PDA - wiemy od wczoraj

[mamamarceliny]

wczoraj prof. Kawalec z CZD /wizyta w prywatnym gabinecie/ wykryła u mojej
córki przetrwały przewód tętniczy PDA. Podobno przepływ krwi jest mały, ale
nie mogła odczytac jak mały, bo córka jest dosc ruchliwa, a ma 7 mscy i
niejak nie mozna Jej wytłumaczyc aby lezała spokojniutko.

Mam pytania do doswiadczonych rodziców:
- czy rzeczywiscie mozemy spokojnie czekac kilka miesiecy na wizyte w CZD i
dalsze badania w kierunku dignozy czy zamykac PDA chirurgicznie?
- córka nie ma zadnych objawów, normalnie rosnie, jest bardzo zywym ruchliwym
dzieckiem, czy zatem jesli nawet ten przepływ krwi jest, to czy zawsze sie go
zamyka?
- u kogo ewentulnie warto jeszcze to sprawdzic. jestesmy z Warszawy.

[morud]

Witam,
wiem z doświadczenia , że czekanie w takiej sytuacji jest okropne dla rodziców.
Ale naprawdę nic innego teraz nie ma do zrobienia. Profesor Kawalec mimo
niezbyt miłego obejścia jest naprawdę dobrym specjalistą i należy jej ufać. U
moje starszej córki wykryto PDA jak miała 1,5 roku i zatkano przewód jak miała
prawie 2 latka. Z młodszą poszliśmy już wcześniej - wykryto PDA jak miała ok 8
miesięcy. Teraz ma 14 i przewód zarasta się, nie ma przecieku. Warto czekać,
warto mieć nadzieję, że się samo zamknie. A nawet jeśli nie to zabieg nie taki
straszny jak go malują.
Więc spokojnie czekajcie na następną wizytę w CZD, albo powtórzcie echo za
jakies dwa miesiące prywatie. Oprócz pani profesor mogę polecić fantastycznego
dr Mądrego z Fundacji na Działdowskiej i dr Śpiegowską w Centrum Damiana.
Szczególnie polecam tą ostatnią. Podczas badania tłumaczy wszystko, pokazuje -
ma świetny kontakt z rodzicami i dzieciakami.

[mamamarceliny]

no i doczekalismy sie wyznaczenia terminu konsultacji w CZD.
idziemy 11 stycznia 2006. w sumie sadzilismy ze bedzie znacznie pozniej.
niestety nie wiemy do jakiego lekarza....

[morud]

No to sobie teraz spokojnie czekajcie. Jeśli bedziesz miała jakieś pytania to
zapraszam na gg 1662362 lub [e-mail]
Pozdrawiam

[mamamarceliny]

bardzo dziekuje!
na pewno pójdziemy.

zastanawiam sie czy dziecko moze po takiej operacji normalnie zyc? biegac?
uprawiac sport?

czy mozna tej dziurki nie zamykac i z tym zyc?

no i skad sie to bierze...

[mamamarceliny]

odpowiedzcie drodzy doświadczeni e-rodzice

[morud]

Powiem tak: lekarzem nie jestem i jak naprawdę jest to nie wiem.

U nas po zabiegu Gosi lekarze powiedzieli, że dziecko jest zdrowe i tak należy
je traktować. Ma normalnie żyć bez żadnych ograniczeń. Tak też postępujemy.

A co do koniecznosci zamykania PDA. Nie zamknięcie grozi zapaleniem wsierdzia i
mieśnia sercowego, a to niestety jest groźne.

[gandzia4]

U Weroniki był PDA i to ze sporym przeciekiem (dostawała Verospiron na
obniżenie ciśnienia płucnego), gdy miała 4 miesiące kardiolog w Lublinie
powiedziała nam, że trzeba będzie zamykać chirurgicznie bo są objawy
niewydolności (nawracające zapalenia płuc). Zaczął się zamykać samoistnie
właśnie w wieku 6 miesięcy. Oprócz echa serca mała miała zrobione badanie
izotopowe (pomaga dokładnie ustalić przepływ) w wieku 7 miesięcy i
wyszedł "przeciek śladowy w granicach błędu metody". My trafiliśmy do CZD do
doktor Mrowiec, bardzo dokładnie wyjaśniła nam na czym ta wada polega i jakie
mogą być konsekwencje jeśli pozostanie nie zamkniety przeciek. Z tego co
piszesz to naprawdę są bardzo duże szanse na to że się samoistnie zamknie a
profesor Kawalec jest świetnym specjalistą Trzymam kciuki żeby u was skończyło
się tak jak u naszej Weroniśki

[mamamarceliny]

bardzo Wam dziekuje, troche mnie to uspokoiło, cieszę się ze jest takie miejsce
jak to, gdzie mozna wymienic informacje z doswiadczonymi rodzicami i wesprzec
sie wzajemnie.

Dzis bede wysyłac skierowanie do CZD, jak znam zycie pewnie poczekamy pol roku,
albo i dłuzej... czy ktos wie jak to wyglada?
czy mozna to jakos przyspieszyc?

Słyszałam tez o lekach, ktore mozna podawac niemowlakom, aby zamkniecie PDA
nastapiło samoistnie, Aldacton, czy ktos stosował i z jakim skutkiem?

[mamamarceliny]

do gandzia4:

na czym polega badanie izotopowe? jak sie je wykonuje?

[gandzia4]

[aniaimax]

My dowidzieliśmy się, kiedy mały miał 4 miesiące, kazali czekać, co wcale nie
było łatwe, ale doczekaliśmy się. W kwietniu mały miał echo i okazało się, żę
przewód się zarazsta. Nie był jecze załkiem zarośnięty, ale pan doktor
powiedział, że takich mikro-przecieków się nie zamyka. Czyli mały zdrowy i tak
go należy traktować, biega, skacze, jest dzieckie całym sobą.
Bądź dobrej myśli, wszystko będzie dobrze.
P.S. Pan doktor powiedział, że on też ma ma taki mikro-przeciek i żyje z tym
normalnie
Pozdrawiam

badanie izotopowe przy wadzie serca

[gandzia4]

Badanie to polega na podaniu radioaktywnego kontrastu dozylnie i wykonaniu
specjalnym aparatem prześwietleń aby uzyskać obraz jak, gdzie i ile przepływa
krwi. Badanie trwa króciótko, równocześnie jest wstrzykiwany kontrast i
wykonywane prześwietlenie, u nas samo badanie trwało minutę a założenie wkłócia
(problem ze znalezieniem żyłki) około 10 minut. Ponadto wynik jest w ciągu
godziny, góra dwóch. Weroniśka miała badanie o godzinie 9 rano, a o 12 byliśmy
u doktor i znała już wynik. Ponoć dawka promieniowania podczas tego badania
jest mniejsza niż podczas zwykłego prześwietlenia rtg. Przed i po badaniu nie
ma potrzeby zachowywania jakiejś diety, po dobrze jest by dziecko duzo piło by
jak najszybciej wypłukać te izotopy z organizmu. Co do farmakologii to z moich
wiadomości jakie uzyskałam od kardiologów wynika, że leczy się farmakologicznie
tylko u noworodków i to gdy jest to absolutnie konieczne - duże ryzyko wylewu
krwi do mózgu, oraz uszkodzenia nerek. Weronika nie miała leczenia
farmakologicznego pomimo, że już od 10 doby było wiadomo o PDA, właśnie z
powodu ryzyka wywołania kolejnego wylewu (pierwszy miała wskutek niedotlenienia
przy porodzie). Wcześniej bardzo denerwowałam się, że nie podano małej żadnych
środków farmakologicznych, teraz bardzo się z tego cieszę. Trzymam kciuki za
twoją córeczkę i myślę, że skończy się u was tak jak u nas na samoistnym
zamknięciu tego przewodu. W razie czego pisz do mnie na gazetowego prva.

pozdrowionka Agniecha a to moje dzieciaki
Daria Oskar Weronika

[mamamarceliny]

wielkie dzieki Agieszko, bede pisac w razie czego! pozdrawiam

[kaja32]

Mój synek miał 14 miesięcy jak się dowiedzieliśmy o jego wadzie. W zasadzie od
razu pani doktór powiedziała, że jest to do zamknięcia operacyjnego bo w tym
wieku szanse na samoistne zamknięcie są znikome. Był pod kontrolą lekarzy z
CZD, którzy nie mogli się zdecydować czy robić coś z tym czy nie. Przeciek miał
bardzo niewielki i rozwijał się normalnie. Gdy miał 5 lat podjęto decyzję o
zamknięciu coilem. 6 kwietnia miał robiony zabieg. Po trzech miesiącach byliśmy
na kontroli w CZD ale tylko go osłuchali twierdząc ,że jest zdrowy. Poszliśmy
prywatnie na echo do dr. Raszek w Fundacji na Niekłańskiej i ona stierdziła
brak wady i kazała go traktować jak zdrowe dziecko. U tej pani doktór byliśmy
na pierwszym echu /ona przyjmuje także w CZD/ i gorąco ją polecam jako osobę
niezwykle życzliwą i w sposób wyczerpujący i przystępny opowiadającą o chorobie
dziecka. Na razie Jaś czuje się doskonale i nie żałujemy że zabieg został
wykonany. W razie niewykonania go będzie prawdopodobnie obowiązywała
profilaktyka infekcyjnego zapalenia wsierdzia i zakaz wyczynowego uprawiania
sportu/ takie my mieliśmyzalecenia przed zabiegiem/.Może dla uspokojenia
powtórzę słowa dr. Raszek,że jest to najlepsza wada serca z możliwych bo w 100%
uleczalna/chociaż ryzyko powikłań zabiegu jest zawsze/. Trzymaj się mocno na
pewno wszystko będzie w porządku Pozdrawiam Kasia

[mamamarceliny]

bardzo dziekuje!!!

czy moge prosic moze jakies namiary telefoniczne do tej pani doktor na wizyte
prywatna?

i czy ktos wie jak sie umówic do dra Madrego z Działdowskiej, bo szpital nie
odbiera telefonów!?

[kaja32]

Numeru telefonu nie pamiętam ale sprawdź w książce telefonicznej Fundacja
Zdrowie przy szpitalu na Niekłańskiej. Pani doktór przyjmuje w piątki w
godzinach popołudniowych.Badanie kosztuje zdaje się 110 złotych ale w cenę jest
wliczona także konsultacja.
Nam również odradzała leczenie farmakologiczne ze wzglądu na duże ryzyko
powikłań.
Kiedy Jaś był malutki i też nie chciał spokojnie leżeć na badaniu echa serca
zostaliśmy zapisani na badanie w uśpieniu pod narkozą, ale ponieważ kolejka
była duża a stan naszego dziecka określany jako bardzo dobry doradzono nam w
CZD poczekac aż trochę podrośnie i oszczędzić mu dodatkowego stresu i
faktycznie jak miał 3 lata dał sobie zrobić badanie bez problemu. Pozdrawiam
Kasia

[mamamarceliny]

dziekuje za informacje,

udało mi sie dzdzwonic do szpitala na działdowskiej i idziemy do dra Mardrego
na drugie echo. jak to mama mam nadzieje ze nam powie ze przeciek jest
minimalny i ze sie zamknie, ale jak bedzie dam znac... trzymajcie kciuki!

[morud]

Przepraszam, nie odbierałam długo poczty. Cieszę się, że dodzwoniłaś się do
Mądrego. Czekam na relacje z wizyty u niego.
Pozdrawiam

[mamamarceliny]

witajcie,

bylismy wczoraj u dra Madrego, ktory jest rzeczywiscie przemilym lekarzem i
specjalista. Potwierdzil wczesniejsza diagnoze prof. Kawalec. Minimalna
srednica przecieku to 0,12 cm czyli malenki, ale jednak. Radzil aby jendak
zamknac, choc bez pospiechu i nie dal nam nadzieji na to ze zamknie sie samo.
Troche nas to zasmucilo, ale coraz bardziej przyzwyczjamy sie do mysli o coilu
i zabiegu. Niestety wciaz nie mamy terminu wizyty w CZD. Czekamy.

Przy okazji jesli juz cewnikowac serce dziecka to kto w Polsce robi to
najlepiej?

[morud]

Wiem, że coila robią tylko w dwóch ośrodkach: CZD i Litewska chyba. My mieliśmy
robione w CZD i nie było tak źle. Zabieg trwał 20 minut. Czekajcie spokojnie na
termin wizyty. Nic się nie dzieje, macie jeszcze czas na zabieg. A nadzieja
samoistnego zamknięcia zawsze jest. Nam też z Olą nie dawali nadzieji. No i się
udało

[mamamarceliny]

Jestesmy dzis po wizycie w CZD, niestety PDA jest nadal choc przepływ jest
niewielki. Zrobili córce ekg i echo. Aby okreslic wielkosc przepływu dostalismy
skierowanie na oddział kardiologiczny (jak czytam opinie i to ze mam zostawic
dzicko na noc to jestem załamana) aby zrobic echo w premedykacji.
Dzisiejsza wizyta w CZD nie nalezała do przyjemnych. Tłok na korytarzach, zimno
ze strach dziecko do echa rozebrac, personel niemiły w tym lekarz równiez.


Czy Na Litweskiej tez robia to badanie na oddziale i czy tam mozna byc z
dzieckiem przez cała dobe? Moze lepiej zrobic tam????

[dorek3]

U Kubu inna wada, ae jest leczony na Litweskiej. Na oddziale kardiologicznym
mozna być z dzieckiem całą chociaż warunków ku temu nie ma.
Echo w uśpieniu (ale nie narkozie) może być zrobionie na oodziale dziennym.

[gosiamarciniak]

My z Mają leczymy się na Litewskiej, operacja VSD+ASDII już za nami, ale PDA
pozostał. Ostatnio byłyśmy na Litewskiej na początku grudnia, Maja miała
oczyiście robione echo w uśpieniu przez czopek. Tam można być z dzieckiem cały
czas, warunki takie sobie, śpi się na podłodze (materac, karimata), ale ja też
bym nie zostawiła Majki samej na noc! My byliśmy na 4 piętrze na kardiologii,
jesteśmy z okolic Płocka (ok130km), wiec nie dało rady rano przyjechać i zrobić
echa na oddziale dziennym, to byłoby zbyt męczące dla dziecka, nocowałyśmy więc,
ale tego samego dnia co było robione echo wyszłyśmy do domu - późnym
popołudniem. Maja ma obecnie PDA 2mm i jest zakwalifikowana do dalszej
obserwacji i ewentualnego zamknięcia coilem, 18.05 znów idziemy na oddział na
badania.
Pozdrawiamy i życzymy zdrówka!
Gosia i Maja

[sikorkaptak]

bardzo mnie zmartwiłaś moja corka ma asdII i 24 stycznia mamy pierwszą wizytę w
czdz.w warszawie ten szpital poleciła pani kardiolog z prywatnego gabinetu
która robiła echo.dlaczego jak twoja córcia sie kręciła nie podali jej czopka
uspakającego i nie zrobili badań poza tym czy wogóle wyleżała na ekg?? bo moja
ma 2latka ale jest tak ruichliwa że nie wyobrażam sobie jej podczas badania z
tego co zrozumiałam to chcą ją wziąć na odział po co??? dać jej narkozę ??boję
sie tego i mnie to przeraża pozdrawiam aneta

[gosiamarciniak]

Z tym usypianiem czopkiem to nie jest tak łatwo, nie można go podać tak od razu:
dziecko musi być na czczo!!! my jak miałyśmy być usypiani na echo serca to Maja
nie piła i nie jadła od 3 rano, o 9 rano podany był czopek, potem ok. pół
godziny ją usypiałam, bo nie chciała mi zasnąć mimo podania czopka a dopiero gdy
zasnęła zeszłyśmy na echo. Dlatego nocowałam z nia na oddziale, bo wiedziałam,
ze jak będę musiała rano z nią przyjechać, to nie wytrzyma mi bez picia i
jedzenia całą drogę a poza tym będzie zmęczona.
Tak jest na Litewskiej, ale myśle że w CZD procedura usypiania czopkiem jest
podobna.

[mamamarceliny]

Kochane Mamy!

ja wcale nie jestem taka pewna ze w CZD zrobią nam to echo przez czopek (mowie
juz o wizycie na oddziale)- lekarka powiedziała ze ma to byc echo w
premedykacji, a z tego co sie dowiedziałam to jest po prostu narkoza. I
zupełnie tego nie rozumiem dlaczego miałoby tak byc skoro mozna mniej
inwazyjnie własnie z tym czopkiem.

Najgorsze jest to ze zupelnie nie mamy pojecia kiedy nas na ten oddział wezma -
zadnej informacji nam nie dali i kazali czekac.

A co do EKG to dzieki przemiłej pielegniarce MArcelinka lezała sobie cichutko
przz te trzy minutki i pani szybko zrobiła wydruki.
Ponoc z nich zupełnie nie widac ze Mala ma PDA.
Lekarka powiedziała: "kiepski ten bottal"

coz - w sumie dobrze, ale skoro jest to i tak trzeba bedzie go pewnie zamknac.

Bardzo sie boje tego cewnikowania. Pewnie mozliwe sa komplikacje....

[sikorkaptak]

czy ekg trwa tylko 3min.??my pewnie też bedziemy musieli mieć echo w narkozie
bo corka ma 2lata ale nie wyleży.też boję sie cewnikowania ale jeszcze bardziej
operacji przez cięcie tzn że nie wyznaczyli wam terminu najgorsze że na
kardiologii nie można zostać z dzieckiem na noc pozdrawiam aneta na czym polega
wada pda?/bo my mamay ubytek między przedsionkami.

[mamamarceliny]

PDA to przetrwały przewód tętniczy, który jest całkiem normalnym zjawiskiem w
czasie zycia płodowego, bo dzieki niemu do płuc przechodzi utleniona krew (jako
ze dziecko samo nie oddycha), zas po urodzeniu powinien on sie zamknac, bo
płuca podejmuja juz prace samodzielna. No niesteyt czasami sie nie domyka.

EGK u nas trwało 3 minutki.

[mamamarceliny]

Anetko, odpowiedziałm ponizej, pozdrawiam

[mdulniak]

Mój synek jest usypiany do echa, ale nigdy nie miał stosowanej narkozy tylko
czopek - (jak był malutki) lub dożylnie chyba dormicum ale spał krótko raczej
był wyciszony i trwało to wsystko gór 30 min. My leczymy sie w Łodzi.
Pozdarwiam i zdrówka życzę. mama Kacperka

[mamamarceliny]

my tez mamy miec to dormicum.

Czy ktos miał taki przypadek ze uparł sie w CZD ze nie wyjdzie ze szpitala na
noc i nie zostawi dziecka?
jak to sie skończyło?

[ememka1]

Byłam z córką na oddziale kardiologii CZD 27-28.12.05 na badaniach. Było mało
dzieci, w pokoiku troje. Ja siedziałam tam do godz.24 i umówiłam się z
pielęgniarką że wrócę o 4 rano, poniewaz o tej porze zazwyczaj (przynajmniej w
domu) karmię małą piersią. Oddział na noc jest zamykany i jeśli się nie umówisz
to nikt Cię nie wpuści. Ja na swój pobyt tam nie narzekam, nie mam złych
doświadczeń. bardzo chwalę sobie opiekę pani dr Kępińskiej - neonatologa.
Ponieważ mała miała robione echo w uspieniu (miała 7 m-cy)nie mogła jeść od
bodajże 4-5 rano. O ok. 9 rano miała podaną kroplówkę. Nie pamiętam czym ją
uśpili ale napewno nie był to czopek. Badanie zrobili dopiero o godz.12 (i to
czekanie z głodnym dzieckiem było okropne). Obudziła się już w trakcie ubierania
po badaniu. Potem trochę spała na sali i nie mogła się doczekać jedzenia.
Niestety na początku mozna podać tylko trochę wody. Wypisano nas do domu ok. 15.30.

Co do samego oddziału - niestety słyszałam dużo negatywnych opinii:
przepełnienie, niemiła obsługa, bałagan i ogólny chaos.
Już teraz podobno dostawiane są łóżka do sal, a niektórzy przenoszeni na
kardiochirurgię.
Pozdrawiam
Ememka

[mamamarceliny]

Marcelina kończy dziś roczek!!!!

[anfido]

Marcelinko!!
Minął Ci roczek czas wyrzucić smoczek !!
Promieniuj radością,
Miej uśmiech na twarzy,
A szybciej się spełni,
Wszystko o czym marzysz.
Dużo, dużo zdrówka .

[ewelia5]

Gratulacje i życzymy zdrowia

[izakam51]

Dużo zdrówka dla Marcelinki!!!
Iza

[aaparzoch1]

Duzo zdrówka i usmiechu Marcelince z okazji pierwszych urodzin życzy starszy
kolega Radka i jego rodzice.