mała ilośc plytak

[magdzia1231]

moja córka urodzila sie z naczyniakiem na rączce przy tym miala bardzo małą
ilośc plytek i obecnie przebywa w szpitalu i ma uzupełniane płytki! czy po
uzupełnieniu plytek mogą one nadal spadac? czy mozliwe jest ze po
uzupelnieniu zacznie się sama rączka goic ??bardzo dziekuje za odpowiedz

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Jak duży jest "naczyniak"? Uważa się, że tylko rozległe zmiany o
średnicy powyżej 6 cm powodują powstawanie tzw. fenomenu Merrit-Kasabacha,
czyli nadmiernego wykorzystywania płytek. Jakie były najnizsze poziomy płytek?
Generalnie "naczyniak", który powodują fenomen M-K (poziomy płytek poniżej
10tys./mm3!) to jeden z dwóch "guzów" naczyniowych z tej samej grupy zmian co
naczyniaki (TA lub KHE polecam lekturę na www.naczyniaki.com). Samo podawanie
płytek zazwyczaj nie pomaga, bo im więcej się podaje, tym bardziej są zużywane
i objawy skazy krwotocznej narastają. Czasem skutkują sterydy. Jest też inny
sposób leczenia oparty o Aspirynę i Ticlopidin, chociaż na sam wzrost "guza" te
leki nie wpływają. Proszę o podanie większej ilości szczegółów. Gdzie Państwo
mieszkacie? Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[madzia12322]

jestem bardzo wdzięczna za informacje na temat tej choroby !! W Warszawie jest
leczona chemią i sterydami! naczyniak juz po pierwszej chemi (10 dni)zaczyna
znikac (w katowicach nawet nie udzxielali mi prawdziwych informacji co do badan
bo nigdy nie miala 50 tys plytek tak jak Panu Doktorowi pisałam)najniższy
poziom płytek miala 7 tys przed zastosowaniem chemi a obecnie ma 46 tys! Teraz
jestem pewna że jest pod dobrą opieką i Ze lekarze wiedzą jak leczyc Lene!
Bardzo się cieszę że miałam przyjemnośc z panem porozmawiac jeszcze raz
dziękuję za okazaną pomoc (jeśli jest Pan Doktor zainteresowany jak bedzie
przebiegac dalsze leczenie to z przyjemnościa napisze )

[madzia12322]

bylam dzisiaj u malej ma naczyniaka od lokcia razem z palcami jest duzy
powiekszyl sie bardzo po podaniu plytek !! ja jestem z oświęcimia a dziecko
leży w katowicach w szpitalu Jana Pawła 2!Ale najprawdopodobnniej bedzie
przewiezione albo do gliwic albo do Warszawy!!powiedziano mi ze co 3 dziecko
umiera!!czy to jest prawda?? i ze mozliwa jest amputacja ! bardzo przoszę o
odpowiedz!!!!

[madzia12322]

teraz sie dowiedzialam dziecko bedzie jutro przewiezione do Gliwic i bedzie
poddane radioterapii!! jakie mogą byc skutki uboczne radioterapi?? czy to
pomoże ??blagam o odp

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Prawdą jest, że Zespół Meritt-Kasabacha to bardzo poważne
powikłanie i zgodnie z literaturą 20% dzieci ginie z tego powodu pomimo
leczenia. Pewnie z tego powodu rozważane są koncepcje takie jak amputacja (ze
wskazań życiowych), czy radioterapii. Niemniej w pierwszej kolejności stosuje
się sterydy w dużych dawkach, interferon oraz wspomniane leczenie skojarzone:
Ticlopidin + Aspiryna. Radioterapia może zadziałać na guza, ale jednocześnie
napromienianie tak dużej powierzchni u tak małego dziecka ma prawo dać w
przyszłości zaburzenia wzrostu kończyny(!) i raczej powinna zostać zachowana
jako "ostatnia deska ratunku". Na Pani maila gazetowego wysłałem mój numer
telefonu, gdyby chciała Pani porozmawiać. Z poważaniem Dariusz Wyrzykowski

[madzia12322]

dziękuję za odpowiedz nie przewieżli dzisiaj mojej córki a jutro pojedzie do
Gliwic na konsultacje dzisiaj miała rączkę dużo "łaniejszą" niz wczoraj nie
taka bordową możliwe jest że ten naczyniak zacznie się teraz sam wchlaniac lub
ze nie bedzie musiala miec podawanych pytek bo nie beda spadac? czy sa takie
przypadki?

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Ten rodzaj guza naczyniowego wystepuje dosyć rzadko, a jego
zachowanie jest trudne do przewidzenia, czasami zanika samoistnie, czasami
rośnie i wychwytuje płytki pomimo leczenia. Jaki był najniższy poziom płytek u
córki? Jednakże, ponieważ guz jest tak duży i już od pierwszych dni wywołał
Zespół Merritt-Kasabacha to obawiam się, że to się samo tak prosto nie
rozejdzie. Jakie leki córka otrzymuje? Pod czyją jest opieką i do kogo wybiera
się na konsultację w Gliwicach (jaki oddział?). W razie czego przed
radioterapią istnieje jeszcze cała gama chemioterapii. Pozdrawiam i czekam na
dalsze informacje Dariusz Wyrzykowski

[madzia12322]

najmniejszą liczbe płytek miała w pierwszej dobie 10 tyś dzisiaj miala 50 tys
ale lekarz powiedzial ze nadal spada ich ilośc ale rączką wygląda lepiej Mala
byla na konsultacji i zdecydowano się na radioterapie ! rozważana byla tez
opcja sterydów ale wybrali radioterapie! jutro bedzie miala pierwszą
radioterapie.Chcialam sie zapytac jakie sa konsekwencje radioterapi ( czy tylko
to że rączka oże byc mniejsza)>Jak często po radioterapi u tak małych dzieci
występuje mniejsza rączka?ile może trwac takie leczenie? i w ilu % jest
skuteczna?

[madzia12322]

Z tego co mi wiadomo nie otrzymuje żadnych leków tylko te płytki ma podawane

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Jak napisałem ostatnio, radioterapia powinna być OSTATNIĄ !!!
deską ratunku; szczególnie, że płytki są wyższe. Proponuję rozważyć ponownie
kwestię radioterapii i przedyskutować z lekarzami; decyzja o podjęciu takiego
leczenia jest w pewnym sensie decyzją nieodwracalną. Chrząstki wzrostowe w tak
młodym wieku są bardzo wrażliwe na promieniowanie - to może doprowadzić do
zatrzymania wzrostu kończyny od łokcia w dół! W materiałach na temat leczenia
guzów naczyniowych z Zespołem Kasabach-Merritta, czyli Tufted angioma lub
Kaposi Haemangioendotelioma (BO TO JEST JEDEN Z TYCH DWÓCH GUZÓW, WCALE NIE
ZWYKŁY NACZYNIAK!!!) radioterapia jest jednym z ostatnich metod leczenia, a nie
pierwszych! Proszę również o informację na jakim Oddziale córka leży i kto
(jakiej specjalności lekarz) podjął taką decyzję?! Na Pani Mailu gazetowym
podałem mój numer telefonu i bardzo proszę zadzwonić jeżeli chciałaby Pani
porozmawiać. Z poważaniem dr Dariusz Wyrzykowski

[madzia12322]

Wysłałam Panu Doktorowi informacje na maila

[madzia12322]

jestem bardzo wdzięczna za informacje na temat tej choroby !! W Warszawie jest
leczona chemią i sterydami! naczyniak juz po pierwszej chemi (10 dni)zaczyna
znikac (w katowicach nawet nie udzxielali mi prawdziwych informacji co do badan
bo nigdy nie miala 50 tys plytek tak jak Panu Doktorowi pisałam)najniższy
poziom płytek miala 7 tys przed zastosowaniem chemi a obecnie ma 46 tys! Teraz
jestem pewna że jest pod dobrą opieką i Ze lekarze wiedzą jak leczyc Lene!
Bardzo się cieszę że miałam przyjemnośc z panem porozmawiac jeszcze raz
dziękuję za okazaną pomoc (jeśli jest Pan Doktor zainteresowany jak bedzie
przebiegac dalsze leczenie to z przyjemnościa napisze )!

[dwyrzyk]

Również cieszę się, że leczenie przebiega skutecznie. Chętnie usłyszę dalsze
losy Pani córki. W razie watpliwości proszę dzwonić. Pozdrawiam Dariusz
Wyrzykowski

[madzia12322]

byłyśmy na badaniach po Swiętach i ilośc płytek juz wynosi 60tyś! Mam jeszcze
takie pytanie bo nie wiem czy sie dobrze orientuje czy prawidłowe wartości
płytek u takich malutkich dzieci to sa 150-200tys??J jeszce jedno pytanie bo
ten kolor z naczyniaka znika ale jest jeszcze opuchlizna i czy ona też zejdzie??

[madzia12322]

bylismy na badaniach w piatek i mala miała 199 tys pytek i troszeczke opuchliza
zeszła jeszcze ma takie 2 czerwone placki no i dłon od spodu czerwoną

[dwyrzyk]

Bardzo się cieszę z postępu leczenia i normalizacji poziomu płytek. Pozdrawiam
Dariusz Wyrzykowski

[madzia12322]

Lena płytki ma dalej w normie (ostatnie badania 287).Poprawiła sie także
ruchomośc rączki a paluszkami rusza bo wczesniej miała cały czas ścisnięte a
teraz sama potrafi je wyprostowac .Mała ma także sterydy już zmniejszone jak
miała 3 razy dzienie to teraz tylko2 razy dziennie ( hydrokortyzon) .Pani
doktor powiedziała nam ze jeszcze 3 serie i koniec leczenia . Jeszcze raz
dziękuję za przekazanie mi wiedzy na temat tej choroby .

[dwyrzyk]

Bardzo się cieszę z pozytywnego wyniku leczenia. Byłbym wdzięczny, gdyby była
Pani w stanie przesłać mi zdjęcia na maila gazetowego - w fazie największego
wzrostu i obecne - potrzebne mi są z powodów dydaktycznych. Pozdrawiam Dariusz
Wyrzykowski

[madzia12322]

Witam
Zakonczyła Lena leczenie w listopadzie (8 cykli chemi) .
w najbliższym czasie wyśle zdjęcia.
Bardzo dziękuję za pomoc jestem bardzo wdzięczna.Pozdrawiam

[daniel03121983]

Witam.
Proszę o kontakt bo mamy podobny problem jak Pani. Tel. [phone] mail [e-mail]