sie od
razu. Mój maiał stwierdzona chorobe w wieku 3 dni ale dziecka o wadze 2500 (
blizniaki)nie operowano musiał osiagnac wage 6 kg.

[aja4]

Nie wiem gdzie ty lezałas w CZD ale ja mam całkiem inne wrazenia. Wczesniej
bylismy leczeni w IMDZ-cie na Kasprzaka w Wawie i to był koszmar. Zaniedbania
lekarzy mogły doprowadzic do smierci mojego synka i to co najmniej 2 krotnie!
CZD postawiło go na nogi dosłownie!!! w 2 tygodnie!

do Kamili1971

[strzalka501]

Ja leżałam z córką w Gdańsku u doc.Czauderny.
Wspaniały chirurg.Mogę powiedzieć z czystym sumieniem...POLECAM,POLECAM.POLECAM.
Napisze Ci namiary na Klinike.Tam dadzą Ci dalsze wskazówki.
Gdańsk,ul.Nowe Ogrody 1-6
Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodziezy.
tel.[phone]
Ale nie proś przypadkiem z doc.Czauderna ,bo jego tam nie ma.On wiecznie
operuje,albo jakieś konsultacje ma-jest strasznie zaganiany.
Poproś o nr.tel.do przychodni w której przyjmuje prywatnie.Umów się tam i
załatw wszystko osobiscie.Tak jest najlepiej.Docent powie Ci co macie robic i
kiedy przyjechac.
Jezeli w szpitalu odbierze jakas pielegniarka,to nie rozmawiaj z nimi,tylko
poproś o lekarza dyżurnego.Powiedz o co Ci chodzi i poproś o nr.telefonu do
Czauderny.
Lekarze tam sa super,ale pielęgniarki to straszne jędze.Tylko jedna jest fajna.
Pozdrawiam.

[aja4]

a ja niezmiennie polecam w Warszawie Centrum Zdrowia Dziecka a Odradzam Insytut
Matki i Dziecka niestety...........

[strzalka501]

Witam.
Rozumiem,że nie przeszkadza Ci,ze w CZD biopsję robi się bez narkozy,przy
drącym sie dziecku????
Rozmawiałam z doc.Czauderną o ich metodach leczenia H.
Był zaskoczony,że oni nadal wyciągają stomię na brzuch
Był tez zaskoczony,że nawet nie proponuja cięcia przez odbyt,kiedy zwężenie,lub
brak unerwienia jest na odcinku do 30cm od odbytu.Tego w CZD sie nie robi!
Dlatego ja jeździłam do Gdańska.Nie chciałam niepotrzebnie męczć mojej córeczki.
Na szczęście okazało się,że H.nas nie dotyczy.
U nas pomylili się lekarze.A szkoda....
Gdyby w CZD tak nie nalegano i naciskano na mnie i na karmienie piersią,nie
miałabym tylu problemów
Dziecko przez to jest niedozywione i wiecznie pod 3 centylem
I niestety te problemy ciągną sie za nami jak smród po ....
Pozdrawiam.

[aja4]

Nie wiem jedno moje dziecko było prowadzone przez Instytut Matki i Dziecka
przez blisko 3 latat dorobiło sie 3 krotnie stanu zagrozenia zycia i lekarze
nie wiedzieli co robic , odsyłano nas do gastroenterologów zamiast po prostu
robic rozszerzanie. Nigdy nie miał tam manometrii, wlewu doodbytniczego nic z
tych rzeczy w CZD wystaczyło 1,5 tygodnia zeby moje dziecko zaczęło
samodzielnie robic kupe, wyniki krwi porawiły si na dobre a były tragiczne
hemoglobina nawet ponizej 7, płytki krwi nawet pod 1000. Tak wiec nie moge nic
zarzucic CZD dodatkowo jest to oddział nagrodzony mianem najlepszego w Polsce.
My jestesmy zywym przykładem ,ze lecza a nie zaniedbuja!
Rozszerzenia robia w znieczuleniu ogólnym , biopsje rónwiez nie wiem czemu u
was było inaczej. a metoda przez brzuch jest w weielu przypadkach zwyczjanie
bezpieczniejsza. Dla dziecka o złym stanie zdrowia ogromna jednoetapowa
operacja po prostu nie wchodzi w gre i juz. Tak wiec pianie z zachytu nad
operacjami przez odbyt jest nie na miejscu. Polecam niezmiennie CZD nas na
prawde wyprowadzili mam nadzieje juz na prosta!Nie moge porównac innych
Odziałów bo lezałam tylko w Warszawie w Instytucie Matki i dziecka bardzo nie
polecam , i na Litewskiej ale tu juz z inna choroba aczkolwiek warunki dla
rodziców tragiczne brak łazienek itp... CZD bije na głowe oba te szpitale
zarówno warunkami jak i kompetencjami. ale jak wiadomo kazdy przypadek inny i
kazdy moze miec prawo do własnego zdania.

[ania.76]

Witam i pozdrawiam nowe Mamy i te starsze stażem w tym wątku.
Słuchajcie dziewczyny, nie ma co się licytować i przekrzykiwać który szpital
jest lepszy a który gorszy, która metoda jest lepsza. Każdy rodzic będzie
bronił szpitala w którym dobrze zajęto się dzieckiem, wyleczono je, dobrze
zooperowano. Ale nawet w najlepszych szpitalach zdarzają się sytuacje
kontrowersyjne, nieumyślne złe diagnozy, niewłaściwe leczenie.
Najważniejsze w tym wszystkim jest to, aby nasze dzieci były zdrowe, aby szybko
je diagnozować i skutecznie leczyć. Jeśli chodzi o H. to widzę że jest to
choroba że tak się wyrażę coraz popularniejsza niestety, a moze i dobrze,
dzieci są szybciej diagnozowane, mniej cierpią.
Niektóre Mamy proszą o opisanie etapów leczenia, wszystko jest w naszych
wcześniejszych postach, wystarczy przeczytać na spokojnie wątek od początku.
Pamiętajcie drogie Mamy, Hirschsprung to nie jest wyrok! Tą chorobę da się
wyleczyć, to powinno być w tym wszystkim najważniejsze.
Zbliżają się wakacje, życzę dużo zdrowia dla Was i dla Dzieciaczków, słońca,
optymizmu i wiary w to, że wszystko będzie dobrze!
Ania

[aja4]

Ania totez chiałam napisac

Tak czy siak znam conajmniej kilkoro dzieci mocno zaniedbanych przez IMDZ a
wyciagnietych na prosta bardzo szybko przez CZD dlatego nie polecam Kasprzaka
mocno!!!!
Cóz niby hirschprung wyleczalny ale lekarze z CZD twierdz ,że ma sie to do
konca zycia i do końca zycia tzreba uwazac. U nas sie potwierdziło mały po
operacjach miał sie ok. robił po 2 mega kupy dziennie i wogóle cudo!!! Niestety
złapał rotawirusa doszło do ponownego zwęzenia którego w poroe nie rozpoznano
doszło do rozdecia jelita i mamy klops.

[ania.76]

> Cóz niby hirschprung wyleczalny ale lekarze z CZD twierdz ,że ma sie to do
> konca zycia i do końca zycia tzreba uwazac. U nas sie potwierdziło mały po
> operacjach miał sie ok. robił po 2 mega kupy dziennie i wogóle cudo!!!
Niestety
>
> złapał rotawirusa doszło do ponownego zwęzenia którego w poroe nie rozpoznano
> doszło do rozdecia jelita i mamy klops.

Bardzo Wam współczuje. Mam nadzieję, że te kłopoty Twojego Synka są
przejściowe, że wszystko się ułoży i będzie dobrze. Powtarzam słowa mojego
docenta z tym "wyleczalnym H." Ja wiem, że to wersja bardzo optymistyczna,
dotyczy tych przypadków książkowych, w których nie występują w trakcie leczenia
i po komplikacje. Mój synek dzięki Bogu był właśnie takim nieskomplikowanym ,
książkowym przykładem tej choroby, leczony wg schematu bez powikłań.
Już teraz z niczym nie uważamy, staramy się odżywiać go zdrowo, ale traktujemy
jak dziecko które nie musi mieć diety. Je słodycze, za którymi nie przepada,
warzywa, owoce.
Aja4, życzę Synkowi dużo, dużo zdrówka a Wam optymizmu i wiary. Pisałaś, że
lekarze z IMDZ źle leczyli Synka, że było kilkakrotnie zagrożenie życia, więc
może dlatego teraz są problemy. Niewłaściwe leczenie = komplikacjom. Niestety

[aja4]

dlatego własnie nie polecam IMDz-u mam nadzieje ,że CZD wyprowadzi małego
zupełnie i obejdzie sie bez kolejnych operacji.
Dokładnie tak złe leczenie/zaniedbania przyniosły komplikacje

[strzalka501]

Kolezanko Aja.
Ja nie pieję z zachwytu!Ja napisałam jak leczy sie w innych szpitalach,ponieważ
jedna z dziewczyn prosiła o kontakt z doc.Czauderna.
W CZD jest tylko jeden profesor wart polecania.Mam do niego wielki szacunek i
ukłon w jego strone.Mimo,że nie wykrył o co u nas chodzi to i tak-chyle mu
czoła!
Każde z naszych dzieci to inny przypadek choroby.
Nas nie potraktowali dobrze w CZD.
Mimo tego mam teraz kolejny problem z córka-wróciłam tam,zapytałam jakimi
sposobami leczą-i nie zdecydowałm się.A jest to inny oddział niz
gastroenterologia.Lecze małą w mniejszym szpitalu u mniej znanych lekarzy.
W CZD każde dziecko obsługuje sie tak samo.Kazdy przypadek...pod nóz i juz!
A ja bede broniła mojej córki jak lwica przed kolejnym skalpelem.Mamy teraz
XXIwiek-nikt mi kitów(lekarzy mam na myśli)nie będzie wciskał,że metoda jest
jedna!
CZD może się podobac.Dla mnie to jednak nie ma znaczenia.Dla mnie wazne jest
to,żeby moim dzieciom nikt krzywdy nie robił!A to gdzie śpie,jak wygląda
oddział-mam to w nosie.Teraz już to wiem.
Pozdrawiam.

[aja4]

hm jakos jeszcze nie słyszałm zeby dało sie wyleczyc typowego chirshprunga
nieoperacyjnie. A co do jednego lekarza godnego polecenia w CZD bardzo
smieszne na prawde to moze reszte zwolnijmy po cholere płacimy ciezka kase na
całe CZD skoro jeden lekarz jest tam zaledwie kompetentny?
No i szczerze mówiac oni mii własnie unikaja skalepela jak moga. starkja sie za
wszelka cene uniknac operacji mojego Macka . wiec chyba bezzasadne jest
stwierdzenie ,ze kazdy przypadek od razu pod nóz.

[e.paula]

Witam! Jestem mamą 2,5 letniego synka. Od dłuższego, dłuższego czasu synek
bardzo cierpi z powodu zaparć. Cały czas z tego powodu chodziłam po l.rodzinnych
i wciąż słyszałam to samo,że synek ma leniwe jelita i mam trzymać dietę
lekkostrawną.W poprzedni czw.22.01.09 jechałam na pogotowie z synkiem bo tak
okropnie cierpiał, lekarz chirurgi sam musiał dziecku usuwać cały
stolec,rozmawiał ze mną i powiedział że podejrzewa u dziecka chorobę Hir. Kazał
mi się zgłosić w pon.26.01.09 do poradni chirurgicznej. Zgłosiłam się a lekarz
ten chir. odesłał mnie do gastrologa gdzie terminy wizyt są dopiero w Szczecinie
na maj, sierpień. A do tego czasu mam dziecku podawać czopki glicerynowe,
lewatywy,syropy przeczyszczające i dieta. Żal mi znów tyle czasu faszerować
dziecko tym wszystkim kiedy tak cierpi. Znów dzwoniłam do lek.chir. u którego
byłam na pogotowiu i kazał mi znowu zgłosić się do poradni gastrologicznej i
wząść skierowanie do szpitala w celu zdiagnozowania tej choroby H. W tym czasie
zapisałam się do prywatnego gas. i czekam teraz na wizytę, bo nie wiem co mam
już robić ?? Chciałam Was rodziców zapytać jakie objawy wasze dzieci miał tej
choroby w okresie około 2 lat i wcześniej, czy te badania są bolesne dla dziecka
?? Zastanawiam się czy faktycznie synek może mieć tą chorobę ?? Czy iść z
dzieckiem dz szpitala i poddać synka seriom badań?? tak bardzo jest go szkoda
już tyle się nacierpiał, wciąż go muszę nosić na rękach. Nie wiem co mam robić
?? proszę napiszcie coś................

[honorata281]

CZESC. MOJ DOMINIK JEST JUZ PO OPERACJI PRAWIE ROK.OPERACJA ODBYWALA SIę PRZEZ
ODBYT I BYLA JEDNOETAPOWA.PRZEPROWADZAL JA DR BLASZCZYNSKI Z POZNANIA.DZIS
DOMINIS CZUJE SIE DOBRZE ,NIE MUSIMY NAWET JEZDZIC NA KONTROLE.

[ania.rene]

moja martynka tez była opeowana w poznaniu, na ul, szpitalnej, z
tym ze na chirurgii II, operował ja dr Rólski

[an_i_a]

Witam serdecznie!
Właśnie nerwowo zaczęłam poszukiwać wiadomości na temat tej choroby
i trafiłam na ten wątek. Po zmaganiach się w ostatnich miesiącach z
zaparciami u mojej obecnie 2-letniej córeczki i bezskutecznymi
próbami regulacji problemów u niej występujących (tj. w miarę
regularne wypróżnianie, ale bardzo częsta postać zbitych małych
kulek kału) dietą bogatą w błonnik i stosowaniem Duphalacu
usłyszeliśmy od naszego pediatry, że trzeba będzie wykluczyć chorobę
Hirschprunga.
Na pewno wiemy, że dieta ma ścisły związek z postacią stolca jaki
oddaje, jeśli zje dużo warzyw i owoców i dużo pije to stolec jest
prawidłowy, jeśli tak nie jest to wtedy wypróżnia się co drugi na
przykład dzień i stolec ma postać kulek zbitych na początku a potem
jest normalny. Dodam, że dostaje normalne mleko krowie, ale nie było
objawów alergii nigdy.
Problem ten spędza nam sen z powiek od dłuższego czasu, a teraz sama
nie wiem, czy to na pewno może być choroba Hirschprunga, czy
konieczna jest diagnostyka w jej przypadku.
W najbliższych dniach mamy wizytę u pediatry, czekamy tylko na
ogólne wyniki badania krwi, moczu i kału na pasożyty i lambdie.
Pediatra ma nam podać kontakt do chirurga, z którym mamy umówić się
na wizytę.
Czy ktoś może mi polecić dobrych lekarzy z Katowic i okolicy w celu
przeprowadzenia diagnostyki? Nie chciałabym krążyć po przypadkowych
lekarzach i narażać dziecka na serię badań nie u specjalistów.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Ania

[kunia01]

mam na imię kaśka mój synek nie ma tej choroby ale podobnie jak wasze dzieci ma
stomie z tą różnicą że on prawdopodobnie będzie miał ja na stałe ma 4 lata
chodzi do przedszkola rozwija sie jak każde zdrowe dziecko dzieci w przedszkolu
traktują go normalnie dla nich kamil to kamil pisze to wszystko dla tych mam
które martwią sie jak ich dzieci będą funkcjonować z workiem w przedszkolach nie
martwcie sie dzieci sobie poradzą one są mądrzejsze od nas chciałabym też żeby
moje dziecko miało tyle szczęścia i dostało szanse normalnego życia bez worka na
razie lekarze nic na ten temat nie mówią

[ania.76]

Gratuluje optymizmu i wspaniałego podejścia do sprawy. Oczywiście,
że sobie poradzi, dzieci znakomicie sobie radzą! Dużo lepiej aniżeli
dorośli. Kamilek pewnie jest szczęśliwy, że chodzi do przedszkola,
bardzo dobrze, ze go zapsialiście.
A jeśli chodzi o przyszłość, Kasiu, medycyna cały czas idzie do
przodu, musicie wierzyć, że któregoś dnia sytuacja się zmieni. A
nawet jeśli to i tak najważniejsze, że Kamilek nie cierpi, bawi się,
biega, słyszy, rozwija się...
Jesteś wspaniałą mamą, serdecznie pozdrawiam, Ania
WESOŁYCH ŚWIĄT

[kunia01]

to chyba moja dewiza życiowa że medycyna idzie do przodu a nie się cofa tylko to
mnie jeszcze trzyma w pionie w przedszkolu powiedzieli mi że powinnam poszukać
jakiejś grupy wsparcia tylko że jest mały problem z tym bo kamil jest jednym
przypadkiem na 250.000 porodów i stąd moja wizyta u was macie chodz trochę
podobne przeżycia do moich dziękuje za ciepłe słowo i też życzę wesołych świąt

[ania.76]

A możesz napisać na co Kamilek jest chory? Zastanawiałam się nad tym
właściwie odkąd przeczytałam Twój post. Może sprawa nie jest tak
oczywista jak się wydaje, może lekarze mają nadzieję, ale nie chcą w
Tobie jej za bardzo rozbudzać?...
Ania

[kunia01]

Kamilek urodził się z wadą ,która nazywa się wynicowanie kloaki czyli mówiąc po
polsku miał pęcherz na wierzchu miał tylko 5 cm jelita grubego nie ma zwieraczy
ani odbytu ma upośledzony dół mięśni miednicy.Obecnie jest po paru operacjach
.Jak miał dziesięć miesięcy połamali mu talerze biodrowe i schowali pęcherz do
środka teraz czekamy aż urośnie i będą mu wytwarzać to co po za nim .Jeżeli
chodzi o odbyt i jelito grube mówią że do końca życia będzie miał worek .Mówili
też że nie będzie siedział potem chodził a jeszcze pózniej że będzie się kiwał
jak kaczka na razie się mylili .Co będzie czas pokażę .Czasem myślę że lekarze
zawsze mówią gorszą wersje wydarzeń żeby rodzic był przygotowany na wszystko a
jak się rozczarować to lepiej miło . Jeżeli chodzi o jelito grube nigdy się
nigdzie na ten temat nic nie dowiadywałam mam zamiar się tym zająć jak skończy
się sprawa z pęcherzem .Myślę że nie wszystko naraz, on już się przyzwyczaił do
worka więc mam jeszcze trochę czasu
Pozdrawiam Kaśka.

[ania.76]

Masz rację, wszystko na spokojnie, wszystko w swoim czasie.
Ja wierzę, że i na to, aby Kamilek pozbył się stomii jest na pewno
jakiś sposób, kwestia chęci lekarzy i ich pomysłu.
Dużo przed Wami, ale jeszcze więcej za Wami, jesteście bardzo
dzielni i na pewno ze wszystkim sobie poradzicie!
Życzę spokojnych, radosnych Świąt a w Nowym Roku zdrówka i
spełnienia wszystkich snów.
Ucałuj łapki Kamilka, Ciebie ściskam,
Ania

[aja4]

Pewnie ,że medycyna sadzi kroki, milowe wręcz. Nawet w chorobie
hirschprunga przeciez jest lepsze leczenie. Operacje przez odbyt. A
co do stomii i przedszkola no cóz ja mieszkam w Warszawie. Isniało
zagrozenie ,że mój synek bedzie musiał miec ponownie wyłoniona
stomie i było to pare miesiecy przed jego debiutem przedszkolnym.
Zaczełam wtedy w panice dowiadywac sie w państwowych przedszkolach
czy dziecko ze stomia moze byc przyjete to zwykłego przedszkola czy
do integracyjnego. Teoretycznie nie ma przeciwwskazan do przyjecia
do zwykłego ale w praktyce nie ma na to szans. Do kolekcji u mnie w
gminie nie ma przedszkola z oddziałami integracyjnymi dla 3 latków.
jest jedynie dla dzieci starszych a p. dyrektor mi wyjasniła ,że
takich małych dzieci z ozreczona niepełnosprawnoscia rodzice nie
powinni posyłac do przedszkola dlatego grup dla 3 latków nie ma. Na
szczescie okazało sie ,że na razie mały funkcjonuje w miare ok bez
stomii i chodzi do zwykłego przedszkola.

[kunia01]

Kamila też nie chcieli w zwykłym przedszkolu ale niedaleko nas jest przedszkole
Caritas .Na początku też się przestraszyli ale wychowawczynie stwierdziły że
jest na tyle samodzielny że chcą spróbować i może coś z tego wyjdzie.Obecnie
chodzi tam już drugi rok z czasem jedna z opiekunek nauczyła się zmieniać
Kamilowi worek w razie wpadki,nawet mój synek nie wstydzi się już tak bardzo jej
powiedzieć .Co do przedszkola masowego (uczęszcza do niego moja córka),zagadneła
mnie w tym roku pani dyrektor z pytaniem dlaczego nie zapisałam w tym roku tu
Kamila skoro tak walczyłam o to w zeszłym .Widać można jak się chce i nie mam
znaczenia czy jest to masówka czy integracyjne wszystko zbiega się do dobrej
woli dyrektora.Trzeba walczyć zyskać można wiele a stracić jeszcze więcej.Nie
posłałam swojego syna do przedszkola po to żeby się go pozbyć z domu tylko po to
żeby zobaczył świat jaki jest ,a potrafi on być okrutny .DZieci to najbardziej
szczere osoby jakie znam więc jak coś jest nie tak na pewno to powiedzą bez
owijania w bawełnę .Niepełnosprawne dzieci takie jak nasze wcale nie są mniej
przystosowane do pójścia do przedszkola a to co mówią dyrektorzy to tylko
wymówki bo boją się nieznanego jak wszyscy .
Tobie Aniu dziękuje za dobre słowo .Również życzę ci wesołych i pogodnych świąt.
(kiepska jestem w pisaniu a w szczególności życzeń)Pozdrawiam Kaśka