Dodaj do ulubionych

mała ilośc plytak

25.02.07, 20:06
moja córka urodzila sie z naczyniakiem na rączce przy tym miala bardzo małą
ilośc plytek i obecnie przebywa w szpitalu i ma uzupełniane płytki! czy po
uzupełnieniu plytek mogą one nadal spadac? czy mozliwe jest ze po
uzupelnieniu zacznie się sama rączka goic ??bardzo dziekuje za odpowiedz
Obserwuj wątek
    • dwyrzyk Re: mała ilośc plytak 26.02.07, 00:41
      Szanowna Pani; Jak duży jest "naczyniak"? Uważa się, że tylko rozległe zmiany o
      średnicy powyżej 6 cm powodują powstawanie tzw. fenomenu Merrit-Kasabacha,
      czyli nadmiernego wykorzystywania płytek. Jakie były najnizsze poziomy płytek?
      Generalnie "naczyniak", który powodują fenomen M-K (poziomy płytek poniżej
      10tys./mm3!) to jeden z dwóch "guzów" naczyniowych z tej samej grupy zmian co
      naczyniaki (TA lub KHE polecam lekturę na www.naczyniaki.com). Samo podawanie
      płytek zazwyczaj nie pomaga, bo im więcej się podaje, tym bardziej są zużywane
      i objawy skazy krwotocznej narastają. Czasem skutkują sterydy. Jest też inny
      sposób leczenia oparty o Aspirynę i Ticlopidin, chociaż na sam wzrost "guza" te
      leki nie wpływają. Proszę o podanie większej ilości szczegółów. Gdzie Państwo
      mieszkacie? Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
      • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 06.04.07, 22:53
        jestem bardzo wdzięczna za informacje na temat tej choroby !! W Warszawie jest
        leczona chemią i sterydami! naczyniak juz po pierwszej chemi (10 dni)zaczyna
        znikac (w katowicach nawet nie udzxielali mi prawdziwych informacji co do badan
        bo nigdy nie miala 50 tys plytek tak jak Panu Doktorowi pisałam)najniższy
        poziom płytek miala 7 tys przed zastosowaniem chemi a obecnie ma 46 tys! Teraz
        jestem pewna że jest pod dobrą opieką i Ze lekarze wiedzą jak leczyc Lene!
        Bardzo się cieszę że miałam przyjemnośc z panem porozmawiac jeszcze raz
        dziękuję za okazaną pomoc (jeśli jest Pan Doktor zainteresowany jak bedzie
        przebiegac dalsze leczenie to z przyjemnościa napisze )
    • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 26.02.07, 14:29
      bylam dzisiaj u malej ma naczyniaka od lokcia razem z palcami jest duzy
      powiekszyl sie bardzo po podaniu plytek !! ja jestem z oświęcimia a dziecko
      leży w katowicach w szpitalu Jana Pawła 2!Ale najprawdopodobnniej bedzie
      przewiezione albo do gliwic albo do Warszawy!!powiedziano mi ze co 3 dziecko
      umiera!!czy to jest prawda?? i ze mozliwa jest amputacja ! bardzo przoszę o
      odpowiedz!!!!
      • dwyrzyk Re: mała ilośc plytak 26.02.07, 19:46
        Szanowna Pani; Prawdą jest, że Zespół Meritt-Kasabacha to bardzo poważne
        powikłanie i zgodnie z literaturą 20% dzieci ginie z tego powodu pomimo
        leczenia. Pewnie z tego powodu rozważane są koncepcje takie jak amputacja (ze
        wskazań życiowych), czy radioterapii. Niemniej w pierwszej kolejności stosuje
        się sterydy w dużych dawkach, interferon oraz wspomniane leczenie skojarzone:
        Ticlopidin + Aspiryna. Radioterapia może zadziałać na guza, ale jednocześnie
        napromienianie tak dużej powierzchni u tak małego dziecka ma prawo dać w
        przyszłości zaburzenia wzrostu kończyny(!) i raczej powinna zostać zachowana
        jako "ostatnia deska ratunku". Na Pani maila gazetowego wysłałem mój numer
        telefonu, gdyby chciała Pani porozmawiać. Z poważaniem Dariusz Wyrzykowski
        • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 27.02.07, 20:14
          dziękuję za odpowiedz nie przewieżli dzisiaj mojej córki a jutro pojedzie do
          Gliwic na konsultacje dzisiaj miała rączkę dużo "łaniejszą" niz wczoraj nie
          taka bordową możliwe jest że ten naczyniak zacznie się teraz sam wchlaniac lub
          ze nie bedzie musiala miec podawanych pytek bo nie beda spadac? czy sa takie
          przypadki?
          • dwyrzyk Re: mała ilośc plytak 27.02.07, 23:05
            Szanowna Pani; Ten rodzaj guza naczyniowego wystepuje dosyć rzadko, a jego
            zachowanie jest trudne do przewidzenia, czasami zanika samoistnie, czasami
            rośnie i wychwytuje płytki pomimo leczenia. Jaki był najniższy poziom płytek u
            córki? Jednakże, ponieważ guz jest tak duży i już od pierwszych dni wywołał
            Zespół Merritt-Kasabacha to obawiam się, że to się samo tak prosto nie
            rozejdzie. Jakie leki córka otrzymuje? Pod czyją jest opieką i do kogo wybiera
            się na konsultację w Gliwicach (jaki oddział?). W razie czego przed
            radioterapią istnieje jeszcze cała gama chemioterapii. Pozdrawiam i czekam na
            dalsze informacje Dariusz Wyrzykowski
            • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 28.02.07, 20:39
              najmniejszą liczbe płytek miała w pierwszej dobie 10 tyś dzisiaj miala 50 tys
              ale lekarz powiedzial ze nadal spada ich ilośc ale rączką wygląda lepiej Mala
              byla na konsultacji i zdecydowano się na radioterapie ! rozważana byla tez
              opcja sterydów ale wybrali radioterapie! jutro bedzie miala pierwszą
              radioterapie.Chcialam sie zapytac jakie sa konsekwencje radioterapi ( czy tylko
              to że rączka oże byc mniejsza)>Jak często po radioterapi u tak małych dzieci
              występuje mniejsza rączka?ile może trwac takie leczenie? i w ilu % jest
              skuteczna?
              • dwyrzyk Re: mała ilośc plytak 28.02.07, 21:43
                Szanowna Pani; Jak napisałem ostatnio, radioterapia powinna być OSTATNIĄ !!!
                deską ratunku; szczególnie, że płytki są wyższe. Proponuję rozważyć ponownie
                kwestię radioterapii i przedyskutować z lekarzami; decyzja o podjęciu takiego
                leczenia jest w pewnym sensie decyzją nieodwracalną. Chrząstki wzrostowe w tak
                młodym wieku są bardzo wrażliwe na promieniowanie - to może doprowadzić do
                zatrzymania wzrostu kończyny od łokcia w dół! W materiałach na temat leczenia
                guzów naczyniowych z Zespołem Kasabach-Merritta, czyli Tufted angioma lub
                Kaposi Haemangioendotelioma (BO TO JEST JEDEN Z TYCH DWÓCH GUZÓW, WCALE NIE
                ZWYKŁY NACZYNIAK!!!) radioterapia jest jednym z ostatnich metod leczenia, a nie
                pierwszych! Proszę również o informację na jakim Oddziale córka leży i kto
                (jakiej specjalności lekarz) podjął taką decyzję?! Na Pani Mailu gazetowym
                podałem mój numer telefonu i bardzo proszę zadzwonić jeżeli chciałaby Pani
                porozmawiać. Z poważaniem dr Dariusz Wyrzykowski
                  • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 06.04.07, 22:58
                    jestem bardzo wdzięczna za informacje na temat tej choroby !! W Warszawie jest
                    leczona chemią i sterydami! naczyniak juz po pierwszej chemi (10 dni)zaczyna
                    znikac (w katowicach nawet nie udzxielali mi prawdziwych informacji co do badan
                    bo nigdy nie miala 50 tys plytek tak jak Panu Doktorowi pisałam)najniższy
                    poziom płytek miala 7 tys przed zastosowaniem chemi a obecnie ma 46 tys! Teraz
                    jestem pewna że jest pod dobrą opieką i Ze lekarze wiedzą jak leczyc Lene!
                    Bardzo się cieszę że miałam przyjemnośc z panem porozmawiac jeszcze raz
                    dziękuję za okazaną pomoc (jeśli jest Pan Doktor zainteresowany jak bedzie
                    przebiegac dalsze leczenie to z przyjemnościa napisze )!
                      • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 12.04.07, 19:47
                        byłyśmy na badaniach po Swiętach i ilośc płytek juz wynosi 60tyś! Mam jeszcze
                        takie pytanie bo nie wiem czy sie dobrze orientuje czy prawidłowe wartości
                        płytek u takich malutkich dzieci to sa 150-200tys??J jeszce jedno pytanie bo
                        ten kolor z naczyniaka znika ale jest jeszcze opuchlizna i czy ona też zejdzie??
                            • madzia12322 Re: mała ilośc plytak 12.06.07, 22:09
                              Lena płytki ma dalej w normie (ostatnie badania 287).Poprawiła sie także
                              ruchomośc rączki a paluszkami rusza bo wczesniej miała cały czas ścisnięte a
                              teraz sama potrafi je wyprostowac .Mała ma także sterydy już zmniejszone jak
                              miała 3 razy dzienie to teraz tylko2 razy dziennie ( hydrokortyzon) .Pani
                              doktor powiedziała nam ze jeszcze 3 serie i koniec leczenia . Jeszcze raz
                              dziękuję za przekazanie mi wiedzy na temat tej choroby .
                              • dwyrzyk Re: mała ilośc plytak 12.06.07, 22:26
                                Bardzo się cieszę z pozytywnego wyniku leczenia. Byłbym wdzięczny, gdyby była
                                Pani w stanie przesłać mi zdjęcia na maila gazetowego - w fazie największego
                                wzrostu i obecne - potrzebne mi są z powodów dydaktycznych. Pozdrawiam Dariusz
                                Wyrzykowski

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka